Bijlage bij brief van minister en staatssecretaris van VWS over “Van systemen naar mensen” van 8 februari 2013. Kwaliteit De staatssecretaris zet in op het kwaliteitsinstituut en toont zich een voorstander van meten is weten. KansPlus neemt fundamenteel afstand van deze vrijwel uitsluitend systeemgerichte benadering die alles in zich heeft van beheersen en nauwelijks iets met mensen in de sector verstandelijk gehandicapten van doen heeft. Genoegzaam is bekend dat niet de kleinste organisaties in de zorg de meest prachtige kwaliteitscertificaten en normering hebben verworven en tegelijkertijd in de praktijk slechte zorg leveren. Meer dan vijftien tot twintig jaar kwaliteitsbeleid (Leidschendamconferenties, kwaliteitskaders, CQ index etc. ) hebben ons niet veel verder gebracht dan vragenlijsten die niet de kern van de zorg/en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap in beeld brengen. Nog los van de financiële inspanningen die gepleegd zijn. KansPlus is een voorstander van het verbeteren van de primaire zorg. Een aantal zorgaanbieders , met behulp van de VU in Amsterdam (kwaliteit in beeld), neemt daar lovenswaardige initiatieven in. KansPlus bepleit dat deze benadering die zich baseert op het primaire proces van dienstverlening -en mensgericht is- en wat daaraan verbeterd kan worden, nu eens echt met verve wordt ingezet. Minimaal moeten meer pilots vanuit deze invalshoek opgezet worden opdat meer mensen vertrouwen kunnen krijgen in een werkelijk goede zorg. Gevreesd moet worden dat met het opzetten van een kwaliteitsinstituut met de focus op protocollen etc. veel middelen, althans voor de sector verstandelijk gehandicapten, opnieuw nutteloos worden ingezet. KansPlus zelf zal binnenkort vanuit het perspectief van individuele personen haar bijdrage aan het kwaliteitsdenken leveren. Ter illustratie Blz. 1 van brief: “De inhoudelijke keuzes die wij(bewindspersonen VWS) maken komen echter voort uit onze overtuiging dat de zorg voor iedereen toegankelijk en dus betaalbaar moet zijn en dat ook de kwaliteit van de zorg in Nederland nog veel beter kan en moet”. Commentaar KansPlus: Als de overgehevelde AWBZ-zorg onder werking van de WMO niet aan vergelijkbare kwaliteits-en veiligheidseisen moet voldoen, is hier sprake van een holle frase. 1 “Ook worden zorgaanbieders (blz. 10) dan verplicht om gegevens over kwaliteit te leveren. Door deze gegevens te publiceren via een nieuwe versie van kiesBeter.nl draagt het Kwaliteitsinstituut bij aan betere keuze-informatie voor patiënten en cliënten, maar ook voor verzekeraars”. Commentaar: Uit de praktijk is gebleken dat de site ‘kiesbeter.nl’ niet goed functioneert en dat de daarop geplaatste informatie volstrekt onvoldoende is. Als niet eerst vastgesteld wordt wat en waarom niet goed ging, heeft het geen zin om opnieuw met deze site in zee te gaan. Het beginsel dat informatie over de kwaliteit publiek gemaakt moet worden is correct, maar dat publiek maken heeft ook een schaduwzijde, nl. dat informatie bij de bron wordt achtergehouden of opgepoetst. Blz. 3: “… maar de kwaliteit van de gezondheidszorg kan omhoog … De verworvenheden uit het verleden nemen niet weg dat er veel werk verricht moet worden om onze gezondheidszorg te verbeteren en houdbaar te maken om er zo voor te zorgen dat de volgende generaties nog een beroep kunnen doen op hoogwaardige en toegankelijke zorg en ondersteuning”. Commentaar: verbeteren betekent ook koesteren wat ooit om goede redenen was ingevoerd. “Maar als je ziek wordt of behoefte hebt aan langdurige zorg verdwijnt die keuze en worden mensen nog te vaak gezien als een homogene groep. Dat is ons inziens niet wenselijk. Alle vormen van zorg, dus ook geïnstitutionaliseerde zorg, moeten gedifferentieerd kunnen worden. De menselijke maat kan en moet terug in de zorg”. Commentaar: de dwang om de ‘zorg dichtbij’ te organiseren, in combinatie met de kortingen op het te decentraliseren budget voor de uitvoering van ex-AWBZ taken en de korting op de bijdragen in de betaling van het vervoer, leiden er nu juist toe dat die keuzevrijheid verdwijnt. Het zal leiden tot concentraties in een fysieke voorziening in de wijk of de buurt, want dat is pas ‘zorg dichtbij en efficiënt’. Meer kennis en goed bestuur Wie gebruik maakt van de zorg, moet erop kunnen vertrouwen dat deze zorg van goede kwaliteit is. Primair is dat een verantwoordelijkheid van de sector. Wij verwachten dan ook dat zij deze verantwoordelijkheid pakken”. Commentaar: Dit zou ook moeten gelden voor de gedecentraliseerde AWBZ-zorg. Maar dan zou het niet alleen een verantwoordelijkheid mogen zijn van de sector (de instellingen), maar moet dat ook zijn van de lokale overheid, zoals ook elders aangegeven in commentaar. Blz. 9/10: “Op sommige punten willen wij hiervoor wel een basis geven. Om verzekeraars en patiënten/cliënten meer grip te geven op kwaliteit zorgt het Kwaliteitsinstituut voor meer transparantie. Om te garanderen dat ook bestuurders grip houden, komen wij met maatregelen op het gebied van goed bestuur. Speciale aandacht vraagt de invloed van een fusie op de kwaliteit van zorg. Daarom willen wij een zorgspecifieke fusietoets invoeren. Schiet de kwaliteit tekort, dan grijpt de Inspectie in. Het toezicht willen wij de komende kabinetsperiode versterken”. Commentaar: Dit vergt nadere toelichting. Het toebedelen van taken aan het Kwaliteitsinstituut mag niet leiden tot een periode waarin wet- en regelgeving is opgeschort. Het alternatief moet eerst duidelijk en afgesproken zijn voordat besloten wordt oude wetten en regels te vervangen. Een zorg specifieke toets is zeer welkom, mits de toetsingscriteria duidelijk