1. Wat is palliatieve zorg?

To cure sometimes,
To relieve often,
To comfort always.
Anonieme arts, 16de eeuw
1. Wat is palliatieve zorg?
Met dit hoofdstuk gaan we in op de definitie van palliatieve zorg, enkele verwante begrippen,
de evolutie van het concept, de ontwikkeling van de palliatieve zorg in België en het
organisatorische model in Vlaanderen. We geven hier geen overzicht van hetgeen palliatieve
zorg in de praktijk inhoudt. Daarvoor bestaan verschillende werken, ook in ons taalgebied
(Clara, 1995, 2000; Spijker, 2000; Van Orshoven, 2000; De Graeff, 2002, en andere).
1.1.
Een definitie voor het zorgconcept
Een precieze definitie van palliatieve zorg geven zou afgehandeld kunnen worden door zich te
beroepen op de definitie(s) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Deze organisatie
lanceerde gedurende de laatste 15 jaren een aantal definities van palliatieve zorg. We komen
hier later op terug. Er zijn echter een aantal problemen met de definitie van palliatieve zorg.
Daarom gaan we niet alleen in op een aantal definities van palliatieve zorg, maar ook op de
problematieken die verbonden zijn aan het definiëren van palliatieve zorg.
We starten met de wettelijke omschrijving van palliatieve zorg zoals we die kunnen
terugvinden in het Belgisch Staatsblad.
Het artikel 2 van het KB van 19.08.1991 (publicatie 04.10.1991) is op wettelijk vlak de eerste
omschrijving van 'palliatieve hulp':
'… wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en bijstand
die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis
worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en
spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die
ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.'
Elf jaar later wordt de wet op de Palliatieve Zorg dd. 26.10.2002 gepubliceerd (publicatie
26.10.2002). De wetgever omschrijft palliatieve zorg er als:
'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte
niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze
patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel
belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het
belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo
groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve
zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en
nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.'
(onze cursivering)
Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen tussen beide omschrijvingen van palliatieve
zorg, zelfs al zit er elf jaar tussen de eerste en de tweede tekst. Wat overeenkomt in de
beschrijvingen van de palliatieve zorg is: de bijdrage van meerdere disciplines die werken aan
een totaalzorg of een globale aanpak, waarbij aandacht uitgaat naar fysieke, psychische en
_______________________________________________________
-1-
spirituele of morele noden, de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. In 2002 is er geen
verwijzing meer te vinden naar de plaats waar die zorg moet geboden worden. Een aantal
andere elementen zijn dan weer nieuw in 2002: er is sprake van een ziekte die niet langer
reageert op curatieve therapieën. Ook de sociale dimensie is van belang in de palliatieve zorg,
hetgeen leidt naar een uitbreiding van het doelpubliek met de naasten van de patiënt.
Tenslotte komt meer de nadruk te liggen op een maximale autonomie van de patiënt.
Deze en andere elementen zullen worden voorgelegd aan de respondenten uit de Palliatieve
Support Teams (zie hoofdstuk 3 en 4).
In wat volgt gaan we in op de definities van palliatieve zorg die door de WHO werden
gepubliceerd in de voorbije jaren. Einde jaren '80 stelde de WHO voor het eerst een korte
PZ-definitie op. In 1990 werd ze wat uitgebreid. In 1998 komt voor het eerst een omstandige
definitie die in 2002 opnieuw werd aangepast. We gaan even in op deze definities. We
bespreken de overeenkomsten en verschillen tussen de meest recente en de oudere definities.
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1989
Zoals gezegd werd palliatieve zorg voor het eerst gedefinieerd door de WHO in 1989. Dat is
relatief laat aangezien de start van dit zorgmodel einde jaren '60 wordt gesitueerd. De
onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is bedoeld om de meest
essentiële delen uit de definitie aan te geven.
PC means a form of care that:
-
recognises that cure or long-term control is not possible;
is concerned with the quality rather than the quantity of life, and
cloaks troublesome and distressing symptoms with treatments whose
primary or sole aim is the highest possible measure of patient comfort.
Met deze definitie wordt aangegeven in welke mate palliatieve zorg verschilt van curatieve en
chronische zorgmodellen door de combinatie van enerzijds het erkennen dat genezing noch
langetermijn controle mogelijk zijn. Tevens wordt het streven naar kwaliteit van leven, het
comfort en de aanpak van symptomen er benadrukt.
Verder valt op dat deze definitie niets vertelt over de doelgroep en de belangrijke dimensies
van de zorg. Deze punten komen wel aan bod in de definitie van 1990.
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1990
Reeds een jaar na de eerste definitie van palliatieve zorg publiceert de WHO een nieuwe
versie. Hierin komen een aantal punten terug zoals het niet curatieve karakter en de
levenskwaliteit. De onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is
bedoeld om de nieuwe aspecten aan te geven:
Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to
curative treatment. Control of pain, or other symptom, and of psychological, social
and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is the achievement
of the best quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative
care are also applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer
treatment.
De 'zorgvorm' uit de definitie van 1989 was te vaag en wordt hier meer precies vervangen
door een actieve totaalzorg. De WHO omschrijft de totaalzorg preciezer. De pijnproblematiek
duikt op en ook de problemen op het psychologische, het sociale en het spirituele vlak krijgen
hier een plaats. Men maakt melding van het feit dat palliatieve zorg ruimer gaat dan de patiënt
_______________________________________________________
-2-
zelf. Tenslotte specifieert ook de definitie indirect dat palliatieve zorg zich vooral richt op
kankerpatiënten door op te nemen dat ook antikankertherapieën deel kunnen uitmaken van
palliatieve zorg.
In deze definitie staat niet opgenomen welke relatie er is tussen palliatieve zorg en een aantal
behandelingen die aan patiënten kunnen worden verstrekt, welke zorg er aan de familie wordt
verstrekt om de beste kwaliteit van leven te bekomen of welke beslissingen er kunnen worden
genomen inzake het levenseinde. Op deze elementen wordt wel ingegaan in de aanvullende
definitie van de WHO uit 1998.
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1998
In de derde versie van het boekje Cancer Pain Relief and Palliative Care van de WHO (1998,
eerste versie in 1986 over de principes van pijnbestrijding bij kankerpatiënten) staat een
aanvulling op de definitie van palliatieve zorg uit 1990.
Deze definitie is identiek aan de definitie uit 1990 op twee woorden na. Er is echter ook een
(geheel nieuw) tweede deel dat meer specifiek op palliatieve zorg ingaat.
Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive
to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological,
social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is
achievement of the best possible quality of life for patients and their families.
Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the
illness, in conjunction with anticancer treatment.
Palliative care:
-
affirms life and regards dying as a normal process;
neither hastens nor postpones death;
provides relief from pain and other distressing symptoms;
integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
offers a support system to help the family cope during the patient's
illness and in their own bereavement.
Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the
symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages. Investigative procedures
are kept to a minimum.
(uit Cancer Pain Relief and Palliative Care, WHO, 1998)
In deze definitie legt men voor het eerst de relatie tussen palliatieve zorg en het sterven en de
dood (normaal proces en het sterven wordt niet versneld noch uitsteld). Verder wordt er
gesteld dat palliatieve zorg werkt aan een zo actief mogelijk leven van patiënten en een
ondersteuning van familie tijdens de ziekte maar ook na het sterven. Tenslotte verwijst men
ook voor het eerst meer in detail naar de antikankertherapie die reeds in 1990 in de definitie
terug te vinden was. Radiotherapie, chirurgie en de – in sommige palliatieve kringen sterk
omstreden – chemotherapie hebben, volgens deze definitie, een plaats bij het verstrekken van
palliatieve zorg.
In deze definitie is er nog geen melding van de bredere context van problemen die specifiek te
maken hebben met het nakende sterven en die zich kunnen voordoen bij patiënten en familie.
Ook het startmoment van palliatieve zorg staat hier niet vermeld. Deze zaken komen wel aan
bod in de herwerkte versie van deze definitie in 2002.
WHO definitie van palliatieve zorg uit 2002
_______________________________________________________
-3-
In 2002 publiceert de WHO een herwerkte definitie van deze uit 1998. Daarbij valt op dat de
grote lijnen dezelfde zijn gebleven, maar dat er enkele cruciale toevoegingen zijn gekomen
die hieronder door ons zijn onderlijnd:
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their
families facing the problems associated with life-threatening illness, through the
prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable
assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and
spiritual.
Palliative care:
-
Provides relief from pain and other distressing symptoms
Affirms life and regards dying as a normal process
Intends neither to hasten or postpone death
Integrates the psychological and spiritual aspects of patient care
Offers a support system to help patients live as actively as possible
until death
Offers a support system to help the family cope during the patient's
illness and in their own bereavement
Uses a team approach to address the needs of patients and their
families, including bereavement counselling, if indicated
Will enhance quality of life, and may also positively influence the
course of illness
Is applicable early in the course of illness, in conjunction with other
therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation
therapy, and includes those investigations needed to better understand and
manage distressing clinical complications.
(Palliative Care: the World Health Organization's Global Perspective, Sepulveda,
Marlin, Yoshida & Ullrich, 2002)
Opvallend is dat 'actieve totaalzorg' uit de definitie van 1998 hier vervangen is door het
minderzeggende 'approach'. Daar staat tegenover dat de toevoeging van de problemen die
voortkomen uit het levensbedreigende karakter van de ziekte meer specifiek is dan de
omschrijvingen uit de vorige definities. Er staat tevens bij vermeld dat er een vroege
vaststelling en een foutloze beoordeling moet gebeuren. Beide zaken lijken ons niet specifiek
voor palliatieve zorg, maar op te gaan voor elke zorgverlening.
Verder blijkt ook dat het opvangen van pijn en andere verstorende symptomen naar bovenaan
in de lijst is verschoven. Aan het niet versnellen of uitstellen van het sterven is het woordje
'intentie' toegevoegd.
Vervolgens zijn een aantal toevoegingen gebeurd in deze definitie:
Zo is het positief beïnvloeden van het ziekteverloop voor het eerst opgenomen in de
palliatieve zorgdefinitie. In combinatie met de eerder vermelde vroege vaststelling, de verder
vermelde therapieën die de intentie kunnen hebben om het leven te verlengen en de
onderzoeken die kunnen leiden naar het beter begrijpen en behandelen van verstorende
klinische complicaties lijkt er een verandering te zijn ten opzichte van de eerdere definities
waar net werd gesteld dat er niet aan levensverlenging of -verkorting werd gedaan.
Ook het teamwerk is nieuw in deze definitie.
Tenslotte kan er worden opgemerkt dat er in de definities van de WHO geen sprake is van de
aandoening(en) waarop palliatieve zorg zich richt. Zijdelings wordt er verwezen naar kanker,
maar van andere ziektes (zoals AIDS, neuromusculaire aandoeningen, …) is er hier geen
sprake.
