4 Ervaringen van Marokkaanse families met Thuiscoaching

Thuiscoaching voor Marokkaanse familieleden van
cliënten met schizofrenie of een verwante
psychotische stoornis
Evaluatie-onderzoek van de interventie
Benaissa Hallich
Maart 2012
1
Wetenschappelijke begeleider/adviseur (vanaf begin tweede evaluatieperiode)
Prof. Dr. Walter Devillé, NIVEL
Onderzoeker
Drs. Benaissa Hallich
Projectgroep
Astrid Wolters, projectleider, Indigo (t/m mei 2011)
Theo Mathot, interim projectleider, Indigo (najaar 2010)
Arnold van Dijk, beleidsmedewerker, Indigo
Fred Marquenie, algemeen manager, Altrecht
Ronald May, adviseur intercultureel management (t/m juni 2010)
Reina Roorda, teammanager, Altrecht
Tom Rusting, familie-ervaringsdeskundige, Ypsilon
Mariette Slaats, Ypsilon
Ayse Tunatuzun, huisarts
Werkgroep
Abdelaziz Boutahar, Ypsilon
Tiny van Hees, Indigo
Tom Rusting, Ypsilon
Astrid Wolters, Indigo
Adviesgroep
Prof. dr. David Ingleby, Universiteit Utrecht
Dr. Johan Havenaar, psychiater Altrecht
Ingeborg Siteur, psychiater Altrecht
Dr. Rob Heerdink, Universiteit Utrecht
2
3
Inhoudsopgave
Voorwoord ................................................................................................................................. 6
1.Inleiding .................................................................................................................................. 8
1.1 Aanleiding project ............................................................................................................ 8
1.2 Doelstelling ...................................................................................................................... 8
1.3 Onderzoeksvragen............................................................................................................ 8
1.4 Omschrijving en afbakening van begrippen .................................................................... 9
1.5 Methode van het onderzoek ........................................................................................... 11
1.6 Algemene kenmerken van respondenten en deelnemers ............................................... 18
1.7 Opbouw verslag ............................................................................................................. 21
2. Probleemstelling en achtergronden van de studie ................................................................ 22
2.1 Schizofrenie en verwante psychotische stoornissen ...................................................... 22
2.2 Schizofrenie bij Marokkanen ......................................................................................... 23
2.3 Het concept Thuiscoaching ............................................................................................ 25
2.4 Adequate interventie ...................................................................................................... 27
2.5 Marokkanen en GGZ ..................................................................................................... 28
2.6 Samenvatting en conclusie ............................................................................................. 31
3. Onderzoeksresultaten van de eerste periode van het onderzoek .......................................... 34
4 Ervaringen van Marokkaanse families met Thuiscoaching .................................................. 36
4.1 Omschrijving Thuiscoaching door Marokkaanse familieleden ..................................... 37
4.2 Tevredenheid over Thuiscoaching ................................................................................. 37
4.3 Behoeften van Marokkaanse familieleden ten aanzien van Thuiscoaching .................. 38
4.4 Effecten van Thuiscoaching volgens Marokkaanse familieleden .................................. 42
4.5 Ervaren knelpunten van familieleden ten aanzien van Thuiscoaching .......................... 45
4.6 Samenvatting en conclusies ........................................................................................... 48
5 Ervaringen van coaches en hulpverleners met Thuiscoaching ............................................. 50
5.1 Bevorderende en belemmerende factoren ...................................................................... 50
5.2 Werving van families door coaches ............................................................................... 52
5.3 Effecten van Thuiscoaching volgens coaches................................................................ 52
5.4 Ervaringen van hulpverlening met Thuiscoaching ........................................................ 55
5.5 Samenvatting en conclusies ........................................................................................... 56
6. Samenvatting, conclusie en aanbevelingen.......................................................................... 58
6.1 Onderzoeksresultaten ..................................................................................................... 60
6.2 Aanbevelingen ............................................................................................................... 65
Literatuur.................................................................................................................................. 68
4
5
Voorwoord
Schizofrenie heeft een grote impact op familieleden, in het bijzonder op migrantenfamilies.
Uit onderzoek blijkt dat schizofrenie vaker voorkomt bij migranten dan autochtone
bevolking. Allochtone families die een familielid hebben met schizofrenie worden
onvoldoende bereikt voor psycho-educatie en begeleiding. Dit was aanleiding voor
familievereniging Ypsilon en GGZ instelling Indigo om in samenwerking met de Willem
Arntsz divisie van GGZ instelling Altrecht (waaraan Indigo is gelieerd) een interventie te
ontwikkelen die deze doelgroep wel weet te bereiken. Deze interventie heeft de naam
Thuiscoaching gekregen. Er is accent gelegd op Marokkaanse gezinnen. Dit verslag is een
evaluatie van deze interventie. Het onderzoek heeft als doel om inzicht te geven in de
randvoorwaarden van een interventie die de beoogde doeleinden kan behalen. Het blijkt dat
Thuiscoaching een veelbelovende interventie is voor het toegankelijk maken van psychoeducatie en begeleiding voor ‘moeilijk’ bereikbare groepen. Dit onderzoeksproject is
gefinancierd door bijdragen van ZonMw en het Altrecht Innovatiefonds.
Het onderzoek was niet mogelijk zonder de samenwerking met coaches, werkgroep,
projectgroep en de adviesgroep. Ik wil de coaches met name Tom Rusting, Tiny van Hees,
Karin Kraaij, Kees Klawer, Fatima Zohra, Jamila Azougagh en Hanny Meijnen, bedanken
voor het vele werk dat zij verricht hebben voor het mogelijk maken van dit onderzoek zoals
het invullen van de logboeken na de Thuiscoachingsgesprekken met families, de
ondersteuning bij de werving van de families voor het onderzoek en het delen van ervaringen
bij het aanbod van de Thuiscoaching. Hun betrokkenheid bij de Thuiscoaching en onderzoek
is van grote betekenis geweest. De feedback op het onderzoek, begrip en ondersteuning bij de
werving en uitvoering van het project door de projectgroep was belangrijk en ik ben hen
daarvoor erkentelijk. De adviesgroep, met name Johan Havenaar, Ingeborg Siteur, David
Ingleby en Rob Heerdink wil ik bedanken voor hun feedback op het onderzoek en
literatuursuggesties. Walter Devillé wil ik bedanken voor de wetenschappelijke begeleiding
en advisering. Salima El Khyari dank ik voor het verrichten van interviews met Marokkaanse
vrouwelijke familieleden en ondersteuning bij de analyse en interpretatie van de bevindingen.
Het onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de deelname van de familieleden en ben
hen daar erg dankbaar voor. Tenslotte dank ik alle hulpverleners die hebben deelgenomen aan
het onderzoek.
6
7
1 Inleiding
In de opzet van het ontwikkeltraject Thuiscoaching voor families van Marokkaanse cliënten
met schizofrenie zijn twee trajectlijnen te onderscheiden: (1) ontwikkeling en uitvoering van
de interventie Thuiscoaching voor Marokkaanse familieleden van een cliënt met schizofrenie
en (2) een evaluatie-onderzoek dat in dienst staat van de ontwikkeling van de interventie. Het
onderzoek levert aanbevelingen voor de nodige aanpassingen aan de interventie om de
doelgroep te bereiken, te behouden en effectief Thuiscoaching aan te bieden. Dit verslag
betreft het evaluatie-onderzoek naar de interventie Thuiscoaching voor Marokkaanse families
waar een familielid schizofrenie heeft.
1.1 Aanleiding project
Marokkaanse cliënten met schizofrenie en hun naastbetrokkenen profiteren onvoldoende van
de steeds effectievere behandeling met medicatie, begeleiding en psycho-educatie. Hierbij
spelen medicatie-ontrouw en het niet gebruik maken van psycho-educatie en
gezinsinterventies een rol (Lacro et al. 2002; Mierlo et al. 2004; vergelijk Van Dijk et al.
2007; Erp et al. 2009; Lucksted et al. 2012). Uit ervaringen binnen Altrecht GGZ en Ypsilon
blijkt dat Marokkaanse familieleden niet bereikt worden bij voorlichtingsbijeenkomsten op
groepsniveau. Ypsilon, de vereniging van familieleden en naasten van mensen met een
verhoogde psychotische kwetsbaarheid en Indigo, gelieerd aan Altrecht GGZ, hebben om
deze redenen het initiatief genomen tot het ontwikkelen van de interventie Thuiscoaching aan
Marokkaanse families met schizofrenie. In 2008 zijn families van Marokkaanse cliënten met
schizofrenie door Ypsilon en Indigo bezocht, om al werkend de interventie vorm en inhoud te
geven. Deze voorfase vormde de voorbereiding op het project, waarin drie partners
samenwerken: Ypsilon, Indigo en de Willem Arntsz divisie van Altrecht waarin onder andere
de zorglijn psychotische stoornissen is ondergebracht. De families die benaderd worden voor
Thuiscoaching hebben directe naaste familieleden die schizofrenie hebben. Het gaat om
families die direct betrokken zijn bij de zorg voor hun familielid met schizofrenie. Het
familielid met schizofrenie is over het algemeen een cliënt van de Altrecht divisie Willem
Arntsz, bij wie kortdurende hulp niet volstaat. Thuiscoaching aan Marokkaanse families met
schizofrenie wordt over het algemeen uitgevoerd door een duo van een GGZ-professional en
een familie-ervaringsdeskundige coach van Ypsilon. Van belang is om de door Marokkaanse
families en de cliënt ervaren afstand tot de GGZ-hulpverlening te verkleinen.
Ervaringsdeskundige coaches kunnen daaraan een wezenlijke bijdrage leveren. In hoofdstuk
2 wordt uitgebreider ingegaan op de achtergronden van dit onderzoek.
1.2 Doelstelling
Bij de vaststelling van de doeleinden van het evaluatie-onderzoek is rekening gehouden met
de verschillende doeleinden van Thuiscoaching voor Marokkaanse families met schizofrenie.
De doeleinden van de (voorlopige) interventie Thuiscoaching kunnen als volgt worden
weergeven:
1. De familie ondersteunen om een balans te vinden/handhaven tussen draagkracht en
draaglast bij het dagelijks functioneren.
8
2. De familie beter toerusten (met kennis en vaardigheden) om met de cliënt en zijn of
haar ziekte om te gaan, waardoor de kwaliteit van leven van de familie en van de
cliënt verbetert.
3. De prognose van de cliënt te verbeteren door meer therapietrouw en minder terugval
te bereiken.
4. De familie en de cliënt (via de familie) toerusten met adequate kennis over
schizofrenie.
5. De kwaliteit van de hulpverlening aan de families en de cliënt verbeteren door een
betere samenwerking tussen empowered familie, cliënt en hulpverlener.
Het doel van het evaluatie-onderzoek is om uit de praktijk van de interventie inzicht en
bouwstenen te leveren ten behoeve van de verdere ontwikkeling van de interventie
Thuiscoaching voor familieleden van Marokkaanse cliënten met schizofrenie, waarbij (in
eerste instantie) de bovengenoemde doeleinden centraal staan. Hiervoor wordt een kwalitatief
evaluatie-onderzoek verricht waarbij de beschrijving van processen centraal staat. De
doeleinden van de interventie Thuiscoaching staan niet definitief vast. Uit het evaluatieonderzoek dient naar voren te komen welke doeleinden bij Thuiscoaching uiteindelijk
gewenst zijn en ook passen bij de Marokkaanse doelgroep. Het evaluatie-onderzoek levert
ook een mogelijke bijdrage aan de vergroting van de toegankelijkheid van zorg voor
Marokkaanse families in de GGZ.
1.3 Onderzoeksvragen
De hoofdvraag van het evaluatie-onderzoek luidt:
1. Aan welke voorwaarden en kenmerken dient een adequate interventie
(Thuiscoaching) voor Marokkaanse families met schizofrenie te voldoen?
Toelichting: een adequate interventie is een interventie die de beoogde doelen met
betrekking tot de doelgroep weet te bereiken.
Om deze vraag te beantwoorden zijn de volgende deelvragen geformuleerd:
1. Wat is kenmerkend voor de problematiek binnen Marokkaanse families met
schizofrenie?
2. Op welke probleemdomeinen dient Thuiscoaching zich te richten? Aandachtspunten:
overbelasting, kwaliteit van leven, prognose en therapietrouw van cliënt.
3. Welke behoeften hebben Marokkaanse families met schizofrenie? Komt
Thuiscoaching aan deze behoeften tegemoet? Wat ervaren de familieleden als
knelpunten bij het ontvangen van Thuiscoaching?
4. Wat ervaren coaches als knelpunten bij Thuiscoaching van Marokkaanse families met
schizofrenie? Wat ervaren zij als bevorderende factoren?
5. Aan welke voorwaarden en kenmerken dient Thuiscoaching te voldoen om
Marokkaanse families met schizofrenie (de gewenste doelgroep) te bereiken?
1.4 Omschrijving en afbakening van begrippen
In deze paragraaf worden verschillende begrippen die van belang zijn bij het evaluatieonderzoek uiteengezet.
Thuiscoaching
Dit is een interventie die aangeboden wordt aan gezinnen/families om grip te krijgen op de
problemen waar ze mee te kampen hebben. Thuiscoaching aan Marokkaanse families met
schizofrenie kenmerkt zich door psycho-educatie en begeleiding bij de omgang met
9
een naaste die schizofrenie heeft.
Psycho-educatie
Kenmerkend voor psycho-educatie is dat er op een zodanige manier voorlichting wordt
gegeven over een ziekte dat de betrokkenen (familie of cliënt) beter met de ziekte om leren
gaan (Mierlo et al. 2004). Deze methodiek bevat elementen van training en begeleiding.
Marokkanen
In het kader van dit verslag zijn Marokkanen de in Nederland wonende personen van wie
minstens één ouder geboren is in Marokko (CBS 2004). In het evaluatie-onderzoek wordt ook
hiervoor de term Marokkaanse Nederlanders gebruikt.
Marokkaanse families
In de autochtone gemeenschap wordt onderscheid gemaakt tussen gezin (nucleaire familie)
en (extended) familie. Gezin verwijst naar een groep bestaande uit ouders en kinderen (Kloos
2002). Familie omvat meerdere generaties van verwanten: grootouders, ouders, kinderen en
kleinkinderen. Marokkanen kennen in het Arabisch het onderscheid tussen familie en gezin
niet (Yerden 2010). Om deze reden wordt in plaats van ‘gezin’ ook de term ‘familie’
gebruikt.
Cliënten
Cliënten zijn familieleden die aan schizofrenie of een verwante psychotische stoornis lijden.
Coaches
Thuiscoaching wordt uitgevoerd door een duo van twee coaches: een GGZ-preventiewerker
(in dit verslag ook wel GGZ professional genoemd) en een ervaringsdeskundig familielid van
Ypsilon. Een ervaringsdeskundige is iemand die familieleden begeleidt waarbij eigen
ervaringskennis een belangrijk element is. De familie-ervaringsdeskundige coach heeft
ervaring en kennis opgedaan omdat hij/zij zelf een familielid heeft met schizofrenie, en hij/zij
zet die kennis en ervaring in bij psycho-educatie en begeleiding van de familieleden van de
cliënt. Ervaringsdeskundigen hebben reeds ervaring bij begeleiding van familieleden binnen
familieverenigingen en hebben trainingen ontvangen. Van zowel de GGZ-preventiewerker als
de ervaringsdeskundige coach wordt professionaliteit verwacht.
Hulpverleners
Dit zijn de behandelaars en casemanagers van de cliënten.
Draagkracht en draaglast
Draaglast is ‘het geheel aan gebeurtenissen en omstandigheden die een belasting in het leven
van de persoon vormen’ (Erp en Donders 2004). Draagkracht verwijst naar het geheel van
vermogens om zich aan de veranderende omstandigheden aan te passen. Het optimaliseert de
mogelijkheden van zelfredzaamheid.
Therapietrouw en prognose
Therapietrouw verwijst naar de mate waarin een cliënt zich houdt aan de voorschriften die
een voorwaarde zijn voor effectieve therapie. De voorschriften kunnen betrekking hebben op
het gebruik van medicatie, leefwijze/gewoonten (gebruik van alcohol, drugs, enzovoorts),
bezoeken van medici, volgen van psychotherapie enzovoorts.
10
Prognose verwijst naar het te verwachten verloop van de ziekte en de gevolgen hiervan voor
de cliënt. Wanneer een cliënt tijdig een behandeling krijgt en er sprake is van therapietrouw is
de prognose gunstiger dan wanneer dit niet het geval is. In het evaluatie-onderzoek wordt
gekeken of de interventie van Thuiscoaching positieve invloed kan hebben op de
therapietrouw en de prognose en of deze doeleinden gewenst en haalbaar zijn.
Bevorderende en belemmerende factoren
Bevorderende factoren hebben een positieve invloed op de gewenste doeleinden.
Belemmerende factoren hinderen het behalen van de gewenste doeleinden.
Empowerment
Empowerment verwijst naar de vergroting van vaardigheden om leiding te geven over het
eigen leven (Boog et al. 2001). Empowerment leidt tot meer zelfbewust gedrag en beter
handelen in de praktijk.
Schizofrenie
Schizofrenie is een psychische stoornis zoals omschreven door DSM-IV, een
classificatiesysteem van psychiatrische aandoeningen. Voor nadere uitleg van de ziekte wordt
verwezen naar hoofdstuk 2. Ook wordt de term verwante psychotische stoornis gebruikt om
stoornissen aan te duiden die dezelfde kernkenmerken hebben als schizofrenie.
1.5 Methode van het onderzoek
Voor de beantwoording van de centrale onderzoeksvraag wordt een kwalitatief beschrijvend
onderzoek verricht onder families die bereid waren (in beginsel) deel te nemen aan de
Thuiscoaching. Het betreft een evaluatie-onderzoek waarin de volgende elementen te
onderscheiden zijn:
 Het onderzoek is probleemverkennend en oplossingsgericht met het oog op
ontwikkeling en verbetering van de interventie.
 Er wordt naar gestreefd om vanuit de praktijk waarin Thuiscoaching plaatsvindt
inzicht te krijgen in belemmerende en bevorderende factoren bij de uitvoering van de
interventie.
 De doelgroep van dit onderzoek bestaat uit de Marokkaanse families met schizofrenie
én de coaches. Het gaat om hun ervaringen en hun perspectief.
 Procesevaluatie. Proces verwijst naar interactie tussen coach en familielid en
interactie binnen de familie.
Onderzoeksdesign van het evaluatie-onderzoek
Om de ontwikkeling van de interventie zo maximaal mogelijk te ondersteunen is gekozen
voor twee evaluatieperiodes in het onderzoek.
1. Tijdens de eerste periode moest Thuiscoaching van minstens acht Marokkaanse
families met schizofrenie geëvalueerd worden. Er werden instrumenten ontwikkeld
om Thuiscoaching van de families te evalueren. Doelen van het onderzoek waren:
a. Evaluatie van Thuiscoaching van families waar een familielid schizofrenie
heeft.
b. Bouwstenen leveren voor een verder ontwikkeld model van Thuiscoaching.
2. Vervolgens werd in een tweede evaluatieperiode de aangepaste Thuiscoaching
aangeboden aan nieuwe Marokkaanse families met schizofrenie. Doelen van het
onderzoek waren:
11
a. Evaluatie van Thuiscoaching aan families met schizofrenie.
b. Bouwstenen leveren voor de ontwikkeling van de eindversie van
Thuiscoaching.
Dit evaluatieverslag heeft betrekking op alle verzamelde data van beide evaluatieperiodes.
De interventie Thuiscoaching
Belangrijke kenmerken van Thuiscoaching zijn de volgende. Thuiscoaching is een interventie
waarbij families die een naaste hebben met een psychotische stoornis, psycho-educatie,
ondersteuning en begeleiding krijgen. Thuiscoaching is laagdrempelig en actief bij het
werven van een doelgroep die niet in de hulpverlening wordt bereikt, maar wel behoeften
heeft aan psycho-educatie en begeleiding. Bij Thuiscoaching wordt naast een professionele
GGZ coach ook een familie-ervaringsdeskundige coach ingezet. Thuiscoaching gaat actief op
zoek naar de families die doorgaans niet bereikt worden, door samen te werken met de
hulpverlening en Marokkaanse zelforganisaties. Thuiscoaching werkt van onderaf en houdt
rekening met persoonlijke omstandigheden en behoeften van de families.
Deelnemende families aan Thuiscoaching
In totaal hebben in ruim twee jaar 25 families deelgenomen aan Thuiscoaching, met in totaal
44 familieleden, zie tabellen 1.1 en 1.2.
Familieleden worden in dit onderzoek aangemerkt als deelnemer van Thuiscoaching wanneer
ze minstens één keer een bijeenkomst van de Thuiscoaching hebben bijgewoond. Hierin
variëren de families behoorlijk. Er waren zowel deelnemers die ‘veel’ (minstens 6) of weinig
(tussen 1 en 3) hebben deelgenomen aan de Thuiscoaching.
Bij 23 van de 25 familie is schizofrenie bij de cliënt door de hulpverlening gediagnosticeerd.
Bij 1 van de 25 families is na aanbod van Thuiscoaching een angststoornis gediagnosticeerd.
Dit betreft een moeder die jarenlang een psychose heeft gehad en niet is behandeld. Tijdens
het Thuiscoachingsproces had de cliënt een psychose en werd behandeld met anti-psychotica.
Vanwege het psychotisch gedrag van cliënt en de rol van Thuiscoaching bij het toegankelijk
maken van de hulpverlening voor de familie is deze familie geïncludeerd in het onderzoek. In
het onderzoek wordt de cliënt aangeduid als een ouder die een psychose heeft. Bij een andere
familie is na een periode van Thuiscoaching een bipolaire stoornis vastgesteld. Het betreft
een familie waar de zoon vóór en tijdens het aanbod van Thuiscoaching een psychose had.
Tabel 1.1 Familierelatie van deelnemers aan Thuiscoaching in 25 families
Familierelatie deelnemers Thuiscoaching tot cliënt met
schizofrenie (of psychose):
Moeder:
Vader:
Vrouwelijke partner:
Zus:
Broer:
Dochter van moeder met psychose:
Zoon van moeder met psychose:
Totaal:
12
Aantal:
17
12
6
5
2
1
1
44
Tweederde van de deelnemers (29 van de 44) aan de Thuiscoaching zijn ouders. In mindere
mate hebben vrouwelijke partners (6 van de 44), zussen (5 van de 44), broers (2 van de 44) en
kinderen (1 dochter en 1 zoon) deelgenomen.
Wie heeft schizofrenie binnen de families?
De deelnemers aan Thuiscoaching worden strategisch op basis van de positie van de cliënt
binnen het gezin in de volgende categorieën ingedeeld: gehuwde man met schizofrenie,
zoon met schizofrenie, dochter met schizofrenie en moeder met schizofrenie. Thuiscoaching
is het meest aangeboden aan families waar een zoon schizofrenie heeft (16 van de 25). Deze
cliënten met schizofrenie wonen bij hun ouders thuis. In de meeste gevallen verblijven de
ouders vaker thuis dan de andere gezinsleden en daardoor worden de ouders het meest
geconfronteerd met het gedrag van hun familielid met schizofrenie. De meeste deelnemers
aan de Thuiscoaching zijn dan ook vaders of moeders van iemand met schizofrenie (zie
vorige item). Bij ongeveer een kwart (6 van de 25) van de families is er een gehuwde man
met schizofrenie waarbij er geen of te jonge kinderen zijn. Voor een totaal beeld van wie
schizofrenie heeft binnen de familie die Thuiscoaching heeft ontvangen wordt verwezen naar
tabel 1.2.
Tabel 1.2 Families ingedeeld op basis van positie van cliënt binnen het gezin
Familie met de volgende cliënt met schizofrenie binnen het gezin:
Gehuwde man met schizofrenie (kan tevens vader zijn):
Zoon met schizofrenie (kan tevens broer/zus zijn):
Dochter met schizofrenie:
Moeder met psychose:
Totaal:
Aantal
families:
6
16
2
1
25
Dataverzamelingstechnieken
Om de onderzoeksvragen te beantwoorden werd gebruik gemaakt van verschillende
dataverzamelingstechnieken:
1. Literatuurstudie naar relevante thema’s ten behoeve van beantwoording van centrale
onderzoeksvraag.
2. Logboeken van de coaches.
3. Diepte-interviews met families; per familie twee personen, minstens één ouder;
4. Diepte-interviews met de coaches van de families: duo’s van Indigo professionele
coach en Ypsilon ervaringsdeskundige coach.
5. Interviews met betrokkene hulpverleners (beperkt aantal).
6. Interviews met cliënten (beperkt aantal).
In het volgende worden de verzamelde data beschreven.
Literatuurstudie
Om het probleem en de achtergrond ervan in kaart te brengen is een literatuurstudie verricht.
De volgende onderwerpen zijn verkend: voorwaarden adequate interventies, bereikbaarheid
Marokkaanse gezinnen en kenmerken Marokkaanse gezinnen. Literatuur is gezocht via
zoekmachines zoals Google Scholar en internationale en nationale literatuurdatabases
beschikbaar via universitaire zoekmachines (PsycInfo, Pub Med, Omega, Web of Science).
Er is gezocht op termen zoals: schizofrenie + interventie + Marokkanen (of etnische
minderheden), bereikbaarheid + Marokkanen (of etnische minderheden), schizofrenie +
13
therapietrouw, ook in Engelse vertaling van deze termen. Er is ook literatuur aangeleverd
door de adviesgroep en de projectgroep.
Op basis van de literatuurstudie en de bestudering van de handleiding van Thuiscoaching zijn
lijsten ontwikkeld: logboeken en topiclijsten voor afname van interviews bij families, coaches
en hulpverleners.
Logboeken
Om een beeld te krijgen van de uitvoering van de interventie in de praktijk en de
veranderingsprocessen bij de families werd gebruik gemaakt van gegevens uit logboeken.
Coaches hielden een logboek per familie bij. Het logboek is een document dat ontwikkeld is
door de onderzoeker. Het bestaat uit twee delen: algemene gegevens en procesgegevens,
meestal in de vorm van open vragen. De algemene gegevens werden eenmalig ingevuld. Dit
betrof onder andere de volgende thema's: werving en aanmelding, algemene kenmerken
(opleiding, werk, taalbeheersing), woonsituatie, sociale netwerken, aard en duur van de
problematiek van de familie, sterke en zwakke kanten van de familie, aard en duur van
problemen die de coaches ervaren; samenwerking coach, hulpverlener, familie en cliënt;
effecten van Thuiscoaching.