en toereikend zijn. 2 “Informatie is een eerste voorwaarde voor het kunnen beoordelen van kwaliteit. Primair bepalen cliënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars wat goede zorg is. Maar hoewel er de afgelopen jaren goede stappen zijn gezet, verloopt de ontwikkeling van gezamenlijk opgestelde kwaliteitskaders in de praktijk moeizaam en is er nog te weinig aandacht voor doelmatigheid en kwaliteit”. Commentaar: Het verschil tussen theorie en praktijk, tussen droom en daad is op dit punt de laatste jaren aangetoond en daar moet lering uit getrokken worden. Waarom die vertraging? Welke partijen hebben die veroorzaakt en wat zou anders moeten? Blz. 20: “In de langdurige zorg hangt kwaliteit van zorg nauw samen met kwaliteit van leven. Zorgverleners spelen hier een cruciale rol. We willen dat ze niet gehinderd worden door systemen, maar dat ze zich helemaal kunnen richten op de zorg voor andere mensen. Dat is hetgeen hen motiveert en bijdraagt aan de kwaliteit van de zorg. Die kwaliteit willen we verder verbeteren. Dat kan niet zonder veranderingen”. Commentaar: systemen waren nodig om systematisch en niet op het moment dat het een zorgaanbieder uitkomt ( dat is vanwege tijdgebrek nooit, en zeker niet als de kwaliteit en veiligheid niet voldoende is) te rapporteren over de kwaliteit en de veiligheid. Die systematisch en verplichte rapportages bleken ook nodig omdat de kwaliteit en veiligheid ook tussen zorginstellingen vergeleken moet kunnen worden. Nu nog meer, nu marktwerking vereist dat vergeleken kan worden. Niet alle systemen zijn dus nutteloos of hinderlijk, misschien wel voor de zorgaanbieders, maar zeker niet voor de zorgvragers. Blz. 23: 4d. Kwaliteit Commentaar: In deze hele paragraaf is nergens vermeld dat door de overheveling van AWBZ-zorg naar de WMO, de mensen die “overgeheveld” worden, niet meer vallen onder der werking van allerlei wettelijk geregelde kwaliteits- en veiligheidseisen. Het woord veiligheid, erg belangrijk in de zorg voor verstandelijk gehandicapten, komt in dit hoofdstuk over kwaliteit zelfs niet eens voor. Opnieuw een signaal dat de bewindslieden de verstandelijk gehandicapten zorg onvoldoende kennen. Afgezien van de behoefte om al die wettelijke vereisten te vereenvoudigen en de AWBZ-zorg te dereguleren, blijven de kwaliteitseisen voor de AWBZ-zorg wel gelden tot nieuwe voorschriften worden ingevoerd. In beginsel zou de overgehevelde AWBZ-zorg aan dezelfde kwaliteitseisen moeten blijven voldoen onder de werking van de WMO. Alhoewel het de aanbieders van zorg of ondersteuning zelf verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit en veiligheid van de geleverde zorg, heeft de overheid wel een taakstellende en toezichthoudende rol te vervullen. Zie de handreiking voor collectieve lokale belangenbehartigers van KansPlus en Platform VG Rijnmond Blz. 23: “De nieuwe inhoudelijke verantwoordelijkheden van zorgverleners vragen om een professionele uitvoering. In de opleidingen dient voldoende aandacht te zijn voor de nieuwe waarden in de langdurige zorg en ondersteuning”. Commentaar: Een goede kwaliteit van de zorg of ondersteuning vergt een op die kwaliteit toegespitste opleiding van de zorgverleners of hulpverleners, die soms zeer specifieke onderdelen dient te omvatten voor de zorg voor verstandelijk gehandicapten. 3 “Het Kwaliteitsinstituut is een belangrijke drager voor professionalisering in zowel de curatieve als langdurige zorg en ondersteuning. Naast de inbreng van cliëntenorganisaties, artsen en verpleegkundigen is ook de inbreng van verzorgenden van belang bij de ontwikkeling van professionele standaarden”. Commentaar: het verdient aanbeveling om in de hoofdlijnenbrief die in maart komt, de taken en de planning van de uitvoering daarna, nader te omschrijven. Pas als resultaten van het voorbereidend werk van het Zorginstituut beschikbaar zijn, kan zo nodig andere wet- en regelgeving ingevoerd worden. Tot die tijd moet de huidige wet- en regelgeving van kracht blijven. De betrokkenheid en de deskundigheid die cliëntenorganisaties kunnen leveren, dient ingezet te worden. Blz.21: “In de langdurige zorg en ondersteuning vindt een verschuiving plaats van uniforme verzekerde rechten op basis van indicaties en ziektebeelden naar maatwerk in de eigen omgeving op basis van wat mensen nodig hebben. Dat betekent het afstappen van de "one size fits all" benadering waarbij de kracht van het sociale netwerk, de inkomenspositie en de mate waarin mensen voor zichzelf kunnen zorgen niet wordt meegewogen”. Commentaar: Voor veel zorgvragers is dit wenselijk, maar of het gerealiseerd kan worden is de vraag. Deze mooie woorden zijn voor wat betreft de verstandelijk gehandicapten niet goed doordacht. Ideaal is natuurlijk maatwerk, maar bij heel veel verstandelijk gehandicapten vergt dat, gezien de aard van de handicap, een ‘1op1’ ondersteuning en soms is zelfs dat bij sommige verstandelijk gehandicapten niet altijd voldoende. Gezien de aard van de beperking en de zorg die zij nodig hebben, en gezien de kosten daarvan, kan die ‘1op1’ zorg of ondersteuning niet geleverd worden. De ondersteuning (het zal toch zorg moeten blijven) die mensen met een verstandelijke handicap nodig hebben, zal in kleinschalig groepsverband moeten plaats vinden, waarbij zelfs het maatwerk, via de ‘1op1’ ondersteuning, niet realiseerbaar, want veel te kostbaar is. Door er kleine groepen van te maken kan de ondersteuning door minder mensen dan bij 1op1 geleverd worden. In feite is voor verstandelijk gehandicapten, die nu ook op een dagverblijf zorg krijgen, de enige oplossing dat hun dagverblijf, na overheveling van de mensen naar de