KvL na Medisch Ingrijpen

Programma
 * 10:00 - 11:30
 - Vragen over het tentamen
 - KvL na medisch ingrijpen: Transplantatie
 * 11:30 - 12:30 Pauze
 * 12:30 - 13:30 Research “Lekenpraatje”
 * 13:30 - 14:30 Psychologische aspecten van transplantatie
 * 14:30 - 15:00 Pauze
 * 15:00 - 16:30 Patiënt demonstratie
Medisch ingrijpen
KvL na Medisch Ingrijpen
 Patiënt KvL
Medisch Ingrijpen
 “Voor”
Patiënt KvL (uitkomstmaat)
“Na”

Plastische
Chirurgie
Bypass
operatie
Rotte kies
trekken
Transplantatie
Transplantatie
 Welke organen kan je transplanteren?
 Hart
 Lever
 Longen
 Nieren
 Huid
 Pancreas
Handen
Gezichten
Gezichtstransplantatie
Transplantatie en Donatie
 Twee vormen:
 Organen afkomstig van een overleden donor
 Organen afkomstig van een levende donor
 Vandaag:
 Nierdonatie bij leven
Nierdonatie bij leven
Patiënt
KvL +
Transplantatie
Donor
Donatie
KvL ?
Donor
= Gezond persoon
 Gezond persoon,
 Begeeft zich in gezondheidsgerelateerd gedrag
 [Namelijk een nier doneren]
 Vgl. Met gezonde mensen die zich in ander gezondheidsgerelateerd
gedrag begeven:
 Roken, Drinken, Koffie, Drugs, Te veel snoepen, Te hard werken,
Niet voldoende sporten, Gevaarlijke sporten, Te vet eten ...
Gezondheidsgerelateerd gedrag
 Wordt beschreven in modellen -->
 “als je weet hoe het werkt”,
 weet je ook waar je moet ingrijpen, waar je je interventies
op moet richten om het gedrag te veranderen
Gezondheidsgerelateerd gedrag: Model I
 The Health Belief Model (HBM)
Cues to action
Aanzetten tot gedrag
Perceived
susceptibility
Perceived severity
Perceived health threat
Wordt mijn gezondheid
bedreigd?
Krijg ik het? Is het erg?
Perceived benefits
Perceived barriers
Voor- en nadelen
Likelihood of action
Evaluation of the
action
Is ‘gezond gedrag’ de
moeite waard?
Waarschijnlijkheid van
‘gezond gedrag’
Cues to action: campagnes

Minder goed geheugen
De dag na een avond stevig drinken functioneert het geheugen significant
slechter dan normaal. Met name het lange termijn geheugen functioneert
slechter met een kater.
Dit blijkt ook uit een onderzoek van dr. J. Vester van de Universiteit Utrecht:
48 studenten werden verdeeld over twee groepen. Een groep kreeg een
hoeveelheid alcohol gemend met jus d’orange (vergelijkbaar met 8 – 10
glazen bier) te drinken, terwijl de andere groep alleen jus d’orange kreeg. De
avond voor het drinken en de ochtend na het drinken, voerden alle
proefpersonen een geheugentest uit, waarbij 15 woorden moesten worden
geleerd. Hoeveel woorden men kon herinneren werd meteen na het leren
getest (korte termijn geheugen) en een uur daarna (lange termijn geheugen).
Het bleek dat vooral het lange termijn geheugen significant slechter
functioneerde bij de drinkers dan bij de niet-drinkers. De kater komt dus
later…
Bron: STAP
Assumpties Model I - IV
 Alle modellen gebaseerd op:
 expectancy - value principle
 Beslissingen over het al dan niet ondernemen van een bepaald
gedrag worden bepaald door 2 soorten cognities:
 1. Subjectieve inschattingen dat het gedrag zal leiden tot de
verwachte uitkomsten (beliefs /expectancies)
 2. De evaluatie van de uitkomsten van het ondernomen gedrag
(values)
Model II: Protection - Motivation theory
 Likelihood of maladaptive response
Intrinsic rewards
Extrinsic
rewards
Severity
_
Vulnerability
Threat
=
Appraisal
Likelihood of adaptive response
Response
efficacy
Self efficacy
Response costs
_
=
Protecion
Moti-
or
vation
Inaction
(intention)
Coping
appraisal
Action
HBM en PMT
 HBM:
 - Te veel gefocust op “gezond gedrag”, gaat er aan voorbij dat
sommige gezondheidsgerelateerde gedragingen ook worden
uitgevoerd voor andere redenen dan gezondheid (fitnessen om er
goed uit te zien)
 -Onduidelijkheid te componenten in het model aan elkaar gerelateerd
zijn (“wat weegt er het zwaarst”)
PMT:
- Probeert deze onderlinge relaties wel duidelijker te krijgen,
maar vermeende verbanden worden onvoldoende ondersteund door
empirisch onderzoek
Theory of Reasoned Action
 Belief in outcomes
of the behaviour
Attitude toward behaviour