De procesgegevens dienden na elke bijeenkomst met de familie ingevuld te worden. De
volgende gegevens werden dan vastgelegd in het logboek: aanbod hulpverlening aan de
familie, verloop afspraak maken, tijd en locatie, doel van de bijeenkomst, ervaringen met de
bijeenkomst, resultaten van de bijeenkomst. Ook werd een apart item in het logboek
opgenomen waarin ruimte was voor de coaches om observaties en opvallendheden te
registeren. Coaches overhandigden aan de families een informed consent om toestemming te
geven voor het gebruik van logboekgegevens voor het onderzoek. Voor de tweede
evaluatieperiode is van het logboek een korte versie gemaakt.
Van alle 25 families zijn logboeken verzameld. Het aantal Thuiscoachingsbijeenkomsten per
familie varieert van 2 tot 12. Bij meer dan de helft van de families (16 van de 25) hebben 3
tot 5 bijeenkomsten plaatsgevonden. Voor een totaal overzicht wordt verwezen naar tabel 1.3
Tabel 1.3 Aantal Thuiscoachingsbijeenkomsten per familie
Aantal thuiscoachingsbijeenkomsten:
Aantal
families:
2*
3
3
4
4
8
5
4
6
3
7
1
8
1
12
1
*: Bij één van de families die twee keer Thuiscoaching hebben ontvangen, liep het
Thuiscoachingsproces bij afloop van het onderzoek nog door.
Diepte-interviews met families
Om de ervaringen en het perspectief van de families met betrekking tot Thuiscoaching in
kaart te brengen zijn diepte-interviews gehouden met de familieleden. Er is naar gestreefd om
14
minstens één gezinslid te interviewen per familie die heeft deelgenomen aan de
Thuiscoaching. Waar mogelijk zijn ook interviews gehouden met andere gezinsleden om
inzicht te krijgen in de impact van schizofrenie op het gezin, de rolverdeling binnen het gezin
en de rol die Thuiscoaching hierin kan spelen.
In principe zijn de interviews gehouden na de beëindiging van de Thuiscoaching. In enkele
gevallen zijn interviews gehouden voordat de Thuiscoaching was beëindigd vanwege de
afloop van het onderzoeksproject. Enkele families hebben na het interview wederom interesse
getoond in Thuiscoaching.
Elke geïnterviewde familie heeft een toestemmingsverklaring getekend voor het onderzoek.
Ook kreeg het geïnterviewde familielid als dank voor de bijdrage aan het onderzoek een
cadeaubon ter waarde van € 10. Vrijwel alle families hebben zeer positief en blij gereageerd
op het ontvangen van de cadeaubon. Twee families wilden de cadeaubonnen niet in ontvangst
nemen.
Om de familie uit te nodigen voor een interview is gebruik gemaakt van verschillende
methoden: via een bemiddelende rol van coach of een meewerkende stagiaire, langs gaan bij
de familie zonder bemiddelende rol van coach (familie benaderd door
onderzoeker/interviewer) en telefonische benadering van de familie zonder bemiddelende rol
van de coach, zie tabel 1.4. Uiteindelijk zijn 22 van de 25 families geïnterviewd.
Tabel 1.4 Resultaten wervingsmethoden
Wervingsmethoden:
Via bemiddelende rol
van coach
Via bemiddelende rol
van stagiaire
Bij de familie langs
gegaan
Telefonisch
benadering van familie
zonder bemiddelende
rol van coach
Geen contactgegeven,
niet bereikbaar
Instabiliteit familie,
nog te weinig
Thuiscoaching
aangeboden
Totaal
Families wel Families niet Aantal:
geïnterviewd geïnterviewd N=25
8
1
9
2
-
2
10
-
10
2
-
2
-
1
1
-
1
1
22
3
25
Bemiddelende rol coaches en stagiaires
Bij alle families is eerst contact gelegd met de coach voor overleg over benadering van de
familie voor een interview. Bij 9 van de 25 families heeft de coach aan de familie
aangekondigd dat een onderzoeker hen zou benaderen voor een interview. De coaches
hebben contact gehad met de families om vertrouwen te wekken voor het onderzoek. Ze
hebben de familieleden gerustgesteld en het doel van het onderzoek uitgelegd. Deze aanpak is
15
succesvol gebleken: 8 van de 9 families zijn geïnterviewd. 1 van de 9 families heeft na
herhaald verzoek aan de coach medegedeeld niet mee te willen doen aan het onderzoek.
2 van de 25 families zijn benaderd via een bemiddelende rol van de meelopende stagiaire met
een Marokkaans achtergrond. Beide families zijn geïnterviewd.
Langs gaan bij de families voor interview
Wanneer de coaches geen contact meer hadden met de families vanwege lange afwezigheid
of wanneer er bepaalde contactgegevens ontbraken zoals het telefoonnummer (deze
veranderen vaak) en er geen telefonische bereikbaarheid was, is besloten om bij de families
langs te gaan. De coaches hebben hierbij geen bemiddelende rol gespeeld. Deze methode is
toegepast bij 10 van de 25 families. Alle 10 families bij wie er langs is geweest zijn
geïnterviewd. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de interviewers bij enkele families
verschillende malen langs zijn geweest voordat ze deze thuis aantroffen.
Er was geen weerstand ten aanzien van het onderzoek ondanks dat er bij enkele gevallen
ontevredenheid was ten opzichte van de Thuiscoaching en ook door coaches min of meer
werd afgeraden om hen te benaderen.
Telefonisch benaderen van familie voor interview
2 van de 25 families zijn telefonisch benaderd zonder bemiddeling van de coaches. Met beide
families zijn interviews gehouden.
Families die niet benaderd zijn voor interview
1 van de 25 families is op verzoek van de coach niet benaderd voor een interview. Volgens de
coach is de situatie momenteel niet geschikt vanwege de instabiliteit binnen de familie en het
feit dat Thuiscoaching pas begonnen was met het winnen van vertrouwen.
1 van de 25 families was niet bereikbaar; de interviewer is enkele keren aan de deur geweest,
maar niemand was thuis; het vermoeden bestaat dat de familie is verhuisd.
Aantal geïnterviewde familieleden
22 van de 25 families zijn geïnterviewd na beëindiging van het Thuiscoachingsproces.
Van de 22 families zijn in totaal 34 familieleden geïnterviewd, waaronder 12 moeders, 8
vaders, 5 echtgenotes van mannen met schizofrenie, 3 zussen, 3 broers, 2 dochters en 1 zoon.
Niet alle deelnemers van Thuiscoaching zijn geïnterviewd zie tabel 1.4.
Tabel 1.5 Overzicht deelnemers Thuiscoaching/respondenten interviews
Deelnemer/(geen)respondent familieleden
wel deelnemer, wel respondent:
wel deelnemer, geen respondent:
Totaal aantal deelnemers familieleden:
geen deelnemer, wel respondent:
Aantal:
28
16
44
6
16 van de 44 deelnemers zijn om uiteenlopende redenen niet benaderd voor een interview, zie
tabel 1.5. Deze familieleden hebben meestal weinig (1-2 keer) deelgenomen aan de
Thuiscoaching, soms om als tolk te fungeren voor de familie.
16
Tabel 1.6 reden waarom geen interview werd afgenomen
Reden geen interview:
Geen tijd meer voor i.v.m. tijdspad project:
Geen contactgegevens/onbereikbaar:
Weinig deelname/betrokkenheid met interventie:
Wil niet:
Bedlegerigheid als gevolg van ziekte van familielid
(reuma/parkinson):
Thuiscoaching pas begonnen en familiesituatie is te instabiel:
Totaal
Aantal:
5
2
2
3
2
2
16
6 jonge familieleden in de leeftijd tussen 17-25, die geen deelnemers waren van
Thuiscoaching werden eveneens geïnterviewd. Het betreft broers en zussen van de cliënt met
schizofrenie, waarvan de ouders wel Thuiscoaching ontvingen. De broers en zussen zijn
geïnterviewd om inzicht te krijgen in de verhoudingen binnen het gezin en opvattingen over
een interventie als Thuiscoaching.
Diepte-interviews met coaches
Om inzicht te krijgen in het perspectief van coaches en in de processen van Thuiscoaching
zijn diepte-interviews gehouden met de coaches bij aanvang van Thuiscoaching van
familieleden en aan het eind van de interventie.
In totaal zijn er 24 interviews gehouden met 8 coaches, van wie 6 GGZ professionals en 2
ervaringsdeskundige coaches. Met een coach is in de tweede interventieperiode een interview
gehouden vanwege diens algemene ervaring bij het coachen van Marokkaanse gezinnen.
Deze coach was niet betrokken bij de families in dit project.
Tabel 1.7 Diepte-interviews met coaches
Type respondent
1e evaluatie periode
Vóór de
Na de
interventie
interventie
5
3*
GGZ professionele
coach
Ervaringsdeskundige 2
coach
Totaal
7
2e evaluatieperiode
Vóór de
Na de
interventie
interventie
3
3
2
3
3
5
6
6
* Met 2 van de 5 GGZ professionals werden geen interviews gehouden omdat ze in de praktijk nog geen
ervaring hadden met Thuiscoaching aan de Marokkaanse gezinnen.
Interviews met hulpverleners
Om een beeld te krijgen van de ervaringen van de hulpverleners (casemanagers) met
Thuiscoaching werden zes interviews met hen gehouden. De interviewgesprekken werden
genotuleerd.
17
Diepte-interviews met cliënten
Er werden verkennende interviews gehouden met drie cliënten over hun opvattingen over
Thuiscoaching en hun ervaringen daarmee. Het gaat om cliënten die psychisch stabiel waren.
Aan de cliënten is uitleg gegeven over het onderzoek en een informed consent overhandigd.
De interviews zijn gehouden met twee zonen bij twee verschillende families en een gehuwde
man met schizofrenie die tevens kinderen heeft. Het blijkt dat de diepte-interviews met
cliënten met schizofrenie een toegevoegde waarde hebben. Het geeft een inzicht in de
verhoudingen binnen het gezin.
Verwerking van data en analyse
Alle diepte-interviews met de families en coaches zijn ‘letterlijk’ uitgewerkt in een word
document. In het document zijn de verhalen van de respondenten in verband met leesbaarheid
in correct Nederlands weergegeven. De inhoud van de interviews is met het oog op analyse
thematisch geordend.
Er is gebruik gemaakt van de methoden van de kwalitatieve analyse, waarbij de ruwe data
thematisch wordt geordend met het oog om kwalitatieve datamatrices te maken (Hutjes &
Buuren 1996; Segers & Hutjes 1999). Het proces bestaat in het algemeen uit de volgende
elementen:
1. De inhoud van de interviews en logboeken werd thematische geordend aan de hand
van kopjes zoals overbelasting, psycho-educatie, kennis over schizofrenie, omgang
met schizofrenie, opvattingen Thuiscoaching, effecten Thuiscoaching, behoeften,
knelpunten Thuiscoaching, alternatieve geneeswijzen, re-integratie, praktische
problemen.
2. Een deel van de data is vervolgens ingevoerd in het kwalitatieve programma kwalitan
(coderen); vanwege beperkte capaciteit (inzet medewerkers) voor invoer van data is
later beperkt gebruik gemaakt van kwalitan.
3. Elk document van een type respondent/data (familie, coach, logboek, hulpverlener)
werd doorgenomen in het licht van beantwoording van de onderzoeksvragen. In elk
document werd aan het eind een samenvatting gegeven met beantwoording van de
onderzoeksvragen en conclusies.
4. Vervolgens is een kwalitatieve datamatrix opgesteld, waarbij alle documenten per
type respondenten (zie punt 3) aan de hand van de te onderzoeken thema werden
doorgenomen. Vervolgens werd het betreffende onderzoeksthema aan de hand van
relevante subthema’s in de kwalitatieve datamatrix met gevonden bevindingen in
trefwoorden ingevuld, waarbij de bron beschreven is.
5. Hierna werden aan de hand van de gegevens in de kwalitatieve datamatrix nieuwe
tabellen op basis van de bevindingen gereed gemaakt voor de analyse.
6. Bij de analyse werd per familie bekeken of gegevens uit verschillende bronnen met
elkaar overeenkomen (logboeken en diepte-interviews met families).
1.6 Algemene kenmerken van respondenten en deelnemers
In deze paragraaf worden de algemene kenmerken van de deelnemers en respondenten van de
Thuiscoaching beschreven, zoals leeftijd, werk en inkomen. Er wordt gekeken in hoeverre er
verschillen zijn tussen de respondenten en deelnemersgroep. Het gaat hierbij om families van
de cliënt met schizofrenie.
18
Leeftijd
De leeftijdsopbouw van de respondenten verschilt over het algemeen niet veel van de
deelnemersgroep. Bij zowel de respondenten als de deelnemersgroep behoren de meesten tot
de oudere generatie. Meer dan de helft van de respondenten (20 van de 34 (59%)) en van de
deelnemers (28 van de 44 (64%))is 46 en ouder. Iets minder dan de helft van de respondenten
(14 van de 34 (41%)) en iets meer dan een derde van de deelnemers (16 van de 44 (36%)) is
jonger dan 46 jaar.
Tabel 1.8 Leeftijd van deelnemers en respondenten
Leeftijdscategorie:
16-20
21-25
26-30
31-35
36-40
41-45
46-50
51-55
56-60
61-65
66-70
71-75
76-79
Aantal
deelnemers:
2
2
4
4
4
1
8
5
2
4
5
3
44 (100%)
Aantal
respondenten:
3
3
2
1
2
3
1
5
5
1
4
4
34 (100%)
Sociaal economische status
Vrijwel alle families die hebben deelgenomen aan de Thuiscoaching hebben een lage sociaal
economische status. De gezinnen die de coaches en de onderzoeker hebben bezocht zijn in
hun geheel economisch zwak, hebben vaak financiële problemen en zijn laaggeschoold.
In het volgende wordt een beeld gegeven van de sociaal economische positie van de gezinnen
door het beschrijven van het opleidingsniveau, arbeidssituatie en inkomen van de
respondenten en de deelnemers.
Opleiding — De respondenten verschillen over het algemeen weinig in opleidingsniveau van
de deelnemers groep: de oudere generatie is in beide groepen minder geschoold dan de
jongere generatie. Bijna een derde van de respondenten (11 van de 34) en bijna de helft van
de deelnemers (20 van de 44) is analfabeet, waarvan het merendeel 46 jaar en ouder is, zie
ook tabel 1.9.
19
Tabel 1.9 Opleidingsniveau van respondenten en deelnemers
Opleidingsniveau
Analfabeet
Koranschool
Nederlandse
taalcursus
VMBO
MBO
VWO
HBO
WO
Totaal
Jonge
generatie
(21-45 )
1
3
Deelnemers
Oudere
Totaal
generatie
( 46+)
19
20
1
1
4
7
Respondenten
Jonge
Oudere
generatie
generatie
(17-45 )
(46+)
11
1
3
4
11
1
7
1
6
1
3
1
16
1
1
1
1
28
3
4
2
1
1
14
4
5
3
2
1
34
2
7
2
4
1
44
1
1
1
1
20
Totaal
Iets meer dan een derde van de respondenten(12 van de 34) en bijna een kwart van de
deelnemers (10 van de 44) is laaggeschoold en heeft opleiding genoten op het niveau van de
Koranschool, Nederlandse taalcursus of VMBO.
Bijna een derde (11 van de 34) van de respondenten en van de deelnemers (14 van de 44) is
hoger geschoold (MBO, VWO, HBO en WO), waarvan het merendeel behoort tot de jongere
generatie.
De jongere generatie is bezig hoger te stijgen op de sociaal economische ladder dan hun
ouders door het volgen van een hogere opleiding dan hun ouders hebben genoten.
Arbeidssituatie — Om de arbeidssituatie van de deelnemers in kaart te brengen is
onderscheid gemaakt tussen de categorieën werkloos, werkend, student, arbeidsongeschikt,
gepensioneerd en AOW zonder aanvullend pensioen.
Tabel 1.10 Arbeidssituatie van respondenten en deelnemers
Arbeidssituatie
Deelnemers
Jonge
Oudere
generatie generatie
(21-45 )
( 46+)
Werkloos
6
Werkend
9
Student
1
WAO
(arbeidsongeschikt)
Pensioen
AOW zonder
aanvullend
pensioen)
8
Totaal
16
Totaal
2
14
9
1
2
13
5
13
5
28
44
20
Respondenten
Jonge
Oudere
generatie
generatie
(17-45 )
(46+)
5
5
4
14
Totaal
2
11
5
4
2
8
4
8
4
20
34
6
Bijna een derde van de respondenten (11 van de 34) en van de deelnemers (14 van de 44) is
werkloos, dit geldt ongeveer evenveel voor de oudere als de jonge generatie.
Verhoudingsgewijs zijn er meer werkenden bij de deelnemersgroep dan bij de respondenten,
en meer studenten bij de respondentengroep dan bij de deelnemersgroep. Van de
respondenten hebben 5 van de 34 een baan en zijn 4 van de 34 student. Voor de deelnemers
geldt dat 9 van de 44 een baan hebben en 1 van de 34 is student. Minder dan de helft van de
respondenten en van de deelnemers ontvangt een uitkering (WAO, Pension, Enkel AOW
zonder pensioen).
Inkomen — Vrijwel alle respondenten (32 van de 34) hebben een laag inkomen, wat
overeenkomt met de deelnemers groep (41 van de 44). Slechts enkelen van de respondenten
(2 van de 34) en van de deelnemers (3 van de 44) hebben een modaal inkomen.
1.7 Opbouw verslag
In hoofdstuk 2 zal op basis van literatuurstudie aandacht besteed worden aan de
achtergronden en belangrijke concepten die van belang zijn voor beantwoording van de
probleemstelling. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3 aandacht besteed aan de tussenevaluatie
van het onderzoek, met name de resultaten van de evaluatieperiode 1. In hoofdstuk 4 worden
de ervaringen van de families met Thuiscoaching beschreven. Daarna wordt in hoofdstuk 5
aandacht besteed aan de ervaringen van de coaches en hulpverleners met Thuiscoaching. Ten
slotte worden in hoofdstuk 6 een samenvatting, conclusie en aanbevelingen gegeven van het
onderzoek.
21
2 Probleemstelling en achtergronden van de studie
In dit hoofdstuk wordt op basis van literatuurstudie concepten beschreven die van belang zijn
bij de beantwoording van de probleemstelling van het onderzoek en die als achtergrond voor
de studie dienen. Als eerste wordt het begrip schizofrenie uiteengezet en hoe Marokkaanse
familieleden ermee omgaan (paragraaf 2.1 en 2.2). Vervolgens wordt het concept
Thuiscoaching behandeld (paragraaf 2.3). Daarna worden criteria beschreven waar een
adequate interventie aan dient te voldoen (paragraaf 2.4). Vervolgens wordt ingegaan op de
bereikbaarheid van de Marokkanen in de GGZ (paragraaf 2.5). Tenslotte worden een
samenvatting en de conclusie van het hoofdstuk beschreven (paragraaf 2.6).
2.1 Schizofrenie en verwante psychotische stoornissen
In deze paraaf wordt summier een beschrijving gegeven van schizofrenie en psychotische
stoornissen die hieraan verwant zijn volgens de DSM criteria. In de psychiatrie worden de
volgende psychotische stoornissen onderscheiden: (1) schizofrenie, (2) schizofreniforme
stoornis, (3) schizoaffectieve stoornis, (4) waanstoornis, (5) kortdurende psychotische
stoornis, (6) gedeelde psychotische stoornis, (7) psychotische stoornis als gevolg van een
algemene lichamelijke aandoening en (8) psychotische stoornissen die het gevolg zijn van
middelengebruik. Psychotische stoornissen kenmerken zich door een ernstige verstoring van
het realiteitsbesef, zoals de aanwezigheid van wanen, hallucinaties, stoornissen in de
organisatie van het denken, katatoon of ernstig ontregeld gedrag (Van Den Bosch 2004).
Schizofrenie is de meest ernstige psychotische stoornis, heeft veel impact op de cliënt en
familie en staat daarom centraal in dit onderzoek. Een algemeen beeld van schizofrenie wordt
in deze paragraaf weergegeven; voor meer uitleg over de andere psychotische stoornissen
wordt verwezen naar DSM-IV-TR en psychopathologie boeken.
Bij schizofrenie doen allerlei stoornissen zich voor bij organisatie en inhoud van het denken,
waarnemingen, het gevoelsleven, verwerken van indrukken uit de omgeving
(aandachtstoornissen) en beweging. Belangrijkst kenmerk is dat de organisatie en inhoud en
van het denken ernstig is verstoord: de patiënt springt van de hak op de tak, de gedachtegang
is niet te volgen en er vaak sprake van een waandenkbeeld zoals de overtuiging in de gaten te
worden gehouden door de geheime dienst. Een ander kenmerk van de ziekte is dat de patiënt
aspecten van de werkelijkheid waarneemt die er in werkelijkheid niet zijn, zoals het horen
van stemmen en zien van personen die er objectief gezien niet zijn. Soms hebben patiënten
een reuk, smaak of een gevoelshallucinatie.
De stemming en emotionele reacties zijn vaak ontregeld. Dat uit zich in geprikkeldheid,
angst, explosieve woede of extatische geluksgevoelens. Vaak is er sprake van emotionele
vervlakking. Patiënten met schizofrenie hebben vaak concentratieproblemen en kunnen
minder actief zijn. Sommige ervaren een verstoring in de motoriek waarbij de souplesse van
de bewegingen en controle over het lichaam verstoord zijn. Personen met schizofrenie
verzorgen zichzelf soms slecht. Wanneer de ziekte zich manifesteert zijn ze zich er vaak niet
bewust van dat het een ziekte is. Met name wanneer patiënten bepaalde waandenkbeelden
22
hebben, zoals de waan dat anderen hen kwaad aan willen doen, is het lastig om hen medisch
te laten behandelen. Schizofrenie wordt onderverdeeld in de volgende typen:
1. Het paranoïde type, waarbij wanen of gehoorhallucinaties centraal staan. Komt het
meest voor.
2. Het
gedesorganiseerde
type
met
als
belangrijkste
kenmerken:
onsamenhangende spraak, chaotisch gedrag en vlak of inadequaat affect
3. Katatone type, waarbij symptomen als bewegingsloosheid, bovenmatige motorische
activiteit stupor (een soort verstarring) centraal naar voren komen. Komt zelden voor.
4. Ongedifferentieerd type: past niet goed binnen één van vorige categorieën.
5. Restcategorie: belangrijkste kenmerken van schizofrenie zijn alleen duidelijk
aanwezig tijdens een psychotische episode.
2.2 Schizofrenie bij Marokkanen
In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan de incidentie en oorzaken van schizofrenie bij
Marokkanen en hoe zij ermee omgaan.
Incidentie en oorzaken van schizofrenie
Bij ongeveer een procent van de bevolking ontwikkelt schizofrenie zich. Uit internationaal
onderzoek blijkt dat schizofrenie bij migrantengroepen vaker voorkomt. Bij Marokkaanse
Nederlanders komt schizofrenie vier keer zo vaak voor als bij autochtone Nederlanders; bij
de jongere generatie mannen zelfs zeven keer zo vaak (Veling 2008, 2010). Bij andere
etnische groepen, zoals Turkse, Surinaamse en Antilliaanse Nederlanders lijkt schizofrenie
ook vaker voor te komen dan bij autochtone Nederlanders (Veling 2008, 2010; Selten et al.
2011; Binbay et al. 2012). De relatief hoge incidentie van schizofrenie bij migranten wordt
om methodologische redenen betwijfeld vanwege gebrek aan cultuursensitief diagnostiek en
institionele discriminatie (Ingleby 2008; Zandi et al. 2007; Zandi et al. 2010; Zandi et al.
2011a; Zandi et al. 2011b).
Er is vanuit kwantitatieve onderzoeksmethoden getracht om inzicht te krijgen in de oorzaken
van schizofrenie. Er wordt aandacht besteed aan het vinden van sociale en culturele factoren
die een rol spelen. De grotere incidentie van schizofrenie bij migrantengroepen wordt vaak in
verband gebracht met hun positie als een minderheid binnen de samenleving. Bepaalde
migranten hebben een ongunstigere sociaal economisch en culturele positie binnen de
samenleving die gepaard gaat met de ervaring van meer stress, waardoor de kans op het
oplopen van schizofrenie groter is. Uit onderzoek van Veling (2008, 2009, 2010) komt naar
voren dat schizofrenie relatief vaak voorkomt bij Marokkaanse Nederlanders die
discriminatie ervaren, wanneer zij in een wijk wonen met weinig mensen met dezelfde
etnische achtergrond, een zwakke of negatieve identificatie met eigen etnische groep hebben
en die cannabis hebben gebruikt.
Omgang met schizofrenie
Marokkaanse familieleden hebben meestal geen kennis over schizofrenie. Schizofrenie wordt
in eerste instantie niet erkend als een medische ziekte (Kadri et al. 2004). De persoon met
schizofrenie wordt gestigmatiseerd zowel door de familie als door het netwerk buiten de
familie; er bestaan veel vooroordelen en stereotype beelden, ook bij autochtone families
(Kadri et al. 2004; Goei et al. 2006; Plooy & Weeghel 2009). Er worden allerlei
discriminatoire en uitsluitingsstrategieën - vaak onbewust - gehanteerd waardoor het voor de
persoon met schizofrenie moeilijk wordt gemaakt om volwaardig deel te nemen aan
23
verschillende levensdomeinen. Personen met schizofrenie kunnen op verschillende manieren
hierop reageren zoals door zelfstigma, terugtrek gedrag, stress en agressiviteit. Stigma heeft
bij Marokkanen negatieve gevolgen voor het beloop van de ziekte en de kwaliteit van het
leven van de persoon met schizofrenie (Kadri et al. 2004).
Psychiatrische ziektes wordt door familieleden vaak benaderd vanuit een theologisch
oogpunt: ‘het is een straf van God’, ‘het ligt in Gods handen’, of er wordt een verband gelegd
met het boze oog. Schizofrenie wordt vaak omschreven als bezetenheid (djin) of als een
gekte, waar men zich voor schaamt en die men probeert te verbergen voor de buitenwereld.