WMO, gehandhaafd blijft en dat de financiering door de WMO, dus gemeente, van de AWBZ overgenomen wordt. Ondersteuning of zorg voor verstandelijk gehandicapten kan niet samengevoegd worden met ondersteuning van anders gehandicapten of ouderen. Overigens zouden licht verstandelijk gehandicapten, die niet naar een dagverblijf gaan en die met enige steun zelfstandig kunnen wonen en betaalde arbeid kunnen verrichten, afhankelijk van hun persoonlijke situatie, mogelijk wel gebruik kunnen maken van het aanbod van zorg en ondersteuning dichtbij Mensen of systemen, van mensen naar systemen, van systemen naar mensen. Duidelijk is dat hier een cruciaal vraagstuk aan de orde is. De regering doet het voorkomen alsof we volledig ons kunnen richten op de samenleving en de saamhorigheid en af kunnen stappen van systemen, of daar slechts in uiterste noodzaak een beroep op kunnen doen. KansPlus is van opvatting dat ALS aan de kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke handicap voorbij wordt gegaan, er sprake is van miskenning van de inspanningen die al worden gepleegd door ouders, broers, zussen en andere betrokken vrijwilligers in casu de maatschappij en dat mensen met een verstandelijke handicap met recht en rede een beroep doen op AWBZ verzekerde zorg en derhalve op systemen. Bovendien is het naar de stellige overtuiging van KansPlus zo dat een stelselwijziging van AWBZ naar WMO geen inhoudelijk doel dient maar slechts financiële doelen, namelijk bezuinigen. 4 Toelichting Blz. 20: “De kern van de veranderingen is dat we de mens centraal stellen en niet het systeem. Dat betekent concreet dat we de zorg dichtbij mensen brengen. Zo veel mogelijk thuis en dicht in de buurt. De manier van kijken laten we daar bij aansluiten. In plaats van te beginnen met waar iemand allemaal recht op heeft, kijken we eerst naar wat mensen zelf kunnen en hoe hun omgeving hen daarbij kan ondersteunen. Wanneer meer ondersteuning nodig is, kunnen gemeentelijke voorzieningen uitkomst bieden. Pas daarna, wanneer dat onvoldoende blijkt, komt verzekerde zorg. Door op die manier te kijken, doen we veel meer een beroep op de eigen kracht van mensen en hun gemeenschappen. Sterker nog die worden hierdoor sterker”. Commentaar: Indien we ons commentaar voor dit moment slechts laten gaan over het begrip” zorg dichtbij” kan dit, afhankelijk van de uitleg, goed of slecht uitpakken. Bij het beoordelen wat professionele "zorg dichtbij" zou kunnen of moeten zijn, dient dat eerst per zorgvrager bezien te worden. De menselijke maat waar de bewindslieden naar streven. Dat betekent dat ‘zorg dichtbij’ voor sommige zorgvragers, zoals ouderen, waarvan er veel zijn, heel dichtbij, in de wijk of misschien wel in de buurt, kan worden georganiseerd. Maar voor zorgvragers die kleiner in aantal zijn, zoals verstandelijk gehandicapten, die thuis wonen, maar overdag naar een dagverblijf gaan om te werken en begeleid te worden naar meer zelfredzaamheid, kan die zorg alleen georganiseerd worden op een hoger, bijvoorbeeld gemeentelijk niveau, omdat alleen dan voldoende zorgvragers een markt kunnen vormen voor een zorgaanbieder. Dat is voor die groep minder dichtbij dan voor de ouderen, maar toch zo dichtbij als mogelijk is. Voor kleinere gemeenten zal gelden dat ze die ‘zorg dichtbij’ grens overschrijdend moeten gaan organiseren. Vertrouwen in de zorg Het uitgangspunt dat vertrouwen van wezenlijk belang is, deugt en kan zeker bijdragen aan het terugdringen van bijvoorbeeld bureaucratie. Een enkel voorbeeld uit de brief van beide bewindslieden duidt daar ook op. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, ook dat zal bekend zijn. Het getuigt van inzicht dat te erkennen en zeker de geleding in de zorg die zo bij uitstek geconfronteerd wordt met misstanden die als een rode draad al vele jaren door de zorg heenlopen, enige steun in de rug te geven. Dit geldt zowel op individueel niveau(versterken van rechten van de zorggebruiker), collectief niveau rond voorzieningen (WCZ discussie en instemmingrechten voor cliëntenraden) en landelijk niveau (PG organisaties versterken in plaats van wegbezuinigen).Het is niet voor niks dat onlangs het initiatief is genomen om een website voor klokkenluiders in de zorg voor verstandelijk gehandicapten op te richten. Plannen die in de aangehaalde brief in het vooruitzicht worden gesteld ten aanzien van versterking van de positie van de cliënt, komen grotendeels neer op het vooruitschuiven in tijd. De WCZ is daarvan een sprekend voorbeeld. Vooralsnog een weinig vertrouwenwekkend signaal. Kortom maak werk van het versterken van de positie van mensen met een verstandelijke handicap en hun familie op alle niveaus. Het zou het vertrouwen in de zorg bevorderen door uit te gaan van personen ,in dit geval van personen met een verstandelijke handicap. Zie ons eerder gepubliceerde deltaplan voor de zorg , waarin personen het vertrekpunt zijn en waarbij vanuit die benadering in zijn totaliteit en in samenhang naar wet- en regelgeving, bekostiging en voorzieningen wordt gekeken. 