_______________________________________________________
-4-
Als overzicht geven we hier de belangrijkste evoluties in de WHO-definities voor PZ weer en
we voorzien ze ook van commentaar.
a form of care (1989)  active total care (1990, 1998)  an approach (2002)
patient (1989)  patients and their families (1990, 1998)  patients and their families,
including bereavement counselling (2002)
cure or long-term control is not possible (1989)  patients whose disease is not responsive to
curative treatment (1990, 1998)  patients facing the problems associated with lifethreatening illness (2002)
symptoms (1989)  pain, or other symptom, and (…) psychological, social and spiritual
problems (1990, 1998) = treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and
spiritual (2002)
applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer treatment (1990, 1998)
 Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the
symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages (1998)  in
conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or
radiation therapy (2002)
Investigative procedures are kept to a minimum (1998)  investigations needed to better
understand and manage distressing clinical complications (2002)
Uit dit overzicht kunnen we afleiden dat palliatieve zorg qua concept steeds breder is
geworden. De doelpopulatie verbreedt in de definitie van 'patiënt' naar 'patiënt en familie',
maar neemt de bredere omgeving van de patiënt, zoals vaak gebeurt in andere definities, niet
op. Er zit tevens een evolutie in definitie qua doorslaggevend argument voor het opstarten van
palliatieve zorg. Er wordt in 1989 vertrokken bij de vaststelling dat een genezing of
langetermijncontrole niet meer mogelijk is, naar een ziekte die niet reageert op een curatieve
behandeling, naar patiënten die problemen hebben door een levensbedreigende ziekte. Hierbij
komt de patiënt meer centraal te staan.
Ook de zorgdimensie kende een hele evolutie: van het opvangen van symptomen komt men
uiteindelijk bij de vier zorgdimensies (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) die de
palliatieve zorgexperten vandaag naar voor schuiven.
De behandeling zelf is ook onderhevig aan een evolutie: men evolueert van een gelijktijdigheid tussen palliatieve zorg en een antikankerbehandeling, naar uiteindelijk het opnemen
van therapieën die de intentie hebben het leven te verlengen.
Tenslotte is er ook een evolutie merkbaar qua onderzoeksprocedures: van een minimalisering
van alle onderzoeken naar alle onderzoeken die kunnen leiden tot het begrijpen en behandelen
van verstorende klinische complicaties.
Er is geen eenduidige richting in de evolutie van de WHO-definities in die zin dat er zowel
elementen in zitten die meer in de richting gaan van het centraal stellen van de problemen van
de patiënt en zijn omgeving, als het centraal stellen van de fysieke en biomedische dimensie
in de palliatieve zorg. Men zou kunnen stellen dat de invloed van het oorspronkelijke
Hospice-gedachtengoed, dat de stervende patiënt meer aandacht hoort te krijgen, nog steeds
terug te vinden is in de definities maar dat de tegenkanting, tegen alles wat behandelen betreft
en technologisch van aard is en gericht is op een mogelijke genezing, niet is terug te vinden in
de definities.Conclusies bij de definitie van palliatieve zorg
Er bestaat geen echte consensus over een definitie van palliatieve zorg. Zo stelt Payne (2002):
'A number of formal definitions of palliative care have been proposed, but none is regarded as
entirely satisfactory'. Er is op zijn minst sprake van ambivalentie en verwarring maar ook van
breedvoerigheid wanneer het op het definiëren van palliatieve zorg aankomt. Er zijn een
aantal conceptuele categorieën om palliatieve zorg te definiëren. Auteurs verwijzen vaak naar
de kwaliteit van het leven en de comfortzorg, maar ook naar het ziektetraject bestaande uit
een (korte) prognose en een (fatale) diagnose en vaak ook een combinatie van beide.
Daarnaast komt er vaak verwarring voor tussen termen. Zo worden bijvoorbeeld terminale
_______________________________________________________
-5-
zorg en palliatieve zorg in sommige gevallen als synoniemen gebruikt, andere keren als
verschillende begrippen.
Palliatieve zorg heeft betekenissen op verschillende niveau's. Er wordt de hele beweging rond
het bieden van humane antwoorden op de problematiek die gepaard gaat met de laatste
levensfase, het sterven, de dood en de rouw mee bedoeld. Andere keren slaat het op de
pijnbestrijding bij terminale patiënten, en soms duidt men er de zorg aan het bed van de
stervenden mee aan. In het volgende gedeelte verklaren we een aantal termen die we verder in
dit rapport vaak zullen gebruiken. We komen er tevens tot een eigen definitie van hetgeen
palliatieve zorg inhoudt.
Het is relevant om even bij de begripsverwarring tussen palliatieve en terminale zorg te
blijven stilstaan, omdat een concept (en het gebruik ervan) niet waardenvrij is. Ook het
definiëren van palliatieve zorg is geen waardenvrije bezigheid.
Taal heeft een dynamische en symbolische functie. Ze is niet enkel beschrijvend, maar hangt
ook samen met de visie op concepten. In dit kader kan er worden verwezen naar Foucault die
stelt dat het 'vertoog' niet enkel een weergave is van sociale entiteiten en van relaties, maar dat
de manier waarop men over iets spreekt en denkt ook een construerende functie heeft. Zo is
de invulling van het begrip palliatieve zorg niet enkel van belang om te weten wat men
precies bedoelt met bijvoorbeeld 'palliatieve zorg verstrekken', maar zal de manier waarop
men palliatieve zorg definieert ook een invloed hebben op de 'manier van zorgverstrekking'.
Palliatieve zorg en terminale zorg verschillen zowel qua zorginhoud als qua prognose van
elkaar. Het is belangrijk te blijven stilstaan bij het door elkaar gebruiken omdat het voortkomt
uit een periode waarin palliatieve zorg een andere inhoud kreeg (één die dichter bij terminale
zorg aanleunt qua zorgverstrekking en prognose) dan vandaag het geval is (zie definities van
de WHO). De veranderende terminologie betreffende de manier van zorgen voor stervende
patiënten geeft aan dat er een sociaal en politiek proces aan de gang is waarbinnen spanningen
en machtsposities binnen de samenleving worden weergegeven (Payne, 2002). Er zijn
verschillende meningen over hetgeen palliatieve zorg zou moeten zijn. Naar de mening van
Biswas (1993) is er een strijd tussen beroepscategorieën wat betreft het definiëren van
palliatieve zorg, maar tevens tussen mensen en groepen die een andere invulling en finaliteit
geven aan de zorg voor palliatieve patiënten of stervenden, hetgeen op zich al een deel van de
tegenstelling inhoudt en verklaart. Er blijkt wel te zijn nagedacht over hetgeen palliatieve of
terminale patiënten nodig hebben maar er is geen consensus over welke die noden precies zijn
en op welke manier aan die noden moet worden voldaan. Zijn de noden van patiënten op
korte of (wat) lange(re) termijn van belang? Om de zaken scherper voor te stellen dan ze in
werkelijkheid zijn zou men kunnen stellen dat er een dimensie in de palliatieve zorg bestaat
waarbij aan het ene uiteinde een bepaalde strekking werkt aan het ad hoc oplossen van
problemen van patiënten met grote aandacht voor de kwaliteit van het leven, terwijl aan het
andere uiteinde een andere strekking van oordeel is dat er eerder proactief gewerkt moet
worden aan een doorleefd stervensproces. In de realiteit sluiten beide strekkingen elkaar niet
uit en bestaan er combinaties van beide strekkingen in velerlei gradaties. De vraag is of het
mogelijk is om een compleet overzicht van alle noden van palliatieve patiënten in kaart te
brengen vermits elke laatste levensfase en elk sterven 'anders' blijkt te zijn (cfr. geëigend
sterven). Met dit onderzoek proberen we geen stellingname te poneren wat betreft de beste
terminologie, wel proberen we een overzicht te geven van de verschillende termen in omloop
(zie hoofdstuk 1.3: Een aantal cruciale begrippen nader bekeken).
1.2.
Een aantal cruciale begrippen nader bekeken
In dit onderzoek zullen een aantal begrippen meerdere malen worden aangehaald. Vandaar dat
we hier even ingaan op de inhoud van deze termen.
Palliatief:
_______________________________________________________
-6-
Met 'palliatief' wordt het verzachtende of verlichtende bedoeld, of nog warmte en
bescherming bieden (Francke en Willems, 2000). Palliatie is afgeleid van de latijnse
woorden 'pallium' dat mantel betekent, 'palliare' dat bemantelen betekent en 'palliativus'
dat met een deken erover betekent. Het slaat op het verlichten van een symptoom zonder
dat het wordt genezen. In Van Dale luidt het o.m. 'verzachtend geneesmiddel dat de
verschijnselen der ziekte in hevigheid doet afnemen, zonder de ziekte zelf tot genezing
te brengen(…).'
'Palliatie' slaat op 'verzachting van klachten en hinderlijke verschijnselen' (het Klein
geneeskundig woordenboek).
Palliatieve zorg:
Palliatieve zorg is een aangepaste verzorging die zich richt op het nastreven van
optimaal levenscomfort en op verlichting gerichte ondersteuning voor de terminaal
zieke patiënt (met kanker, aids of neuromusculaire aandoeningen voor wie na
nauwgezette diagnose geen genezing van een acute ziekte meer mogelijk is), zijn/haar
familie en naasten en dit voor het sterven, maar ook na het sterven in de vormen van
rouwbegeleiding van de nabestaanden. Het optimaal levenscomfort beslaat het
lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak zodanig dat een menswaardig levenseinde mogelijk wordt, eerder dan dat men zich richt op genezing (wat wel het geval is
bij curatieve zorg). Hierbij houden hulpverleners rekening met de samenhang tussen de
fysieke, psychische, sociale, culturele en spirituele elementen uit de omgeving van de
patiënt en de familie of naasten.
Het aanvangscriterium voor palliatieve zorg is wanneer er geen verwachting op
genezing meer bestaat en start in principe een jaar tot zes maanden voor het sterven van
de patiënt. Palliatieve zorg streeft ernaar de patiënt in zijn/haar natuurlijke omgeving
(thuis of rusthuis) of de omgeving gewenst door de patiënt te houden en dit in alle stadia
van het ziekteverloop. Palliatieve zorg streeft tevens naar een proactief werken aan het
aanvaarden van het stervensproces.
Een palliatief team (intra- en/of extramuraal) coördineert de zorg met als belangrijk
kenmerk continuïteit en werkt hiervoor multi- of interdisciplinair. Het team kan bestaan
uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, psychiaters of psychologen, sociaal werkers,
lekenbegeleiders of geestelijken, … en de patiënt en de familie zelf. Organisatievormen
zijn palliatieve thuiszorg, de palliatieve eenheden (losstaand van of opgenomen binnen
een ziekenhuis), een palliatief support team of een palliatief dagcentrum (zie hoofdstuk
1.5). Belangrijk hierbij is het principe van de continue zorg waarbij de zorgomgeving
van de patiënt kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen.
Palliatieve Geneeskunde:
'Palliatieve Geneeskunde' is de tak van de geneeskunde die zich vanuit het biomedisch
model richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te
verwachten is. Er wordt aangenomen dat palliatieve geneeskunde eerder aanvangt en
ook eerder wordt afgebouwd in het ziekteproces dan palliatieve zorg.
