De tijd die nodig is

De tijd die
nodig is
opsteller: Jan van Blarikom
Visie document Raad van Bestuur Stichting
Wonen en Psychiatrie
De tijd die nodig is
Visie document geïntegreerde zorg, Raad van Bestuur, Zeeuwse Gronden 1
Voorjaar 2010
Zeeuwse Gronden richt zich op de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische
aandoening. 2 We zullen hier een beschrijving geven van wat we bedoelen met zorg, die
geboden wordt aan mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. De zorg wordt
geboden vanuit onze missie:
Zeeuwse Gronden beoogt geïntegreerde zorg te bieden aan mensen met een langdurige
psychiatrische aandoening. Geïntegreerde zorg houdt in dat cliënten ondersteuning wordt
geboden op alle domeinen van hun leven waar zij een zorgvraag hebben die samenhangt met
hun psychiatrische aandoening. Het kan gaan om behandeling, begeleiding, dagbesteding en
het aanbieden van een eigentijdse woonvoorziening.
Bijzondere aandacht is er voor de eenheid van zorg. Behandeling van de psychiatrische
aandoening, begeleiding, wonen en het aanbieden van dagactiviteiten zijn niet van elkaar te
scheiden. Goede zorg op het ene domein werpt vruchten af op de andere domeinen. In het
bijzonder is er aandacht voor de participatie in sociale en culturele activiteiten. Daarnaast
wordt waar mogelijk familie en andere belangrijke personen uit het sociale netwerk betrokken
bij de zorg. Waar nodig zal Zeeuwse Gronden zelf initiatief nemen om de nodige
voorzieningen voor cliënten tot stand te brengen.
We hebben te maken met de mens, zijn stoornis en de betrokken omgeving (familie /
naastbetrokkene). Deze drie zijn niet van elkaar te scheiden. Het gaat om de mens die
aan een psychiatrische stoornis lijdt, met een leven tussen anderen – ook als deze
anderen opvallen door afwezigheid. Om een goed inzicht te krijgen, in wat we met zorg
bedoelen, zullen we de mens, zijn ziekte en de omgeving afzonderlijk bespreken. Met als
uiteindelijk doel ze opnieuw samen te brengen. Ziekte vraagt om behandeling, de mens
om bejegening en de omgeving om betrokkenheid. Goede zorg brengt de drie bijeen.
Behandeling van de psychiatrische aandoening
Een ernstige psychiatrische aandoening beïnvloedt het verloop van het leven van de
mens op een negatieve wijze. Schizofrenie en de manisch-depressieve stoornis zijn hier
duidelijke voorbeelden van. Het leven van de mens die aan een van deze stoornissen
lijdt, wordt tijdens de acute fase ernstig ontregeld. Een deel van de mensen blijft
jarenlang – soms voor de rest van hun leven – last houden van ernstige klachten, die
beperkingen veroorzaken op verschillende levensterreinen. Voor de behandeling van
specifieke psychiatrische stoornissen, bestaan specifieke richtlijnen 3 – die weer de basis
vormen van zorgprogramma’s. Zeeuwse Gronden committeert zich aan een behandeling
volgens de landelijke richtlijnen en heeft op basis daarvan zorgprogramma’s uitgewerkt,
aangepast aan de specifieke zorgbehoeften van de doelgroep (langdurige psychiatrie) 4 .
Goede zorg houdt dus in ieder geval in, een specifieke op de stoornis gerichte
behandeling. Hierbij staan farmacotherapeutische, psychologische en (sociaal
psychiatrische) verpleegkundige interventies op de voorgrond. Integraal onderdeel van
de behandeling vormen ook de inventarisatie, preventie en interventie op het gebied van
middelenmisbruik, suïcide risico en lichamelijke gezondheid. 5 Verder blijkt voor mensen
een zinvolle dagbesteding of een (betaalde) baan ‘een medicijn’ te zijn voor hun ziekte. 6
Met dagbesteding moet niet worden gewacht tot een mens beter is, maar het vormt
direct een onderdeel van de behandeling. Tenslotte vormt de (mate van) betrokkenheid
van de familie bij de cliënt ook een essentieel onderdeel van de behandeling.
