KCE REPORT 190AS POSIT TION PA APER: ORGAN O ISATIE VAN ZO ORG VO OOR CHRONISCH ZIEKEN N IN BE ELGIË 2012 www.kce.fgo ov.be KCE REPORT 190AS HEALTH SERV VICES RESEARC CH POSIT TION PA APER: ORGAN O ISATIE VAN ZO ORG VO OOR CHRONISCH ZIEKEN N IN BE ELGIË EINDREDACTIE: DOMINIQUE P PAULUS, KOEN VAN V DEN HEEDE E, RAF MERTENS S CO-AUTEURS:: FELICITY ALLE EN, SIBYL ANTHIERENS, LIESBE ETH BORGERMA ANS, ANJA DESO OMER, SOPHIE GERKENS, GEN NEVIEVE HAUCO OTTE, JAN HEYRMAN N, JEAN MACQ, GEORGES OSE EI-ASSIBEY, ROY Y REMMEN, OLIVIER SCHMITZ,, HILDE SPITTER RS, LINDA SYMO ONS, THERESE VAN DURME, FLOR RENCE VANDEND DORPE, BERT VR RIJHOEF 2012 www.kce.fgo ov.be KCE Report 190 0As VOOR RWOORD Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 1 Toen n de Minister van Volksgezondheid d ons in juli 2011 opdroeg om sam men met de FOD D Volksgezondheid d en het RIZIV R een ‘Position Paper’ te schrijven rond de toekomstige zorg g voor chronisch zieken, waren twee t uitda agingen van meett af aan duidelijk k. Ten eerste, datt het een ontzetttend ambitieuze u uitdaging was om m de opdra acht binnen de gestelde g periode – minder dan 18 8 maanden – tot een goed einde te brengen. En, ten tweede, dat het ook een e ontzettend boeiende b uitdaging g was: de zorg voor v chronisch zie eken is tenslotte een kerno opdracht voor de gezondheidszorg, en dit zal in de toekomst nog mee er het geval zijn dan nu. Wij hebben h vrij snel de e keuze gemaakt voor een dubbele e aanpak. Om te beginnen had het niet veel zin om van een onbeschreven blad te vertrekken. Over chronisch he zorg was reed ds lang, op vele niveaus, ook op p het hoog gste internationale e niveau, nageda acht. Wereldgezon ndheidsorganisatie, VN, EU boden n ons een denkka ader waarrin een aantal fun ndamentele conce epten werden aan ngereikt die abso oluut pertinent zijn n, ook voor ons land. Onze e position paper schrijft zich dan oo ok resoluut in dit in nternationaal denkkader in. Maarr deze deductieve e aanpak had oo ok zijn grenzen. De D aangereikte concepten moeste en aangepast worden aan de Belgische sittuatie. We moestten dus duidelijk ook vertrekken van een meer e empirische, op fe eiten geba aseerde aanpak. Voorr een aantal inno overende conceptten was er nood aan recent onderzoeksmateriaal: wij doorzochten n de wetenschappelijke lite eratuur rond de thema’s van “patien nt empowerment” en rond de nieuw we rollen in de ee erste lijn. Ook O de resultaten n van vorige KCE E rapporten in ve erband met de zo org voor chroniscche patiënten werrden meeg genomen. Daarna aast was het ook zaak om alle stellingen van deze Position Paper grondig te toetsen aan de Belgische B realiteit. Er werd dan ook k zwaar ingezet op o het betrekken van de stakehold ders: mensen van n het ‘terre ein’, maar ook sta akeholders op be eleidsniveau. Een speciale plaats hierin bekleden d de stuurgroep van n dit proje ect en het Wetens schappelijk en he et Raadgevend Co omité van het Ob bservatorium voorr Chronische Ziek kten. Wij danken d hun voor hun h vele constructtieve commentare en. Wij willen ook onze e oprechte dank k betuigen aan de verschillend de onderzoekseq quipes die mee de wetenschappelijke bas sis van deze posittion paper hebben n gelegd : Abacus s International, de e universitaire equ uipes van Tilburg, T Antwerpe en et de Universitté Catholique de Louvain. Ook on nze collega’s van het RIZIV en van n de FOD Volksgezondheid d hebben een wa aardevolle bijdrage e geleverd bij hett beschrijven van de in ons land re eeds besta aande initiatieven. Vand daag zijn we blij om o u deze Positio on Paper aan te bieden, de vrucht van een intense e samenwerking. Niet en – daarvoor zijn alle stakeholders s van het gezondheidsz zorgsysteem zulle en er zich onverd deeld in terugvinde n de voorg gestelde hervormingen te fundame enteel gebleken – maar wij hopen minstens m dat de ccentrale stakehold ders, de ch hronisch zieken met m hun mantelzo orgers, hier op te ermijn de vruchten n zullen van plukken. Wij durven zelfs z hope en dat onze gezon ndheidszorg in ha aar geheel door de eze impulsen verd der kan groeien n naar meer kwaliteit en effec ctiviteit. Raf MERTENS M Algem meen Directeur 2 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As POSITION PAPER TABLE OF CONTENTS VOORWOORD ...................................................................................................................................... 1 1. 1.1. 1.2. POSITION PAPER ................................................................................................................................ 2 CHRONISCHE ZIEKTEN: EEN UITDAGING VOOR DE BELGISCHE GEZONDHEIDSZORG ......... 5 CHRONISCHE ZIEKTEN BLIJVEN EEN PRIORITEIT VOOR DE BELGISCHE OVERHEDEN ......... 5 CHRONISCHE ZIEKTEN: EEN UITDAGING VOOR ALLE GEZONDHEIDSZORGSYSTEMEN ........ 6 1.2.1. Internationale consensus over plan van aanpak..................................................................... 6 1.2.2. Prevalentie van chronische ziekten in Europa ........................................................................ 6 PREVALENTIE VAN CHRONISCHE ZIEKTEN IN BELGIË ................................................................. 7 HET BELANG VAN MULTIMORBIDITEIT ............................................................................................ 7 EEN BELASTING VAN DE MEEST KWETSBARE PATIËNTEN ......................................................... 7 STIJGENDE KOSTEN ........................................................................................................................... 7 WAT IS EEN CHRONISCHE ZIEKTE? VAN EEN PATHOLOGIEGERICHT NAAR EEN BEHOEFTEN-GESTUURD CONCEPT ................................................................................................ 8 EEN BREDE WAAIER VAN PATIËNTENBEHOEFTEN ....................................................................... 9 KIEZEN VOOR EEN BEHOEFTEN GESTUURDE BENADERING ...................................................... 9 HET BELANG VAN “PATIENT- EMPOWERMENT” ......................................................................... 10 SCOPE EN METHODEN .................................................................................................................... 11 SCOPE: FOCUS OP CHRONISCHE ZORG EN GEZONDHEIDSZORG .......................................... 11 4.1.1. Belang van ‘Health in all Policies’ ......................................................................................... 11 4.1.2. Scope: focus op chronische zorg en gezondheidszorg ........................................................ 11 METHODEN ........................................................................................................................................ 11 EEN VISIE OP DE TOEKOMSTIGE ORGANISATIE VAN CHRONISCHE ZORG IN BELGIË ........ 12 VISIE OP CHRONISCHE ZORG IN DE BELGISCHE GEZONDHEIDSZORG .................................. 12 5.1.1. Bronnen ................................................................................................................................. 12 5.1.2. Kernvisie ................................................................................................................................ 13 5.1.3. Bijkomende kwalificaties ....................................................................................................... 13 5.1.4. Visie op chronische zorg binnen de gezondheidszorg.......................................................... 14 1.3. 1.4. 1.5. 1.6. 2. 2.1. 2.2. 3. 4. 4.1. 4.2. 5. 5.1. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 5.2. 5.3. 6. 6.1. 6.2. 6.3. 6.4. 6.5. 6.6. 7. 3 CONCEPT TUEEL MODEL: ACTIVITEITEN A OM DE VISIE OP CHRONISCHE C ZO ORG TE REALISER REN ......................................................................................................................................... 15 5.2.1. Module M 1: routinez zorg plannen, verle enen en coördine eren...................................................... 15 5.2.2. Module M 2: respons s op acute episode es en het verlenen n van gespecialiseerde diensten........ 15 5.2.3. Module M 3: uitvoere en van activiteiten rond vroegtijdige opsporing .......................................... 15 5.2.4. Module M 4: onderste eunen van empow werment van patië ënt en mantelzorg ger ............................ 16 5.2.5. Module M 5: activiteitten voor gezondheidspromotie en acties a gericht op p primaire preventie e .. 16 5.2.6. Module M 6: een dyn namisch zorgmode el implementeren en opvolgen....................................... 16 5.2.7. Noodzakelijke N voorwaarden voor bo ovenvermelde actiiviteiten ............................................... 17 5.2.8. Overzicht O van het conceptuele c mode el voorgesteld voo or een gezondheidszorgsysteem aangepast aan zorrg voor chronisch zieken ............................................................................ 17 VAN ACTIIVITEITENMODEL TOT BELEIDSA AANBEVELINGEN N ......................................................... 18 BELEIDSA AANBEVELINGE EN ................................................................................................................ 18 ROUTINEZORG PLANNEN N, VERLENEN EN N COÖRDINEREN N ......................................................... 18 6.1.1. Geïndividualiseerd G d zorgplan.................................................................................................... 18 6.1.2. Routinezorg R en ondersteuning biede en aan de chronis sch zieke ............................................. 21 6.1.3. Het H controleren en n evalueren van de e zorgkwaliteit ................................................................. 27 6.1.4. In nstaan voor zorgc coördinatie ................................................................................................... 29 RESPONS S OP ACUTE EPISODEN EN VER RLENEN VAN GES SPECIALISEERD DE DIENSTEN ......... 32 HET UITV VOEREN VAN ACTIVITEITEN RON ND VROEGTIJDIG GE OPSPORING ................................ 34 ONDERST TEUNEN VAN EM MPOWERMENT VAN V PATIËNT EN N MANTELZORGER ........................... 35 6.4.1. Ontwikkelen O van competenties bij zo orgverleners en van hulpmiddelen om patiënt empowerment te ondersteunen o .............................................................................................. 35 6.4.2. Zorgen Z voor diensttverlening en ondersteuning van pa atiënt empowerme ent ........................... 37 HET UITV VOEREN VAN GE EZONDHEIDSPRO OMOTIE EN ACT TIES GERICHT OP P PRIMAIRE PREVENT TIE ........................................................................................................................................... 38 EEN DYNA AMISCH ZORGM MODEL IMPLEME ENTEREN EN OPVOLGEN ............................................ 38 REFEREN NTIES....................................................................................................................................... 45 4 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As BIJLAGE VAN DE POSITION PAPER ............................................................................................... 55 OVERZICHT VAN DE BELANGRIJKSTE ACTIEGEBIEDEN EN BETROKKEN ACTOREN ........................ 55 BIJLAGE 1.1. ONDERWIJS EN OPLEIDING .............................................................................................. 55 BIJLAGE 1.2. ONTWIKKELING VAN PROTOCOLLEN EN COMMUNICATIEHULPMIDDELEN; ............. 56 BIJLAGE 1.3. ONTWIKKELING VAN TOEPASSINGEN VOOR INFORMATIE- EN COMMUNICATIETECHNOLOGIE ...................................................................................................... 56 BIJLAGE 1.4. INITIATIEVEN VOOR KWALITEITSVERBETERING ........................................................... 57 BIJLAGE 1.5. EMPOWERMENT ................................................................................................................. 57 BIJLAGE 1.6. PERSONEELSBESTAND ..................................................................................................... 58 BIJLAGE 1.7. ORGANISATORISCHE HERVORMINGEN .......................................................................... 58 KCE Report 190 0As 1. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë CHRO ONISCHE ZIEKTEN: EEN UITD DAGING VO OOR DE BE ELGISCHE E GEZO ONDHEIDS SZORG 1.1. Chronis sche ziekten blijven een prioriteit voor de Belgisc che overheden In 2008 lanceerde de Minister van Sociale zaken n en Volksgezondheid het nationaal progrramma "Prioriteit aan de chronisc ch zieken!" 1. Een n eerste stand van zaken over de im mplementatie van dit programm ma werd 2 opgemaakt in 2012 2 . Dit programma concentreert zich h voornamelijk op:: • atie voor chroniscch zieken verbeterren en de adminis stratieve De informa procedures s vereenvoudigen n om zo de toe egang tot de be estaande voordelen en e maatregelen te e verbeteren; • De financië ële last voor de cchronisch zieken verlichten door een e hele reeks maattregelen; • De dagelijkse situatie verb beteren wat betre eft de toegang to ot en de kwaliteit van v de zorg vo oor een lange lijst pathologiesp pecifieke doelgroepe en; • Tegemoet komen aan de behoeften van patiënten met ze eldzame ziekten; • Oprichting van het Observattorium voor chronische ziekten. nanciële toeganke elijkheid, Deze ‘position paper’ zal ook aspecten van fin g en zeldzame ziekten z vermelden. Deze administratieve vereenvoudiging en in deze tekstt echter niet in detail d besproken worden domeinen zulle aangezien ze al a uitgebreid aan b bod komen in het programma “Priorriteit aan de chronisch zie eken!". 5 Onze doelstellin O ng is de zorg g voor chronis sch zieken op een fundamentele en n duurzame ma anier te verbete eren. In deze optiek o m moeten ook de huidige zorgverle eningsprocessen n en de functie va an en d relatie tussen de n de verschillende actoren geop ptimaliseerd worden. E Een eerste stap is de ontwikke eling van een gllobale visie mett een la angetermijnsperrspectief over hoe de gezo ondheidszorg moet e evolueren naar meer m integratie en n continuïteit van dienstverlening om b beter tegemoet te e kunnen komen n aan de behoeftten van de chron nisch z zieken. Dit denkproces werd D w dan ook ve erder gezet. In o oktober 2010 von nd de In nterministeriële conferentie overr “vernieuwende e benaderingen voor de c chronische ziekten in de volksgezondh heid en in g gezondheidszorgs systemen” plaats. Ter voortzetting van deze conferrentie e van de conclus en sie van de Europese Raad van de ecember 20103, gaf g de M Minister het Federraal Kenniscentru um voor de Gezondheidszorg (KCE) de o opdracht om een ’position paper’ op te stellen ove er chronische zorg, in en met het s samenwerking R Rijksinstituut vvoor Ziektein nvaliditeitsverzeke ering (RIZIV) en de Federrale Overheidsd dienst (FOD Volks en V Volksgezondheid sgezondheid). D De Gewesten G Gemeenschappen n hebben aan de ontwikkeling o van d deze tekst bijgedrragen v vertegenwoord via diging in de “Stuurgroep Nationale Conferentie Chro onisch Z Zieken”. 6 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België 1.2. Chronische ziekten: een uitdaging voor alle gezondheidszorgsystemen 1.2.1. Internationale consensus over plan van aanpak De publicaties van international organisaties zoals de Verenigde Naties, de Europese Unie en de Wereldgezondheidsorganisatie vormen de basis voor acties die worden ondernomen in Europese landen4-14 (zie wetenschappelijk rapport, hoofdstuk 2.1). Deze rapporten benadrukken: • De belangrijke impact van chronische ziekten op morbiditeit en mortaliteit; • De belangrijke rol van sociale- en levensstijl factoren (tabak, voeding, alcohol en lichaamsbeweging in het bijzonder); • Het belang van multi-sectoriële, kosten-effectieve maatregelen in de domeinen van gezondheidspromotie en preventie; • De nood om gezondheidszorgsystemen te versterken (nationale programma’s, geschikte personeelsomkadering, evidence-based acties); • De belangrijke rol van de eerstelijnsgezondheidszorg, ingebed in de lokale gemeenschappen, met een belangrijke doorverwijsfunctie naar meer gespecialiseerde gezondheidzorg als de toestand van de patiënt dit vereist; • Het belang van systemen die vlotte gegevensuitwisseling toelaten; • De noodzaak om geïntegreerde zorgmodellen te ontwikkelen waarin de patiënt centraal staat 15. Enkele studies hebben aangetoond dat het implementeren van dergelijke modellen op het niveau van lokale gemeenschappen een positieve impact heeft16-18. 1.2.2. KCE Report 190As Prevalentie van chronische ziekten in Europa Chronische ziekten zijn wereldwijd de belangrijkste reden voor morbiditeit en mortaliteit geworden en nemen 63% van alle overlijdens voor hun rekening. Cardiovasculaire ziekten, kankers, diabetes en chronische longziekten zijn de meest voorkomende doodsoorzaken in Europa9. Een chronische ziekte heeft meestal één of meerdere risicofactoren gemeen met andere ziekten, en kan ook gevolgen hebben op verschillende domeinen (bijv. cardiovasculaire problemen die samenhangen met diabetes). Bijgevolg is het probleem van chronische ziekten ook een probleem van frequente multimorbiditeit. Dit is het gelijktijdig voorkomen van verschillende ziekten19. De toenemende prevalentie van chronische ziekten heeft een invloed op de gezondheidszorg en bij uitbreiding op de hele samenleving. Vooral voor kwetsbare en maatschappelijk achtergestelde groepen is de belasting door een chronische ziekte het grootst. Europese overheden worden geconfronteerd met de uitdaging om beleid, budgetten en dienstverlening te integreren om beter tegemoet te komen aan de behoeften van personen met een chronische ziekte20, 21. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 7 1.3. Prevale entie van chron nische ziekten in i België 1 1.5. Een belas sting van de me eest kwetsbare e patiënten De belangrijkste e doodsoorzaken in ons land zijn vergelijkbaar v met die d in de 2 rest van Europa a: cardiovasculaire e ziekten (33%) en e tumoren (27%)22 . 23 De cijfers van de gezondheidssenquête geven n een schatting van de prevalentie van risicofactoren en n chronische ziekte en in België: Multimorbiditeit sta M aat synoniem voo or een extra belassting van de patië ënt 28 d door o.a. de complexe medicaties schema’s en het in contact komen n met z zeer veel verschillende zorgverlene ers. Deze problematiek wordt versterkt d door de monodis sciplinaire aanpa ak van ziekten ((zoals bijvoorbee eld in p praktijkrichtlijnen) en een gebrek aa an coördinatie tusssen zorgverleners s. Het is s noodzakelijk een omschake eling te maken naar een an ndere g geneeskunde. Een n geneeskunde die de noden van de patiënt identifficeert e de prioriteiten en n vastlegt vanuit het perspectief van de patiënt. Een g geneeskunde waa arin de klinische praktijkvoering ge ecoördineerd worrdt en w waar klinische eviidentie over het omgaan o met multtimorbiditeit ontwiikkeld e geïmplementee en erd wordt. • e (27,2 %) van de e volwassen bevo olking meldt minsttens één Een vierde chronische e ziekte. De meest frequente zijjn lage rugpijn (17,7%), ( allergie (13 3%), artritis (12,7 7%), hypertensie (12,7%), nekpijn (9,4%), chronische e hoofdpijn (8,1%)), longziekten (7,9 9%); • Veel voork komende geestelijjke gezondheidsp problemen zijn chrronische angst (4,6%), depressie (4,9%) en 'e ernstige psychologische problemen' (14%). • w gemeld doorr 3,4% van de res spondenten; Diabetes wordt • Bijna de he elft van de bevolkking maakt meldin ng van pijn (bij 12 2% is dit ernstige pijjn); • Bijna een vijfde (17,1%) van de populattie krijgt te mak ken met functionele e beperkingen. Risicofactoren voor chronische e ziekten worde en vaak gerapp porteerd: overgewicht (47 7%), geen lichaam msbeweging (26% %), roken (één vie erde van de populatie) en drinken (“overcconsumptie” bij 10 0% van de manne en en bij 6% van de vrouwen). Deze risiccofactoren komen n vaker voor bij personen p met een lagere sociaal-economissche status. 1.4. Het belang van multim morbiditeit Een grote uitda aging bij chroniscch zieken is het gelijktijdig g voorkom men van verschillende ziekten en m medische conditiies bij één persoon, p multimorbiditeitt genaamd. In h het algemeen, stijgt s de prevalen ntie van multimorbiditeitt door een toene emende vergrijzin ng van de bevo olking 24. Andere factoren die samenh hangen met ee en verhoogd ris sico op multimorbiditeitt zijn: lager op pleidingsniveau, overgewicht, tab bak- en 2 alcoholgebruik25,26 . De prevalen ntie van multimorrbiditeit, gedefinie eerd als het aantal pers sonen met minstens twee aandoen ningen, varieert tu ussen de 10% en 20% in de leeftijdsgroep p van 40-jarigen en n stijgt naar 50-70 0% in de leeftijdsgroep van personen van 70 jaar en ouder.27 1 1.6. Stijgende kosten De economische invloed van chronische ziekten reikt verder da D an de 29 g gezondheidszorg . Zo zijn, bijvoorbeeld, prod ductiviteitsverlies voor w werkgevers en indirecte i kosten voor de patiënten en hun fa amilie b belangrijke gevolg gen. Chronische ziekten gaan gep paard met bijkom mende zoals werkonbek k kwetsbaarheden kwaamheid, het hieruit voortvloeiende in nkomstenverlies en e het risico op arrmoede. In n antwoord op he et consultatiedocu ument van DG SA ANCO over chron nische 6 z ziekten citeert het h Beleidsforum m van de Euro opese Unie volg gende k kerncijfers over de e kosten voor chro onische ziekten: • Cardiovascula aire ziekten kosten de Europese economie meerr dan € 192 miljard per jaar. Voor Be elgië werd dit gescchat op € 3,5 milja ard in 2004. Het gro ootste deel (59%) hiervan is tenlasste van het budge et van het RIZIV30; 8 • • • Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Kankerbehandeling heeft financiële gevolgen voor patiënten en hun naasten omwille van o.a. een gestegen gezinsbudget, inkomstenverlies en het gebruik van spaargeld voor behandeling en geneesmiddelen. In België werd de totale gemiddelde kostprijs (voor de gemeenschap) van borstkanker geraamd op € 107 456 voor een periode van 6 jaar (van 1 jaar voor diagnose tot 5 jaar na diagnose)31. Daarvan wordt het grootste deel (89%) veroorzaakt door productiviteitsverlies . De 5 belangrijkste longziekten (astma, longkanker, chronisch obstructieve longziekte, longontsteking en tuberculose) veroorzaken een financiële last van meer dan € 100 miljard in Europa (gezondheidszorgkosten en verloren werkdagen)6; Diabetes treft bijna 10% (52,8 miljoen) van de volwassen populatie in de Europese regio van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) met een kost van € 131 miljard. Er is weinig bekend over de kosten van multimorbiditeit. Ongeveer 70 tot 80% van de totale gezondheidszorgkosten worden uitgegeven voor chronische ziekten6. Dit komt overeen met € 700 miljard in de Europese Unie. Er wordt aangenomen dat dit budget in de komende jaren nog zal blijven toenemen. Een recente literatuurstudie32 toonde aan dat er onzekerheid is over de mate waarin de traditioneel geciteerde factoren (demografische, gezondheidsgerelateerde, economische en sociale factoren) bijdragen tot de stijgende gezondheidszorguitgaven. Toch zou, gezien de grote groep van ouderen in de bevolking, het promoten van gezond ouder worden de gezondheidszorgkosten verminderen. Daarnaast zouden het gebruik maken van ‘health technology assessment’ en patiëntenparticipatie in de besluitvorming het efficiënt gebruik van de middelen bevorderen 32. 2. KCE Report 190As WAT IS EEN CHRONISCHE ZIEKTE? VAN EEN PATHOLOGIEGERICHT NAAR EEN BEHOEFTEN-GESTUURD CONCEPT De verschillende (inter-)nationale initiatieven die beogen de zorg voor chronisch zieken te verbeteren, richten zich bijna altijd op een pathologiespecifieke (of tenminste medisch gedefinieerde) doelgroep. Voorbeelden hiervan zijn de zorgtrajecten in België en de 'affections de longue durée (ALD)' in Frankrijk33. Beleidsinterventies beperken zich meestal tot patiënten met diabetes, chronische longziekten of cardiovasculaire ziekten. Nochtans benadrukt een WGO publicatie dat pathologiespecifieke initiatieven niet geschikt zijn om veranderingen in de gezondheidszorg op systeemniveau te bekomen. Pathologiespecifieke initiatieven leiden tot (het vermenigvuldigen van) investeringen in parallelle programma’s. Bovendien blijven ze vaak beperkt tot lokale initiatieven die een implementatie op lange termijn in gevaar brengen34. De WGO definieert chronische ziekten dan ook als "langdurige ziekten met een meestal langzame progressie”10. Deze definitie dekt een uitgebreide reeks meestal niet-overdraagbare gezondheidsproblemen en ziekten zoals diabetes, kanker, musculoskeletale ziekten, respiratoire, neurodegeneratieve, mentale en cardiovasculaire ziekten. Voor de organisatie van de zorg is er, naast het concept van ziekte, nog een belangrijker concept, nl. dat een persoon met chronische ziekte(n) noden heeft die evolueren naarmate het ziektestadium evolueert. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 9 2.1. Een bre ede waaier van n patiëntenbeho oeften 2 2.2. Kiezen vo oor een behoeft ften gestuurde benadering De behoeften van patiënten m met chronische ziekten kunnen worden ingedeeld in vijff belangrijke groepen35: De behoeften ges D stuurde aanpak va an het ‘palliatief ssupport systeem’ dat d in o land succesvo ons ol werd ontwikkeld kan dienen als een leerrijk voorbeeld v voor de toekoms st van chronische zorg. Diensten n worden niet la anger v verticaal ontwikkeld op maat van de d verschillende d disciplines. Ze wo orden (nog steeds vertic caal) ontwikkeld en e daarna horizo ontaal op een flex xibele m manier geïntegreerd. Hierdoor ku unnen ze aange epast worden aa an de s specifieke behoeftten van de patiën nt en worden gekkoppeld aan de lokaal b beschikbare zorg g en ondersteu unende structure en. De toekom mstige c chronische zorgve erlening moet deze e integrerende be enadering radicalis seren d door de behoeften n en verwachtinge en van de patiënt ccentraal te plaatse en. • Biologisch he behoeften: vo oornamelijk het ve erlichten van lichamelijke symptomen n, zoals pijn; • Psycholog gische behoeften n met twee grote componenten: c o de be ehoefte aan in nformatie op maat m (bijvoorbeeld over behandelingsopties, evo olutie van de ziekte); o de be ehoefte aan psycchologische onde ersteuning: omga aan met emotie es (angst, frustratie, depressie, verrdriet) die gerelate eerd zijn aan de e chronische ziektte; • Behoeften n gerelateerd aan zorgverle ening: coördinattie van zorgverlening en integratie ttussen de verschilllende zorgomgev vingen; • ehoeften: kan een belangrijke zo org zijn voor chrronische Sociale be patiënten, vooral dan proble emen in verband met het behoud van hun onafhankelijkheid en het voo orkomen van sociale isolatie; • eel veel Spirituele behoeften: de zoektocht naar zingeving wat ve uiging. breder kan gaan dan uitsluittend geloofsovertu ngrijk kenmerk va an chronische zorrg is dat door de evolutie Een zeer belan van de ziekte aangepaste a intervventies noodzake elijk worden om te egemoet te kunnen kom men aan de veranderende beho oeften. Thuiszorg g speelt meestal een ze eer belangrijke rol. Acute zorgverle ening is nodig in het h geval van acute epis sodes, terwijl bij tterminale ziekten n toegankelijke pa alliatieve zorg nodig is. Er kan geconclu udeerd worden da at35: • De zorg voor v een chronissche zieke geba aseerd moet zijn n op de behoeften van de patiënt; • n een behoefte affhangt van het ind dividuele perspec ctief: een Voorzien in patiënt kan n van oordeel zijn n dat in zijn/haarr behoefte werd voorzien v terwijl zorgverleners en/of m mantelzorgers het hiermee niet eens s zijn; • en een professio onele interventie e in: de Niet alle behoeften houde gers en het sociale netwerk zijn n vaak van onsc chatbare mantelzorg waarde voo or de patiënt Bijgevolg wordt in deze ‘position B n paper’ een chrronisch zieke pa atiënt g gedefinieerd als een e persoon mett een reeks beho oeften: • op versch hillende aspe ecten psychologisc che behoeften, enz), e • in een min of o meer complex xe combinatie d die afhankelijk is s van het individu, • die langdurig g of blijvend zijn en in de loop va an de tijd evoluerren. (biolog gische behoe eften, Binnen de gezond B dheidszorg moete en er nieuwe functies en vaardigh heden o ontwikkeld worden n om specifiek op p deze multidimen nsionele, langdurig ge en in ndividuele behoefften te kunnen in nspelen. Dit houd dt in dat radicaal moet w worden afgeweke en van de klas ssieke, op acute episodes gerrichte, b biomedische gestu uurde werking van n onze gezondheiidszorg. 