Ervaringsverhaal `Wij ouders denken dat schizofrenie en perspectief

Dit artikel is vrij van rechten op te nemen in uw
medium, mits zonder inhoudelijke wijzigingen.
De tekst is ook digitaal opvraagbaar bij Ypsilon:
(088) 000 21 20 (vragen naar Heleen Schönau).
LANDELIJK BUREAU
Prins Bernhardlaan 177
2273 DP Voorburg
telefoon (070) 369 20 11
fax (070) 387 22 40
e-mail: [email protected]
www.ypsilon.org
Ervaringsverhaal
‘Wij ouders denken dat schizofrenie en perspectief wél samengaan’
Het is lang geleden, die eerste opname. In mijn herinnering een schimmige tijd met
veel tranen en slapeloze nachten. Het klinkt misschien emotioneel maar als je kind
een eerste keer psychotisch is en uiteindelijk opgenomen, is de hele familie
ondersteboven. De onderkoelde kliniek waar onze zoon op de gesloten afdeling
zat, gaf ons de indruk dat wij als ouders het niet al te best hadden gedaan. De
opname was uiterst onplezierig tot stand gekomen. Onze zoon had maanden
volledig psychotisch op de betonnen vloer van een vervuilde flat zijn dagen
doorgebracht met schilderen. Op de wanden hingen honderden gele stickers met
geheime opdrachten. Hij dronk veel alcohol en blowde zich de hele dag suf. Hij
was broodmager. Als moeder was ik de enige van ons gezin die nog binnen mocht
komen maar lang niet altijd.
Wanhopig zochten we hulp. Maar niemand kwam. Want de patiënt moest eerst zijn
hulpvraag helder hebben. Omdat wij in die tijd een huisartsenpraktijk hadden,
wisten we ook wel de weg om collega’s meer onder druk te zetten. Dat leidde ertoe
dat een ons bekende psychiater hem uiteindelijk wilde ontvangen en met veel
moeite kreeg ik mijn zoon zover. We deden er drie ‘sessies’. Ik mocht erbij zijn. De
terminologie van de diagnose was ingewikkeld en fout. Dat mijn zoon psychotisch
was, wisten kennelijk alleen wij. De psychiater wist ons ook nog te vertellen dat er
niks van ons kind zou terecht komen en schreef een verwijzing voor het
psychiatrische ziekenhuis met de mededeling dat een jaartje of tien
dagbehandeling misschien zou leiden tot enige verbetering. De wereld stortte in.
Eisen
Het duurde nog weken voordat hij ging. Met een recept voor 30 tabletten Risperdal
moesten we naar de apotheek. Ik probeerde nog om hem ervan te overtuigen mij
de tabletten te geven en er een paar mee te nemen naar zijn flat. Maar hij
verzekerde me dat hij het erg spannend vond om die pillen uit te proberen. Binnen
enkele dagen nam hij ze allemaal in en werd daar doodziek van. Later vertelde hij
me wat een nachtmerrie die pillen opleverden. Verstijfd en benauwd lag hij
dagenlang in bed. Niet in staat te bewegen. Niemand had een sleutel van die flat.
Doodsangsten bij hem en bij ons.
Mijn man kwam in opnieuw in actie en veegde de psychiater de pan uit. We eisten
een opname. Alsof je wat te eisen hebt. Maar we waren zo aan het eind van ons
Latijn dat we het niet meer opgaven. “Goed mevrouw, hij krijgt twee weken
opname, misschien kunt u het dan beter aan”, snauwde de psychiater uiteindelijk.
Verbijsterend.
Na enkele maanden kliniek zat ons kind volledig versuft en gedrogeerd in een flatje
met enkele andere patiënten. De omstandigheden waren ronduit slecht. Wij gingen
op zoek naar een andere opnameplek en die vonden we ook. We hebben heel veel
meegemaakt ook tijdens die andere opnames. Soms tref je werkelijk geweldige
zorgverleners, maar vaak ook niet. Als ouders leerden we snel. Wij waren niet zo’n
gewaardeerde soort. Je hoefde ons niet te informeren, niet te begeleiden. Wij
stonden in de kou. Onze zoon was van een succesvolle student die veel gereisd
had, een depressieve, psychotische psychiatrische patiënt geworden en we kregen
de indruk van de psychiaters vonden dat wij daarvoor misschien wel
medeverantwoordelijk waren.
vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose
giro 47 36 538 / ING-bank 69.52.21.809 / kvk Rotterdam V344808 / Ypsilon is aangemerkt als een artikel 24, lid 4-instelling
Ik begon te vragen naar een familievereniging bij de behandelaars van mijn zoon.