Palliatieve patiënt:
Een 'palliatieve patiënt' is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte
waarvan na nauwgezette diagnose is vastgesteld dat er geen genezing meer mogelijk is
en waarvan de prognose minder dan 1 jaar is.
Terminaal:
_______________________________________________________
-7-
'Terminaal' betekent aan het einde of met betrekking tot het einde. In Van Dale staat
o.m. de verklaring 'betrekking hebbend op het levenseinde'. In de gezondheidszorg slaat
de term terminaal op een ziektetoestand waarbij volgens de stand van de medische
kennis van een bepaald moment geen realistische kans op overleven meer bestaat. De
term terminaal kan zowel in relatie worden gebracht tot een fase in de zorg aan
stervenden als tot een bepaalde vorm van zorg voor stervenden.
Terminaal onderscheidt zich van palliatief vooral op het vlak van termijn, maar ook op
het vlak van inhoudelijke zorg1.
Terminale fase:
De terminale fase slaat op de laatste levensfase zonder dat er een duidelijk afgelijnde
tijdsbepaling bij hoort. Zo hebben Francke en Willems (2000) het over 'de laatste
levensfase, waarbij veelal gedacht wordt aan een periode van drie maanden'. Met de
term terminaal wordt het onafwendbare van het sterven en de dood binnen een relatief
korte termijn bedoeld.
Terminale zorg:
De term terminale zorg slaat op de zorg aan ongeneeslijk zieke mensen die in de laatste
levensfase zijn gekomen. De terminale zorg richt zich niet (meer) prioritair op de
lichamelijke symptomen en op de sociale problemen (deze zouden zorgverleners tijdens
de palliatieve fase onder controle moeten hebben), maar eerder op de spirituele en
psychologische problematiek. Terminale zorg is een verderzetting, uitdieping en
voltooiing van het vertrouwensproces tussen patiënt en hulpverlener dat is ontstaan
tijdens de palliatieve zorg, waarbij een omgeving van veiligheid en vertrouwen nog
sterker wordt benadrukt, zodat men uiteindelijk kan komen tot wat Kearny (1992) noemt
de 'healing' van de patiënt. Deze allerlaatste fase (niet noodzakelijk beperkt tot de laatste
levensmomenten) wordt gekenmerkt door een moeilijk te omschrijven uitbouwen van de
spirituele relatie tussen de patiënt en een hulpverlener. De patiënt zou op die manier
komen tot een dieper niveau van beleving.
'Terminal care is only part of the palliative care programme and comes at
the end of life, that is in the last hours and days. Important and demanding
though it is, it is usually the least difficult part of total care.' (Penson and
Fisher, 1991)
Terminale patiënt:
Een terminale patiënt is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte
waarvan is vastgesteld na nauwgezette diagnose dat er geen genezing meer mogelijk is
en waarvan de prognose minder dan 3 maanden is.
Beweging:
Een Beweging wordt hier voorlopig gedefinieerd als een groep van mensen die werken
aan een bundeling van ideeën die handelen over eenzelfde (ontwikkeling van) ideeën1
In Nederland wordt dit onderscheid niet gemaakt omdat er wordt gesproken van " palliatieve, terminale zorg"
(Francke en Willems, 2000)
_______________________________________________________
-8-
goed en filosofie teneinde een maatschappelijke verandering te bereiken. In Van Dale
wordt beweging o.m. beschreven als een 'groep die ergens naar streeft, zich ergens voor
inzet'.
Palliatieve beweging slaat bijgevolg op een groep van mensen die zich inzet voor de
'betere' opvang van palliatieve en terminale patiënten en hun familieleden. De
Palliatieve Beweging omvat drie deeldomeinen van de zorg aan palliatieve en terminale
patiënten: Palliatieve Geneeskunde, Palliatieve Zorg en Terminale Zorg. Het geheel als
beweging omvat meer dan de som van de drie delen, omdat de beweging meer inhoudt
dan alleen de hulp (in welke vorm ook) verstrekt aan patiënt en familie. Ook de filosofie
van de drie domeinen en de evolutie van deze filosofie, de organisatie van de zorg, e.d.
vallen onder de Palliatieve Beweging.
Hospice:
De term Hospice werd oorspronkelijk gebruikt voor een gebouw waar minder begoede
lieden en stervenden terecht konden voor (vaak niet erg goede) zorgen. Eind jaren zestig
kreeg deze term in de Angelsaksische wereld en ook in Frankrijk een andere betekenis:
het wordt een plaats die is ingericht voor de opvang van terminale kankerpatiënten in
hun laatste levensfase. De term Hospice is in de eerste en de tweede betekenis van het
woord gelieerd met Christelijke religie doordat er vooral zuster-verpleegsters werkzaam
waren.
Een hospice kan verder zowel slaan op een 'bejaardenoord' als een 'gastenverblijf, i.h.b.
een thuisvervangend onderkomen voor de verzorging van een stervende (terminale)
patiënt, die afscheid kan nemen van de familie en overlijden in een omgeving 'bijna net
als thuis', i.p.v. in de veel onpersoonlijker sfeer van een ziekenhuis' (Klein geneeskundig
woordenboek).
Hospice Care:
De term Hospice Care wordt vanaf eind jaren zestig gebruikt om de zorg voor stervende
kankerpatiënten mee aan te duiden, zoals die werd ontwikkeld in de Hospices.
Oorspronkelijk lag de nadruk vooral op 'iets doen voor stervenden' in een periode
waarin de geneeskunde stelde 'niets meer te kunnen doen' voor stervenden. Dat 'iets'
werd uitgewerkt in pijnstilling en symptoomcontrole m.i.v. aandacht voor de sociale,
psychologische en spirituele problematiek van patiënten.
Hospice Movement:
De term Hospice Movement wordt vanaf einde jaren '60 gebruikt tot ver in de jaren '80
en door sommigen zelfs in de jaren '90 om aan te geven dat de zorg aan stervenden die
in de Hospices is ontstaan ook daarbuiten weerklank heeft gevonden. In dit onderzoek
zullen we er geen gebruik van maken aangezien de term Palliatieve Beweging correcter
en actueler is.
1.3.
Evolutie in het palliatieve zorgconcept
In wat voorafging gaven we aan wat onder palliatieve zorg wordt verstaan, welke problemen
er zijn met de definitie van palliatieve zorg en welke termen er zoal worden gebruikt. In een
volgend deel kijken we naar de evolutie in de gebruikte terminologie binnen de palliatieve
beweging en de conceptuele invulling. Op dit vlak zijn meerdere auteurs actief geweest in de
laatste jaren.
_______________________________________________________
-9-
Zo meent Praill (2000: 92) een verschuiving te ontwaren in de gebruikte terminologie om de
zorg voor de stervenden aan te duiden. 'Caring for the dying' is vervangen door 'caring for
those who are terminally ill', wat op zijn beurt is vervangen door 'providing palliative care'.
De oorspronkelijke terminologie van 'zorgen voor de stervenden' is terug te vinden bij het
ontstaan van de PZ. Zo is de Hospice Beweging in oorsprong een deel van een bredere 'death
awareness movement' (Metcalf en Huntington, 1991: 25).
In oorsprong richtte men zich vooral op het mogelijk maken van een beter sterven. De
initiatiefnemers van de verschillende groeperingen binnen de death awareness movement
vonden hun motivatie vooral in het bieden van een alternatief van de als problematisch
beschouwde therapeutische hardnekkigheid bij ongeneeslijk zieke (kanker)patiënten.
Er is echter een evolutie qua uitgangspunt in het voorzien van de zorgen voor niet-geneesbare
patiënten. De Hospice beweging in het UK en de vroegere palliatieve zorg beweging bij ons
richtten zich op het mogelijk maken van een goede dood (hetgeen in de praktijk zou moeten
neerkomen op een goed stervensproces). De huidige internationale PZ beweging richt zich op
het comfort tijdens de laatste levensfase van de patiënt, wat vaak neerkomt op symptoomcontrole (Field, 1994; McNamara, 2001). Clark (1993) schrijft dat de Britse Hospice
beweging een druk ondervond die de originele bedoelingen dreigden te ondermijnen. De
oorsprong van die druk is geanalyseerd. Men vond verschillende uiteenlopende verklaringen,
gaande van breed sociologische, die de charismatische geboorte van de Hospice beweging en
de daarop volgende bureaucratisering en routinisering van deze sociale beweging beschreven
(James, 1992; Clark, 1999), tot het zich onderwerpen aan het gezondheidszorgbeleid en de praktijk en de sluipende medicalisering van het sterven in onze maatschappij (Clark, 1993,
2002; Field, 1994; Corner, 1997; Connely, 1997-98; Seymour, 1999; Auger, 2000).
Conclusie hierbij is dat de conceptuele invulling van de zorg voor stervenden voor een deel
samenhangt met de gebruikte terminologie. Biswas (1993) geeft eveneens aan dat er een
belangrijk verschil is tussen de invulling van de PZ en de oorspronkelijke invulling van
Terminale Zorg. Terminale zorg richt zich, (nog) meer dan palliatieve zorg, op de verzachting
van de symptomen veroorzaakt door de ziekte en op de (relatie tussen de) patiënt en de
familie en de omgeving.
'Terminal care, which is included in, but is not synonymous with, palliative care
has been defined as 'Turning away from active treatment .... Concentrating on
relief of symptoms and support for both patient and family.'
Saunders C. Terminal care. In: Weatherall DJ, Ledingham JGG, Warrell DA, eds. Oxford
textbook of medicine, 2nd ed. Oxford: Oxford Medical Publications 1987: 28.1-28.13.
Ondanks de definitie die stelt dat terminale zorg een onderdeel is van palliatieve zorg ziet
Biswas (1993) een inhoudelijke evolutie van terminale zorg naar palliatieve zorg die ze linkt
met de medicalisering van de Hospice. Ook Praill (2000) onderschrijft deze evolutie.
Behalve een conceptuele verschuiving is er ook een terminologische verschuiving. De reden
om niet meer te spreken over 'zorg voor stervenden' of 'Terminale Zorg' ligt volgens Praill in
de potentiële afschrikking die het woordje 'terminaal' meebrengt voor patiënten, familieleden
en omgeving. Deze stelling wordt bevestigd in ons onderzoek door een aantal geïnterviewde
Belgische pioniers van de palliatieve zorg die stellen dat ook gezondheidszorgwerkers soms
worden afgeschrikt door het woord 'terminaal'. Praill gaat zover te stellen dat men zich kan
afvragen of de angst om de patiënt af te schrikken met het gebruik van een duidelijke
terminologie (zoals de woorden 'stervend', 'terminaal' en 'dood') symptomatisch is. Deze
evolutie zou nog steeds volgens dezelfde auteur kunnen wijzen op het laten primeren van een
samenzwering met de patiënten (in verband met het taboe rond de dood) in plaats van het
gebruik van de fijn afgestelde communicatievaardigheden waarover men in de PZ beschikt
teneinde een stervensproces op te starten.