 Evaluation of
outcomes

Intention
 Perceived beliefs
of referents
 Motivation
to comply
Subjective norm reg. the act
Behaviour
Theory of Planned Behaviour
 Attitude
 Subjective Norm
 Perceived Behavioural
Control
Intention
Behaviour
Illness: nierziekte
 Levensbedreigend
 Drie vormen van behandeling:
 Hemo dialyse, CAPD en Transplantatie
 Dialyse gaat gepaard met verminderde
kwaliteit van leven
Dialyse
Model of illness cognition and behaviour
Illness
representation
S
Coping beh. for
illness control
Appraisal of
coping
outcomes
P
Representation
emotional
reaction
Coping beh. for
emotion control
Appraisal of
coping
outcomes
Illness representation: Identiteit
 Deze ‘beliefs’ gaan over de aard van de ziekte / diagnose
en de bij behorende symptomen
 Bijv.: “Het zal wel spanningshoofdpijn zijn”
Illness representation: Oorzaak
 Deze beliefs gaan over de factoren waarvan je verwacht
dat ze de ziekte hebben veroorzaakt
 Bijv.: “Ik heb te hard gewerkt”
Illness representation: Tijdspad
 Deze beliefs gaan over hoe lang je verwacht dat dat de
ziekte gaat duren
 Bijv.: ”Het gaat wel weer over”
Illness representation: Gevolgen
 Deze beliefs gaan erover in hoeverre je verwacht dat de
ziekte effect heeft op je fysieke, psychische en sociale
welzijn
 Bijv.: “Ik kan vandaag niet naar mn werk”
Illness representation: Controle
 Deze beliefs gaan over de mate waarin de ziekte
gecontroleerd of genezen kan worden door behandeling
gedrag
 Bijv.: “Ik kan medicijnen nemen, of naar de dokter gaan”
Model of illness cognition and behaviour
Illness
representation
S
Naar de dokter
Succesvol in
onder
controle krg?
P
Angstt
Geruststellende
gedachten
Succesvol in
onder
controle kr.?
KvL na Medisch Ingrijpen: studie Niu
 Instrument: WHOQOL (BREF TAIWAN)
 Resultaat: Transplantatie > Hemo + CAPD
 Resultaat: Laagste scores op psychologisch domein
Alternatieven voor WHOQOL?
 Stel dat je de QOL van nierptn. wil vergelijken met die
van hartptn. Welk instrument gebruik je?
 Stel dat je QOL wil weten van een bepaalde nierpt. ?
KvL na Medisch Ingrijpen: studie Lumsdaine
 Instrument: WHOQOL
 Design: prospectieve cohort studie (3 meetmomenten)
 Respondenten: patiënten en donoren
 Resultaten:
 QOL fysiek ptn.: verbeterd na transplantatie
 QOL fysiek donoren: neemt eerst wat af, na 1 jaar weer boven norm
 --> komt dat ook uit andere studies?
Opdracht
 Kwaliteit van leven van nierdonoren?
Tekort aan donoren
 Invullen vragenlijst
Nierdonatie bij leven:
Psychologische en Ethische aspecten
voorlopige resultaten
L. Kranenburg1, J. v. Busschbach1, W. Weimar2, W. Zuidema2,
M. Hilhorst3, J.IJzermans4, J. Passchier1
Erasmus MC 1. Afd. Medische Psychologie en Psychotherapie 2. Afd.
Inwendige Geneeskunde 3. Afd. Medische Ethiek. 4. Afd. Heelkunde
Nierdonatie bij leven
 + Omzeilen wachtlijst: 4-4,5 jaar
 + Vermijden dialyse = vermijden van achteruitgang van gezondheid en KvL
 + Betere kwaliteit nier levende donor
Geen
familie/vrienden?
Familie niet
bereid?
Pt. zelf weigert
aanbod?
Vraagstellingen
 1. Wat zijn de (psychologische) barrières voor nierdonatie
bij leven; is er een gemene deler, zijn er subgroepen te
maken, bestaan er verschillende bezwaren naast elkaar
binnen dezelfde persoon?
 2. Wat zijn de morele argumenten om de patiënt en de
mensen uit de omgeving van de patiënt (de potentiële
donoren) al dan niet actief te benaderen wat betreft
nierdonatie bij leven?
Voorbeeld
Interview
 Sociodemografische en medische variabelen
 Kennis en Informatie
 Attitude t.a.v. nierdonatie bij leven, en de
 Argumenten die daar bij een rol spelen
 Communicatie met de arts en persoonlijke omgeving
 Risicoperceptie
 Persoonlijke relatie tussen ‘donor’ en ontvanger