2
De familie is niet alleen in de directe zin van het woord ‘betrokken’ partij, zij kennen hun
kind of partner ook erg goed en kunnen belangrijke informatie geven die de behandeling
ten goede komt. 7
Bij dit alles moeten we rekening houden met de beperkte resultaten die de behandeling
van een ernstige psychiatrische stoornis vooralsnog opleveren. 8 Bij schizofrenie behoudt
een meerderheid van de mensen die aan deze stoornis lijdt aanzienlijke klachten, bij
andere stoornissen gaat het om een minderheid – die echter precies de doelgroep
uitmaakt van Zeeuwse Gronden.
Ondanks alle inspanningen op het gebied van behandeling, komt bij deze groep, die ook
wel als de ‘harde kern’ van de psychiatrie omschreven wordt 9 - vooral de tijd als factor
naar voren die een zeer belangrijke bijdrage levert aan verbetering. De tijd die nodig is te
komen tot herstel.
Dat wil niet zeggen dat we de ziekte maar op zijn beloop moeten laten. De wijze waarop
de tijd wordt ingevuld is wel degelijk van belang. Bekend is dat wanneer een mens met
een psychiatrische stoornis langere tijd doorbrengt in een psychiatrisch ziekenhuis – dit
leidt tot een achteruitgang in zijn functioneren 10 . Ook mensen met een psychiatrische
aandoening aan hun lot overgelaten in de moderne samenleving, lopen een verhoogd
risico op vereenzaming en achteruitgang. 11 Verder kan (vroegtijdige) behandeling de
acute fase bekorten en minder hevig maken, waardoor er niet zoveel schade ontstaat in
de sociale omgeving – en er meer mogelijkheden blijven tot herstel.
Wanneer de mens met een psychiatrische aandoening de tijd krijgt te herstellen in een
stabiele omgeving binnen de samenleving, met voldoende aandacht voor het persoonlijk,
sociaal en maatschappelijk functioneren, is de kans op herstel het grootst. Dat inzicht
vormt de basis van de rehabilitatie, waarin de aandacht op de eerste plaats uitgaat naar
‘de mens’.
Bejegening van de mens
De kernwaarde van rehabilitatie is herstel 12 . Herstel is een proces wat niet door
behandelaars van ‘buitenaf’ kan worden voorgeschreven, het is iets wat bij de mens van
binnenuit ontstaat. Het is een proces dat zich niet laat opleggen. Het is een unieke weg,
die een mens met een ernstige aandoening op een eigen wijze doorloopt. 13 Een eigen
weg van ieder mens, maar niet een weg die hij alleen moet afleggen.
De mens is tegelijkertijd een sociaal en autonoom wezen. Voor een gezond psychisch
evenwicht, moet hij de mogelijkheid hebben op eigen benen te staan én een leven te
leiden samen met andere mensen. 14 De belangrijkste bijdrage aan herstel, die mensen
met een ernstige psychiatrische aandoening zelf verwoorden 15 , is de aanwezigheid van
een naaste die het geloof in hem of haar bleef behouden. Naastbetrokkenen (ouders,
kinderen, partners, vrienden) vormen een essentiële bijdrage aan het herstel. Een mens
die er voor je is, op het moment dat je iemand nodig hebt.
Een tweede belangrijke bijdrage aan het herstel wordt geleverd door wat we
tegenwoordig kennen onder het begrip empowerment 16 Empowerment wil zeggen dat
een mens met een psychiatrische aandoening zelf weer de regie over zijn leven in
handen neemt. Dat geldt voor de behandeling, waarbij de visie van de mens met een
psychiatrische aandoening gelijkwaardig moet staan tegenover de visie van de
behandelaar. (Dit vormt het uitgangspunt van het behandelplan.) Dat geldt voor de
doelen van de cliënt die leidend moeten zijn bij de aangeboden zorg en die worden
uitgewerkt in het zorgplan.
3
En dat geldt voor de strategie (de weg waarlangs de doelen gehaald moeten worden)
waarbij zoveel mogelijk gestreefd wordt naar overeenstemming tussen cliënt en
behandelaar. Empowerment wil ook zeggen dat de cliënt opkomt voor zijn eigen
belangen: als individu, als deelnemer van een bewoners of een cliëntenraad of als lid van
een patiënten of belangenorganisatie.