De persoon die deze 'gekte' heeft gaat naar een 'gekkenhuis' (GGZ instelling).
Familieleden hebben vaak weinig vertrouwen in het familielid met schizofrenie wat betreft
belangrijke verantwoordelijkheden of beschouwen hem als ‘gehandicapt’. Veel families
reageren op de ziekte door overprotectie, soms met afwijzing of agressiviteit.
Stigma ten aanzien van de persoon met schizofrenie en de familie is niet gerelateerd aan
religie. Er zijn ook cliënten en families die geen of weinig last hebben van stigma en
volwaardig deelnemen aan de samenleving.
Schizofrenie veroorzaakt bij de Marokkaanse familieleden groot verdriet en langdurige
zorgen en stress. De familieleden doen veel voor de persoon met schizofrenie en hebben veel
geduld, met name voor het ‘afwijkend gedrag’. Moeders hebben vaak schuldgevoelens en
wijden hun leven aan de zorg van hun kind met schizofrenie. Het kind met schizofrenie
ervaart deze zorg van de moeder als teveel bemoeienis en ‘achtervolging’.
Mantelzorg en overbelasting
Wanneer schizofrenie zich manifesteert heeft de patiënt door zijn verwardheid en bijbehorend
gedrag veel zorg en aandacht nodig van familieleden. Hierdoor ontstaat mantelzorg: 'de hulp
bij het dagelijks functioneren, die vrijwillig en onbetaald wordt verleend aan personen uit het
sociale netwerk die - door welke oorzaak dan ook - vrij ernstige fysieke, verstandelijke of
psychische beperkingen hebben' (Timmermans 2003).
Marokkaanse families lijden ook aan stigma als gevolg van de ziekte van het familielid met
schizofrenie (Kadri et al. 2004). De meeste familieleden lijden er emotioneel en psychisch
onder, hebben slaapproblemen en relationele problemen en de kwaliteit van hun leven is laag.
Families raken geïsoleerd, ze worden gewantrouwd, buren en kennissen willen geen contact
met hen en wijzen hen af. Door de langdurige zorg, slechte economische situatie en gebrek
aan psychosociale ondersteuning raken Marokkaanse families overbelast. De hoeveelheid
symptoomgedrag van de cliënt en tijdsduur van behandeling van de cliënt heeft ook invloed
op de belasting van de families (Lowyck 2002). Overbelasting leidt weer tot problemen en
verwaarlozing ten aanzien van het familielid met schizofrenie.
Overbelasting is het gevolg van de verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en
draaglast. Draagkracht verwijst naar het geheel van vermogens om zich aan de veranderende
omstandigheden aan te passen. Het optimaliseert de mogelijkheden van zelfredzaamheid.
Belangrijke hulpbronnen bij draagkracht zijn onder andere het sociale netwerk en financiële
middelen (Schellingerhout 2004; de Boer 2006). De draagkracht hangt af van factoren zoals:
‘leeftijd en levensfase, de persoonlijkheid van de cliënt, zijn coping strategieën, de kwaliteit
van het sociale netwerk en ervaring met eerdere schokkende gebeurtenissen (Erp en Donders
2004).
24
Draaglast is ‘het geheel aan gebeurtenissen en omstandigheden die een belasting in het leven
van de persoon vormen (Erp en Donders 2004). Bij familieleden van iemand met schizofrenie
spelen de gevolgen van de ziekte van hun naaste een belangrijke rol. Onderscheid wordt
gemaakt tussen subjectieve en objectieve belasting (Schene 1990). Subjectieve belasting
verwijst naar persoonlijk lijden zoals verdriet, gevoelens van machteloosheid, verlies van
hoop en verwachtingen die ontstaan als reactie op de ziekte van hun naaste. Objectieve
belasting omvat allerlei problemen en uitdagingen die verband houden met de ziekte, zoals
verstoorde relaties binnen het gezin, beperkingen in de hulpverlenging, stigma en inperking
van het sociale netwerk.
Draagkracht kan worden beschouwd als situaties, vaardigheden of mogelijkheden die een
familielid heeft om te kunnen omgaan met de draaglast. Wanneer de draagkracht van het
familielid kleiner is dan de draaglast en wanneer deze situatie langdurig voortduurt, zodat de
zorg voor het familielid te zwaar wordt en niet meer vol te houden is, raakt het familielid
overbelast. Uitingen van de overbelasting zijn: oververmoeidheid, concentratieproblemen,
overspannenheid en gebrek aan vrije tijd. Bij overbelasting zal het familielid minder in staat
zijn om optimale ondersteuning te bieden aan een familielid met schizofrenie. Van belang is
dat de overbelasting wordt verminderd of voorkomen, in het belang van de familie, maar ook
de cliënt.
Het is nog niet bekend welke rolverdeling meespeelt bij de mantelzorg voor Marokkaanse
familieleden met schizofrenie. Hier wordt een algemeen beeld gegeven van de traditionele
rolverdeling binnen Marokkaanse families. In de literatuur worden Marokkaanse gezinnen
vaak aangeduid als patriarchaal, waarbij de man de vertegenwoordiger en kostwinner is van
het gezin, en waarbij de vrouw verantwoordelijk is voor huishoudelijke taken en de
opvoeding van de kinderen (Berg-Eldering 1987; Pels 1991). De vader heeft traditioneel
gezien de rol van gezagvoerder die afwijkend gedrag van het (volwassen) kind met
schizofrenie corrigeert. Vrouwen zijn ondergeschikt aan de man: vrouwen dienen hun man te
gehoorzamen. Jongens hebben een belangrijkere verantwoordelijkheid dan meisjes: zij dienen
het gezin te beschermen tegen de buitenwereld en de eer van de familie hoog te houden.
Kinderen dienen hun ouders te gehoorzamen. Ongehoorzaamheid betekent het niet tonen van
respect. Inmiddels worden veranderingen geconstateerd in de bovengeschetste traditionele
rolverdeling binnen Marokkaanse gezinnen (Yerden 2008, 2010). Vrouwen spelen in
toenemende mate een rol die ‘gelijkwaardig’ is aan die van de man binnen het gezin, en soms
is de traditionele positie van de man ‘ondermijnd’.
2.3 Het concept Thuiscoaching
Gezondheidssystemen en psycho-educatieve interventies kunnen op een aantal punten
verschillen per land en cultuur. Programma’s verschillen in de duur van de sessies, het aantal
sessies, de setting en doelen. De effecten verschillen ook, waarbij positieve effecten worden
gevonden, maar in sommige gevallen ook niet. Wat werkt in de ene situatie hoeft niet te
werken in een andere situatie. Aangenomen wordt dat betere culturele aanpassing van
interventies tot betere resultaten zullen leiden. Van belang is dat de interventie aansluit aan de
persoonlijke wensen en behoeften van families (Lucksted et al. 2012)..
Uit onderzoek komt naar voren dat voorlichting aan familieleden kan bijdragen tot een
verhoging van de therapietrouw, vermindering van terugval en opnames van de cliënt en een
vermindering van de belasting van de familie (Smits & Kroon 2007; Erp et al. 2009;
25
Lucksted et al. 2012). Families krijgen door voorlichting meer kennis over schizofrenie en
hoe daarmee om te gaan. Er wordt van uit gegaan dat betere omgang van familie met de
cliënt met schizofrenie positieve effecten heeft op het psychische welzijn van de cliënt.
Psycho-educatie dient een plek te krijgen bij effectieve behandeling van cliënt met
schizofrenie. Lange termijn interventies hebben een grotere positieve impact op de families.
Aanbevolen wordt dat psycho-educatie interventies aan families minstens tussen 6 en 9
maanden gegeven dienen te worden.
Marokkaanse gezinnen waar een familielid aan schizofrenie lijdt of aan een verwante
psychotische stoornis nemen nauwelijks deel aan groepsvoorlichtingen, terwijl deze
interventies dus positieve effecten kunnen hebben. Thuiscoaching is bedoeld om deze
categorie mensen toch te bereiken en aan hen voorlichting te geven (Van Hees et al. 2010).
Bij Thuiscoaching zoeken de coaches de families op en bieden begeleiding, praktische
ondersteuning en voorlichting over schizofrenie aan de families. Bij de voorlichting en
begeleiding wordt ervaringskennis van een familie-ervaringsdeskundige ingezet. De
ervaringsdeskundige heeft zelf veel ervaringen gehad met een eigen familielid die aan de
psychotische ziekte lijdt en zet deze ervaringen strategisch in. Het voordeel van de inzet van
ervaringskennis is dat de families eerder adviezen aannemen van deskundigen die zelf een
familielid hebben dat aan de ziekte lijdt. Meestal gaan een GGZ professional en de
ervaringsdeskundige coach gezamenlijk naar de familie. Het voordeel van de GGZ
professional is dat deze meer ingebed is in de hulpverlening en op de hoogte is van het
aanbod van de hulpverlening en de ontwikkelingen hierin. Naast informatie over schizofrenie
geeft de GGZ professional ook informatie over het aanbod binnen de hulpverlening.
Het aanbod is op maat gericht en laagdrempelig. Er wordt rekening gehouden met de
persoonlijke omstandigheden van de families en culturele verschillen. De
thuiscoachingsbijeenkomsten worden meestal thuis bij de families gehouden voor maximaal
een uur. Soms worden de bijeenkomsten ook bij een instelling gehouden. Thuiscoaching
wordt aangeboden zolang de familie daar behoefte aan heeft. Bij families waar familieleden
de Nederlandse taal onvoldoende beheersen wordt een tolk of een ondersteuner (meestal een
collega of stagiaire die Berbers en Arabisch beheerst) ingeschakeld.
Doelen van Thuiscoaching
Met Thuiscoaching wordt beoogd de kwaliteit van het leven van de families en de cliënt met
schizofrenie te verbeteren. Thuiscoaching richt zich op het behalen van de volgende doelen:
 meer kennis over schizofrenie en de omgang daarmee
 voorkomen of vermindering van overbelasting
 vergroting toegang tot de hulpverlening
 empowerment (vergroting kracht en zelfvertrouwen van families).
Vaststellen hulpvraag
Coaches kijken eerst naar wat de families momenteel het meest bezighoudt. Er wordt met de
families over de ziekte gesproken en hoe daarmee omgegaan kan worden. Tegelijkertijd
wordt gekeken of er praktische problemen zijn die noodzakelijkerwijs eerst opgelost moeten
worden. Indien er ernstige praktische problemen zijn dan wordt hier meteen aandacht aan
besteed. In de meeste gevallen wordt direct begonnen met het oplossen van praktische
problemen. Daarmee wordt het vertrouwen gewonnen bij deze families en kan er ook meer
aandacht besteed worden aan voorlichting over de ziekte en de omgang daarmee. In de
26
praktijk blijkt het ook zo te zijn dat de families verwachten dat er praktische problemen
worden opgelost. Alleen praten over de ziekte heeft volgens de familieleden geen zin.
Gebruik van ervaringsverhaal en filmmateriaal
Bij de voorlichting wordt gebruik gemaakt van ervaringsverhalen van de ervaringsdeskundige
coach. In de tweede interventieperiode wordt meer gebruik gemaakt van filmmateriaal. Bij de
voorlichting worden abstracte begrippen zoals schizofrenie, wanen, hallucinaties, psychose
vrijwel niet gebruikt. De voorlichting wordt zo goed mogelijk aangepast aan het
ontwikkelingsniveau van de families.
Checklist
Naar aanleiding van de evaluatie van het onderzoek in de eerste periode is een checklist
ontwikkeld (van Hees et al. 2010). In de tweede interventieperiode wordt door de meeste
coaches gebruik gemaakt van een checklist, waarin alle onderwerpen staan die vaak
doorlopen worden met de families, zoals uitleg over Thuiscoaching, praktische
ondersteuning, informatie over de ziekte, medicatie, drugs en alcohol, omgang met
schizofrenie, de balans tussen draagkracht en draaglast, en huwelijk.
Competenties coaches
Coaches worden geselecteerd op basis van kennis en ervaring. De coach dient te voldoen aan
de volgende competenties:
 kennis over GGZ structuur, waaronder behandeling en rehabilitatie, en zaken zoals
IBS, RM, bewindvoering et cetera
 kennis en ervaring met betrekking tot de problematiek
 adequaat kunnen omgang met emoties van familieleden
 goede communicatieve vaardigheden, met name aangepast taalgebruik aan het niveau
van het familielid
 vaardigheid tot zelfreflectie en de communicatie hierover
 respectvol kunnen omgaan met families die een andere cultuur, gewoonten en
gebruiken hebben.
Van de ervaringsdeskundige coaches wordt verwacht dat zij hun eigen rouw goed hebben
verwerkt en dat zij afstand kunnen nemen van de eigen situatie. Binnen het
Thuiscoachingcoachingstraject ontvangen zij opleiding en supervisie. Binnen de
Thuiscoaching wordt ongeveer een keer per maand een intervisie bijeenkomst gehouden
waarin verschillende casussen worden besproken en van elkaar wordt geleerd.
2.4 Adequate interventie
Waar dient een adequate interventie bij etnische minderheden aan te voldoen?
In het volgende worden criteria beschreven die betrekking op (culturele) aansluiting van de
interventie aan de doelgroep. In hoofdstuk 6 worden de criteria doorgenomen aan de hand
van de onderzoeksresultaten van dit onderzoek.
Criterium 1: Theoretisch en wetenschappelijke onderbouwing
Een adequate interventie is gebaseerd op theoretisch en wetenschappelijk bewezen factoren
die de gedefinieerde problematiek verklaren (verklaringsmodel) (Pels et al. 2009). Naast een
verklaringsmodel is er veranderingsmodel: een model voor een effectieve aanpak van de
problematiek, die wetenschappelijk is aangetoond.
27
Criterium 2: Doelen
Van belang is ook dat de interventie aansluit aan de klinische realiteit van de doelgroep. De
gehanteerde begrippen dienen aan te sluiten bij de behoeften van de doelgroep (wat is
belangrijk voor de doelgroep zelf?). Van belang zijn consensus over de interventiedoelen en
vertaling hiervan naar belangrijke waarden en strategieën van de doelgroep ( Pels et al. 2009;
Mutsaers 2009). Daarnaast dient aandacht besteed te worden aan eigen specifieke ervaringen
en achtergronden (zoals migratiegeschiedenis en ervaringen met discriminatie en
stigmatisering).
Criterium 3: Methodiek
De componenten van de interventie dienen ecologisch valide te zijn: dat wil zeggen overeen
te komen met de realiteit van de doelgroep (Pels et al. 2009). Het is bijvoorbeeld mogelijk dat
bepaalde componenten van een methodiek goed werken bij autochtone Nederlanders, maar
niet bij Marokkaanse Nederlanders, zoals een (te) individuele benadering.
Criterium 4: Communicatie
Effectieve communicatie is nodig om de doeleinden van de interventie te kunnen bereiken.
Er dient rekening te worden gehouden met de mate van beheersing van de Nederlandse taal,
het opleidingsniveau en de culturele verschillen. Bij de communicatie met de eerste generatie
laag opgeleide migranten is het belangrijk om concreet te zijn en abstracties te vermijden.
Daarnaast is aandacht voor interculturele communicatie belangrijk, dat wil zeggen
communicatie tussen mensen van verschillende culturen. Voorwaarden voor effectieve
interculturele communicatie is bewuste communicatie, dat wilt zeggen bewust omgaan met
de volgende voorwaarden (Tchiche 2006):
1. Goed contact houden: een open en positieve houding; dat wil zeggen dat men respect
voor elkaar heeft en voor elkaars opvattingen; zoveel mogelijk rekening houden met
de persoonlijke, sociale en culturele achtergrond van de ander.
2. Empathie: in staat zijn om de wereld via de ogen van de ander te begrijpen. Dit
betekent dat men in staat is om inzicht te krijgen in de percepties, waarden en normen
van de ander maar ook in de eigen percepties, waarden en normen. Begrijpt de ander
hetzelfde met wat ik beoog te vertellen? Begrijp ik hetzelfde met wat de ander beoogt
te vertellen?
Om taal en communicatiebarrières weg te nemen kan gebruik worden gemaakt van passende
communicatie strategieën. Hierbij kan onder andere gedacht worden aan het gebruik van
bepaalde termen die de doelgroep zelf hanteert (Pels et al. 2009; Netto et al. 2010).
Criterium 5: Competenties van professionals
Bij het behalen van doeleinden van de interventie zijn de competenties van de professional
belangrijk (Pels et al. 2009; Mutsaers et al. 2009). Een belangrijke competentie bij
interventies gericht op verschillende etnische groepen is cultuurgevoeligheid. Dat betekent
onder andere dat de professional zich bewust moet zijn van de eigen etnische en culturele
identiteit, zich kan inleven in het perspectief van anderen vanuit hun culturele oogpunt en
culturele vooroordelen weet te vermijden. Zie ook criterium 4.
Criterium 6: Bereik en retentie
Van belang is dat de doelgroep bereikt wordt en deelneemt aan de interventie (Pels et al.
2009). Hierbij is aandacht voor motivatiegedrag van de doelgroep belangrijk.
28
Criterium 7: Cliëntbetrokkenheid
Cliënten worden betrokken bij de vaststelling van problemen en doeleinden van de
interventie, zie ook criteria 2 en 6 (Pels et al. 2009; Mutsaers 2009).
Criterium 8: Screening/diagnose
Voorafgaand aan de start van de interventie is goede screening en diagnostiek van de
problematiek nodig (Pels et al. 2009; Mutsaers 2009). Screening en diagnostiek worden
ingezet om te bepalen wie wel en niet tot de doelgroep behoren of om nader zicht te krijgen
op de problematiek. Hierbij is aandacht voor de probleemdefinitie belangrijk om te komen tot
een gezamenlijke definiëring en oplossing van de problematiek.
Criterium 9: Institutionele inbedding
De institutionele context van de interventie is belangrijk (Pels et al. 2009). Het gaat hier
bijvoorbeeld om draagvlak voor interculturaliteit binnen professionele instellingen en bij de
overheid. Daarnaast kan gedacht worden aan het aantrekken of opleiden van bekwaam
personeel.
Criterium 10: Gebruik sociale bronnen van de Marokkaanse gemeenschap
Het gebruik van sociale bronnen uit de etnische gemeenschap vergroot de toegang tot de
interventie. Hierbij kan gedacht worden aan relaties met sleutelfiguren, zelforganisaties,
media en deelname aan belangrijke evenementen (religieuze feesten enzovoorts) (Netto et al.
2010).
Criterium 11: Aandacht voor knelpunten
Van belang is dat de knelpunten die de doelgroep ervaart bij de deelname aan een interventie
in beeld zijn (Netto et al. 2010). Daarnaast is het belangrijk dat gepaste aanpassingen worden
gerealiseerd om de knelpunten op te lossen. Dit vergroot de motivatie voor deelname aan een
interventie.
2.5 Marokkanen en GGZ
Marokkaanse gezinnen worden in de GGZ onvoldoende bereikt. Marokkaanse cliënten met
schizofrenie of een verwante psychotische stoornis blijven langer dan autochtone cliënten
onbehandeld, wat negatieve effecten heeft op de prognose (Sterk et al. 2010).
Uit eerder onderzoek en praktijkervaringen van hulpverleners blijkt dat het vaak lastig is om
Marokkaanse gezinnen te motiveren en behouden voor deelname aan een interventie (Rabbae
2008; El Markai 2008). Er zijn verschillende factoren die belemmerend werken bij het
bereiken van Marokkanen in de GGZ. Marokkanen hebben historisch gezien weinig ervaring
met de hulpverlening en het wantrouwen speelt een belangrijke rol. Er is vaak een kloof in
probleemvisie tussen hulpverlening en de familie. Om de doelgroep te bereiken is het nodig
dat zij zich als migranten begrepen en gerespecteerd voelen (El Markai 2008; Yerden 2010).
Marokkaanse families hebben een gebrek aan basiskennis over psychiatrische stoornissen
(Rabbae 2008) en een ontwikkelingsperspectief (Yerden 2010). Vaardigheden tot
psychologiseren en introspectie zijn weinig ontwikkeld. Alleen ernstige vormen van
psychiatrische ziekte zijn herkenbaar voor de gezinnen en worden gezien als een ‘gekte’
of bezetenheid. Psychische hulpverlening en verklaring van psychische ziekte is meer een
29
westerse benadering. Als het familielid een lichamelijke ziekte heeft dan gaan Marokkanen
naar een medicus. Lichamelijke ziektes zijn bekend en geaccepteerd. Bij een psychische
stoornis of ‘gekte’ wordt vaak in eerste instantie hulp gezocht bij een traditionele genezer.
Vanwege positieve verhalen die men vaak hoort in de sociale omgeving over genezing door
traditionele genezers hebben familieleden de hoop dat het familielid ooit zal kunnen genezen.
Families proberen de alternatieve geneesmogelijkheden, voor zover aanwezig in Nederland,
uit. Hun hoop en verwachtingen van genezing ligt vaak meer in de hiervoor speciaal geplande
reis naar Marokko, waar meer mogelijkheden van alternatieve geneeswijzen zijn. Er wordt
gebruikt gemaakt van rituelen en gebruiken. Men neemt het familielid ook naar de fqih
(imam) die de zegening doet. Voor de families is het moeilijk om meteen de westerse
hulpverlening in te schakelen; de kans bestaat dat bekend zal worden dat het familielid ‘gek’
is en naar een ‘gekkenhuis’ gaat.
Westerse medische hulpverlening wordt niet vertrouwd; in de eerste plaats kennen westerse
medici het begrip djin (bezetenheid) en de mogelijkheden van verdrijving hiervan niet.
Daarnaast hebben de familieleden het idee dat een westerse medische behandeling ernstige
gevolgen kan hebben voor de psychische gezondheid en het ontstaan van een stigma waar de
patiënt nooit meer van af komt.
Als een familielid aan een ernstige psychische ziekte lijdt probeert de familie dit uit vrees
voor roddel en sociale controle te verbergen. Als bekend wordt dat het familielid een
psychische ziekte (‘gekte’) heeft is het een smet op het betreffende familielid en op de hele
familie. Marokkaanse ouders kunnen goed voorwenden naar de buitenwereld dat er niets aan
de hand is met het zieke familielid. Bij het gebruik maken van hulpverlening bedenkt men of
het te voorkomen is dat anderen er achter komen. En indien anderen er achter komen, hoe
dient men dan daarmee om te gaan? De angst dat het sociale netwerk er achter komt dat het
kind naar een GGZ-instelling (‘gekkenhuis’) gaat is voor familieleden een overweging om
wel of geen gebruik te maken van de hulpverlening (Rabbae 2008).
Hoe Marokkaanse families te bereiken en behouden?
Bij het aanbieden van een interventie aan Marokkanen is het dus belangrijk om rekening te
houden met specifieke kenmerken van de doelgroep (Rabbae 2008; El Markai 2008; vergelijk
Netto et al. 2010; Yerden, 2008, 2010; Martinez et al. 2012). Om Marokkaanse gezinnen te
bereiken en behouden is het belangrijk in te spelen op de volgende factoren:
1. Aandacht voor het opbouwen van vertrouwen; over het algemeen geldt dat je pas
volledige vertrouwen bereikt bij hen als zij het idee hebben dat hun probleemvisie
serieus wordt genomen;
2. Marokkaanse families kunnen een andere probleemvisie hebben;
3. De familie heeft het idee dat autochtone Nederlanders hen niet kunnen begrijpen door
culturele verschillen;
4. Gebrek
aan
basiskennis
over
psychiatrie
en
gebrek
aan
een
ontwikkelingspersperspectief;
5. Eerdere ervaring van discriminatie en stigmatisering;
6. Het is voor de familie onduidelijk hoe ze kunnen vaststellen of de ander te vertrouwen
is;
7. Verschillende wederzijdse verwachtingen tussen hulpverlener en de familie;
8. Culturele misverstanden zoals hulp dient gericht te zijn op het oplossen van praktische
problemen en niet op emotionele problemen of empowerment;
9. Angst, dat er geroddeld gaat worden en een negatieve smet komt op de familie;
10. Onvoldoende probleembewustzijn bij de families;
11. Onvoldoende informatie over de interventie;
30
12. Het idee hebben tijd te verdoen bij een interventie; geen geloof dat de situatie kan
verbeteren; wanneer families ervaren dat de interventie positief resultaat oplevert
raken zij gemotiveerd om te blijven deelnemen;
13. De eigen situatie als te complex en problematisch ervaren, waar de hulpverlening
weinig aan zal kunnen veranderen;
14. Angst dat bemoeienis van de hulpverlening leidt tot nog meer problemen, zoals
ontwrichting van gezin en uithuisplaatsing van kinderen;
15. Praktische knelpunten van de familie zoals de beschikbaarheid van een geschikte
locatie, economische problemen en oppas/aanwezigheid van kinderen;
16. Het gebruik van verschillende wervingsmethode naast de traditionele (via aanlevering
door de hulpverlening) zoals het opzetten van een speciaal wervingsteam, dat gebruik
maakt van professionele en privé netwerken, en werving via het organiseren van
informatiebijeenkomsten voor de doelgroep (Bjorknes et al. 2011).
2.6 Samenvatting en conclusie
Schizofrenie bij Marokkanen
Schizofrenie is een ernstige psychotische stoornis en komt vaker voor bij Marokkaanse
Nederlanders dan bij autochtone Nederlanders. Dit kan te maken hebben met het ervaren van
meer stress als gevolg van het leven als een minderheid in Nederland met een laag sociaal
economisch positie. Marokkaanse familieleden zijn erg betrokken bij de zorg voor het
familielid met schizofrenie en lopen grote kans om overbelast te raken. Van belang is dat
familieleden zo tijdig mogelijk goed voorgelicht zijn over de ziekte en omgang ermee in het
belang van de familie en cliënt met schizofrenie.
Het concept Thuiscoaching
Thuiscoaching is een familie interventie waarmee families die met groepsbijeenkomsten niet
worden bereikt, actief worden geworven door naar ze toe te gaan met een aanbod op maat.
Thuiscoaching wordt uitgevoerd door een duo van een familie-ervaringsdeskundige coach en
een GGZ professionele coach. De persoonlijke ervaringen van de ervaringsdeskundige vullen
de informatie- en adviesfunctie van de professional aan. Uitgangspunt is dat de
ervaringsdeskundige zijn/haar ervaringskennis inzet om de familie te ondersteunen door
ervaringen te delen. Vanuit de Thuiscoaching wordt geprobeerd om de families te benaderen
op een manier die aansluit bij de doelgroep; de coaches doen dat onder andere door rekening
te houden met culturele verschillen en door prioriteit te geven aan het oplossen van praktische
problemen.
