Opening door mevr - Noorderlichtfonds

Samenvatting Symposium “Terminaal zieken op vakantie”
2 februari 2007
Ruim 80 belangstellenden vulden de plezierige ruimte bij de Kamer van Koophandel in Groningen, welkom
geheten door muziek van Muziektheater Pieternel van Amelsvoort. De sfeer was gemoedelijk, er was
koffie en thee, een tafel met informatie over palliatieve zorg en boeken van Marinus van den Berg.
Om 13.30 uur opent mevrouw Aleid Rensen het symposium:
“Het onderwerp van Het Noorderlicht ligt me na aan het hart door een aantal van mijn bestuurlijke functies
die met “de dood” te maken hebben en waardoor ik juist heel bewust met het leven bezig ben. Om die reden
ben ik dan ook enthousiast toegetreden tot het Comité van Aanbeveling. Dit symposium dient een
buitengewoon goed doel: een draagvlak scheppen voor de realisatie van een kleinschalig vakantiehuis voor
terminaal zieken en hun naasten. Belangrijk is inzicht krijgen in hoe een vakantie in de terminale fase kan
bijdragen aan de kwaliteit van leven, van zowel de zieke als diens naaste of mantelzorger.”
Dan houdt Prof.dr. Eric Bleumink een inleiding op het onderwerp vanuit historisch perspectief::
“Een zorgvakantie moet in de context van de historische ontwikkelingen binnen de zorg gezien worden. Alle
beleidsmakers zouden het “Zorgboek mantelzorg” van Hattinga Verschure moeten lezen om te begrijpen
waar het in de zorg om gaat. Levensverwachting is gebonden aan welvaart, geld etc, niet aan intellect. Ouder
worden hoort bij het leven, het is iets natuurlijks. Hier zien we een paradox: hoe ouder we worden, hoe meer
we het verdringen! De mate van zorg iets zegt over de mate van beschaving in een samenleving. Op dit
moment is in Nederland 80% van de thuiszorg in handen van mantelzorgers, slechts 20% wordt door
professionals gedaan. Jaarlijks overlijden 135 duizend mensen. Hiervan is 20% ‘vroegtijdig’, de rest overlijdt
door ‘ouderdom’. Er zijn 67 gasthuizen (hospices), 4 voor kinderen. Pas sinds 2 jaar is deze vorm van zorg in
de AWBZ opgenomen. Een initiatief als Het Noorderlicht past in de historische ontwikkelingen. Dat het
laagdrempelig blijft is erg belangrijk, want zoals altijd: de rijken redden zichzelf wel!”
Pieternel van Amelsvoort zingt toepasselijk “Der Wegweiser”van Schubert.
Daarna geeft Dr. Toon Pijpers, oud-huisarts in Boxmeer, een zeer persoonlijk relaas over zijn jarenlange
ervaringen als mantelzorger voor zijn inmiddels overleden vrouw.
“Ik heb geen wetenschappelijk onderzoek, geen koele feiten, om aan te tonen dat mijn geloof in het concept
van Het Noorderlicht méér is dan een geloof. Het is een innerlijke zekerheid, een weten voortgekomen uit
mijn bittere ervaring. Toen we wisten dat mijn vrouw terminaal ziek was, probeerden we er het beste van te
maken: pluk de dag! Na een paar maanden bleek haar tijd van leven langer dan eerst gedacht, terwijl ze steeds
afhankelijker werd. Na 3 jaar kwam er voor haar verzorging een leger van hulpverleners over de vloer. De
communicatie werd steeds moeizamer. Onze relatie veranderde, werd meer een hulpvrager-hulpgever relatie,
steeds minder een partnerrelatie. Mijn wanhoop en onmacht groeiden. Ik werd haar “sterven” en mezelf moe.
Na haar dood zag ik in Les Gaillards hoe patiënten en hun partners/verzorgers weer ruimte, tijd en energie
kregen en aandacht voor de essentie van het mens zijn: LACHEN, LIEFHEBBEN en LEVEN in het nu.
Er was kleur, beweging, theater, muziek; de mensen kregen aandacht voor lekker eten, voor liefde en
schoonheid. Als er een huis komt waar ieder jaar 10 mensen 1 week de ruimte krijgen om los te komen van
het zware proces, dan kan 1. dood gewoon
2. leven bijzonder en
3. liefde weer levend worden.
Drie goede bestaansgronden voor Het Noorderlicht.”
Dr.Karel Schuit, huisarts en consulent palliatieve zorg en pijnbestrijding, vertelt (aan de hand van een
powerpoint presentatie) vanuit medisch perspectief over aspecten die van belang zijn bij de terminale zorg in
het algemeen en dus ook op vakantie.
“Ondanks behandeling kan pijn toch onderbehandeld zijn. Gevolg is slapeloosheid wat weer kan leiden tot
depressie. Die pijn en depressie kunnen zorgen voor verlies van hoop en zingeving bij patiënten. Veel
patiënten worden benauwd. Soms letterlijk, soms ook van angst. Mensen zijn vaak bang voor het naderende
sterven. In het vakantiehuis moet dus zeker ook aandacht zijn voor pijnbehandeling en angst.
Een patiënt moet altijd benaderd worden als deel van het geheel (de familie). Wanneer dat niet gebeurt komen
mensen in een isolement, gaan ze zich te veel voelen en zichzelf als overlast voor de anderen zien.
Onduidelijk kan zijn hoe bv. euthanasie in zijn werk gaat. Het komt voor dat mensen een wilsbeschikking
hebben en dit als een soort garantiebewijs zien voor het uitvoeren van euthanasie. Bij palliatieve sedatie gaat
het erom dat het lijden van de patiënt stopt. Palliatieve sedatie wordt soms deels bewust en deels onbewust als
substituut gezien van euthanasie.” Helaas ontbrak de tijd voor de rest van zijn verhaal.