Loopt de huidige PZ beweging hiermee het gevaar doodsontkennend of eerder stervensontkennend te worden? Praill gelooft dat de Hospice beweging bij aanvang probeerde een
tegengewicht te vormen voor de onbespreekbaarheid van het sterven en de dood. Zowel het
_______________________________________________________
- 10 -
sterven als de dood zouden onbespreekbaar zijn geworden in onze maatschappij (Gorer, 1955;
Aries, 1974; Walter, 1991). Volgens Kellehear (1984) is het niet de maatschappij die
doodsontkennend is. De organisatie rond de dood is bij ons in belangrijke mate uitgebouwd,
of het nu over de uitvaartregelingen gaat of het vechten van de geneeskunde tegen de dood.
Hij ziet wel een individueel ontkennen van de dood, maar geen maatschappelijk ontkennen.
En net daar ligt volgens sommigen een belangrijk doel van de palliatieve zorg. De betrachting
van de palliatieve zorg om zowel sterven als dood maatschappelijk (weer) bespreekbaar te
maken, teneinde de zorg voor de stervenden en de nabestaanden te verbeteren, dreigt verloren
te gaan o.m. door een veranderend taalgebruik. Als de Hospice beweging niet oplet dan zal ze
samen met de gehanteerde taal veranderen en zal men voor men het beseft het primaire doel
van de zorg voor de stervenden verliezen, zo stelt hij.
We zijn geneigd om deze stelling ook voor de Belgische situatie te onderschrijven op basis
van een aantal diepte-interviews bij pioniers van de Belgische palliatieve zorg (al moet
onderzoek uitwijzen of deze hypothese effectief standhoudt).
Uit de diepte-interviews bij Belgische pioniers kon worden afgeleid dat er een belangrijke
verschuiving is binnen hetgeen de palliatieve beweging naar voor schuift als zijnde haar 'core
business'. Een aantal pioniers stelt dat er sinds het ontstaan van de palliatieve zorg beweging
in België een evolutie is qua doelstelling: de zorg zou wegevolueren van het moment van het
sterven en zich steeds eerder in het ziekteproces van de patiënt situeren. De nadruk komt te
liggen op de maanden die het sterven vooraf gaan, waarbij de nadruk vooral ligt op de
symptoom- en pijncontrole en op het comfort tijdens het leven. In dezelfde lijn ligt de stelling
dat de palliatieve zorg uiteindelijk zichzelf zal opheffen (door de verspreiding van het
palliatieve gedachtengoed over de gehele gezondheidszorg) en dat de bestaande palliatieve
structuren een bredere opdracht zullen krijgen in de gezondheidszorg. De literatuur bevestigt
deze stelling, namelijk dat de PZ beweging minder de nadruk legt op het bereiken van een
natuurlijke, goede of geëigende dood (Biswas, 1993; McNamara, 1994; Payne, 1996;
Seymour, 1999, 2000; Evans, 2002). De betrachting van de huidige PZ beweging zou een
optimalisering van de kwaliteit van het leven van de patiënt zijn, iets wat we ook in de
definiëring van de palliatieve zorg al terugvonden.
Ook in Vlaanderen kan de terminologische verschuiving worden aangetoond. In de beginfase
van de ontwikkeling van de palliatieve beweging gebruikte men vooral de term 'terminale
zorg'. Later werd dat 'palliatieve zorg'. Zo werd de eerste benaming van de 'Federatie
Terminale Zorg Vlaanderen' (in gebruik tussen 1990 en 1993) veranderd naar 'Federatie
Palliatieve Zorg Vlaanderen' (vanaf 1993).
Het succes van het palliatieve zorgconcept heeft tot gevolg dat de grens met de klassieke
gezondheidszorg stilaan doorbroken is, hetgeen een invloed heeft op het gedachtengoed dat
geldt binnen de palliatieve zorg. Maar ook binnen de palliatieve zorgbeweging zelf zou een
verandering merkbaar zijn.
Enerzijds vindt de beschreven verschuiving (weg van de dood, eerder in het ziekteproces)
haar oorsprong in de toename van de druk op de palliatieve zorg beweging om zich te
integreren in de klassieke gezondheidszorg. Integratie betekent het opnemen van mensen en
ideeën van 'buitenaf', en het zich laten opnemen in het andere. Het is niet alleen zo dat de
gevestigde klassieke gezondheidszorg pogingen onderneemt om het afgestane of verloren
veld van de zorg voor niet geneesbare zieken terug te winnen. Ook het succes van de
palliatieve zorg bij publiek en beleid draagt bij tot de grotere aandacht van de klassieke
gezondheidszorg voor de palliatieve zorg. De klassieke gezondheidszorg negeerde gedurende
vele jaren het domein van de zorg voor de niet-geneesbare patiënt. Vandaag neemt ze dit
opnieuw op als een interessant domein. Het is niet zo dat de Palliatieve Zorgbeweging haar
plaats helemaal verloren zou zien gaan ten voordele van de klassieke gezondheidszorg. En
wellicht zal het palliatieve gedachtengoed zijn eigenheid niet helemaal verliezen. Zowel op
beleidsmatig als inhoudelijk blijft de Palliatieve Zorgbeweging haar invloed aantonen (zie
o.m. de recente wetgevende initiatieven).
_______________________________________________________
- 11 -
Anderzijds is er een eenzelfde verandering binnen de Palliatieve Zorgbeweging zelf. Ook hier
lijken sommigen de mening toegedaan dat palliatieve zorgverlening zelf beter eerder in het
ziekteproces wordt opgestart. Het gevolg hiervan is dat er een belangrijke verandering aan de
gang is in de palliatieve beweging. Deze evolutie zou zich voordoen binnen de Palliatieve
Zorgbeweging in het algemeen en bij de palliatieve zorgverleners in het bijzonder. In dit
kader wordt door een geïnterviewde gesproken over een evolutie van de palliatieve zorg naar
'life promotion'. Hierin zien sommige anderen een gevaar voor doodsontkenning. Deze
evolutie zou op termijn kunnen leiden naar het verderbestaan of sterker worden van het taboe
op de dood in plaats van de afname ervan.
1.4.
Ontstaansgeschiedenis in België2
Er wordt een kort historisch overzicht gegeven van de maatschappelijke ontwikkeling en het
wettelijke kader van de Palliatieve Zorg in België. Om de palliatieve initiatieven historisch te
kaderen onderscheiden we zeven verschillende fasen in de recente geschiedenis van de
internationale en de Belgische palliatieve zorg beweging. We verrichtten een zoekopdracht in
het Belgisch Staatsblad en analyseerden daarna alle relevante wetgeving betreffende
palliatieve zorg.
De reden om dit te doen is tweeërlei. Ten eerste brengen we hiermee de relevante wetgeving
in kaart. Dit zal bijdragen tot een beter begrip van bepaalde uitgangspunten en
onderzoeksvragen van dit onderzoek. We maken namelijk een aantal vergelijkingen tussen de
wettelijke verplichtingen en de situatie in het veld. Ten tweede geven we een overzicht van de
ontstaansgeschiedenis van de palliatieve zorg gekoppeld daar waar kan aan de wettelijke
initiatieven (zie ook Morbé, 2002). We voegen commentaar bij de belangrijkste wetgevende
initiatieven.
De wettelijke omkadering van de palliatieve zorg is een erg complexe materie o.m. door de
Belgische staatsstructuur en door de verdeling van de bevoegdheden op gezondheidszorgvlak
tussen de Federale regering, de Vlaamse Gemeenschap en de Waalse Gemeenschap die zich
ondermeer uit in de uiteindelijk gekoppelde initiatieven van platformen en netwerken (zie
verder).
We starten in 1960 omdat in de internationale literatuur terug te vinden is dat dit ten eerste
een scharniermoment is in het omgaan met de dood, en ten tweede omdat de kiem van de
palliatieve zorgbeweging er ligt. In deze eerste fase is er in België geen officiële organisatie
die zich inzet voor palliatieve zorg. Tot en met de vierde fase bestaat er geen wettelijk
initiatief maar is er een aanloop toe met de oprichting van een aantal vzw's en met de
publicatie van hun statuten in het Belgisch Staatsblad. In 1991 volgt de oprichting van een
federale en een gemeenschapskoepel van palliatieve zorg en de campagne ten voordele van de
palliatieve zorg van Kom op tegen Kanker, met veel media-aandacht. De toenemende
interesse van de overheid voor de palliatieve zorg krijgt hierna een formele vorm met het
experiment palliatieve zorg.
1960 - 1979: Internationale initiatieven zorgen voor uitstraling
In de jaren '60 is er internationaal een 'beweging' die het omgaan met stervenden op een
kritische manier analyseert. Men stelt dat er niet goed met het sterven en de dood wordt
omgegaan. In die context heeft men het vaak over mensonwaardig overlijden, niet adequate
pijn- en symptoombestrijding, over 'therapeutische hardnekkigheid', over het doodstaboe,
over overwegend overlijdens in ziekenhuizen, … In Groot-Brittannië en Canada vinden de
eerste aanzetten naar de uitbouw van wat oorspronkelijk 'Hospice Care' wordt genoemd,
2
Uit dit overzicht worden de wetgevende initiatieven aangaande de palliatieve support teams gelicht. Deze
worden uitvoerig behandeld in hoofdstuk 2.
_______________________________________________________
- 12 -
plaats. Cicely Saunders (UK) en Balfour Mount (Canada) nemen initiatieven die
internationaal navolging zullen kennen, ook bij ons. De Hospice beweging in de UK maakte
oorspronkelijk deel uit van een bredere 'death awareness movement' die een invloed had op de
Westerse geavanceerde industriële maatschappij (Metcalf en Huntington, 1991: 25). Later
gebruikt men de minder ruimtegebonden term 'terminale zorg' (Terminal Care) vaker, maar
beide termen blijven inwisselbaar.
In deze periode zijn er geen specifiek wettelijke initiatieven in België die de palliatieve zorg
regelen. De kiem van palliatieve zorg ligt wel in deze periode. Einde jaren '70, zo blijkt uit de
diepte-interviews met pioniers op het vlak van de palliatieve zorg in België, gaan een aantal
Belgen vooral naar Groot-Brittannië om zich in te werken in de problematiek van de
stervende patiënten, voornamelijk kankerpatiënten. Ze nemen de opgedane kennis mee naar
België, maar institutioneel zijn er nog geen initiatieven.
1980 - 1984: Palliatieve zorg avant-la-lettre
Ook in België was er sprake van een bredere 'death awareness movement' en dit begin jaren
'80. Deze Belgische 'death awareness movement' heeft een meer diverse oorsprong dan in vele
andere landen en dat is een unieke situatie. Een eerste groep van mensen verenigt zich rond
het probleem van het doodstaboe dat heerst in onze maatschappij en wil mogelijk maken dat
mensen weer in staat worden gesteld om de organisatie rond het sterven in eigen handen te
nemen (de vzw 'Vivre sa Mort'). Een tweede groep van mensen schaart zich rond het 'Recht
op Waardig Sterven' (vzw) of 'Droit de Mourir dans la Dignité' (asbl) en een (gewenste)
wettelijke regeling betreffende euthanasie. Tenslotte verenigt zich een groep van mensen die,
in navolging van de initiatieven in Canada en Groot-Brittannië, ook bij ons een aangepaste
'Continuing Care' (vzw) voor stervende patiënten wil. Deze groep richt zich vooral op
pijnbestrijding en symptoomcontrole bij kankerpatiënten in een thuissituatie. De
laatstgenoemde vzw betekent voor België de officiële start van de palliatieve zorg, met een
publicatie in het Staatsblad van de statuten nu bijna twintig jaar geleden. Brussel is op dat
moment de draaischijf voor deze verenigingen. In deze periode komen een aantal
charismatische figuren lezingen geven in België, waaronder Elisabeth Kübler-Ross, Louis
Vincent Toma, en anderen. Samen met enkele Belgische pioniers van de palliatieve zorg,
waaronder Lisette Custermans, maken ze een blijvende indruk op een aantal (zoekende)
mensen uit de professionele zorgverlening.