Thuiscoaching richt zich op (1) oplossen van praktische problemen, (2) verhouding
draagkracht-draaglast, (3) hulpverlening, (4) empowerment, (5) informatie over schizofrenie
en de omgang daarmee.
Criteria adequate interventie
Er zijn elf criteria waaraan interventies op methodisch niveau dienen te voldoen om
aansluiting te vinden bij de gewenste doelgroep. De criteria hebben betrekking op
theoretische en wetenschappelijke onderbouwing van het veranderingsmodel, gezamenlijke
definiëring van doelen door coach en familie, gehanteerde methodiek, communicatie,
competenties van coaches, bereikbaarheid en behoud van de doelgroep, cliëntbetrokkenheid,
screening en diagnostiek, institutionele inbedding van de interventie, gebruik van sociale
bronnen uit de Marokkaanse gemeenschap en aandacht voor knelpunten.
31
Marokkanen en GGZ
Marokkaanse cliënten met schizofrenie of een verwante psychotische stoornis blijven langer
onbehandeld dan autochtone cliënten,wat ongunstig uitwerkt voor de prognose. Er zijn
factoren die belemmerend werken bij het bereiken van de cliënt en de familie waarop
ingespeeld kan worden. Van belang is dat er rekening wordt gehouden met de probleemvisie
van Marokkaanse families en dat zij zich begrepen en gerespecteerd voelen. Er dient rekening
te worden gehouden met de culturele zienswijze over de ziekte en de behandeling hiervan,
gebrekkige kennis over psychiatrie en hulpverlening, de angst voor roddel en negatieve smet
op de familie, praktische knelpunten (financiën, oppas kinderen), de mogelijke eerdere
ervaring van discriminatie en verschillen in verwachtingen, zoals dat Marokkanen
hulpverlening definiëren in termen van oplossing van praktische problemen en niet
empowerment of voorlichting. Daarnaast is het van belang dat er aandacht is voor positieve
effecten van de interventie, ook als de situatie in hun ogen te problematisch is. Ook dient
waar nodig meer aandacht besteed te worden aan de vergroting van het probleembewustzijn
van de familie. Ook dient er naast de traditionele wervingsmethoden (werving via
hulpverlening) geëxperimenteerd te worden met nieuwere methoden zoals strategisch
inzetten van informatiebijeenkomsten over de ziekte en de interventie, samenwerking met
Marokkaanse zelforganisaties en het opzetten van een speciaal wervingsteam dat gebruikt
maakt van ‘privé’ netwerken en professionele netwerken.
32
33
3 Onderzoeksresultaten van de eerste periode van het onderzoek
In dit hoofdstuk wordt een samenvatting gegeven van de onderzoeksresultaten van de eerste
periode van de Thuiscoaching (april 2009-september 2010).
In de eerste evaluatieperiode hebben 17 families deelgenomen aan Thuiscoaching. Van al
deze families zijn logboeken verzameld. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de deelname
aan de Thuiscoaching van de meeste van deze families (12 van de 17) nog lopend was aan het
eind van de eerste evaluatieperiode. Het aantal bezoeken van de coaches per familie varieerde
in deze periode van 2 tot 6. De instroom van de families voor de Thuiscoaching was in de
beginperiode laag. Daarnaast was het tempo waarin de bezoeken plaatsvonden relatief laag.
Dit heeft geleid tot een verandering in het onderzoeksdesign. De belangrijkste verandering is
dat de families van de eerste ronde die Thuiscoaching ontvangen en blijven ontvangen (12
van de 17) in de toekomst werden meegenomen in de tweede ronde van het onderzoek.
In de eerste onderzoeksperiode zijn families benaderd voor een interview waar de interventie
afgerond is of wanneer zij redelijk tot voldoende hebben deelgenomen aan de Thuiscoaching.
In totaal zijn er zes families geïnterviewd waaronder zeven familieleden. Daarnaast zijn er
diepte-interviews gehouden met zes coaches vóór de interventie en vier coaches na de
afsluiting van enkele families.
Op basis van literatuur zijn er een aantal criteria waar een adequate interventie aan dient te
voldoen beschreven, zie hoofdstuk 2.
Uit het onderzoek kwam naar voren dat de families er behoefte aan hebben om grip te krijgen
op het gedrag van het familielid met schizofrenie. De families hebben er ook behoefte aan om
idealen op het gebied van huwelijk voor familielid met schizofrenie en gezinsleven te
verwezenlijken; als de familie ziek blijft, welke mogelijkheden zijn er op het gebied van
huwelijk, huisvesting en werk? De families ervaren een kloof tussen hen en de coaches met
betrekking tot de wens voor een huwelijk voor het familielid met schizofrenie en hun de
culturele kijk op geneesmogelijkheden.
Grip krijgen betekent: weten hoe effectief om te gaan met het familielid dat aan schizofrenie
lijdt en het onder controle krijgen van allerlei praktische problemen (schulden, armoede,
PGB, bewindvoering, opname et cetera). De familieleden willen meer weten over
schizofrenie en mogelijkheden om de praktische problemen op te lossen. Volgens de families
dient de voorlichting concreet, praktisch en beeldend te worden gegeven.
De meeste coaches zouden nog meer willen leren over de Marokkaanse doelgroep en de
omgang ermee. Gebrek aan kennis over de Marokkaanse cultuur en familieverhoudingen kan
soms leiden tot handelingsverlegenheid.
Uit het onderzoek kwam naar voren dat Thuiscoaching positieve effecten kan hebben op
kennis van de families over schizofrenie en de omgang hiermee, en op het
voorkomen/verminderen van overbelasting. Er werden onder andere de volgende
aanbevelingen gedaan:
1. Om culturele misverstanden te voorkomen en mogelijke kloven te overbruggent dient
er meer aandacht te zijn voor interculturele competenties ten aanzien van
Marokkaanse families waar een naaste schizofrenie heeft; in de cursus dient aandacht
34
besteed te worden aan zelfkennis rondom de eigen etnische en culturele identiteit en
omgang met leden van andere etnische groepen;
2. Meer toepassing van een cliëntenperspectief, waarbij familieleden van cliënten met
schizofrenie meer kunnen worden betrokken bij de vaststelling van problemen en
doeleinden van de interventie;
3. Meer gebruik van beeldende communicatie als ondersteuningsmiddel, zoals
filmmateriaal;
4. Aandacht voor re-integratie, waarbij families worden ondersteund in beslissingen
rondom levensdomeinen zoals gezondheid, werk en inkomen, huwelijk, met
betrekking tot de cliënt met schizofrenie;
5. Van belang is dat er bij Thuiscoaching vanaf het begin aandacht is voor
motivatiegedrag en tevredenheid van de familie ten aanzien van Thuiscoaching; dit is
een belangrijk criterium voor een adequate interventie;
6. Aandacht voor culturele aansluiting wat betreft het thema grenzen stellen, toelichting:
sommige coaches hebben het idee dat hun aanpak niet te westers mag zijn; de
familieleden hebben daarentegen een verankerde familie rolverwachting waarbij
individualiteit minder belangrijk is
7. Het verdient aanbeveling dat een er een gestandaardiseerde cultuursensitief vragenlijst
wordt gebruikt als hulpmiddel voor gezamenlijke verkenning van de problematiek en
vaststelling van de doeleinden. Aan het eind wordt de vragenlijst gebruikt om de
effecten van Thuiscoaching te evalueren. Is een belangrijk criterium voor een
adequate interventie;
8. Het verdient aanbeveling dat de oplossing van praktische problemen een vaststaand
onderdeel blijft van het concept Thuiscoaching. Dit is belangrijk in verband met het
opbouwen van vertrouwen en vermindering van belasting;
9. Meer inzet van Marokkaanse medewerkers, met name van een Marokkaanse man (we
hebben geen Marokkaanse man in het coachingsteam)
10. Meer samenwerking met Marokkaanse zelforganisaties om gezinnen te werven;
11. Gebruik van een checklist (vóór het onderzoeksverslag) om voortgang in beeld te
hebben;
12. De samenwerking tussen hulpverleners en coaches vraagt continu om aandacht bij de
werving van families.
De volgende aanbevelingen werden in de praktijk verder uitgevoerd bij de tweede
evaluatieperiode: aanbevelingen 1 (bijwonen voorlichtingsbijeenkomsten interculturaliteit), 3,
8, 11, 12.
35
4 Ervaringen van Marokkaanse families met Thuiscoaching
In dit hoofdstuk wordt Thuiscoaching beschreven vanuit het perspectief van Marokkaanse
familieleden van cliënten met schizofrenie. Wat weten de families over de Thuiscoaching?
Zijn ze tevreden met de Thuiscoaching? Wat zijn hun behoeften en in hoeverre komt
Thuiscoaching hieraan tegemoet? In hoeverre komen de doeleinden van de Thuiscoaching
overeen met hun behoeften? Wat ervaren zij als knelpunten als zij gebruik maken van
Thuiscoaching? Voordat ingegaan wordt op deze vragen wordt de dynamiek van
Marokkaanse families beschreven zoals deze uit dit onderzoek is naar gekomen.
Dynamiek van Marokkaanse families
In het onderhavige onderzoek naar de Thuiscoaching voor Marokkaanse families met
schizofrenie wordt geconstateerd dat de Marokkaanse gezinnen niet duidelijk als patriarchaal
aangemerkt kunnen worden. Bij het bezoeken van de families en communicatie blijkt dat de
dominante positie van mannen geen vanzelfsprekendheid is. In veel gezinnen die wij bezocht
hebben is te zien dat de vrouw een dominante en actievere rol speelt dan de man naar de
buitenwereld toe. Zo hebben de mannen vaak in de gesprekken verwezen naar hun vrouw die
meer actief is en kennis heeft over de situatie van de zoon dan haar echtgenoot. Er zijn
daarnaast geen verschillen in posities geconstateerd tussen jonge mannen en vrouwen. Zowel
jonge mannen als vrouwen zijn - afhankelijk van het opleidingsniveau en arbeidssituatie -, in
verband met zorg voor het familielid met schizofrenie, betrokken bij inschakeling van
instellingen.
In enkele gevallen komt naar voren dat objectieve praktische omstandigheden kunnen leiden
tot veranderingen van posities binnen de familie. De ziekte van de zoon of mannelijke partner
maakt het ‘noodzakelijk’ dat de vrouw zich actief en leidend gaat opstellen ten opzichte van
het familielid met schizofrenie en naar de buitenwereld toe. De vrouw is als ‘moeder’ of als
‘partner’ emotioneel betrokken bij de zorg voor het zieke familielid; ze weet veel van de
situatie en zet zich heel erg in om de situatie veranderen.
Ook blijkt dat, wanneer de man (vader van kind met schizofrenie) binnen het gezin door
ziekte en/of ouderdom meer zorgafhankelijk wordt, de positie van de vrouw verandert. Dat
betekent in de praktijk dat de vrouw meer naar de buitenwereld opereert ten aanzien van het
familielid met schizofrenie (meestal de zoon) en dat de man meer op de achtergrond blijft.
Traditieverandering
De eerste generatie mannen en vrouwen ziet dat de traditie zoals zij die van oudsher kennen
in veel opzichte veranderd is. De traditionele hiërarchische relaties (zoals de man als hoofd
van het gezin) zijn bij de tweede generatie niet meer vanzelfsprekend (vergelijk Yerden
2008). De tweede generatie vrouwen zijn opgeleid en hebben meer te vertellen binnen het
gezin en naar de buitenwereld dan de eerste generatie vrouwen traditioneel gewend waren.
Daarnaast willen tweede generatie vrouwen alleen huwen met een man die met de vrouw op
basis van gelijkwaardigheid wil omgaan. Een eerste generatie vrouw vertelt het volgende
over de veranderingen binnen de familie:
Ik heb vier zonen en zij zijn allemaal getrouwd. Maar ik houd het meest van mijn dochters (4
dochters). Mijn zonen zijn verloren (Berbers: ruhan ata taqabath) door hun vrouw. Mijn
zonen zijn stil. Hun vrouwen zijn de baas. Ze bezoeken mij weinig. Mijn dochters komen mij
36
bijna dagelijks bezoeken. Mijn dochters helpen mij veel: met huishouden, met geld, met mijn
zieke zoon en met de zorg voor hun vader. Maar mijn zoons doen niets. Alles is veranderd ten
opzichte van vroeger. Vroeger was het niet zo. Toen was het zo dat de zonen voor hun ouders
en familie zorgden. Nu zijn het de dochters. De vrouwen van tegenwoordig zijn veranderd, zij
zijn de baas over de mannen. Mijn man was een tijdje ziek. Een zoon van mij ging op
vakantie zonder langs te komen om te kijken hoe het gaat met zijn vader. Mijn man moest
hiervan huilen.
4.1 Omschrijving Thuiscoaching door Marokkaanse familieleden
Aan de familieleden is gevraagd om het begrip Thuiscoaching te omschrijven. De families
kennen het begrip niet of te beperkt en geven aan dat de coaches ‘hen helpen’ om problemen
op te lossen en dat zij hen informeren over de ziekte. De Thuiscoaching is kennelijk aan hen
in concrete begrippen uitgelegd. De familieleden kunnen moeilijk onderscheid maken tussen
de hulpverlening in het algemeen en Thuiscoaching. De Thuiscoaching werd in het begin
gezien als hulpverlening die voor hen praktische problemen kan oplossen rondom het
familielid met de psychiatrische ziekte. In de loop van de tijd is het voor de familieleden
duidelijk geworden dat een belangrijk element van de Thuiscoaching voorlichting en omgang
met de ziekte is. Familieleden die een beperkt aantal keren Thuiscoaching hebben ontvangen
benadrukken dat praten voor hen weinig zin heeft. Voor hen is het belangrijk dat
Thuiscoaching ervoor kan zorgen dat het familielid beter wordt en dat er praktische
problemen worden opgelost.
Een Marokkaanse vader vertelt:
Ik wil dat mijn zoon beter wordt en dat hij geholpen wordt. Met praten en meedoen met
onderzoek krijg ik mijn zoon niet terug. Als ik niet word geholpen dan heb ik niets aan
Thuiscoaching.
4.2 Tevredenheid over Thuiscoaching
Uit de diepte-interviews met de meeste familieleden komt naar voren dat Thuiscoaching voor
hen belangrijk is en een toegevoegde waarde is voor hun leven. Zij zijn tevreden met de
Thuiscoaching. De familieleden zijn er gelukkig mee dat ze emotioneel en praktisch zijn
ondersteund door de coaches. Volgens de familieleden waren voorlichting over schizofrenie
en omgang er mee en de oplossing van praktische problemen om tot rust te komen en meer
energie te hebben.
Marokkaanse vrouwen ervaren de coaches meer als emotionele ondersteuning dan de
mannen. Belangrijk is dat ze een ‘relatie’ hebben met de coaches en met hen contact kunnen
opnemen bij praktische problemen of wanneer het hen emotioneel te zwaar wordt.
Voor de vrouwen is het belangrijk dat zij hun gevoelens kunnen uiten aan de coaches en
voelen dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze begrepen worden. De mannen leggen nadruk
op de oplossing van praktische problemen en de toename van kennis over omgang met het
familielid die aan de psychische ziekte lijdt.
Een klein deel van de families is ontevreden over de Thuiscoaching wat sterk gerelateerd is
aan gebrek aan oplossing van praktische problemen.
Tolken
Vrijwel alle families ervaren de beschikbaarheid van de ondersteuner als een toegevoegde
waarde. Vanwege de taal en culturele overeenkomsten ervaren zij een sterke band met name
37
Marokkaanse vrouwelijke stagiaires. De familieleden hebben veel vertrouwen in de stagiaires
vanwege begrip van de eigen culturele identiteit en omgangsvormen.
Hierbij dient opgemerkt te worden dat stagiaires goed voorbereid dienen te zijn (training
communicatievaardigheden
aan
de
hand
van
rollenspel)
wat
betreft
communicatievaardigheden met de families en afstandelijkheid.
4.3 Behoeften van Marokkaanse familieleden ten aanzien van Thuiscoaching
Uit het onderzoek komt naar voren dat Marokkaanse familieleden behoefte hebben aan
psycho-educatie, oplossing van praktische problemen (vermindering zorglast), re-integratie
van familielid met psychotische stoornis, ervaringen delen en het uit isolement komen.
4.3.1 Behoefte aan psycho-educatie
Uit de logboeken en diepte-interviews blijkt dat de familieleden behoefte hebben aan inzicht
in de ziekte van hun familielid, concrete tips bij de omgang, de oorzaak van de ziekte en
behandelmogelijkheden.
Wat hoort wel en niet bij de ziekte?
Uit de logboeken en de diepte-interviews komt naar voren dat bijna alle families behoefte
hebben aan kennis over schizofrenie. Ze willen weten welke ziekte hun naaste familielid
precies heeft. De familieleden hebben allerlei ervaringen gehad met gedrag van de persoon
met schizofrenie die zij niet precies kunnen duiden, zoals het horen van stemmen, weinig of
veel slapen, druk gedrag, fixatie op geld, agressiviteit, verslaving, slechte zelfverzorging
enzovoorts. De familieleden willen het gedrag van het familielid met de psychische ziekte
beter begrijpen. Ze willen weten aan welke gedragingen je kunt zien dat het een psychische
ziekte is. De familieleden vinden het belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen
gedragingen die horen bij de ziekte en gedragingen die bij de ‘persoonlijkheid’ horen.
Hierdoor kan men beter op het gedrag van het familielid reageren en maatregelen nemen.
Omgang met de ziekte
In de omgang met het familielid met de psychische ziekte komen vaak veel conflicten voor.
De familieleden reageren op bepaald gedrag dat zij als irritant ervaren, zoals bepaalde wanen
en hallucinaties, fixatie op het krijgen van geld (vaak voor drugs) en een agressieve houding.
Uit de logboeken en diepte-interviews blijkt dat familieleden graag concrete tips ontvangen
voor de omgang met dit gedrag van het zieke familielid. Familieleden die continu agressie
ervaren bij de interactie met het familielid maken zich zorgen over het (weer) ontstaan van
ernstig uit de hand lopende situaties. Deze familieleden willen met name weten of er
instellingen zijn die zij hiervoor speciaal kunnen inschakelen. De familieleden aarzelen om
de politie in te schakelen omdat ze bang zijn dat een justitiële zaak van wordt gemaakt en dat
het familielid het als verraad zal ervaren.
Wat is de oorzaak van de ziekte?
De familieleden hebben nagedacht over wat de oorzaken van de ziekte kunnen zijn. De
oorzaken worden gerelateerd aan de ervaringen die zij hebben gehad met het familielid. Er
wordt vaak gedacht aan de volgende oorzaken: het gebruik van drugs, de omgang met slechte
vrienden en trauma-ervaringen. Ongeveer de helft van de familieleden vraagt zich af of
bezetenheid de oorzaak van de ziekte is. Een familie is - gezien het verhaal dat hun zoon
38
vertelt - er van overtuigd dat bezetenheid de oorzaak is van de psychische ziekte. Enkele
familieleden vragen zich af hoe erfelijk de ziekte is. Sommige familieleden willen weten
waarom schizofrenie vaker voorkomt bij Marokkaanse jongens.
Alle familieleden willen over de oorzaken van gedachten wisselen met de coaches en door
hen goed worden geïnformeerd. Hierbij houdt ongeveer de helft van de familieleden er
rekening mee dat de coaches een westerse kijk hebben op de oorzaken van ziektes en dat zij
bezetenheid niet kennen. Een moeder van een zoon met schizofrenie legt als volgt uit wat de
oorzaak is van de ziekte:
Mijn zoon had een tazanitscht in zich, een 3afrita (een vrouwelijke geest). Mijn zoon had haar
ontmoet tijdens het wandelen. Ze ging met hem praten en toen nam ze bezit van hem.
Sindsdien was mijn zoon ziek. Hij maakte veel ruzie en was snel boos. Maar gelukkig gaat het
nu goed met hem. Ik heb aan de coach een vraag gesteld over de oorzaak van de ziekte. De
coach gelooft niet in bezetenheid en denkt dat het een medische ziekte is. Wat weten de
Nederlandse deskundigen nou? Ze weten niet alles en kennen bezetenheid niet.
Kennis behandelmogelijkheden
Alle familieleden ervaren een emotionele schok wanneer zij erachter komen dat hun naaste
familielid aan een ernstige psychische ziekte lijdt. Het raakt hen erg diep en veroorzaakt veel
verdriet. Genezing is voor hen de eerste prioriteit. Daarna pas kan gewerkt aan re-integratie in
de maatschappij. De meeste familieleden vragen zich af of hun familielid ooit zal genezen.
Zij denken hierbij aan twee mogelijke behandelingen: medisch behandeling of een
‘islamitische geneeswijze’ (verdrijving van kwade krachten door koranrecitatie). De
familieleden vragen aan de coach of de medische behandeling zal leiden tot genezing. Uit de
gesprekken met een aantal familieleden blijkt dat zij behoefte hebben aan kennis over de
aanwezigheid van islamitische behandelwijzen in Nederland.
4.3.2 Behoefte aan oplossing van praktische problemen
Uit de logboeken en de diepte-interviews met de families blijkt dat allerlei soorten praktische
problemen langdurig stress binnen de familie veroorzaken. De familieleden hebben het
gevoel dat zij teveel zaken moeten regelen en dat ze weinig tot rust kunnen komen. Daarnaast
ervaren de familieleden vermoeidheidsklachten (weinig energie) waardoor de praktische
problemen blijven voortbestaan. De praktische problemen zijn onder andere: financiële
problemen (die vaak het gevolg zijn van het gedrag van het familielid met de psychische
ziekte), langdurige armoede (gebrek aan fatsoenlijke spullen in huis, niet rond kunnen
komen), het regelen van een PGB, justitiële problemen rondom de zoon met schizofrenie
(verdenking van strafbare feiten, in bewaring stelling van de zoon/partner), het inschakelen
van gepaste hulpverlening, het regelen van bewindvoering, het regelen van de administratie,
het regelen van een uitkering voor het zieke familielid, maar ook zaken zoals het in orde
maken van de inrichting in het huis en het regelen van betaalbaar vervoer voor bezoek aan het
zieke familielid.
Uit de logboeken en de diepte interviews met de families komt naar voren dat het merendeel
van de families (18 van de 25) behoefte heeft aan de oplossing van praktische problemen
door de Thuiscoaching. Hierdoor zal de last afnemen en kunnen zij meer betekenen voor het
familielid met de psychotische stoornis. Uit de diepte-interviews met enkele families (5 van
de 25), met name de families die weinig Thuiscoaching hebben ontvangen blijkt dat voor hen
de oplossing van praktische problemen de essentie is van de hulpverlening. Volgens de
39
familieleden is praten over de ziekte enkele malen goed, maar niet elke keer, er moet iets
concreets voor hen gedaan worden, anders hebben zij geen behoefte meer aan Thuiscoaching.
4.3.3 Re-integratie van familielid in de samenleving
Uit de logboeken en diepte-interviews komt naar voren dat een toekomstperspectief ten
aanzien van het familielid met de psychotische stoornis belangrijk is. De familieleden willen
informatie ontvangen op het gebied van dagbesteding, huisvesting, werk en
huwelijksmogelijkheden.
Begeleiding nodig bij re-integratie
Heel weinig families zijn op de hoogte van hulpaanbod op het gebied van re-integratie van
het familielid met de psychiatrische ziekte, met name op het gebied van dagbesteding,
huisvesting, werk en relaties. Wanneer de familieleden hiervan op de hoogte worden gebracht
raken ze geïnteresseerd en willen dat hun familielid hiervan gebruik maakt. Ze willen dat de
coaches hen hierover informeren en de hulpverlening inschakelen. Enkele families wilden na
het diepte-interview weer contacten onderhouden met de Thuiscoaching.
Volgens alle familieleden is genezing, of in ieder geval een redelijke stabiliteit, eerst nodig
voordat goed gewerkt kan aan opleiding, werk en gezinsvorming. Indien het familielid nog
psychotisch gedrag vertoont is het van belang dat hij een goede dagbesteding heeft. Als er
geen dagbesteding is, dan is dat niet goed voor de ontwikkeling van de patiënt. Dagbesteding
wordt gezien als een goede afleiding om niet op het verkeerde pad te komen en terecht te
komen in een nog ernstiger situatie (zwaar junkie leven). Families waar de patiënt verslaafd
is aan drugs vinden het belangrijk dat het familielid door de hulpverlening begeleid wordt in
het inrichten van zijn leven: dat betekent stoppen met het gebruik van drugs en het hebben
van een goede dagbesteding. De familieleden hebben de volgende activiteiten genoemd die
hun naaste familielid met de psychiatrische ziekte kan verrichten: sporten, het verrichten van
gepast werk, het volgen van gepaste opleiding en naar de moskee gaan voor het verrichten
van de religieus verplichte gebeden.
Enkele families hebben de ervaring dat er geen adequate nazorg is geweest voor de persoon
met schizofrenie. De persoon met schizofrenie is na ontslag uit de kliniek weer het verkeerde
pad op gegaan en psychotisch geworden. Volgens de familieleden had dit voorkomen worden
door meer begeleiding en controle van het familielid met schizofrenie. Met name is het
belangrijk dat het familielid na ontslag een goede dagbesteding heeft zoals opleiding, werk en
sportactiviteiten. Wanneer er geen dagbesteding is gaat het familielid om met verkeerde
vrienden en dan beginnen de problemen weer van voren af aan. Volgens de familieleden is
het wonen in hun slechte woonomgeving waar slechte vrienden verblijven een risicofactor
om weer psychotisch te worden en/of het slechte pad op te gaan (drugsgebruik, criminaliteit).