Inclusie
 Patiënten:
 123 benaderd per brief: 62 pt. geïncludeerd (36M; 56 jr.; 2 jr.wachttijd)
 75% van hen stemde in met het benaderen van hun omgeving
 Omgeving:
38 ppn. geincludeerd
 Controlegroep:
 24 donor-ontvanger koppels benaderd:
 23 koppels geïncludeerd (Ptn.: 17M; 46 jr.; 0,5 jr. wachttijd)
Attitude t.a.v. nierdonatie bij leven
80
70
60
50
(Zeer) Positief
(zeer) Negatief
Tussenin
40
30
20
10
0
Ptn.
Omgeving ptn.
Meest gekozen redenen potentiële donoren
1. Ik zou niet snel zelf doneren, omdat ik bang ben dat ik daarna
gezondheidsproblemen / nierproblemen krijg
2. Ik wil wel doneren, maar de patiënt wil het niet van mij accepteren
3. Ik wil misschien doneren, maar ik heb niet genoeg informatie over wat
nierdonatie bij leven precies voor mij inhoudt
4. Ik wil wel doneren, maar dit is niet mogelijk wegens medische redenen (mijn
eigen gezondheid)
5. Ik zou niet snel zelf doneren, omdat ik opzie tegen de operatie
Meest gekozen redenen pt. met pos. attitude
 “Ik zou wel een nier van een naaste willen accepteren, maar….
 1. … alleen als de donor het zelf aanbiedt om te doneren”
 2. … ik heb niemand die een nier aan mij wil afstaan (omdat ze bang zijn
voor de operatie, het contact met hen niet zo goed is, etc. ..)”
 3…. niet van mijn kinderen”
 4. … de eventuele donor(en) in mijn omgeving heeft / hebben zelf last van
gezondheidsproblemen”
 5… ik wil het niet aan anderen vragen, omdat..”
Meest gekozen redenen pt. met neg. attitude
 "Ik zou niet zo snel en nier van een naast accepteren, omdat…
 1. .. ik bang ben dat de donor door de donatie/transplantatie zelf
gezondheidsproblemen en/of nierproblemen zou krijgen”