1985 - 1987: Pioniers
De oorsprong van de palliatieve zorg in België ligt bij de palliatieve thuiszorg. De eerste
palliatieve vereniging 'Continuing Care' was een tweetalig initiatief en werd officieus in
Brussel opgericht in 1982, zij het dat de concrete patiëntenzorg pas in 1985 van start ging.
Rond deze periode start het UCL-ziekenhuis St-Luc, eveneens in Brussel, met een eerste
palliatief initiatief dat uiteindelijk naar een palliatieve eenheid leidt. In 1988 ziet in Brussel
een Nederlandstalige palliatieve thuiszorgorganisatie, namelijk de vzw Omega, het licht. De
verdere verspreiding van de palliatieve zorg in België is in deze periode een stedelijk
fenomeen. Naar het einde van de jaren '80 starten semi-professionele thuiszorginitiatieven in
Brugge, Gent en Antwerpen op. In het Franstalige landsgedeelte komen de palliatieve
initiatieven vooral van professionelen werkzaam in de ziekenhuizen en is er minder aandacht
voor de ontwikkeling van palliatieve thuiszorg.
1988 - 1990: Eerste koepels, institutionalisering en groepering
In 1988 schrijft de sociologe Chantal Couvreur een doctoraatsthesis waaruit blijkt dat de
uitbouw van palliatieve zorg ook economische voordelen oplevert voor de gezondheidszorgbudgetten.
_______________________________________________________
- 13 -
Er ontstaan twee overkoepelende organen die de verschillende palliatieve zorgorganisaties
vertegenwoordigen: het Belgisch Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Verzorging
(°1989) en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (°1990), met in 1992 de academische
opening van een brede waaier van jaarlijkse opleidingscursussen in palliatieve zorg (later
erkend door de Vlaamse Gemeenschap). In beide Federaties zetelen zowel personen uit de
thuiszorg- als ziekenhuisafdelingen al zijn in beide Federaties de eerste voorzitters personen
werkzaam in de palliatieve thuiszorg (Chantal Couvreur van Continuing Care was de eerste
voorzitter van het Belgisch verbond en Lisette Custermans van Omega was de eerste
voorzitter van de Federatie).
In deze periode groeit de aandacht in de media voor Palliatieve zorg en komt er een eerste
cruciale financiering via liefdadigheid. Kom op tegen Kanker (ondertussen vallend onder de
koepel Vlaamse Liga tegen Kanker) geeft een eerste keer subsidies aan een aantal palliatieve
thuiszorgteams en andere organisatievormen en blijft tot op vandaag aandacht hebben voor de
ontwikkeling en verspreiding van een kwaliteitsvolle palliatieve zorg.
In 1990 krijgt de komst van de palliatieve eenheid in het St.-Jansziekenhuis in Brussel veel
media-aandacht en Zuster Leontine of Josepha De Buyschere wordt een belangrijk boegbeeld
van de palliatieve zorg in België. Uit diepte-interviews met pioniers van de palliatieve zorg
blijkt dat de noodzaak aan palliatieve zorg een gespreksonderwerp is in de hoogste kringen
van dit land. Het is tevens de periode dat de liefdadigheidsactie Kom op tegen Kanker
aandacht vraagt voor de ontwikkeling van palliatieve zorg.
1991 - 1994: 'Experiment Busquin' en eerste wetgevende initiatieven
Hét scharniermoment op wettelijk vlak in de ontwikkeling van de Belgische Palliatieve Zorg
ligt in 1991. Het KB van 19.08.1991 (publicatie 04.10.1991) geeft voor het eerst een
omschrijving van wat 'palliatieve hulp' inhoudt:
artikel 2: '… wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en
bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een
ziekenhuis worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische,
psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun
ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.'
Het is tevens de eerste keer dat er een overheidsbudget beschikbaar is voor palliatieve zorg,
meer bepaald in de vorm van een forfaitaire tussenkomst. Vanaf de inwerkingtreding van het
bewuste KB gaan de 'Experimenten inzake palliatieve hulp' (ook wel het 'experiment Busquin'
genoemd, naar de toenmalige Minister van Sociale Zaken) van start. Het experiment voorziet
in een forfaitaire betoelaging van palliatieve zorgorganisaties (intra- en extramuraal) die
kunnen aantonen dat ze operationeel zijn sinds 1 juli 1990. Er zijn bij aanvang een 70-tal
palliatieve zorg-initiatieven opgenomen, verspreid over het gehele land. De betoelaagde
initiatieven moeten een kosteloze zorg reserveren voor de patiënten en 10% van de toelage
voorzien voor opleiding van de zorgverleners. Dit 'experiment-voor-twee-jaar' (artikel 9)
wordt uiteindelijk tot einde 1997 verlengd met verhogingen van de financiële enveloppe 3 en
een uitbreiding van het aantal palliatieve initiatieven.
In het Staatsblad van 09.03.1994 wordt aan de lijst van bijzondere beroepsbekwamingen voor
de houders van het diploma of de titel gegradueerde verpleegkundige het type van
beroepsactiviteit van verpleger of verpleegster in de palliatieve zorg toegevoegd.
In 1994 roept de toenmalige federale minister van Sociale Zaken de 'Expertencommissie
Anselme' samen die zich moet buigen over de organisatie en de uitbouw van de Palliatieve
Zorg in België. De leden van deze commissie komen uit beide landshelften en zijn allen
artsen. Deze Commissie voorziet palliatieve residentiële eenheden, ziekenhuisfuncties
palliatieve zorg (palliatief ziekenhuisteam of later palliatief support team genoemd),
Zie KB’s dd. 14.07.1994, publicatie 22.09.1994; 28.03.1995, publicatie 04.08.1995; 14.09.1995, publicatie
31.10.1995; 23.09.1996, publicatie 09.10.1996; 29.11.1996, publicatie? en 19.06.1997, publicatie 28.06.1997.
3
_______________________________________________________
- 14 -
palliatieve thuiszorg, palliatieve zorg in Rust- en Verzorgingstehuizen (RVT) en grote
rustoorden en tenslotte een regionaal overleg. Al deze organisatievormen bestaan vandaag en
krijgen een overheidsfinanciering.
In datzelfde jaar benadrukt Minister Wivina Demeester (Vlaamse Gemeenschap) dat patiënten
waardig moeten kunnen sterven in een milieu dat ze zelf kiezen (met de nadruk op thuis). Ze
hecht veel belang aan de inschakeling van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Daarnaast moet
men werken aan het uitdragen van een palliatieve zorgcultuur, vooral in rusthuizen, RVT's en
ziekenhuizen. In het Staatsblad verschijnt het palliatief zorgverlof voor niet-professionele
verzorgenden (binnen het kader van de wetgeving op de loopbaanonderbreking). Hiermee
bevestigt de wetgever de plaats van de huisarts. Al zijn er ook een aantal andere wettelijke
initiatieven die aan de huisarts een belangrijke en soms centrale plaats geven binnen de
palliatieve thuiszorg (o.a. toekennen van het palliatief forfait).
1995 - 1998: Oprichting Netwerken en Samenwerkingsverbanden
In België zijn er 25 platformen of samenwerkingsverbanden of regionaal werkende koepels
van palliatieve zorg die de Federale overheid erkent en subsidieert. Daarvan zijn er 15
Nederlandstalig en werkzaam in Vlaanderen (14) en Brussel (1), 8 zijn Franstalig en
werkzaam in Wallonnië (7) en Brussel (1), één is tweetalig en werkzaam in Brussel en één is
Duitstalig en werkzaam in de Oostkantons. Allen zijn opgericht na 1995.
De Federale Regering voorziet het opstarten van Platformen of Samenwerkingsverbanden
reeds in 1995, maar deze zien pas het licht in 1997 (KB 19.06.1997, publicatie 28.06.1997).
De Koninklijke Besluiten van 19 juni en 16 december 1997 regelen de verdere financiering
van deze Samenwerkingsverbanden. De samenwerkingsverbanden zijn werkzaam in een
'territoriaal gescheiden' (KB, 16.12.1997) geografisch gebied. De normering voor een
samenwerkingsverband verschijnt in het Staatsblad van 09 juli 1999 (KB 19.04.1999). In
2001 voegt het KB 04.10.2001 (publicatie 04.12.2001) een klinisch psycholoog toe aan het
samenwerkingsverband. Door het Besluit van de Vlaamse regering (08.12.1998) komt er in
Vlaanderen 'een afstemming tussen de federale regelgeving inzake palliatieve
samenwerkingsverbanden en het besluit van de Vlaamse regering van 3 mei 1995 houdende
erkenning en subsidiëring van palliatieve netwerken' (zie verder). In concreto vallen de
samenwerkingsverbanden dus samen met de Palliatieve Netwerken; ze hebben dezelfde
opdracht (en in de praktijk dezelfde personeelsinvulling).
In Vlaanderen noemt men deze platformen of samenwerkingsverbanden steevast Palliatieve
Netwerken, omdat ze vanuit de Vlaamse Regering extra financiering krijgen onder deze term.
Deze Netwerken bestonden reeds voor de financiering van de samenwerkingsverbanden er
kwam. De Vlaamse Regering richt met het besluit van 3 mei 1995 Palliatieve Netwerken op.
Een palliatief netwerk omschrijft zij als 'een overkoepelend samenwerkingsverband, (…)
tussen vertegenwoordigers van eerstelijns hulpverleners, organisaties, instellingen,
verenigingen en diensten, dat erkend wordt door de Vlaamse overheid en dat gericht is op het
ondersteunen van palliatieve zorg'. Dit besluit is belangrijk omdat er een algemene
omschrijving, de erkenningnormen, de samenstelling, de opdrachten, de werking, de
subsidiëring en dergelijke van een palliatief netwerk in staan gestipuleerd. Maar daarnaast
legt het besluit ook vast wat men dient te verstaan onder 'palliatieve cultuur' en 'palliatieve
functie'. Palliatieve zorgcultuur komt neer op het verspreiden van palliatieve zorg, zoals
omschreven in artikel 1: 'het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de
ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van pijn en andere
symptomen, alsook psychologische, morele, spirituele en zingevende, familiale en sociale
ondersteuning van essentieel belang zijn'. Met palliatieve functie bedoelt de wetgever de:
'verantwoordelijkheid binnen een voorziening of organisatie voor de sensibilisatie en
ondersteuning van een palliatieve zorgcultuur (…)'. Ten gevolge van dit besluit moeten de
palliatieve netwerken of samenwerkingsverbanden de bij wet vastgelegde pluridisciplinair
_______________________________________________________
- 15 -
teams (KB 15.07.1997) en nog later de palliatieve support teams (MB 12.01.2001 en KB
19.02.02) ondersteunen. Zo heeft het Netwerk o.m. de opdracht raad te geven aan hulp- en
zorgverleners, maar ook te voorzien in intervisie.