Huwelijk
In 18 van de 25 families heeft een jonge ongetrouwde persoon een psychiatrische ziekte, van
wie 16 mannen en 2 vrouwen. 11 van deze 18 families, geven aan dat het regelen van een
huwelijk voor het familielid belangrijk is. Met name de ouders praten met de zoon over zijn
toekomst en moedigen hem aan om actief te worden en zich te concentreren op werk en een
goed zelfstandig leven. Bij 8 van de 11 families bestaat er hierbij een verschil tussen de
ouders en de zoon met schizofrenie over het tempo waarin het huwelijk geregeld dient te
worden. De ouders hebben het gevoel dat de zoon te lang wacht met trouwen of te weinig
doet om te kunnen gaan trouwen. De zonen willen in de toekomst een gezin vormen, maar zij
40
zijn er emotioneel en materieel nog niet klaar voor zijn. Zij moeten eerst de ervaringen met
psychiatrie verwerken en opnieuw vorm geven aan hun leven en identiteit voordat zij kunnen
gaan trouwen en een gezin vormen. Marokkaanse ouders hebben vaak het idee dat via een
huwelijk de zorg van hun kind overgenomen kan worden door diens partner en dat later
beroep gedaan zou kunnen worden op die partner wanneer zij zelf zorgafhankelijk worden als
gevolg van ouderdom.
Een vader vertelt over ‘re-integratie’ van de zoon in de maatschappij:
Het is belangrijk als mijn zoon nog zelfstandiger gaat worden; dat hij een eigen huis heeft,
gaat werken, trouwen en een gezin sticht. Maar er is geen hulpverlener die hem kan
begeleiden. Het zou goed zijn als er een hulpverlener is die mijn zoon gaat begeleiden op
verschillende fronten: werk, studie en huisvesting. Het is goed als er een plan wordt gemaakt
samen met mijn zoon. Ik zeg tegen mijn zoon: je moet stap voor stap beginnen met werken.
Hij kan al heel veel zelfstandig en is een rustige man, die netjes omgaat met mensen en altijd
op tijd is bij afspraken. Een vrouw is belangrijk voor een man. Door een vrouw gaat de man
beter nadenken en verantwoordelijkheden nemen. Een vrouw kan de man corrigeren en man
maken. Dit is algemeen bekend, toch? Mijn zoon moet een huis hebben en gaan trouwen, een
vrouw hebben. Dan zal zijn verstand verbeteren. Ik ben nu oud en heb zelf later zorg nodig
van mijn kinderen.
De zoon met schizofrenie van bovengenoemde vader vertelt het volgende:
Mijn vader wil dat ik ga werken en een gezin ga stichten. Ik ben er echter nog niet klaar voor.
Ik zou het wel willen, maar ik kan het nog niet. Ik moet eerst leren om te gaan met mensen,
niet achterdochtig worden. Pas als dat in orde is dan kan ik verder denken aan werken en
trouwen. En dan moet ik werk gaan doen dat bij mijn situatie goed past; dus niet in een hele
drukke omgeving gaan werken.
2 van de 11 familie zijn ervan overtuigd dat een huwelijk een goede oplossing is. Bij 1 van 2
families is volgens de moeder het feit dat de zoon nog niet getrouwd is een stressfactor die
heeft geleid tot schizofrenie. De zoon was verliefd op een vrouw in Marokko, is met haar
verloofd en wilde haar naar Nederland halen. Het lukte niet om de partner legaal in
Nederland te krijgen waardoor hij erg gestrest werd en psychisch in de war raakte. Zowel de
zoon als de moeder benadrukken dat als zijn vrouw in Nederland zou zijn hij niet ziek zou
zijn geworden. Ook zijn de zoon en moeder ervan overtuigd dat het huwelijk genezend zou
werken. Volgens een andere familie is het hebben van schizofrenie geen reden om geen
huwelijk te regelen. De familie kent een ander gezin waarin iemand aan schizofrenie lijdt en
een goed en gelukkig gezinsleven leidt. Een Marokkaanse moeder van een zoon met
schizofrenie vertelt:
Ik heb gehoord van Marokkaanse vrouwen dat het vaak gebeurt dat een man eerst ziek was en
dat hij na het trouwen helemaal beter werd. Een familielid van mij was ziek. Hij ging trouwen
en haalde de vrouw naar België en hij werd beter. Mijn zoon is boos op mij. Hij zegt:
‘waarom heb je me niet laten trouwen toen ik nog jong was.’ Dan was dit allemaal niet
gebeurd. Maar hij werkte niet, hoe kon hij anders een vrouw naar Nederland halen. Ik zei
altijd tegen hem: ‘ga eerst werken, dan pas kun je trouwen.’
Bij 2 van de 10 families is geen verschil van mening over het tempo van re-integratie tussen
ouders en de persoon met schizofrenie. De ouders hebben het idee dat ze hun kind tijd
moeten geven. Op de vraag aan een vader of hij wel eens denkt aan een huwelijk voor de
zoon met schizofrenie antwoordt hij als volgt:
41
Rustig aan (lachend). Alles op zijn tijd. Het gaat nu goed met hem en hij werkt. Met Gods
hulp zal alles lukken. We hebben veel meegemaakt en je ziet het: het gaat nu heel goed met
onze zoon, alsof hij nooit ziek is geweest. We zijn nu bezig om een huis voor hem te regelen.
De volgende stap is dat hij gaat trouwen en zijn eigen gezin sticht. Maar we gaan niet gehaast
te werk.
Bij 5 van de 18 families werd er eerder niet nagedacht over het regelen van een huwelijk voor
het kind met de psychiatrische ziekte. In de interviews geven zij aan dat een huwelijk voor
hen momenteel irreëel is en dat het momenteel erg belangrijk is dat het familielid psychisch
stabieler wordt.
4.3.4 Ervaringen delen
De meeste familieleden, met name de ouders en partners van de persoon met de
psychiatrische ziekte, hebben behoefte aan het delen van ervaringen met de coaches, met
name met de familie-ervaringsdeskundige coach. De familieleden hebben nooit uitgebreid
kunnen praten over hun ervaringen met anderen of met een ‘deskundige’ die zelf ook een
familielid heeft dat aan schizofrenie lijdt. De gesprekken geven de familieleden het gevoel
dat zij niet de enigen zijn die een familielid met de ziekte hebben.
Het delen van de ervaringen vervult voor de ouders twee functies: (1) ze begrijpen de ziekte
van hun naaste familielid beter en (2) het helpt bij het verwerken van emoties.
4.3.5 Uit isolement komen
Enkele vrouwelijke partners van een persoon met schizofrenie voelen zich geïsoleerd door
het hebben van een te beperkt netwerk. De vrouwen voelen zich eenzaam en weinig gesteund.
De vrouwen zoeken geen contact met Marokkaanse mensen vanwege schaamte en angst voor
roddel. De vrouwelijke partners willen meer contacten met mensen hebben die zij kunnen
vertrouwen. Thuiscoaching zou hen met zulke mensen in contact kunnen brengen.
4.4 Effecten van Thuiscoaching volgens Marokkaanse familieleden
In hoeverre heeft Thuiscoaching geleidt tot meer kennis over schizofrenie en de omgang
hiermee, vermindering of voorkoming van overbelasting, therapietrouw bij cliënt met
psychotische stoornis?
4.4.1 Psycho-educatie
Bij 14 van de 25 families heeft Thuiscoaching geleid tot meer kennis over schizofrenie en
betere omgang hiermee. Uit de interviews met de families blijkt dat de kennis concreet
gericht is op omgang met het familielid en niet conceptueel van aard is. 13 van de 14 families
kunnen het begrip schizofrenie conceptueel niet omschrijven. Met name de analfabeten geven
aan dat zij het begrip schizofrenie niet kennen en er ook niet over hebben gehoord. Begrippen
zoals psychose, hallucinaties en wanen worden niet gebruikt. De ziekte wordt in concrete
ervaringen beschreven. Bijna alle families benadrukken dat zij de kennis die zij hebben
ontvangen van de familie-ervaringsdeskundige hebben onthouden omdat hij/zij ook een
familielid heeft met dezelfde ziekte. Volgens de familieleden hebben zij het volgende geleerd
over de ziekte, met name van de ervaringsdeskundige coach: het bestaan van stemmen horen
(dat het geen bezetenheid is en bij de ziekte hoort), het vertellen van onzin, effecten van het
42
gebruik van wiet, agressiviteit (prikkelbaarheid), weinig actief zijn, het belang van het blijven
gebruiken van medicatie. De familieleden hebben tips ontvangen van de ervaringsdeskundige
coaches hoe hiermee om te gaan. De familieleden hebben de tips toegepast in de praktijk.
De familieleden geven aan ook van de GGZ professionele coach kennis te hebben ontvangen
over schizofrenie en de omgang ermee en hier baat bij te hebben gehad. De familieleden
geven aan dat ze bij de voorlichting voorkeur hebben voor een coach die zelf ook een
familielid heeft met dezelfde ziekte. De ervaringsdeskundige coach zal de problemen van de
familie beter begrijpen omdat hij ze zelf ook in de praktijk heeft ervaren. Een vader van een
zoon met schizofrenie vertelt:
De coach had zelf ook een zoon die aan de ziekte lijdt. Hij vertelde dat zijn zoon precies lijkt
op mijn zoon. Zijn zoon gebruikte ook wiet. De coach heeft dezelfde problemen gehad als ik.
De coaches hebben mij informatie gegeven waar ik iets aan had. Ze zeiden tegen mij dat ik
geduldig moest zijn, meer dan we normaal gewend zijn, dat we geen agressie moeten tonen.
We waren toen erg strak met hem en maakten snel ruzie met hem als hij iets fout deed. We
hadden veel ruzies met hem. Maar nu zijn we rustiger met hem. Ik heb nu ervaren dat dit
klopt: dat je rustig met hem moet omgaan. Ik begrijp de ziekte nu beter. Door de
Thuiscoaching werd ik wakker en ging ik langzamerhand beter met hem om. Ik merkte dat de
tips die de Thuiscoaching gaf werkten in de praktijk. Wij werden rustiger en hij werd rustiger.
Ze zeiden ook dat hash hem zwak maakt. En dat hij veel dingen niet uit zichzelf doet maar dat
we hem moeten stimuleren. Dit blijkt in de praktijk ook zo te zijn. Hij moet door mij actief
bemoedigd worden om naar afspraken te gaan, boodschappen te doen en te sporten.
Volgens 7 van de 25 families heeft Thuiscoaching niet geleid tot een toename van kennis
over schizofrenie en de omgang daarmee. 3 van deze 7 families geven aan dat ze geen
informatie hebben ontvangen waarvan ze nog niet op de hoogte waren. 1 van de 7 families
benadrukt dat zij weinig Thuiscoachingsbijeenkomsten hebben gehad en hierdoor
onvoldoende informatie hebben ontvangen over schizofrenie. Bij 1 van de 7 families (familie
4) had de deelnemer een hersenbloeding gehad tijdens het Thuiscoachingsproces, wat invloed
kan hebben gehad op het leerproces.
Bij 1 van de 7 families zijn de ouders analfabeet en op leeftijd. Ze kunnen de ontvangen
informatie moeilijk verwerken. Bovendien hebben zij weinig interesse in informatie over
schizofrenie. Zij willen dat de praktische problemen worden opgelost.
Een andere familie is de Thuiscoaching vroegtijdig gestopt vanwege gebrek aan vertrouwen.
Volgens de ouders hebben de coaches vooroordelen over Marokkanen. Daarnaast hebben zij
sterk het idee dat afspraken niet worden nagekomen, zoals ze dat in het algemeen met de
hulpverlening hebben ervaren.
Bij 3 van de 25 familie zijn er onvoldoende gegevens (geen diepte-interview met de families)
om vast te kunnen stellen of zij meer kennis hebben gekregen over schizofrenie en de
omgang ermee.
4.4.2 Vermindering overbelasting
Bij 20 van de 25 families wordt door de familieleden de zorg voor de persoon met de
psychiatrische ziekte als te zwaar ervaren. Zij zijn er continu mee bezig en houden weinig tijd
over voor andere verplichtingen, problemen en voor de eigen vrije tijd. Uit de logboeken en
de diepte-interviews van 18 van de 20 komt naar voren dat de oplossing van praktische
problemen (met name geldgerelateerde problemen), emotionele ondersteuning, uitbreiding
van het sociale netwerk, meer kennis over schizofrenie en de omgang hiermee, leiden tot
43
verhoging van de draagkracht bij de families. De families ervaren minder stress, voelen zich
sterker en minder wanhopig dan vóór de Thuiscoaching.
Een Moeder van een zoon met schizofrenie vertelt:
Ik was eerst erg gestrest en voelde me alleen. Ik had weinig energie om dingen in het huis te
regelen. Toen kreeg ik Thuiscoaching. Ik heb Thuiscoaching als therapie ervaren. Ik kon over
mijn thuissituatie praten zonder dat ze mij veroordelen en ze accepteren mijn mening. Ze
waren gericht op wat ik wilde en op mijn rust. Ze hadden goede bedoelingen. Zij hebben mij
geholpen door lasten te verminderen. Ik heb minder financiële zorgen en de zorgtaken zijn
verminderd. Ik heb nu meer tijd voor eigen rust. Ik heb ook meer vriendinnen gekregen waar
ik mee omga. Vroeger schaamde ik me vanwege de ziekte van mijn zoon.
2 van de 20 families geven aan dat hun stress en lasten niet verminderd zijn omdat de
praktische problemen niet zijn opgelost, met name financiële problemen en de zware zorglast
binnen het gezin.
Een vrouwelijke partner van een man met schizofrenie bij wie de coach weinig aandacht had
voor praktische problemen vertelt:
Thuiscoaching heeft mij niet geholpen met vermindering van de zorglast. Ik heb problemen
met de inrichting van mijn huis. Het moet opgeknapt worden. We hebben spullen nodig in het
huis. Ik kan moeilijk rondkomen en heb hierdoor veel stress. Alleen maar praten over de
ziekte is niet voldoende.
Bij 3 van de 25 families lopen nog veel zaken rond het verminderen van zorglast en verhogen
van draagkracht. Bij 2 van de 25 families zijn er geen problemen wat betreft de balans tussen
zorglast en draagkracht.
4.4.3 Therapietrouw van cliënt
Uit de logboeken en de diepte-interviews met families komt naar voren dat psycho-educatie
heeft geleid tot besef van het belang van medicatie bij de meeste families (20 van de 25). De
families vinden het belangrijk dat hun familielid medicatie blijft gebruiken om te herstellen
of om terugval te kunnen voorkomen. 13 van de 20 families geven aan dat ze het familielid
met schizofrenie in de praktijk ook kunnen beïnvloeden. Een moeder van een zoon met
schizofrenie vertelt:
Van de ervaring van de coach heb ik veel geleerd. We hebben immers veel gemeen en hij wist
me te vertellen hoe ik het beste met mijn zoon moest omgaan. Daar heb ik veel aan gehad. De
wijze waarop ik medicijnen aanbied aan mijn zoon was eerst niet echt tactvol. Ik kreeg de tip
om eerst een leuk praatje te houden en dan de medicijnen aan te bieden. Ook moest ik hem
niet afleiden als hij ergens mee bezig was, moest hem eerst dat af laten maken voor ik met iets
nieuws kon komen. Ik moest vooral op de timing letten en nagaan wat een geschikt moment
is. Eerder hield ik daar eigenlijk geen rekening mee.
Bij 3 van de 20 families die het belang van medicatie onderkennen houdt de hulpverlening en
de familie gezamenlijk toezicht op het gebruik van medicatie. Het besef van
medicatiegebruik werd bij deze families voornamelijk bepaald door de hulpverlening.
Thuiscoaching heeft hierbij wel het belang van medicatie herhaald en bevestigd.
44
Een vrouwelijke partner van een man met schizofrenie vertelt:
Ik had een boekje ontvangen van de casemanager waarin informatie staat over hoe ik moet
omgaan met het ziektebeeld van mijn man. Hier had ik veel aan gehad. Met mijn hulp en de
hulp van casemanager begon mijn man beter te worden. Ik lette op hem en op zijn medicijnen.
Mijn man gebruikte zijn medicatie al vóórdat de thuiscoaching kwam. Dat probleem was al
opgelost.
Bij 5 van de 20 families hebben de familieleden geen zicht op het medicatiegebruik van de
cliënt. De verantwoordelijk voor toezicht over het gebruik van medicatie ligt bij de
hulpverlening die een re-integratietraject is gestart.
Een vader van een zoon met schizofrenie vertelt:
We kunnen moeilijk onze zoon in de gaten houden wat betreft medicatiegebruik. Hij zit in het
ziekenhuis. Hij vergat wel eens medicatie mee te nemen als hij bij ons op bezoek komt. Mijn
zoon wilde eerder geen medicatie slikken. Ik praat wel met mijn zoon over medicatiegebruik
wanneer hij redelijk stabiel is, niet als hij in de war is. Mijn zoon voert gesprekken met de
behandelaar over het medicatiegebruik.
Een zus van een broer met schizofrenie geeft aan dat zij goed op de hoogte was van het
belang van medicatiegebruik en dat Thuiscoaching haar geen nieuwe informatie heeft
gegeven.
Van 3 van de 25 families is de situatie rondom het gebruik van medicatie weinig bekend.
4.5 Ervaren knelpunten van familieleden ten aanzien van Thuiscoaching
Bij het ontvangen van de Thuiscoaching hebben verschillende familieleden de volgende
knelpunten ervaren: de dagen en tijdstippen waarop Thuiscoaching aangeboden kan worden,
praktische problemen die niet opgelost worden, onaangekondigd bezoek van de coaches,
gebrek aan doelgerichtheid, culturele barrières en ongeschikte locaties.
4.5.1 Beschikbaarheid van Thuiscoaching
Jongere familieleden die een baan hebben, kunnen vanwege hun werkverplichtingen of
opleiding niet deelnemen aan Thuiscoaching. Ze geven aan dat ze er wel graag gebruik van
willen maken maar dat Thuiscoaching alleen op werkdagen wordt aangeboden. Het
deelnemen aan de Thuiscoaching vergt voor deze familieleden veel tijd. Een zus van een
broer met schizofrenie die niet deel heeft genomen aan de Thuiscoaching vertelt:
Probleem met Thuiscoaching is de bereikbaarheid. We werken gewoon vijf dagen in de week.
Dus wanneer moeten de bijeenkomsten worden gehouden? Dan ben ik er gewoon niet. En in
het weekend zit je ook met je eigen privéleven en wil je rusten. Als Thuiscoaching met meer
gezinsleden in gesprek gaat zou de kwaliteit van het leven misschien iets hoger worden.
Voorlichting zou goed zijn om te leren leven met de ziekte.
4.5.2 Onopgeloste praktische problemen van coaches
In de meeste gevallen heeft Thuiscoaching een belangrijke rol gespeeld bij de oplossing van
praktische problemen van de families. Wanneer er echter geen aandacht is voor de oplossing
van praktische problemen of wanneer de praktische problemen niet opgelost worden raken de
families teleurgesteld. Zo blijkt dat enkele families (3 van de 25) het niet oplossen van de
45
praktische problemen te ervaren als een groot minpunt van de Thuiscoaching. Bij twee van de
drie families zijn door het niet oplossen van de praktische problemen meer problemen
ontstaan. Bij één familie heeft de coach geadviseerd om politie in te schakelen en aangifte
van huiselijk geweld te doen zodat de zoon opgenomen zou worden voor behandeling. Door
de aangifte is de zoon juridisch vervolgd in plaats van geholpen. Hierdoor kan de zoon niet in
aanmerking komen voor een Nederlandse nationaliteit. De ouders willen graag het proces
terugdraaien maar het blijkt erg moeilijk te zijn. In de ogen van de ouders zijn er meer
problemen gecreëerd dan opgelost.
Bij een andere familie die te kampen had met incasso’s is door de coaches geadviseerd om de
nota’s te verzamelen en nog niets mee te doen (niet betalen), zodat de coaches daarmee aan
de slag kunnen. De familie heeft het advies opgevolgd maar werd geconfronteerd met de
deurwaarder.
Bij een familie is er geen aandacht besteed aan het oplossen van praktische problemen.
Hierbij dient genuanceerd te worden dat de familie-ervaringsdeskundige niet betrokken is
geweest bij het aanbod van deze Thuiscoaching. Meestal besteden ervaringsdeskundigen veel
aandacht aan het oplossen van praktische problemen.
Een gehuwde vrouw van een man met schizofrenie vertelt:
Ik wou graag dat Thuiscoaching mij zou helpen met praktische problemen, maar dat heeft
Thuiscoaching niet gedaan. Mijn man is net een kind. Je kunt niet op hem rekenen.
Ik weet wat ik wil. Ik ben gestrest en overbelast en Thuiscoaching heeft me niet geholpen op
dat gebied. Ik heb geen speciale tips gekregen over omgaan met overbelasting of stress.
Alleen de tip dat ik met anderen moet praten en waar ik dat kan doen (het buurthuis).
4.5.3 Onaangekondigd bezoek door Thuiscoaching
In de meeste gevallen zijn er afspraken gemaakt met de families bij huisbezoeken van de
coaches. In sommige gevallen worden families onaangekondigd bezocht. Dit gebeurt met
name wanneer de coaches in de buurt zijn in verband met hun andere huisbezoeken of
wanneer er onvoldoende contact is door onbereikbaarheid van de familie.
Enkele families hebben aangegeven het onaangekondigd bezoek van de coaches als een
‘overval’ te ervaren. Volgens de familieleden is het beter om te komen wanneer de
familieleden daarom verzoeken en wanneer er behoefte aan is. Als de coaches komen om
praktische problemen op te lossen dan zijn ze welkom, maar niet om steeds te praten. De
familieleden hebben aangegeven dit onderwerp niet te hebben besproken met de coaches
vanwege schaamte.
Een Marokkaanse vader van een dochter met schizofrenie (familie 12) vertelt:
Ze bemoeien zich met mij; zij overvallen mij. Ze hoeven voor mij niet meer te komen, maar
ze dringen zich op. Ik schaam me om het zo tegen hen te zeggen. Ik denk laat ze maar een tijd
komen. Ik zie later wel wat ik ga doen. Ze hebben een beetje gelijk om te komen: mijn
dochter is ziek. Ze komen bij mij langs en zeggen: hoe gaat het met je dochter. Ik heb hier
geen zin in. Een aantal keren bij komen en zeggen hoe gaat het met je dochter is genoeg. Ze
hoeven niet steeds te komen en opnieuw te vragen hoe het met mijn dochter gaat. Wat ik wil
is dat mijn dochter gaat genezen. Kunnen zij dat mij geven? Als zij mijn dochter kunnen
genezen dan mogen ze komen.
46
4.5.4 Doelgerichtheid van Thuiscoaching
Ongeveer de helft van de families vindt dat de Thuiscoaching doelgerichter te werk kan gaan.
Voor de familieleden is het belangrijk om goed te weten wat de bedoeling is van de
Thuiscoaching en dat concrete afspraken worden gemaakt. Op de vraag of de familieleden het
goed vinden als de afspraken op papier komen te staan antwoorden zij bevestigend. De
familieleden vinden het goed als er vragenlijsten worden gebruikt om goede afspraken te
kunnen maken over wat nodig is voor de families. Hierbij dient genuanceerd te worden dat
bij de gesprekken met name de oudere familieleden weinig begrijpen van onderzoek en een
plangerichte aanpak. Lange termijn planning lijkt voor deze familieleden niet
vanzelfsprekend.
Een zus van een broer van een familielid met schizofrenie vertelt.
Ik heb niet het gevoel dat Thuiscoaching er echt op gericht is om het probleem aan te pakken,
maar dat ze er omheen gaan. Ik wist bijvoorbeeld al vóór de Thuiscoaching veel over de
ziekte. Ik heb er veel over gelezen. Ik heb vooral de behoefte om te weten wat er allemaal aan
aanbod mogelijk is voor ondersteuning van mijn broertje, bijvoorbeeld op het gebied van
huisvesting. Welke aanbod is er om de familie bij de zware zorg te ondersteunen. Waar kan
mijn broertje terecht om geholpen te worden op het gebied van begeleiding, huisvesting, werk
en zorg. Dat mis ik in de Thuiscoaching. Hier zou Thuiscoaching zich meer op moeten
richten. Thuiscoaching moet meer luisteren naar de behoeften van ons en zich daarop richten.
Ik vind het toekomstperspectief voor mijn broertje belangrijk. Wat kunnen we doen voor zijn
toekomst op het gebied van begeleiding, huisvesting, dagbesteding. Hiervoor moeten we een
plan maken. Dat is wat ik bedoel. In de Thuiscoaching heeft het accent gelegen op
voorlichting terwijl ik daar niet het meest behoefte aan heb. Daar wist ik eerder al veel over.
Maar aan datgene wat ik belangrijk vond werd naar mijn mening geen aandacht aan besteed.
Het is beter als we van tevoren samen bepalen wat het ‘echte’ probleem is waar we aan
moeten werken. Dit moeten we in de eerste gesprekken samen doen. Dat moeten we op papier
zetten. We moeten op papier zetten welk probleem we precies gaan aanpakken en hoe. En hoe
we gaan evalueren. Dit is voor mij het meest ideale. Dit is niet gebeurd. Het probleem was
ook dat er steeds iemand anders komt. Er komt dus niet steeds dezelfde persoon met dezelfde
ideeën die je hebt uitgewisseld. En wij hebben met heel veel hulpverleners te maken.
4.5.5 Culturele barrière
Volgens een kwart van de families dient Thuiscoaching zich meer aan te sluiten aan de
Marokkaanse culturele zienswijze bij de omgang met het familielid met de ziekte. Dit betreft
onder andere de wensen met betrekking tot huwelijk voor het kind en geneesmogelijkheden.
Van belang is om ook rekening te houden met de sterke onderlinge familieverbondenheid en
verplichtingen ten opzichte van elkaar.
Een zus van een broer met schizofrenie vertelt:
Wij hebben liever alles zelf in de hand, terwijl de Nederlanders meer georiënteerd zijn op de
hulpverlening die de taken kan overnemen. Nederlanders geven gemakkelijker iets uit handen,
terwijl wij door familieverplichtingen dat niet snel kunnen doen. Nederlanders kunnen
gemakkelijk het kind naar een instelling brengen, terwijl wij daar moeite mee hebben.
47
4.5.6 Locatie
Enkele vrouwelijke familieleden hebben benadrukt dat de locatie waar Thuiscoaching
plaatsvindt belangrijk is. Het is niet altijd gewenst om Thuiscoaching thuis te ontvangen
omdat daar andere familieleden aanwezig zijn waardoor gevoelige onderwerpen niet openlijk
besproken kunnen worden. Volgens de vrouwen is het goed als Thuiscoaching ook bij de
instelling kan worden gegeven op een plek waar het rustig is en bij voorkeur met weinig
Marokkanen. Indien Marokkanen rondlopen binnen de instelling dan wordt dat in verband
met roddel als een bedreiging ervaren.