5 Evenwel het ontkennen van de kwetsbaarheid van verstandelijk gehandicapten, zoals in feite wordt gedaan in bedoeld stuk van beide bewindslieden, door te suggereren alsof veel verstandelijk gehandicapten en hun ouders onterecht een beroep op AWBZ gefinancierde zorg doen en derhalve kunnen volstaan met zelfzorg,eigen regie, gemeentelijke voorzieningen etc. roept veel twijfels op en schaadt het zo broodnodige vertrouwen. Als regering vertrouwen uitstralen in de oprechte intenties van mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders zou een belangrijke stap vooruit zijn. Onafhankelijke cliëntondersteuning en versterking rechten van cliënt In de voornemens van de beide bewindspersonen wordt vrijwel met geen woord gerept over de versterking van de positie van organisaties die opkomen voor gehandicapten en waar individuele mensen lid van kunnen zijn, laat staan dat daar enige financiële impuls aan wordt gegeven. Het ontbreken van een passage daarover betreuren wij en zien we als een signaal dat de bewindslieden niet veel belang hechten aan een goed en onafhankelijke professionele belangenbehartiging door cliëntenbelangenorganisaties zoals KansPlus. KansPlus zal bij de behandeling van de desbetreffende wetsvoorstellen haar definitief commentaar geven. Vooruitlopend daarop kan gezegd worden dat de nadruk op versterking van het primaire proces en de werkers op de werkvloer op instemming mag rekenen van KansPlus mits de rol van zorgvragers en hun vertegenwoordigers daarmee gelijke tred kan houden en ook in die zin de positie van de cliënt en zijn vertegenwoordiger wordt versterkt. Toelichting Blz. 9: Meer mogelijkheden bij klachten en geschillen “Wie klachten heeft moet die kunnen uiten. En geschillen over zorgverlening moeten snel en adequaat beslecht worden. Daar waar er nu drempels zijn om je recht te halen (doordat dit veel geld of tijd kost), willen we die drempels verlagen. Het wetsvoorstel cliëntenrechten zorg bevat hiertoe voorstellen. Gebleken is dat de gekozen opzet van het wetsvoorstel veel vragen oproept en weerstand ontmoet. Gegeven het belang van een snelle wettelijke regeling van het klachtrecht willen wij deze kabinetsperiode de vijf belangrijkste onderwerpen uit het wetsvoorstel afzonderlijk een stap verder brengen. Het wetsvoorstel zal daartoe in vijf delen worden geknipt. Dit zijn de onderwerpen klachten en geschillen, kwaliteit, goed bestuur en medezeggenschap en aanpassing van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst en Wet toelating zorginstellingen. Een nota van wijziging met betrekking tot de regeling van klachten en geschillen en de wijziging van de Kwaliteitswet zorginstellingen kunt u in april verwachten. Via afzonderlijke wetsvoorstellen worden u voorts nog dit jaar de onderwerpen goed bestuur en medezeggenschap, en later in deze kabinetsperiode een aanpassing van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst en aanpassing of vervanging van de Wet toelating zorginstellingen voorgelegd”. Commentaar: De WCZ gaat na een discussie van meer dan 10 jaar over de WMCZ opnieuw uitgesteld worden en wordt opgeknipt in een aantal onderdelen. Het is buitengewoon storend en tekenend dat er opnieuw vertraging optreedt en dat een regering die zegt op te komen voor mensen, een dergelijk uitstel (aangepaste WCZ pas aan het eind van het jaar voor te leggen) bewerkstelligt. 6 Indien het opknippen leidt tot versnippering van rechten om te kunnen klagen en medezeggenschap uit te kunnen voeren, zal KansPlus daar afstand van nemen. Natuurlijk is onze hoop er op gevestigd dat zulks niet het geval zal zijn en dat er ook voor het gemeentelijk circuit passende wet -en regelgeving zal worden geïntroduceerd Blz. 10: “Fusies van zorginstellingen kunnen goed zijn voor de kwaliteit van zorg, bijvoorbeeld omdat het door een fusie mogelijk wordt om zorg op meer locaties te leveren. Dit is echter niet automatisch het geval. De zorgspecifieke fusietoets die wij in willen voeren eist een veel grondigere voorbereiding van de fusie dan tot nu toe het geval was. In het voorstel worden instellingen verplicht alle stakeholders zoals cliënten en personeel te betrekken bij het voornemen tot fusie. Hierdoor wordt een fusie van veel meer kanten beoordeeld en bekeken. Bovendien wordt een concentratie-effectrapportage verplicht. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) beoordeelt deze rapportage. Door op deze manier zorgvuldig te kijken naar fusies blijft het evenwicht tussen schaalgrootte, kwaliteit van zorg en zorg dichtbij bewaard. Het Wetsvoorstel continuïteit, fusies en opsplitsing is op 10 mei 2012 voor behandeling naar uw Kamer gestuurd”. Commentaar: De rol en bevoegdheden van de vertegenwoordiging van de werknemers/sters van de instellingen die van plan zijn te fuseren, moet goed verankerd worden. Vraag is hoe dit zich verhoudt tot de regeringsplannen met betrekking tot de manier waarop de cliëntmedezeggenschap geregeld moet gaan worden. De cliëntmedezeggenschapsorganen moet al vanaf een zeer vroeg stadium bij het ontwikkelen van fusieplannen betrokken worden en niet voor voldongen feiten geplaatst worden. Daadwerkelijke zeggenschap, dus meer dan betrokkenheid, is per definitie nodig in dergelijke trajecten. Dat daarbij ook aan de orde is de toerusting en facilitering van cliëntenraden, staat voor KansPlus vast. De fusietoets moet ook gelden voor zorg of zorg en- welzijnsinstellingen die in het kader van de WMO zorg of zorg-en-welzijn aanbieden. Governance KansPlus wijst er op dat zij recentelijk zich heeft hard gemaakt om ook een andere rechtsvorm te gaan introduceren in de zorg, namelijk de coöperatie. Verwezen wordt naar de KansPlus uitgave rond de coöperatie. KansPlus is al langer een voorstander van de menselijke maat in de zorg en verklaart zich bereid waar mogelijk daaraan een bijdrage te leveren. Toelichting Blz. 10: “Het bestuur en de toezichthouders van een zorgaanbieder zijn eerstverantwoordelijk voor de keuzes ten aanzien van hun zorgverlening, hun bedrijfsvoering en de beslissingen die in een instelling worden gemaakt. Wij vinden het van belang dat zij daarbij het publieke belang voldoende in het oog houden. Om te waarborgen dat zij dit doen behoeven voor de zorg de regels voor goed bestuur zoals opgenomen in het burgerlijk wetboek aanvulling. Binnen verschillende maatschappelijke sectoren zoals zorg, onderwijs en de woningbouw moeten een aantal zaken beter geregeld worden, zoals financieel beheer, rollen en taakverdelingen. Daarbovenop zijn er zorgspecifieke kenmerken die aandacht vragen. Wij sturen daarover in het voorjaar een brief. We hebben de Raad voor Volksgezondheid en Zorg gevraagd hun eerdere advies over goed bestuur te actualiseren”. 