Mensen met een psychiatrische aandoening, moeten ook buiten ‘het psychiatrisch bedrijf’
zoveel mogelijk de kans krijgen zelf regie over hen eigen leven te voeren – ook bij
behoud van de nodige klachten of beperkingen, moeten mensen de gelegenheid hebben,
deel te nemen aan werk, onderwijs, (culturele) activiteiten, sport en recreatie. De kans
op plezier en succes in deze activiteiten is groter naarmate mensen er zelf voor kunnen
kiezen.
De weg naar herstel speelt zich af in een voortdurend spanningsveld tussen de
kwetsbaarheid (ten gevolge van de psychiatrische stoornis) en de mogelijkheden van de
mens. Het feit dat een mens lijdt aan een psychiatrische ziekte maakt hem kwetsbaar.
Zorg is gericht op het verminderen van die kwetsbaarheid. Maar zorg moet ook gericht
zijn op de (verdere) ontwikkeling van eigen capaciteiten. Enerzijds is het van belang
mensen met een psychiatrische aandoening, nadrukkelijk te motiveren en te stimuleren,
niet bij de pakken neer te zitten, en de kans krijgen hun talenten te ontwikkelen.
Anderzijds moeten mensen met een psychiatrische aandoening, tijd en rust krijgen hun
eigen weg te gaan. Wanneer ze te kennen geven nog niet toe te zijn aan een terugkeer
in het maatschappelijke leven moet hen ook die ruimte gegeven worden. Motiveren waar
mogelijk en met rust laten zo nodig.
Een risico van rehabilitatie is dat mensen de normen en waarden van de Westerse
samenleving opgedrongen krijgen 17 rond individualisme en het leveren van prestaties
(liefst buiten de deur op een maatschappelijk geaccepteerde wijze). Terwijl het nog ter
discussie staat of die normen en waarden van de Westerse samenleving wel zo’n bijdrage
leven aan het herstel van de mens met een ernstige psychiatrische aandoening. 18
Goede zorg houdt in, appel doen op de eigen mogelijkheden en autonomie waar
mogelijk, maar ook het overnemen van verantwoordelijkheid, als blijkt dat het voeren
van eigen regie meer schade toebrengt dan goed doet in het leven van een mens met
een psychiatrische aandoening.
Betrokken omgeving
Een mens wordt tot mens in relatie tot anderen. 19 Concreet heeft een mens te maken
met zijn gezin van herkomst en het ruimer familieverband. Mensen gaan in hun leven
nieuwe relaties aan in de vorm van vriendschappen en een eigen gezin. Veel mensen met
een psychiatrische stoornis komen vroeg of laat weer terug bij het gezin van herkomst.
Meer dan hulpverleners, is de eigen familie de continue factor in de zorg. De relatie met
de eigen familie is complex. 20 Bij de aanvang van de ziekte, vaak op jonge leeftijd,
ontstaan ernstige zorgen en problemen, waar het hele gezin onder lijdt.
Ieder mens moet in zijn ontwikkeling naar volwassenheid, de banden met het gezin van
herkomst losser maken om op eigen benen te kunnen gaan staan. Dat is bij een normale
ontwikkeling al lastig genoeg, zowel voor de ouders als het kind. Wanneer een
psychiatrische ziekte in het spel is, zal het voor ouders nog moeilijker worden hun kind
los te laten, vanuit een terechte bezorgdheid. Tegelijkertijd zal het kind ook meer
aanspraak doen op ouderlijke zorg, zonder dit altijd letterlijk te vragen, juist omdat het
kind zijn eigen onmacht ervaart, is het moeilijk nog hulp van ouders te aanvaarden.
In een bekend onderzoek, eind jaren vijftig van de vorige eeuw 21 , werd het verloop
nagegaan van het psychiatrische ziektebeeld bij mensen die met ontslag gingen uit het
psychiatrische ziekenhuis. Dit onderzoek werd later nog vele malen herhaald en liet (voor
de Westerse landen) telkens dezelfde uitkomsten zien: terugkeer naar huis leverde
dikwijls de nodige spanningen op in het gezin.