4.6 Samenvatting en conclusies
Behoeften Marokkaanse families
Uit het onderzoek blijkt dat Marokkaanse families behoefte hebben een interventie zoals
Thuiscoaching. De familieleden hebben behoefte aan het voorkomen/verminderen van
overbelasting, kennis over schizofrenie en de omgang ermee, oplossingen voor praktische
problemen en betere toegang tot de hulpverlening.
De familieleden voelen zich door de hoeveelheid zorg en stress als gevolg van de ziekte van
het familielid met schizofrenie machteloos en ‘overbelast’. Bij de meeste families is er in het
begin van de Thuiscoaching daarom relatief veel behoefte aan oplossingen voor praktische
problemen zodat de draagkracht wordt verhoogd en de draaglast wordt verminderd.
Daarnaast is er behoefte om grip te krijgen op de ziekte van hun familielid. Hierbij is het met
name belangrijk om kennis te verkrijgen over schizofrenie, over de omgang ermee, de
behandelmogelijkheden en de toegang tot de hulpverlening.
De familieleden willen dat het familielid met de psychiatrische ziekte goed begeleid wordt
door de hulpverlening op verschillende gebieden: het gebruik van medicatie, dagbesteding en
re-integratie in de maatschappij. Wanneer het familielid uit de kliniek wordt ontslagen is
goede en intensieve nazorg en begeleiding noodzakelijk, dit geldt in sterkere mate bij zonen
die verslaafd zijn en het risico lopen in aanraking te komen met de politie. De familieleden
hebben benadrukt dat het wonen in een slechte woonomgeving re-integratie belemmert door
de invloed van slechte vrienden in de wijk.
Wat betreft de behoefte aan een re-integratietraject voor het zieke familielid hebben de
meeste families, met name de ouders van een zoon met schizofrenie, behoefte aan
begeleiding van het familielid rondom huisvesting, opleiding, werk en het realiseren van een
eigen huwelijksleven. De meeste ouders zijn van mening dat eerst gewerkt moet worden aan
het realiseren van de randvoorwaarden voordat men een huwelijk regelt voor de zoon.
Sommige ouders hebben het idee dat het regelen van een huwelijk een deel van de oplossing
is van de psychiatrische ziekte van de zoon. Als de zoon getrouwd is dan zou dat genezend
kunnen werken. Vrouwelijke partners van schizofrenie-patiënten hebben specifieke behoeftes
op het gebied van draaglast en begeleiding voor praktische problemen.
Positieve effecten van Thuiscoaching
Volgens de meeste families heeft Thuiscoaching positieve effecten gehad op het gezin. De
draagkracht van de familieleden is toegenomen en de draaglast is afgenomen. Thuiscoaching
heeft de families emotioneel ondersteund, praktische problemen opgelost en praktisch nuttige
informatie gegeven over hoe om te gaan met de familielid met de psychiatrische ziekte. De
familieleden hebben vooral veel geleerd van de familie-ervaringsdeskundigen. De
48
familieleden begrijpen de ziekte veel beter en hebben meer kennis over medicatiegebruik. Uit
de interviews met de families komt naar voren dat zij hun naaste familielid beïnvloed hebben
wat betreft medicatiegebruik. De families zijn er zich wel bewust hoe belangrijk het is dat het
familielid doorgaat met het gebruik van medicatie en ze houden dat op afstand in de gaten
Het gebruik van de medicatie hangt daarnaast af van de relatie tussen hulpverlener en cliënt.
Voor de Marokkaanse families is Thuiscoaching een middel waarmee ze toegang kunnen
krijgen tot de hulpverlening. Sommige families worden minder afhankelijk van de
Thuiscoaching en hebben toegang tot de hulpverlening. Marokkaanse vrouwen vinden het
contact en relatie met de Thuiscoaching belangrijk. Hierdoor komen ze uit het isolement en
kunnen ze meer doen voor het familielid dat aan de psychiatrische ziekte lijdt.
Bij een klein deel van de families heeft Thuiscoaching weinig invloed gehad vanwege het te
beperkte aantal Thuiscoachingsbijeenkomsten of vanwege ‘gebreken’ bij de Thuiscoaching.
Met name wanneer er te beperkt aandacht is voor de oplossing van praktische problemen of
deze helaas niet zijn opgelost. Enkele families hadden voor de ontvangst van Thuiscoaching
reeds informatie over de ziekte.
Tekortkomingen Thuiscoaching
Met name de jongere generatie familieleden van een persoon met de ziekte geven aan dat
Thuiscoaching alleen beschikbaar is op bepaalde tijden (op werkdagen) waardoor zij
vanwege werk en studieverplichtingen niet kunnen deelnemen. Thuiscoaching vraagt veel tijd
die zij er niet voor hebben. Enkele families hebben de ervaring dat Thuiscoaching niet in staat
is geweest om praktische problemen op te lossen wat zij als een tekortkoming van de
Thuiscoaching ervaren.
Enkele families ervaren onaangekondigd bezoek van Thuiscoaching als ongewenste
bemoeienis met de families. Volgens de familieleden dient Thuiscoaching alleen langs te
komen als er behoefte aan is.
Ongeveer de helft van de families heeft het idee dat Thuiscoaching doelgerichter te werk kan
gaan. Het maken van concrete afspraken op papier op basis van probleemverkenning en
afname van vragenlijsten kan positief uitwerken. Zowel families als coaches weten dan wat er
van elkaar verwacht kan worden. Daarnaast wordt voorkomen dat Thuiscoaching belangrijke
problemen die er spelen niet ziet of het belang ervan miskent.
Een kwart van de families vindt dat Thuiscoaching zich nog beter kan aansluiten op bepaalde
Marokkaanse zienswijzen ten aanzien van het familielid met schizofrenie. Dit betreft de
wensen met betrekking tot huwelijk, geneesmogelijkheden, de onderlinge
familieverbondenheid en solidariteit en de kijk op bezetenheid. In sommige gevallen, met
name wanneer het thuis lastig is om bepaalde onderwerpen te bespreken vanwege
aanwezigheid van familieleden, dient Thuiscoaching bij de instelling te worden gegeven op
een rustige en veilige plek (geen aanwezigheid van Marokkanen uit de wijk).
49
5 Ervaringen van coaches en hulpverleners met Thuiscoaching
In dit hoofdstuk wordt de ervaringen met Thuiscoaching beschreven vanuit het perspectief
van coaches en hulpverleners. Welke bevorderende en belemmerende factoren ervaren
coaches bij het aanbod van de Thuiscoaching? In hoeverre zijn de coaches tevreden me de
werving van de families voor Thuiscoaching? Welke gewenste doeleinden van de
Thuiscoaching worden behaald?
5.1 Bevorderende en belemmerende factoren
Bevorderende factoren
Volgens de coaches wordt het Thuiscoachingsproces positief bevorderd door het gebruik van
de checklist, de inzet van ervaringsdeskundige kennis, het cultuursenstief werken en de
oplossing van praktische problemen de Thuiscoaching.
Checklist
In de tweede interventieperiode werd door de meeste coaches gebruik gemaakt van een
checklist, waarin alle onderwerpen staan die vaak doorlopen worden met de families, zoals
uitleg Thuiscoaching, praktische ondersteuning, informatie over de ziekte, medicatie, drugs
en alcohol, omgang met schizofrenie, de balans tussen draagkracht en draaglast en huwelijk.
Volgens de coaches werkt de checklist bevorderend bij het aanbod van Thuiscoaching. Met
heeft aan de hand van de checklist een goed beeld van de voorgang van de Thuiscoaching.
Inzet van ervaringskennis
Volgens alle coaches werkt de inzet van familie-ervaringsdeskundigheid bevorderend bij het
Thuiscoachingsproces. Doordat de familie-ervaringsdeskundige coach óók een familielid
heeft met schizofrenie ontstaat onderlinge solidariteit en begrip. Het vertrouwen van de
familie in de coaches ontstaat sneller. De familieleden nemen sneller iets aan van een
ervaringsdeskundige coach dan van een hulpverlener. Ervaringskennis werkt ook
bevorderend bij het helder voorlichting geven over de ziekte en de omgang daarmee.
Een ervaringsdeskundige coach vertelt:
De Marokkaanse mensen die ik tegenkom zijn praktische mensen, ze geloven niet zo in
boekenwijsheid maar geloven eerder iemand die het zelf heeft meegemaakt zoals ik. Ik geef
voorlichting aan de families aan de hand van mijn ervaringen met mijn zoon. Dat blijkt heel
goed te werken.
Interculturele omgang
Naast algemene competenties die bij het vak horen zoals goed kunnen luisteren, invoegen,
verslag kunnen maken et cetera, hebben de coaches aangegeven dat het kunnen omgaan met
andere culturele normen, gewoonten en gebruiken belangrijk is bij de contacten met
Marokkaanse families. Wederzijds respect speelt een sleutelrol. De coaches hebben de
ervaring dat een goede omgang met andere culturen bevorderend werkt in het
50
Thuiscoachingsproces. De coaches kunnen daardoor hun werk beter verrichten en krijgen
sneller toegang tot de families.
Oplossing praktische problemen
Het oplossen van praktische problemen van de families - met name de inzet hiervoor aan het
begin van de Thuiscoaching - werkt volgens de coaches bevorderend. In de eerste plaats
wordt hiermee respect en vertrouwen gewonnen bij de families. In de tweede plaats knappen
de families er heel erg van op als de praktische problemen zijn opgelost. De oplossing van
praktische problemen is vaak een eerste voorwaarde om toegang te kunnen krijgen en
voorlichting te geven aan de families.
Belemmerende factoren
De coaches hebben verschillende belemmerende factoren ervaren bij het aanbieden van
Thuiscoaching, zoals gebrek aan aansluiting van professionele tolken, laaggeletterdheid van
sommige familieleden, gebrek aan beschikbare tijd voor familie. Daarnaast kan de afsluiting
van de Thuiscoaching nog beter worden ingekaderd.
Tolken
Een goede professionele tolk of een ondersteuner is belangrijk bij de Thuiscoaching. Een
ondersteuner is geen professionele tolk, maar meestal een stagiaire of een andere collega die
incidenteel of structureel aanwezig is bij de bijeenkomsten om te tolken. Wanneer de tolk of
ondersteuner niet aan bepaalde voorwaarden voldoet werkt dat belemmerend in het
Thuiscoachingsproces. Voorbeeld is dat een tolk zich teveel inmengt in het gesprek en niet
alles vertaalt. De coaches hebben goede ervaringen met de inzet van stagiaires die zowel
Arabisch als Berbers spreken. De stagiaires hebben goede toegang tot de families en maken
gemakkelijk contact. Nadeel is soms dat een ondersteuner minder afstand kan houden door de
ontwikkelde relatie met de families.
Laaggeletterdheid
Bij sommige families verloopt het voorlichtingsproces moeizaam vanwege de
laaggeletterdheid en ouderdomsverschijnselen van de oudere familieleden. Het is voor die
families moeilijk om bepaalde informatie te verwerken en onthouden. Bij deze families is het
lange termijn denken weinig ontwikkeld. Aanbod van Thuiscoaching en effecten hiervan
vraagt om geduld en tijd. Dit ervaren coaches soms als lastig. Thuiscoaching is echter juist
ook een toegevoegde waarde voor deze families vanwege de beschikbare tijd, de
laagdrempeligheid en aansluiting van de Thuiscoaching aan aspecten als taal en
ouderdomsverschijnselen.
Te weinig tijd
Alle coaches ervaren de vermindering van de tijd die aan een familielid besteed mag worden
als een probleem. Voor sommige coaches is, vooral door de reistijd, de nieuw ingestelde
norm van 100 minuten in plaats van 180 minuten per bezoek, niet haalbaar.
Verbeterpunten
Bijna alle coaches hebben aangegeven dat er nog geen volledig kader is rondom de afsluiting
van de Thuiscoaching. Over het algemeen wordt ervan uit gegaan dat er bij de families geen
sprake is van een definitieve afsluiting. Afsluiting betekent dat er voor dat moment afgesloten
is maar dat de familie weer Thuiscoaching kan inschakelen als er behoefte aan is. Volgens de
51
coaches is het een goed idee om in het laatste gesprek met de familie een eindevaluatie door
te nemen om beter zicht te krijgen op de afsluiting en mogelijke vervolg van de
Thuiscoaching in de toekomst.
5.2 Werving van families door coaches
Hoe verloopt de werving van de families en de samenwerking van de coaches met de
hulpverlening?
Aanmelding Thuiscoaching
In dit project zijn families bij Thuiscoaching aangemeld via drie kanalen: hulpverlening,
familievereniging Ypsilon en Marokkaanse zelforganisaties die zich richten op
probleemgezinnen. De meeste families (19 van de 25) zijn in contact gekomen met
Thuiscoaching via de hulpverlening, dat wil zeggen de behandelaar/casemanager van de
cliënt. De hulpverlening constateert dat binnen de familie van de cliënt behoefte is aan
ondersteuning, psycho-educatie en begeleiding waar de hulpverlening zelf niet aan kan
voldoen. Coaches onderhouden contacten met de hulpverlening voor de werving van de
families.
3 van de 25 families hebben zich bij de Thuiscoaching aangemeld via contact met Ypsilon. 2
van 25 families zijn aangemeld via een Marokkaanse zelforganisatie. 1 van de 25 families
heeft zich zelf aangemeld bij Indigo.
Contacten coaches en hulpverlening
Eén van de twee coaches van een familie onderhoudt het contact met de hulpverlening.
Meestal doet de GGZ professional dat. Alle coaches zijn tevreden over de samenwerking met
de hulpverlening. De coaches hebben het idee dat zij hun taak goed kunnen uitvoeren en dat
ze kunnen rekenen op de hulpverlening bij vragen rondom persoonlijke situaties en behoeften
van de familie. Het is voor de coaches en de hulpverleners duidelijk wat de doelgroep is voor
de thuiscoaching en welke verantwoordelijkheden ze hebben. Contacten lopen goed en vaak
via de e-mail.
5.3 Effecten van Thuiscoaching volgens coaches
In hoeverre zijn de gewenste doelen van Thuiscoaching bereikt? Leidt Thuiscoaching tot
meer kennis van familie over schizofrenie en de omgang ermee? In hoeverre kan
overbelasting worden voorkomen of verminderd en medicatiegebruik van familielid met
schizofrenie worden gestimuleerd? Wordt de toegang van famulieleden tot de hulpverlening
vergroot? Komen de families uit het isolement?
Algemeen
Alle coaches ervaren de Thuiscoaching als een toegevoegde waarde voor de families en voor
de hulpverlening. Zij zien aan de hand van verschillende ervaringen die ze met de
Thuiscoaching hebben opgedaan, een meerwaarde. Vooral ook door de aanwezigheid van een
familie-ervaringsdeskundige.
Meer kennis over schizofrenie en de omgang ermee
Alle coaches ervaren in de praktijk dat de familieleden door de Thuiscoaching meer kennis
krijgen over de ziekte. De toegenomen kennis heeft vooral betrekking op de omgang met
52
bepaald gedrag dat bij de ziekte hoort. Hierbij dient genuanceerd te worden dat het leerproces
relatief lang kan duren, met name bij de oudere laaggeletterde familieleden.
De coaches hebben gemerkt dat in de loop van de tijd van de Thuiscoaching de familieleden
gaan begrijpen dat het een ziekte is wat hun familielid heeft en welke gedragingen hierbij
horen. In het begin begrepen de familieleden niet dat ‘het onzin vertellen’, achterdocht en
stemmen horen, weinig actief zijn, bij de ziekte hoort. De familieleden gingen vaak in
discussie met het familielid dat aan de ziekte lijdt over de ‘onzin verhalen’ die werden
verteld. Ook waren er veel conflicten door te weinig kennis over de gedragingen die bij de
ziekte horen, zoals fixatie op geld, het gebruik van wiet, het zich afzonderen, veel slapen,
weinig actieve houding.
Ook hebben de familieleden geleerd wanneer zij wel grenzen moeten leggen aan het gedrag
van het familielid met schizofrenie. Familieleden herkennen sneller signalen van terugval.
Een GGZ professionele Coach vertelt:
Ik heb gemerkt dat de ouders niet meer naar hun kind kijken als iemand die een fout karakter
heeft, die stevig aangepakt moet worden maar dat de ziekte een rol speelt, dat ze rustig
moeten omgaan met hun zoon.
Een ervaringsdeskundige coach vertelt:
Ik herinner me een situatie waar we in gesprek waren met een vader. We kwamen op het
activeren van de patiënt. Bij mijn eigen zoon was dat, in het begin, ook een probleem. Maar
hij wilde wel altijd mee als we boodschappen gingen doen. Ik splitste dan de boodschappen
op. Ik wist bijvoorbeeld dat we brood en melk nodig hadden. Dan zei ik: “kom, kom we
moeten brood halen”. Een uur later zei ik dan: “oh we moeten ook melk halen”. Dat vertelde
ik aan die vader en de keer daarop, vertelde hij vol trots dat hij dat had geprobeerd en dat het
werkte. Dat zijn kleine dingetjes, maar dan zijn we apetrots natuurlijk.
Vergroten van draagkracht, verminderen van draaglast
Volgens alle coaches vergroot de Thuiscoaching de draagkracht bij de families en vermindert
de draaglast. Aan het begin van de Thuiscoaching wordt vaak veel ellende aangetroffen bij de
families. Met het oplossen van allerlei praktische problemen – en daarmee vermindering van
stressfactoren- wordt de draaglast verminderd en draagkracht vergroot. Hierbij kan gedacht
worden aan de oplossing van schuldenproblematiek, hoge boetes, PGB, de voedselbank, het
regelen van huisvesting (woonvorm) voor de zoon met de ziekte enzovoorts.
Doordat de familieleden de ziekte beter begrijpen en ermee kunnen omgang voelen zij zich
sterker en ervaren veel minder stress binnen het gezin. Emotionele ondersteuning, het praten
over de ziekte en leed, werkt ontlastend.
Een GGZ professionele coach vertelt:
Ik zie ook effecten bij overbelasting. Ik heb aan deze Marokkaanse moeder tips gegeven en ze
heeft ze gevolgd. Ik heb haar aangeraden om haar zoon niet te veel op zijn huid te zitten. Dat
is niet goed voor haar zelf, dan raakt ze meer overbelast en het is ook niet goed voor haar
zoon. Dat heeft ze opgepikt en toegepast. Bij een andere Marokkaanse moeder die ook
overbetrokken was, werden er geen grenzen gesteld aan de zoon; hij kon maar doorgaan
waardoor de familie overbelast raakte. Ze waren bang voor de zoon. Ze dachten: wat kunnen
we wel en niet doen als de zoon ziek is. We hebben de moeder geleerd om toch wat grenzen
aan te leggen ten aanzien van de zoon.
53
Medicatiegebruik
Bij het begin van de Thuiscoaching wisten de familieleden niets over het gebruik van de
medicatie. Volgens alle coaches heeft de psycho-educatie tot meer kennis over
medicatiegebruik geleid. De familieleden begrijpen dat, als het medicatiegebruik wordt
gestopt, er weer een terugval kan plaatsvinden. Ze begrijpen ook dat er bepaalde
bijwerkingen (gewichtstoename) zijn en dat medicatie geen wondermiddel is. Hierbij speelt
bij sommige families, naast de voorlichting, ook praktijkervaring een belangrijke rol.
Een familie-ervaringsdeskundige coach vertelt:
Er is een voorbeeld waar de psychiater nadrukkelijk heeft gevraagd aan ons om de familie te
overtuigen van een bepaald medicijn. De psychiater had besloten om Leponex te proberen.
Alleen de zoon wilde daar niet aan en zijn ouders steunden hem daarin. Hij kwam dus geen
stap verder. Ik kreeg dus het verzoek van de psychiater om met die ouders te gaan praten. Dat
heeft geholpen. De ouders hebben zich erachter gesteld. Die jongen gebruikt nu Leponex en
het gaat beter met hem. Dit is slechts een voorbeeld.
Betere omgang met de hulpverlening
Bijna alle coaches hebben de ervaring dat de familieleden door de voorlichting over de
hulpverlening iets beter kunnen omgaan met de hulpverlening, met name de wat jongere en
opgeleide generatie. De familieleden hebben geleerd om hun verwachtingen ten aanzien van
de hulpverlening bij te stellen en om meer assertief op te treden. Ze nemen wanneer dat nodig
is contact op met Thuiscoaching voor vragen over de hulpverlening. Laaggeletterde
familieleden hebben een (emotionele) relatie opgebouwd met de coaches en maken wanneer
dat nodig is contact met de Thuiscoaching en de hulpverlening, met name via een familielid.
Een GGZ professionele coach vertelt:
Ik had laatst contact met de behandelaar. En die zei: deze familie heeft zeker Thuiscoaching
ontvangen. Ze zien een verandering bij de familie die ze vóór de Thuiscoaching niet zagen.
De familie handelde assertiever ten opzichte van de hulpverlening. We geven advies aan de
families dat ze moeten blijven doorzetten bij het maken van een afspraak met de psychiater.
Maak het hen maar moeilijk met de contacten en e-mails.
Uit isolement
Volgens de coaches haalt Thuiscoaching de families uit het isolement. Bij de start van de
Thuiscoaching waren de families op zichzelf aangewezen en was het wantrouwen ten aanzien
van de hulpverlening groot. Door hun toegenomen kennis over de ziekte en over de
hulpverlening en door de uitbreiding van het eigen sociale netwerk komen de families
langzamerhand uit het isolement. De familieleden weten beter de instellingen te bereiken om
de juiste hulp te ontvangen. De schaamte rondom de ziekte is afgenomen.
Een GGZ professionele coach vertelt:
Mijn ervaring is dat over het algemeen dat Marokkaanse gezinnen na het coachen er stukken
zelfstandiger en sterker van zijn geworden. Eén van de families; daar gaat de man nu zelf naar
de hulpverlening, ze zoeken zelf contact met school. Hun netwerk is groter geworden. Ik zie
allemaal van die kleine verschillen in het groeiende contact maar het is niet dat mensen erdoor
volledig veranderen. Zo zijn ze assertiever ten aanzien van naar de hulpverlening. We hebben
de families een kader geboden waardoor ze iets steviger zijn ten aanzien van de
hulpverlening.
54
5.4 Ervaringen van hulpverlening met Thuiscoaching
Wat waren de redenen voor de hulpverleners om families aan te melden voor Thuiscoaching?
Wat zijn hun ervaringen met Thuiscoaching?
De hulpverlening constateert problemen binnen de familie waarbij familie en cliënt elkaar
negatief kunnen beïnvloeden. Cliënt is bijvoorbeeld psychotisch, er is sprake van onderlinge
agressie binnen de familie en onrust. Daarnaast wordt geconstateerd dat de familie behoefte
aan psycho-educatie en begeleiding of dat de familie hiervan zou kunnen profiteren in het
belang van de familie en de cliënt. De hulpverleners geven – voor zover er contact is met de
familie- in het kort informatie over de ziekte en medicatie, maar kunnen niet volledig
voorzien in de behoeften van de familie. Adequate voorlichting en begeleiding vraagt om een
intensief aanbod van psycho-educatie en begeleiding. De hulpverleners ervaren het als een
toegevoegde waarde dat deze leegte binnen de hulpverlening kan worden vervuld door de
Thuiscoaching.
Een hulpverlener vertelt:
Mijn doel met de doorverwijzing is om de ouders te ondersteunen door hen voorlichting te
laten geven door Thuiscoaching. De moeder stelde mij veel vragen en het gesprek duurde
lang. De moeder had er behoefte aan om informatie te ontvangen over schizofrenie. Ik wilde
dat moeder kon begrijpen waarom haar zoon zich zo gedraagt. Ik heb hen naar
Thuiscoaching doorverwezen want dan kunnen ze ervaringen uitwisselen met de ouder
(coach) die zelf ook een kind heeft met schizofrenie. Dat werkt goed denk ik.
De hulpverlening ervaart de Thuiscoaching als prettig. Er is een duidelijke taakverdeling en
besef van elkaars waarde voor familie en cliënt. De coaches houden zich vooral bezig met de
familie. De hulpverlening houdt zich bezig met de cliënt. Onderlinge contacten – met name
via de e-mail - over algemene en bijzondere ontwikkelingen wordt de hulpverlening als
prettig ervaren. Thuiscoaching kan problemen binnen de familie signaleren die de
hulpverlening niet ziet.
Over het algemeen heeft de hulpverlening een positief beeld over effecten van Thuiscoaching
op de familie en cliënt. Volgens de hulpverlening is er binnen families sprake van
interactieproblemen tussen familie en cliënt die te maken hebben met gebrek aan kennis over
de ziekte bij de familie. Wanneer de familie goed wordt voorgelicht kunnen de
interactieproblemen verminderen. Dat is gunstig voor de familie en voor de cliënt. Enkele
hulpverleners geven aan dat ze in de praktijk het beeld hebben gekregen dat Thuiscoaching
positieve invloed heeft gehad op de familie en cliënt. Een hulpverlener vertelt:
Volgens mij heeft Thuiscoaching positieve invloed gehad. Bijvoorbeeld, ik heb van een zoon
met schizofrenie gehoord dat moeder het erg prettig vond om met iemand te praten over
schizofrenie. Het werd voor de moeder duidelijk wat schizofrenie inhield en hoe ze daar beter
mee kon omgaan. Moeder vond het ook prettig omdat ze haar hart kon luchten. Moeder vertelt
aan de zoon dat hij er smerig uitziet, dat hij stinkt. Hierdoor beseft de zoon dit beter. De
moeder spreekt de zoon aan om te douchen.
Vanwege een te beperkte hoeveelheid data kan weinig gezegd worden over knelpunten in de
samenwerking tussen hulpverlening en de coaches.
55
Niet alle hulpverleners melden families aan bij de coaches. Hierbij kunnen verschillende
factoren een rol spelen zoals onbekendheid met Thuiscoaching, onzekerheid over privacy
wetgeving rondom cliënt met schizofrenie. Het privacy argument kan echter ook gemakkelijk
gebruikt worden om familie niet te betrekken. Bij één afdeling wordt momenteel standaard
geprobeerd de familie te betrekken en aan hen Thuiscoaching te bieden.
