1 keer piano, 3 keer jongere, 6 keer palliatief

Eén piano op de palliatieve zorgeenheid OLV Ziekenhuis
Campus Asse.
Op de palliatieve zorgeenheid van het Onze Lieve Vrouw ziekenhuis Campus Asse staat
sinds begin 2008 een piano. In de living van de zorgeenheid neemt de piano een centrale
plaats in.
Het gebeurt regelmatig dat er in het weekend door een familie van een patiënt wordt
gemusiceerd of door één van de verpleegkundigen.
Op 26 mei is het de verjaardag van één van onze patiënten en zijn kleindochter geeft een
privé-concertje voor haar grootvader.
De familie Verhulst is een muzikale familie. Dirk speelt contrabas, zijn vader is dirigent
van de fanfare. Samen met een paar vrienden komt Dirk een namiddag muziek maken op de
eenheid voor zijn zieke vader. Dirk weet dat zijn vader binnenkort afscheid neemt, niet
alleen van zijn familie maar ook van zijn muziek. Hij heeft thuis de lievelingsliedjes van
zijn vader goed ingeoefend. Het wordt het laatste concert dat Dirk voor zijn vader kan
spelen.
Daarnaast worden er op regelmatige tijdstippen pianoconcertjes georganiseerd voor alle
patiënten en hun familie. Op een zaterdagnamiddag worden de patiënten samengebracht in
de woonkamer en luisteren ze naar muziek. Er is gekozen om jonge muzikanten te
betrekken bij deze activiteit. De muziekacademies uit de omgeving van Asse worden
hierbij betrokken.
Een pianoconcert is een aangenaam leuk moment voor patiënten en familie. Het team zorgt
ervoor dat iedereen opgevangen wordt tijdens en na een concert. Met een kopje koffie en
gebak worden de eerste emoties gehoord en gekanaliseerd.
Playlist
J.S. Bach: Inventio nr 1
J.S. Bach: Inventio nr 4
C. Czerny: Kleine Etude
S. Heller: Allegro Scherzando
A. De Boeck: Gnome Mars
J. Henson Theme from muppet show
Naast de jongeren komen er ook vragen van de familie om mee te participeren op deze
muziekconcertjes.
Margo zit in het tweede jaar ballet en wil optreden voor oma. Ze stelt zelf voor om op het
concert te dansen voor haar zieke oma. Oma is zenuwachtig en een beetje bang voor
Margo. Ze weet niet wat ze mag verwachten. Margo danst op het liedje van Samson en
Gert:”ik ben verliefd”.Oma is blij verrast met dit optreden.
Ellen is 15 jaar. Ze heeft een muziekstuk ingeoefend voor haar opa. Spijtig genoeg kan opa
niet aanwezig zijn op het concert. Hij is te ziek. Ellen speelt een droevige melodie op de
piano. Oma en mama huilen.
.
1
Het is duidelijk deze concertjes een emotioneel moment is voor zowel patiënt als familie.
De opvang door de verpleegkundigen van de eenheid achteraf is belangrijk. Vandaar dat er
ook veel belang wordt gehecht aan het drankje en gebakje achteraf.
De vraag is of het ook voor de jonge muzikanten een emotioneel geladen moment is.
De impact van deze confrontatie tussen jongeren en palliatieve patiënten is in de literatuur
nergens beschreven.
Hoe ervaren jonge mensen de confrontatie met 6 palliatieve patiënten?
Wordt een pianoconcert op een palliatieve zorgeenheid door jongeren ervaren als een
ingrijpende gebeurtenis?
Er zijn drie jongeren geïnterviewd na een pianoconcert: Ruben is 15 jaar, Thomas 14 jaar
en Edwin 12 jaar. Naast een interview is ook de Trauma Symptom Checklist for Children
(Briere, 1996) afgenomen. Deze checklist evalueert acute en chronisch posttraumatische
symptomen en bevat 6 klinische schalen: angst, depressie, woede, posttraumatic stress,
dissociatie, seksuele zorgen.
Een blijvende herinnering bij Ruben is de gezichten van de patiënten. Hij weet dat het vrij
jonge mensen zijn – toen verbleven op de palliatieve zorgeenheid twee mensen jonger dan
50 jaar, drie anderen waren tussen de 60 en 70 jaar – en toch viel het op hoe oud hun
gezicht eruit zag. Ondanks het verzorgd uiterlijk, de meeste patiënten waren extra
opgemaakt voor het optreden, merkte hij vooral de vale huidskleur, het weinige haar,
sommige gezichten ingevallen, andere eerder opgezwollen. Dat mensen zo jong zo ernstig
ziek kunnen zijn, doet nadenken.
De gezichten van de patiënten is ook wat Edwin zich herinnert, hij kon de vermoeidheid
van deze mensen lezen in hun gelaat. Ook hun vermoeide ogen vielen sterk op. Thomas
voegt eraan toe dat de patiënten en hun familie wel genoten hebben want, ondanks de
vermoeidheid, was er blijdschap, werd er gelachen en geapplaudisseerd. Er was zelf iemand
die een handtekening vroeg van de pianisten. Dit had Edwin niet verwacht, hij vond het
zowel leuk als raar tegelijkertijd. Voor Thomas was een handtekening zetten meer een
teken van iets samen meegemaakt te hebben, van een aandenken aan dit moment.