4
Dit komt voort uit een wisselwerking tussen de psychiatrische problematiek van het kind
of de partner en de betrokken familie, waardoor meer terugval ontstaat dan wanneer
mensen in een meer ‘neutrale’ woonomgeving terechtkomen. Deze onderzoeken hebben
veel aandacht opgeleverd voor de negatieve effecten van een (te) betrokken omgeving –
maar het heeft ook tot een eenzijdig beeld geleid dat familie maar beter op afstand kan
blijven. Inmiddels is duidelijk geworden dat familie waar je op kunt terugvallen, ook veel
positieve effecten met zich mee kan brengen en afvlakking en sociaal isolement kan
voorkomen 22 . Vooral ruimere gezinsverbanden of gezinnen waar de verwachtingen over
het functioneren van het kind niet te hoog zijn, hebben wel degelijk een ondersteunende
functie. Ook, zoals eerder genoemd, in het onderzoek naar het verloop van schizofrenie
in de Derde Wereldlanden, lijkt de aanwezigheid van een hechte sociale omgeving,
waarin een mens met zijn psychiatrische stoornis verder kan leven een belangrijke factor
bij het herstel.
Niet alleen als het gaat om chronisch psychiatrische aandoeningen, maar ook bij
lichamelijke aandoeningen als dementie en kanker, wordt steeds duidelijker dat het
verloop en veelvuldige optreden van deze ziektes niet los kan worden gezien van de
leefomgeving van de mens. 23 Het gaat dan om kwaliteit van voeding, levensstijl, de
mogelijkheid om met stress om te gaan, maar ook het aantal vriendschappen in je leven
en of er mensen zijn op wie je terug kan vallen. Al deze factoren, ook de sociale relaties,
staan meer en meer onder druk in de Westerse samenleving en kunnen mogelijk de
toename van het aantal chronische ziektes verklaren.
Zeeuwse Gronden wil in samenwerking met de familie een goede, gezonde omgeving
voor de mensen met een psychiatrische stoornis creëren. Enerzijds is het van belang
spanningen te voorkomen, die vaak voortkomen uit de onmacht die het oproept je kind
of je partner zo te moeten zien lijden (zien te worstelen met zijn beperkingen). Deze
onmacht uit zich in kritiek op de hulpverleners, het kind zelf of in een te sterke vorm van
betrokkenheid. Het is aan behandelaars en begeleiders om de familie te ondersteunen
een balans in hun verhouding tot hun kind te vinden. Verder is het belangrijk dat familie
(opnieuw) op een ‘gewone’ wijze betrokken wordt bij het leven van hun kind of hun
partner. Dat ze weer gewoon vader of moeder of partner kunnen zijn – en weer deel
uitmaken van de natuurlijke omgeving van de mens met een psychiatrische aandoening.
Dit zal nooit vanzelfsprekend gaan. Ook een organisatie als Zeeuwse Gronden die
rechtstreeks voortkomt uit de familie, heeft te maken met een noodzakelijk
spanningsveld tussen behandelaar/begeleider, cliënt en familie. Bij de begeleiders en de
behandelaars moet een voortdurend appel worden gedaan op “meer begrip voor de
zorgen van het meest betrokken familielid” 24 . De begeleiding kan meestal beter uit de
voeten met de zorgen van de cliënt dan de zorgen van de familie. Onvoldoende wordt
het lijden van de familie aangevoeld; wat het betekent om vader, moeder of partner te
zijn van een mens met een psychiatrische stoornis. Voor een deel zijn er ‘hulpmiddelen’
om dit in ‘herinnering’ te brengen (inbreng in behandelplan, regelmatig familiegesprek,
gezamenlijke afspraken maken) – maar uiteindelijk heeft het vooral met besef te maken
(weten hoe het is om familielid te zijn) – en schiet welke methode dan ook, daarin altijd
tekort.
Aan Zeeuwse Gronden de taak, om steeds de dialoog met ouders te blijven zoeken, een
gesprek dat ook van binnenuit wordt gevoerd, omdat ouders, wezenlijk, tot in het
bestuur, aan de organisatie verbonden zijn. Uiteindelijk moet dat het eigen gezicht van
Zeeuwse Gronden blijven. Ze zal daarmee als instelling altijd in een spanningsveld blijven
staan tussen een organisatie die degelijke professionele zorg aan patiënten wil geven
(met alle noodzakelijke formaliteiten en ‘kwaliteitseisen’) en een organisatie die wil
werken vanuit een directe betrokkenheid.
5
Visie op geïntegreerde zorg: samenvatting
Uitgangspunt: het bieden van zorg aan de mens met een ernstige psychiatrische
aandoening.