5.5 Samenvatting en conclusies
Voorlichting aan de families wordt zo praktisch mogelijk aangepast aan de behoeften van de
families. Naast ervaringskennis, maken coaches in toenemende mate gebruik van beeldend
materiaal als een hulpmiddel bij de voorlichting. Daarnaast wordt ook gebruik gemaakt van
een checklist waarin alle onderwerpen staan die vaak doorlopen worden met de families.
Beide aanpassingen in de coaching werden toegepast vanaf het eerste evaluatiemoment.
Bij het aanbieden van Thuiscoaching spelen een aantal bevorderende factoren en een aantal
belemmerende factoren een rol. Thuiscoaching wordt bevorderd door de inzet van de
ervaringskennis van de familie-ervaringsdeskundige, de oplossing van praktische problemen,
de praktische kennis over omgang met andere culturen. De coaches ervaren rondom het
gebruik van tolken nog knelpunten. Idealiter is het gebruik van een stagiaire die zowel
Arabisch als Berbers spreekt. Laaggeletterdheid - in combinatie met ouderdom - van
sommige families maakt begeleiding en psycho-educatie moeilijker. De nieuwe richtlijnen
omtrent tijdbesteding (minder tijd per bezoek) en het vragen van administratieve gegevens
van de familie (sofinummer) worden door coaches als knelpunten ervaren.
Alle coaches hebben aangegeven dat Thuiscoaching een toegevoegde waarde heeft voor de
families en de hulpverlening. Deze conclusie is gebaseerd op lange ervaring met families
waar een familielid schizofrenie heeft. Thuiscoaching vergroot de draagkracht en verlaagt de
draaglast van de families. Emotionele ondersteuning van de families verhoogt de draagkracht.
Praktische problemen van de families worden opgelost waarmee een grote last van de familie
wordt verminderd. Families begrijpen het familielid met de ziekte beter en kunnen effectiever
met de ziekte omgaan. Dit betekent in de praktijk dat de ouders én het familielid met
schizofrenie hiervan opknappen (rustiger worden) en veel minder stress ervaren. De familie
bereikt een meer stabiele situatie. Thuiscoaching leidt tot meer kennis over medicatiegebruik
en het belang hiervan binnen de families. Door de ervaring van de families met de coaches
neemt het wantrouwen ten aanzien van de hulpverlening af, worden zij assertiever en komen
ze uit het isolement.
56
57
6 Samenvatting, conclusie en aanbevelingen
Marokkaanse familieleden geven mantelzorg aan hun naaste familielid dat aan schizofrenie
lijdt en lopen grote kans overbelast te raken. De overbelasting kan ontstaan door (een
combinatie van) uiteenlopende oorzaken, zoals door de gevolgen van de ziekte voor het
gezin, langdurige stress, de slechte economische omstandigheden, gebrek aan psycho-sociale
ondersteuning, stigma en een beperkt sociaal netwerk. Als de familie overbelast is werkt dit
ongunstig uit voor de prognose van het familielid met schizofrenie.
Marokkaanse cliënten met schizofrenie en hun naaste familieleden weten de hulpverlening
niet te bereiken om te kunnen profiteren van het beschikbare aanbod zoals medicatie,
begeleiding en psycho-educatie. Uit de literatuur blijkt dat familie-interventies leiden tot een
betere prognose voor de cliënt met schizofrenie. Marokkaanse familieleden nemen
nauwelijks deel aan groepsvoorlichtingsbijeenkomsten, terwijl schizofrenie vaker bij hen
voorkomt dan bij andere etnische groeperingen en de problemen bij deze doelgroep groot
zijn. Ypsilon, de vereniging van familieleden van cliënten met een psychotische stoornis, en
Indigo hebben Thuiscoaching ontwikkeld om deze doelgroep wel te bereiken en een aanbod
te bieden van begeleiding en psycho-educatie.
Thuiscoaching is een interventie waarbij een familie-ervaringsdeskundige coach (vrijwilliger
van Ypsilon) en een GGZ professional gezamenlijk naar de families gaan om hen te
begeleiden en psycho-educatie aan te bieden. De ervaringsdeskundige coach (vrijwilliger)
bezit persoonlijke ervaringskennis rondom een eigen familielid dat aan de ziekte lijdt en zet
deze kennis in als instrument voor voorlichting en begeleiding van de families. Uitgangspunt
is dat de inzet van ervaringsdeskundige kennis leidt tot meer kennis over schizofrenie en de
omgang ermee. Familieleden zullen kennis van een ervaringsdeskundige gemakkelijker
aannemen. Ze ervaren herkenning en ze hebben het idee dat zij niet de enigen zijn die een
familielid heeft met schizofrenie. De professionele GGZ coach geeft ook psycho-educatie
maar zet vooral zijn kennis in wat betreft het aanbod binnen de GGZ en het contact met de
behandelaars van de cliënt.
De families melden zich aan via de hulpverlening, via Ypsilon en via Marokkaanse
zelforganisaties. De coaches houden zich zowel met de werving als met de begeleiding van
de families bezig en ze nemen zelf contact met de families om afspraken te maken.
Thuiscoaching is in deze zin een methode om Marokkaanse familie te bereiken en hen te
begeleiden. Thuiscoaching richt zich op het behalen van de volgende doelen:
1. Het voorkomen of vermindering van overbelasting van de familie;
2. Toename van kennis over schizofrenie bij de familie;
3. De familie beter toerusten om met de cliënt en zijn ziekte om te gaan;
4. Verbetering van de prognose van de cliënt, met meer therapietrouw en minder
terugval;
5. Vergroting van de toegang en kwaliteit van de hulpverlening voor de familie en de
cliënt.
Thuiscoaching heeft een flexibel karakter en wordt op maat aangeboden aan Marokkaanse
families. Er wordt rekening gehouden met persoonlijke omstandigheden van de familie en
58
aspecten zoals opleidingsniveau (onder andere het begripsvermogen van de familie), taal,
seksegebondenheid, culturele verschillen en locatie. Vaak gaat een tolk of een ondersteuner
mee met de coaches naar de families. Een ondersteuner is meestal een stagiaire of andere
collega die de taal van de families beheerst.
Het model van Thuiscoaching
De coaches werken volgens een model waarin alle bovenstaande doeleinden verwerkt zijn. In
de Thuiscoaching staat empowerment centraal. Familieleden worden zodanig gecoacht en
ondersteund dat overbelasting wordt voorkomen of verminderd en dat zij in staat zijn om te
gaan met de ziekte van het familielid met schizofrenie.
Een belangrijk kenmerk van de Thuiscoaching is dat er van onderaf gewerkt wordt aan de
realisering van de doeleinden en dat het aanbod vraaggericht is. De vorm en volgorde van het
aanbod ligt niet van tevoren vast. In de eerste gesprekken wordt geïnventariseerd waar de
familie op dat moment het meest behoefte aan heeft. In overleg met de families worden
vervolgens afspraken gemaakt over wat er gedaan moet worden. Wanneer families zitten met
veel onopgeloste praktische problemen - die een grote last zijn voor de familie - wordt direct
gestart met het oplossen hiervan. Dit heeft als voordeel dat stressfactoren worden verminderd
en een vertrouwensrelatie wordt opgebouwd.
Het verloop van de Thuiscoaching wordt bepaald door de problemen die de families op het
moment zelf ervaren en de kansen die zich hierbij voordoen om psycho-educatie aan te
bieden. Met name in een later stadium (interventie 2) is begonnen met het gebruik van een
checklist om goed te registeren welke onderwerpen aan de orde zijn geweest bij de familie en
met welk resultaat.
Onderzoeksvragen
Om Thuiscoaching zo goed mogelijk te laten aansluiten aan de behoeften van de
Marokkaanse families is een evaluatie-onderzoek verricht. De hoofdvraag van het onderzoek
luidt:
Aan welke voorwaarden en kenmerken dient een adequate interventie
(Thuiscoaching) voor Marokkaanse families met schizofrenie of verwante
psychotische stoornis te voldoen?
Toelichting: een adequate interventie is een interventie die de beoogde doelen met
betrekking tot de doelgroep weet te bereiken.
Om deze vraag te beantwoorden zijn de volgende deelvragen geformuleerd:
1. Wat is kenmerkend voor de problematiek binnen Marokkaanse families met
schizofrenie?
2. Op welke probleemdomeinen dient Thuiscoaching zich te richten? Aandachtspunten:
overbelasting, kwaliteit van leven, prognose en therapietrouw van cliënt.
3. Welke behoeften hebben Marokkaanse families met schizofrenie? Kunnen deze
behoeften worden vervuld door Thuiscoaching? Wat ervaren de familieleden als
knelpunten bij de Thuiscoaching?
4. Wat ervaren coaches als knelpunten bij Thuiscoaching van Marokkaanse families met
schizofrenie? Wat ervaren zij als bevorderende factoren?
5. Aan welke voorwaarden en kenmerken dient Thuiscoaching te voldoen om
Marokkaanse families met schizofrenie (de gewenste doelgroep) te bereiken?
59
Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is gebruik gemaakt van verschillende
dataverzamelingstechnieken, zoals literatuurstudie, logboeken, diepte-interviews met
families, coaches, cliënten en hulpverleners. Een sterke kant van het onderzoek is dat vanuit
verschillende perspectieven (coaches, familieleden, hulpverleners en cliënten) data verzameld
zijn.
6.1 Onderzoeksresultaten
In deze paragraaf worden de onderzoeksresultaten summier beschreven aan de hand van de
gestelde onderzoeksvragen.
Onderzoeksvraag 1: Wat is kenmerkend voor de problematiek binnen Marokkaanse
families met schizofrenie?
Binnen Marokkaanse families met schizofrenie is er sprake van overbelasting van de
mantelzorgers of een dreiging hiervan. De overbelasting uit zich in klachten zoals stress,
vermoeidheidsklachten en hoofdpijn en werkt negatief uit op het familielid met schizofrenie.
De mantelzorger is dagelijks bezig met de zorg voor het familielid met schizofrenie en heeft
weinig tijd en middelen voor ontspanning. Er bestaat vaak een cumulatie van problemen
zoals: armoede, schuldproblematiek, drugsverslaving, criminaliteit en justitiële problemen
van de cliënt met schizofrenie, huiselijk geweld, zorgafhankelijkheid als gevolg van
ouderdom of lichamelijke ziekte en problemen in de opvoeding.
Marokkaanse families ervaren veel verdriet en problemen rondom het familielid met
schizofrenie. Een belangrijk kenmerk van de Marokkaanse families is het bestaan van allerlei
sociaal economische en praktische problemen, die belastend werken. Daarnaast is er een
interactieprobleem tussen de gezinsleden en de persoon met schizofrenie, dat voornamelijk
bepaald wordt door een gebrek aan kennis over de ziekte en hoe ermee om te gaan. Families
zijn vaak geïsoleerd en ontvangen weinig psycho-sociale ondersteuning. Marokkaanse
families weten de hulpverlening niet voldoende tijdig in te schakelen vanwege gebrek aan
kennis over de ziekte en hulpverlening en het taboe dat over het onderwerp heerst.
Onderzoeksvraag 2: Op welke probleemdomeinen dient Thuiscoaching zich te richten?
Uit het onderzoek komt naar voren dat de Thuiscoaching zich (blijvend) dient te richten op
het voorkomen en verminderen van overbelasting, het verminderen van het
interactieprobleem tussen mantelzorger en familielid met schizofrenie door psycho-educatie,
motiveren van gebruik van medicatie, kennis over re-integratiemogelijkheden voor familielid
met schizofrenie, verbetering van de prognose van de cliënt en vergroting van de toegang en
kwaliteit van de hulpverlening voor de familie en de cliënt. Er dient speciaal aandacht
besteed te worden aan de oplossing van allerlei praktische problemen en armoedebestrijding
zodat er een vertrouwensband gecreëerd wordt tussen de familieleden en de coaches
vooraleer er op andere zaken wordt ingegaan.
60
Onderzoeksvraag 3: Welke behoeften hebben Marokkaanse families met schizofrenie?
Kunnen deze behoeften worden vervuld door Thuiscoaching? Wat ervaren de
familieleden als knelpunten bij de Thuiscoaching?
Uit de logboeken en de diepte-interviews blijkt dat familieleden behoefte hebben aan
Thuiscoaching. De familieleden willen overbelasting voorkomen of verminderen, meer
kennis hebben over de ziekte van het familielid en de omgang ermee, toegang hebben tot de
hulpverlening, goede begeleiding van het familielid met schizofrenie door de hulpverlening
wat betreft behandeling, nazorg en re-integratie in de samenleving. In dit onderzoek valt het
op dat de meeste gezinnen leven onder slechte economische omstandigheden die voor een
belangrijk deel te maken hebben met de situatie van het familielid met schizofrenie (schulden
en hoge rekeningen). De oplossing van praktische problemen is voor de families cruciaal bij
de ondersteuning en begeleiding. Het Thuiscoachingproces kan in de knel komen wanneer er
geen aandacht besteed is aan de oplossing van praktische problemen of niet gewenste
situaties zich voordoen zonder oplossing. Met betrekking tot de re-integratie van het
familielid met de psychiatrische ziekte hebben de meeste families, met name de ouders van
een zoon met schizofrenie, behoefte aan begeleiding van het familielid rondom huisvesting,
opleiding, werk en het realiseren van een eigen huwelijksleven.
Uit het onderzoek blijkt dat Thuiscoaching kan voorzien in de meeste behoeften van de
families. De draagkracht van de families neemt toe en draaglast neemt af. Familieleden
voelen zich emotioneel en materieel ondersteund, begrijpen het familielid met schizofrenie
beter en gaan er adequater mee om. Door de verandering in de omgang met het familielid met
schizofrenie worden zowel familieleden als de patiënt rustiger en minder gestrest. De meeste
families beseffen dankzij de Thuiscoaching het belang van medicatie en doen wat in hun
vermogen is om het familielid positief te kunnen beïnvloeden. Thuiscoaching is voor de
familieleden een middel om toegang te krijgen tot de hulpverlening. Sommige families leren
zelfstandiger en beter om te gaan met de hulpverlening. Vrijwel alle families komen meer uit
het isolement. Voor laaggeschoolde moeders en gehuwde vrouwen met een partner die aan
schizofrenie lijdt is uit het isolement komen extra belangrijk, met name om de draaglast te
verminderen, de draagkracht te vergroten en het familielid beter te ondersteunen.
Sommige families ervaren onaangekondigd bezoek als ongewenst. Van tevoren planmatiger
werken zou volgens de familieleden onduidelijkheden en verkeerde verwachtingen kunnen
voorkomen. Op een aantal gebieden kan Thuiscoaching zich nog beter aansluiten aan de
culturele zienswijze van Marokkaanse familieleden ten aanzien van huwelijk,
behandelmogelijkheden en de onderlinge verbondenheid en solidariteit binnen de familie.
Voor sommige families dient er een optie te zijn om de gesprekken met de coaches niet thuis,
maar bij de instelling te laten plaatsvinden.
Volgens de praktijkervaringen van de coaches is Thuiscoaching een toegevoegde waarde
voor de families en de hulpverlening. Thuiscoaching vergroot de draagkracht en verlaagt de
draaglast van de families. De draagkracht wordt vergroot door emotionele ondersteuning, de
oplossing van praktische problemen, kennis over hoe om te gaan met de zieke, uit het
isolement komen en meer toegang hebben tot de hulpverlening. Thuiscoaching kan leiden tot
meer therapietrouw en een gunstigere prognose voor de cliënt.
Volgens de hulpverleners (casemanagers) kan gezien hun ervaring met Thuiscoaching
ondersteuning de interactieproblemen tussen familie en cliënt met schizofrenie verminderen,
wat positief uitwerkt op het behandelingsproces.
61
Onderzoeksvraag 4: Wat ervaren coaches als knelpunten bij Thuiscoaching van
Marokkaanse families met schizofrenie? Wat ervaren zij als bevorderende factoren?
De inzet van de ervaringskennis van de familie-ervaringsdeskundige, de oplossing van
praktische problemen, de toegenomen praktisch kennis over omgang met andere culturen
bevorderen het Thuiscoachingsproces. Met name het vertrouwen wordt beter en de
voorlichting aan de families gaat gemakkelijker.
Het inschakelen van professionele tolken blijft soms lastig. Ondersteuning en tolken door
ondersteuners lijkt beter te werken. De combinatie van ouderdom en analfabetisme van
families maakt het soms lastig om hen te begeleiden en psycho-educatie aan te bieden.
Volgens de coaches werken de nieuwe richtlijnen wat betreft het vragen van administratieve
gegevens en minder tijdbesteding als knelpunten.
Onderzoeksvraag 5: Aan welke voorwaarden en kenmerken dient Thuiscoaching te
voldoen om Marokkaanse families met schizofrenie (de gewenste doelgroep) te
bereiken?
Om Marokkaanse familieleden te bereiken is nodig:
1. Samenwerking tussen hulpverlening, coaches en Marokkaanse zelforganisaties
waarbij wanneer een cliënt zich aanmeldt bij de hulpverlening, de familieleden
worden benaderd om Thuiscoaching te krijgen.
2. Naast traditionele wervingsmethoden kan gebruik worden gemaakt van alternatieven
zoals op informele manier gebruik maken van informatiebijeenkomsten voor de
doelgroep en een speciaal wervingsteam dat gebruik maakt van eigen professionele en
‘privé’ netwerken.
3. Thuiscoaching dient vraaggericht te werken en het aanbod aan te passen aan de
persoonlijke omstandigheden van de familie;
4. Hierbij is aandacht voor de oplossing van praktische problemen belangrijk voor
vermindering van overbelasting;
5. Bij taalproblemen worden Marokkaanse ondersteuners(bemiddelaars) en tolken
ingezet;
6. Aandacht voor de probleemvisie van de familie; voorkom een kloof in probleemvisie;
leg nadruk op gemeenschappelijke doelen;
7. Aandacht voor het opbouwen van een vertrouwensrelatie; de oplossing van praktische
problemen kan bevorderend werken;
8. Vooraf managen van verwachtingen over Thuiscoachingsprogramma en resultaten
9. Empowerment van familieleden;
10. Inspelen op schaamte, angst voor roddel en negatieve smet op de familie;
11. Inspelen op (eerder) ervaren discriminatie;
12. Duidelijkheid en informatie over Thuiscoaching;
13. Interculturele competenties, waarbij aandacht is voor de eigen etnische en culturele
identiteit van de professionals en de omgang met etnische en culturele identiteit van
Marokkaanse families;
14. Inzet van medewerkers met een Marokkaanse achtergrond;
15. Inzet van ervaringsdeskundige coaches;
16. Aandacht voor praktische knelpunten van de familie, zoals locatie, oppas en werk.
62
Voorwaarden adequate interventie
Uit de literatuur komt naar voren dat een adequate interventie voor Marokkaanse families
dient te voldoen aan verschillende voorwaarden. Deze worden hier puntsgewijs doorgenomen
in het licht van de onderzoeksresultaten van dit onderzoek.
Criterium 1: De interventie dient gebaseerd te zijn op een verklaring en een
veranderingsmodel die wetenschappelijk zijn aangetoond.
Families kunnen overbelast raken als gevolg van de ziekte van het familielid, gebrek aan
kennis aan schizofrenie en de omgang hiermee, isolatie, gebrek aan psychosociale
ondersteuning, de gevolgen van stigma en de slechte economische omstandigheden. Dit is
ongunstig voor de behandeling en prognose van de cliënt met schizofrenie. Meer
wetenschappelijk onderzoek is nodig naar de oorzaken en voortbestaan van de problematiek,
waarbij aandacht is voor diversiteit van families zoals op grond van etnische, culturele en
sociale economische achtergronden en soort familielid en cliënt met schizofrenie (ouder
broer/ kind).
Uit internationaal onderzoek komt naar voren dat psycho-educatie positieve effecten kan
hebben op vermindering van overbelasting van de familie, betere omgang met schizofrenie en
een gunstigere prognose voor de cliënt. Dit evaluatie-onderzoek laat zien dat Thuiscoaching
een veelbelovende interventie is om gedefinieerde problematiek aan te pakken, zie ook
voorgaande antwoorden op gestelde onderzoeksvragen. Voor meer wetenschappelijke
onderbouwing en onderzoek naar de effecten en doelmatigheid van deze interventie is een
kwantitatief effect onderzoek nodig.
Criterium 2: De interventie sluit aan de klinische realiteit van de doelgroep, met name
de leefwereld en behoeften.
Van belang is dat de interventie aansluit aan de probleemvisie, doelen en behoeften van de
families. Marokkaanse familieleden hebben behoeften aan informatie over schizofrenie en de
omgang ermee, reïntegratiemogelijkheden van het familielid met schizofrenie op gebieden
zoals huwelijk, huisvesting en werk en oplossing van allerlei praktische problemen. Er
bestaat wantrouwen ten aanzien van de hulpverlening vanwege de culturele verschillen
(waaronder probleemvisie) en ervaring van discriminatie.
Thuiscoaching voldoet aan de mogelijkheden om familieleden te voorzien aan de
verschillende behoeften, met name door de vraaggerichte aanpak waarbij speciaal aandacht is
voor de persoonlijke omstandigheden van de familie. Aandacht voor de probleemvisie van
families, het opbouwen van een vertrouwensrelatie, interculturaliteit en inzet van
Marokkaanse medewerkers - waaronder ondersteuners en tolken - zijn hierbij belangrijk.
Criterium 3: De gebruikte methoden dienen werkzaam te zijn en overeen te komen met
de realiteit van de doelgroep
Pyscho-educatie over schizofrenie en de omgang ermee lijken goed te werken. Het gebruik
van passend beeldend materiaal, rekening houden met het taalbegrip van de families en de
inzet van familie ervaringsdeskundige kennis komt overeen met de realiteit van de doelgroep
en kan bevorderend werken. Oplossing van praktische problemen van de families draagt bij
tot vermindering van de belasting en het opbouwen van een vertrouwensrelatie.
63
Criterium 4: Vaardigheden tot effectieve interculturele communicatie; gebruik van
passende communicatiemethoden bij de doelgroep
Thuiscoaching voldoet aan deze criteria. Bijvoorbeeld, aanpassing aan het taalbegrip
mogelijkheden van familieleden en vermijding van jargon bevordert heldere communicatie
bij het aanbod van Thuiscoaching. Inzet van tolk of een Marokkaanse ondersteuner zijn
behulpzaam.
Criterium 5: Cultuursensitief werken, met name bewust zijn van eigen cultuur
vooronderstelling, empathie hebben met de Marokkaanse families en culturele
vooroordelen vermijden.
Binnen de Thuiscoaching wordt veel aandacht besteed aan empathie, de omgang met andere
culturele gewoonten en normen, het bewust zijn van de eigen cultuur veronderstellingen en
vermijding van culturele vooroordelen (van Hees & Rusting 2010). In de intervisie van de
coaches wordt dit thema bij behandeling van cases voortdurend behandeld.
Criterium 6 In staat zijn om de doelgroep te bereiken en te behouden voor de
interventie. Vaardigheden om de doelgroep te motiveren zijn hierbij belangrijk.
Thuiscoaching bereikt families door samenwerking met de hulpverlening en Marokkaanse
zelforganisaties. Families waar een cliënt nog niet in het hulpverleningstraject zit worden nog
beperkt bereikt. Alternatieve wervingsmethoden zoals voorlichting aan de doelgroep en een
samenstelling van een wervingsgroep (bestaande uit staf en medewerkers met een
Marokkaanse achtergrond met wervingsdeskundigheid) die gebruik maakt van verschillende
netwerken kunnen behulpzaam zijn bij de werving van families.
Vanuit Thuiscoaching worden verschillende motiveringstechnieken gebruikt voor werving en
behoud van de families zoals oplossing van praktische problemen, rekening houden met
etnische en culturele identiteit van de families en inzet van ervaringsdeskundige kennis.
Criterium 7: Familieleden dienen betrokken te worden bij de vaststelling van de
problemen en de doeleinden waar de Thuiscoaching zich op moet richten.
Thuiscoaching voldoet voor een belangrijk deel aan dit criterium. Van tevoren wordt met de
familie vastgesteld aan welke problemen gewerkt dient te worden. Dit kan wel meer
gestandaardiseerd gedaan worden waarbij ook aandacht is voor evaluatie(zie volgende
criterium).
Criterium 8: Goede screening en diagnostiek zijn belangrijk om te bepalen of de familie
behoort tot de doelgroep en/of om inzicht te krijgen in de problematiek teneinde deze
effectief te kunnen aanpakken.
Kerncriteria voor aanmelding van families is dat er mantelzorg door familie wordt gegeven
aan een cliënt met schizofrenie en dat de familieleden behoefte hebben aan begeleiding,
psychoeducatie en toegang tot de hulpverlening. Screening en diagnostische instrumenten
worden niet ingezet bij de families. Hier zou meer aan gedaan kunnen worden.
64
Criterium 9: De interventie dient institutioneel goed ingebed te zijn. Er moet
bijvoorbeeld draagvlak voor interculturaliteit zijn bij de hulpverlening.
Thuiscoaching voldoet aan dit criterium. Er is draagvlak voor interculturaliteit en veel
aandacht voor vergroting van interculturele kennis, bijvoorbeeld doordat structureel
voorlichtingsbijeenkomsten/cursussen worden georganiseerd.
Criterium 10: Het gebruik van sociale bronnen van de Marokkaanse gemeenschap kan
de toegang vergroten, zoals relaties met relevante sleutelfiguren en zelforganisaties.
Voor een belangrijk deel wordt hier aan voldaan. Vanuit het project van Thuiscoaching is een
netwerk opgebouwd met verschillende Marokkaanse zelforganisaties en medewerkers die
ingezet kunnen worden voor het toegankelijk maken van Thuiscoaching, zoals door
voorlichtingsbijeenkomsten en voortdurende contact met Marokkaanse sleutelfiguren. Het
blijven opbouwen en behouden van relaties met diverse Marokkaanse zelforganisaties kan
gunstig uitwerken voor de werving van Marokkaanse families en vraagt om voortdurende
aandacht.
Criterium 11: Van belang is dat bij het aanbod rekening wordt gehouden met ervaren
knelpunten van families en daar waar mogelijk oplossingen voor worden gevonden.
Binnen de Thuiscoaching wordt veel aandacht besteed aan de oplossing van ervaren
knelpunten van families.
Sterke en zwakke kanten van het onderzoek
Het onderzoek heeft overeenkomsten en verschillen tussen de perspectieven van families en
coaches kunnen vaststellen. Het onderzoek zou meer waarde kunnen hebben als ook meer
gebruik wordt gemaakt van het perspectief van cliënten en hulpverleners.