10 3. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België HET BELANG VAN “PATIENTEMPOWERMENT” Het belang van ‘patient empowerment’ wordt benadrukt in verschillende internationale documenten 36, in het Belgische programma “Prioriteit aan de chronisch zieken!" 1 alsook in de plannen over chronische zorg in andere landen (zie wetenschappelijk rapport hoofdstuk 2.3). Het is duidelijk dat de oude paternalistische benadering waar de patiënt passief zijn behandeling ondergaat ver achter ons ligt. Nochtans, benadrukten de stakeholders dat de inspanningen om het “empowerment” van patiënten en hun mantelzorgers te stimuleren vandaag nog te beperkt is. Een systematisch literatuuroverzicht over de technieken voor selfempowerment van patiënten, wordt in detail besproken in hoofdstuk 6.1 van het wetenschappelijk rapport. De definitie die in dit rapport gebruikt wordt is voornamelijk gebaseerd op het werk van Bodenheimer et al. 200237. Hij definieert self-empowerment als: “patiënten aanvaarden de verantwoordelijkheid over het beheer van hun eigen toestand en worden aangemoedigd om hun eigen problemen op te lossen met informatie (geen directieven) van zorgverleners”. Dit concept van “patient empowerment” is in de literatuur nauw verwant aan: zelfredzaamheid, zelfmanagement en zelfzorg (zie definities in secties 6.3.1.1 van het wetenschappelijk rapport). De volgende interventies toonden al dan niet hun werkzaamheid aan: • Programma’s voor zelfmanagement: Deze interventies zijn ontworpen om de kennis en vaardigheden van patiënten te verbeteren om zelf in te kunnen staan voor het beheer van hun chronische ziekte (e.g. opleidingssessies, brochures, motiverende technieken). Deze interventies zijn meestal succesvol voor verschillende chronische ziekten: musculoskeletale pijn, epilepsie, diabetes, geeestelijke gezondheidsproblemen, hypertensie, astma38-44. Eén op één interventies, aangepast op maat van de patënt zijn meer effectief (bijvoorbeeld, spastisch colon).45. De resultaten van studies voor chronisch obstructief longlijden46-48, hartfalen49-51, beroerte52-54, nierfalen55 en multiple sclerose56 waren niet zo éénduidig. KCE Report 190As • Patiënteneducatie over zelfredzaamheidsaspecten: Educatie die zelfredzaamheidsaspecten omvat had meestal een positieve impact op symptomen en patiëntenuitkomsten (Bijvoorbeeld. zelfmanagement). Deze programma’s werden aangeboden in groep of op individuele basis voor de volgende ziekten: astma57, diabetes58-60, chronisch obstructief longlijden61, hartfalen62,63, spastisch colon64, nierfalen65 en pijn66. Twee studies over rheumatoïde arthritis 67 en diabetes 58 toonden geen impact van deze interventies aan. • Psycho-educationale interventies: Een positieve impact werd aangetoond voor fibromyalgie68 en schizofrenie69. Voor angina70 en astma71,72 kon op basis van de wetenschappelijke studies geen éénduidig besluit geformuleerd worden. • Interventies gericht op de behoeften van specifieke culturele groepen: Verbetering astma-symptomen73 en resultaten bij diabetespatiënten7476 . • Het effect van computer-gebaseerde interventies werd meestal niet aangetoond (hypertensie77, vermoeidheid geassocieerd met een neurologische ziekte78, chronische pijn79) behalve voor kinderen met astma80. Op basis van de wetenschappelijke literatuur kunnen we besluiten dat “patient empowerment” interventies meer kans op slagen hebben wanneer ze aan volgende eigenschappen beantwoorden: intensief toegepast, aangepast aan de behoefte van de patiënt, gebruik makend van verschillende benaderingen/strategieën en zich ook richtend op de mantelzorgers. KCE Report 190 0As 4. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë SCOP PE EN MET THODEN 4.1. Scope: focus op chron nische zorg en gezondheidsz zorg 4.1.1. Belan ng van ‘Health in n all Policies’ “Health in all policies“ p houdt ve erband met de so ociale determinan nten van gezondheid. De D “WGO-commisssie over de sociale determinanten van gezondheid”81 formuleerde hie erover aanbevelin ngen in het kad der van chronische ziek kten: • Verbeter eden: opleiding g, voeding, g gezonde leefomstandighe woonomge eving en werko omstandigheden, sociale besch herming, universele gezondheidszorg g; • eling van macht, geld en middelen m Stop de ongelijke verde billijke eld, “Health eq quity” in alle beleidsdomeinen, b (Bijvoorbee financiering g, gelijkheid tusse en man en vrouw w, politieke betrok kkenheid van alle be evolkingsgroepen)); • Het proble eem meten en de e impact van actties beoordelen door d het opvolgen en e onderzoeken va an gezondheidsde eterminanten. De doelstelling is om de prevale entie van risicofactoren te doen dalen om zo de incidentie e van chronische ziekten te verminderen. De actiedo omeinen zijn talrijk en ve ereisen dan ook een betrokkenhe eid van beleidsma akers en actoren uit zee er veel sectoren buiten de gezond dheidszorg (Bijvo oorbeeld: huisvesting, we erkgelegenheid, arrmoedebestrijding g). 4 4.1.2. 11 Scope: focus f op chronis sche zorg en gezzondheidszorg Alle betrokken parrtners benadrukke A en het belang van n primaire preventtie en "Health in All Polic cies". Nochtans werd w afgesproken o om de scope van deze ‘p position paper’ te beperken tot zorrg (inclusief preve entie van complicaties) v verstrekt aan chronisch zieken in he et kader van de ge ezondheidszorg. H Het behandelen van alle versch hillende aspecten, met inbegrip van (primaire) preventtie (screening, pro ofessionele raadg geving, immunisattie en c chemo-protectie) e health & health en h equity in all policies', zou vereise en dat re ekening wordt ge ehouden met een n erg uitgebreide en verscheiden reeks s samenhangende factoren die een n invloed hebbe en op de gezondheid (huisvesting, omg geving, levenswijz ze en sociaaleco onomische status s). Dit k onmogelijk wo kon orden gerealiseerrd binnen het tijdssbestek van dit project e viel bovendien ook ruim buiten de en d bevoegdheid va an het KCE. D Desondanks biedtt het beperkte bereik nog steeds ee en zinvol kader om m een c coherente reeks aanbevelingen te t ontwikkelen g gericht op een goed a afgebakende en goed geïdentific ceerde doelgroep p van actoren. Deze a aanbevelingen laten toe dat een belangrijk deel van n de oplossingen naar v voren kan worden geschoven in dez ze ‘position paperr’. 4 4.2. Methoden n De voorstellen van deze ‘position paper’ steunen o D op een combinatie e van v verschillende bena aderingen: • Een meer the eoretische, deducttieve benadering882 werd gehanteerrd om een een visie e uit te werken voor v een gezond dheidszorgsysteem m dat aangepast is voor de zorg voo or chronisch zieke en. Bovendien we erden de activiteiten n geformuleerd die e nodig zijn om diie visie in de prak ktijk te brengen. Dez ze deductieve benadering ging uitt van: (1) een an nalyse van de belangrijkste internatio onale documenten n die pleiten voor een nationale aan npak van chronisc che zorg, en (2) een overzicht van (de effectiviteit va an) het beleid voo or chronische zorg g in vier geselecte eerde landen/regio’s s. 12 • Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Een meer inductieve benadering gebaseerd op gegevens uit: o Eerdere KCE-rapporten; o Een systematisch literatuuroverzicht over de technieken voor selfempowerment van patiënten, o Een literatuuroverzicht van de nieuwe profielen en functies in de eerstelijnszorg, waaronder een overzicht van de situatie en de ervaring in andere landen; o Een overzicht van relevante initiatieven in België. 5. EEN VISIE OP DE TOEKOMSTIGE ORGANISATIE VAN CHRONISCHE ZORG IN BELGIË Onderstaande paragrafen beschrijven: • De visie op de organisatie van chronische zorg in België; • Het conceptuele model dat werd ontwikkeld om te tonen hoe het systeem zijn doelstellingen kan realiseren. • Consultatie van de stakeholders over de sterke en zwakke punten van de Belgische gezondheidszorg wat betreft het voorzien in de behoeften van chronisch zieken. Deze analyse omvatte ook een kritische blik op eerdere initiatieven met betrekking tot coördinatiestructuren in ons land. Een ontwerptekst van deze ‘position paper’ werd voorgelegd aan verschillende groepen stakeholders met verschillende achtergronden: de stuurgroep (voornamelijk vertegenwoordigers van overheden en patiëntenverenigingen), twee groepen deskundigen met relevante ervaring op dit domein en het wetenschappelijke en raadgevende comité van het "Observatorium voor chronische ziekten". KCE Report 190As 5.1. Visie op chronische zorg in de Belgische gezondheidszorg 5.1.1. Bronnen De visie en het conceptuele model zijn gebaseerd op inzichten die voortvloeiden uit de analyse van: • Het Chronisch zorgmodel (‘Chronic Care Model’) gepubliceerd in de internationale literatuur (zie het wetenschappelijke rapport 5.1)83. Dit model somt de belangrijkste elementen op die bijidragen tot hoogwaardige, kwaliteitsvolle zorg: o Ondersteunen van zelfmanagement, bijv. patiënteninformatie, gezamenlijke besluitvorming, richtlijnen voor patiënten; o Ondersteunen van beslissingen, bijv. richtlijnen voor zorgverleners; o Organisatie van een zorgverleningssysteem, bijv. groepspraktijken, zorgcoördinatie; o Klinische informatiesystemen bijv. geautomatiseerde informatie, registers; o Beleidsvoering en hulpmiddelen op het niveau van de lokale gemeenschap, zoals programma's voor lichaamsbeweging; o Organisatie van de gezondheidszorg bijv. leiderschap en definitie van de doelstellingen van de organisatie. • De rapporten van internationale organisaties (Verenigde Naties, Europese Unie en Wereldgezondheidsorganisatie) (zie punt 1.2.1); KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë • Het beleid voor chronisch zieke patiënten in 4 landen/regio’s (zie wetenscha appelijk rapport, de eel 2.3); • De kenme erken van chronische zorg van hoge kwaliteit zoals gerapporte eerd in eerdere KC CE-rapporten84, 85; • Discussies s met stakeholderss en binnen het on nderzoeksteam; • Een eerdere vergelijkbare o oefening voor gee estelijke gezondhe eidszorg voor kinderren en adolescentten86. Deze visie zins speelt op een ge eïdealiseerd systteem. Dit zal hellpen om verder de ess sentiële activiteitten te bepalen die nodig zijn om dit geïdealiseerde systeem te realiseren. 5.1.2. Kernv visie • In termen van chronische zorg biedt de e gezondheidszo org een heel specttrum van dienste en aan: • voor en met mensen m met chronische ziekten voor wie w een voortdurende opvolging n nodig is over ee en periode van jaren j of zelfs tienta allen jaren, • om hen te e helpen hun lev venskwaliteit te verbeteren en beter b te functionerren, zowel thuis s als op het werk/op w school, in de gemeensc chap en doorheen hun hele leven nsloop. Begunstigden: chronisch c zieken en hun families/m mantelzorgers. • Dienstverle ening: de diensten n worden verleen nd tijdens de duurr van de chronische e ziekte, d.w.z. routine managem ment, management van acute episo odes en onderste eunende zorg. Dez ze diensten overs schrijden de grenze en van het gezzondheidszorgsys steem. Zoals hiierboven opgemerkt (paragraaf 4.1.2 2) vallen gezondh heidspromotie, prreventie, screening en e vroegtijdige op psporing buiten he et bereik van deze e studie. • Uitkomsten n: het uiteindelijke e doel van de zorgverlening is me ensen te helpen hun n levenskwaliteit te e verbeteren en beter b te functionerren in de maatschap ppij - thuis, op school, op het we erk en in hun buurt. Dit vereist een verschuiving iin paradigma, van probleemgerichte tot doelgerichtte zorg87. Deze vvisie stemt overe een met de visie van het “Internation nal Classification n of Functioning, Disability and Health” (ICF)88. Meer M bepaald is deze classifica atie gebaseerd op een 13 biopsychosoc ciaal model dat zo owel de medische e als sociale gevolgen van beperking gen integreert. 5 5.1.3. Bijkomen nde kwalificaties s De kern van deze visie wordt aange D evuld met bijkome ende kwalificaties s: hoe w wordt het doel gerealiseerd (mod dus operandi)? W Wie zijn de betro okken a actoren? Wie 'be ezit' het systeem m? Wat zijn de cruciale beperkingen w waarbinnen het sy ysteem moet werk ken? 5 5.1.3.1. Modus s operandi De D volgende kwalificaties oe, idealiter, een specificeren ho g gezondheidszorgs systeem dat aang gepast is aan de e zorg voor chro onisch z zieken, diensten zou moeten verlen nen. 1. Gecoördineerrd: coördinatie is s een kernvereisste van het chro onisch zorgmodel37,833. Ervaringen in andere landen toonden een verschu uiving aan naar me eer coördinatie tu ussen de gezond dheidszorg (bijv. acute ziekenhuizen en eerstelijnszo org) en ook tusssen gezondheids s- en sociale zorg. 2 Geïntegreerde 2. e zorg (nauw verrwant met het bo ovenstaande conc cept): WGO definiee ert dit als “manage ement en de zorg gverlening op een wijze dat cliënten een continuü üm van preven ntieve en cura atieve dienstverlenin ng krijgen, aange epast aan hun in n de tijd evoluerrende behoeften en over de verschillende zorg gniveaus die in het gezondheidsz zorgsysteem aanw wezig zijn” 15. In dit document ve erwijst geïntegreerde e zorg meer spec cifiek naar de vertticale integratie va an de verschillende zorgniveaus terw wijl het woord “coö ördinatie” verwijstt naar multiprofessio onele teams binne en eenzelfde zorgniveau. 3 Persoons- en doelgericht: chro 3. onische zorg heefft tot doel persone en op een planmatig ge manier te help pen bij het bereikken van hun max ximaal individueel gezondheidspotentieel, aangepast aan hun individueel 9 gedefinieerde e doelstellingen89, 90 . 4 Duurzaam heeft betrekking op het vermogen va 4. an het systeem om m een infrastructuur zoals een personeelsomkade p ering, faciliteiten n en uitrusting te le everen en in stan nd te houden, en ondertussen ook k nog vernieuwend te zijn en te kunnen reagere en op plots ontstane behoeften 84. De evaluatie van n duurzaamheid omvat indicatoren n van 14 5. 6. 7. 8. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België financiële duurzaamheid (Bijv. gezondheidszorguitgaven), personeelsomkadering (Bijv. aantal en opleidingsniveau zorgverleners) en faciliteiten (Bijv. aantal plaatsen in woonzorgcentra). Professioneel ondersteund: een continuüm van “human resources” die in staat zijn om te voorzien in de behoeften van chronisch zieken (van minimale persoonlijke bijstand tot dagelijkse volledige verzorging), is essentieel om ervoor te zorgen dat de juiste patiënten op elk moment het juiste type zorg krijgen90,91. Dit professionele netwerk omvat verschillende (gespecialiseerde) zorgverleners die samenwerken in teams. “Evidence-based” zorg van hoge kwaliteit: veilig, effectief, geschikt (d.w.z. relevant voor de klinische behoeften, op basis van het best beschikbare wetenschappelijke bewijs), patiënt centraal, tijdig, efficiënt, billijk, allesomvattend92 en continu. Dit zijn aspecten van hoogwaardige zorg die in eerdere KCE-rapporten werden beschreven84, 85, 93, 94' Empowerment' van patiënten: “self-empowerment” plaatst de patiënt in het middelpunt van zijn/haar zorg. Patiënten die “empowered” worden, zijn meer in staat om zelf te zorgen voor hun gezondheid en voor de organisatie van de contacten met de verschillende professionele zorgverleners (cf. hoofdstuk 3). Verleend in de minst restrictieve omgeving die klinisch aangewezen is: indien mogelijk worden (minder complexe) thuisgebaseerde of poliklinische diensten verleend in plaats van dure intramurale diensten. 5.1.3.2. Actoren Talrijke actoren in verschillende omgevingen leveren een bijdrage tot het systeem, bijv. huisartsen en eerstelijnszorgteams, wijkverpleegkundigen, ‘advance practise nurses’ (verpleegkundig specialisten), specialisten, mantelzorgers, kinesisten, logopedisten. 5.1.3.3. KCE Report 190As Eigenaar Het Belgische gezondheidszorgsysteem wordt grotendeels gefinancierd met overheidsmiddelen. Maar ook privégelden van profit en non-profit actoren spelen een belangrijke rol in de bestaande zorgverlening 95. Succesvolle hervormingen vereisen dan ook gedeeld eigenaarschap van zowel zorgverleners als de overheid. 5.1.3.4. Beperkingen Het beschikbare en beperkte budget heeft een grote invloed op de algemene werking van het gezondheidszorgsysteem, en op chronische zorg in het bijzonder. Bovendien zou de huidige professionele en sectorale (sociaal/medisch) versnippering en verzuiling (bijv. verschillende ziekenfondsen, privé versus openbare instellingen) een invloed kunnen hebben op de implementatie van de ideale organisatie van zorg voor chronisch zieken. 5.1.4. Visie op chronische zorg binnen de gezondheidszorg In het licht van de hierboven toegevoegde kwalificaties kan de visie als volgt worden geformuleerd: Het gezondheidszorgsysteem dat zich richt op chronische zorg, biedt personen, die lijden aan chronische aandoeningen en die hulp nodig hebben gedurende enkele (tientallen) jaren, een gecoördineerd geheel van op behoeften gebaseerde, gepersonaliseerde, doelgerichte, geplande, professioneel ondersteunde dienstverlening bij de routinezorg en bij acute episodes. Deze dienstverlening gebeurt op een kwaliteitsvolle, evidence-based, efficiënte, duurzame, toegankelijke, cultureel competente en patiënt empowering manier in de minst complexe omgeving die klinisch aanvaardbaar is. Het doel is de levenskwaliteit van de begunstigden te verbeteren en hen te helpen beter te functioneren, zowel thuis, op school/het werk, in de gemeenschap. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 15 5.2. Concep ptueel model: a activiteiten om de d visie op chronische zorg te rea aliseren 5 5.2.2. Op basis van n deze visie too ont onderstaand conceptueel mo odel de activiteiten die moeten worden uitgevoerd om de d doelstellingen van het chronisch zorgs systeem te realise eren. Dit model be estaat uit 17 versc chillende activiteiten, geg groepeerd in 6 fu unctionele modules (zie wetensch happelijk rapport, hoofdstuk 3). In n een tweede mo odule is de gespe ecialiseerde diensstverlening en res spons o acute episod op des opgenomen. Er is een kop ppeling voorzien met ro outinezorg (mod dule 1). Gespecialiseerde diensttverlening speelt een b belangrijke rol bij een: e 5.2.1. • Modu ule 1: routinezorg g plannen, verlen nen en coördine eren De 4 activiteiten n zijn: • Het ontwiikkelen/herzien vvan geïndividualiseerde, op be ehoeften gebaseerde zorgplannen ssamen met de patiënt/familie. Vo oor deze activiteit zijjn weinig middele en nodig wanneerr de patiënten zich in een stabiel stadium van één en nkele chronische ziekte bevinden. Er zijn meer insp panningen nodig in het geval va an multimorbidite eit en/of regelmatige e acute aanvallen n; • Het verlen nen van diensten n en ondersteuning. In België wordt w de eigenlijk routinezorg r klasssiek verstrekt door de huisa arts, de thuisverple eegkundige en/of de maatschapp pelijk werker. Maar deze routinezorg gen kunnen ook worden verleend in eerstelijnszorrgcentra, op school/h het werk, in socia ale zorgcentra, of in residentiële fa aciliteiten (bijv. woonzorgcentra); • gen en evalueren van de toestand d van de patiënt/ kwaliteit Het opvolg van zorg. Deze controle za al zorgverleners en patiënten/fam milie een basis biede en om te beslisse en over de aard en de uitgebreidh heid van het zorgtra aject; • Het bieden van zorgcoörd dinatie. Deze ac ctiviteit richt zich h op de coördinatie e van dagelijkse ro outinezorg. Module 2: 2 respons op ac cute episodes en het verlenen van v gespecia aliseerde dienste en Behoefte aa an meer intensiieve zorg in a acute situaties (Bijv. longontsteking g met ernstig long gfalen); • Behoefte aan n meer complexe e zorg wanneer de toestand va an de chronisch zie eke sterk achte eruit gaat en e een gespecialise eerde interventie vereist (Bijv. een progresssieve evolutie van hartinsufficiën ntie waarbij een am mbulante behandeling niet aanslaa at). E is behoefte aan Er n specifieke activiiteiten, tools, infra astructuur en middelen o te zorgen vo om oor een naadloze e, geïntegreerde overgang (“seam mless c care”) tussen de d routinezorg en zorg bij acute episodes s en diensten (koppeling tussen de e g gespecialiseerde eerste en de tw weede m module). 5 5.2.3. Module 3: 3 uitvoeren van n activiteiten rond d vroegtijdige opsporin ng Deze module om D mvat 2 activiteitten: de ontwikke eling van uitgeb breide bij c competenties o op het vlak k van opsp poring (d.w.z. e eerstelijnszorgverl leners, zorgverlen ners actief binnen n arbeidsgeneesku unde) e de screening va en an doelpopulaties s indien aangewezzen. 16 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België 5.2.4. Module 4: ondersteunen van empowerment van patiënt en mantelzorger De visie op chronische zorg die in deze ‘position paper’ ontwikkeld werd stelt resoluut de patiënt centraal. De patiënt helpen om zijn eigen gezondheid en welzijn zelf in handen te nemen is dan ook een concretisering van het ethische principe van autonomie96, 97. Zoals hierboven vermeld (zie 5.1.1 en 5.1.3.1) is patiënt empowerment een essentieel element van chronische zorg. Dit omvat ook zelfmanagement en ondersteuning van mantelzorgers. Deze module omvat 2 activiteiten: • • Het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden en tools (bijv. patiëntdagboeken; richtlijnen/educatief materiaal) voor het versterken van het empowerment van de patiënt/zorgverlener; Het verlenen van diensten en ondersteuning voor empowerment (informatie, coaching, collegiale ondersteuning, opleiding door formele en informele diensten) 5.2.5. 5.2.6. • Het promoten van "Health in All Policies”, dat aan bod komt in alle beleidsdomeinen, zoals transport, huisvesting, milieu, onderwijs, fiscaal beleid, belastingsbeleid en economisch beleid. Deze activiteit vereist multisectoriële acties voor gezondheid, door alle beleidsinstanties 98; • Het organiseren van primaire preventie gericht op het voorkomen van de belangrijkste risicofactoren van chronische ziekten. Module 6: een dynamisch zorgmodel implementeren en opvolgen Het systeem moet de capaciteit hebben om zich aan te passen en om het zorgmodel te verfijnen in het licht van de ontwikkelingen in de maatschappij, de wetenschap, de verwachtingen van chronisch zieken en de economische realiteit. De ontwikkeling en het actualiseren van een zorgmodel is een module die vier andere activiteiten omvat: • Het baseren van het model op maatschappelijke waarden: het zorgmodel moet de veranderende tendensen in de maatschappij weerspiegelen en erop reageren; • Het evalueren van de behoeften van chronisch zieken en hun familie; • Het identificeren van de allernieuwste praktijken, baanbrekende ontwikkelingen en technieken (bijv. de ontwikkeling van ‘evidencebased’ richtlijnen voor de doelgroep van chronisch zieken). Naast medisch/klinisch wetenschappelijk bewijs moet er ook voldoende kennis zijn over 'contextueel' (d.w.z. wat in de routinepraktijk werkt) en 'beleidsmatig' (efficiëntie, billijkheid op nationaal niveau) wetenschappelijk bewijs zijn99. • Het opnemen van beperkingen op het vlak van budgetten/middelen. Module 5: activiteiten voor gezondheidspromotie en acties gericht op primaire preventie Deze module heeft als doel het optreden van chronische ziekten te voorkomen en de leeftijd waarop deze ziekten optreden uit te stellen. Ondanks het belang hiervan, werd besloten dat deze module niet tot de scope van deze ‘position paper’ behoort (zie 4.1). De module voor preventie en gezondheidspromotie omvat 2 activiteiten: KCE Report 190As KCE Report 190 0As 5.2.7. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Noodz zakelijke voorwa aarden voor bov venvermelde activitteiten Voor de succe esvolle implemen ntatie van elk van deze activiteite en moet worden voldaan n aan een reeks vvan 6 voorwaarden: 1. Zorgorganiisatie op ma aat: met ee en verschuiving g van ziekenhuisgerichte zorg naa ar eerstelijnszorg, zoals geïllustree erd door voorbeelde rapport en in andere la anden90,91 (cf. wetenschappelijk w hoofdstuk 2.3); 2 2. Geschikte personeelsomkad dering; 3. Aangepastt budget en de juisste financiële stim muli; 4. Processen die kwaliteitszorg g en kwaliteitsverb betering ondersteunen; 5. Kennisman nagement en beslissingsondersteu uning: klinische ‘ev videncebased’ pra aktijkrichtlijnen d die geïntegreerd moeten worden n in de dagelijkse praktijk (met inbegrip van informatie voor patiënten) 37; 6. Hulpmidde elen voor de overdracht van n klinische infformatie: bijvoorbeelld voor ccoördinatie, beslissingsonders b steuning, zelfmanage ement, mechanismen voor kw waliteitsbewaking. Deze hulpmiddellen moeten de privacyprincipes res specteren96, 97; 17 Het conceptuele model voor een gezondheidszorrgsysteem aange H epast a zorg voor chronisch zieken aan Implementatie e en opvolgen van een dynaamisch zorgmodel, gebasseerd op de evolutie van maatschappelijke e waarden, noden van de e patiënten /familie, de kllinische praktijk en op de beschikkbare middelen Uitvoeren vvan activiteiten rond gezondheidsp promotie en primaire p preventie Voor elke activiteit controlereen of de voorwaarden zijn verrvuld: Uitvoeren van actiiviteiten rond vroegtijdige o opsporing ZORG GORGANISATIE OP MAAT GESCHIKTTE PERSONEELSOMKADERING Routinezorg plannen, dineren verlenen en coörd Resp pons op acute e episodes en het verlenen v van gespeciialiseerde diensten Voorzien van ggeïntegreerde zorg (“seam mless”) 5.2.8. Overz zicht van het con nceptuele modell voorgesteld voor een gezon ndheidszorgsystteem aangepast aan zorg voor chronisch zieken Onderstaande afbeelding vat h het conceptuele model m samen (ee en meer gedetailleerde beschrijving is tterug te vinden in het wetensch happelijk rapport deel 3.3 3). AANGEPA AST BUDGET EN ADEQUATTE FINANCIËLE STIMULI PROCESSSEN TER ONDERSTEUNING G VAN D DE KWALITEIT VAN ZORG KENNISMANAGEMENTEN BESLISSSINGSONDERSTEUNING Ondersteunen n van ”empowermen nt” van patiënt/mante elzorg HULPMIDD DELEN VOOR OVERDRACHTT VAN KLLINISCHE INFORMATIE 18 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As 5.3. Van activiteitenmodel tot beleidsaanbevelingen 6. In een volgende fase van de studie werd het geïdealiseerde conceptuele model door het KCE-onderzoeksteam geconfronteerd met de huidige Belgische situatie (d.w.z. de resultaten van de SWOT-analyse en de kritische analyse van de coördinatiestructuren - zie wetenschappelijk rapport hoofdstukken 7 en 8). Er waren twee doelstellingen: 1. Nagaan welke de belangrijkste probleemgebieden zijn; 2. Strategische aanbevelingen formuleren om de problemen die werden vastgesteld te overbruggen. Vergeleken met het conceptueel model, lijkt het huidige gezondheidszorgsysteem nog steeds voornamelijk pathologiegericht en aangestuurd door institutionele zorg. Het systeem wordt gekenmerkt door gefragmenteerde zorgverlening, zowel tussen als binnen de zorgniveaus (eerstelijnszorg versus gespecialiseerde zorgverlening). Om deze problemen op te lossen zijn fundamentele hervormingen noodzakelijk in bijna elk aspect (zorgorganisatie op maat, personeelsomkadering, budget en financiële stimuli, kwaliteitsprocessen, kennismanagement & beslissingsondersteuning, hulpmiddelen voor overdracht van klinische informatie) van elk van de functionele modules van het conceptuele model. In het volgende deel formuleren we twintig aanbevelingen (en gerelateerde actiepunten) om het systeem te hervormen in de gewenste richting. Deze aanbevelingen en gerelateerde actiepunten volgen dezelfde concentrische structuur als het conceptuele activiteitenmodel (beschreven in 5.2.8). Ze beginnen in het hart van de gezondheidszorg, d.w.z. de eerstelijnszorg, de gebruikelijke zorgomgeving van de patiënt met een chronische ziekte. De huisarts en de patiënt zijn de centrale actoren, samen met een multidisciplinair team dat geplande, gecoördineerde en geïntegreerde zorg aanbiedt. Vervolgens zullen we onze aandacht richten op de naadloze integratie met andere zorgniveaus en op ondersteuning van ‘patiënt empowerment’. Tenslotte, plaatsen we dit in de ruimere context van het gezondheidszorgsysteem. We bespreken het beheer en de organisatie aspecten die nodig zijn om het systeem efficiënt te maken. BELEIDSAANBEVELINGEN 6.1. Routinezorg plannen, verlenen en coördineren 6.1.1. Geïndividualiseerd zorgplan Anders dan bij de acute zorg, moet de zorg voor personen met één of meerdere chronische aandoeningen worden gepland. Ze moet proactief worden afgestemd op de doelstellingen die bepaald worden in nauwe samenwerking met de betrokken patiënt en zorgverleners. Het zorgplan moet steunen op ‘evidence’ (wetenschappelijk bewijsmateriaal), indien beschikbaar, en rekening houden met de multimorbiditeit van de patiënt. Deze doelstellingen zullen omschreven worden in termen van levenskwaliteit en functioneren op lange termijn. Bovendien zal dit plan richting geven aan de interventies van de actoren van het eerstelijnszorgteam. Het moet tevens de input kunnen ontvangen van alle andere actoren die in één of ander stadium tussenkomen in de zorg voor deze patiënt. Tot op heden zijn zorgverleners echter niet formeel opgeleid voor het implementeren van een patiëntgericht zorgplan dat samen met hen wordt bepaald. Ze beschikken ook niet over doeltreffende hulpmiddelen om hen bij deze taak te helpen. Bovendien schenkt het huidige systeem te weinig aandacht aan psychologische en sociale behoeften. Een andere voorwaarde voor de efficiënte ontwikkeling van een zorgplan is een degelijke kennis van de beschikbare diensten die kunnen worden aangeboden. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 19 6.1.1.1. Aanb beveling 1 • Het ontwikkelen en implemen nteren van multtidisciplinair tea amwork. Een team datt een geïnforma atiseerd zorgplan en casemana agement tool voor chro onische zorg de eelt, gebaseerd op het huidig Globaal Medisch Dossier (GMD). Informatie delen doorr middel van doeltrefffende communicatie estrategieën, waa aronder meetings aan het bed va an de patiënt (of tele econferentie); • Gebruik mak ken van een gem meenschappelijk patiëntendossierr (zie actiepunt 1.2 2) met specifie eke aandacht vvoor een chron nische zorgmodule; • ken van gemee enschappelijke instrumenten om m de Gebruik mak behoeften van patiënten in te e schatten, de zo org te plannen, op o te volgen en te t evalueren in n functie van d de gezondheids s- en 100 levensdoelen (zie actiepunt 1.3) 1 . Het con ncept van "behoe eften" verwijst naarr een globale be eoordeling van d de behoeften (“n needs assessment”) zoals beschreven in 2.1 (met inbe egrip van de beho oeften voor sociale dienstverlening); d Actiepunt 1.1: Het ontwikkelen n van teamwork rond r de patiënt In België behoorde, en behoortt, de (medische) zorg voor de chrronische patiënt voornam melijk tot het dom mein van de huisa arts en, in minderre mate, afhankelijk van n de pathologie, van de medisch specialisten. Aa angezien chronische zorg g vaak synoniem is voor meervoud dige aandoeninge en, is de rol van een eerstelijnszorgtea e m rond de patiënt des te bela angrijker. Teamwork hou udt o.m. een g gemeenschappelijk en overeeng gekomen zorgplan in, integratie, coörrdinatie, delegattie van taken, patiënt empowerment, om de beoogde resultaten te bereiken in term men van gezondheid en levenskwaliteit. D Deze vereisten zu ullen worden besp proken in de volgende aa anbevelingen. Voor uiterst complexe c medissche situaties (mucoviscidose, ernstige nierinsufficiëntie e), kan de specia alist eveneens ee en volwaardig lid d van dit team worden, zelfs z voor de routin nezorg voor de pa atiënt. Dit verschillt van de zorg die wordt verstrekt v tijdens a acute episoden, uiteengezet in puntt 6.2. Over het ontwiikkelen van team mwork rond de pa atiënt werden een aantal vragen gesteld d tijdens het uittwerken van dez ze ‘position pape er’. Een belangrijk problleem volgens de sstakeholders is de e angst dat de pa atiënt het recht zou verlie ezen om zijn/haa ar zorgverlener te e kiezen. Het tea amwork, zoals beschrev ven in deze ‘positiion paper’, mag echter e geen strak keurslijf worden. Het moet kunnen aang gepast worden aa an de voorkeuren n van de patiënt. Een illu ustratie hiervan is het bestaande te eamwork in zieken nhuizen. Zo wordt de te evredenheid van de patiënt bepaa ald door de kwaliteit van zorg die wordt verstrekt door ee en team. In concrreto, kiest de pattiënt niet elke kinesist off verpleegkundige e, maar als er een probleem optre eedt, zijn er wel verschuiv vingen binnen hett team mogelijk. Vereisten voorr het ontwikkelen n van multidisciplinair teamwork rond de patiënt omvatte en: • Training va an zorgverleners ((zie aanbeveling 2); 2 Actiepunt 1.2: He A et ontwikkelen en e promoten van n het gebruik van n een " "chronische zorrgmodule" in het globaal medisch dossierr om te eamwork in de eerstelijnszorg e te e ondersteunen: H delen van in Het nformatie over de medische voo orgeschiedenis en n het z zorgplan van een n patiënt is esse entieel om ervoo or te zorgen datt alle z zorgpartners geco oördineerde actie es uitvoeren. Om dit te bereiken moet e een specifieke 'c chronische zorgm module', geïntegrreerd in het Globaal M Medisch Dossier (GMD) volgende kenmerken k hebbe en: • oen aan de vereis sten van een klasssiek medisch do ossier: Bovenal voldo het opslaan va an voorgeschiede enis, bevindingen,, resultaten, enz.; • Hulpmiddelen n bevatten om beh hoeften te beoord delen (assessmen nt), te plannen en te e evalueren; • Gemakkelijk kunnen worden n gedeeld tusssen de verschillende zorgverleners s met aangepaste e niveaus van toe egang voor elk va an de actoren. De patiënt p moet het recht hebben te bepalen wie het recht heeft om zijn/haar dossier te ra aadplegen/erin te noteren; 20 • Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Zodanig opgevat worden dat de patiënt toegang kan hebben tot delen van het dossier101. Zo zouden patiënten aantekeningen moeten kunnen invoeren, zoals de resultaten van zelfcontrole, of hun wensen met betrekking tot gevorderde zorgplanning en euthanasie. Er werd aangetoond dat dit bijdraagt tot een betere therapietrouw en versterkte self-empowerment 97. Er moet voldoende aandacht besteed worden aan privacy-risico’s en het risico van "meer kwaad dan goed te doen" door patiënten nodeloos bloot te stellen aan ongerustheid of verwarring 97. • In dit opzicht kan het gebruik van een gemeenschappelijke module door zorgverleners hun administratieve werklast verminderen, o.a. door het vermijden van een dubbele input van informatie. De module zou gestandaardiseerde informatie moeten kunnen genereren waardoor de patiënt kan genieten van specifieke dienstverlening (bijvoorbeeld terugbetaling van medicatie). • Bijgevolg is een elektronisch formaat noodzakelijk zodat de module gemakkelijk toegankelijk is voor alle relevante partijen, maar toch alle vereiste garanties biedt op het vlak van confidentialiteit van de gegevens en de privacy van de patiënt. Het huidige SUMEHR (Summarized Electronic Health Record)-project is een eerste stap in die richting. Dit is een samenvatting van het medisch dossier onder de verantwoordelijkheid van de huisarts. Het wordt gedeeld met andere zorgverleners door middel van elektronische platformen die beantwoorden aan de veiligheids- en confidentialiteitsvereisten. • De module moet ontwikkeld en uitgebreid in het werkveld getest worden in nauwe samenwerking met de gebruikers. • De bestaande zorgtrajecten (op dit moment voor diabetes en nierinsufficiëntie) en eventuele toekomstige trajecten moeten volledig geïntegreerd worden in de chronische zorgmodule van het Globaal Medisch Dossier (ccGMD). In België moeten de ontwikkelingen volledige geïntegreerd worden in eHealth en eCare102. KCE Report 190As Twee noodzakelijke voorwaarden voor het doelmatig gebruik van een gedeeld dossier met de ccGMD module zijn: • Dat de patiënt effectief geïnformeerd wordt over de voordelen van het hebben van een GMD. • Dat de softwarepakketten die worden gebruikt door de verschillende zorgverleners compatibel zijn om uitwisseling van informatie met het ccGMD mogelijk te maken. Het eHealth-platform moet in dat opzicht een belangrijke rol spelen door diensten aan te bieden aan toepassingen voor de uitwisseling van gezondheidszorggegevens. Actiepunt 1.3: Het promoten van het gebruik van gemeenschappelijke evaluatieinstrumenten waarmee de patiënt door het team kan worden opgevolgd. Het uiteindelijke doel van gezondheidszorg voor chronische patiënten is hen te helpen hun levenskwaliteit en de manier waarop ze in de maatschappij functioneren te verbeteren (zie 5.1.2). Het regelmatig evalueren van het functioneren van de patiënt (waaronder activiteiten van het dagelijkse en sociaal leven) door middel van een gestandaardiseerd instrument is in die context erg belangrijk. De WGO geeft de voorkeur aan het gebruik van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF) 88. In België heeft men enige ervaring met het ‘Resident Assessment Instrument’ (RAI), een instrument voor de evaluatie en zorgplanning van inwoners van woonzorgcentra (zie wetenschappelijk rapport hoofdstuk 4.5, RIZIVinitiatieven). De registratie van patiëntenparameters met het zogenoemde "BelRAI" online hulpmiddel illustreert de haalbaarheid van het geven van gecontroleerde toegang tot een patiëntendossier aan de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor die patiënt. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 6.1.1.2. Aanb beveling 2 Het ontwikkele en en implementteren van verplic chte opleidingsm modules voor de insch hatting van de patiëntenbehoefte en (‘assessmentt’), voor het identificere en van de door de patiënt gede efinieerde levens sdoelen, voor multidisc ciplinaire samen nwerking en voor de implementa atie van een zorgplan. Het bovenverm melde zorgplan moet beginnen bij de door de patiënt gedefinieerde levensdoelen (in samenwerking met de huisarts en het door een inschatting va eerstelijnszorgtteam), gevolgd an de patiëntenbehoe eften (‘assessmen nt’). De huidige op pleiding van zorgv verleners is echter niet aangepast a aan de eze rol van zorgve erleners in de chrronische zorg: • Academisc che curricula en sstageplaatsen voo or toekomstige arttsen zijn gericht op acute a problemen; • De ople eiding van en is voorrnamelijk verpleegkundige ziekenhuisgeoriënteerd, me et weinig kansen n om te specialis seren in chronische e zorg (zie ook he et concept van ‘ad dvanced practice nurse’ n in actiepunt 4.3); 4 • Er is weiinig opleiding vvoor specifieke competenties zo oals het samenwerk ken in een multidisciplinair team. Voor artsen zou uden de opleiding gsmodules geïnte egreerd moeten worden w in het curriculum. Ze zouden oo ok geïntegreerd kunnen worden in hun Een permanente vorming (acccreditering/accred diteringssysteem). gelijkaardige opleiding o moet ook worden voo orzien voor de andere zorgverleners (bijvoorbeeld kinesisten). Dit moet gebeuren door de e initiële opleidingen te hervormen h en doo or permanente vorming aan te bied den. Een mogelijke manier om dit te e implementeren is om specifieke sessies van permanente vorming (bijvoo orbeeld LOK) te wijden w aan multidis sciplinair werk (waaronder het afbakenen n van de taken en e activiteiten tussen de eerste- en twe eedezorglijnen) e en het uitwerken van zorgplannen. Deze sessies moeten n zorgverleners uit de lokale omgeving samenbreng gen (bijv. apothekers, kinesisten). 6 6.1.2. 21 Routinez zorg en onderste euning bieden a aan de chronisch h zieke Het versterken va H an de eerstelijnsz zorg is noodzakellijk om de patiënt een u uitgebreid, aangepast en goed ge eïntegreerd zorgp pakket te geven. Deze z zorg moet worde en aangeboden in de minst com mplexe omgeving g die k klinisch aangewe ezen is en aan een prijs die vvoor patiënt en voor m maatschappij beta aalbaar is. Dit is een uitdaging. In n de toekomst za al het a aantal chronisch zieken stijgen, terwijl er een ttekort aan huisa artsen v voorspeld wordt. Bijgevolg B zullen huisartsen h onderssteuning nodig he ebben o verschillende manieren: op m hulp biij het beheren va an complexe med dische e andere behoe en eften, de mogeliijkheid om routin ne klinische take en te d delegeren naar andere zorgve erleners, coach hing door med dische s specialisten en een e aangepaste, degelijke honore ering die kwalite eit en s samenwerking belloont. H versterken va Het an het personeelsbestand van de e eerstelijnszorg houdt h v vooral een zee er grondige herroverweging in van de taken n en v verantwoordelijkhe eden van alle zorg gverleners. 6 6.1.2.1. Aanbev veling 3 Het verderzetten van de inspann H ningen om de be eroepen van huisarts e verpleegkundige aantrekkelijk en k te houden Actiepunt 3.1: De huisartsgenee A eskunde verder positioneren als s een v volwaardig speciialisme binnen de medische facu ulteiten O de huisartsgeneeskunde aan Om ntrekkelijk te makken, moet ze wo orden g gepositioneerd alls een volwaard dig specialisme binnen de med dische fa aculteiten103. In sommige s gevallen is dit niet mee er of minder dan n een s serieuze cultuursh hock. Het is noodz zakelijk om: • Een correct beeld b van het be eroep te geven va an bij de start va an de opleiding; • e stageplaatsen in n verschillende Kwaliteitsvolle eerstelijnszorg gomgevingen aan n te bieden aan alle medische studenten; 22 • Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Cursussen te geven over de specifieke problemen van de organisatie van de huisartspraktijk, zodat toekomstige huisartsen beter uitgerust zijn voor hun taak. Actiepunt 3.2: Het verbeteren van de arbeidsomstandigheden van de huisartsen Zorgen voor goede arbeidsomstandigheden (met inbegrip van het financiële aspect) is één van de sleutelelementen om de aantrekkelijkheid van het beroep van huisarts te verbeteren. Het KCE-rapport over de aantrekkelijkheid van het beroep bevatte volgende aanbevelingen 103: KCE Report 190As Vergelijkbare acties zijn nodig voor verpleegkundigen in de thuis- en eerstelijnszorg. 6.1.2.2. Aanbeveling 4 Het ontwikkelen en erkennen van nieuwe functies en taken in de eerstelijnszorg Naast de maatregelen die werden voorgesteld in de vorige actiepunten moet ook de inhoud van het werk in de eerstelijnszorg evolueren (zie twee KCE-rapporten over dit onderwerp106, 107): • Het werk in teams en/of binnen netwerken aanmoedigen om de arbeidsomstandigheden van de huisartsen te verbeteren; • Het delegeren van administratieve en coördinerende taken naar andere zorgverleners, bijv. maatschappelijk werkers; • Zorgen voor goed georganiseerde diensten buiten de normale uren om werkstress te verminderen terwijl toch de zorgcontinuïteit wordt gewaarborgd (zie ook het recente KCE-rapport over het onderwerp 104 , met voorstellen voor verschillende scenario's); • Het delegeren van klinische taken naar andere zorgverleners (van huisarts naar verpleegkundige, van verpleegkundige naar zorgkundige); • • Mogelijkheden creëren voor een beter evenwicht tussen privé- en beroepsleven, bijv. mogelijkheden voor loopbaanonderbrekingen (waaronder zwangerschapsverlof), of deeltijds werk; Functiedifferentiatie in het verpleegkundig beroep om o.a. de aantrekkelijkheid van het beroep te verhogen voor verpleegkundigen met een Master diploma. • Het imago van het beroep verbeteren door huisartsen nieuwe loopbaanmogelijkheden aan te bieden (bijv. wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsverbeteringsinitiatieven); • De huidige initiatieven uitbreiden, d.w.z. hulp bij administratie en ICT voor praktijken in de eerstelijnszorg. Sommige recente initiatieven zijn volledig in lijn met deze aanbevelingen, zoals de Impulseo III Fondsen die (o.m.) de éénmanspraktijken ondersteunen. Actiepunt 3.3: Het behouden en verder versterken van de maatregelen om de aantrekkelijkheid van het verpleegkundig beroep te vergroten Sinds 2008 werden een aantal nieuwe maatregelen genomen om de aantrekkelijkheid van het verpleegkundig beroep in ziekenhuizen te verhogen 105: vermindering van de werklast en stress, nieuwe kwalificaties, betere bezoldiging en een grotere betrokkenheid bij de besluitvorming. Actiepunt 4.1: Het ontwikkelen en ondersteunen van de mogelijkheid voor de huisarts om klinische routinetaken te delegeren naar andere zorgverleners Het delen van taken met andere zorgverleners kan de werklast van de huisarts verminderen en tegelijkertijd de aantrekkelijkheid van de betrokken beroepen verbeteren (degene die delegeert en degene die meer verantwoordelijkheid krijgt). In een aantal landen voeren ‘advanced practice nurses’ met een specifieke opleiding op universitair niveau, taken uit die vroeger werden gedaan door de huisarts. In België bestaat deze functie momenteel niet. De opleiding van verpleegkundigen zou kunnen gediversifieerd worden, met een optie die gericht is op deze nieuwe functie (zie actiepunt 4.3). Meer voorbeelden van andere zorgverleners die taken opnemen die vroeger beperkt waren tot artsen kunt u vinden in hoofdstuk 6.2 van het wetenschappelijk rapport. Zie bijv. de nieuwe taken van officinaapothekers in het Verenigd Koninkrijk en Canada108,109. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 23 In België is het concept van een geïntegreerde ee erstelijnszorgpraktijk waar zorgverleners van versch hillende achte ergronden (huiisartsen, verpleegkundig specialisten, administratief personeel, d diëtisten, psychologen) samenwerken, s nog vrij ongewoon (met uitzondering g van de ‘wijkgezondheid dscentra / maison ns médicales’). Veel V huisartsen werken in kleinschalige praktijken, met een informeel netwerk van lokale zorgverleners. Deze praktijken hebben vaak nie et de kritische ma assa om andere medew werkers in diensst te nemen na aast een adminis stratieve assistent. De zo orgverlener die de gedelegeerde klinische k taken uittvoert, is meestal een thu uisverpleegkundig ge. De modellen van geïntegreerd de zorg en zorrgnetwerken die werden ontwikkeld voo or patiënten mett psychiatrische aandoeningen zijn z een goede illustratie e van hoe een d doeltreffende taak kdeling tussen led den van een multidiscipllinair team kan we erken110. • Het gedeeld gebruik van een ‘module chro onische zorg’ in n het electronisch medisch dossie er (zie aanbeveling 1) door arrtsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. z Tott op heden werde en de electronische medische dossiers onafhankelijkk ontwikkeld voo or de verschillende beroepsgroepen n, met slechts w weinig aandacht voor gemeenschap ppelijk gegevensg gebruik. • Het uitwerken n van mechanisme en die kwaliteit va an zorg verzekere en. Dit betreft o.a. structuurcriteria (vereiste compe etenties en ople eiding, uitrusting, inffrastructuur), pro oces- en uitkomstmetingen, door het gebruik van indicatoren. De eze indicatoren worden bij voo orkeur automatisch afgeleid a uit het glo obaal medisch dosssier; • De hervormin ng van het huidige model van beta aling per prestatie. Dit moet stimuli creëren c voor het delegeren van ta aken, communicattie en gedeelde vera antwoordelijkheid (cf aanbeveling 1 18); Vereisten voorr het delegeren v van taken • • De ontwik kkeling van versschillende modelovereenkomsten tussen wederzijdse verschillende zorgverlen ners waarin taken, verantwoorrdelijkheden en andere samenwerkingsmodaliteiten n worden gespecifice eerd; • Een stabie ele en betrouwbare werkrelatie tus ssen de zorgverle ener die delegeert en e de zorgverlene er die nieuwe take en zal uitvoeren; • Gezamenlijke zorgprotocolllen aangepast aan a het specifieke type klinische ta aken dat gedelege eerd wordt; • Het inrichten van een ople eiding (of een aanpassing van de huidige opleiding) in de hogescholen en universiteiten die verpleeg gkundige opleidingen n aanbieden (zzie actiepunt 4.3 3). De eerste stap is consensus s te bereiken overr de competenties en specifieke vereisten v voor verple eegkundigen die n nodig zijn om dez ze nieuwe taak te e kunnen invullen; • an zorgverleners gericht op taakdeling en Een speciffieke opleiding va manageme ent van chronische e ziekten in multid disciplinaire teams s; • Officiële erkenning e van d de bestaande en n de nieuwe sp pecifieke opleidingen n voor verpleegku undigen (zie wetenschappelijk rapp port 6.2), vooral wat betreft de bijzond dere beroepstitels; Hervormingen n op het vlak van wetgeving waardoor het aantal a activiteiten die e door zorgverlen ners zonder een artsendiploma ku unnen uitvoeren uitg gebreid wordt met een duidelijke e beschrijving va an de verantwoorde elijkheden. O een vergelijkb Op bare manier kunne en klinisch apoth hekers meer helpe en bij e deelnemen aan en a alle stadia van het medicatiebeheer, bijv v. in 11 11 w woonzorgcentra ; Actiepunt 4.2: He A et ontwikkelen en ondersteunen van de mogelijk kheid o verpleegkund om dige taken te de elegeren naar minder gekwalifice eerde z zorgverleners O dezelfde man Op nier kunnen take en die momente eel nog vaak wo orden u uitgevoerd door verpleegkundigen, worden gede elegeerd aan an ndere z zorgverleners, aan n mantelzorgers of o aan de patiënt zzelf. Verpleegkundigen v voeren veel taken n uit (administrattie, secretariaat, ondersteunen va an de a activiteiten van het dagelijks le even) waarvoor hun opleidingsniveau e eigenlijk niet vereist is. Dit geldt zo owel voor de insttitutionele omgeving106 107 a voor de thuiszo als org . D evaluatie van de recente piloottprojecten inzake de nieuwe taken De n voor z zorgkundigen in de d thuiszorg leidd de tot de aanbevveling om de taak k van z zorgkundigen verd der te ontwikkelen en te verankerren, rekening hou udend m dezelfde reeks vereisten als vo met oor actiepunt 4.1 110,112: 24 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België • Organisatorische modellen; • Beschikbaarheid van gezamenlijk overeengekomen zorgprotocollen; • Opleiding, ook voor multidisciplinair werk; • Informatieuitwisseling; • Mechanismen voor kwaliteitscontrole; • Officiële erkenning en aangepaste financiering; • Een wettelijk kader dat nieuwe competenties voor zorgkundigen afbakent, om bijkomende taken uit te voeren onder toezicht van een verpleegkundige. • Overschakelen van informele professionele netwerken naar meer gestructureerd teamwork om de efficiëntie te verhogen (bijv. het instellen van zorgplannen, interdisciplinaire meetings om gemeenschappelijke zaken te bespreken); • In complexe situaties is er meer kans dat het aantal zorgverleners enorm stijgt en het risico van versnipperde zorg dus stijgt. Daarom moet de interventie van een casemanager worden overwogen (zie actiepunt 7.1); • Er dient gewaakt te worden over het feit dat het scheppen van nieuwe aantrekkelijke functies in de thuiszorg mogelijk een tekort aan verpleegkundigen in de institutionele zorg kan veroorzaken. Hervormingen moeten geleidelijk gebeuren en terdege rekening houden met alle dimensies. Bij het implementeren van taakdelegatie moeten volgende punten ook worden overwogen: • Het juiste evenwicht tussen opleidingsvereisten en kwaliteitsnormen enerzijds, en haalbaarheid, kosten en beschikbare mankracht anderzijds. Een te hoge drempel zou een averechts effect kunnen hebben, een te lage drempel kan de patiënt blootstellen aan onverantwoorde risico's; • Een revolutie in de cultuur van zorgverleners: de geraadpleegde stakeholders wezen erop dat de beroepsculturen een enorme hindernis kunnen vormen voor het delegeren van taken. Sommige zorgverleners zijn erg terughoudend om een deel van hun taken aan anderen over te laten. Dit benadrukt de noodzaak om deze nieuwe taken en competenties te bepalen in nauwe samenwerking met de stakeholders; • Het kiezen van een team versus het kiezen van een individuele professionele zorgverlener: patiënten zullen moeten aanvaarden om te kiezen voor een team van zorgverleners (zie aanbeveling 1) in plaats van individuele zorgverleners te kiezen die niet noodzakelijk gewend zijn om samen te werken. Het doel is om een hogere zorgkwaliteit te garanderen door samenwerking tussen zorgverleners. In elk geval moeten patiënten het recht hebben om hun voorkeuren te kennen te geven en te bespreken, en om bevoorrechte relaties met een/enkele professionele zorgverlener(s) te onderhouden; KCE Report 190As Actiepunt 4.3: Het ontwikkelen van een opleiding voor de functie van ‘advanced practice nurse’ en het erkennen van deze kwalificatie Advanced practice nurses (verpleegkundig specialisten) zijn specifiek opgeleide verpleegkundigen die in staat zijn om een aantal taken van de huisarts over te nemen. In België kunnen verpleegkundigen momenteel extra kwalificaties/specifieke titels verkrijgen waardoor ze met een specifieke groep van patiënten kunnen werken (bijv. geriatrie, oncologie). Veel van deze kwalificaties zijn echter niet wettelijk erkend, terwijl andere geen financiële voordelen bieden. Bovendien zijn de meeste specialismen pathologiespecifiek. Dit terwijl de gezondheidstoestand van de patiënt een ‘advanced practice nurse’ vereist die multimorbiditeiten kan aanpakken. Hoofdstuk 6.2 van het wetenschappelijk rapport analyseert de mogelijke taken van ‘advanced practice nurses’ bij de zorg voor chronische patiënten. Twee grote categorieën verpleegkundigen zijn113, 114: • Nurse practitioners: vervangen de arts voor sommige klinische activiteiten, waaronder het voorschrijven van geneesmiddelen en medische onderzoeken, diagnose, screening, gezondheidspromotie en preventie, toezicht op patiënten met chronische ziekten, zorgcoördinatie 114; • Clinical nurse specialists: hun belangrijkste functie is de kwaliteit van de verpleegkundige zorg te ondersteunen en te verbeteren in een gespecialiseerd praktijkgebied. Deze domeinen worden doorgaans KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë afgebakend d volgens de lee eftijd van de patiënt (bijv. pediatrie), de omgeving (bijv. spoedge evallen), de ziekte (bijv. astma of cardiovasc culaire aandoeningen), het zorgtyp pe (bijv. psychiatrrische of palliatieve zorg) of de zorgbe ehoefte (bijv. pijnb beheer)114, 115. De voornaams ste vereisten zijn n: • Een basis scurriculum voor verpleegkundigen dat meer aandacht a besteedt aa an het werken in e een andere omge eving dan het ziek kenhuis; • De ontwikk keling van een sp pecifieke opleiding g voor ‘advanced practice nurse’, ge eïntegreerd in d de curricula va an de hogescho olen en universiteitten die verpleeg gkundige opleidingen organisere en. Een mogelijkhe eid zou kunnen n zijn om de huidige curricula voor verpleegku undigen die al ee en aanvullende kw walificatie hebben n aan te vullen; • ding die voldoend de aandacht schenkt aan multimo orbiditeit Een opleid om advanc ced practrice nurrses in staat te stellen s op een ho olistische manier voo or chronische patië ënten te zorgen; • De officiële erkenning va an deze titel en van de gere elateerde competenties door de wetgeving en door het Belgische gezondheid dszorgsysteem; • Het invoere en van een progra amma van permanente vorming. 