Zorg houdt in:
-
Aandacht voor de psychiatrische aandoening: behandeling.
Aandacht voor de mens: rehabilitatie en herstel.
Aandacht voor de omgeving: betrokkenheid familie.
Behandeling:
-
wordt uitgewerkt in zorgprogramma’s, specifiek voor de aandoening, gebaseerd
op landelijke richtlijnen.
kadert zich in de tijd die nodig is voor herstel
betrekt nadrukkelijk cliënt, familie en verdere sociaal maatschappelijke omgeving
Concrete vormgeving: behandelplan
Rehabilitatie en herstel:
-
kernwaarde herstel: proces van binnenuit (zelfhelend vermogen cliënt).
herstel wordt bevordert door:
- regie over eigen leven
- aanwezigheid naastbetrokkenen
-
rekening houden met kwetsbaarheid cliënt:
- waar mogelijk: stimuleren eigen mogelijkheden
- waar nodig: overnemen van verantwoordelijkheden
Concrete vormgeving: zorgplan
Betrokkenheid familie:
Behandeling: informeren familie en ondersteunen bij zoeken naar balans
Rehabilitatie: mogelijkheden en positieve invloed familie betrekken bij herstelproces van
cliënt
Triade: afstemming van zorg tussen cliënt, familie en begeleiding/behandeling.
Concrete vormgeving: triadekaart (Ypsilon)
6
Voetnoten
1
Zeeuwse Gronden is de naam waaronder Stichting Wonen en Psychiatrie naar buiten treedt. De wettelijk
gedeponeerde naam is Stichting Wonen en Psychiatrie. Overal in dit document waar Zeeuwse Gronden staat kan
ook Stichting Wonen en Psychiatrie worden gelezen.
2
We sluiten aan op de omschrijving van mensen met een ‘ernstige psychische aandoening’, zoals deze terug te
vinden is in het document:
GGZ Nederland. (2009) Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap. Visie op de (langdurende) zorg aan mensen
met ernstige psychische aandoeningen. (p.9)
Deze definitie wordt gehanteerd, als er sprake is van:
-
een psychiatrische stoornis, geconstateerd volgens het classificatiesysteem DSM IV;
aanwezigheid van symptomen en klachten van de stoornis (veelal per tijdsfase wisselend in ernst en
intensiteit);
een langdurend beloop van de ziekte;
beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren.
Het gaat dus niet alleen om de aanwezigheid van een psychiatrische stoornis, maar ook om een langdurend
verloop waarbij de nodige beperkingen worden veroorzaakt op het sociaal en / of maatschappelijk functioneren
en / of (voegen wij daar aan toe) persoonlijk functioneren.
De definitie van een ernstige psychiatrische aandoening laat zich dus niet alleen in een (DSM IV) diagnose
omschrijven. In de praktijk zal het vaak gaan om mensen met de diagnose schizofrenie, maar er zijn ook mensen
met deze diagnose, die kunnen functioneren zonder (significante) beperkingen op het gebied van sociaal
maatschappelijk functioneren en er zijn mensen met andere diagnoses die wel veel last hebben van beperkingen
op verschillende levensterreinen.
In totaal wordt voor Nederland een aantal van 160.000 mensen genoemd die lijdt aan een ernstige psychische
aandoening, waarvan overigens maar 100.000 daadwerkelijk gebruik maken van de langdurige zorg. (p.54)
In: Hoof, F. van. Knispel, A., Wijngaarden, B. van & Kok, I. (2009) Toekomstverkenning intramurale GGZ.
Utrecht: Trimbosinstituut (p. 10)
worden verschillende cijfers genoemd van mensen die lijden aan ernstige psychiatrische stoornis. De prevalentie
(het voorkomen) van mensen met een ernstige psychiatrische stoornis, wordt door Kroon en Pijl (2008) in de
bevolkingsgroep tussen 18 en 65 op 1.8% geschat, waarbij dan sprake is van schizofrenie, de bipolaire stoornis
en de ernstige (met psychotische kenmerken) depressieve stoornis. Het zou dan gaan om een aantal van
200.0000 mensen (? Uitgaande van tien miljoen mensen tussen 18-65, zou dit 180.000 moeten zijn) – echter
zoals eerder opgemerkt, het lijden aan een ernstige psychiatrische stoornis (diagnose) maakt iemand nog niet
deel van de doelgroep. Delespaul (ACT handboek 2009, p. 109 en oorspronkelijke publicatie 2008) spreekt over
een ‘actuele zorgbehoefte’ bij volwassen personen met een ernstige psychiatrische aandoening, en komt dan op
een schatting van 1.6% dat is 160.000 mensen. In eerder onderzoek kwamen Kroon en anderen (1998) uit op
4.5 promille (0.45% ) van de bevolking – dat zou dan gaan om 72.000 mensen.