Alle drie de jongeren benoemen het meemaken van dit pianoconcertje als positief. Op de
TSCC vragenlijst is er geen van de drie jongeren die voor één van de schalen een T-score
haalt van 65. Er is geen klinische significantie aanwezig om te kunnen spreken over
posttraumatische symptomen.
Tijdens het pianoconcert was er een patiënt aanwezig die voortdurend nood had aan
zuurstof. Alle drie de jongeren geven aan dat dit minder indruk op hen maakte dan de jonge
mevrouw die er zo vermoeid uitzag. Ze merkten dat die patiënte probeerde te volgen, doch
dit lukt niet altijd. De aanblik van de patiënt die zuurstofgebonden is, geeft voor Edwin wel
aan dat deze mensen niet te genezen zijn. Thomas merkt op hoe belangrijk het schijnbaar is
om aanwezig te zijn op het pianoconcert, zelfs met zuurstof.
Ruben stelt voor om in de toekomst de jongeren die komen musiceren op voorhand in te
lichten voor welk publiek ze zullen spelen. Het is niet echt een publiek dat je verwacht op
een pianoconcert. Het zijn mensen die niet gezond zijn, die ziek zijn. Edwin schat in dat
voor bepaalde jongeren het toch wel een shock kan zijn te beseffen dat deze mensen
ongeneeslijk ziek zijn. De jongeren hebben schrik dat de verwachtingen van de muzikanten
in verband met het luisterpubliek te hoog zijn. De patiënten hebben het moeilijk om de hele
tijd geconcentreerd mee te luisteren, de patiënten zijn vaak moe. En toch mag je jongeren
2
op voorhand geen schrik aanjagen. Het is belangrijk dat de informatie gedoseerd is en niet
te hard overkomt. Als een jongere nog nooit geconfronteerd is met kanker of dood, dan …
Deze drie jongeren weten dat iedereen eigenlijk op elk moment kan sterven. Volgens
Ruben weten andere jongeren dit ook, doch ze weten vaak niet wat een palliatieve patiënt
is.
Palliatieve zorg is bespreekbaar op school
Het is wel opvallend dat op school van Thomas en Edwin er effectief gepraat wordt over
dood en afscheid (vooral tijdens de godsdienstles), dat bij Ruben op school er tijdens de les
Nederlands is gepraat over Palliatieve Zorg. Het is een onderwerp dat toch aan bod komt in
het secundair onderwijs. Thomas herinnert zich ook een discussie in de klas naar aanleiding
van de actualiteit die ze moeten volgen: een gesprek met dr. Distelmans over euthanasie en
palliatieve zorg. Echter onder elkaar praten over deze onderwerpen buiten de klas gebeurt
niet.
Als er gevraagd wordt naar de betekenis van Palliatieve zorg, dan antwoordt Ruben dat
palliatieve zorg mensen begeleiden en klaarmaken is voor het sterven. Dit houdt in dat er
nog goede momenten zijn. Edwin beaamt dit: het is voor mensen mogelijk om nog mooie
dingen mee te maken op het einde van hun leven.
Voor Thomas is het betrekken van familie bij deze zorg belangrijk. Zij zijn een belangrijke
schakel in het geheel. De familie en patiënt dienen juist ingelicht te worden zodat er geen
ijdele hoop meer wordt gegeven
Bij het bevragen van hun emoties tijdens het pianoconcert geven ze alle drie aan dat dit heel
neutraal was. Er is geen sprake van schrik. Thomas merkt op dat indien jongeren zouden
denken dat kanker besmettelijk is, dat er dan misschien wel schrik zou zijn.
Zowel Ruben, Thomas als Edwin geven aan dat ze na het pianoconcert aan hun lot zijn
overgelaten. Na het concert wordt er een drankje en gebak aangeboden aan alle
aanwezigen. De aanwezige verpleegkundigen mengen zich dan tussen de patiënten en hun
familie. Ruben merkt op dat het voor hen als jongeren moeilijk is om bij iemand vreemd te
gaan zitten. Hij ziet niet echt het nut in om te blijven op de receptie. Thomas geeft ook aan
dat dit dan momenten van verveling kunnen worden, misschien is het toffer om met de
jongeren samen ergens apart te zitten en daar iets te drinken. Hij gelooft niet dat het nodig
is om veel te vertellen of te ventileren na het pianoconcertje.
Een kleine attentie wordt door alle drie de jongeren op prijs gesteld, doch het hoeft niet veel
te zijn. Er is gekozen om aan iedere muzikant een armbandje te schenken met een woordje
van dank erbij.
Alle jongeren vonden het belangrijk dat ze bij hun ouders terecht konden achteraf. De vraag
om ouders te betrekken bij dit pianoconcertje lokt direct negatieve reacties uit: “Je gaat de
ouders toch niet uitnodigen om mee te komen!”. Informatie meegeven aan de jongeren is
belangrijk, doch voor de ouders hoeft niets speciaals gedaan te worden.
Als besluit van dit interview een uitspraak van Edwin: “Achteraf merk je dat je misschien
extra je best hebt gedaan tijdens deze concertjes omdat dit wellicht voor de patiënten de
laatste keer is dat ze van deze muziek kunnen genieten”.
Erik Verliefde
Psycholoog pze OLVZiekenhuis Campus Asse.
3
4