7 Commentaar: Dit zou inderdaad snel toegelicht en uitgewerkt moeten worden. Kan een interessante richting zijn, waar dat nog niet van toepassing is. Met name vragen wij aandacht voor de rol van toezichthouders. Het thema zal veel tijd en overleg vergen en kan waarschijnlijk niet in een kabinetsperiode van vier jaar gerealiseerd worden. Gekozen moet worden voor een manier waarmee vermeden wordt dat in de toekomst vastgesteld moet worden dat het een mooie droom was, die een luchtkasteel bleek te zijn. Anders vormgeven toezicht inspectie Passages wekken de indruk dat er wel goede voornemens zijn maar dat de praktijk zal blijken een bevestiging te zijn van wat de nationale ombudsman ooit eens omschreef als een papieren tijger, zijnde een typering van de rol van de inspectie. Toelichting Blz. 10: “Wanneer de kwaliteit van zorg tekort (dreigt) te schieten, komt het toezicht in beeld. De overheid heeft een belangrijke taak om het toezicht op de kwaliteit van zorg goed te regelen. Dit toezicht moet gebaseerd zijn op de nieuwe, moderne toezichtsvisie. Deze is in januari 2012 gepubliceerd. Of deze toezichtvisie door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) kan worden uitgevoerd is onderzocht en de resultaten daarvan zullen worden doorgevoerd om een robuuste Inspectie te bouwen, waarop de burger en de zorg kunnen vertrouwen. In februari ontvangt u een brief met de reactie van het Kabinet op de aanbevelingen ter verbetering van het functioneren van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)”. Commentaar: Indien de zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap zich onverhoopt ook buiten het domein van de AWBZ zou bewegen en bijvoorbeeld in het kader van de WMO zou terecht komen, zou de brief van het kabinet er in moeten voorzien dat de inspectie ook op andere terreinen dan de AWBZ op vergelijkbare wijze toezicht uitoefent. Blz. 11: “Tegelijkertijd moeten we ons realiseren dat de belangrijkste verantwoordelijkheid voor veiligheid en kwaliteit primair bij de sector zelf ligt. Nu ligt er veel focus op de IGZ, terwijl het uiteindelijk de instellingen en zorgverleners zijn die zorg leveren, daarbij al dan niet fouten maken en van deze fouten leren of niet. Wij verwachten dan ook dat zorgverleners, beroeps- en wetenschappelijke verenigingen en instellingen hier hun verantwoordelijkheid nemen. Hier zullen wij hen ook op aanspreken”. Commentaar: Dat de primaire verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de zorg bij de zorgaanbieder ligt is juist, maar de overheid moet namens de burgers en met name de zorgvragers, toezicht houden op de juiste naleving van kwaliteitseisen. Dat moet dus in voorkomend geval ook gelden voor de kwaliteit van de gedecentraliseerde AWBZ-zorg, die aangeboden en uitgevoerd wordt door instellingen onder de werking van de WMO. 8 Minder overhead en regels, geld voor zorg besteden aan zorg KansPlus stelt vast dat terugdringing van overhead gewenst is teneinde het primaire proces te versterken. Overigens veronderstelt dit wel dat er overeenstemming bestaat over de vraag wat verstaan we onder overhead. Geconstateerd kan worden dat dit niet het geval is. Dit kan er in resulteren dat de overheid roept de overheadkosten zijn te hoog en de zorgaanbieder kan met evenveel recht beweren dat de overhead minimaal is. KansPlus bepleit dat ten spoedigste klare wijn wordt geschonken. Overigens is KansPlus er niet gerust op dat de bureaucratie/ de overhead gaat afnemen indien we ons realiseren dat er bij doorzetting van de plannen van de regering meer partijen in de zorg gaan optreden, zo’n 481 gemeentes zich gaan manifesteren met naar alle waarschijnlijkheid hun op gemeentelijke maat gestoelde manier van bekostiging en verantwoording voor hun respectieve burgers. Zo kijkend naar de brief van VWS heeft die op onderdelen iets in zich van demagogie. De werkelijkheid beleefd door mensen in de praktijk is een volstrekt andere werkelijkheid dan degenen die een beleidswerkelijkheid als waarheid zien. De beleidswerkelijkheid en mensenwerkelijkheid botsen in de praktijk. Toelichting Blz. 11: Geld voor zorg besteden aan zorg “De alsmaar stijgende zorguitgaven zetten de betaalbaarheid van de gezondheidszorg onder druk. En met de alsmaar stijgende belastingen en premies voor de zorg komt ook de solidariteit onder spanning te staan. Solidariteit die we belangrijk vinden. Om deze solidariteit te behouden zijn grote veranderingen nodig in hoe we de zorg organiseren”. Commentaar: als men eerst door decentralisatie extramurale zorg van naam verandert in WMO-hulp, heeft men alleen al daardoor een flinke groep zorgvragers uit de AWBZ verwijderd en zo op het oog een flinke bezuiniging op nationaal (regerings)niveau toegepast. Maar omdat de mensen waar het om gaat, daarna een beroep moeten doen op WMO-hulp van veel mindere kwaliteit, zijn zij per saldo slachtoffer van het regeringsbeleid om: “Geld voor zorg te besteden aan zorg”. Blz. 12: “Om verspilling in de zorg aan te pakken initiëren wij een Platform Verspilling waarin we samen met het veld gerichte acties inzetten om verspilling tegen te gaan. Het Platform wordt gevoed door een landelijk Meldpunt Verspilling. De verwachting