Notitie Palliatief Steunpunt voor patiënten en

Notitie Palliatief Steunpunt voor patiënten en mantelzorgers
Aanleiding:
Professionele hulpverleners kunnen met hun vragen terecht bij het consultatieteam. Voor palliatieve
patiënten en hun mantelzorgers is er geen onafhankelijk steunpunt waar men terecht kan.
Mensen die te horen hebben gekregen dat ze lijden aan een ongeneeslijke ziekte kunnen uit hun
evenwicht raken en te maken krijgen met angst en onzekerheid. Zij krijgen te maken met verschillende
hulpverlenende instanties, financiële regelingen, wetgeving en hebben vaak veel vragen. Praktische en
emotionele vragen.
Voor deze palliatieve patiënt is de behandeld arts aanspreekpunt. In de palliatieve fase zijn er meestal
meerdere behandelaars betrokken en is er niet altijd iemand die de regie/coördinatie op zich neemt.
Een patiënt-arts relatie kan knellen, de patiënt heeft behoefte aan een second opinion maar weet niet
hoe dit werkt enz. Omdat mantelzorgers, vooral in de terminale fase, vaak heel intensief zijn betrokken
( bron EIZ), is het ook voor deze groep belangrijk ergens met hun vragen en zorgen terecht te kunnen.
Voor beide groepen gaat het om vragen die onzekerheid, onduidelijkheid, boosheid, angst, zorg
kunnen reduceren en/of oriënterende vragen omtrent voorzieningen, onvoldoende multidisciplinaire
afstemming, etc. Omdat de verwerking, het rouwproces en de behoeftes van mantelzorgers en patiënt
vaak verschillend zijn en meestal niet parallel verlopen is afzonderlijke steun voor beide groepen
gewenst
Palliatief Netwerk Salland denkt dat een steunpunt palliatieve zorg een aanvulling is voor bovenstaand
probleem. Bij dit steunpunt kan iedereen die met palliatieve zorg te maken heeft terecht, zowel
patiënt, partner, kind, buurvrouw, collega, enz. Hier vindt men een luisterend oor en kan men terecht
met vragen en onzekerheden en krijgt iedereen persoonlijk, individueel, op maat gesneden advies en
informatie.
Analyse huidige situatie
 Het bestaande regionale steunpunt mantelzorg Salland (o.l.v.Trudy Spijkerman) richt zich
alleen op mantelzorgers van specifieke doelgroepen (o.a. chronisch zieken en jeugdzorg). Er
komen wel eens vragen binnen van palliatieve patiënten. Ook worden sommige chronische
patiënten op den duur palliatieve patiënt. Er is wel bereidheid maar geen budget en
deskundigheid om palliatieve zorg als doelgroep op te nemen. Het steunpunt mantelzorg richt
zich alleen op mantelzorgers, patiënten en anderen kunnen hier niet terecht.
 Het Patiënten Consumenten Platform Zwolle ( PCPZ - Patiënten Consumenten Platform
Zwolle) krijgt regelmatig vragen van palliatieve patiënten als: “waar kan ik terecht?” of “ik
moet alles zelf uitzoeken” en geven aan niet te weten waarheen ze deze mensen nu kunnen
verwijzen. Zij juichen het iniatief toe en willen een evt. subsidieaanvraag ondersteunen.
 De palliatieve fase betreft niet alleen de laatste drie maanden van het leven. Door toename en
verbetering van palliatieve behandelingsmogelijkheden duurt deze fase steeds langer en
ontstaat er voor veel patiënten een hiaat in zorg na de diagnosestelling en de terminale fase
 Er is geen behoefteonderzoek gedaan.
Notitie steunpunt juni 2007
Gewenste situatie
Realisatie van een objectief, onafhankelijk steunpunt waar palliatieve patiënten1 terecht kunnen met
hun vragen en onzekerheden. Een luisterend oor, en indien gewenst krijgt de hulpvrager persoonlijk,
individueel, op maat gesneden advies en informatie.
Doel
Er is in Salland een steunpunt waar palliatieve patiënten terechtkunnen met hun vragen en
onzekerheden omtrent de situatie waarin ze ongewenst terecht zijn gekomen. De palliatieve patiënt
heeft zicht op de mogelijkheden die geboden worden in Salland en hoe hiervan gebruik gemaakt kan
worden. Hierdoor is de patiënt beter gefaciliteerd om de regie te houden over zijn laatste levensfase.