 2. … als het mis gaat met de donor na de donatie/transplantatie ik me
schuldig zou voelen”
Informatie
Controle
don.
Controle
ptn.
Omgeving
redelijk/goed
geinformeerd
onvoldoende
informatie
Ptn.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Kennis
Wachttijd: onderschatten pt. en hun potentiële donoren die niet
doorgaan met nierdonatie bij leven de tijd op de wachtlijst?
Nee, net als de CG schatten zij de gem. wachttijd op 4,.. jaar
Kwaliteitsverschil: weten pt. en hun potentiële donoren die niet
doorgaan met nierdonatie bij leven dat er een verschil in
gemiddelde overlevingsduur zit tussen een nier van een levende
en overleden donor?
Zij weten dit minder vaak dan pt. en donoren in de CG (p< 0.001)
Risicoperceptie donor (lichte complicaties)
Hoe groot schat u de kans dat de donor ooit lichte complicaties zal
ondervinden als gevolg van de transplantatie?
Heel
erg
klein
Patiënten
Naasten vd patiënten
CG: patiënten
CG: donoren
Heel
erg
groot
Risicoperceptie donor (zware complicaties)
Hoe groot schat u de kans dat de donor ooit zware complicaties zal
ondervinden als gevolg van de transplantatie?
Heel
erg
klein
Patiënten
Naasten vd patiënten
CG: patiënten
CG: donoren
Heel
erg
groot
Risico’s voor de patiënt
Stelt u zich 100 nierpatiënten aan hemodialyse voor. Niemand
van hen wordt getransplanteerd.
Hoeveel van hen zullen er over 4 jaar nog in leven zijn?
Communicatie met de omgeving
Zou u ooit iemand actief benaderen / vragen om een nier te doneren?
Pt. wachtlijst: “dan voel je je eigen schuldig,
dan durven ze geen nee te zeggen en als er
wat gebeurt voel je je helemaal schuldig”
Pt. controlegroep: “zou het zelf nooit vragen, het
moet uit donor zelf komen”
Communicatie met arts
80
70
60
50
Wenselijk
Onwenselijk
Neutraal
40
30
20
10
0
Ptn.
Omgeving Controle
Ptn.
Controle
Don.
[….] Wat vindt u van de “Noorse benaderingswijze”?
Eeuwige dankbaarheid
“Als je een nier van een naaste accepteert, dan ben je die persoon
voor altijd iets verschuldigd en sta je bij hem/ haar in het krijt”
HELEMAAL
MEE ONEENS
Patiënten
Naasten vd patiënten
CG: patiënten
CG: donoren
HELEMAAL
MEE EENS
Discussie
 Opzet studie parallel met gang van zaken klinische praktijk:
benaderen potentiële donoren via pt.:
terughoudendheid pt. met het benaderen van naasten 
 Aanwijzing voor de klinische praktijk?
 Representativiteit onderzoeksgroep:
Wachtlijst pt.: reden niet deelname
Pot. donoren: welwillende pot. donoren oververtegenwoordigd?
Discussie
Verschil tussen onderzoeksgroep en controlegroep:
 Leeftijd: 56 VS 46 jaar
-Minder donoren wegens ziekte / sterfte naasten
-“Fair innings argument”
 Tijd op wachtlijst: 2 VS 0,5 jaar
-Cognitieve dissonantie beperking onderzoeksgroep
-Voorkomen dialyse in controlegroep
Discussie: interventies (1)
Resultaat:
-Pt. positief over donatie bij leven, maar communicatie problemen
Interventies:
-Actieve begeleiding ( bijv. 3 meetings met onafhankeljke counselor)?
-“Noorse methode” optioneel toepassen?
Discussie: interventies (2)
 Resultaten:
 -Potentiële donoren beschouwen zich zelf niet als goed geïnformeerd
 -Kennis van de langere overlevingsduur van een nier van een levende
donor ontbreekt vaker in de onderzoeksgroep

Interventies:
-Potentiële donoren expliciet uitnodigen op consult (schriftelijk)?
-of betrekken in “actief begeleidingsprogramma” (zie vorige slide)?
-Kwaliteitsverschil tussen een nier van een overleden en een levende
donornier benadrukken in de voorlichting?
Discussie: interventies (3)
Resultaten:
-Angst bij de patiënten en potentiële donoren voor de gezondheid van de
donor na transplantatie
-Angst bij potentiële donoren voor het ziekenhuis / operaties
Interventies:
-Specifiekere aandacht aan risico’s voor de donor besteden
in de voorlichting?
-Standaard aanbieden ervaringsdeskundigen (mogelijk in
combi. met “actief begeleidingsprogramma”)?
-Specifieke angsten potentiële donor individueel bespreken?