Het is bekend dat cijfers over incidentie / prevalentie en zorgbehoefte altijd sterk wisselen, maar de uitersten
geven wel houvast. Voor Zeeuws Vlaanderen zou dit het volgende betekeken. Wanneer we uitgaan van de cijfers
van Delespaul (en ervan uitgaan dat er dezelfde bevolkingsopbouw is dus 10/16 tussen 18 en 65, is 62.500
volwassenen) komen we uit op 1.6% van 62.500 = 1000 volwassen met een ernstige psychiatrische stoornis en
een actuele zorgbehoefte in Zeeuws-Vlaanderen.
3
Voorbeelden van landelijke richtlijnen relevant voor de doelgroep mensen met een ernstige psychiatrische
aandoening zijn:
-
-
-
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. (2005) Multidisciplinaire richtlijn
schizofrenie. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut. Uitgegeven bij
het Trimbos-instituut.
Nederlandse vereniging voor psychiatrie (2008) Richtlijn bipolaire stoornissen. Tweede, herziene versie.
Utrecht: de Tijdstroom.
Richtlijnherziening van de Multidisciplinaire richtlijn Depressie (eerste revisie). Richtlijn voor de
diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een depressieve stoornis. 2010.
Trimbos- instituut.
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. (2008) Multidisciplinaire richtlijn
persoonlijkheidsstoornissen. Versie1.0. Trimbos-instituut
-
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. (2008).Dubbele diagnose,
dubbele hulp, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Rapport project Dubbele Diagnose door
Verslavingszorg Parnassia, psycho-medisch centrum Den Haag, 2003. Ontwikkelcentrum kwaliteit en
innovatie van zorg. Verantwoording Parnassia/Trimbos instituut.
4
Zoals deze weer terug te vinden zijn in het document Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap.
In verband met de lichamelijke gezondheid, zie:
J. van Blarikom (2009) Monitoring lichamelijke gezondheid cliënten Zeeuwse Gronden. Interne notitie.
Een eerste aanzet tot risico inventarisatie en preventie op het gebied van suïcide risico, bij Zeeuwse Gronden, is
terug te vinden in:
J. van Blarikom (2010) Zorgprogramma schizofrenie en andere psychotische stoornissen .Conceptversie.
Intern uitgegeven.
Een zorgprogramma specifiek gericht op dubbele diagnose is in ontwikkeling binnen Zeeuwse Gronden, waarbij
ook de nodige aandacht wordt besteed aan de inventarisatie, preventie en behandeling van
verslavingsproblematiek.
6
Trouw, dinsdag 19 januari 2010, Een betaalde baan als medicijn.
7
Informatie die ook terug dient te komen in het behandelplan.
8
In het artikel Van Blarikom, J. (2006). A person-centered approach to schizophrenia. Person-Centered and
Experiential Psychotherapies, 5, 155–173. wordt de auteur McGrath aangehaald die stelt dat bij een maximale
efficiënte inzet van alle behandelmogelijkheden nog maar 22% van alle lijden veroorzaakt door schizofrenie
weggenomen kan worden:
Schizophrenia is an illness that fills one with modesty. ‘With the current mix of interventions we can only reduce
13 percent of the burden. If we improve efficiencies within the current services, we can do somewhat better (22
percent)’ (McGrath, 2005, p. 9). There is no treatment we know of that can definitely alter the natural long-term
course.
(Zie ook: McGrath, J. J. (2005). Myths and plain truths about schizophrenia epidemiology — The NAPE
lecture 2004. Acta Psychiatrica Scandinavica 2005, 111, 4–11.)