is dat dit meldpunt in mei van start kan gaan. Dit voorjaar ontvangt u een plan van aanpak`. Commentaar: Meldpunt zou gekoppeld kunnen worden aan het Platform ook voor anonieme meldingen. Cliëntenorganisaties moeten een rol kunnen spelen, zonder verantwoordelijk te worden voor besluiten over wat wel of geen verspilling is. Bijvoorbeeld door het verkrijgen van informatie. “Tenslotte zullen we ons blijvend inzetten om de administratieve lasten steeds verder terug te dringen. De lopende activiteiten om regeldruk te verminderen worden voortgezet en uitgebreid. In samenspraak met instellingen en professionals bezien we waar regels afgeschaft of vereenvoudigd kunnen worden”. Commentaar: prima om de bureaucratie te verminderen, maar het voorbij gaan aan mensen die aangewezen zijn op zorg en hen geen uitdrukkelijke rol toekennen in het proces van afwegingen en besluitvorming heeft het gevaar in zich dat tegelijkertijd de eisen aan de kwaliteit en veiligheid bedoeld of onbedoeld worden geschrapt. Geen kind met het badwater weggooien. 9 Vrijwilligerswerk en mantelzorg KansPlus is benieuwd welke inzichten de staatssecretaris gaat tentoonspreiden over vrijwilligerswerk en mantelzorg. Helder mag zijn dat de ervaringen die KansPlus in haar vele decennia van bestaan heeft opgedaan en nog steeds opdoet, de nodige inzichten bieden. Het lijkt wel alsof de bewindspersonen geen flauw benul hebben van de inspanningen van ouders., broers en zussen en de vele mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Een vereniging als KansPlus bestaat ook grotendeels uit vrijwilligers. Emeritus hoogleraar Guus Schrijvers, Universiteit van Utrecht, heeft daar het nodige waardevolle onderzoek naar gedaan en heeft onomstotelijk de meerwaarde, ook in economisch opzicht , aangetoond en dan met name in de combinatie van vrijwilligers en professionals. Geen enkele commerciële onderneming weet in vergelijking met vrijwilligersorganisaties een zo goede verhouding tussen kosten en opbrengsten te bewerkstelligen! Toelichting. Blz. 20: “Met een benadering gericht op zelfredzaamheid en ondersteuning door het eigen sociale netwerk worden optimale combinaties van formele zorg door zorgverleners en informele zorg door mantelzorgers en vrijwilligers tot stand gebracht en kunnen voorzieningen op het gebied van wonen, zorg, werk en inkomen in samenhang worden ingezet`. Commentaar: Er wordt hier uitgegaan van de nog niet gebruikte mogelijkheden bij een substantieel aantal mensen met een grote zorgbehoefte om zelfredzamer worden, het bestaan van nog niet benutte eigen sociale netwerken, voldoende op de reserve bank zittende mantelzorgers en een leger te motiveren vrijwilligers om de bezuiniging te kunnen realiseren. Het is maar helemaal de vraag of al die potentiële ondersteuners in voldoende mate beschikbaar komen. En als al die te mobiliseren mensen etc. niet zijn te activeren of niet beschikbaar zijn, wat dan? Wat betreft het zelfredzamer worden, blijkt uit een aantal inmiddels verrichte onderzoeken, dat de zelfredzaamheid van mensen met een verstandelijke beperking voor zover aanwezig een zelfredzaamheid in eigen beperkte veilige omgeving betreft en nooit zoveel verbeterd kan worden, dat het een bijdrage zou kunnen worden aan het bezuinigen op zorgkosten. Kortom: de regering rekent zich rijk, creëert op deze manier nu al de toekomstige financiële tegenvallers en doet het voorkomen alsof mensen betrokken bij verstandelijk gehandicapten niet nu al hun verantwoordelijkheid nemen. Blz. 20: “Dit sluit aan bij de inzet van talrijke vrijwilligers en mantelzorgers, die nu al ongelofelijk veel en goed werk doen. Zij zijn onmisbaar in de langdurige zorg en ondersteuning en verdienen onze bijzondere aandacht en erkenning”. Commentaar: behalve dat deze passage vooral bedoeld lijkt te zijn om de vrijwilligers goed gezind te krijgen voor de plannen van de bewindslieden, kan deze passage en vooral het woord ‘onmisbaar’ ook gelezen worden als een erkenning dat het plan gebaseerd is op de noodzaak van een toename van het aantal vrijwilligers. Maar wat als die aanname niet klopt, wat eerder te verwachten is dan dat hij wel klopt? 10 Blz. 21: Wie – ook met steun van de omgeving – niet meer zelfredzaam kan zijn, kan erop rekenen dat zorg worden geboden in een instelling. Commentaar: Van de omgeving wordt dus verwacht dat die het tekort aan zelfredzaamheid aanvult en als die combinatie van zorgvrager en omgeving zelfredzaam is, heeft de zorgvrager geen recht op AWBZ-zorg. Ook in dit geval is sprake van discriminatie van de individuele zorgvrager met een ‘omgeving’ of sociaal netwerk ten opzichte van een zorgvrager zonder die omgeving. De omgeving wordt in feite verplicht om het werk van de zorgprofessionals, die de zorg verlenen in een instelling, thuis uit te voeren. Ouders, die te maken krijgen met de geboorte van een zoon of dochter met een verstandelijke handicap, wat op zich al moeilijk is te verwerken, en die hun kind thuis laten wonen om hem/haar zelf te verzorgen, (precies wat de regering wenst) worden door de regering gestraft met de verplichting om de professionele zorg te geven, terwijl anderen, met een zelfde zorgzwaarte die in een instelling woont, recht op professionele AWBZ gefinancierde zorg hebben. Gemeenten, een onmogelijke opgave en onbegaanbaar pad KansPlus is van mening dat de AWBZ gehandhaafd moet blijven voor mensen met een verstandelijk handicap, zonder daarmee te beweren dat er geen verbeteringen daarbinnen wenselijk en nodig zijn. Het teloor laten gaan van rechten en solidariteit met de doelgroep zoals de regering voorstaat onder het mom van eigen regie etc., acht KansPlus