6.1.2.3. Aanb beveling 5 Het verstrekke en van zorg in een omgeving die zo weinig mogelijk m complex is als s klinisch aangew wezen De vorige delen benadrukten de e noodzaak om het h zorgplan te koppelen k aan levensdoe elen. Bovendien werd beschreve en door wie dez ze zorg verstrekt moet worden. Dit dee el behandelt de optimale zorgom mgeving, vooral wanneer de gezondh heidstoestand va an de patiënt ernstig achteruitgaat. De D meeste person nen met (een) chrronische ziekte(n)) worden namelijk zeer goed g thuis verzorrgd. Zeer oude pe ersonen en patiënten die zich in een ge evorderd stadium van de ziekte bevinden b kunnen op een bepaald moment grote moeilijkh heden ondervinde en met betrekking g tot hun zorgbehoeften of o sociale behoeftten. 25 Zelfs voor deze gevallen Z g zou een opname in een instelling alleen maar m mogen overwoge en worden wanneer alle andere alternatieven om m de p personen in hun thuissituatie te houden, h uitgeput werden. De voo orkeur m moet gegeven wo orden aan thuis-, eerstelijns- en a ambulante zorg die d 24 u uur per dag mu ultidisciplinaire, go oed gecoördinee erde en toegank kelijke z zorgverlening ter beschikking b stelt. Actiepunt 5.1: Het A H ontwikkelen van een beleid d om personen met c chronische behoeften aan te moe edigen thuis te b blijven wonen H KCE-rapport over Het o residentiële zorg z voor oudere personen formule eerde c concrete aanbev velingen, waaro onder striktere opnamecriteria voor re esidentiële facilite eiten en de onde ersteuning van m mantelzorgers. Dit kan o o.m. door hen een gepaste administratieve en financiële status te geven g e door innovatieve initiatieven voor thuiszorg te bevorderen en en e te 116 o ondersteunen . D Doeltreffende zorg gcoördinatie, op maat m van de indivviduele patiënt, en n een a aangepaste leefo omgeving zijn be elangrijke factoren n die hiertoe ku unnen b bijdragen. Voor dit laatste moet ee en proactief geme eentelijk beleid, fy ysieke to oegankelijkheid, veiligheid v en beschikbaarheid van ondersteunende e zorg a aanmoedigen (b bijv. "thuisbezorrgen van maa altijden"). De lokale c coördinerende strructuren voor ge ezondheidszorg en sociale zorg g (zie A Actiepunt 7.2) mo oeten streven naa ar het verbinden van zorgverleners en d diensten met de andere actoren van de gemeen nschap: gemeenttelijke o overheden en diensten, politie, lokale winkelierrs en dienstverle eners (s schoonmaakdiens sten, kapsters,...), lokale vrijwillig gersorganisaties, enz. o zo de dagelijks om se leefomgeving te t verbeteren. E zijn een aanta Er al recente initiatiieven in België die personen mo oeten a aanmoedigen om zo lang mogelijk in i hun leefomgeviing te blijven, zelffs met c chronische aandoeningen. De e omvorming van psychiatrrische z ziekenhuisbedden n naar alterna atieve structure en voor geesttelijke g gezondheidszorg kan dienen als ee en voorbeeld110. E Een andere illustra atie is h project rond alternatieve het a zorgv vormen voor oud deren (ook beken nd als 'P Protocol 3') 117, De evaluatie ervan n zal een gelegen nheid zijn om de meest m v veelbelovende mo odellen te identificeren en te veralge emenen. 26 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Actiepunt 5.2: Het ondersteunen van mantelzorgers om hun levenskwaliteit te verbeteren zodat patiënten zo lang mogelijk in hun leefomgeving kunnen blijven. Veel patiënten blijven liefst zo lang mogelijk thuis eerder dan opgenomen te worden in een residentiële structuur. Bijgevolg is de ondersteuning van de mantelzorger van het allergrootste belang. Dit wordt geïllustreerd in het KCE-rapport over zorg voor dementie 118. Het aanbieden van informatie en opleiding, financiële initiatieven, en technische, psychologische en logistieke ondersteuning (zoals respijtzorg) kan bijdragen tot het bevorderen van hun levenskwaliteit en hun vermogen om voor de patiënt in diens leefomgeving te blijven zorgen. Eén van de doelstellingen is de behoefte aan institutionalisering uit te stellen (of overbodig te maken). Concreet betekent dit een bijkomende capaciteit van financieel toegankelijke respijtzorg en dagcentra om de last van de mantelzorgers te verlichten. Gemakkelijk beschikbare en uitgebreide informatie over deze initiatieven (van professionele hulpverleners, patiëntenorganisaties, ziekenfondsen) is een conditio sine qua non voor het gebruik ervan door de doelpopulatie. Actiepunt 5.3: Het verhogen van de beschikbaarheid van financieel toegankelijke alternatieven voor ziekenhuizen en woonzorgcentra • Alternatieven voor ziekenhuiszorg voor patiënten met complexe behoeften: Sommige patiënten met een gevorderde chronische ziekte kunnen niet langer thuis blijven, gezien hun lichamelijke en/of psychologische toestand. De oplossingen waar men vaak het eerst aan denkt is een opname in een ziekenhuis of instelling. In België werden echter een aantal recente initiatieven gecreëerd voor patiënten met complexe problemen: centra voor patiënten met multipele sclerose, amyotrofische laterale sclerose (ALS) en de ziekte van Huntington, om opname in acute ziekenhuizen te vermijden. Deze gespecialiseerde centra vloeien voort uit de samenwerking tussen ziekenhuizen en residentiële zorg. Patiënten krijgen specifieke zorg, gezinnen krijgen ondersteuning, het personeel heeft de vereiste competenties en er is een samenwerking tussen het centrum en het ziekenhuis voor complexe situaties. Op dit moment zijn deze structuren ontwikkeld voor specifieke patiëntenpopulaties. Maar deze initiatieven kunnen een bron van inspiratie zijn voor andere patiënten met complexe KCE Report 190As zorgbehoeften die niet thuis kunnen blijven, maar die geen acute zorg nodig hebben. De behoefte aan alternatieve zorgomgevingen komt ook vaak voor bij patiënten met ernstige geestelijke gezondheidsproblemen. De aanbeveling om van het ziekenhuis over te schakelen op een andere, aangepaste zorgomgeving houdt de ontwikkeling in van verschillende alternatieve zorgmodellen, aangepast aan verschillende niveaus van autonomie. Integratie in de maatschappij is belangrijk evenals een multidisciplinaire opvolging van deze patiënten119. • Alternatieven voor woonzorgcentra voor ouderen: Het KCE-rapport over de toekomstige behoefte aan residentiële zorg voor ouderen116 concludeerde dat de komende tientallen jaren een aanzienlijke verhoging van het aantal beschikbare bedden nodig is. Tegelijkertijd wezen de in deze studie ondervraagde stakeholders naar de noodzaak om alternatieven dicht bij de leefomgeving van de patiënt te ontwikkelen. Sommige daarvan zouden kunnen helpen om problemen op scharniermomenten op te lossen en zouden minder duur zijn dan institutionalisering. Illustraties hiervan zijn de dagcentra, respijtzorg, sociale dienstverlening thuis, service flats, kangoeroewoningen en andere intergenerationele oplossingen (gemengde buurten) en telematische ondersteuning. KCE Report 190 0As 6.1.3. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Het co ontroleren en evvalueren van de zorgkwaliteit Procedures voo or kwaliteitsverbe etering zijn nodig om ervoor te zorrgen dat de zorg voor chronische c patiën nten op een zo efficiënt mogelijk k manier (zie wordt verstre ekt. Kwaliteitsin nitiatieven in andere landen wetenschappelijk rapport hoofdsstuk 2.3) lijken zic ch meestal te focu ussen op enkele medisch he aandoeningen. kwaliteitsverbe Doeltreffende etering en kwaliteitszorg k v vereisen gestandaardise eerde gegevensve erzameling, analy yse en terugkoppe eling die leiden tot verb beteringsacties. D De ontwikkeling van sets van klinische k kwaliteitsindicattoren en de imp plementatie van een e kwaliteitssys steem in België werd onderzocht in een K KCE-rapport in 20 00685. In 2008 was er een studie over kwaliteit in de e huisartspraktijjk120, die een aantal sleutelelemente en identificeerde voor het uitwerrken van een su uccesvol kwaliteitssystee em. Het KCE-ond derzoek over het gebruik van med dicatie in rust/verpleegteh huizen 111 toonde e een grote variabiliteit aan in de kwaliteit van de medica atiesystemen. Er werden tevens een e aantal aanbev velingen geformuleerd om o de kwaliteit van het genee esmiddelenvoorsc chrift te verbeteren. Al deze aanbev velingen (zie wete enschappelijk rapport hoofdstuk 5) zijn van toepassing op het verlenen van zorg aan chronis sch zieken: ze zu ullen hier daarom niet in detail d worden herhaald. 6.1.3.1. Aanb beveling 6 Het ontwikk kelen en im mplementeren van een kwaliteitsverbe eteringsprogram mma voor chronis sche zorg continu Een kwaliteitss systeem moet zijn oorsprong vind den in twee aanv vullende dynamieken. Ee en echte zoektoch ht naar kwaliteit vanwege v de zorgv verleners en een sterk ke drijfveer en n leiderschap vanwege v de be evoegde gezondheidszorginstanties (zie d deel 6.6). De overheden hebben een belan ngrijke taak te vervullen op het geb bied van kwaliteitsverbettering85: ontwikke eling van een kw waliteitsbeleid, we etgeving, ontwikkeling en n ondersteuning va an een kwaliteitsp platform, standaarrdisering van IT-systeme en. Ze zijn ook ve erantwoordelijk vo oor het definiëren van het juiste evenwicht tussen summ matieve en formatieve evaluatie. Terwijl valuatie externe gevolgen heeft (bijvoorbeeld fina ancieel), summatieve ev 27 eidt formatieve evaluatie naar persoonlijke verbete ering door midde el van le te erugkoppeling. 8 D ontwikkeling va De an een systeem voor v het meten van n kwaliteit vereist85 : • De definitie van v duidelijke do oelstellingen en de gevolgen va an de meting; • n die De definitie van het bereik van de meting, met indicatoren specten van de e aandoening b bestrijken, maar ook specifieke as generieke zorrgcomponenten (b bijv. coördinatie, e efficiëntie) bevatte en121; • Het opzetten van v een gevalidee erd systeem voorr gegevensverzam meling dat maximaal gebruik maakt va an bestaande data abanken; • ng/feedback naar alle betrokken zo orgverleners. Terugkoppelin D evaluatie van de zorgtrajecten De n die momenteel plaatsvindt, moet een a aantal inzichten ge even in hoe het systeem s kan word den verbeterd om beter te e kunnen inspele en op de verschillende behoeften e en doelstellingen (bijv. v voor patiënten met multimorbiditeit). Actiepunt 6.1: He A et verduidelijken n van de doelste ellingen en gevo olgen v het kwaliteits van ssysteem Z Zolang de doelste ellingen en gevolg gen van de gege evensverzameling g en a analyse niet uitdrukkelijk en volle edig worden uite eengezet en hie erover o overeenstemming wordt bereikt, kan in het werkve eld veel verwarrin ng en w wantrouwen blijve en bestaan. Dit kan de invoering g en werking van n het ngssysteem verrhinderen. Verschillende, en soms k kwaliteitsverbeteri te egenstrijdige, doe elstellingen zijn mo ogelijk waaronderr: • Externe kwalitteitscontrole of be enchmarking, mett of zonder het ken nbaar maken van de d resultaten aan n het publiek of aan collega's, met m of zonder sanctties of beloninge en (zoals accrediitering, certificerin ng of financiële gev volgen); • Zelfevaluatie en kwaliteitsverbe etering (QI), met of zonder het ken nbaar maken van de d resultaten aa an de overheden n, de collega's of o het publiek, maa ar zonder sancties. Benchmarkin ng en terugkopp peling maken vaak deel d uit van QI-sys stemen; • Klinisch epid demiologisch ond derzoek: als dezze doelstelling wordt w opgenomen, kan k dit leiden tot een e inflatie van he et aantal gegeven ns dat 28 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België moet worden verzameld, met als risico 'registratiemoeheid' en het falen van de QI-doelstelling; • Toezicht op het gebruik van middelen in de gezondheidszorg met het oog op controle of voor de planning van gezondheidszorgdiensten en middelen; Om het kwaliteitssysteem op te starten moet de voorkeur worden gegeven aan het tweede systeem (zelfevaluatie en kwaliteitsverbetering). Alle stakeholders moeten worden betrokken bij het opzetten van het kwaliteitssysteem, waaronder ook de patiënten, om ervoor te zorgen dat rekening wordt gehouden met hun perceptie van wat een goede kwaliteit van chronische zorg is. Het kwaliteitsysteem moet pathologiespecifieke indicatoren meten, maar moet daarnaast ook voldoende aandacht besteden aan de mate waarin de door de patiënten gedefinieerde behoeften worden bereikt en de zorg beantwoordt aan de normen van zorgintegratie en continuïteit van zorg. Actiepunt 6.2: Het identificeren en selecteren van zinvolle kwaliteitsindicatoren, in samenwerking met de specialisten in het domein Voorbeelden van de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren, gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijsmateriaal (best available evidence) en de input van klinisch deskundigen kunnen worden aangetroffen in de KCE-rapporten over de controle en evaluatie van zorgkwaliteit voor type-II-diabetespatiënten122, de behandeling van teelbalkanker123, de behandeling van borstkanker124, de organisatie van stroke units125 en kwaliteitsbewaking in de huisartspraktijk120. Een gelijkaardig proces kan leiden tot de selectie van kwaliteitsindicatoren die verband houden met andere bovenvermelde relevante chronische zorgdimensies, waaronder ook tevredenheid en empowerment van de patiënt. Specifieke kwaliteitsindicatoren zijn bovendien vereist om de kwaliteit te controleren in instellingen (bijv. woonzorgcentra, instellingen voor personen met een chronische geestesziekte). Terwijl kwaliteitsindicatoren met een solide wetenschappelijke basis eerder zeldzaam blijven, kan gebruik worden gemaakt van een groeiend aantal internationale publicaties. Belangrijke bronnen omvatten: KCE Report 190As • Het Global Monitoring Framework van de WGO, dat bezig is met het uitwerken van een set van targets voor de preventie en controle van niet overdraagbare aandoeningen14; • Het project inzake gezondheidszorgindicatoren van de Organisatie voor economische samenwerking en ontwikkeling (OESO) richtte zich op het meten en vergelijken van de kwaliteit van de gezondheidszorg in de verschillende landen 126. Belangrijke gebieden zijn o.m. patiëntveiligheid, patiëntervaring en eerstelijnszorg; • Nationale initiatieven in andere landen, zoals de lijst van indicatoren voor chronische ziekten, die recent ontwikkeld werd in Quebec 121. Actiepunt 6.3: Het uitwerken van een gegevensregistratiesysteem, dat maximaal gebruik maakt van de bestaande gegevens De registratielast is een hinderpaal die vaak door de zorgverleners wordt aangehaald. De 'chronische zorgmodule' opgenomen in het medisch dossier vermeld in aanbeveling 1, zou eenvoudige extractie, analyse en export van gegevens voor evaluatiedoeleinden mogelijk moeten maken. Dit zou de ruggengraat moeten worden van de gegevensverzameling voor kwaliteitsindicatoren. Het zou maximaal hergebruik mogelijk moeten maken van de gegevens die worden opgeslagen in het medisch dossier. Gegevensverzameling in woonzorgcentra en alternatieve zorgomgevingen (bijvoorbeeld binnen geestelijke gezondheidszorg) is ook belangrijk. Bij het exporteren van gegevens voor gecentraliseerde analyse, benchmarking en terugkoppeling moet gebruik worden gemaakt van de standaard eHealth-diensten, en moet het kader dat aangeboden wordt door het eCare platform ten volle worden gebruikt. Er moeten afspraken worden gemaakt tussen huisartsen en andere zorgverleners, de bevoegde gezondheidszorginstanties en de softwareleveranciers over de semantiek en de normen voor gegevensuitwisseling. Deze afspraken moeten borg staan voor een maximalisatie van de mogelijkheden voor uitwisseling van gegevens tussen de verschillende softwarepakketten die op de markt zijn. Alleen pakketten die beantwoorden aan de overeengekomen vereisten mogen het officiële label krijgen dat toegang geeft tot het gebruik (en de honorering) van de chronische zorgmodule in het GMD. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 29 In een tweede fase f kan ad hoc kkoppeling met de routinematig verz zamelde ontslaggegeven ns van ziekenh huizen, de terug gbetalingsgegeve ens van ziekenfondsen en het persoonlijjk medisch dossie er van de patiëntt worden overwogen. Dit D moet toelate en om informattie over het volledige v zorgspectrum mee m te nemen. 6 6.1.4. Actiepunt 6.4: Het organiseren n van terugkopp peling van de res sultaten naar alle zorgverleners die be etrokken zijn bijj de geïntegreerde zorg voor chronisch he patiënten Gegevensanaly yse, benchmarking en feedback moeten toeve ertrouwd worden aan ee en onafhankelijk,, openbaar gefinancierd onderzoe eksteam onder het wetenschappelijk toezzicht van de stake eholders. Idealiterr zouden praktijken met een e prestatieniveau dat onder de norm ligt baat he ebben bij counseling doo or de wetenschap ppelijk medewerkers, indien nodig met de medewerking van wetenscchappelijke verrenigingen (huiisartsen, specialisten, ve erpleegkundigen, kinesisten). De eze terugkoppelin ng moet regelmatig worrden gegeven en n moet duidelijke doelstellingen en een actieplan omvatten127. Volgende vereisten zijn nodig vo oor de succesvollle implementatie van een kwaliteitssystee em. Wanneer lange te W ermijn doelstelling gen en een zorgp plan uitgewerkt wo orden m moet dit geïmple ementeerd en op pgevolgd worden n. Dit houdt ook k het s samenbrengen in van de input van n alle zorgverlene ers en van andere en die tu ussenbeide kome en in de onderstteuning en zorg voor deze patiënt en z zijn/haar gezin. Diit is geen medische, maar wel een n managementgerichte ta aak die niet noodzakelijk moet worden uitgevoe erd door een (p para-) m medische zorgverrlener. Dit omvat ook planning e en monitoring en n het a anticiperen op verranderingen in de gezondheidsbeho oeften en de nood d aan v verpleegkundige e sociale zorgve en erlening. Bovendien omvat dit oo ok het c coördineren van de zorg doorheen alle delen van he et gezondheidszorrg- en s sociale zorgsystee em. D evolutie van technologieën De t (cff. “Mobiele eHealth” in actiepunt 14.1), 1 h http://www.who.int t/goe/mobile_heallth/en/ kan de org ganisatie van mee etings tu ussen zorgverleners vergemakkeliijken. De manage ementgerichte roll gaat e echter veel verd der dan dat. Het aanstellen van een spec cifieke p professionele hulp pverlener kan dan ook erg nuttig zijn n. • Waarborge en voor een waterrdichte confidentia aliteit en bescherm ming van de privacy y zijn uitermate b belangrijk voorale eer te beginnen met de gegevensv verzameling; • Uit eerdere e ervaringen met rregistratie en teru ugkoppeling bleek k dat een gebrek aa an deugdelijke g gegevens en vo ooral het problee em van ontbrekend de gegevens, de waarde van een feedbacksystee em zeer sterk doet dalen. Vandaar d de noodzaak voor een periodieke audit a van de kwaliteitt en de volledighe eid van de gegeve ens; • Het kwalite eitssysteem heefft nood aan een n eigen gereserveerd en stabiel bud dget om ervoor te e zorgen dat het systeem s wordt uittgewerkt en beheerd d op een professio onele en gebruiks svriendelijke manier; • De implem mentatie van ssystematische gegevensverzameling en terugkoppe eling vereist een diepgaande culttuurverandering. Daarom moeten aanzienlijke a mid ddelen worden geïnvesteerd in de imago va gebruiksvriiendelijkheid en n een positief an het kwaliteitsve erbeteringssystee em. Instaan voor v zorgcoördin natie 6 6.1.4.1. Aanbev veling 7 Het ondersteune H en van de huis sarts bij het be eheer van comp plexe c casussen Actiepunt 7.1: He A et ontwikkelen van v de rol van c casemanager voo or de z zorgcoördinatie b patiënten mett complexe beho bij oeften H eerstelijnszorg Het gteam moet in principe de routine ezorg voor de meeste c chronische patiën nten kunnen afha andelen. Veel patiënten met complexe b behoeften kunnen n echter baat hebben h bij de tussenkomst van een a c casemanager . Tijdens T delicate overgangsperiode en, bijv. kort na de d diagnose, na onts slag uit het zieke enhuis, na een a acute episode, ku unnen b m multidisciplinaire c consultaties en he et opstellen of herrzien van een zorrgplan a b De term “casemanager” “ wo ordt internationaa al gebruikt, en wordt “zorgbegeleid ding” genoemd in de e Vlaamse context; Een multidis sciplinaire consultattie tijdens de delicate overgangsperrioden wordt “zorgb bemiddeling” geno oemd in de Vlaam mse context (SEL L) en 30 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As nodig zijn (zie Actiepunt 7.2 en aanbeveling 10). Een positief effect van casemanagement op de uitkomsten werd aangetoond, bijv. bij ouderen en personen die lijden aan dementie18,128. In ideale omstandigheden zou de huisarts hierop een beroep moeten kunnen beroepen op het niveau van zijn/haar praktijk, maar dit is maar zelden echt het geval. Een alternatief is dat de rol van casemanager wordt ingevuld door thuisverpleegkundigen (of andere professionele hulpverleners, zoals maatschappelijk werkers, buurtwerkers van het OCMW (Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Welzijn), na akkoord van de patiënt en de huisarts. De vereisten zijn grotendeels vergelijkbaar met die voor het delegeren van klinische taken (zie actiepunt 4.1). Beide taken kunnen trouwens worden geïntegreerd in één enkel contract of overeenkomst tussen huisarts en casemanager indien deze laatste een persoon is die in de gezondheidszorg werkt en die voor die taak opgeleid is. De vereisten voor een succesvol, in een eerstelijnszorgteam geïntegreerd casemanagement, zijn meer specifiek: • Het gedeelde gebruik van een aangepast elektronisch medisch dossier (zie ook aanbeveling 1 over de 'chronische zorgmodule'); • Procedures voor kwaliteitsbewaking, met speciale verwijzing naar het niveau van realisatie van de patiëntdoelstellingen; • Officiële erkenning van deze taak en financieringsmechanismen die samenwerking en delen van verantwoordelijkheid stimuleren; • Een vertrouwensrelatie met de patiënt, en effectieve ondersteuning door de huisarts die de rol en het belang erkent van deze nieuwe partner in de uitvoering van het zorgplan; • • Het risico op overbelasting: casemanagers lopen het risico overbelast te raken, vooral wanneer er een grote vraag is naar problematische sociale coördinatiekwesties; Structurele verschuivingen: nieuwe organisatorische modellen en onderling overeengekomen procedures moeten worden ontwikkeld waarin de respectieve taken, verantwoordelijkheden en andere samenwerkingsmodaliteiten worden afgebakend; • • Professionele cultuurbarrières: sommige huisartsen, vooral in éénsmanspraktijken, kunnen het delegeren van taken naar een casemanager ervaren als een ernstige cultuurshock, zelfs al behoudt de patiënt een vertrouwensrelatie met de huisarts; Opleiding van de betrokken professionele hulpverleners om hen te helpen een aantal competenties, kennis en technieken te verwerven, ook wat betreft multidisciplinaire samenwerking; • • Alle vereiste competenties en vaardigheden voor casemanagement moeten worden geïntegreerd in de bestaande of nieuwe curricula die naar deze nieuwe taak leiden; De praktische aspecten van coördinatiemeetings: huisartsen hebben het moeilijk om de coördinatiemeetings, waarin ze een centrale rol moeten spelen, bij te wonen. Het bijwonen van meetings is tijdrovend, vooral wanneer de reistijd lang is. De moderne telematica kan hierbij helpen op voorwaarde dat hiertoe gemakkelijk en eenvoudig toegang kan worden gekregen; • Een goede kennis van alle lokaal beschikbare middelen en diensten is ook een noodzakelijke voorwaarde; • Profiel van de casemanager: voor sommige stakeholders moet de casemanager een professionele hulpverlener zijn om zowel de biomedische als de niet-medische zorg te coördineren (idealiter een verpleegkundige met een opleiding in eerstelijnszorg). Voor anderen moet de casemanager een maatschappelijk werker zijn voor de coördinatie van de niet-biomedische diensten. Wanneer een (“concertation multidisciplinaire” in de Franstalige context (SISD - zie http://public.guidesocial.be/associations/sisd-bruxelles-asbl.157242.html) • Een wettelijk kader dat de competenties en verantwoordelijkheden afbakent. Voor de meest complexe gevallen kan het eerstelijnszorgteam een beroep doen op de bestaande lokale ondersteunende of netwerkstructuren (zie actiepunt 7.2). Deze kunnen in ieder geval verschillende soorten hulp en ondersteuning bieden aan de patiënt, het gezin en het eerstelijnszorgteam. Dit punt zal verder worden uitgewerkt onder actiepunt 7.2. Bij het implementeren van casemanagement in de dagelijkse praktijk moet bijzondere aandacht worden geschonken aan volgende punten: KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë verpleegku undige routine me edische taken uittvoert, kan het effficiënter zijn om dit werk te laten co ombineren met ca asemanagement in i plaats van nog ee en andere actor biij de zorg te betrekken; • Nieuwe intteracties voor de patiënt: hij/zij mo oet bereid zijn om m relaties aan te gaan met een nieu uwe professionele e hulpverlener die soms voordien niet bij het eerstelijnszorgteam betro okken was; • agement versus p pathologiespecifiek k management: het h risico Casemana bestaat dat zorgcoörd dinatie grotend deels of uittsluitend pathologieg gericht is (cf. zorgtrajecten): in geval g van multimo orbiditeit kan dit de d zorgkwaliteit nadelig beïnvlo oeden (bijv. ov vertollige onderzoeke en, tegenstrijdige voorschriften). Actiepunt 7.2: Het verder ontw wikkelen en vere eenvoudigen van n lokale coördinatiestructuren en nettwerken voor het h ondersteunen van zorgverleners bij zorgcoördin natie van patiëntten met (erg) co omplexe behoeften Ervaringen in andere a landen too onden aan dat de integratie van diensten d binnen een lo okale gemeenscchap positieve resultaten r opleve ert. Een illustratie daarv van is het SIPA-prroject in Quebec dat een volledige gamma gecoördineerde e gezondheids- en sociale diensten aanbiedt. Hierdoor H verminderde het gebruik van zziekenhuizen en woonzorgcentra zonder bijkomende kos sten te genereren16. • Coördinatie estructuren in België: een ingewikk keld kluwen: Casemanagement activiteiten gekoppeld aan een individuele patiënt, d.w.z. fungeren nd op micronivea au (cf. actie punt 7.1), vereisen oo ok meer algemene onde ersteunende struccturen op het (me eso)niveau van de d lokale gemeenschap. In België werde en deze voornam melijk opgericht door de federale en ge ewestelijke gezon ndheidsinstanties, door ziekenfon ndsen of door het OCMW W (Openbaar Ce entrum voor Maatschappelijk Welz zijn). De opeenstapeling van verschillen nde hervormingsg golven, op versc chillende niveaus van re echtspraak, in ve erschillende secttoren en de bijk komende particuliere initiatieven, resultee erde in een vaak ingewikkeld kluw wen van structuren die slechts in beperkkte mate met elk kaar banden hebb ben (zie wetenschappelijk rapport hooffdstuk 8): GDT (Geintegreerde Dienst Thuiszorg), S Samenwerkingsin nitiatief EersteL Lijns gezondheiidszorg), 31 OCMW, LMN (Lok O kale Multidisciplinaire Netwerken), K&G (Kind en Gezin), S (Samenwerkingsintiatief Eerste SEL eLijns gezondheid dszorg). • e ondersteuning: Een effectieve D Desondanks kunnen coördinaties structuren doeltrreffend ondersteuning b bieden aan leden n van eerstelijnsz zorgteams en daa arbij de zorgeffic ciëntie v verhogen. Coördin natiestructuren ku unnen een forum zzijn waar verschillende d disciplines elkaarr ontmoeten, su upervisie en be egeleiding krijgen n en m middelen voor doe eltreffende zorgco oördinatie delen. Ze zijn de plaats waar in nformatie over alle a beschikbare diensten en de toegangsvoorwaa arden e ervoor kan worde en gevonden. Voo or (erg) complexe gevallen kunne en ze h hulp bieden bij co oördinatie door pa atiënten en zorgvverleners te oriën nteren n naar de meest ge eschikte diensten.. Ze kunnen help pen bij de ontwikk keling v lokale multidis van sciplinaire netwerk ken en profession nele hulp bieden bij b het o opstellen van sam menwerkingsovere eenkomsten. Ze kunnen ook een pool z voor opleiding zijn g en permanente e vorming. Een illustratie hiervan is de re ecente oprichting g van het 'Huis s voor Gezondh heid129'c. Hier ku unnen o organisaties lokale e administratieve ondersteuning krijgen en lokalen delen. d D Door deze nabijhe eid, leren ze elkaar kennen en kun nnen ze meer effficiënt s samenwerken. T Tegelijkertijd kunn nen deze structure en ook rechtstreekks informatie en advies a g geven aan de pa atiënt en zijn/haa ar gezin, en hen helpen om de meest m g geschikte professionele hulpverleners en diensten vvoor hun behoeftten te v vinden. c Niet te verwa arren met ‘Maison médicale m / Wijkgezon ndheidscentrum’ 32 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België De effectieve implementatie van coördinatiestructuren hangt af van volgende punten: • Van uiterst groot belang is dat ze de kloof overbruggen tussen de medische en de sociale sector, en tussen eerstelijnszorg en de tweedelijnszorgniveaus; • Een duidelijke afbakening van taken en verantwoordelijkheden; • Toegewijde professionele hulpverleners (typisch verpleegkundigen met een specifieke opleiding in eerstelijnszorg of maatschappelijk werkers) en structurele financiering moeten ervoor zorgen dat ze stabiele professionele ondersteuning bieden, die goed verankerd is in de lokale context; • De afbakening van de bestreken populatie: afhankelijk van het niveau van personeelsomkadering bedienen deze structuren typisch een populatie van enkele duizenden tot zo'n 15.000 inwoners. Enerzijds is dit op operationeel mesoniveau boven het microniveau van de individuele praktijk. Anderzijds zijn deze structuren verankerd in het hoger, meer strategisch mesoniveau van de GDT (met vaak ook een tussenliggend sub- GDT niveau op de kleinstedelijk niveau - zie Aanbeveling 16), en moeten ze verbonden met en eventueel geïntegreerd worden in de LMN. Het bereiken van een 'kritische massa' is belangrijk om een dienstverlening mogelijk te maken die een betrouwbare kwaliteit kan aanbieden. 