9
Zie voor een toelichting op het begrip ‘de harde kern’ en voor uitgebreidere informatie over het verloop van
een psychiatrische stoornis, de website Stichting Wonen en Psychiatrie (bibliotheek):
Jan van Blarikom (2003) Psychiatrie en Wonen
10
Zie J. van Blarikom (2003) Psychiatrie en Wonen (p.6) ‘Wanneer patiënten langer dan 2 jaar in een ziekenhuis
verblijven, verliezen zij hun sociale vaardigheden, worden ze afhankelijk, gaan zich als echte patiënten gedragen
en vertonen (onnodig) vreemd gedrag.’ Voor nadere referenties, zie genoemd artikel.
11
Hoewel op dit punt nog volop discussie bestaat, is in ieder geval duidelijk dat op sommige plaatsen in nietWesterse landen, het verloop van schizofrenie gunstiger is dan in de Westerse wereld. Lin & Kleinman (1988)
spreken van de ‘the single most important finding of cultural differences in cross-cultural research on mental
illness.’ De discussie gaat over de vraag waarom dit zo is, waarbij de belangrijkste hypothese is dat op plaatsen
waar de sociale structuren nog in tact zijn en mensen leven in uitgebreide gezinsverbanden de kans op een
gunstiger verloop van schizofrenie groter is – de Westerse wereld met de nadruk op autonomie (zelfredzaamheid)
versterkt de tendens van een mens met schizofrenie zichzelf te isoleren, wat op den duur een ongunstige invloed
zou hebben op het verloop van de ziekte. Social isolation is regarded as one of ‘the few strong predictors of the
outcome of schizophrenia.’ (Lin & Kleinman, 1988).
5
Lin, K.-M. & Kleinman, A. (1988). Psychopathology and clinical course of schizophrenia: A crosscultural
perspective. Schizophrenia Bulletin, 14, 555–567.
Zie voor een verder overzicht de paragraaf: Schizophrenia, culture and person, in:
Van Blarikom, J. (2006). A person-centered approach to schizophrenia. Person-Centered and
Experiential Psychotherapies, 5, 155–173
12
Anthony, W. (1994) Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the
1990s. In: W. Anthony & L. Spaniol (eds) Readings in psychiatric rehabilitation. (p.521-538) Boston: Center for
psychiatric rehabilitation.
13
Op dit punt ontmoeten de persoonsgerichte therapie van Carl Rogers en de rehabilitatie, vanuit het
gezichtspunt van recovery elkaar. Een overeenkomst waarover nog maar weinig is geschreven.
Zie J. van Blarikom (2006) A person-centered approach to schizophrenia:
‘A person-centered approach to schizophrenia can learn a lot from the work of Davidson
and Strauss (1992, 1995) who regard the person as the crucial factor in the process of recovery.’ (p.168)
14
J. van Blarikom (2000). De wortels van het sociaal gedrag. Syllabus cursus Hoogtepunten uit de psychologie.
HOVO, Hogeschool Zeeland.
15
Anthony, W. (1994) Recovery from mental illness (p531):
8
‘Seemingly universal in the recovery concept is the notion that critical to one’s recovery is a person or persons in
whom one can trust to ‘be there’ in times of need. People who are recovering talk about the people who believed
in them when they did not even believe in themselves.’
16
Empowerment, wordt meestal onvertaald gelaten – omdat het lastig is de betekenis in een woord weer te
geven – het gaat om de kracht die een mens in zichzelf terug kan vinden wanneer hij zijn leven (weer) in eigen
handen neemt – de kracht vinden maar ook de mogelijkheid hebben om beslissingen te nemen.
Judi Chamberlin, die zich een ‘psychiatric survivor’ noemt, heeft een werkdefinitie van het begrip opgesteld, met
een groep ‘mental health service users’ hieronder volgen de eerste vijf (van de vijftien) kenmerken:
-
Having decision - making power
Having acces to information and resources
Having a range of options from which to make choices (not just yes/no, either/or)
Assertiveness
A feeling that the individual can make a difference (being hopeful)
Uit: Fisher, D., Langan, T. & Ahern, L. (2003) A Pace/Recovery reader. Lawrence, Mass: National Empowerment
Center.
Oorspronkelijk is dit artikel terug te vinden in:
Chamberlin, J. (1997) A working definition of empowerment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 20 (4), p. 43-46.