Inhoud
1. Een luisterend oor
Er hoeft geen gerichte vraag te zijn. Alles wat iemand bezig houdt in relatie tot palliatieve zorg kan
hier geventileerd worden. Even lekker van zich af praten, de partner niet lastig willen vallen,
bevestiging zoeken, etc.
2. Vraagverduidelijking
Samen met de patiënt brengt de steunpuntfunctionaris de beperkingen en vooral ook de mogelijkheden
in kaart. Samen met de patiënt wordt er gekeken wat er nog kan, wat de patiënt wil en hoe dat
gerealiseerd zou kunnen worden. Het gaat hier niet om een informatievraag ( zie 1) maar om een
keuzevraag; hoe wil ik- patiënt- het laatste stukje van mijn leven inrichten? Na deze
vraagverduidelijking heeft de patiënt meer duidelijk wat hij of zij wil, gegeven de grenzen en
mogelijkheden. De opbrengst kan heel concreet zijn, bijvoorbeeld het plan om een rolstoel aan te
vragen.
3. Informatieverstrekking en advisering
Zo snel mogelijk wordt díe informatie verstrekt of dát advies gegeven waar de patiënt om vraagt. Het
kan om veel onderwerpen gaan; eigenlijk om alles waar iemand als gevolg van een ongeneeslijke
ziekte mee te maken krijgt. Gevolgen voor de beperking van opvoeding, relationeel, wonen, werken,
vrijetijdsbesteding, zorg en – hulpverlening. De patiënt krijgt dus niet alleen de informatie waarom
gevraagd wordt maar vaak ook beter zicht op de mogelijkheden. Als er keuzes gemaakt moeten
worden zullen de mogelijke voor- en nadelen bijvoorbeeld beter op een rij gezet zijn. Het resultaat kan
ook een gerichte verwijzing zijn.
4. Voorlichting
De steunpuntfunctionaris is goed op de hoogte van de sociale kaart in Salland en de ontwikkelingen
die hierbinnen gaande zijn. Deze actuele en betrouwbare informatie wordt hanteerbaar aangeleverd
zodat deze ook voor de patiënt toegankelijk is.
5. Ondersteuning bij het aanvragen en realiseren van hulp
De patiënt wordt ondersteund om de nodige voorzieningen gerealiseerd te krijgen. Door een snelle
aanvraagprocedure kan bureaucratie worden omzeild. (Het steunpunt is niet verantwoordelijk voor
indicatiestelling of plaatsing van een patiënt, maar ondersteunt bij het maken van een keuze.)
6. Signaleren
Door de vele contacten met patiënten wordt veel informatie verzameld. Daarom is ook een taak van
het steunpunt belangrijke feiten en ontwikkelingen te signaleren. Met de signalen kan het netwerk
en/of consultatieteam aan de slag. In het verlengde daarvan kunnen partijen en organisaties gericht
acties ondernemen om knelpunten weg te nemen.
Vorm
Het steunpunt moet laagdrempelig bereikbaar zijn, er is geen verwijzing nodig en het mag niets
kosten.
De weg naar het steunpunt wordt gevonden door verwijzing van hulpverleners, foldermateriaal en de
website van het netwerk
Gestandaardiseerde telefonische intake.
1
Overal waar patiënt staat kan ook partner, familie of mantelzorger gelezen worden.
Notitie steunpunt juni 2007
Indien nodig volgt een huisbezoek. Voordeel is dat de hulpvrager in eigen omgeving gemakkelijker
praat en er inzicht wordt verkregen in de omstandigheden.
Afhankelijk van de behoefte van de patiënt wordt een voorstel voor vervolg gemaakt
Kaders
Het steunpunt wordt ondergebracht bij een bestaande, goed lopende, laagdrempelige organisatie. Het
moet structureel kunnen en voldoende gefinancierd worden. Na implementatie is het steunpunt
geborgd in deze organisatie en vervalt de taak van het netwerk t.a.v. dit project.
Notitie steunpunt juni 2007