Tussendoor bepaalt het KB van 30 oktober 1996 (publicatie 24.12.1996) het aantal bedden
voor palliatieve eenheden in België op maximum 360 Sp-bedden.
In 1997 bepaalt de wetgever voor verschillende instellingsvormen in welke mate ze moeten
voldoen aan het voorzien van palliatieve zorg. Dat gebeurt aan de hand van vier verschillende
KB's, allen dd. 15.07.1997 (gepubliceerd op 31.07.1997). De bestaande normering ter
erkenning van de rust- en verzorgingstehuizen wordt aangevuld met een hoofdstuk over
palliatieve zorg, de erkenningsnormen voor een ziekenhuisfunctie palliatieve zorg worden
vastgelegd, de wet op de ziekenhuizen wordt in dezelfde zin aangepast en de normen voor een
Sp-dienst worden met een vierde KB van die dag vastgelegd.
Voor dit onderzoek (dat zich vooral richt op de invulling van en het functioneren van de
Palliatieve Support Teams) is het van belang stil te staan bij het KB waarbij sommige
bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk
worden verklaard op de functie van de palliatieve zorg ' (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op
31 juli 1997). In dit KB wordt namelijk de basis gelegd voor de latere invulling van de PST's
zonder er hier expliciet naar te verwijzen. Dit KB geeft aan aan welke wettelijke
verplichtingen en kwaliteitsnormen de palliatieve ziekenhuisfunctie moet voldoen. 'Gelet op
de dringende noodzakelijkheid, gemotiveerd door het feit dat de rechtszekerheid gebiedt zeer
snel de kwaliteitsvoorwaarden waaraan de palliatieve ziekenhuisfunctie moet beantwoorden
te omschrijven, teneinde de ziekenhuizen die momenteel reeds over een dergelijke functie
beschikken zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen van het juridisch kader waarbinnen ze
de functie moeten organiseren en teneinde zo snel mogelijk in een aangepaste financiering te
kunnen voorzien'. De essentie van dit KB is terug te vinden in vier artikels, waarbij artikel één
stipuleert dat palliatieve zorg een functie van een ziekenhuis wordt. Artikel twee zet uiteen
welke personeelscategorieën de ziekenhuizen kunnen of moeten betrekken, terwijl artikel drie
ingaat op de omschrijving van het doelpubliek van de zorg. Vooral het vierde artikel
omschrijft de taken van het ziekenhuisteam (hier pluridisciplinair team genoemd) dat zich
richt op palliatieve zorg.
Artikel 1. De palliatieve zorg wordt beschouwd als een functie van een
ziekenhuis zoals bedoeld in artikel 76bis, ingevoegd door de wet van 30
december 1988 in de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus
1987.
Art. 2. 1. De in artikel 1 bedoelde functie wordt waargenomen door een
pluridisciplinair team waarvan de leden afkomstig zijn uit het medisch
departement, het verpleegkundig departement en de paramedische diensten van
het ziekenhuis. Voorts wordt het multidisciplinair team aangevuld met een
psycholoog en een maatschappelijk assistent of een sociale verpleger/verpleegster. De ziekenhuisapotheker kan bij de activiteit van het pluridisciplinair team
worden betrokken. 2. Het pluridisciplinair team staat onder het gezamenlijk
gezag van de hoofdgeneesheer en het hoofd van het verpleegkundig departement.
Art. 3. De in artikel 1 bedoelde functie omvat alle activiteiten die bedoeld zijn
om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen.
Art. 4. 1. Het in artikel 2 bedoelde pluridisciplinair team is niet rechtstreeks bij
de eigenlijke behandeling en verzorging betrokken. 2. Het team is onder meer
belast met de volgende taken:
1° een palliatieve zorgcultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel
bewust maken van de noodzaak daarvan; 2° advies inzake palliatieve zorg
_______________________________________________________
- 16 -
verstrekken aan de beoefenaars van de geneeskunde, de beoefenaars van de
verpleegkunde en de leden van de paramedische beroepen van het ziekenhuis,
alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het ter zake te voeren beleid; 3°
zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake
palliatieve zorg; 4° zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de
patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar
huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen.
Een meer concrete invulling van dit KB qua financiering van PST's en met tevens een groter
verplichtend karakter voor de algemene ziekenhuizen volgt in februari 2001 en mei 2002 (zie
volgende fase, punt zes van de beleidsnota van de Minister van Sociale Zaken).
Einde 1997 wordt ook de financiering van palliatieve eenheden geregeld met het KB 12
december 1997 (publicatie 25.12.1997).
Het KB van 13.10.1998 legt vast aan welke minimale criteria de multidisciplinaire
begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging moeten voldoen.
Vanaf dat moment publiceert het Staatsblad op regelmatige tijdstippen de
erkenning en subsidiëring van de palliatieve netwerken bij besluit van de Vlaamse
Regering.1999 - 2002: Verdere uitbouw overheidssteun en verspreiding palliatieve
functie
Eigen aan deze fase is de verdere uitbouw van de bestaande palliatieve sector. De wetgeving
in deze fase gaat ook dieper in op de wettelijke verplichtingen van de palliatieve sector. Het is
ook in deze fase dat de wetgeving op de Palliatieve Support Teams tot stand komt en
gepubliceerd wordt in het Staatsblad. Deze wetgeving komt in hoofdstuk 2 uitgebreid aan
bod.
Specifiek voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en goedgekeurd door de Franse
Gemeenschapscommissie wordt op 4 maart 1999 (publicatie 03.04.1999) het 'decreet
houdende de erkenning en de subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van
de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging en de diensten voor palliatieve
verzorging en nazorg' van kracht. Daarin legt de Franse Gemeenschapscommissie vast wat ze
onder een 'coördinatiecentrum van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging'
verstaat: het is een centrum voor de coördinatie van de zorgenverstrekking en de diensten
voor thuisverpleging. Het hoofddoel van dit coördinatiecentrum is vermijden dat personen
('bejaarden, zieken of gehandicapten of hun vertegenwoordigers') moeten worden opgenomen
in een instelling, of indien dat niet kan om hospitalisatie te verkorten door het verzekeren van
de continuïteit van zorg. Dit coördinatiecentrum heeft dus een brede opdracht die aansluit op
de 'Diensten voor palliatieve zorgen en nazorg' (5 categorieën met elk hun eigen specifieke
opdrachten). Deze moeten instaan voor de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve
zorgen en nazorg buiten de ziekenhuisomgeving, maar wel in samenwerking ermee. Het
College van de Franse Gemeenschapscommissie erkent en subsidieert de Diensten voor
palliatieve zorgen en nazorg (zie Besluit 29.04.1999, publicatie 18.06.1999). In grote lijnen
komen deze coördinatiecentra overeen met hetgeen we kennen als Palliatieve Netwerken aan
Vlaamse zijde.
Het KB van 24 juni 1999 (publicatie 29.02.2000) neemt in 'de normen voor de bijzondere
erkenning van rust- en verzorgingstehuizen' een luik over het verspreiden van de palliatieve
zorgcultuur op. Elk rust- en verzorgingstehuis moet een functionele binding met een Sp-dienst
voor palliatieve verzorging hebben en meewerken aan het geografisch afgelijnde
samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg.
Het KB van 2 december 1999 treft een regeling voor de terugbetaling van medicatie,
zorgmateriaal en andere hulpmiddelen voor 'palliatieve thuispatiënten' om de discrepantie
_______________________________________________________
- 17 -
tussen de onkosten voor patiënten in het ziekenhuis ten opzichte van deze in de thuissituatie te
'temperen' (cfr. Distelmans en de paradox van de palliatieve factuur). Artikel 1 omschrijft
geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten. Dit
KB is verder ook belangrijk omdat het vastlegt wat een palliatieve patiënt is:
1° die lijdt aan één of meerdere irreversibele aandoeningen;
2° die ongunstig evolueert, met een ernstige algemene verslechtering van zijn
fysieke/psychische toestand;
3° bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen invloed meer
hebben op die ongunstige evolutie;
4° bij wie de prognose van de aandoening(en) slecht is en het overlijden op
relatief korte termijn verwacht wordt (levensverwachting meer dan 24 uur en
minder dan drie maand);
5° met ernstige fysieke, psychische, sociale en geestelijke noden die een
belangrijke tijdsintensieve en volgehouden inzet vergen; indien nodig wordt
een beroep gedaan op hulpverleners met een specifieke bekwaming, en op
aangepaste technische middelen;
6° met een intentie om thuis te sterven;
7° en die voldoet aan de voorwaarden opgenomen in het formulier dat als bijlage
bij dit besluit gaat.'
Uit de verkennende diepte-interviews zouden we eerder stellen dat deze omschrijving
neerkomt op een terminale patiënt, eerder dan een palliatieve patiënt (zie ook hoofdstuk
4.6.6).
Op federaal niveau start een interkabinettenwerkgroep 'Palliatieve Zorg' ter verbetering van de
palliatieve zorg haar werkzaamheden (29 maart 2000). Op 7 september 2000 maken de
Ministers Frank Vandenbroucke (Sociale Zaken en Pensioenen) en Magda Aelvoet
(Volksgezondheid) 'het beleidsplan Palliatieve zorg 2000-2003' bekend. Vanaf dat moment
komt de financiering van de palliatieve zorg in een stroomversnelling terecht (zie
http://vandenbroucke.fgov.be/frame09.htm).
Kort samengevat valt deze nota uiteen in zes aandachtspunten:
1. Samenwerkingsverbanden of Netwerken of Platformen (enkel bron van financiering
verschilt, deze termen zijn zo goed als synoniemen).
2. Palliatieve multidisciplinaire equipes (tweedelijnfunctie in de thuiszorg),
3. 11 gespecialiseerde dagcentra,
4. Palliatieve zorgeenheden,
5. De palliatieve opdracht in RVT, en
6. De palliatieve opdracht binnen ziekenhuizen.
We geven bij elk van deze punten in hoofdstuk 1.5. toelichting.
In deze periode geldt eveneens de verplichting voor de algemene ziekenhuizen om een
palliatief support team te voorzien; zoals al aangekondigd behandelen we het MB van
12 januari 2001 en het KB 19 februari 2002 in hoofdstuk 2.
Het KB van 12 september 2001 regelt de forfaitaire tegemoetkoming voor de prioritaire
behoeften van de palliatieve patiënt. Ondertussen werd het remgeld voor palliatieve patiënten
bij een bezoek van de huisarts afgeschaft door Minister van Sociale Zaken Frank
Vandenbroucke.