volstrekt verwerpelijk. Vanuit dit vertrekpunt komt KansPlus tot de volgende reactie op passages uit de brief van bewindspersonen. Toelichting Blz. 21: “Bij deze omslag in denken en verandering van structuren krijgen gemeenten een grote rol. Zij regisseren de ondersteuning gericht op participatie van diegenen die dat zelf niet kunnen vormgeven. Voor degenen die geen regie meer kunnen voeren over hun eigen leven en bij wie permanent toezicht nodig is, blijft er een kern-AWBZ bestaan”. Commentaar: Weer die altijd weer terugkerende en blijkbaar onuitroeibare fout: “Voor mensen met een verstandelijke beperking, die geen eigen regie meer kunnen voeren over hun eigen leven en bij wie permanent toezicht nodig is, maar thuis die zorg en dat toezicht ook kunnen krijgen en dus niet naar een instelling gaan, blijft die kern-AWBZ NIET bestaan.” Dit klopt te meer niet, want er zijn ook heel veel mensen waarvan de ouders geen indicatie verblijf willen omdat zij hun zoon of dochter thuis willen laten wonen en overdag naar een dagverblijf willen laten gaan, waar zij zorg en begeleiding krijgen die bij hen past. “Gemeenten krijgen dus de middelen, maar ook de vrijheid om te zorgen voor goede voorzieningen passend bij de individuele behoeften en mogelijkheden”. Commentaar: Gemeenten hebben via de VNG al bij herhaling kenbaar gemaakt dat ze niet in staat zijn de hier vermelde ideale voorzieningen te treffen. En nog geen enkele gemeente heeft concrete plannen gemaakt om dat wel te doen, zelfs niet toen er nog geen 25% korting als bezuinigingsmaatregel op de te decentraliseren AWBZ-zorg werd toegepast, maar nog slechts 5%. Ook daar werd door de VNG van gezegd dat het onvoldoende was. Pas toen de regering de gemeenten maximale beleidsvrijheid beloofde kon overeenstemming bereikt worden tussen regering en VNG. Nu wordt die beleidsvrijheid van gemeenten weer op gevoerd als middel om de gedecentraliseerde zorg ondanks de korting toch uit te voeren. 11 Die maximale beleidsruimte was al nodig voor de opvang van de 5% korting en was dus al weggeven door de regering. Aannemende dat de VNG serieus meende dat de gemeenten de gedecentraliseerde taken niet voor het beschikbaar gestelde geld kunnen uitvoeren, zullen ze op de een of andere manier op de zorgkosten (in gemeente termen: WMO kosten) moeten gaan bezuinigen, waar kwetsbare burgers het slachtoffer van worden. Een ander alternatief is dat men vooralsnog als gemeenten niet intekent op de decentralisatie van AWBZ taken voor verstandelijk gehandicapten. “Een belangrijke functie bij zorg nabij is weggelegd voor de wijkverpleegkundige. De wijkverpleegkundige krijgt tijd om zich te concentreren op de totale zorgvraag van de cliënt. De wijkverpleegkundige kan naast verpleegkundige werkzaamheden een impuls geven aan de samenhangende zorg en ondersteuning van mensen door verbindingen te leggen met andere verpleegkundigen, de huisarts, het ziekenhuis, verzorgenden, de jeugdgezondheidszorg, de GGD en mantelzorgers. Zij kan de zorg coördineren die zowel door gemeenten als zorgverzekeraars wordt geleverd. Met meer wijkverpleegkundigen versterken we de zorg in de buurt, zodat zorg dicht bij de mensen thuis wordt geleverd”. Commentaar: Ook hier wreekt zich weer de onbekendheid van de bewindslieden met de wereld van de verstandelijk gehandicapten. Een wijkverpleegkundige is niet in staat om te beoordelen en te bepalen welke zorg of hulp een verstandelijk gehandicapte nodig heeft. Daar is de kennis van een orthopedagoog voor nodig en dat vergt een andere opleiding dan die voor een verpleegster. Maar zelfs al zou een wijk-orthopedagoog de zorg of WMO hulp gaan organiseren, dan nog zal dat nooit op wijkniveau geregeld kunnen worden in de zin dat in elke wijk (dichtbij) voldoende voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten zouden kunnen worden aangeboden. “Door verbetering van de infrastructuur in de wijk wordt het mogelijk om nieuwe cliënten met een lichtere zorgvraag die voorheen in een intramurale setting zorg zouden ontvangen, voortaan de zorg te bieden in de eigen omgeving. Dit sluit aan bij de behoeften van mensen om langer thuis te wonen en eigen regie over het eigen leven te houden. Door zelfstandig te wonen kan het sociale netwerk beter worden aangesproken dan wanneer in een intramurale setting zorg wordt ontvangen”. Commentaar: Opnieuw een passage die doet veronderstellen dat de bewindslieden en hun adviseurs niet weten dat verstandelijk gehandicapten die thuis, bij hun ouders, wonen niet allemaal licht verstandelijk gehandicapt zijn. Ook mensen met een zware handicap en een zware zorgbehoefte wonen thuis. Zelfstandig wonen, eigen regie voeren, zelfredzaamheid, zal voor deze mensen hun hele leven onmogelijk zijn. Overigens zijn er ook mensen met een verstandelijke handicap die nu juist op een bepaalde leeftijd het ouderlijk huis wensen te verlaten. Vereenvoudiging indicatiestelling In algemene zin zitten ouders en mensen met een verstandelijke handicap niet te wachten op steeds maar herhaalde indicatiestellingprocessen. Kortom vereenvoudiging en samenhang tussen allerlei verschillende indicatiestellingen op basis van verschillende wet -en regelgeving heeft zeker zijn voordelen. Het zgn. keukentafelgesprek is nog met te veel onduidelijkheden en onzekerheden omgeven om daar nu positief over te kunnen zijn. Vast staat wel dat welke indicatiestelling dan ook, objectief, integraal en onafhankelijk moet zijn, dat deskundigheid vereist is, evenals de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen en in beroep te gaan. In die zin kan indicatiestelling onder regie van de gemeente bijna per definitie niet de toets der kritiek doorstaan. 