Alhoewel wij zelf in de zorg werkten, kwamen we in de huisartsenpraktijk maar erg
weinig mensen met schizofrenie tegen. We kenden goed de weg in
ouderverenigingen op allerlei gebied van de verstandelijke en lichamelijke
gehandicaptenzorg. Van Ypsilon hadden we nooit gehoord.
Psychiatrische patiënten waren iets vaags. Die verdwenen via de crisisdienst de
kliniek in. Er was niemand die me wijzer kon maken. Uiteindelijk belde mijn zusje
me op en zei dat ze op Internet een vereniging had gevonden met de naam
Ypsilon. Ik belde op. Een onvergetelijk telefoongesprek. Een medewerkster van de
adviesdienst luisterde en luisterde, begreep, herkende de situatie en gaf me hoop.
“Zet het op papier, dat verhaal van je, want het is gruwelijk”, zei ze. Ik deed het en
het mondde uit in een document van 15 pagina’s: ‘Gifgroene planten’. Ik mocht het
opsturen en zij las het. Ze vroeg of ze het aan een andere moeder mocht geven
die na 15 jaar getob met haar schizofrene, verslaafde zoon zich net had
aangemeld bij Ypsilon. Ik zei direct ja, want ik kende geen andere moeders met
kinderen met schizofrenie en wilde er heel graag over praten. Ik voelde me zo
eenzaam in die tijd. De telefoongesprekken met deze andere moeder deden me
pas echt beseffen hoe ernstig onze situatie was. Sinds die tijd heb ik geknokt voor
mijn kind. En met succes.
Ypsilon
Ypsilon speelt er een belangrijke rol in omdat ik lotgenoten leerde kennen die het
klankbord werden waarmee ik mijn eigen weg kon gaan met mijn zoon. Ypsilon
zorgde voor de informatie die nodig is om een ‘verstandige’ moeder van een
schizofreen kind te kunnen worden. Verschillende lotgenoten werden goede
vriendinnen. We hebben ons in al die jaren ontwikkeld tot sterke moeders die
samen met hun zieke kind een levensweg met perspectief vinden. Veelal wordt er
gesteld dat schizofrenie en perspectief niet samen gaan, maar wij denken daar
anders over. Onze jongens hebben schizofrenie, gebruiken veel medicatie en
hebben zeker hun dikwijls forse beperkingen, maar wat hebben ze ook een
mogelijkheden en die worden benut. Zij kregen hun leven terug mede door de inzet
van hun familie. Wij kregen als familie de inzet terug voor ons kind door de
themadagen, een cursus interactievaardigheden en de informatie van Ypsilon.
Voor Ypsilon is nog heel veel werk te doen. Mensen met schizofrenie zitten niet op
een positieve manier in de aandacht van de maatschappij. Ik snap dat wel omdat
mensen met schizofrenie soms opvallend en weinig gewenst gedrag laten zien. Zij
hebben veel structuur en duidelijkheid nodig om hun leven te kunnen leven. Het
gebrek aan zelforganiserend vermogen is nu eenmaal een kenmerkend aspect is
van schizofrenie en dat los je niet op met een pil. Familie heeft veel ruggensteun
en informatie nodig. Schizofrenie is ongeneeslijk en een levenslange taak voor
familie. In de zorg voor mensen met schizofrenie moet nog heel veel verbeterd.
Goed geïnformeerde en verstandige familie is een aanwinst in de zorg voor
mensen met schizofrenie. Samenwerkingsverbanden tussen de professionele
hulpverleners en de patiënten en hun familie betekenen een taakverlichting voor
iedereen en dat komt ook iedereen ten goede. Ypsilon draagt daar al 25 jaar actief
aan bij.
Marja Westerman