Het KB van 22 november 2001 (publicatie 13.12.2001) voorziet in de financiering van de
opleiding en de sensibiliseren van het personeel voor de palliatieve verzorging in rust- en
_______________________________________________________
- 18 -
verzorgingstehuizen en in rustoorden voor bejaarden. Tot hiertoe was de financiering van
palliatieve zorg in de rustoordsector vrij beperkt gebleven.
Het KB van 19 februari 2002 vertrouwt de medische leiding van de Sp-dienst toe aan de
geneesheer-specialist of een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. Verder
bepaalt ze dat de personeelsbezetting qua verpleegkundigen vastgelegd wordt op 1.5 FTE per
bed.
Terzijde vermelden we hier tevens de Wet betreffende de euthanasie van 29.05.2002
(gepubliceerd op 22.06.2002). Deze wet heeft een grote impact op de manier van werken van
de PST's. Dit blijkt eveneens uit de diepte-interviews bij experten, netwerkcoördinatoren als
leden van palliatieve support teams in ziekenhuizen. Meerdere malen werd er gesteld dat men
zowel bij ziekenhuisprofessionelen als bij patiënten vaststelt dat het PST wordt verward met
een euthanasieteam. Het KB van 02 augustus 2002 benoemt de leden van de Federale
Controle- en Evaluatiecommissie ingesteld inzake de toepassing van de wet van 28 mei 2002
betreffende de euthanasie.
In de periode 2001-2002 komt er verder een opgemerkt initiatief van de Vlaamse Liga tegen
Kanker met het 'Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt' en haar
campagne voor psychosociale zorg in ziekenhuizen (9 september 2002). De VLK wil de
kankerpatiënten en zorgverleners in het ziekenhuis sensibiliseren voor een aantal
psychosociale basisrechten, zoals het recht op informatie, het recht op psychosociale zorg bij
allesoverheersende angst en het recht op optimale pijnbestrijding. In het charter dat de VLK
ter ondertekening aan alle ziekenhuizen in Vlaanderen voorlegt staat het 'recht op palliatieve
zorg'.
6.1. Elke kankerpatiënt heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg en moet
behoed worden voor therapeutische hardnekkigheid. Hij heeft recht op een
optimale pijnbestrijding.
6.2. Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg op de plaats die hij
verkiest: in het ziekenhuis, thuis of in een verzorgingsinstelling. Er moet
voldoende omkadering zijn zodat patiënten die in hun vertrouwde omgeving
willen sterven, aan de thuiszorg worden toevertrouwd, zonder dat dit hen meer
kost. Patiënten die niet naar huis kunnen of willen of die op te weinig mantelzorg
kunnen terugvallen, moeten – tijdelijk of continu – op de beste palliatieve
begeleiding elders kunnen rekenen.'
Met deze twee punten sluit de VLK aan bij de bij wet vastgelegde taken die de Palliatieve
Support Teams in de algemene ziekenhuizen kregen (zie hoofdstuk 2).
Meer recent richt Kom op tegen Kanker zich in toenemende mate op de projecten voor
rouwzorg en de palliatieve dagcentra (zie hoofdstuk 1.5), aangezien dit twee wat
achterblijvende domeinen zijn in de palliatieve wetgeving en de overheidsfinanciering voor
de overige palliatieve sector in een stroomversnelling is gekomen.
Enkele weken na de publicatie van de wet op de Euthanasie staat de wet op de Palliatieve
Zorg in het Staatsblad, dd. 26.10.2002 (publicatie 26.10.2002). Daarin legt de wetgever het
recht op palliatieve zorg vast en wordt de toegankelijkheid ertoe verzekerd. Men omschrijft
palliatieve zorg als: 'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de
levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding
van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel
belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van
de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en
maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende
leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.'
_______________________________________________________
- 19 -
Met deze wet probeert men te komen tot een verbetering van het aanbod van palliatieve zorg.
De wet op de palliatieve zorg roept een aantal werkinstrumenten in het leven. Zo moeten de
Ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken jaarlijks een voortgangsrapport voorleggen
aan de wetgevende kamers. Verder moeten gezondheidswerkers, die in aanraking komen met
de problematiek van het levenseinde, een beroep kunnen doen op de steun van een team voor
palliatieve zorg.
Het patiëntenrecht op informatie over de eigen gezondheidstoestand en de mogelijkheden van
palliatieve zorg staat in deze wet ingeschreven. De patiënt moet zijn toestemming geven voor
onderzoeken of behandelingen.
Daarnaast krijgt een evaluatiecel binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid - Louis Pasteur de taak de gevonden oplossingen voor de noden inzake palliatieve zorg
en de kwaliteit ervan te evalueren. In het KB van 3 februari 2003 staat de samenstelling van
deze evaluatiecel (gepubliceerd op 25.04.2003). Er zetelen 13 leden in. De samenstelling
bestaat uit zowel Franstalige als Nederlandstalige artsen, verpleegkundigen en psychologen.
Tenslotte voegt de wetgever aan het Artikel 1 van het KB nr. 78 van 10 november 1967
betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen
en de geneeskundige commissies het woord palliatief toe.
Met dit alles heeft de palliatieve zorg zich een plaats in de gezondheidszorg toegeëigend waar
men niet meer omheen kan.
1.5.
Organisatorisch model in Vlaanderen
We geven het organisatorisch model van de palliatieve zorg in Vlaanderen hier op een
bondige manier weer. Een van de redenen om een overzicht te presenteren is dat er nog maar
weinig onderzoek is op dit vlak. Er is wel een publicatie op komst over (facetten van) de
organisatie van de palliatieve zorg (Van Iersel, 20034). In bepaalde overzichten5 staat op
onvolledige wijze uitgelegd hoe de palliatieve sector in België is georganiseerd.
Dit onderzoek richt zich in eerste instantie op de palliatieve support teams en in tweede
instantie op de palliatieve netwerken – zij het dat we deze mensen bevroegen in functie van de
PST's in hun regio. Voor deze twee organisatievormen zal er in dit rapport daarom meer
informatie te vinden zijn dan voor de andere. Dit houdt geen enkel waardeoordeel in over de
andere organisatievormen.
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Voor 1990 waren er een tiental vzw's actief in Vlaanderen die palliatieve zorg verleenden,
vooral in de thuiszorg. Uit de contacten die ze met elkaar onderhielden groeide het idee om
een koepel-vzw op te richten. Zo ontstaat de Federatie Terminale Zorg Vlaanderen in 1990. In
1993 verandert de benaming naar Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De organisatie van
de palliatieve zorg stond toen nog in zijn kinderschoenen, zelfs al was er toen al een Nationaal
Verbond van Palliatieve Verenigingen.
Zeker in de begindagen had de Federatie de bedoeling om via gebundelde krachten te kunnen
wegen op het beleid en ook wel om de inzichten aangaande een goede praktijk van palliatieve
zorg op elkaar af te stemmen.
4
Voor een omstandige beschrijving van het organisatorische model in Vlaanderen verwijzen we graag naar het
onderzoek van Trudie Van Iersel (et al.) dat werd uitgevoerd in de schoot van de Werkgroep Research van de
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Dit onderzoek zal wellicht in de komende maanden gepubliceerd worden
en een overzicht geven van de verschillende organisatievormen van de palliatieve zorg in Vlaanderen.
5
In 'Organisatie van de gezondheidszorg' (2003: 158-159) beperken de auteurs Callens en Peers zich tot een
summiere uitleg over de ziekenhuisfunctie palliatieve zorg, de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve zorg
en de palliatieve netwerken. We verwijzen de lezer naar hoofdstuk 1 en 2 van dit rapport en naar Morbé, 2002.
_______________________________________________________
- 20 -
Vandaag stelt de Federatie zich tot doel:
-
de belangen van palliatieve zorg in Vlaanderen te verdedigen;
het beleid rond palliatieve zorg mede vorm te geven;
de netwerken te ondersteunen;
op te treden als denktank;
te voorzien in vorming en opleiding.
De Federatie telt talrijke leden uit de palliatieve sector die uit alle gepresenteerde organisatievormen komen (dus zowel intra- als extramuraal) en fungeert als een overlegplatform voor de
palliatieve sector. Ze is in die zin ook de link tussen de overheid en het palliatieve veld. Onder
de koepel van de Federatie zijn er een aantal werkgroepen actief (enkele voorbeelden zijn:
werkgroep netwerkcoördinatoren, werkgroep research, werkgroep opleiding, werkgroep
PST's, …). Eén van haar andere activiteiten is te voorzien in een uitgebreid programma van
opleiding over palliatieve zorg (zie http://www.fedpalzorg.be/wemmel/default.htm). Deze
opleidingsmodules zijn als geheel erkend door de Vlaamse Gemeenschap. Daarnaast
organiseert de Federatie regelmatig studiedagen die zich meestal richten op een breder
publiek van gezondheidszorg-professionelen, al dan niet werkzaam in de palliatieve sector.
Palliatieve samenwerkingsverbanden, Platformen of Netwerken
Zoals in hoofdstuk 1.3 vermeld, zijn Palliatieve Samenwerkingsverbanden, Platformen of
Netwerken synoniemen van elkaar en zit het verschil enkel in de financierieringsbron
(federale of gemeenschapsgelden).
Een palliatief netwerk is te omschrijven als 'een overkoepelend samenwerkingsverband, (…)
tussen vertegenwoordigers van eerstelijns hulpverleners, organisaties, instellingen,
verenigingen en diensten dat erkend wordt door de Vlaamse overheid en dat gericht is op het
ondersteunen van palliatieve zorg' (Besluit 3 mei 1995). Ze zijn regionaal gespreid en hebben
een exclusief werkterrein. In totaal zijn er 15 palliatieve netwerken in Vlaanderen (waarvan 1
in Brussel).
Eén van de onderzoeksinstrumenten binnen dit onderzoek waren de diepte-interviews met alle
netwerkcoördinatoren. Daarin peilen we onder meer naar de hoofdopdrachten van een
palliatief netwerk. Op basis van die 15 diepte-interviews kunnen we stellen dat de netwerken
als regionale koepelorganisaties fungeren. Ze bundelen vertegenwoordigers uit de
verschillende intra- en extramurale instellingen die instaan voor de opvang van palliatieve
patiënten. De drie hoofdopdrachten van een palliatief netwerk komen neer op het integreren
van de palliatieve zorgcultuur in de gezondheidszorg, het garanderen van de continuïteit van
de palliatieve zorg in haar regio en het bespreekbaar maken van het sterven en de dood op
maatschappelijk niveau. Daartoe coördineren de netwerken de zorg rond de patiënt door
middel van advies, overleg en bijscholing en leggen ze de band (bvb door middel van
werkgroepen, studiedagen, …) met de 'klassieke gezondheidszorg', zoals huisartsen, algemene
ziekenhuizen, rustoorden, … en de burger. De voorheen onafhankelijk functionerende
palliatieve multidisciplinaire thuisverzorgingsequipes vallen onder de Netwerken of
Samenwerkingsverbanden, zij het dat in enkele gevallen de palliatieve thuiszorgequipe op
haar onafhankelijkheid blijft staan.