6.2. Respons op acute episoden en verlenen van gespecialiseerde diensten De kwaliteit en vooral de continuïteit en efficiëntie van de zorgverlening hangt af van de kwaliteit van de eerstelijnszorgteams, maar ook van hun netwerk met andere, gespecialiseerde diensten, waaronder ziekenhuizen 36 . Het eerstelijnszorgteam verbindt de diensten op het lokale eerstelijns niveau met de andere actoren van het gezondheidszorgsysteem. Het helpt mensen op de meest aangewezen manier de weg te vinden binnen dit systeem. KCE Report 190As 6.2.1.1. Aanbeveling 8 Gespecialiseerde diensten (zowel ambulant als hospitalisatie) moeten een hoofdrol spelen bij de zorg voor chronische patiënten, vooral bij kritische fases zoals bij de initiële diagnose of bij het optreden van exacerbaties (toenemen van symptomen), complicaties of nieuwe comorbiditeiten. Deze diensten moeten plaatsvinden in een continuum met de eerstelijnszorg. Bijkomende onderzoeken met betrekking tot de diagnose of complicaties vereisen vaak de interventie van specialisten. Dit kan mogelijk een (dag) verblijf in het ziekenhuis met zich meebrengen. Ziekenhuisopname is niet alleen een verontrustende ervaring voor de patiënt, maar verstoort ook vaak de zorgcontinuïteit. Dit probleem werd uitgebreid besproken in het KCE-rapport over seamless care130. De coördinatie vermeld in 6.1.4. is ook een must binnen de muren van het ziekenhuis: om een gemeenschappelijke visie over het zorgplan van de patiënt te kunnen delen, en om versnippering van de zorg te voorkomen zijn multidisciplinaire consultaties rond chronische patiënten noodzakelijk, om het even in welke afdeling hij/zij werd opgenomen. Wanneer de situatie van de patiënt niet langer acute zorg vereist, is voor de overgang naar thuiszorg of naar een andere zorgomgeving een nauwe samenwerking tussen de acute zorginstelling en de daarop volgende zorgomgeving noodzakelijk (zie actiepunten 5.3119, 131 en 11.3). 6.2.1.2. Aanbeveling 9 Specialisten betrokken bij de zorg voor chronische patiënten moeten ook het eerstelijnszorgteam ondersteunen, vooral door het delen van kennis (gebaseerd op het beste beschikbare wetenschappelijk bewijsmateriaal - ‘best available evidence’) Het belang hiervan werd reeds benadrukt in het KCE-rapporten over diabeteszorg 122 en revalidatie132, 133. Dit wordt momenteel ook voorzien in de zorgtrajecten, maar dan uitsluitend voor enkele welbepaalde ziekten (diabetes/nierinsufficiëntie). De zorgtrajecten worden momenteel geëvalueerd. Deze evaluatie moet aanwijzingen opleveren over hoe dit kan worden toegepast in het geval van multimorbiditeit. Bovendien moet KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë het voorstellen opleveren over hervormingen va an de procedures s en de financiering van n deze zorgtrajectten. Een gezamenlijjk ontwikkeld zorg gprotocol dient aa an de basis te liggen van een gemeensc chappelijke interve entie op patiëntn niveau. Dit protoc col moet fungeren als le eidraad voor de h huisarts, de spec cialisten en anderre leden van het eerstelijnszorgteam. Ondersteuning door specialisten n is geen hiërarch hisch éénrichtings sproces. Alle zorgverlen ners worden vero ondersteld baat te e hebben bij de ervaring van de andere e teamleden. Een mogelijk formu ule is de deelna ame van specialisten aan ad hoc meeting gs voor permanente vorming waarr ook de leden van het eerstelijnszorgteam e m waar ze meesta al mee samenwerrken aan deelnemen. Taakverdeling tussen huisartsen en specialisten n houdt dezelfde e punten voor implementatie in als deze e gespecificeerd voor v aanbeveling g 4 (met inbegrip van de e afbakening van ttaken en verantwo oordelijkheden). 6.2.1.3. Aanb beveling 10 Specialisten die worden inges schakeld voor de e diagnose, beha andeling of het management van acutte episoden van n chronische pa atiënten moeten rekening houden mett het volledige spectrum s van me edische en andere pattiëntenbehoeften n en hun interv ventie integreren n in het zorgplan. Zorgverlening door specialisten n is per definitie e meer gericht op een specifiek fysiolo ogisch systeem o of type pathologie e. Het risico besttaat dus dat ze niet de gehele problema atiek van de chro onische patiënt, die d vaak meerdere aandoeningen en beho oeften heeft, in ov verweging nemen. Wanneer een chronische patiënt die een chronische zorgmo odule in zijn/haar dossie er heeft, naar een specialist wordt verwezen, v moet deze d arts toegang krijgen n tot deze modu ule zodat hij/zij op o de hoogte is van alle gezondheidspro oblemen, het geneesmidde elenschema en n het zorgbehoeften/plan. Bovendien m moet de specialis st de mogelijkheid hebben om nieuwe info ormatie en behand delingsopties toe te voegen die na a overleg met de huisarts s kunnen worden g geïntegreerd in he et dossier. 33 6 6.2.1.4. Aanbev veling 11 Overgang tussen eerstelijnszorrg en andere zzorgniveaus mag de O z zorgcontinuïteit van het individ duele zorgplan van de patiënt niet v verstoren In n het conceptuele e model dat in deze d ‘position pap per’ als leidraad wordt w g gebruikt, bevindt het verstrekken van v seamless ca are/geïntegreerde zorg z zich op het raakvla ak tussen module e 1 (routinezorg pllannen, verstrekke en en c coördineren) en module m 2 (respons s op acute episoden en verstrekken van g gespecialiseerde diensten). De WGO-definitie W van geïntegreerde zorg w werd al vermeld in hoofdstuk 2.1 1.4 van het wete enschappelijk rap pport: “"management en n de zorgverlen ning op een wijjze dat cliënten een c continuüm van pre eventieve en curatieve dienstverlen ning krijgen, aangepast a aan hun in de tijd t evoluerende behoeften en o over de verschillende z zorgniveaus die in n het gezondheids szorgsysteem aan nwezig zijn” 15. H Het verstrekken van geïntegreerd de zorg was ee en gemeenschap ppelijk le eitmotiv van de plannen die we erden aangetroffe en in de vier la anden (regio's) die werde en onderzocht. In n België richten ve eel initiatieven va an het R RIZIV zich op de ontwikkeling o van nieuwe n geïntegree erde zorgmodellen (zie w wetenschappelijk rapport hoofdstu uk 4.5). Een voo orbeeld hiervan is het 134 z zorgprogramma g geriatrie (verm meld in actiepunt 11.3). Dit kan n als v voorbeeld dienen wanneer er zorg gprogramma’s wo orden ontwikkeld voor a andere patiënten met m chronische aa andoening(en) In n 2010 wijdde hett KCE een studie aan het probleem m van ‘seamless care’. D Dit rapport bes studeerde meer bepaald de continuïteit van n de m medicatiebehande eling bij de opnam me in en ontslag uit het ziekenhuis 130. oor het gebruik D rapport deed Dit d onder meer aanbevelingen a vo k van p praktijkrichtlijnen e duidelijke proc en cedures voor seam mless care en vo oor de u uitwisseling en hett delen van elektro onische patiëntge egevens96, 97. 34 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Actiepunt 11.1: Het ontwikkelen en aanmoedigen van het gebruik van gedeelde protocollen over de verschillende zorgniveaus heen, in het bijzonder voor het afbakenen van de procedures in geval van opname en ontslag. Kortere ziekenhuisverblijven leiden tot een stijgende belasting van de eerstelijnszorg wanneer de patiënt terugkeert naar huis. Bovendien houdt dit bijkomende risico’s in die samenhangen met de overgang tussen de zorgomgevingen. Tijdens deze transitiemomenten ervaart 20% tot 60% van de gehospitaliseerde patiënten problemen met betrekking tot geneesmiddelen130. Dit vraagt om duidelijke procedures die tussen de verschillende zorgniveaus worden gedeeld om een naadloze, ononderbroken zorg te garanderen. Bijzondere aandacht moet besteed worden aan de medicatiebehandeling130. In deze context spelen apothekers dan ook een zeer belangrijke rol. Actiepunt 11.2: Het delen van een elektronisch medisch dossier tussen de verschillende zorgniveaus De chronische zorgmodule binnen het medisch dossier (zie Aanbeveling 1) moet het belangrijkste middel worden voor de uitwisseling van informatie. Tegelijkertijd moeten er waarborgen zijn dat de regels voor veiligheid en confidentialiteit worden gerespecteerd130. Actiepunt 11.3: Het aanstellen van een ontslagmanager voor een naadloze overgang tussen ziekenhuis en eerstelijnszorg voor patiënten met complexe medische en/of sociale behoeften Actiepunt 7.1 benadrukte de waarde van een casemanager voor de zorgcoördinatie in het geval van complexe chronische situaties. Deze functie is vooral van belang tijdens acute episoden en bij opname in of ontslag uit het ziekenhuis. Op een vergelijkbare manier zal de ontslagmanager zorgen voor een naadloze overgang wanneer de patiënt naar huis terugkeert, door een nauwe samenwerking tussen de patiënt en het eerstelijnszorgteam (waaronder de casemanager, indien van toepassing). Ontslagmanagement is bijzonder relevant in een context waar een groeiend aantal erg oude mensen seamless care nodig heeft wanneer ze naar huis terugkeren. Het voorzien van “seamless care” kan een heropname of institutionalisering voorkomen. KCE Report 190As In een aantal landen werd “liaison nursing” ontwikkeld om de zorgcontinuïteit tussen verschillende zorgomgevingen (ziekenhuizen, revalidatiecentra, thuiszorgomgevingen, enz.) te verbeteren. Liaison nurses beoordelen de behoeften van de patiënt en plannen de zorg, vooral bij opname of ontslag. Ze zorgen ook voor ondersteuning en educatie van de patiënt. In België houdt het zorgprogramma geriatrie134 zowel een interne liaisonfunctie (voor geriatrische patiënten gehospitaliseerd in nietgeriatrische verpleegafdelingen) als een externe liaisondienst in. Dit laatste betekent dat een maatschappelijk werker of verpleegkundige fungeert als ontslagmanager om de zorgcontinuïteit te verbeteren en formele afspraken te maken met het eerstelijnszorgteam, de thuisverpleging of de residentiële instellingen. Dit organisatorisch model kan worden veralgemeend naar alle patiënten met complexe behoeften die gecoördineerde diensten nodig hebben wanneer ze naar huis terugkeren. Voor de functie van ontslagmanager is een officiële goedkeuring en erkenning nodig. Dit houdt ondermeer een duidelijke profielomschrijving en het voorzien van aangepaste financiering in. De vereisten om deze functie te professionaliseren zijn vergelijkbaar met die beschreven voor de casemanager (zie 6.1.4). 6.3. Het uitvoeren van activiteiten rond vroegtijdige opsporing Deze module van het conceptuele chronische zorgmodel omvat 2 activiteiten: de ontwikkeling van competenties om chronische ziekten op te sporen bij een brede groep van zorgverleners en de screening van doelpopulaties. Dit tweede element valt buiten het bereik van deze ‘position paper’. De zorg voor een chronische patiënt verschilt van de zorg voor een acute ziekte-episode. Er zal dan ook een ogenblik zijn waarop de huisarts beslist dat de persoon beschouwd moeten worden als een chronische patiënt, die vanaf dat ogenblik zal moeten kunnen genieten van een specifieke 'chronisch zorgmanagement' benadering. De huisarts bevindt zich in de beste positie om een nieuwe chronische aandoening en de gerelateerde behoeften te diagnosticeren. Andere gezondheidszorgverleners (bijvoorbeeld de apotheker, de arbeidsgeneesheer) kunnen ook een signaalfunctie hebben. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 6.3.1.1. Aanb beveling 12 Huisartsen en andere zorgverleners moeten uitg gebreide opsporingscom mpetenties beziitten voor de vroegtijdige v iden ntificatie van chronische aandoeningen n. De WGO besc chreef dat het eerrstelijnszorgteam een belangrijke rol heeft om de patiënt te helpen de m meest aangeweze en weg te vinde en in de beschikbare zorgverlening z (w waaronder naas st eerstelijnszorrg ook preventieve en gespecialiseerde e diensten)36. Huisartsen bevinden n zich in de beste positie om patiënten d die hiervoor in aa anmerking komen n aan te moedigen dee el te nemen aa an populatiegeba aseerde georgan niseerde screeningsprog gramma's. Bovendien zouden huisartsen e en arbeidsgeneesheren in hun routtinewerk extra aandachtig moeten zijn vo oor vroegtijdige sy ymptomen of teke enen van chronische aan ndoeningen. De b bestaande preven ntiemodule in het Globaal Medisch Dossier ('GMD plus')) biedt een goe ede basis. De lijst l van onderwerpen zou regelmatig mo oeten worden gea actualiseerd op ba asis van het meest recen nte wetenschappe elijke bewijsmaterriaal. Een mogelijke valkuil is het rrisico van overdiagnose, met als s gevolg overbehandelin ng en eventueel nadelige gevolgen voor de patiënt. Vandaar V bewijs gebaseerde screening (‘ev dat enkel op wetenschappelijk w videncebased screenin ng’) en vroegtijdig ge opsporingsinsp panningen mogen worden aangeboden. Dit D wil zeggen enkel voor die aand doeningen waarvan werd aangetoond da at een vroegtijd dige opsporing en e behandeling effectief bijdraagt tot ee en beter resultaatt. Deze aspecten moeten grondig worden behandeld in de e opleidingsprogra amma's. 35 6 6.4. Ondersteu unen van empo owerment van patiënt en mantelzorrger 6 6.4.1. Ontwikke elen van compe etenties bij zorgvverleners en van n hulpmidd delen om patiën nt empowermentt te ondersteune en Het betrekken en empoweren van patiënten maaktt deel uit van de visie H o over chronische zorg zoals werd va astgesteld in de n nationale plannen n voor c chronische ziekten n in andere lande en (zie deel 5.1. h hierboven en hooffdstuk 2 2.3. van het wetenschappelijk rapp port). Patiënt emp powerment is ook k een s sleutelelement in de modellen die worden voorgeste eld door internationale o organisaties (VN, EU, WGO36) en in het Belgische e programma 'Prioriteit 1 a de chronisch zieken!” aan z . H Hoofdstuk 3 van het h wetenschappelijk rapport onde erstreept dat men n zich s steeds meer bewu ust wordt van hoe belangrijk betrokkenheid van de patiënt w is. In hoofdstu wel uk 6 wordt gekeken naar de meesst efficiënte technieken o om deze doelste elling te bereike en. De patiënt moet zijn/haar eigen d doelstellingen bep palen met de actieve betrokkenhe eid van de huisarrts en a andere profession nele hulpverlene ers (zie aanbeve elingen 1 en 2).. Het b bepalen van doellstellingen is geb baseerd op de le evenswaarden va an de p patiënt, na nauwg gezette informatie e over de ziekte(n n), behandelingso opties e gevolgen. Een illustratie daarrvan is het bela en ang om de patië ënt te in nformeren wanne eer al dan niet wo ordt gekozen voo or een behandelin ng bij p prostaatkanker. De patiënt moet zic ch bewust zijn va an de bijwerkingen n van e operatie evenals van de risico's een s wanneer wordt g gekozen voor wattchfull s surveillance (nauw wlettend afwachten). D zorgverleners moeten de patiën De nt en de mantelzo orgers beschouwe en als c competente, creattieve partners in het h zorgproces zellf. 36 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België bestonden succesvolle interventies uit patiënteducatie, zelfcontrole, regelmatige medische controle en een schriftelijk astmaplan40-42; 6.4.1.1. Aanbeveling 13 De professionele zorgverleners meer ontvankelijk maken voor de rol van patiënten/mantelzorgers als partners, en de ontwikkeling van de gepaste competenties, interventieprogramma's en hulpmiddelen aanmoedigen Actiepunt 13.1: Specifieke opleidingsprogramma's ontwikkelen en het onderwerp opnemen in de curricula voor artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Patiënt empowerment vereist dat de zorgverstrekkers hun competenties in dit domein ontwikkelen. Dit vereist niet alleen theoretisch inzicht. Het is ook aan te raden zorgverleners kennis te laten maken met succesverhalen, waardoor het concept tastbaarder en aantrekkelijker wordt. Tegelijkertijd zullen ze een aantal competenties moeten ontwikkelen om de mogelijkheid tot empowerment te identificeren en in de praktijk te brengen: het geven van zelfvertrouwen, actief luisteren, het verlichten van angstgevoelens, het vermogen om informatie op een verstaanbare en evenwichtige manier over te brengen en motivering voor een betere therapietrouw. Patiëntenorganisaties kunnen erg nuttige expertise leveren aan deze programma's door ervaringen en percepties te delen met zorgverleners. Actiepunt 13.2: Het ontwikkelen van interventieprogramma's en hulpmiddelen voor patiënt empowerment Kenmerken van succesvolle interventies: Zoals hierboven vermeld, is meer nodig dan enkel maar de juiste informatie geven aan de patiënten. Uit het literatuuroverzicht van patiënt emporwerment programma's (zie hoofdstuk 3 hierboven en hoofdstuk 6.1 van het wetenschappelijk rapport) bleek dat interventies meer succesvol zijn als ze: • • Aangepast zijn aan de specifieke behoeften van elke individuele patiënt. Hierbij moet ook rekening gehouden worden met de specifieke culturele achtergrond van de patiënt; Veelomvattend zijn, d.w.z. gebruik maken van een uitgebreide reeks benaderingen voor zelfmanagement. Bij astma, bijvoorbeeld, KCE Report 190As • Gebruik maken van meerdere strategieën, bijv. persoonlijke sessies met opvolging via de telefoon, of bijkomend educatief materiaal40-42, 61; • Niet alleen de patiënt, maar ook de zorgverleners en het gezin bij de zorg betrekken118. Dit is vooral relevant in het geval van kinderen met chronische aandoeningen41, 57; • Intensief zijn: met inbegrip van bijvoorbeeld intensieve opleiding of het aanleren van competenties50,60,74. • Zelfcontrole: Wetenschappelijke organisaties van eerstelijnszorgverleners en specialisten en andere patiëntenorganisaties moeten samenwerken om modellen voor zelfcontrole (‘self-monitoring’) of zelfmanagement met aangepaste opleiding te ontwikkelen, uit te testen en te introduceren. Zie bijvoorbeeld het KCE-rapport over langlopende zelfcontrole van antistollingstherapie. Dit rapport vestigde ook de aandacht op het feit dat niet alle patiënten in aanmerking komen voor zelfcontrole zonder risico voor de zorgkwaliteit135. Vereisten voor succesvolle programma's • Zorgverleners moeten opleiding en supervisie krijgen om de noodzakelijke kennis en competenties voor deze nieuwe taken te verwerven; • De training en supervisie van de patiënt en zijn/haar gezin kan worden gedelegeerd naar de advanced practice nurse of casemanager, onder de supervisie van de arts; • De honorering voor het management van complexe chronische aandoeningen moet adequate compensatie bieden voor deze trainings- en supervisietaken; • Periodieke evaluaties moeten toelaten om de interventies geleidelijk te verfijnen en hun invloed op de resultaten van zorg te verhogen; • Als de interventie ook steunt op ICT-hulpmiddelen (bijv. geautomatiseerde monitoring, gedeelde dagboeken, gedeelde toegang tot het medisch dossier) moeten deze technische KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë componentten volledig gete est zijn vooralee er het programma wordt gelanceerd d. Dit houdt ook het uittesten in van aspecte en zoals gebruiksvriiendelijkheid en ergonomie; • De bestaande hulpmiddelen richten zich meestal op een sp pecifieke ziekte. De grote uitdaging is om programm ma's en onderste eunende diensten uiit te werken op ee en meer transvers sale manier. Deze e moeten rekening houden h met de gemeenschappe elijke behoeften over de verschillende chronische aandoeningen heen. Patiënte educatie, motivatie en e training van co ompetenties voorr zelfmanagement maken gebruik van dezelfde pedag gogische en psychologische compe etenties, of het nu vo oor diabetes, COP PD of een andere e ziekte is. 6.4.2. Zorge en voor dienstverlening en onderrsteuning van pa atiënt empowerment beveling 14 6.4.2.1. Aanb Het integrere en van gedrag g en acties die d leiden tot patiënt empowermentt in de routinezorrg voor chronisc che patiënten Actiepunt 14..1: Tijdige, nau uwkeurige en uitgebreide infformatie bezorgen ove er de behandelin ng, de evolutie van de ziekte,, en de beschikbaarhe eid van diensten (financieel, mate erieel) De huisarts (e en andere eerste elijnszorgverleners s) bevinden zich h op de eerste rij voor het h geven van infformatie aan de patiënt. p De apothe eker kan bijvoorbeeld informatie geve en met betre ekking tot de beste behandelingsop pties (waaronder ook een verwijz zing naar de huis sarts) in zoverre deze opinie gebasseerd is op het best besc chikbare wetenschappelijke bewijsmateria aal (‘best available evidence’), zonder enig belangenconflic ct. Ook de informa atie over de voord delen van een GM MD+ die door de huisarts s moet gegeven w worden is uiterst relevant r in deze co ontext. Het samen me et de patiënt be espreken van de e doelstellingen van het zorgplan kan slechts succesvol zzijn als de patiënt en de mantelzorg gers alle relevante inform matie over de be ehandeling, de ev volutie van de zie ekte, de beschikbaarheid van diensten en van financiële en e andere steun, hebben g geven tot zijn n/haar dossier kan k een gekregen. De patiënt toegang belangrijk element zijn in dit procces van volledige informatieverstrek kking. 37 Het nationale prog H gramma “Prioriteitt aan de chroniscch zieken'! legt oo ok de n nadruk op de rol van de ziekenfo ondsen bij het geven van toegan ng tot v verbeterde en gecentraliseerde informatie, bijv. ovver terugbetalinge en en v voordelen of beschikbaarheid van zorgdien nsten 2. Gesc chikte in nformatiekanalen zijn online web-ttools en call centra (bereikbaar via a één e enkel contactpunt)). P Patiëntenorganisa aties hebben een n duidelijk toegevvoegde waarde op o dit g gebied. Ze kunnen n de patiënten en de mantelzorgerss ondersteunen en n een p platform bieden om o ervaring met andere patiënten n/mantelzorgers uit te w wisselen. T Tenslotte biedt de e evolutie van ge ezondheidstechno ologieën, zoals “M Mobile e eHealth” nieuwe e mogelijkheden voor patiën ntparticipatie in de 136 g gezondheidszorg . Door gezondh heidszorg en com mmunicatie via mo obiele te echnologieën te verstrekken, v word dt de uitwisseling van informatie va an en n naar de patiënt verbeterd. v Dit hee eft tot doel te ressulteren in een betere b k kwaliteit van zorg, vooral in afgele egen gebieden. D Dit is echter nog geen re ealiteit, en zeker niet bij de ouderren. Toch heeft d dit binnen enkele jaren v veel potentieel. V Vereisten • etenties die nod dig zijn om complexe Praktijkopleiding in de compe ver te brengen naar leken, mo ogelijk met een laag informatie ov opleidingsnive eau, moet word den ontwikkeld en aangeboden aan eerstelijnszorg gverleners; • Adequate info ormatiehulpmidde elen (folders, web bsites,...) die de meest m frequente aan ndoeningen en in nformatiebehoefte en behandelen mo oeten worden ontw wikkeld in same enwerking met patiëntengroepen n en communicatie especialisten; • Specifieke bepalingen voor and derstaligen en andere culturele gro oepen moeten verd der worden uitge ewerkt en ruim toegankelijk wo orden gemaakt; • p gegeneree erde informatie in n het De integratie van door de patiënt elektronisch medisch dossier moet mogelijk worden gemaaktt (zie actiepunt 1.2)); 38 • Organisatie zorg voor chronisch zieken in België De honorering voor het management van complexe chronische aandoeningen moet een adequate compensatie bieden voor deze tijdrovende maar essentiële episode in het zorgplan. Actiepunt 14.2: Het integreren van empowerment van patiënt en mantelzorgers in de routinezorg Niet alleen de patiënten, maar ook hun mantelzorgers kunnen baat hebben bij meer empowerment. Empowerment kan echter niet worden opgelegd. Bovendien beschikken niet alle patiënten over de vereiste intellectuele capaciteiten, zelfs niet na het geven van aangepaste informatie. In deze gevallen bevindt de huisarts, in samenwerking met de andere leden van het eerstelijnszorgteam, zich in de beste positie om gezinsleden te identificeren die mogelijk een bijdrage kunnen leveren bij het nemen van beslissingen. Vereisten voor een succesvolle implementatie van patiënt empowerment: • de ontwikkeling van aangepaste strategieën aangepast aan de situatie van elke patiënt, in het bijzonder voor de meest kwetsbare groepen (Bijv. mentale aandoeningen, culturele minderheden); • een regelmatige herziening van de therapeutische doelstellingen en van het zorgplan, in partnerschap met de patiënt. 6.5. Het uitvoeren van gezondheidspromotie en acties gericht op primaire preventie Dit punt werd bewust buiten het bereik van deze ‘position paper’ gehouden, zoals uitgelegd in punt 4.1.2. KCE Report 190As 6.6. Een dynamisch zorgmodel implementeren en opvolgen Op niveau van het gezondheidszorgsysteem moet relevante kennis worden opgebouwd voor de verdere uitwerking en implementatie van de hierboven beschreven visie op chronische zorg. De gezondheidszorg evolueert voortdurend, en dit geldt ook voor de maatschappelijke context waarin ze actief is. Beleidsmakers moeten hun capaciteiten om het systeem voortdurend aan te passen en te verbeteren ontwikkelen en onderhouden. Het conceptueel model identificeerde vier activiteiten die gericht zijn op de ontwikkeling en regelmatige actualisering van het zorgmodel. Ten eerste, moet het model worden gebaseerd op maatschappelijke waarden die dominerende tendensen in de maatschappij weerspiegelen en eraan kunnen beantwoorden. Ten tweede, moet het model gebaseerd zijn op de behoeften van patiënten en hun gezinnen. Ten derde, dienen state-of-theart praktijken te worden opgevolgd. Ten vierde, moet het model rekening houden met de beperkingen op het vlak van budget en middelen. Een eerste aanzet hiertoe werd gegeven via de ontwikkeling van deze ‘position paper’. Er is echter nood aan een blijvende inspanning om de acties die werden gelanceerd op te volgen, om nieuwe behoeften te identificeren en om de nodige maatregelen te implementeren. Leiderschap op hoog niveau en proactief management moeten de zaken in de juiste richting sturen. Dit moet gepaard gaan met aangepaste structuren op macro-en mesoniveau ter ondersteuning van de lokale netwerken en samenwerkingsinitiatieven. Implementatie en opvolging van een dynamisch zorgmodel zijn synoniem met de beschikbaarheid van een doeltreffend informatiesysteem dat steunt op belangrijke performantieindicatoren. Deze moeten toelaten alle stakeholders te ondersteunen (patiënten, zorgverleners, zorginstellingen en besluitvormers) om de doelstellingen te bereiken die in deze ‘position paper’ werden uiteengezet. Het is van het allergrootste belang om goed na te denken over de ergonomie van het informatiesysteem zodat een zo groot mogelijk rendement wordt verkregen, met zo weinig mogelijk energie. Suggesties van het Institute of Medicine137 omvatten o.m. een gebruiksvriendelijke registratieprocedure, het verzamelen van informatie die ook relevant is voor de patiënt, prioriteit geven aan minimale sets van kernelementen die tijdige en essentiële informatie geven, het proactief KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë hergebruiken van gegevens, strategieën voor v gegevensin ntegratie doorheen de ve erschillende facettten van de gezond dheidszorg. 