Wat willen mensen rond het levenseinde? NHG Wetenschapsdag 2013 Matthijs van Wijmen Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Inleiding Doorbehandelen of niet? Onderzoeksvragen: • Wat zijn de wensen van de Nederlandse bevolking als het gaat om (door)behandelen rond het levenseinde? Inleiding Wilsverklaringen (WVs) in Nederland: • Juridisch bindend (behalve euthanasie) • 7% van de Nederlanders bezit een WV • Geen wettelijke vereisten omtrent vorm of inhoud • Vragen over effectiviteit Onderzoeksvragen: • Wat zijn de wensen van de Nederlandse bevolking als het gaat om (door)behandelen rond het levenseinde? • Wat zijn de wensen hieromtrent van mensen met een WV? • Komen deze wensen overeen met hun WV? Studie Mensen met een WV Cohort Leden van de NVVE Leden van de NPV Populatie: NVVE • NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde): • N=5.661 • 4 standaard WVs: • Behandelverbod • Niet-reanimeer-verklaring • Euthanasieverklaring • Volmacht • Meest voorkomende WVs in Nederland Populatie: NPV • NPV (Nedelandse Patiënten Vereniging): (Protestants) Christelijke achtergrond. • N=1.261 • WV: Levenswensverklaring: • Geen buitensporig en zinloos medisch handelen • Geen euthanasie Studie Mensen met een WV Cohort Mensen zonder een WV Vergelijken Sample Nederlandse Bevolking N=1402 Leden van de NVVE Vergelijken Leden van de NPV Resultaten 2 casussen in vragenlijst: • Eindstadium kanker • Eindstadium dementie Casus Kanker Er is bij u kanker geconstateerd met uitgebreide uitzaaiingen. U bent niet meer te genezen. U bent al enkele dagen niet meer aanspreekbaar. U vertoont duidelijk tekenen van hevige pijn en onrust. Casus Dementie U bent dement en herkent uw naasten niet meer, u weigert te eten en te drinken en trekt zich steeds meer terug. Er is met u geen communicatie over de behandelingen meer mogelijk. Wat willen mensen aan het levenseinde? 2 casussen: • Kanker • Dementie • Behandel opties: • Kunstmatige voeding • Antibiotica voor een mogelijke longontsteking • Reanimatie • Kunstmatige beademing Kunstmatige voeding Nederlandse bevolking 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 47 Wel 37 33 27 25 18 5 Kanker 9 Dementie Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet Reanimatie Nederlandse bevolking 70 67 65 60 Wel 50 40 30 22 20 10 0 6 7 Kanker 19 6 8 Dementie Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet Reanimatie NVVE 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 91 95 Wel Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet 6 2 1 Kanker 4 0 1 Dementie Reanimatie NPV 40 35 30 35 31 38 33 25 20 15 19 16 1514 10 5 0 Kanker Dementie Wel Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet Dementie Alle behandelingen 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 87 58 51 30 12 Ned Bevol 27 22 13 0 NVVE NPV Behandelen Niet consistent Stoppen Reanimatie: mensen met WVs Dementie 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 98 Wel 38 Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet 33 1514 NPV 0 0 2 Niet Reanim Kunstmatige beademing: mensen met WVs Dementie 80 80 70 Wel 60 50 40 43 30 20 10 0 25 19 12 3 NPV 8 9 Beh. Verbod Waarsch. Wel Waarsch. Niet Niet Regressie (n=7238) • Het vrouwelijk geslacht, hogere leeftijd (>55 jr.) en een hogere opleiding verhogen de kans om behandeling te weigeren. • Het hebben van een (Christelijk) geloof verkleint de kans om behandeling te weigeren. Conclusie (1): voorkeuren • Een meerderheid van de Nederlandse bevolking neigt naar stoppen met behandelen • Leden van de NVVE: hetzelfde, maar explicieter • Leden van de NPV: anders, meer richting doorbehandelen. Conclusie (2):voorkeuren • Mensen maken onderscheid tussen verschillende behandelopties • Mensen zijn uitgesprokener bij dementie vergeleken met kanker • Mensen met dezelfde WV kunnen andere dingen willen Implicaties voor de praktijk: Communicatie!!! Einde Vragen?