De Sp-diensten (diensten met bedden voor palliatieve zorg) met 360 palliatieve bedden
verdeeld over de regio's, de palliatieve functie in RVT-instellingen en de palliatieve zorg in
ziekenhuizen (palliatieve eenheid en palliatief support team) worden verplicht zich aan te
sluiten bij een samenwerkingsverband. Netwerken overkoepelen op die manier de gehele
palliatieve sector in een bepaalde regio maar er is geen hiërarchische band.
Met andere woorden, een palliatief netwerk heeft een centrale positie. Ze organiseert en
coördineert de palliatieve zorg binnen haar regio, zonder daarom te fungeren als een
kwaliteitsbewaker (al zien een klein aantal netwerkcoördinatoren zichzelf wel als een
_______________________________________________________
- 21 -
regionale bewaker van het 'palliatieve goed'). Er is een consensus over het feit dat de
netwerken een voorwaardenscheppende rol hebben, eerder dan een sturende of een
controlerende.
Ondanks de grote consensus over een aantal centrale taken zijn er toch ook wel belangrijke
regionale verschillen. Die zijn te wijten aan de verschillen qua urbanisatiegraad en de daaraan
gekoppelde belangrijke verschillen in aantal ziekenhuizen en rustoorden, aan verschillen in
locale initiatieven (bijvoorbeeld 'levende netwerken' met uitwisselingen van personeel uit
verschillende zorgsettings), aan verschillen in visie tussen de coördinatoren op de inhoud van
palliatieve zorg en op de functie van een netwerk op termijn, of aan de noden die op het
werkveld worden ervaren.
De netwerkcoördinatoren zetelen allen in de Algemene Vergadering van de Federatie en
vergaderen op tweemaandelijkse basis met elkaar als een werkgroep van die Federatie. In die
werkgroep worden verschillen en overeenkomsten tussen de verschillende regio's besproken.
Palliatieve thuiszorg
Zoals toegelicht in hoofdstuk 1.3 ontwikkelde de palliatieve zorg in België zich in eerste
instantie vanuit de palliatieve thuiszorg. Dat was zeker in Brussel en Vlaanderen het geval, en
in mindere mate in Wallonnië.
Multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipes in Vlaanderen gaan van start met
zorgverlening vanaf 1988. De eerste kwamen er in Brussel, Antwerpen, Gent en Brugge.
Sinds die tijd is er maandelijks à tweemaandelijks overleg tussen de coördinatoren van deze
thuiszorgequipes. Vanaf 1995 bespoedigt de komst van de palliatieve netwerken het opstarten
van palliatieve thuiszorgequipes in de regio's waar nog geen bestond.
De meeste palliatieve thuiszorgequipes werden reeds langer gefinancierd (sommigen vanaf
1991) maar krijgen sinds mei 2000 extra financiële mogelijkheden. De bedoeling is dat ze
patiënten bijstaan en ook de professionele (huisarts, thuisverpleger, …) en de nietprofessionele zorgverstrekkers (familie, vrienden, …) adviseren en ondersteunen. De huisarts
wordt beschouwd als de centrale figuur rond de palliatieve patiënt die thuis verblijft. In die
zin is het palliatieve thuiszorgequipe een tweedelijnsdienst. In oktober 2001 komt er een
specifieke vergoeding ingevoerd voor de palliatieve thuisverpleging.
In de thuiszorg wordt het palliatief zorgforfait voorzien dat naar de patiënt zelf gaat
(ingevoerd sedert januari 2000). Dit betekent het openstellen van het thuisverzorgingsforfait C
voor palliatieve patiënten en het annuleren van de remgelden op geneesmiddelen, materiaalkosten, ziekenoppas, … voor deze palliatieve patiënten en dit gedurende maximum twee
maanden. Palliatieve patiënten die thuis (maar ook in de palliatieve dienst van een ziekenhuis)
verzorgd worden, betalen sinds juli 2002 geen remgeld meer voor de huisbezoeken van de
huisarts. Deze maatregel sluit aan bij de bevinding van Distelmans dat met het vroegere
systeem patiënten niet werden aangemoedigd te kiezen voor de (weliswaar vaak gewenste)
thuiszorg omdat de kosten er voor hen hoger opliepen dan in het ziekenhuis. Dit leidde naar
de paradox dat palliatieve patiënten die in het ziekenhuis verbleven meer kostten aan de
maatschappij en zelf minder moesten betalen, terwijl palliatieve patiënten die thuis verbleven
minder kostten aan de maatschappij maar zelf meer moesten betalen.
Palliatieve dagcentra
Palliatieve dagcentra zijn de jongste telg in de palliatieve familie. Dat is zowel het geval op
het vlak van de oprichting als op vlak van de overheidsfinanciering. In 2001 is er voor het
eerst een financiële ondersteuning. Het Ministerie van Sociale Zaken voorziet er maximaal 11
en financiert de geselecteerden als experiment voor 3 jaar. 'Midden 2004 wordt beslist óf en
onder welke voorwaarden de formule vanaf 2005 veralgemeend kan worden' (zie
_______________________________________________________
- 22 -
http://vandenbroucke.fgov.be/frame09.htm). Het is het verzekeringscomité van het
Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitverzekering (RIZIV) dat de projecten goedkeurt.
Palliatieve dagcentra passen in de filosofie van de continuïteit van de zorg. De bedoeling is
patiënten, waar ze ook verblijven, overdag te ontvangen in het dagcentrum ter ondersteuning
van de patiënt. Een van de hoofddoelen is patiënten (die dit wensen) langer in een
thuissituatie te kunnen laten blijven door ondersteuning op fysiek, psychologisch, sociaal en
spiritueel vlak. Palliatieve dagcentra staan in voor de opvang van patiënten in een huiselijke
sfeer, maar toch met het aanbod van comfortzorg (waaronder medisch-technische interventies) en complementaire zorgen. Daartoe staat er een divers team klaar voor de patiënten,
samengesteld uit arts, verpleegkundige, psycholoog, kinesist, vrijwilligers, verleners van
comfortzorg, en vele anderen (Fisher, 1996).
Palliatieve eenheden
Sinds mei 2001 is er extra personeel voorzien voor de 360 palliatieve bedden binnen
ziekenhuizen of erbuiten (rusthuizen, andere ziekenhuisbedden, thuis). De ziekenhuisbedden
kunnen verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten, ofwel gebundeld binnen een
ziekenhuisdienst die fungeert als een zelfstandige entiteit, al dan niet binnen de muren van
een ziekenhuis.
Palliatieve support teams (PST's) in RVT/ROB
Door financiering van de opleiding van het personeel in RVT's poogt men de kwaliteit van de
zorg aan terminale patiënten te verbeteren. Dit gebeurt vooral door middel van
referentieverpleegkundigen palliatieve zorg. Voorlopig is deze regeling nog niet van
toepassing op Rustoorden voor Bejaarden (ROB).
Palliatieve support teams (PST's) in algemene ziekenhuizen
Eén van de jongste organisatievormen van de palliatieve zorgverlening is het palliatieve
support team (PST), 'Hospital support team' (Hockley, 1992) of 'Hospital-based palliative care
teams' (Dunlop, 1998). Bij ons spreekt de wetgever over mobiele equipes en mobiele teams
(zie hoofdstuk 2). De verplichting om te voorzien in een mobiele equipe, die het
pluridisciplinair team voor palliatieve zorgen bijstaat, geldt voor alle algemene ziekenhuizen
ook deze waar een palliatieve eenheid bestaat. Dezelfde verplichting bestaat voor
alleenstaande G-diensten of Sp-diensten.
In dit onderzoek richten we ons op de PST's in de algemene ziekenhuizen. We komen terug
op de wettelijk bepaling op de PST's in hoofdstuk 2. In het onderzoeksgedeelte gaan we
uitgebreid in op de personeelssamenstelling, de visie, de werking en de organisatie van de
PST's (hoofdstuk 4). Deze ontwikkeling lijkt belangrijk aangezien er heel wat patiënten
sterven aan kanker in ziekenhuizen terwijl de algemene gezondheidszorgprofessionelen geen
scholing hebben in het omgaan met stervenden en dus moeten kunnen terugvallen op
gespecialiseerde diensten (Hockley, 1992; Jack, 2002; Ellershaw, 2003).
In de literatuur vinden we weinig verwijzingen naar de doelen van de PST's (Hockley, 1992;
Francke, 2000). Samengevat komen ze neer op:
1. het bijstand verlenen in het verzachten en opvangen van symptomen bij palliatieve
en terminale patiënten,
2. emotionele, sociale en spirituele steun verlenen aan patiënten met een terminale
ziekte,
3. advies en ondersteuning verstrekken aan omgeving van deze patiënten,
4. ondersteuning en advies bieden aan en expertise en vaardigheden vergroten van
hulpverleners die zorgen voor de palliatieve en terminale patiënten,
5. deelname aan educatieve programma's op een multiprofessionele basis,
_______________________________________________________
- 23 -
6. onderzoek verrichten naar symptoom controle en emotionele impact van het sterven.
Deze opdrachten sluiten nauw aan bij de wettelijke omschrijving van de taak van PST's zoals
we in hoofdstuk 2 zullen zien.Conclusie
Ondanks het feit dat bepaalde auteurs stellen dat er geen eenduidige en algemeen aanvaarde
definitie is van palliatieve zorg en dat er tevens verschillende begrippen door elkaar worden
gebruikt, kunnen we stellen dat er toch wel een belangrijke mate van compromis lijkt te
bestaan in het definiëren van palliatieve zorg. In vele definities is er een belangrijke mate van
overlap (zie onze definitie van palliatieve zorg). Zelfs al is de conceptuele invulling van
palliatieve zorg volgens sommigen onderhevig aan een evolutie in de richting van een meer
medisch model dat meer (en louter) gericht is op de fysieke dimensie, dan kunnen we toch
vaststellen dat er qua definities in de loop der jaren ook meer aandacht is gekomen voor het
centraal stellen van de patiënt en zijn bredere omgeving.
In België vindt de palliatieve zorg zijn wortels in vzw's die voorzien in de palliatieve
thuiszorg, maar op korte tijd is er structureel een sector uitgebouwd die zijn invloed kan doen
gelden in de gehele gezondheidszorg. Ook qua structurering lijkt, en dan vooral in Vlaanderen
en Brussel, de palliatieve zorg op een stevige manier te zijn ingebouwd in de bestaande
gezondheidszorgvoorzieningen.
Als conclusie bij het recente 'fenomeen' palliatieve zorg kan men stellen dat de ontwikkeling
ervan een succesverhaal is. Met een schoorvoetende start begin jaren '80 en een strijd om
erkenning einde jaren '80 kan de palliatieve sector vandaag en alleen al in Vlaanderen
terugblikken op honderden palliatieve hulpverleners en een financiering door de overheid
zowel intra- als extramuraal. Vandaag wordt de palliatieve zorg in zijn benadering van de
patiënt en zijn omgeving vaak genoemd als een voorbeeld voor de gehele gezondheidszorg. In
ons land wordt palliatieve zorg vaak uitgebouwd door adviserende teams. Een van die
adviserende vormen is het palliatieve support team in de algemene ziekenhuizen. In het
volgende hoofdstuk gaan we dieper in op de wettelijke verplichting van deze organisatievorm.
_______________________________________________________
- 24 -