Op de wachtlijst voor een donornier

BIJLAGE BIJ BROCHURE
OP DE WACHTLIJST VOOR
ORGAANTRANSPLANTATIE
Dit is een uitgave van de
Nederlandse Transplantatie Stichting
transplantatiestichting.nl
Op de wachtlijst voor een donornier
Deze bijlage hoort bij de brochure Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie: informatie voor patiënten.
U leest hierin over de wachtlijstprocedure voor een nier van een overleden donor, ofwel een postmortale
donornier. Over de procedure voor nierdonatie bij leven kan uw arts u meer vertellen.
De wachtlijst voor nieren is een internationale wachtlijst van acht landen die aangesloten zijn bij Eurotransplant. De nieren van overleden donoren uit al deze landen komen in de gezamenlijke pool. Zo kan er voor de
meeste nieren een geschikte ontvanger worden gevonden en kan er omgekeerd voor de meeste ontvangers
een geschikte nier beschikbaar komen.
Onderzoeken
Met uw arts overlegt u of u in aanmerking kunt en wilt komen voor een donornier. Wilt u dat, dan volgt er
een screening om vast te stellen of een transplantatie mogelijk is. Bekeken wordt of er risico’s zijn voor een
niertransplantatie. Risicofactoren zijn overgewicht (een body mass index hoger dan 30), hart- en vaatziekten,
kanker, actieve infecties, alcohol- of drugsmisbruik en een hoge leeftijd. Is er sprake van een of meer risicofactoren, dan is aanvullend onderzoek nodig.
Contra-indicaties
In twee gevallen komt u niet in aanmerking voor een niertransplantatie. Dit noemen we absolute contraindicaties. Een niertransplantatie wordt niet uitgevoerd:
1. als u een levensverwachting hebt van minder dan twee jaar;
2. als u kanker hebt en geen behandeling hebt gehad die op genezing was gericht.
Op de wachtlijst
Als het transplantatieteam u heeft goedgekeurd voor transplantatie, wordt u op de wachtlijst geregistreerd.
Voor de registratie op de wachtlijst voor een nier worden uw weefselkenmerken vastgesteld (de HLA-typering)
en wordt de screening op antistoffen uitgevoerd (PRA ofwel panel reactieve antistoffen). Hiermee kan, zodra
er een nier beschikbaar is, worden bepaald hoe groot de kans is dat de donornier voor u geschikt is. Omdat
de HLA-typering en PRA-bepaling tijd kosten, kan het even duren voordat u werkelijk actief op de wachtlijst
staat. In de periode dat u op de wachtlijst staat, is er ook nog regelmatig onderzoek nodig om uw gegevens
actueel te houden.
Punten
Voor elke dag dat u op de wachtlijst staat, krijgt u punten op basis van een aantal factoren:
• uw weefseltypering (HLA);
• de afstand tussen het ziekenhuis van de donor en uw transplantatiecentrum;
• de wachttijd, die overeenkomt met de tijd die u al dialyseert;
• de balans tussen het aantal donororganen dat het land waar het donororgaan vandaan komt ontvangt en
het aantal dat dit land beschikbaar stelt;
• de waarschijnlijkheid dat er een geschikte donor voor de patiënt is (mismatch probability);
• het behoren tot een bijzondere patiëntengroep (zie ook bij: Specifieke groepen).
Onderbreking van de dialyse
De wachttijd gaat in als u dialyseert en op de wachtlijst bent geplaatst. Wordt de dialyse onderbroken, dan
geldt voor de wachttijd dat deze onderbreking niet langer dan 91 dagen mag duren. Deze periode van 91 dagen
geldt ook bij een niet-geslaagde niertransplantatie. U verliest dus geen opgebouwde wachttijd als u binnen 91
dagen na deze transplantatie weer met de dialyse begint.
Volgorde
Het aanbieden van beschikbare donornieren aan ontvangers gebeurt in een bepaalde volgorde. Als eerste
wordt er een match gezocht met mogelijk geschikte patiënten voor het Acceptable Mismatch-programma (zie
bij: Specifieke groepen). Vervolgens komen de patiënten in aanmerking die een volledige weefselovereenkomst met de donor hebben. Hierna volgen de geschikte ontvangers op volgorde van het aantal punten.
1/2
Specifieke groepen
Geïmmuniseerde patiënten
Als uit de screening blijkt dat een patiënt een PRA (percentage antistoffen in het bloedserum) van 6% of hoger
heeft, dan is de patiënt geïmmuniseerd. Is de PRA 85% of hoger, dan noemen we dat hoog geïmmuniseerd. Dit
komt in uitzonderlijke gevallen voor. Iemand die (hoog) geïmmuniseerd is, heeft een grotere kans op afstoting
van de nier, omdat deze patiënten antistoffen tegen veel weefselkenmerken hebben. Het gevolg is dat ze heel
lang moeten wachten tot er via de normale toewijzing een geschikte nier komt.
Als bij verschillende screenings de PRA hoger is dan 85%, komt de geïmmuniseerde patiënt in aanmerking
voor het Acceptable Mismatch-programma, ofwel AM-programma. Daarin wordt bekeken welke weefselkenmerken er wel acceptabel zijn. Is er een donor van wie de weefselkenmerken voor een of meerdere patiënten
in het AM-programma acceptabel zijn, dan komen deze patiënten als eerste in aanmerking voor de nier.
Eurotransplant Senior Program (ESP of ‘oud-voor-oud’)
Via het oud-voor-oud-programma worden nieren van overleden donoren van 65 jaar en ouder eerst aangeboden aan ontvangers van 65 jaar en ouder in het land waar de donor is overleden. Dit om de tijd tussen uitname
en transplantatie van de nier zo kort mogelijk te houden. Binnen dit programma wordt niet gematcht op basis
van overeenkomsten van weefselkenmerken tussen donor en ontvanger.
Patiënten met hogere urgentie
Sommige patiënten hebben een hogere urgentie, bijvoorbeeld omdat ze de mogelijkheid tot dialyseren dreigen te verliezen of omdat ze ernstige psychische problemen hebben door de vaak langdurige dialysebehandeling. Deze patiënten krijgen extra punten.
Nier-na-levertransplantatie
Voor patiënten die op een lever én een nier wachten, kan ervoor gekozen worden om eerst de lever te transplanteren en pas later de nier van een andere donor te transplanteren. Het kan namelijk gebeuren dat de
eigen nieren herstellen door de levertransplantatie. Om te voorkomen dat de ontvanger extra lang op een
uitgestelde niertransplantatie moet wachten, krijgen deze ontvangers na de levertransplantatie extra punten.
Kinderen
Voor kinderen is een goede nierfunctie heel belangrijk vanwege de groei. Kinderen op de wachtlijst krijgen
daarom extra punten (pediatric bonus).
Meer informatie
Als u nog vragen heeft over de wachtlijstprocedure kunt u contact opnemen met de betrokken arts.
De actuele versie vindt u op: www.transplantatiestichting.nl/webshop > folders en brochures
versie 1, mei 2014
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
tel: 0900 - 821 21 66 (lokaal tarief) bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 19.00 uur
[email protected]
transplantatiestichting.nl
2/2