6.6.1.1. Aanb beveling 15 Het ontwikkele en en onderhou uden van wetens schappelijke kennis op macroniveau, gericht op de implementatie en opvolging van v een omvattend en geïntegreerd sys steem gericht op p de chronische patiënt Actiepunt 15 5.1: Het ondersteunen van de ontwikkeliing en implementatie van richtlijnen n aangepast aan de complexitteit van chronische aandoeningen Chronische zorrg is in essentie ccomplex, o.m. do oor het frequent optreden o van multimorbid diteit (zie 1.4). De e meeste studies - en de richtlijnen die eruit voortvloeien - concentreren c zich echter op één en nkele ziekte, en besteden b weinig aandach ht aan co-existere ende aandoeninge en. Het gevolg da aarvan is dat een behandeling die gerichtt is op één ziekte e nieuwe problem men kan uitlokken bij pattiënten die nog aa an andere chronis sche aandoeninge en lijden. Een illustratie daarvan d is het risiico van maagzwe eren bij patiënten met een chronische lon ngaandoening d die glucocorticoïd den krijgen, terwijl ze tezelfdertijd onttstekingsremmerss nemen voor oste eoarticulaire pijn. Idealiter zouden klinisch he studies ook oudere personen n moeten include eren en zouden ze ook de doeltreffendhe eid van de behandeling moeten na agaan bij 138 patiënten met comorbiditeiten c . De clinici die bij b deze studie betrokken waren als s expert wezen er e echter op dat in veel situaties s er onvold doende wetenschappelijk bewijs is dat kan worden toegepa ast op specifieke patiëntenpopulatiies. Vooral voor patiënten p met multimorb biditeit is er we einig wetenschappelijk bewijs voor v de doeltreffendheid d van behandelin ngen en zorgmod dellen. Echter, ev videncebased praktijkv voering, gedefiniieerd als "de in ntegratie van he et beste wetenschappelijk bewijsmateriaa al (‘best available e evidence’) met klinische k expertise en patiëntvoorkeuren p " 139 ondermijnt innovatie niet. In ndien er onvoldoende wetenschappelijkk bewijs voorrhanden is ka an een gestructureerde e raadpleging va an de voorkeure en van deskundigen en patiënten zinvol zijn om de besch hikbare wetensch happelijke literatuu ur aan te vullen. 39 Een concreet iniitiatief om gezam E menlijke protoco ollen te delen tu ussen z zorgverleners is de d ontwikkeling van v klinische zorrgpaden 140. Klin nische z zorgpaden hebb ben tot doel de d praktijk te standaardiseren n en z zorgcoördinatie te e versterken "vo oor een welbepa aalde groep patië ënten tiijdens een welbep paalde periode". Dit concept is vee elbelovend maar in de p praktijk zijn de me eest klinische zorrgpaden alsnog b beperkt tot intram murale z zorg. Slechts rece ent werden transmurale klinische zorgpaden ontwiikkeld d zowel intra- alls extramurale zo die org bestrijken. Ma aar ook hier werde en ze n voornamelijk geïnitieerd door teams nog t in ziekenhu uizen. In een volg gende fa ase zouden ze ook o meer door eerstelijnszorgteam ms moeten geïnittieerd 140 w worden . Actiepunt 15.2: Het uitwerken van een strate A egische cel voo or de v verdere ontwikke eling van het zorg gmodel voor chrronische ziekten In n mei 2012 werd d het Observatorrium voor chronissche ziekten opgericht m o.m. de taak om de behoeften en de optimale zzorg voor de chro met onisch z zieken te bepale en. Naast de wetenschappelijke en de raadgev vende a afdeling van het Observatorium, die d beide bestaa an uit deskundige en en s stakeholders, is er e ook nood aan n ondersteuning d door een perman nente w wetenschappelijke e studiecel. Dit moet de voornaamste internationale trrends en nieuwe e ontwikkelingen op het vlak va an chronische ziekten o opvolgen. Bovend dien moet een de ergelijk wetensch happelijke studiec cel de im mpuls geven tot de d ontwikkeling va an specifieke rich htlijnen of studies,, o.m. o over evoluerende e behoeften, inn novatieve benaderingen of complexe a aandoeningen. De eze studiecel zou u deze informatie moeten integrere en en b bundelen, voorbe ereidende docum menten opstellen n, en aanbevelingen v voorstellen voor specifieke s maatre egelen of hervorm mingen. Deze ku unnen d dan vervolgens worden w gevalideerd door de respe ectieve raden van het O Observatorium. H ultieme doel is een grotere harmonisering vvan het beleid en Het e de b beslissingen die worden w genomen op verschillende institutionele niveaus. D Interministerië De ële conferentie over gezondhe eid, en het Ins stituut a aangekondigd in de d regeringsverkla aring van decemb ber 2011, zouden hierin e een belangrijke rol kunnen sp pelen, ondermee er op het vlak van s samenwerkingsve rbanden. 40 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Vereisten • • Het Observatorium zou toegang moeten krijgen tot alle relevante epidemiologische gegevens, bijv. van de zorgtrajecten of van de gezondheidsenquête; Het Observatorium zou ook een sterke band moeten hebben met het Kankercentrum, met de Nationale Raad voor KwaliteitsPromotie (NRKP), met de universitaire onderzoekscentra en met de relevante overheden op regionaal en gemeenschapsniveau. Actiepunt 15.3: Het creëren van een operationele competentiepool voor het opzetten en implementeren van nieuwe chronische gezondheidszorgprocessen Ons huidig model voor het beheer van de gezondheidszorg is voornamelijk gebaseerd op onderhandelingen tussen de vertegenwoordigers van de zorgverstrekkers en zorginstellingen en de ziekenfondsen. Veel beslissingen en hervormingen zijn afkomstig van groepen en raden die samengesteld zijn uit specialisten in specifieke klinische disciplines (geneeskunde, verpleegkunde, farmacotherapie...) en deskundigen uit de ziekteverzekering. Het resultaat is dat hervormingen vaak gebaseerd zijn op deskundige en waardevolle inzichten. Maar vanuit praktisch en operationeel oogpunt zijn ze vaak slecht opgezet en geïmplementeerd. Hierdoor missen ze dikwijls veel van hun potentiële impact. Expertise van mensen met een andere achtergrond kan nieuwe inzichten brengen in de discussies over hoe wijzigingen succesvol geïmplementeerd kunnen worden. Professionals gespecialiseerd in management, business process design en (re)-engineering, arbeidsergonomie en communicatie kunnen helpen om de kloof te overbruggen tussen het concept van een oplossing en de succesvolle implementatie ervan in het veld. Een team met dergelijke organisatorische competenties zou tot taak moeten hebben de voorgestelde procedures te optimaliseren. Dit team zou een succesvolle implementatie van de aanbevelingen van het Observatorium moeten ondersteunen. Meer specifiek zou het moeten streven naar het maximaliseren van ergonomie, gebruiksvriendelijkheid en (administratieve) vereenvoudiging van de voorgestelde wijzigingen en tegelijkertijd zoveel mogelijk bestaande gegevensbronnen, procedures en KCE Report 190As diensten integreren. Dit team zou ook, wanneer aangewezen, de input van stakeholders (patiënten in het bijzonder) moeten vragen. 6.6.1.2. Aanbeveling 16 De bestaande coördinatiestructuren op meso- en macroniveau optimaliseren of waar nodig nieuwe ontwikkelen Gezondheidszorgsystemen zijn actief op zowel macro-, meso- en microniveaus zoals uitgelegd in een WGO-publicatie over gezondheidszorgbeleid en systeemonderzoek34. Het macroniveau omvat als voornaamste functies het ontwikkelen van beleid en regelgeving, het uitbalanceren van beleid, strategieën, het toewijzen van middelen en vergoedingssystemen voor zorgverleners in lijn met de algemene systeemdoeleinden en het coördineren van de activiteiten en interventies op het niveau van de zorgverstrekking. Het mesoniveau omvat zowel het lokale gezondheidszorgsysteem als het operationele niveau, zoals ziekenhuizen. De voornaamste functies zijn (1) het verlenen van gezondheidszorg en het uitvoeren van ruimere gezondheidsbevorderende activiteiten aangepast aan de lokale behoeften en omstandigheden; (2) coördinatie tussen actoren; (3) management van zorgdiensten en activiteiten; (4) supervisie en opleiding van zorgverstrekkers; (5) aanpassing van nationaal beleid en richtlijnen aan lokale omstandigheden. Uit buitenlandse ervaring en blijkt dat leiderschap evenals de inclusie van ziekenhuizen binnen dit mesoniveau vereisten zijn voor een succesvolle implementatie van hervormingen. Het microniveau, tenslotte, omvat de lokale zorgverstrekkers, de burgers, de lokale overheden en diensten en de interacties tussen hen allemaal. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Actiepunt 16..1: Het optimaliseren van co oördinatiestructu uren op mesoniveau • u: platformen voor v uitwisseling tussen Operationeel mesoniveau individuele zorgverleners: d gecoördineerd en e gepland is om de door Naast chronische zorg die goed ken, is er ook no ood aan de patiënt gedefinieerde doelstellingen te bereik ar individuele zorg gverstrekkers elka aar kunnen ontmo oeten en platformen waa partnerschappe en kunnen smed den, specifieke ondersteuning en e hulp kunnen vinden (bijv. zoals het g geval is voor de palliatieve p zorgnettwerken) of lokale proble emen kunnen be espreken. Actiepu unt 7.2 verwees naar dit niveau als naarr het operationele mesoniveau. Dez ze structuren moe eten ook helpen om een n koppeling te m maken tussen de zorg voor de ind dividuele patiënt en de sttructuren op een g groter schaalnivea au (cf. GDT). • Strategisc ch mesoniveau: coördinatieplatfo ormen voor uitw wisseling tussen de vertegenwoordige ers van de verschillende zorgverle eners en andere actoren die actief zijn n in de chronische e zorg: Er bestaan al veel v structuren en n platformen, zow wel in het medisch he als in het sociale zorg gdomein. Maar de eze overlappen elkaar vaak, elk met m eigen actoren, en elk met hun eigen diienstverlening. He et resultaat hierva an is een gebrek aan efficiëntie e en een n eerder ondoorzichtig diensten naanbod, waardoor dienstverleners en p patiënten vaak niet n de hulp krijgen die theoretisch wel beschikbaar is (zzie wetenschappelijk rapport hoofds stuk 7). Vermoedelijk zullen er hindernisssen zijn voor de e implementatie van deze hervormingen. Voorbeelden hiiervan zijn: verd dediging van ve erworven rechten en terrritoria door actorren die momente eel (sommige va an) deze coördinatietake en uitvoeren; verrdeling van de doelpopulatie d volg gens de traditionele zu uilen; co-existere ende (en zelfs s vaak concurrrerende) structuren; sc cheiding tussen n het federale e en de ge ewesten/ gemeenschapp pen. Zo zal de gro ote kloof tussen de gezondheidszorg en de sociale sector niet n zo snel verdw wijnen. Intussen moete en de inspanninge en zich richten op het creëren van plaatsen p ectieve partners kunnen samenwe en mogelijkhed den waar de respe erken op een continue en n efficiënte manie er. 41 V Vereisten • ekking van het grondgebied m met een operationeel Volledige de coördinatiepla atform op kleinste edelijk niveau (of niveau van een grote gemeente) en e een overkoe epeld platform op grootstedelijjk of provinciaal niveau. De grenze en van het eerste e mogen nooit die e van het laatste doorkruisen; • en en Waar mogelijjk zal men voorrtbouwen op besstaande structure organisaties (in ( plaats van nieu uwe te creëren). H Hierbij dient gezoc cht te worden naar meer coherentie e tussen alle geo ografische niveaus s. Dit kan door een n gepaste erkenn ning en/of financië ële stimuli te voo orzien voor hen die bereid b zijn om zich h te herorganisere en met de bedoeling te voldoen aan n de blauwdruk van de boven nvermelde orden ntelijk onderverdeeld de gebieden; • Hulpmiddelen n voor communica atie en gegevensd deling om de informatie ter beschikkin ng te stellen van alle a betrokken stakkeholders. Actiepunt 16.2: Het A H creëren van n een strategisch he coördinatiece el op h hoogste strattegische niveau het H minste dat ka Het an worden gezeg gd is dat voor de e gezondheidszorg en s sociale sector de e opeenvolgende staatshervormingen niet geresullteerd h hebben in een tra ansparant en gemakkelijk te beheren systeem. Zolang b bevoegdheden ve erspreid zijn over verschillende besslissingsniveaus zal z er n nood zijn aan coö ördinatie en overe eenkomsten, vooral tussen de fed derale e gewestelijke niv en veaus. T op heden is de Interministerriële Conferentie Volksgezondheid Tot d het p platform waar de e coördinatie tuss sen de beslissing gsniveaus plaats svindt. B Bovendien werd in n de regeringsverrklaring van eind 2011 vermeld da at een In nstituut zal word den opgericht “om m overlegde antw woorden op de grote u uitdagingen inzake e de gezondheids szorg te waarborgen”. O Ongetwijfeld is he et opstellen van een doeltreffend plan voor chron nische z zorg één van de belangrijkste uitd dagingen. Het Insstituut moet de plaats p w worden waar de verschillende com mpetentieniveaus elkaar ontmoete en en s samenwerken op een gestructuree erde en ononderrbroken manier om o te s streven naar een harmonieuze h en efficiënte e integratie van de structure en op d verschillende niveaus. De stra de ategische coördin natiecel zou minstens m moeten waken over o de beslissingen die op de verschillende niv veaus 42 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As worden genomen en voorkomen dat die elkaar overlappen of tegenstrijdig zijn. Idealiter moet het een geloofwaardige en visionaire gemeenschappelijke denktank worden met steun van alle relevante beleidsniveaus • Beperkte toegang tot respijtzorg (vooral omwille van financiële barrières en het gebrek aan informatie voor de betrokken personen); • Wettelijke en terugbetalingscriteria die patiëntgroepen uitsluiten, bijvoorbeeld op basis van hun ziekteprofiel; 6.6.1.3. Aanbeveling 17 • Geografische belemmeringen voor toegankelijkheid. Dit is bijvoorbeeld het geval bij hartrevalidatie. Officieel erkende centra zijn niet gelijkmatig verdeeld over België, waardoor er een slechte toegankelijkheid is in landelijke gebieden en/of in geval van vervoersproblemen132. Het waarborgen van de toegankelijkheid en de billijkheid van zorg voor chronisch zieken In internationale publicaties wordt toegankelijkheid van diensten beschouwd als een prioriteit voor mensen die lijden aan chronische aandoeningen. Een Witboek gepubliceerd door de Europese Commissie in 2007 herformuleert de fundamentele principes voor Europese actie op het vlak van gezondheid20: een strategie gebaseerd op gedeelde gezondheidswaarden. Universaliteit, toegang tot hoogwaardige zorg, billijkheid en solidariteit zijn enkele van deze grondbeginsels. Ook de VNresolutie ‘over de preventie en controle van niet-overdraagbare ziekten’ van september 20108 spoort de lidstaten aan om ongelijkheden op het vlak van gezondheidszorg weg te werken en ervoor te zorgen dat gezondheidszorg de gehele bevolking covert. In België was de toegankelijkheid van zorg, en vooral de financiële toegankelijkheid, het hoofdthema van het nationale programma “Prioriteit aan de chronisch zieken!" (zie 1.1)1. De lange lijst van maatregelen om de (financiële) toegankelijkheid in het algemeen en de terugbetalingen voor specifieke doelgroepen in het bijzonder te verbeteren, zullen niet worden herhaald in deze ‘position paper’. Echter, tijdens de SWOT-analyse wezen de stakeholders op een aantal evoluties die een bedreiging vormen voor de toegankelijkheid van de zorg. Deze problemen moeten worden aangepakt: • Een toenemend aantal specialisten werkt in private praktijken: de gevolgen zijn toenemende wachttijden voor de consultaties in de ziekenhuizen, vooral in landelijke gebieden; • Wachtlijsten voor ouderen die residentiële zorg nodig hebben en een opnamebeleid dat niet altijd gericht is op hen die een opname het meest nodig hebben; 6.6.1.4. Aanbeveling 18 De huidige betalingssystemen zodanig laten evolueren dat ze kwaliteitsvolle, geïntegreerde, multidisciplinaire chronische zorg en patiënt empowerment aanmoedigen, met speciale aandacht voor eerstelijnszorg Actiepunt 18.1: Geleidelijk overschakelen van een betalingssysteem dat voornamelijk gebaseerd is op een betaling per prestatie naar meer gemengde betalingsvormen De overgrote meerderheid van stakeholders en deskundigen die werden geconsulteerd tijdens dit project onderstreepte de incompatibiliteit tussen het huidige financieringssysteem en de verstrekking van multidisciplinaire chronische zorg gebaseerd op door de patiënten gedefinieerde behoeften (zie hoofdstuk 7 in het wetenschappelijk rapport). In een systeem van betaling per prestatie zijn de financiële stimuli niet goed afgestemd op de vereisten van chronische zorg: • Een aantal cruciale maar tijdrovende taken, zoals het stellen van prioriteiten, coördinatie en patiënteducatie worden ondergewaardeerd; • Het systeem ontmoedigt het delegeren van taken en multidisciplinair werk. Voor een zorgverlener die werkt op zelfstandige basis kan het delen van budgetten met andere zorgverleners immers problematisch zijn; • Het systeem kan ervoor zorgen dat gezondheidszorg te weinig gebruikt wordt door de meer kwetsbare groepen. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Het probleem beperkt zich niett tot de honorerin ng van artsen. Het KCErapport over thuiszorg wees op een aantal verge elijkbare probleme en141: de verouderde en complexe nome enclatuur; het geb brek aan onderscheid in honoraria per kwalificatieniveau k ; het gebrek aan n stimuli voor coö ördinatie tussen de eers ste en de tweed delijnszorg; de ontoereikendheid voor de opvolging van chronische aand doeningen, voora al in een zorgcon ntext op lange termijn. Naast het huidige systeem, vvoornamelijk geb baseerd op betaling per prestatie, moetten een aantal andere bestaande e betalingsvormen n verder worden ontwik kkeld, en nieuwe worden toege evoegd. Vandaag g reeds bestaande alterrnatieven voor de betaling per pres statie zijn: • De huidige e honorering voorr het Globaal Med disch Dossier (GM MD), dat een 'light’ vorm van capitation is, met daaraan d gekoppe eld een vermindering van de remg gelden voor de patiënt. p De financ cieringsmechanism men die worden toegepast in de d zorgtrajecten volgen hetzelfde principe. Een jaarlijks forfaitair honorarium voor v de coördinatie etaken van de hu uisarts en de spe ecialist en vrijstelling van remgeld vo oor de patiënt. Ecchter, in beide ge evallen dekt het fo orfaitaire bedrag zek ker niet de volled dige kosten van de d zorg, en de honoraria voor elke individueel con ntact blijven de voornaamste brron van inkomsten voor de arts; • Aan de andere kant van het spectrum zijn z er de geïnte egreerde eerstelijnsz zorgpraktijken (“w wijkgezondheidsce entra”) met een forfaitair systeem, aangepast a aan d de zorgbehoeften. Dit dekt niet alleen de zorg die wordt verstrektt door de huisarts, maar oo ok door verpleegku undigen en de e andere profe essionele hulpv verleners waaronderr kinesisten, logop pedisten, maatsch happelijk werkers enz. Dit systeem ondersteunt o de multidisciplinaire samenwerking en het delegeren van taken. • g in de palliatiev ve zorg kan die enen als De financiieringshervorming leerzaam voorbeeld v voor vverdere hervormin ngen van de chrronische zorg. 43 Beloon kwaliteit B H huidige systee Het em heeft zijn eige en waardevolle dynamiek, voornam melijk g gericht op de te evredenheid van de patiënt in d de interactie me et de in ndividuele zorgve erlener. Het heeft ft echter weinig o of geen mechanismen d die, een forme ele beloning koppelen aan het feit dat de ngen worden be k kwaliteitsdoelstelli ereikt. Hoewel w werd aangetoond d dat d dergelijke benaderringen niet steeds s succesvol of aan nbevelenswaardig g zijn, k een geleidelijk kan ke introductie van n mechanismen die het bereiken va an de k kwaliteitsdoeleinde en beloont, word den overwogen142. Maar telkens waar m mogelijk moeten de kwaliteitsma aatregelen worde en ondersteund door w wetenschappelijk bewijsmateriaal en moeten ze e gebaseerd zijn n op n nauwkeurige, geva alideerde en vlot beschikbare gege evens (zie aanbev veling 6 Een dergelijk 6). k systeem zou geïndividualiseerd g de feedback naa ar de z zorgverleners mog gelijk moeten maken. Maar het zo ou ook zijn eigen totale t im mpact, doeltreffe endheid, kosteneffectiviteit en mogelijk onbedoelde g gevolgen moeten evalueren. Behoefte aan geleidelijke implem B mentatie en pilot ttesting E Een verschuiving g van het syste eem van betaling g per prestatie naar fiinanciering gebas seerd op behoefte en vereist een stra akke opvolging va an de n nieuwe financierin ngsmodellen om het h systeem geleidelijk te optimalis seren. D houdt ook een Dit n monitoring in va an de kwaliteit en n de efficiëntie va an de z zorg evenals van de d billijkheid en to oegankelijkheid. B Bovendien waarschuwen de stakeholders ook vo oor de administra atieve c complexiteit die kan k voortvloeien uit de combina atie van verschillende b betalingsmechanis smen, met name in i het geval van m multimorbiditeit. In n elk geval is een n diepgaand onde erzoek van deze b betalingsmechanismen n noodzakelijk. Nieu uwe betalingsmod dellen vereisen d degelijk voorbereidend w werk, waaronder ook de ontwikk keling en het tessten van operationele p procedures en financiële ove ereenkomsten vvoor multidisciplinaire s samenwerking (ziie ook aanbeveling 4). De inputt van expertise zoals a aanbevolen in Actiepunt 15.3 is ess sentieel. 44 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Actiepunt 18.2: Investeren in eerstelijnszorg De voorstellen die werden gedaan in 6.1 impliceren investeringen in eerstelijnszorg: multidisciplinair teamwork, de ontwikkeling van specifieke ICT-toepassingen, de aantrekkelijkheid van de beroepen uit de eerste lijn, de officiële erkenning van nieuwe functies (vooral de case-manager), een performant kwaliteitssysteem, alternatieve zorgomgevingen voor personen met complexe behoeften. Op dezelfde manier vereist het aanmoedigen van patiënt empowerment (zie 6.4) ook specifieke investeringen voor educatie van de zorgverleners en de ontwikkeling van aangepaste hulpmiddelen. 6.6.1.5. Aanbeveling 19 Opvolging en planning op macroniveau van de evolutie en toekomstige nood aan zorgpersoneel Toegankelijkheid van zorg heeft ook te maken met de beschikbaarheid van een aangepaste personeelsomkadering om te beantwoorden aan de behoeften van de patiënt. In België is het nodig om de coördinatie en harmonisering van routine gegevensverzameling van de ‘stock and flows’ van zorgverleners en van huisartsen in het bijzonder te verbeteren (d.w.z. aantallen en demografische karakteristieken, huidig activiteitsniveau, natuurlijk verloop of migratiepercentage, bijkomende informatie over praktijkafspraken en werklast) 143. Er moet een planningsraamwerk voor het personeelsbestand worden ontwikkeld dat rekening houdt met de verwachte en geplande veranderingen in het gezondheidszorgsysteem, waaronder nieuwe functies en de verwachte evolutie van de gezondheidszorgbehoeften in een evoluerende demografische context. KCE Report 190As 6.6.1.6. Aanbeveling 20 De aanbevelingen en actiepunten van deze ‘position paper’ omzetten in een operationeel plan voor chronische zorg, en de implementatie ervan evalueren door middel van actiespecifieke indicatoren. Alle aanbevelingen en actiepunten die in deze ‘position paper’ worden voorgesteld, moeten worden omgezet in een concreet plan voor chronische zorg. Het Observatorium zou hierbij ten volle betrokken moeten worden, o.m. om de prioriteiten voor concrete acties te bepalen. In België steunt besluitvorming traditioneel op bilaterale overeenkomsten tussen specifieke stakeholdergroepen en ziekenfondsen. De aard van de chronisch zorg, die immers samenwerking en multidisciplinariteit vraagt, noodzaakt besluitvormingsmechanismen die de patiënt resoluut in het centrum plaatsen, en de belangen van alle andere stakeholders hieraan ondergeschikt worden. De hervormingen waarvoor in deze ‘position paper’ wordt gepleit, hoe diepgaand ook, zouden zoveel mogelijk moeten steunen op bestaande structuren, eerder dan op de creatie van nieuwe. Een gezondheidszorgsysteem moet worden gezien als een “complex adaptief systeem”144,145 waarin individuen handelen "op manieren die niet altijd volledig voorspelbaar zijn en van wie de acties onderling verbonden zijn zodat de acties van één persoon de context wijzigen". Het is duidelijk dat nieuwe initiatieven onvermijdelijk het huidige evenwicht van het gezondheidszorgsysteem zullen wijzigen. Hervormingen zullen aanleiding geven tot nieuwe situaties waarin de actoren een verschillende rol spelen. De uitdaging is om de stimuli doordacht te wijzigen, zodat de bestaande structuren en actoren zich geleidelijk aanpassen aan de nieuwe, meer geïntegreerde configuratie van het zorgsysteem, die beter beantwoordt aan de lange termijn behoeften van de chronische patiënt. KCE Report 190 0As Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Tenslotte, moe et in de komende jaren de implementatie va an elke component van n het plan worden geëvalueerd doo or middel van een n set van indicatoren die overeenkomen m met elke specifiek ke actie. Deze ind dicatoren kunnen worden ontwikkeld do oor het Observa atorium voor chrronische ziekten. Ze moe eten de bestaand de gegevens maxiimaal hergebruike en. Meer specifiek moe eten de overheden investeren in een effectief, e gebruiksvriende elijk en veilig mechanisme van geautoma atiseerde gegevensextrac ctie en -overdraccht uit het elektrronisch patiënten ndossier. Deze datastro oom moet als de hoeksteen van het toek komstige evaluatiesystee em gezien worden n, en mee zorgen n voor een dynam miek van permanente kw waliteitsverbetering g van de zorg voo or de chronisch zie eken. 45 7 REFERE 7. ENTIES 1. 2 2. 3 3. 4 4. 5 5. 6 6. Cabinet de d la vice-première ministre et ministre des Afffaires Sociales et de la San nté Publique "P Priorité aux ma alades chroniques!" - Programme pour l’amélioratio on de la qualité de d vie des perso onnes atteintes d’affections chro oniques 2009-20 010 Propositio ons de Laurette On nkelinx, Ministre d des Affaires socia ales et de la Santé publique e [Bruxelles;200 08. Available from: http://www w.laurette-onkelinx x.be/articles_docss/20080923__propositio ons_malades_chrroniques_F.pdf Cabinet de d la vice-première ministre et ministre des Afffaires Sociales et e de la Santé Publique P Etat dess lieux du progra amme maladies chroniques [B Bruxelles;Mai 20 012. Available from: http://www w.lauretteonkelinx.b be/production/conttent.php?ArticleId d=91 European Commission Eurropean Innovation n partnership on Active A and Healtthy Ageing [2011 1 [cited March 2 2012]. Available from: http://ec.europa.eu/research/innovationunion/inde ex_en.cfm?section n=active-healthy-a ageing European Commission E-Health E [2012 [cited March 2012]. 2 Available from: http:///ec.europa.eu/hea alth-eu/care_for_m me/ehealth/inde ex_en.htm European Parliament European Parliame ent resolution of o 15 Septembe er 2011 on Europ pean Union positio on and commitme ent in advance to the UN high--level meeting on n the prevention n and control of non-communicab ble diseases [Stra asbourg;2011 [upd dated 15 Septt 2011; cited March 2012 2]. Available from: http://www w.europarl.europa.eu/sides/getDoc..do?pubRef=//EP//TEXT+TA+P7-TA-201 110390+0+D DOC+XML+V0//EN N&language=EN European Union Policy Forum. Answer to DG G SANCO consultation on chroniic diseases. 