6.2 Aanbevelingen
Een belangrijk deel van de aanbevelingen is reeds verwerkt in de behandeling van criteria
waar een adequate interventie voor Marokkaanse families aan dient te voldoen.
Op basis van onderzoek worden de volgende algemene aanbevelingen gedaan. Het verdient
aanbeveling dat Thuiscoaching in de huidige vorm wordt voortgezet en uitgevoerd bij
Marokkaanse families maar ook bij andere etnische groeperingen. Hierbij zijn de volgende
elementen belangrijk:
 de inzet van een combinatie van familie-ervaringskundige kennis en GGZ
professionele kennis;
 het van onderaf en cliëntgericht werken: rekening houden met bestaande persoonlijke
behoeften en omstandigheden van de familie;
 het flexibele karakter van de Thuiscoaching: van te voren is de inhoud, vorm en het
aantal gesprekken niet bepaald; er is wel een duidelijke structuur; met de diverse
onderdelen wordt flexibel omgegaan binnen deze structuur, afhankelijk van de
behoefte van de familie;
 het actief werven van de families bij de hulpverlening in plaats van te wachten totdat
de families zelf komen; aanmeldingen moeten uit hulpverlening komen; dus het gaat
vooral om het onderhouden van goede contacten met de hulpverlening;
65
 cultuursensitief omgang met de families, dat wil zeggen: kunnen omgaan met andere
culturele gewoonten en normen;
 aandacht voor motivatie van de families als deel van interventie met name in de
beginperiode, zoals door oplossing van praktische problemen.
Marokkaanse families hebben behoefte aan meer doelgerichtheid en duidelijkheid van de
bedoeling van de Thuiscoaching. Het verdient aanbeveling dat binnen het van onderaf
werken ook gestandaardiseerd te werk wordt gegaan: met name door het gebruik van
cultuursensitief gestandaardiseerde vragenlijsten om problematiek in kaart te brengen,
gezamenlijke besluitvorming van familie en coach over de doelstelling van de interventie, en
methodes om die doelstelling te bereiken (zie ook criteria adequate interventies 2,7 en 8.
Bij de meeste families zijn er problemen bij het gebruik van medicatie vóór en tijdens de
Thuiscoaching. Het verdient aanbeveling dat naast het algemene aanbod van Thuiscoaching
aan verschillende etnische groeperingen, ook speciaal aandacht gaat naar een vroegtijdig
aanbod van de interventie. Thuiscoaching zou vroeger aangeboden kunnen worden in het
proces. Bij Marokkaanse maar ook bij andere allochtone gezinnen is er een achterstand wat
betreft kennis over en inschakeling van hulpverlening. Om deze doelgroep te bereiken en de
achterstand te verminderen zijn voorlichtingscampagnes noodzakelijk. Voorlichting dient
gegeven te worden in moskeeën, Marokkaanse vrouwenverenigingen, migrantenorganisaties
en andere zelforganisaties, basisonderwijs (bereiken van ouders); door het gebruik van
sociale media zoals Marokko.nl, Maroc.nl, Maghreb.nl, Youtube voorlichtingsmateriaal over
schizofrenie en Thuiscoaching, Facebook voor Thuiscoaching voor alle groeperingen en
bekendmaking in magazines die zich richten op de multiculturele samenleving van Nederland
(Contrast, Mzine en Generation Now!); zie ook criterium 10.
De families zijn tevreden met de Thuiscoaching wat betreft de oplossing van praktische
problemen, het ontvangen van voorlichting over de ziekte en de omgang ermee en het
voorkomen/verminderen van overbelasting. Ontevredenheid ontstaat bij de families wanneer
praktische problemen niet worden opgelost. Het verdient aanbeveling om verwachtingen
rondom oplossingen van praktische problemen vooraf te managen, zie ook antwoord op
onderzoeksvraag 5. Hierbij dient genuanceerd te worden dat (on)tevredenheid van families
geen garantie is voor de zinvolheid van de interventie; gebruik van gestandaardiseerde
instrumenten voor het meten van de effecten van Thuiscoaching kan behulpzaam zijn.
Familieleden zijn vaak onvoldoende op de hoogte van hulpaanbod op het gebied van reintegratie, met name op levensdomeinen zoals dagbesteding, werk en relaties. Ook is er een
culturele kloof tussen families en coaches in de opvattingen over huwelijksmogelijkheden.
Het verdient aanbeveling om familieleden uitgebreide voorlichting te geven over reintegratiemogelijkheden op de lange termijn, waarbij ook aandacht besteed wordt aan relaties
en huwelijksmogelijkheden van Marokkaanse cliënten met schizofrenie. Verondersteld wordt
dat dit helpt bij het maken van overwogen keuzes rondom behandeling en re-integratie.
Marokkaanse families zien het huwelijk niet alleen als een bron van geluk en welzijn voor
mannen en vrouwen maar ook als een middel voor zorg voor de ouders. Thuiscoaching kan
hier meer op inspelen door voorlichting over zorgmogelijkheden voor ouders in de toekomst.
Marokkaanse familieleden kunnen in verband met schaamte en angst voor roddel gevoelig
zijn voor de locatie en netwerk waarin de Thuiscoaching plaatsvindt. Het verdient
aanbeveling dat Thuiscoaching aandacht blijft houden voor geschikte locaties voor de
families.
66
Sommige families ervaren dat adequate nazorg voor de persoon met schizofrenie ontbreekt,
waardoor terugval plaatsvindt. Het verdient aanbeveling dat coaches als bemiddelaars worden
ingezet in de samenwerking met de hulpverlening om de nazorg zo goed mogelijk te volgen
en laten lopen.
Sommige vrouwen zijn geïsoleerd en hebben een beperkt sociaal netwerk. Van belang is dat
Thuiscoaching aandacht blijft houden voor de mogelijkheden om vrouwen uit isolement te
houden (zoals het hebben van relaties met Marokkaanse zelforganisaties en buurthuizen).
Marokkaanse familieleden hebben behoefte aan het delen van ervaringen met
ervaringsdeskundigen. Het verdient aanbeveling dat naast de inzet van de
ervaringsdeskundige coach gekeken wordt naar meer alternatieve mogelijkheden van
lotgenotencontacten voor familieleden.
Uit dit onderzoek komt naar voren dat gewenste effecten van Thuiscoaching behaald kunnen
worden. Voor meer wetenschappelijke onderbouwing is een vervolg gekwantificeerd
onderzoek nodig naar de effecten van Thuiscoaching op de familie en de cliënt met
schizofrenie, zie criterium 1.
Welzijn van cliënt met schizofrenie hangt af van de betrokkenheid van familie en
hulpverlening. Thuiscoaching kan een toegevoegde waarde zijn door familie goed voor te
lichten en te laten betrekken bij de behandeling van de persoon met schizofrenie (waaronder
medicatiegebruik, betere omgang met familielid met schizofrenie). Thuiscoaching kan
problemen signaleren en familie ondersteunen in het belang van de cliënt. Het is daarom van
belang dat Thuiscoaching en de behandelaars onderling goed afstemmen en samenwerken.
Meer onderzoek naar de samenwerking tussen hulpverlening en Thuiscoaching is nodig.
Het eerste contact van de Thuiscoaching met de families is een heel belangrijk moment.
Verdere deelname aan de Thuiscoaching van de familie hangt af van wat de Thuiscoaching te
bieden heeft en motivatie. Van belang is dat de coaches duidelijkheid geven over wat
Thuiscoaching voor de families kan betekenen. Ook is het belangrijk om bij de eerste
contacten met de families de verwachtingen te managen en zo reëel mogelijk te maken.
Families hebben vaak ideeën over mogelijke aanwezigheid van bezetenheid bij het familielid
met schizofrenie. Bij voorlichting over ziekte is het belangrijk om te benadrukken dat de
ziekte een deel is dat bij het individu aanwezig is en behandeld kan worden door medicatie.
67
Literatuur
Berg-Eldering, L. van den
1987 Marokkaanse gezinnen in Nederland. Alphen aan den Rijn: Samson.
Bïnbay, T., Ulas, H., Alptekin, K., Elbi, H.
2012 Psychotic disorders among immigrants from Turkey in Western Europe:
An overview of incidences, prevalence estimates, and admission rates. Turkish
Journal of Psychiatry, 23(1), pp. 53-62
Bjorknes, R., Jakobsen, R, Naerde, A.
2011 Recruiting ethnic minority groups to evidence-based parent training. Who will come
and how? Children and Youth Services Review, 33(2), pp. 351-357.
Boer, de Alice H. (red)
2006 Rapportage ouderen 2006. Veranderingen in de leefsituatie en levensloop van
ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Boog, B., Coenen, H. en L. Keune
2001 Action research: empowerment and reflection. Dutch University Press.
Bosch, R.J. van den
1994 Schizofrenie en andere psychotische stoornissen. In: Vandereycken, W., Hoogduin, &
Emmelkamp, P.M.G.. Handboek psychopathologie deel 1. Houten/Diegem: Bohn
Stafleu Van Loghum.
CBS
2004 Allochtonen in 2004. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek.
Dijk, L. van, Heerdink, E.R., Somai, D., Dulmen, S. van, Sluijs, E.M., Ridder, D. de, Griens
A.M.G.F., Bensing J.M.
2007 Patiënt risk profiles and practice variation in nonadherence to antidepressants,
antihypertensives, and oral hypoglycemics. BMC Health Services Research, 7:51
Erp, J. van, Donders, P. (red.)
2004 Leven met verandering. Verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij
chronische ziekte. Nederlandse Hartstichting.
Erp, N. van, Plache, C. en H. Michon
2009 Familiebetrokkenheid en interventies in Langdurige GGz. Utrecht: Het Trimbosinstituut.
El Markai, M.
2008 Hoe bereiken en behouden we Marokkaanse gezinnen met PMTO
behandeling?Amsterdam: de Bascule.
68
Goei, L. de, Plooy, A., & Weeghel, J. van
2006 Ben ik goed in beeld? Handreiking voor de bestrijding van stigma en discriminatie
wegens een psychische handicap. Utrecht: Trimbos-instituut.
Hees, T. van, Rusting, T., Wolters, A., Siteur, I.
2010 Thuiscoaching voor familieleden van patiënten met schizofrenie (of psychotische
stoornissen) van Marokkaanse afkomst. Handleiding voor coaches.
Hutjes, J.M., Buuren, J.A. van
1992 De gevalstudie: strategie van kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom/Open
Universiteit.
Ingleby, D.
2008 Schizofrenie, Migratie en etniciteit: Nieuwe visies in onderzoek. CMG, 5 (1), pp.1023.
Kadri, N., Manoudi, F., Berrada, S., Moussaoui, D.,
2004 Stigma impact on Moroccan families of patients with schizophrenia. Can J
Psychiatry, 49(9):625-629
Kloos, P.
2002 Culturele antropologie: een inleiding. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
Kroon, H., Smits, C.
2006 Effectieve interventies voor mensen met ernstige psychische stoornissen. Een review
van de onderzoeksliteratuur sinds 2003. Utrecht: Trimbos-instituut.
Lacro, J.P., Dunn, L.B.,Dolder, C.R., Leckband, S.G., Jeste. D.V.
2002 Prevalence of and riskfactors for medication nonadherence in patients with
schizophrenia: a comprehensive review of recent literature. Journal of Clinical
Psychiatry, 63 (10), 892-909
Lowyck, B., Hert, M. de, Peeters, E., Wampers, M., Gilis, P., Peuskens, J.
2002 Belasting van familieleden: een onderzoek bij 120 familieleden van schizofrene
patiënten in België. Tijdschrift voor psychiatrie, 43 (3), pp. 151-159.
Lucksted, A., McFarlane, W., Downing, D., Dixon, L., Adams, C.
2012 Recent developments in family psychoeducation as an evidenced-based practice.
Journal of Marital and Family Therapy, 38 (1), pp.101-121.
Martinez, R.C., McClure, H.H., Eddy, J.M., Ruth, B., Hyers, M.J.
2012 Recruitment and retention of Latino immigrant families in prevention research.
Prevention Science, 13(1), pp. 15-26
Mierlo, F. van, Boer, K. de, Heygele, J.
2004 Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie. Draaiboek voor de
cursusleider. Utrecht: Trimbos-instituut.
69
Mutsaers, K.
2009 Wat werkt bij jeugdigen uit etnische minderheden? Nederlands Jeugdinstituut.
Netto, G., Bhopal, RAJ, Lederle, N. Khatoon, J., Jackson, A.
2010 How can health promotion interventions be adapted for minority ethnic communities?
Five principles for guiding the development of behavioral interventions. Health
Promotion International.
Oliemeulen, L., Thung, F.H.
2007 Ongehoord. Aansluitingsproblemen bij de behandeling van psychotische patiënten uit
verschillende etnische groepen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Pels, T.
1991 Sociale controle in de Marokkaanse gezinscultuur. Relationele en rationele
simulatie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 29, pp. 476-488.
Pels, T, Distelbrink, M., Tan, S.
2009 Verhoging van bereik en effectiviteit van interventies voor (etnische) doelgroepen.
Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.
Plooy, A., Weeghel, J. van
2009 Discriminatie van mensen met de diagnose schizofrenie. Nederlandse bevindingen in
een internationale studie. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 64, 133-148.
Rabae, N., Smits, N., Franx, G.
2008 Wie kiespijn heeft zoekt zelf een arts. Informatiebehoeften van Turkse en
Marokkaanse cliënten met depressie. CMG, 5 (2), pp. 86-95
Schellingerhout, R (red.)
2004 Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel
Planbureau.
Selten, J.P., Laan, W., Kupka, R. Smeets, H., Os, J. van
2011 Meer kans op depressie en psychose bij allochtonen. NED TIJDSCHR GENEESKD.
Segers, J., Hutjes, J.
1999 De gevalstudie. In Segers, J.. Methoden voor de maatschappijwetenschappen. Assen:
Van Gorcum
Smits, C., Kroon, K.
2007 Effectieve interventies voor mensen met psychotische stoornissen. Een review van de
onderzoeksliteratuur van 2003-2007. Utrecht: Het Trimbos-instituut.
Sterk, B, Slief, E.M., Blankers, M., Liszen, D.H, Haan, L. de
2010 Duration of untreated psychosis and ethnicity. Schizophrenia Research, 124(1-3), pp.
238-239.
70
Tchiche, N.
2006 Effectieve interculturele communicatie. In: Komen, M.. Straatkwaad en
jeugdcriminaliteit. Naar een algemene of een etnisch-specifieke aanpak? Amsterdam:
Het Spinhuis, pp. 166-187.
Timmermans, J.M.
2003 Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel
Planbureau.
Veling, W.
2008 Schizophrenia among ethnic minorities; Social and cultural explanations for the
increased incidence of schizophrenia among first- and second-generation immigrants
in the Netherlands. Proefschrift. Erasmus Universiteit Rotterdam.
Veling, W., Hoek, H.W., Wiersma, D., Mackenbach, J.P.
2010 Ethnic Identity and the Risk of Schizophrenia in Ethnic Minorities: A Case-Control
Study. Schizophrenia Bull., 36(6), pp.1149-56
Veling, W.
2010 Migratie en psychose. Waarom schizofrenie meer voorkomt bij etnische minderheden
MGV, 65 (7), pp. 581-592
Yerden, I.
2008 Families onder druk. Huiselijk geweld in Marokkaanse en Turkse gezinnen.
Amsterdam: Van Gennep
2010 Schaamte en strategisch handelen. Opvoeding in Marokkaanse en Turkse gezinnen.
Amsterdam: Van Gennep
Zandi, T., Havenaar, J.M., Limburg-Okken, A.G., Es, H. van, Sidali, S., Kadri, N., Van de
Brink, W., Khan, R.S.
2008 The need for culture sensitive diagnostic procedures. A study among psychotic
patients in Morocco. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology,43, pp. 244250.
Zandi, T., Havenaar, J.M, Smits, M., Limburg-Okken, A.G., Es, H. van, Cahn, W., Algra, A.,
Kahn, R.S., Brink, w. van den
2010 First contact incidence of psychotic disorders among Dutch and Moroccan immigrants
in the Netherlands: influence of diagnostic bias. Schizophrenia Research, 119, pp. 2733.
Zandi, T., Havenaar, J.M., Laan, W., Kahn, R.S., Brink, W. van den
2011a Incidence of schizophrenia among Moroccan immigrants to the Netherlands.
Response to letter written by Selten et al. Schizophrenia Research, 128, pp.173-174.
2011b Predictive validity of culturally informed diagnosis of schizophrenia: a 30 month
follow-up study with first episode psychosis. Schizophrenia Research, 133, pp.29-35.
71
Achtergrondliteratuur
Onderstaande literatuur is geraadpleegd en achtergrond van dit onderzoek.
Barakat, A. el, Visschers, C.
2004 Voorlichting GGZ voor Marokkanen en Turken in Utrecht; Een kwalitatief
onderzoek naar methoden om Marokkanen en Turken in Utrecht beter te informeren
over de geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: Informatiecentrum geestelijke
gezondheid.
Boevink, W.
2009 De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Utrecht: Het Trimbos-instituut.
Bos, F.
2007 Institutioneel racisme en epidemie van dwangopnames in psychiatrie en
gevangenissen Zorgelijke signalen op studiedag ‘Psychiatrie, recht en cultuur’
In: Pandora Nieuws: Special Wet BOPZ Intercultureel (Dwangspecial VI).
Amsterdam: Stichting Pandora. http://tinyurl.com/2tt2zt
Bovenkerk, F.
1978 Omdat zij anders zijn: patronen van rasdiscriminatie in Nederland. Amsterdam:
Boom Meppel.
Broek, van den, L. M.
2009 De ironie van gelijkheid: Over etnische diversiteit op de werkvloer. Proefschrift.
Universiteit Tilburg: Ridderprint
Cantor-Graae E & Selten J P
2005 Schizophrenia and migration: a meta-analysis and review. Am. J. Psychiatry, 162 (1),
pp. 12- 24.
Dijkum, C., Dobben de Bruyn, I.van, Kats, E.
1981 Actie-onderzoek. Een discussie en werkboek. Amsterdam: Boom Meppel.
Dixon, L., McFarlane, W.R. , Lefley, H., Lucksted, A., Cohen, M., Falloon, I., Mueser, K.,
Miklowitz, D., Solomon, P., Sondheime, D.
2001 Evidence-based practices for services to families of people with psychiatric
disabilities. Psychiatric Services, 52 (7), pp. 903 - 910.
Dolder, C.R., Lacro, J.P., Leckband, S., Jeste, D.V.
2003 Interventions to improve antipsychotic medicationadherence: review of recent
literature. Journal of Clinical Psychopharmacology, 23 (4), pp. 389-399.
Dulmen, S. van, Sluijs,E. Dijk, L. van, Ridder, D. de, Heerdink, R., Bensing, J.
2007 Patient adherence to medical treatment: a review of reviews. BMC Health Services
Research, 7: 55
Erp, N. van, Plache, C. en H. Michon
2009 Familiebetrokkenheid en interventies in Langdurige GGz. Utrecht: Het Trimbosinstituut.
72
Feddes, A., Sallou, A., Boven, H.
2004 Praktijkonderzoek. Familieleden van Marokkaanse patiënten met psychotische
problematiek. Interviews hulpverleners en familieleden. Zeist, Altrecht.
Flyvbjerg, B.
2001 Making social science matter. Why social inquiry fails and how it can succeed again.
Cambridge: Cambridge University Press.
Geffen, K. van
2008 Initiation, execution and discontinuation of antidepressant therapy. Considerations
and decisions of patients. Utrecht: Faculty of Science.
Hertog, F. Sluijs, F. den
1995 Onderzoek in organisaties. Een methodologische reisgids. Assen: Van Gorcum.
Higgins, E.T. & A.W. Kruglanski
2000 Motivational science. Social and personality perspectives. Psychology press, Taylor
& Francis.
Hosper, K., Konijn, C., Vollebergh, W.
2001 Jonge allochtonen en hulp bij psychische problemen. Utrecht: Trimbos-instituut.
Hugenholtz, G.W.K., Heerdink, E.R., Meijer, W.E.E., Stolker, J.J., Egberts, A.C.G., Nolen,
W.A.
2005 Reasons for switching between antipsychotics in daily clinical practice.
Pharmacopsychiatry, 38 (3), pp. 122-124.
Hutjes, J.M. en J.A. van Buuren
1992 De gevalstudie: strategie van kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom/Open
Universiteit.
Ingleby, D.
2010 Adapting mental health services to the needs of migrants and ethnic minorities. In: D.
Bhugra and S. Gupta (eds.), Migration and Mental Health. London and New York:
Cambridge University Press.
Knipscheer, J.W. & R. J. Kleber
2004 Een interculturele entree in Altrecht. Utrecht: Altrecht
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ
2005 Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Utrecht: Trimbos-instituut.
May, R.,
2007a Aparte GGZ riskant. Psy, tijdschrift voor geestelijke gezondheid en verslaving.
2007b Kwaliteitsprofiel Interculturalisatie, op weg naar een voortgaande verbetering van de
zorg. Utrecht: Altrecht.
73
Meekeren, E. van, A. Limburg-Okken & R. May (red.)
2002 Culturen binnen psychiatriemuren. Geestelijke gezondheidszorg in een multiculturele
samenleving. Amsterdam: Boom.
Pater, M. de, Feddes, A.
2006 Marokkaanse familieleden uit de schaduw. Eerste ervaringen met de opzet van een
groep voor Marokkaanse patiënten met schizofrenie en hun familieleden. Maandblad
Geestelijke volksgezondheid; 61 (9), pp. 730 - 742.
Pels, T.
1998 Opvoeding in Marokkaanse gezinnen in Nederland: de creatie van een nieuw
bestaan. Assen: Van Gorcum.
1991 Marokkaanse kleuters en hun cultureel kapitaal. Opvoeden en leren in het
gezin en op school. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger B.V..
Peperstraten, J.J. van, Aalders, H.C.W.M.
2003 Psycho-educatie voor mensen met schizofrenie en verwante psychosen; werkboek
voor deelnemers. Den Haag, Assen, Groningen: Kenniscentrum Schizofrenie.
Pitschel-Walz, G., Bäuml, J., Bender, W., Engel, R.R., Wagner, M., Kissling, W.
2006 Psychoeducation and compliance in the treatment of schizophrenia: results of the
Munich Psychosis Information Project Study. J Clin Psychiatry; 67(3), pp. 443-452.
Schinkel, W.
2007 Denken in een tijd van sociale hypochondrie. Aanzet tot een theorie voorbij de
maatschappij. Kampen: Uitgeverij Klement.
Schuyt, C.J.M.
1995 Tegendraadse werkingen. Sociologische opstellen over de onvoorziene gevolgen van
verzorging en verzekering. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Segers, J.
1999 Methoden voor de maatschappijwetenschappen. Assen: Van Gorcum
Selten, J.P., Veen, N., Feller, W., Blom, J. D., Schols, D., Camoenie, W., Oolders, van J.,
Hoek, H. W., Rivero, V.M., Graaf, Y. van der., Kahn, R.
2001 Incidence of psychotic disorders in immigrant groups to the Netherlands.
Br.J.Psychiatry, 178, pp. 367-372
Selten, J.
2002 Epidemiologie van schizofrenie bij migranten in Nederland. Tijdschrift voor
psychiatrie, 44 (10), pp. 665-675.
Selten, J., Veen, N., Hoek, H.W, Laan, W., Schols, D.,Tweel, I. van der, Feller, W., Kahn
R.S.
2007 Early course of schizophrenia in a representative Dutch incidence cohort.
Schizophrenia research; 97(1), pp. 79-87.
74
Silverman, D.
1993 Interpreting qualitative data: methods for analyzing talk, text and interaction.
London: Sage.
Swildens, W., Busschbach, J.T. Van, Michon, H., Kroon, H.
2007 Individuele rehabilitatiebenadering (IRB) bij ernstige psychiatrische stoornissen:
effect op rehabilitatiedoelen en kwaliteit van leven. In: Schene A.H. et al.. (red.):
Jaarboek voor psychiatrie en psychotherapie 2007-2008 (deel 10): 335-352
(hoofdstuk 24).
Tennekes, J.
1990 De onbekende dimensie: over cultuur, cultuurverschillen en macht. LeuvenAntwerpen: Garant.
Tijdelijke Wetenschappelijke Commissie Minderhedenbeleid
1995 Bestrijding van vooroordeel, discriminatie en racisme. Amsterdam: Het Spinhuis.
Thornley, B., Adams, C.
1998 Content and quality of 2000 controled trials in schizophrenia over 50 years. British
Medical Journal; 317, pp. 1181-1184.
Veen, C. van der, Bool, M.
2005 Marokkaanse families van mensen met psychosen en schizofrenie. Een methode
gebaseerd op empowerment en eigen kracht. Utrecht: Trimbos-instituut.
Veling, W., Selten, J., Veen, N., Laan, W., Blom, J.D.,Hoek, H.W.
2006 Incidence of schizophrenia among ethnic minorities in the Netherlands: a four-year
first-contact study. Schizophrenia research, 86 (1), 189-193.
Vercauteren, E.
2005 Islamofobie: een nieuw racisme?Een theoretische inleiding. Masterscriptie.
Vermeulen, H.
1984 Etnische groepen en grenzen. Surinamers, Chinezen en Turken. Weesp: Het
wereldvenster.
Verrept, H.
2008 Intercultural Mediation at Belgian Hospitals. In: Valero Garcés, C., Martin,A. (eds),
Crossing borders in community interpreting: definitions and dilemmas. Amsterdam:
Benjamins Paper.
Werdmölder, H.
1990 Een generatie op drift: de geschiedenis van een Marokkaanse randgroep.
Arnhem: Gouda Quint.
Wijk, B.L. van, Klungel, O.H., Heerdink, E.R. , Boer, A. de
2005 Effectiveness of interventions by community pharmacists to improve patient
adherence to chronic medication: a systematic review. Ann Pharmacother, 39 (2), pp.
319-28.
75
Woods, P.
1983 Sociology of the school, an interactionist viewpoint. London: Routledge &
Kegan Paul.
Zygmunt, A., Olfson, M, Boyer, C. A., Mechanic, D.
2002 Interventions to improve medication adherence in schizophrenia. Am.J.Psychiatry;
159, pp. 1653-1664.
76