12 Tegelijkertijd kan het alleszins de moeite en de kosten waard zijn om in geval van langdurige zorg (en bij mensen met een verstandelijke handicap is dat vrijwel zonder uitzondering het geval) een zeer gedegen traject te doorlopen en zo nodig extra expertise te mobiliseren. Opdat optimaal en deskundig inzicht in de betrokken persoon en zijn netwerk ontstaat en op basis daarvan een weloverwogen ondersteuningstraject kan worden ontwikkeld. Voordeel kan zijn dat adequate zorg wordt verleend, dat niet de verblijfplaats(waar woon je en welk recht op zorg is daaraan verbonden) maatgevend is voor de vraag wie voor begeleiding is aangewezen op welke wet (WMO/AWBZ) . Ontoereikende zorg met veelal geldverslindende operaties bij het uitblijven van een deskundige ondersteuning kan zo meer achterwege blijven. Dit vergt dat de doelgroep langdurige onverzekerbare zorg waar het gaat om verstandelijk gehandicapten, door een orgaan als het CIZ( bijgestaan door zo nodig experts op deelterreinen), scherp wordt geanalyseerd en dat die uitkomst op persoonlijke maat vervolgens leidraad is voor verder handelen. Het primaat zou dus bij personen moeten liggen in plaats van bij voorzieningen. KansPlus is een voorstander van deze doelgroep benadering. Investeer in een dergelijke indicatiestelling, wetend dat de kost voor de baat uitgaat. KansPlus is ook van mening dat het tenslotte om gemeenschapsgeld gaat en dat uiterste zorgvuldigheid geboden is rond de vraag wie waar aanspraak op kan maken. Decentralisatie extramurale begeleiding naar gemeenten. Is de staatssecretaris ervan op de hoogte dat veel verstandelijk gehandicapte kinderen die gebruik maken van de zgn. kinderdagcentra voor verstandelijk gehandicapten en ernstig meervoudig gehandicapten(ook volwassenen) evenmin zelf regie kunnen voeren.?Welke vorm van begeleiding acht de staatssecretaris dan aangewezen op grond van welke wetgeving? Het kan toch niet zo zijn dat gezinnen die (vooralsnog) geen beroep doen op zorg ingevolge de AWBZ -intramuraal ,vervolgens verstoken blijven van AWBZ, zorg terwijl een ander even zwaar gehandicapt persoon daar wel een beroep op kan doen, omdat die persoon in een instelling woont. De staatssecretaris benadeelt in dat eerste geval het gezin dat zo lang mogelijk er in slaagt zelf een intramuraal verblijf te voorkomen. Dat zou er in sommige gevallen toe kunnen leiden dat ouders of verwanten, die nu nog thuis zorg verlenen, precies zoals de bewindslieden zelf willen, gedwongen worden een indicatie verblijf aan te vragen en hun zoon of dochter of verwant naar een instelling brengen. Duidelijk mag zijn dat de kosten dan juist zullen toenemen in een dergelijke situatie. Het kan toch niet zo zijn dat de toevalligheid van de verblijfplaats uitmaakt of men wel of niet is aangewezen op een bepaalde vorm van AWBZ gefinancierde begeleiding? Toelichting Blz. 20: “Hiertoe worden landelijke verzekerde rechten omgezet in een gemeentelijke voorziening die het mogelijk maakt te kijken naar het ziektebeeld van mensen, de kracht van hun sociale omgeving om te helpen bij de zorgverlening en de mate waarin mensen in staat zijn de kosten van zorg zelf te dragen”. Commentaar: Voor een deel van mensen met een levenslange verstandelijke beperking, nl. de gehandicapten die extramurale zorg ontvangen en niet in een instelling wonen, wordt op deze manier een recht op zorg afgenomen, terwijl dat recht voor andere verstandelijk gehandicapten, die met soms even zware handicaps in een instelling wonen (intramuraal), wel gehandhaafd blijft. 13 Dat leidt tot discriminatie van de gehandicapten die thuis zijn blijven wonen (wat nota bene het doel is van de regering), maar gezien de zwaarte en aard van hun beperking in aanmerking zouden komen voor een indicatie verblijf en dus in een instelling zouden kunnen gaan wonen. Hier is sprake van een perverse uitwerking van het beleid. Overigens blijkt uit de formulering van met name deze passage en het gebruik van het woord ‘ziektebeeld’ dat de schrijvers van deze brief nog steeds niet weten dat mensen met een aangeboren verstandelijke handicap geen patiënten zijn die uiteindelijk genezen kunnen worden. Dit wekt geen vertrouwen in het inzicht dat de Minister en Staatssecretaris hebben in wat een verstandelijke handicap werkelijk is en betekent voor een mens en zijn directe omgeving. De huidige praktijk, nl. mensen die AWBZ geïndiceerd zijn en beroep op de eigen sociale omgeving kunnen doen, bewijst overigens dat het wettelijk instrumentarium van de AWBZ beschikbaar en toereikend is. De inhoudelijke vernieuwing die de bewindspersonen voorstaan, is al lang gemaakt in de praktijk en vanuit een dergelijk inhoudelijk oogpunt is niet zo’n operatie als die voorzien in het kader van de WMO nodig. Blijft alleen de bezuinigingstaakstelling met de daarbij behorende onzekerheden van het gemeentelijk circuit! Afschaffen contracteerplicht Welke criteria worden gehanteerd om te waarborgen dat de kwaliteit van zorg is gegarandeerd, hoe kan worden voorkomen dat ook deze sector van verstandelijk gehandicapten taferelen als die in de thuiszorg zich kunnen voordoen? Realiseert de staatssecretaris zich dat gemeenten niet per definitie bereid zijn PGB te gaan hanteren voor begeleiding in het kader van de WMO en zij op basis van aanbesteding keuzes maken voor preferred suppliers. Mensen die aangewezen zijn op ondersteuning, zullen in die situatie moeten afgaan op wat ambtenaren voor hen weten te arrangeren. Vooralsnog stelt KansPlus dat de daarvoor vereiste deskundigheid ten ene male ontbreekt bij het ambtelijk apparaat en dat de keuzevrijheid dan gereduceerd is tot nul. 14