201 12 13 January 2 2012. Available from: http://cpme.dyndns.org:591/database/2012/E EU.HPF.Answer.to o.Co nsult.on.C CDs_Jan13.pdf 46 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België United Nations General Assembly. Report by the SecretaryGeneral on the prevention and control of non-communicable diseases(A/66/83). In; 2011. United Nations General Assembly. Political declaration of the Highlevel Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases. In; 2011. World Health Organization. Global status report on noncommunicable diseases. Geneva: 2010. Available from: http://www.who.int/nmh/publications/ncd_report_full_en.pdf World Health Organization Health topics - Chronic disease [Geneva;2011 [cited January 2012]. Available from: http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en/ World Health Organization A comprehensive global monitoring framework and voluntary global targets fo rthe prevention and control of NCDs [2011 [updated 21 December 2011; cited February 2012]. Available from: http://www.who.int/nmh/events/2011/consultation_dec_2011/WHO _Discussion_Paper_FINAL.pdf World Health Organization. Health 2020: a European policy framework supporting action across government and society for health and well-being. In: Proceedings of Regional Committee for Europe; 2012 10-13 September 2012; Malta. World Health Organization - Regional Committee for Europe. Action plan for implementation of the European Strategy for the prevention and control of non-communicable diseases 2012-2016. In. Baku, Azerbaijan; 2011. World Health Organization Monitoring framework and targets for the prevention and control of NCDs [Geneva;2012 [cited September 2012]. Available from: http://www.who.int/nmh/events/2011/consultation_dec_2011/en/ World Health Organization. Integrated health services: what and why? Geneva: 2008. 1 Available from: http://www.who.int/healthsystems/service_delivery_techbrief1.pdf Béland F, Bergman H, Lebel P, Clarfield A, Tousignant P, Contandriopoulos A, et al. A system of integrated care for older 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. KCE Report 190As persons with disabilitoies in Canada: results from a randomized controlled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2006;61(4):367-73. Landi F, Onder G, Russo A, Tabaccanti S, Rollo R, Federici S, et al. A new model of integrated home care for the elderly: impact on hospital use. Journal of clinical epidemiology. 2001;54(9):968-70. Bernabei R, Landi F, Gambassi G, Sgadari A, Zuccala G, Mor V, et al. Randomised trial of impact of model of integrated care and case management for older people living in the community. BMJ. 1998;316:1348-51. Van den Akker M, Knotterus J. Comorbidity or multimorbidity: what's in a name? A review of literature. Eur J Gen Pract. 1996;2:65-70. Commission of the European Communities. White Paper Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013. In. Brussels; 2007. Belgian Presidency of the Council of the European Union. A European Strategy for Chronic Conditions. In: EU Trio. Brussels; 2010. SPF Economie P, Classes moyennes et Energie, Causes de décès en Belgique [2008 [cited February 2012]. Available from: http://statbel.fgov.be/fr/modules/publications/statistiques/populatio n/causes_de_deces.jsp Scientific Institute of Public Health Health interview survey [Brussels;2008. Available from: https://www.wivisp.be/epidemio/epifr/CROSPFR/HISFR/TABLE08.HTM Fortin M, Stewart M, Poitras ME, Almirall J, Maddocks H. A systematic review of prevalence studies on multimorbidity: toward a more uniform methodology. Annals of family medicine. 2012;10(2):142-51. Van den Akker M, Buntinx F, Metsemakers J, Roos S, Knotterus J. Multimorbidity in General Practice: prevalence, incidence and determinants of co-occurring chronic and recurrent diseases. J Clin Epidemiol. 1998;51(5):367-75. Costa G, Berjon M, Mochales J, Maleras R, Laso A, Vasallo M. Epidemiological features of comorbidity and its influence on the KCE Report 190 0As 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë use of health services frrom Health Surve ey Madrid 2007. Rev R Esp Salud Publica. P 2009;83(6 6):835-46. Fortin M, M Hudon C, Hag ggerty J, Akker Mv vd, Almirall J. Pre evalence estimattes of multimorbid dity: a comparativ ve study of two sources. s BMC Health H Services Re esearch. 2010;10::111. May C, C Montori VM, M Mair FS. We ne eed minimally disruptive medicin ne. BMJ. 2009;339:b2803. Bartozs s Przywara. Projecting future hea alth care expend diture at Europe ean level: driverrs, methodology and main resu ults. In: Europe ean Economy - E Economic Papers: European Commission; 2010. Vlayen J, De Backer G G, Peers J, Moldenaers I, Debru uyne H, Simoen ns S. Atherosclero otic cardiovascula ar diseases in Be elgium: a cost-of--illness analysis. C Cardiovasc Drugs s Ther. 2004;22:48 87-94. Broekx S, Den Hond E, T Torfs R, Remacle e A, Mertens R, D'Hooghe T, et al. The costs o of breast cancerr prior to and following f diagnos sis. The Europea an journal of health economics : HEPAC H : health economics e in prevvention and care. 2011;12(4):311-7 7. Figuera as J, McKee M. Health System ms, Health, Wea alth and Societa al Well-being. Eurropean Observato ory of Health Syste ems and Policies s; 2012. L'Assurrance Maladie Le es affections de longue durée [Pa aris;2012 2012]. from: [cited September Available http://w www.ameli.fr/profe essionnels-de-sante/medecins/exerrcer-auquotidie en/les-affections-d de-longue-duree/index.php Gilson L. Health policyy and systems research: r a meth hodology reader. Geneva: World H Health Organizatio on; 2012. Keirse E, Beguin C, Desmedt M, De eveugele M, Me enten J, Simoen ns S, et al. Org ganization of palliative care in Belgium. B Brussels: Belgian Heallth care Knowled dge Centre; 200 09. KCE reports from: 115C (D D/2009/10.273/42) Available http://kc ce.fgov.be/publica ation/report/organisation-of-palliativ ve-carein-belgiium 3 36. 3 37. 3 38. 3 39. 4 40. 4 41. 4 42. 4 43. 4 44. 4 45. 47 World Hea alth Organization n. Primary Health care: now more than 2008. from: ever. Geneva: A Available http://www w.who.int/whr/2008 8/whr08_en.pdf Bodenheim mer T, Wagner EH H, Grumbach K. Improving primary y care for patientts with chronic illness. JAMA. 2002;288(14):1775-9. Coster S, Norman I. Coch hrane reviews of educational and selfmanagem ment interventions s to guide nursin ng practice: a re eview. Internation nal Journal of Nurrsing Studies. 200 09;46(4):508-28. Dennis S, Zwar N, Griffiths R, Roland M, Ha asan I, Davies G, et al. Chronic disease d managem ment in primary ccare: from eviden nce to policy. Me edical Journal Aus stralia. 2008;188:S S53-S6. Gibson PG, Coughlan J, Wilson AJ, Abra amson M, Bauma an A, Hensley MJ, et al. Selff-management ed ducation and re egular practitione er review for adullts with asthma. C Cochrane Databa ase of Systematic Reviews. 2000((2):CD001117. Guevara JP, J Wolf FM, Grum m CM, Clark NM.. Effects of educa ational interventio ons for self man nagement of astthma in children n and adolescen nts: systematic review and meta-analysis. BMJ. 2003;326((7402):1308-9. Powell H, Gibson PG. Optiions for self-mana agement educatio on for adults with asthma. Cochrrane Database off Systematic Rev views. 2003(1):C CD004107. Shin SY, Kolanowski K AM. Best B evidence of p psychosocially foc cused nonpharm macologic therapie es for symptom management in older adults w with osteoarthrritis. Pain Ma anagement Nursing. 2010;11(4 4):234-44. Du S, Yua an C, Xiao X, Ch hu J, Qiu Y, Qian n H. Self-manage ement programs for chronic musculoskeletal m pain conditions s: A systematic c review and meta-analysis. m Pa atient Education and Counseling. 2011;85 (3):e2 299-e310. Jarrett ME E, Cain KC, Burr RL, Hertig VL, R Rosen SN, Heitke emper MM. Comprehensive se elf-management for irritable bowel b syndrome: randomized tria al of in-person vss. combined in-pe erson and telephone sessions. American A Journal of Gastroentero ology. 2009;104((12):3004-14. 48 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Blackstock F, Webster K. Disease-specific health education for COPD: a systematic review of changes in health outcomes. Health Education Research. 2007;22(5):703-17. Effing T, Monninkhof EEM, Van Der Valk PPDLPM, Zielhuis GGA, Haydn Walters E, Van Der Palen JJ, et al. Self-management education for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2009;(4)(CD002990). Monninkhof E, van der Valk P, van der Palen J, van Herwaarden C, Partridge MR, Zielhuis G. Self-management education for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a systematic review. Thorax. 2003;58(5):394-8. Ditewig JB, Blok H, Havers J, van Veenendaal H. Effectiveness of self-management interventions on mortality, hospital readmissions, chronic heart failure hospitalization rate and quality of life in patients with chronic heart failure: a systematic review. Patient Education & Counseling. 2010;78(3):297-315. Jovicic A, Holroyd-Leduc JM, Straus SE. Effects of selfmanagement intervention on health outcomes of patients with heart failure: a systematic review of randomized controlled trials. BMC Cardiovascular Disorders. 2006;6:43. Powell LH, Calvin JE, Jr., Richardson D, Janssen I, Mendes de Leon CF, Flynn KJ, et al. Self-management counseling in patients with heart failure: the heart failure adherence and retention randomized behavioral trial. JAMA. 2010;304(12):1331-8. Jones F, Riazi A. Self-efficacy and self-management after stroke: a systematic review. Disability & Rehabilitation. 2011;33(10):797810. Korpershoek C, van der Bijl J, Hafsteinsdottir TB. Self-efficacy and its influence on recovery of patients with stroke: a systematic review. Journal of Advanced Nursing. 2011;67(9):1876-94. Cadilhac DA, Hoffmann S, Kilkenny M, Lindley R, Lalor E, Osborne RH, et al. A phase II multicentered, single-blind, randomized, controlled trial of the stroke self-management program. Stroke. 2011;42(6):1673-9. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. KCE Report 190As Chen SH, Tsai YF, Sun CY, Wu IW, Lee CC, Wu MS. The impact of self-management support on the progression of chronic kidney disease - A prospective randomized controlled trial. Nephrology Dialysis Transplantation. 2011;26 (11):3560-6. Barlow J, Turner A, Edwards R, Gilchrist M. A randomised controlled trial of lay-led self-management for people with multiple sclerosis. Patient Education & Counseling. 2009;77(1):81-9. Watson WT, Gillespie C, Thomas N, Filuk SE, McColm J, Piwniuk MP, et al. Small-group, interactive education and the effect on asthma control by children and their families. CMAJ. 2009;181(5):257-63. Duke SA, Colagiuri S, Colagiuri R. Individual patient education for people with type 2 diabetes mellitus. Cochrane database of systematic reviews (Online). 2009;(1):CD005268. Deakin TA, McShane CE, Cade JE, Williams R. Group based training for self-management strategies in people with type 2 diabetes mellitus. In: Cochrane Database of Systematic Reviews. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd; 2005. Hampson SE, Skinner TC, Hart J, Storey L, Gage H, Foxcroft D, et al. Effects of educational and psychosocial interventions for adolescents with diabetes mellitus: A systematic review. Health Technology Assessment. 2001;5 (10):i+iii-iv+1-69. Rice KL, Dewan N, Bloomfield HE, Grill J, Schult TM, Nelson DB, et al. Disease management program for chronic obstructive pulmonary disease: a randomized controlled trial. American journal of respiratory and critical care medicine. 2010;182(7):890-6. Baker DW, Dewalt DA, Schillinger D, Hawk V, Ruo B, BibbinsDomingo K, et al. The effect of progressive, reinforcing telephone education and counseling versus brief educational intervention on knowledge, self-care behaviors and heart failure symptoms. Journal of Cardiac Failure. 2011;17(10):789-96. Boyde M, Turner C, Thompson DR, Stewart S. Educational interventions for patients with heart failure: a systematic review of randomized controlled trials. Journal of Cardiovascular Nursing. 2011;26(4):E27-35. KCE Report 190 0As 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Ringstrrom G, Storsrud S, Posserud I, Lundqvist L S, Wes stman B, Simren M. Structured patient education is superior to o written informa ation in the man nagement of patients with irritable e bowel syndrom me: a randomize ed controlled stud dy. European Jo ournal of Gastroe enterology & Hepatology. 2010;22((4):420-8. Mason J, Khunti K, Sttone M, Farooqi A, Carr S. Edu ucational interven ntions in kidneyy disease care: a systematic re eview of random mized trials. Am merican Journal of Kidney Diseases. 2008;51(6):933-51. Riemsm ma RP, Kirwan JR R, Taal E, Raskerr JJ. Patient educ cation for adults with w rheumatoid a arthritis. Cochrane e Database of Sys stematic Review ws. 2003(2):CD003 3688. Niederm mann K, Fransen n J, Knols R, Ue ebelhart D. Gap Between B Short- and a Long-Term E Effects of Patient Education in Rhe eumatoid Arthritis s Patients: A Sysstematic Review.. Arthritis & Rheu umatism (Arthritiis Care & Researcch). 2004;51(3):38 88-98. Luciano o JV, Martinez N, Penarrubia-Marria MT, Fernandez z-Vergel R, Garrcia-Campayo J, Verduras C, ett al. Effectivenes ss of a psycho oeducational treatment program implemented in general practice e for fibromyalgia a patients: a ran ndomized controllled trial. Clinicall Journal of Pain. 2011;27(5):383-9 91. Chan SW-C, S Yip B, Tso o S, Cheng B-S, Tam W. Evaluattion of a psycho oeducation progra am for Chinese clients c with schizo ophrenia and th heir family careg givers. Patient Education E & Cou unseling. 2009;75 5(1):67-76. McGillio on M, Watt-Watsson J, Kim J, Yamada Y J. A systematic review of psychoeducatio onal intervention trials t for the mana agement of chro onic stable ang gina. Journal off Nursing Mana agement. 2004;12 2(3):174-82. Smith JR, J Mugford M, H Holland R, Noble e M, Harrison B. Pyschoeducatiional intervention ns for adults with w severe or difficult asthma a:A systematic revview. Journal of as sthma. 2007;44:219-41. Sun HW W, Wang JP, Wan ng SZ, Wang YY, Song YP, Yang ZH, Z et al. Effect of o educational and psychological in ntervention on the e quality of life of o asthmatic patien nts. Respir Care. 2010;55(6):725-8 2 . 7 73. 7 74. 7 75. 7 76. 7 77. 7 78. 7 79. 8 80. 8 81. 49 Bailey EJ,, Cates CJ, Krusk ke SG, Morris PS, Brown N, Chang g AB. Culture-sp pecific programs for children and d adults from minority groups who w have asthma a. Cochrane Dattabase of Systematic Reviews. 2009;(2)(CD0065 2 580). Rosal MC C, Ockene IS, Res strepo A, White M MJ, Borg A, Olendz zki B, et al. Ran ndomized trial off a literacy-sensittive, culturally tailored diabetes self-managementt intervention fo or low-income latinos: latinos en control. Diabetes s care. 2011;34(4)):838-44. Hawthorne e K, Robles Y, Cannings-John C R,, Edwards Adrian n GK. Culturally appropriate healtth education for tyype 2 diabetes me ellitus in ethnic minority groups. In: Cochrane Da atabase of Systematic Reviews. Chichester, UK: John J Wiley & Sonss, Ltd; 2008. Sarkisian CA, Brown AF, Norris N KC, Wintz RL, Mangione CM. C A systematic c review of diab betes self-care in nterventions for older, o African American, A or Latino adults. Diabetes Educ cator. 2003;29(3 3):467-79. Saksena A. Computer-b based education n for patients with hypertension: A systemattic review. Healtth Education Jou urnal. 2010;69(2 236). Ghahari S, S Leigh Packer T, Passmore AE E. Effectiveness of o an online fatig gue self-managem ment programme for people with ch hronic neurologic cal conditions: a randomized co ontrolled trial. Cllinical Rehabilita ation. 2010;24(8):7 727-44. Berman RLH, R Iris MA, Bode R, Drengenberg g C. The effective eness of an online mind-body inttervention for old der adults with ch hronic pain. Jourrnal of Pain. 2009;;10(1):68-79. Bussey-Sm mith KL, Rossen RD. A systematicc review of random mized control trials t evaluating g the effective eness of intera active computerized asthma pattient education programs. Anna als of Allergy, As sthma, & Immuno ology. 2007;98(6):507-16; quiz 16. World Hea alth Organization n, Health CoSDo. Closing the gap p in a generation n: Health equity through acttion on the social s determina ants of health. Geneva: 200 08. Available from: http://www w.who.int/social_determinants/theco ommission/finalreport/ en/index.h html 50 82. 83. 84. 85. 86. 87. 88. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Guidère Mathieu. Méthodologie de la recherche. Ellipses Marketing; 2004. The MacColl Institute for Healthcare Innovation The Chronic Care Model [Seattle: Group Health Research Institute (GHRI) 2012 [cited March 2012]. Available from: http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=About_US&s=6 Vlayen J, Vanthomme K, Camberlin. C, Piérart J, Walckiers D, Kohn L, et al. Een eerste stap naar het meten van de performantie van het Belgische gezondheidszorgsysteem - Un premier pas vers la mesure de la performance du système de soins de santé belge KCE reports 128. Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2010. Available from: https://kce.fgov.be/fr/search/apachesolr_search/128?filters=type% 3Abiblio%20ss_biblio_secondary_title%3A%22KCE%20Reports% 22&retain-filters=1 Vlayen J, Van De Water G, Camberlin C, Paulus D, Leys M, Ramaekers D, et al. Clinical quality indicators - KCE reports 41. Brussels: KCE- Bekgian Health Care Knowledge Centre; 2006. (D/2006/10.273/44) Available from: https://kce.fgov.be/search/apachesolr_search/41 Vandenbroeck P, Dechenne R, Becher K, Van den Heede K, Eyssen M, Geeraerts G, et al. Organisation of child and adolescent mental health care : development of a policy scenario. Health Services Research (HSR). Brussels: KCE = Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidsdzorg = Centre fédéral d'expertise des soins de santé = Belgian Health Care Knowledge Centre; 2011. KCE Reports 175C (D/2012/10.273/14) Available from: https://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/KCE_175C_ organization_mental_health_for_children_and_adolescents_2.pdf De Maeseneer J, Boeckxstaens P. Multi-morbidity, goal-oriented care and equity. In: James Mackenzie Lecture 2011. London: Royal College of General Practitioners; 2011. World Health Organization International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [Geneva;2012 [cited October 2012]. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97. 98. KCE Report 190As De Maeseneer J, Roberts RG, Demarzo M, Heakth I, Sewankambo N, Kidd MR, et al. Tackling NCDs: a diff erent approach is needed. The Lancet. 2011;6736(11)61135-5(11). Nolte M, McKee M, editors. Caring for people with chronic conditions. Berkshire: Open University Press; 2008. Busse R, Blümel M, Scheller-Kreinsen D, Zentner A. Tackling chronic diseases in Europe: strategies, interventions and challenges. Brussels: 2010. Available from: http://www.euro.who.int/en/who-weare/partners/observatory/publications/studies/tackling-chronicdisease-in-europe-strategies,-interventions-and-challenges World Health Organization Health Systems Strengthening Glossary [Geneva;2012 [cited October 2012]. Available from: http://www.who.int/healthsystems/hss_glossary/en/index2.html Blanson Henkemans OA, Molema JJW, Franck EJH, Otten W. Zelfmanagement als Arbeidsbesparende Innovatie in de Zorg. Leiden: TNO; 2010. KvL/P&Z 2010.017 Annemans L, Boeckxstaens P, Borgermans L, De Smedt D, Duchesnes C, Heyrman J, et al. Advantages, disadvantages and feasibility of the introduction of ‘Pay for Quality’ programmes in Belgium. Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2011. KCE Reports 118CD/2009/10.273/52 Gerkens S, Merkur S. Belgium: Health system review. Health Syst Transit. 2010;12(5):1-266, xxv. Conseil Européen Ordres Médecins. Charte Européenne d'éthique médicale. Kos: 2011 10 June 2012. Available from: http://www.ceom-ecmo.eu/sites/default/files/documents/frcharte_europeenne_dethique_medicale-adoptee_a_kos_0.pdf Ottawa University Les principes éthiques fondamentaux [Ottawa;2010 [updated 30 November 2010; cited September 2012]. Ståhl T, Wismar M, Ollila E, E. L, Leppo K, editors. Health in All Policies Prospects and potentials. Helsinki: Ministry of Social Affairs and Health; 2006. KCE Report 190 0As 99. 100. 101. 102. 103. 104. 105. 106. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë De Ma aeseneer JM, van n Driel ML, Gree en LA, van Weel C. The need fo or research in prim mary care. Lancet. 2003;362(9392):1314-9. Mold J, J LBlake G, Beccker L. Goal-orie ented medical care. Fam Med. 19 991;23(1):46-51. Delbanco T, Walker J, B Bell SK, Darer JD D, Elmore JG, Farrag N, et al. Inviting Patients to Read Their Do octors' Notes: A Quasiexperim mental Study an nd a Look Ahe ead. Annals of internal medicin ne. 2012;157(7):4 461-70. INAMI-RIZIV Rapport annuel 2011- 4ème partie: Exposés E thématiques - eCare : les technologies de l'information et de la commu unication dans le ssecteur des soins s de santé [Brusse els;2011 from: [cited September 2012]. Available http://w www.riziv.fgov.be/p presentation/fr/publications/annual-report/index.htm Lorant V, Geerts C, D'Hoore W, Sa auwens D, Remmen R, Perema ans L, et al. Making General Practice Atttractive: Encourraging GP attra action and rete ention. Health Services S Researrch (HSR). Brusssels: Belgian Health H Care Kno owledge Centre (KCE); 2008 8 27/10/2008. KCE Reports s 90C (D/2008 from: 8/10.273/65) Availa able http://kc ce.fgov.be/index_ _en.aspx?SGREF=10504&CREF=1 12017 Jonckheer P, Dubois C, Verhoeven E, Riinchard E, Baude ewyns AM, Hae ezaert T, et al. Afte er-hours in primarry care : which solutions ? Brussels: Belgian He ealth Care Kno owledge Centre;; 2011. (D/2011 from: 1/10.273/89) Availa able https://k kce.fgov.be/sites//default/files/page_ _documents/171C C_afterhours_primary_care.pdf Gerken ns S, Farfan MI, D Desomer A, Storde eur S, De Waroux x M, Van de Voo orde C, et al. Th he Belgian health system in 2010. Health Service es Research (H HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowle edge Centre (KCE E); 2010 04/10/2010. KCE Reporrts 138C from: (D/2010 0/10.273/61) Availa able http://kc ce.fgov.be/index_ _en.aspx?SGREF=5213&CREF=17 7949 Berckm mans G, Alvarez Irrusta L, Bouzegta a N, Defloor T, Pe eeters G, Stordeu ur S, et al. Diffférenciation de fo onctions dans le es soins 107. 108. 109. 110. 111. 112. 113. 51 infirmiers : possibilités et lim mites. Health Servvices Research (H HSR). Bruxelles: Centre fédéral d'expertise d des ssoins de santé (K KCE); 2008 15/0 09/2008. KCE Rep ports 86B (D/2008/10.273/53) Ava ailable from: http://kce.ffgov.be/index_fr.a aspx?SGREF=104 498&CREF=1151 13 Sermeus W, W Pirson M, Paq quay L, Pacolet JJ, Falez F, Storde eur S, et al. Fina ancing of home nursing n in Belgium m. 122C ed. Brus ssels: Belgian He ealth Care Knowle edge Centre. Boyle S. United U Kingdom (England): Health system review. Health H Syst Trans sit. 2011;13(1):1-4 486. North Sou uth Group Inc. Lite erature Review an nd Environmental Scan of Preferre ed Practices for Deployment D of Hea alth Human Resources and Decis sion Support Tools s: Final Report. Ontario: Health Can nada; 2004. Service de es Soins de Santé é Psychosociaux - Dienst Psychoso ociale Gezondhe eidszorg. Vers de meilleurs soins e en santé mentale par p la réalisation n de circuits et réseaux de soin ns - Naar een betere b geestelijke e gezondheidszorrg door de realisa atie van zorgcircuits en zorgnetwe erken [Brussels: SPF Santé Pub blique, Sécurité de d la chaîne alimentaire et Env vironnement - FOD Volksgezond dheid, veiligheid van de voedselke eten en Leefmilieu u;2012. Available from: http://www w.psy107.be/ Vander Stichele RH, Van de Voorde C, E Elseviers M, Verru ue C, Soenen K, K Smet M, et al. Medication use e in rest and nu ursing homes in Belgium. Health h Services Resea arch (HSR). Brus ssels: Belgian Health Care Know wledge Centre (KC CE); 2006 22/12/2 2006. KCE Re eports 47C (D/2006/10.273/70 ( 0) Available from: http://kce.ffgov.be/index_en.aspx?SGREF=52 220&CREF=8781 INAMI-RIZ ZIV. Syntheserapport: de integratie e van zorgkundig gen in de thuisv verpleging. Brus ssels: INAMI-RIZIV; 2012 Jan nuary. 1240/UB/P PPAS 200/2/Synth hese Sheer B, Wong FK. The e development of advanced nu ursing practice globally. J Nurs Sc cholarsh. 2008;40((3):204-11. 52 114. 115. 116. 117. 118. 119. 120. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Delamaire M, Lafortune G. Les pratiques infirmières avancées : Une description et évaluation des expériences dans 12 pays développés. In: Editions OCDE. Paris: OCDE; 2010. Bryant-Lukosius D, Carter N, Kilpatrick K, Martin-Misener R, Donald F, Kaasalainen S, et al. The clinical nurse specialist role in Canada. Nurs Leadersh (Tor Ont). 2010;23 Spec No 2010:140-66. Van den Bosch K, Willemé P, Geerts J, Breda J, Peeters S, Van de Sande S, et al. Residential care for older persons in Belgium : Projections 2011 – 2025 - Synthesis. Health Services Research (HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2011. KCE Reports 167 (D/2011/10.273/67) Available from: http://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/KCE_167C_r esidential_care_in_Belgium_synthesis.pdf INAMI-RIZIV Formes alternatives de soins aux personnes âgées [Brussels;2012. Available from: http://www.inami.fgov.be/care/fr/residentialcare/alternative_forms/index.htm Kroes M, Garcia-Stewart S, Allen F, Eyssen M, Paulus D. Dementia : which non-pharmacological interventions? Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2011. KCE Reports 160C (D/2011/10.273/37) Available from: http://kce.fgov.be/Download.aspx?ID=3275 Eyssen M, Leys M, Desomer A, Senn A, Léonard C. Organisation des soins de santé mentale pour les personnes atteintes d’une maladie mentale grave et persistante. Y a-t- il des données probantes? Health Services Research (HSR). Bruxelles: Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE); 2010 18/11/2010. KCE Reports 144B (D/2010/10.273/79) Available from: http://kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=18312 Remmen R, Seuntjens L, Pestiaux D, Leysen P, Knops K, Lafontaine J-B, et al. Quality development in general practice in Belgium: status quo or quo vadis ? Good Clinical Practice (GCP). Bruxelles: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2008 28/03/2008. KCE Reports 76C (D/2008/10.273/49) Available from: http://kce.fgov.be/index_en.aspx?SGREF=10504&CREF=10799 121. 122. 123. 124. 125. 126. KCE Report 190As Beaulieu M-D, Pomey M-P, Côté B, Del Grande C, Ghorbel M, Hua P, et al. Des indicateurs de qualité à l’intention des professionnels et des gestionnaires des services de première ligne [Québec: INESS . Institut national d'excellence en santé et en services sociaux;2012 [cited September 2012]. Available from: http://www.inesss.qc.ca/index.php?id=65&user_inesssdoc_pi1%5 Bcode%5D=FICHE&user_inesssdoc_pi1%5Buid%5D=2028&user _inesssdoc_pi1%5BbackUrl%5D=index.php%253Fid%253D49%2 526no_cache%253D1&cHash=f98b83ed4aa8d8332c018454c09ef 0d9 Mathieu C, Nobels F, Peeters G, Van Royen P, Dirven K, Wens J, et al. Qualité et organisation des soins du diabète de type 2. Good Clinical Practice (GCP). Bruxelles: Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé (KCE); 2006 12/05/2006. KCE Reports 27B (D2006/10.273/08) Available from: http://kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3470&CREF=6613 Stordeur S, Vrijens F, Beirens K, Vlayen J, Devriese S, Van Eycken E. Quality indicators in oncology: breast bancer. Good Clinical Practice (GCP). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2010. KCE Reports 150C (D/2010/10.273/101) Available from: http://kce.fgov.be/index_en.aspx?SGREF=5211&CREF=18847 Vlayen J, Vrijens F, Beirens K, Stordeur S, Devriese S, Van Eycken E. Indicateurs de qualité en oncologie : cancer du testicule. Good Clinical Practice (GCP). Bruxelles: Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE); 2010. KCE Reports 149B (D/2010/10.273/97) Available from: http://kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=18825 Michiels D, Sun Y, Thijs V, Saka Rasit O, Hemelsoet D, Eyssen M, et al. Les unités neurovasculaires: efficacité, indicateurs de qualité et organisation. Bruxelles: 2012. D/2012/10.273/42 Organisation for Economic Co-operation and Development Health Care Quality Indicators [2012 [cited September 2012]. Available from: http://www.oecd.org/health/healthpoliciesanddata/healthcarequality indicators.htm KCE Report 190 0As 127. 128. 129. 130. 131. 132. 133. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Ivers N, N Jamtvedt G, F Flottorp S, Young JM, Odgaard-Je ensen J, French SD, et al. Audit and feedback:: effects on proffessional practice e and healthcare outcomes. Cochrrane Database Syst Rev. 2012;6:CD000259. Somme e D, Trouve H, D Drame M, Gagno on D, Couturier Y, Y SaintJean O. O Analysis of casse management programs p for patie ents with dementtia: A systematicc review. Alzheim mer's & dementia : the journal of the Alzheimer's Association. 2012;8(5):426-36. Huis voor v gezondheid d [Brussels;2012 [cited Octoberr 2012]. Availab ble from: http://ww ww.huisvoorgezondheid.be/ Spinew wine A, Foulon V, Claeys C, De Lepeleire L J, Chev valier P, Desplenter F, et al. Se eamless care witth regard to med dications betwee en hospital and h home. Health Se ervices Research h (HSR). Brussels: Belgian Healtth Care Knowled dge Centre (KCE E); 2010 12/07/2 2010. KCE Repo orts 131C (D/20 010/10.273/39) Available A from: http://kc ce.fgov.be/index_ _en.aspx?SGREF=14851&CREF=1 16674 INAMI-RIZIV Convention ns Sclérose en plaques - Sclérose e latérale amyotro ophique en phasse avancée et maladie m de Huntin ngton en phase avancée ~ Overe eenkomsten Multip ple sclerose of am myotrofe laterale e sclerose in een ver gevorderd stadium en zie ekte van Hunting gton in een ver gevorderd stadiu um [Brussels;2012 [cited from: Octobe er 2012]. Av vailable http://w www.riziv.fgov.be/ccare/fr/hospitals/s specificinforma ation/sclerose-hun ntington/index.htm m Van Vla aenderen I, Worra all J, Raza S, Collle A, De Vos C, Strens S D, et al. Cardiac C rehabilitattion: clinical effecttiveness and utilis sation in Belgium m. Health Servicces Research (H HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowledge e Centre (KCE); 2010 27/10/201 10. KCE Reports from: s 140C (D D/2010/10.273/67 7) Available http://kc ce.fgov.be/index_ _en.aspx?SGREF=5211&CREF=18 8161 Leclerc cq A, De Gauquie er K, Ceuppens A, A Boly J, Van De en Steen D, Pau ulus D. Consump ption of physioth herapy and physical and rehabiliitation medicine in Belgium. He ealth Services Research R (HSR). Brussels: Belgia an Health Care Knowledge K Centre e (KCE); 2008 26/09/2008. KCE R Reports 87C (D/2 2008/10.273/56) Available A 134. 135. 136. 137. 138. 139. 140. 53 from: http://kce.ffgov.be/index_en.aspx?SGREF=10 0504&CREF=115 595 Arrêté roy yal du 29 janvier 2007 fixant, d''une part, les no ormes auxquelles s le <programme e> de soins pourr le patient gériattrique doit répondre pour être agréé et, d'autre part, des no ormes compléme entaires spéciale es pour l'agréme ent d'hôpitaux et e de services hospitaliers h 7 Mars s 2007. Gailly J, Gerkens S, Van n Den Bruel A, Devriese S, Oby yn C, Cleemput I. Use of point--of care devices in patients with h oral anticoagulation: a Health te echnology Assesssment. Brussels: 2009. 2 KCE from: Reports 117C A Available https://kce e.fgov.be/publication/report/use-of-p point-of-care-devicesin-patients s-with-oral-anticoa agulation-a-health h-techn World He ealth Organization n Mobile EHealth h [Geneva;2012 [cited from: October 2012]. Available http://www w.who.int/goe/mob bile_health/en/ Institute of o Medicine. Dig gital data Impro ovement priorities for continuous s learning in healtth and health care e Washington: 2012. Guthrie B, B Payne K, Alderson P, McMurrdo ME, Mercer SW. Adapting clinical c guidelines s to take account o of multimorbidity. BMJ. 2012;345:e6341. Sackett D. Evidence-Based d Medicine: How to Practice and Teach T EBM. 2nd ed. Edinburgh: Churchill C Livingstone; 2000. Sermeus W, Vleugels A, Vanhaecht V K, et a al. Onderzoek naar de toekomst van transmurale zorgpaden z binnen n Vlaanderen. Leuven: 2009. from: Available https://doc cs.google.com/vie ewer?a=v&q=cach he:ffODrRU7I5gJ:www .zorg-engezondheid.be/WorkArea/linkit.aspx?LinkIde entifier%3Did%26ItemI D%3D226 699+transmurale+ +projecten+klinische+paden&hl=fr& &gl=b e&pid=bl& &srcid=ADGEESi5 5JKwQlpJmlE Ee6S5KoACd5pNisGrjRXOpCgz5W WbZS07J_VZYvR1 1js0w yO2JlzAJffrYCo8Skhq6zSqh hXjVSswz-TPgSqTErYjk k6_5wgOISuGxJb bwdVoyu9KNG64 4kjMZsxoD3q&sig=AHI EtbTZj3wR R2-qqV3el2NlLnG GThXSe9eA 54 141. 142. 143. 144. 145. Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Sermeus W, Pirson M, Paquay L, Pacolet J, Falez F, Stordeur S, et al. Financing of home nursing in Belgium. Health Services Research (HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2010 04/02/2010. KCE Reports 122C (D/2010/10.273/07) Available from: http://kce.fgov.be/index_en.aspx?SGREF=14851&CREF=14921 Annemans L, Boeckxstaens P, Borgermans L, De Smedt D, Duchesnes C, Heyrman J, et al. Advantages, disadvantages and feasibility of the introduction of ‘Pay for Quality’ programmes in Belgium. Health Services Research (HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2009 16/11/2009. KCE Reports 118C (D/2009/10.273/52) Available from: http://kce.fgov.be/index_en.aspx?SGREF=13035&CREF=14182 Roberfroid D, Stordeur S, Camberlin C, Van de Voorde C, Vrijens F, Léonard C. Physician workforce supply in Belgium. Current situation and challenges. Health Services Research (HSR). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE); 2008 18/01/2008. KCE Reports 72C (D/2008/10.273/09) Available from: http://kce.fgov.be/index_en.aspx?SGREF=9152&CREF=10554 Plsek P. Redesigning Health Care with Insights from the Science of Complex Adaptive Systems, appendix B In: America CoQoHCi, editor. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century Committee on Quality of Health Care in America,. Washington, D.C.: IOM; 2001. Plsek PE, Wilson T. Complexity, leadership, and management in healthcare organisations. BMJ. 2001;323(7315):746-9. KCE Report 190As KCE Report 190 0As BIJLA AGE PAPE ER Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë VA AN DE POSIT TION 55 OVERZICH O HT VAN DE E BELANGR RIJKSTE A ACTIEGEB BIEDEN EN N BETROKK KEN A ACTOREN Voor de implemen V ntatie van de aanb bevelingen van de eze ‘position pape er’ zijn in nitiatieven op vers schillende domein nen noodzakelijk: • Onderwijs en opleiding; • v protocollen en communicatiehu ulpmiddelen; Ontwikkeling van • Ontwikkeling van v ICT-technolog gieën; • Initiatieven vo oor kwaliteitsverbe etering; • Empowermen nt van de patiënt en e van de mantelzzorger; • Personeelsbe estand; • Organisatorisc che hervormingen n. V Volgende delen analyseren a wie de e voornaamste betrokken actoren voor e van deze zeven domeinen zijn: elk Bijlage 1.1. B B Bijlage 1.1.1. Onderwijs en opleiding Universiteiten en e hogescholen n Universiteiten en U n hogescholen zijn belangrijke e im mplementatie van n volgende aanbev velingen: actoren voorr de • Actiepunt 3.1:: aantrekkelijkheid d van het beroep vvan huisarts; • Actiepunt 4.3:: opleiding van advanced practice n nurses; • Actiepunt 7.1:: nieuwe functie va an casemanager; • Aanbeveling 12: ontwikkeling g van vaardighe eden die vroegttijdige opsporing van n chronische ziektten mogelijk make en; • Actiepunt 13.1: vaardigheden zorgverlener om patiënt empowerrment te bevorderen n. 56 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Bijlage 1.1.2. Bijlage 1.2.3. Beroepsorganisaties De beroepsorganisaties hebben de verantwoordelijkheid om volgende punten op te nemen in hun programma's van permanente vorming: • KCE Report 190As Verzekeringscomité Actiepunt 1.3: goedkeuring van een gestandardiseerd instrument om patiëntbehoeften in te schatten. • Aanbeveling 2: opleidingsmodules om zorgverleners te leren de behoeften van patiënten in te schatten en een zorgplan uit te werken; Bijlage 1.3. • Actiepunt 7.1: ontwikkeling van een vormingsprogramma voor de ontwikkeling van competenties die nodig zijn voor casemanagement; Ontwikkeling van toepassingen voor Informatie- en Communicatietechnologie Bijlage 1.3.1. eHealth • Actiepunt 11.3: ontwikkeling ontslagmanagement; • Aanbeveling 12: permanente vorming om vaardigheden die vroegtijdige opsporing van chronische ziekten mogelijk maken te onderhouden/verbeteren. Bijlage 1.2. Bijlage 1.2.1. van een opleidingsmodule voor Ontwikkeling van protocollen en communicatiehulpmiddelen; Beroepsorganisaties De beroepsorganisaties hebben de hoofdverantwoordelijkheid bij de ontwikkeling van de hulpmiddelen die in volgende actiepunten worden vermeld: • Actiepunt 1.2: ontwikkeling en gebruik van een chronische zorgmodule in het medisch dossier; • Aanbeveling 12: hulpmiddelen voor het vergemakkelijken van vroegtijdige opsporing; • Actiepunt 13.2: ontwikkeling hulpmiddelen om “patiënt empowerment” te bevorderen; Bijlage 1.2.2. • Patiëntenorganisaties Actiepunt 13.2 (ontwikkeling hulpmiddelen om “patiënt empowerment” te bevorderen) vereist ook de actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties. Talrijke aanbevelingen en actiepunten vereisen voor een succesvolle implementatie specifieke Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) toepassingen. De implementatie van nieuwe ICT-toepassingen valt voornamelijk onder de verantwoordelijkheid van eHealth: • Actiepunt 1.2: ontwikkeling en gebruik van een chronische zorgmodule in het medisch dossier in samenwerking met de professionele hulpverleners; • Actiepunt 6.3: gegevensverzameling kwaliteitsindicatoren; • Actiepunt 13.2: ontwikkeling hulpmiddelen om “patiënt empowerment” te bevorderen in samenwerking met patiëntenorganisaties en professionele zorgverleners • Actiepunt 14.1: implementatie van een gezondheidszorgsysteem gericht op chronische zorg, gebaseerd op o.m. gegevens verzameld op verschillende niveaus; Bijlage 1.3.2. • voor het meten van Verzekeringscomité Actiepunt 1.2: ontwikkeling en gebruik van een chronische zorgmodule in het medisch dossier. KCE Report 190 0As Bijlage 1.4. Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë • Initiatieven voor kwaliteits sverbetering Actiepunt 11 1.1: ontwikkeling g van gedeelde e protocollen tu ussen zorglocaties Voor kwaliteitsv verbetering initiatieven is de kenniis en medewerkin ng nodig van verschillend de actoren: B Bijlage 1.4.6. Bijlage 1.4.1.. • Federale ovverheden en dee elstaten • Actiepunt 6.1: 6 definitie van duidelijke doelste ellingen en conseq quenties van het kw waliteitssysteem in samenwerking met m de stakeholders; • Actiepunt 11.3: noodzaak voor het aanstellen va an een ontslagman nager voor co omplexe gevallen (cf. zorgprogramma geriatrie). Bijlage 1.4.2.. Beroepsorga anisaties 57 Verzekeringsco omité Aanbeveling 6: onderrsteuning van n een co ontinu kwaliteitsverbeteringprogramma voor chroniscche zorg, dat de d 4 hierboven verrmelde actiepunte en omvat. B Bijlage 1.4.7. Wetgeving • Actiepunten 6.1, 6.3: gegevensverz zameling; • Actiepunt 11.3: noodzaak voor het a aanstellen van een ontslagmanag ger voor comp plexe gevallen (cf. zorgprogra amma geriatrie). wetttelijk kader en n voorwaarden voor • Actiepunt 6.1: 6 definitie van duidelijke doelste ellingen en conseq quenties van het kw waliteitssysteem in samenwerking met m de stakeholders; • Actiepunt 6.2: 6 identificeren vvan kwaliteitsindic catoren; B Bijlage 1.5. • Actiepunt 6.4: 6 feedback naa ar de zorgverlenerrs; • Actiepunt 11.1: ontwikkelling van gedee elde protocollen tussen zorglocatie es; Empowerment verreist een nauwe samenwerking tussen de patiënt en E e de p professionele zorg gverlener. • • Actiepunt 5.2:: ondersteuning van v de mantelzorg ger zodat de patië ënt zo lang mogelijk als gewenst thuis s kan blijven; • Actiepunt 6.1: 6 definitie van duidelijke doelste ellingen en conseq quenties van het kw waliteitssysteem in samenwerking met m de stakeholders; Actiepunt 13 3.2: empowerment; • Actiepunt 14.1 1: verstrekken van n tijdige en nauwkkeurige informatie e; Actiepunt 6.2: 6 identificeren vvan kwaliteitsindic catoren; • Actiepunt 14 4.2: routinezorg. Bijlage 1.4.4.. • • Patiëntenorg ganisaties eHealth Actiepunt 6.3: gegevensverzameling kwaliteitsin ndicatoren. Bijlage 1.4.5.. • Patiëntenorgan nisaties • Actiepunt 15.1: ontwikkelin ng van klinische richtlijnen die rekening r houden me et multimorbiditeit. Bijlage 1.4.3.. • B Bijlage 1.5.1. Empowermen nt voor v het mete en van Nationale Ra aad voor Kwalite eitsPromotie Actiepunt 6.1: 6 definitie van duidelijke doelste ellingen en conseq quenties van het kw waliteitssysteem in samenwerking met m de stakeholders; Actiepunt 6.2: 6 identificeren vvan kwaliteitsindic catoren; B Bijlage 1.5.2. • ontwikkeling aanmoedig gen van van ddelen hulpmid patiën nt voor patiënt empowermen nt in Universiteiten en e hogescholen n Actiepunt 13.1: vaardigheden zorgverlener om patiënt empowerrment te bevorderen n. B Bijlage 1.5.3. Beroepsorganiisaties • Actiepunt 13.1: vaardigheden zorgverlener om patiënt empowerrment te bevorderen n; • Actiepunt 13.2 2: ontwikkeling hu ulpmiddelen om “patiënt empowerm ment” te bevorderen n. 58 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België Bijlage 1.5.4. Ziekenfondsen • Actiepunt 5.2: ondersteuning van de mantelzorger zodat de patiënt zo lang mogelijk als gewenst thuis kan blijven; • Actiepunt 14.1: verstrekken van tijdige en nauwkeurige informatie; • Actiepunt 14.2: routinezorg. Bijlage 1.6. Bijlage 1.6.1. • van patiënt empowerment in Federale overheden Beroepsorganisaties Actiepunt 3.2: arbeidsomstandigheden in de eerstelijnszorg. Bijlage 1.6.3. • Actiepunt 20: omzetten van deze ‘position paper’ in een operationeel plan en de implementatie ervan evalueren. Actiepunten 5.1, 5.2 en 5.3: zorg in een zo min mogelijk complexe omgeving: beleid, ondersteuning van mantelzorgers, ontwikkeling van alternatieven voor geïnstitutionaliseerde zorg; • Actiepunt 15.1: opvolging van relevante wetenschappelijke ontwikkelingen en gegevens over chronische zorg/patiënten; • Actiepunt 16.1: optimalisering van de coördinatiestructuren op mesoniveau; Aanbeveling 17: toegankelijkheid en billijkheid voor alle chronische patiënten bijv. respijtzorg, wachtlijsten voor residentiële zorg. Verzekeringscomité • • Actiepunten 4.1 en 4.2: delegeren van taken van huisartsen naar andere zorgverleners, en van verpleegkundigen naar minder gekwalificeerde professionele zorgverleners. Bijlage 1.7.3. • Actiepunt 3.2: (huisartsen); • Actiepunt 4.1 en 4.2: mogelijkheid tot het delegeren van taken; • Actiepunt 4.3: erkenning verpleegkundigen; • Actiepunt 7.1: nieuwe functie van casemanager. arbeidsomstandigheden van in nieuwe de eerstelijnszorg kwalificaties Interministeriële conferentie • Actiepunt 5.1: beleidsmaatregelen om patiënten met een chronische aandoening aan te moedigen om thuis te blijven; • Actiepunt 7.2: vereenvoudigen van coördinatienetwerken; • Actiepunt 16.1: optimalisering van de coördinatiestructuren op mesoniveau; • Actiepunt 20: omzetten van deze ‘position paper’ in een operationeel plan en de implementatie ervan evalueren. Actiepunt 7.1: nieuwe functie van casemanager. Wetgeving Deelstaten • Actiepunt 3.2: arbeidsomstandigheden in de eerstelijnszorg; Bijlage 1.6.4. Observatorium voor chronische ziekten Actiepunt 15.1: opvolging van relevante wetenschappelijke ontwikkelingen en gegevens over chronische zorg/patiënten; • • Organisatorische hervormingen • Bijlage 1.7.2. Personeelsbestand Aanbeveling 19: planning van personeelsbestand rekening houdend met nieuwe taken en functies in de eerstelijnszorg. Bijlage 1.6.2. • aanmoedigen Bijlage 1.7. Bijlage 1.7.1. KCE Report 190As voor Bijlage 1.7.4. Toekomstig Instituut met als taak overlegde antwoorden te geven op de grote uitdagingen inzake gezondheidszorg • Actiepunt 7.2: vereenvoudigen van coördinatienetwerken; • Actiepunt 16.1: optimalisering van de coördinatiestructuren op mesoniveau; • Actiepunt 16.2: strategische coördinatiecel op het hoogste niveau; KCE Report 190 0As • Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë Actiepunt 20: 2 omzetten van n deze standpunttnota in een operrationeel plan en de implementatie errvan evalueren. Bijlage 1.7.5.. RIZIV • Actiepunt 15.1: opvolgin ng van releva ante wetenscha appelijke ontwikkelin ngen en gegevenss over chronische zorg/patiënten; • Actiepunt 15.2: 1 operationele e competentiepoo ol voor implemanttatie van hervorming gen. Bijlage 1.7.6.. Verzekering gscomité • Actiepunten 5.1, 5.2 en 5.3 3: zorg in een zo o min mogelijk co omplexe omgeving: beleid, ondersteu uning van mantelz zorgers, ontwikke eling van alternatieve en voor geïnstitutionaliseerde zorg; • Aanbevelin ng 16: optimalisere en van bestaande e coördinatiestruc cturen; • Aanbevelin ng 17: toegankelijkheid en billijkheid voor alle chrronische patiënten; • Aanbevelin ng 18: mix van betalingsmechanism men en budget vo oor thuis, eerstelijns s- en ambulante zzorg. Bijlage 1.7.7.. • Wetgeving Actiepunt 5.1: 5 een beleid da at de chronisch zie eke aanmoedigt om in zijn thuisomgev ving te wonen. 59 60 Organisatie zorg voor chronisch zieken in België KCE Report 190As Belangrijkste actoren in de implementatie van de actiepunten en aanbevelingen Onderwijs en vorming Universiteiten /hogescholen Beroeps organisaties AP.3.1 AP.4.2 AP 7.1 Aanbev.12 AP 13.1 Aanbev.12 AP 7.1 AP 11.3 Aanbev.12 AP 1.2 Aanbev.12 AP 13.2 Ontwikkeling van protocollen en communicatiehulpmiddelen Patiënten organisaties Empowerment Personeelsomkadering AP 13.1 AP 6.1 AP 6.2 AP 6.4 AP 11.1 AP 15.1 AP 13.1 AP 13.2 AP 3.2 eHealth AP 1.2 AP 1.2 AP 6.3 AP 13.2 AP 14.4 AP 6.3 Federale overheden Deelstaten NRKP Minister (Wetgeving) AP 6.1 AP 11.3 AP 6.1 AP 6.1 AP 6.2 AP15.1 AP 6.1 AP 6.3 AP 11.3 Ziekenfondsen AP 13.2 Ontwikkeling van ICT-technologieën Initiatieven voor kwaliteitsverbetering Verzekeringscomité AP 6.1 AP 6.2 Aanbev.6 AP.5.2 AP.13.2 AP 14.1 AP 14.2 AP.5.2 AP 14.1 AP 14.2 AP.3.2 AP.4.1 AP 4.2 AP 7.1 Aanbev.19 AP.3.2 AP.4.1 AP 4.2 AP 4.3 AP 7.1 KCE Report 190 0As Organisatorisch he wijzigingen Organisatie zorg z voor chronisc ch zieken in België ë 61 Observato orium voor chro onische ziekten Instituut voor de toekom mst Inte erdepartementale berraadslaging Verzekering gscomité Deellstaten RIZ ZIV Miniister (Wetgeving) AP 15.1 AP 20 AP 7.2 AP 16.1 AP 16.2 AP 20 AP 5.1 AP 7.2 AP 16.1 AP 20 AP 5.1 AP 5.2 AP 5.3 Aanbev.16 Aanbev.17 Aanbev.18 AP 5.1 5 AP 5.2 5 AP 5.3 5 AP 15.1 1 AP 16.1 1 Aanb bev.17 AP P 15.1 AP P 15.2 AP 5.1 5 COLOFON N Titel: en in België . Posittion paper: organisatie van zorg voor chronisch zieke Eindredactie: Dominique Paulus, Ko oen Van den Heed de, Raf Mertens Co-auteurs: Felic city Allen (Abacus s International®), Sibyl Anthierens s (Universiteit Antwerpen), Liesbe eth Borgermans (FOD ( Volks sgezongdheid – SPF Santé Publique), Anja Deso omer, Sophie Ge erkens, Genevievve Haucotte (INA AMI – RIZIV V), Jan Heyrman (KULeuven), Jea an Macq (UCL), George Osei-Ass sibey (Abacus Intternational®), Vinc ciane Quoidbach (Cabinet de d la Ministre des s Affaires Sociale es et de la Santé é Publique), Roy Remmen (Univerrsiteit Antw werpen), Olivier Sc chmitz (UCL), Hilde Spitters (Unive ersiteit Tilburg), Linda L Symons (Un niversiteit Antwerp pen), Therese Van Durme (U UCL), Florence Vandendorpe V (UCL L), Bert Vrijhoef (U Universiteit Tilburg g) Reviewers: Lede en van de raadgev vende en wetensc chappelijke raad van v het Observato orium voor chronissche ziekten Externe experte en: Daan n Aeyels (Huis voor Gezondheid d), Jean-Pierre Baeyens B (Belgisc che Vereniging vvoor gerontologie e en geria atrie), Claudine Baudart (Associa ation des infirm mières indépenda antes de Belgiqu ue), Luc Berghm mans (Obs servatoire Santé du d Hainaut), Anne e Beyen (Regionaal Ziekenhuis Heilig H Hart Tienen n), Jan De Maese eneer (UGe ent), Claude Decu uyper (Fédération nationale des infiirmiers de Belgiqu ue), Marc Dooms (Belgische Veren niging van Ziekenhuisapothe ekers), Aurore De Wilde (Fédération Nationale de es Infirmiers de Belgique), Xavie er De Bethune (ANMC), Mic cky Fierens (Ligue e des Usagers de es Services de Sa anté), Johan Hellin ngs (ICURO), Eve elyne Hens s (Socialistische Mutualiteit), M Lon Holtzer H (Associatie e K.U.Leuven / Vla aamse Overheid), Tom Jacobs (Do omus Mediica), Luc Lefèbvre e (Société Scienttifique de Médecine Générale), Lu uc Maes (E-Healtth), Guillaume Mathot (Société Scientifique des d Jeunes méde ecins généralistes s – SSMJ), Frank k Nobels (OLVZ A Aalst), Christian Swine S odinne), Jean-Luc Vachiery (Hôpiital Erasme), Isab belle Van der Brempt (Cliniques Universitairres UCL Mont-Go F Santé publique – FOD Volksgezo ondheid), Luc Van n Gorp (Katholieke e Hogeschool Lim mburg / Wit-Gele Kruis (SPF Vlaan nderen), Ilse Wee eghmans (Vlaams s Patiëntenplatform m), Johan Wens (Universiteit ( Antwe erpen) Acknowledgements: Pierrre-Yves Bolen (Ré égion Wallonne), Brigitte B Bouton (R Région Wallonne), Chris Decoster (FOD Volks sgezondheid – SP PF Santé publique e), Ri De Ridder (R RIZIV – INAMI), Stephen S Mitchell (A Abacus Internatio onal®) Externe Validattoren: Prof. Dr med. Reinha ard Busse (Depa artment of Health h Care Managem ment Berlin, Germ many), Prof Bart Criel (Instiitute of Tropical Medicine, M Antwerp pen), Prof. Martin Fortin (Départem ment de médecine e de famille, Unive ersité de Sherbrooke, Canad da) Stakeholders: Joha an Abrahams (St-Elisabeth Woon- en zorgcentrum Hasselt), H ,Claudin ne Baudart (Association des infirmières indép pendantes de Be elgique), Marie-Cla aire Beaudelot (C Cliniques Universitaires Saint-Luc)), Guy Beuken (U UCL), Corin nne Bouuaert (UL LG), Pierre Cheva alier (UCL), Marlee en Cloes (Ligue en e faveur des insuffisants rénaux), Bart Coes ssens (Woon- en zorgcentrum m St-Bernardus s, Bertem), Leentje Cools (S Samenwerkinginittiatief EerstteLijnsgezondheid dszorg Amberes s, Antwerpen), Sofie De Mars s (Ziekenzorg CM), Jos Desmedt (Huis sartsengroepsprak ktijk Het pleintje e Booischot), Tine Devlieger (U Universiteit Antwe erpen), Ingrid Druyts eniging Huisartsenkringen Zuiderke empen), Caroline Ducenne (asbl Aidants A Proches, B Belgrade), Anne GilletG (Vere Verhaegen (GBO / Ca artel), Marleen Ha aems (Kovag), Sabine Henry (Ligue e Alzheimer), Jan nnie Hespel (Thuis shulp vzw Socialistische Mu utualiteiten), Hilde e Lamers (Alzheim mer Liga), Marina a Lermytte (De V Volksmacht Turnh hout), Jean n Loiseau (Associa ation des gestionn naires Publics de Maisons de Repo os et de Maisons de Repos et de soins s de la a Province de Liè ège), Kara Mazlu um (Dionysos), Saphia S Mokrane (Entraide ( Marolles), Valentine Musette (Fédération des Asso ociations de Méd decins Généraliste es de Bruxelles), Christine Ori (a asbl Aides et soiins à domiicile Liège-Huy-W Waremme), Fran nçois Poncin (R Réseau-Hépatite C Bruxelles), IIlse Pynaert (Lo okaal Multidisciplinair Netwe erk Oost-Meetjesland & West-Mee etjesland), Jannek ke Ronse (UGent), Ferdinand Schrreurs (ABS SYM – BVAS), Je ean-François Sou upart (Forum des s Associations de e Généralistes), P Paul Van den He euvel (Ziek kenhuis Netwerk Antwerpen), A Kristtien Van Deyk (UZ Leuven), Omerr Van Haute (UZ Gent), Chris Van n Hul (Land dsbond van de Onafhankelijke Ziek kenfondsen), Karin Van Sas (Prakttijkhuis Baarle), A Alfred Velz (Cabinet du Minis stre de la Famille, de la Santé et de es Affaires sociale es de la Communauté germanopho one), Patrick Verd donck (Dom mus Medica). Leden van de Stuurgroep (ook als stakeholders uitgenodigd): Belangenconflic cten van de experrten en de stakehold ders: Jean n-Pierre Baeyens (Belgische Vere eniging voor gerrontologie en geriatrie), Jacques Boly (ANMC), Chris C Deco oster (FOD Volksg gezondheid – SP PF Santé publique e), Ri De Ridder (RIZIV – INAMI), O Olivier Grégoire (FOD ( Volks sgezondheid – SP PF Santé publiqu ue), Micky Fierens s (Ligue des Usa agers des Service es de Santé), Yolande Husd den (Cabinet Rég gion Wallonne), Marie-Claire Minne (Fédération Wallonie-Bruxelles W s), Philippe Henrry de Gene eret (Cabinet du Ministre M du Gouv vernement de la Région R de Bruxellles-Capitale), Sop phie Lokietek (Se ervice Publiic de Wallonie, DG05), D Louis Paq quay (Wit-Gele Kruis), K Vinciane Quoidbach Q (Cabin net de la Ministre e des Affairres Sociales et de la Santé Pu ublique), Dominiq que Sege (Cocco om), Saskia Van n Den Bogaert (FOD ( Volks sgezondheid – SPF Santé pu ublique), Isabelle e Van der Brempt (SPF Santté publique – FOD Volks sgezondheid), Ilse e Weeghmans (Vllaams Patiëntenp platform) Expe erten, stakeholderrs, leden van de stuurgroep en het h Observatorium m voor chronische e ziekten, die we erden uitge enodigd hebben hun h waardevolle ervaring e en kennis s over het onderw werp gedeeld. In dat opzicht kunne en zij belan ng hebben op het gebied van v chronische zorg, gelinkt aan hun publieke functie in de gezo ondheidszorgsecto or. Geen van hen heeft een ander belangenconflict b v vermeld dat hun b bijdrage aan dit prroject zou kunnen k ondermijn nen. Belangenconflic cten van de validatoren: Reinhard Busse ontvin ng auteursrechten n voor de Observ vatory/WGO public catie over ‘Tacklin ng Chronic Disea ase in Europe’ (2010) en voo or verschillende prresentaties over dit d thema Layout: Ine Verhulst V Disclaimer: • De D externe expert rten werden gera aadpleegd over een e (preliminaire e) versie van het wetenschappelijke ra apport. Hun opm merkingen werde en tijdens vergad deringen bespro oken. Zij zijn gee en coauteur van n het wetenschappelijk w e rapport en ging gen niet noodzakelijk akkoord met m de inhoud erv van. • Vervolgens werd een (finale) vers sie aan de valida atoren voorgelegd. De validatie v van het rapport volgt v uit een consensu us of een meerd derheidsstem tus ssen de validato oren. Zij zijn gee en coauteur van het wetenschappelijk w e rapport en ging gen niet noodzakelijk alle drie ak kkoord met de in nhoud ervan. • To ot slot werd dit rapport r unaniem goedgekeurd do oor de Raad van Bestuur. • Alleen A het KCE is s verantwoordellijk voor de eventuele resterend de vergissingen of onvolledighe eden allsook voor de aa anbevelingen aan n de overheid. Publicatiedatum m: n 19 de ecember 2012 (2nd print; 1st print:10 0 december 2012) Domein: Healtth Services Resea arch (HSR) MeSH: Chro onic Disease; Health Care Reform; Organization and Administration NLM classificattie: W.84 4.3. Taal: Nede erlands Formaat: Adob be® PDF™ (A4) Wettelijk depot:: D/2012/10.273/82 Copyright: De KCE-rapporten worden gepub bliceerd onder de Licentie http:///kce.fgov.be/nl/co ontent/de-copyrigh hts-van-de-kce-ra apporten. Hoe refereren naar n dit documentt? Paulu us D, Van den He eede K, Mertens R. Position paper: organisatie van n zorg voor chron nisch zieken in Be elgië. Healtth Services Rese earch (HSR). Bru ussel: Federaal Kenniscentrum K vo oor de Gezondheidszorg (KCE). 2012. 2 KCE Reports 190As. D/2012/10.273/82 D 2. C Creative Commo ons « by/nc/nd d Dit document is besch hikbaar op de web bsite van het Fede eraal Kenniscentru um voor de Gezon ndheidszorg. »