Onmiskenbaar is er een spanningsveld tussen de empowerment beweging en de geïnstitutionaliseerde vorm van
zorg waar ook Zeeuwse Gronden deel van uitmaakt. Zorg is zich niet alleen gaan institutionaliseren omdat men
zo graag ‘patiënten wil kleinhouden’ of een diagnose opplakken – maar ook omdat de kwetsbaarheid van de
patiënt geen andere uitweg biedt en er geen andere mogelijkheid bestaat zorg te verlenen. Het is een
spanningsveld tussen individu en naast betrokken omgeving – beide factoren spelen in het proces van recovery
een essentiële rol.
Paradoxaal is dat een instelling voorzieningen treft – bijvoorbeeld door de instelling van een cliëntenraad,
waardoor de cliënten de gelegenheid krijgen zich te emanciperen. Het gevaar dat empowerment een kreet wordt,
een vinkje dat aangekruist wordt op de noodzakelijke lijst van ‘kwaliteitsaspecten ’moet niet onderschat worden.
Leerzaam is wat dat betreft het onderscheid dat Anthony maakt in verband met het begrip recovery. Hij stelt
recovery behoort tot de cliënt. Rehabilitatie is wat de behandelaars en begeleiders doen – recovery is het proces
van de cliënt. (Anthony, 1994, p. 527).
Recovery onstaat niet alleen door activiteiten vanuit de geestelijke gezondheidszorg, maar (vooral) ook door ‘nonmental health activities and organizations’, zoals (sport)clubs, volwassen onderwijs, kerken. They are many paths
to recovery, including choosing not to be involved in mental health systems.
17
Corin, E. & Lauzon, G. (1992). Positive withdrawal and the quest for meaning: The reconstruction
of experience among schizophrenics. Psychiatry, 55, 266–278.
18
Over deze discussie zie noot 10.
19
Dit is niet de plaats te verwijzen naar de in de loop van de 20e eeuw enorme hoeveelheid ontstane literatuur
over dit onderwerp. Voor wat betreft de psychologische aspecten, wordt nogmaals verwezen naar de syllabus J.
van Blarikom (2000) De wortels van het sociaal gedrag.
Een van de grondleggers van de ‘dialogische levensvisie’ kort en goed, dat de mens pas tot mens wordt in
aanwezigheid van de ander, is de Joodse filosoof Martin Buber. Zijn grondleggend en meest inspirerend werk is
wel: Martin Buber, Ich und Du, oorspronkelijk gepubliceerd in 1922.
20
Zie voor de problemen in communicatie tussen patiënt en naastbetrokkenen:
J. van Blarikom (2007) Soft meanings – toegankelijk op de website Stichting Wonen en Psychiatrie.
21
Brown, G. W. (1959) Experiences of discharged chronic schizophrenic mental hospital patients in various types
of living group. Milbank Mem. Fund Quart., 37, 105.
Later is dit onderzoek bekend komen te staan onder het begrip Expressed Emotions, zie voor een overzicht van
de eerste jaren onderzoek:
Brown, G. W. and Wing, J. K. (1972) Influence of family life on the course of schizophrenia: a replication. British
Journal of Psychiatry 121: 241-58.
22
El-Islam, M.F. (1979) A better outlook for schizophrenics living in extended families. British Journal of
Psychiatry 135, p. 343 – 347.
Bij M. El-Islam treffen we een van de eerste beschrijvingen aan van de positieve effecten van het familieleven, bij
het verloop van schizofrenie. Het gaat dan om een vergelijkend onderzoek tussen ruime gezinsverbanden en
kerngezinnen in Qatar, waaruit dan blijkt dat in de ruime gezinsverbanden, waar drie generatie samenleven, er
meer mogelijkheden zijn een relatie aan te gaan met het zieke gezinslid, wat het verloop gunstig kan
beïnvloeden:
9
‘Persistent attempts by several family members to express interest in and establish relationships to the patient
seem to antagonize the tendency to withdrawal and affective blunting inherent in schizophrenic illness.’ (344346).
23
Servan-Schreiber, David. (2010) Nourishing life; New perspectives on body, mind and resistance to illness.
Voordracht, Vierde congres integrale psychiatrie, Groningen
24
Jan Verhelst (2010) Zeeuwse Gronden in perspectief van de ouders. Interne publicatie.
10