1
In de pauze wordt een film over vakantiehuis voor terminaal zieken “Les Gaillards” in Frankrijk getoond.
Dan is de beurt aan Marinus van den Berg, verpleeghuispastor en auteur uit Rotterdam
“Wat is sterven? Het is een proces dat op allerlei verschillende niveaus en diep in relaties ingrijpt. Zowel op
persoonlijk als familiair niveau. Het is een sociale gebeurtenis. Wat doen mensen met al die onverwachte
‘extra tijd’? Er is vaak niets nieuws meer meegemaakt. Een vakantie geeft nieuwe verhalen aan mensen. Je
wordt weer even speciaal. Op vakantie gaan is zo letterlijk weer op verhaal komen. Hoe was je leven? Niet
alles draait dan meer om de afloop, het sterven; en dat geeft ruimte.
Voor het runnen van een vakantiehuis heb je vrijwilligers nodig: veilige vertrouwde vreemden, die vooral
kundig zijn; goede gerichte informatie vooraf en de dingen benoemen zijn heel belangrijk
Palliatieve zorg wordt vaak enkel met kanker geassocieerd, maar er zijn ook vele andere chronische
aandoeningen. Het sterven gaat dan heel anders, daarom moet de doelgroep voor palliatieve zorg verbreed
worden. Allerlei zaken om te overwegen tijdens de opzet, voor het runnen van en voor de gasten van het
vakantiehuis zijn verwoord in een zogeheten ‘ABC’. Voor elke letter kun je een of meerdere woorden
bedenken, die automatisch weer allerlei vragen oproepen … De A van Aanvraag (bv. wie doet de aanvraag?),
Angst, Aandacht, Afhankelijk zijn, Afscheid …”
Laetitia Schweitzer van Stichting Het Noorderlicht is geraakt door het werk van Les Gaillards en
presenteert het plan voor een kleinschalig vakantiehuis in Nederland met eigen accenten.
“Het Noorderlicht wil bijdragen aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase en eenvoudigweg iets
moois aanbieden, waar mensen – àls daar behoefte aan is – gebruik van kunnen maken. Een “vakantie met
palliatieve zorg” betekent vakantie met aandacht voor het lichamelijke, emotionele, sociale en spirituele
welzijn van de zieke en diens naasten. Het leven staat er centraal: we kunnen geen dagen aan het leven
toevoegen, wel leven aan de dagen. Dit vraagt om een plek waar ruimte is voor humor, lachen, huilen, stilte,
ontmoeting. Trefwoorden: atelier, bibliotheek, stiltecentrum, muziek, andere kunstvormen, geborgenheid,
privacy, rolstoelgeschikt, tuin, natuur, “verwenzorg”: niets hoeft, heel veel kan! Vrijwilligers runnen het
vakantiehuis, professionele (thuis) zorg is op de achtergrond aanwezig. Vooraf vindt een gesprek met de gast
plaats om alles goed te regelen en af te stemmen. Wat is er nodig om dit plan te realiseren? Een draagvlak,
pand, geld, gezond exploitatieplan en een stevige organisatie. Alle vorm van hulp is welkom.”
Daarna worden er een aantal vragen gesteld over het plan voor het vakantiehuis.
Als laatste vertelt Ineke Mulder, gedeputeerde voor welzijn en zorg in de provincie Groningen,
hoe zij het vakantiehuis ziet voor mensen die “uitbehandeld” zijn, een afschuwelijke term die alleen maar
vragen oproept: als een plek waar mensen hun vaak overvolle koffers kunnen openen, tijd kunnen nemen om
hun levensbagage met elkaar delen, de pijnlijke en verdrietige dingen, maar vooral ook de goede dingen. En
zo worden de koffers misschien wat lichter en dragelijker…
“Ik stelt me graag beschikbaar als “postillon d’amour” voor Het Noorderlicht.”
In aansluiting daarop zingt Pieternel op zeer ontroerende wijze “Parlez moi d’Amour”.
Laetitia vertelt nog dat het comité van aanbeveling onverwacht aanvulling heeft gekregen: Rutger Kopland.
Marlon Levens, secretaris van Het Noorderlicht, deelt bloemen en een kadoboek uit aan alle hoofdrolspelers.
Aleid Rensen sluit af met de volgende woorden:
“Nu moeten we gezamenlijk aan de slag om dat kleinschalige, bijzondere, mooie en liefdevolle vakantiehuis voor terminaal zieken
ook werkelijk tot stand te brengen. Ik voel me door alle sprekers, de film en de muziek bijzonder geïnspireerd en zie meer dan
daarvoor de behoefte, sterker nog, de noodzaak in van een dergelijke voorziening.
Graag meld ik me dan ook aan als Vriend van Stichting Het Noorderlicht.”
Onder het genot van een hapje en een drankje konden de aanwezigen nog even rustig napraten. Het was een
geslaagde middag: een goede sfeer, boeiende, inspirerende, informatieve bijdragen en prachtige muziek.
De conclusie is 1) dat er voldoende draagvlak is voor een huis waar terminaal zieke mensen en hun
eventuele naasten op “vakantie” kunnen komen. En 2) dat er behoefte is aan zo’n vakantiehuis.
U kunt het volledige verslag (20 blz.) bij Stichting Het Noorderlicht opvragen (€ 6,00 onkosten incl. porto).
Ook is er een DVD met een compilatie van de presentaties. Duur 55 minuten (€ 12,50 onkosten incl. porto).
Dit symposium werd mede mogelijk gemaakt door bijdragen van de Kamer van Koophandel, de Geert van
Mesdagstichting, de NAM, de Vrijbuiter en Boekhandel Daan Nijman in Roden.
2