De WMO voor mensen met een verstandelijke beperking De transitie van AWBZ naar WMO heeft gevolgen voor veel mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten. Maar ook voor de gemeentes, die verantwoordelijkheid krijgen voor een groep inwoners waar ze tot nu toe nauwelijks zorg voor hadden. Dat betekent dat gemeentes kennis moeten ontwikkelen over deze doelgroep en de zorg1 die ze nodig kan hebben. De beste plek om deze kennis te halen, is bij de doelgroep zelf. Ga in gesprek met direct betrokken, luister naar hun verhalen en behoeftes en zet dit om in beleid. In deze notitie wil KansPlus, een landelijke belangenorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, vanuit ervaringsdeskundigheid aangeven welke zorg en ondersteuning mensen met een verstandelijke beperking vanuit de gemeente nodig kunnen hebben. We doen dit aan de hand van tien visie-punten die voor ons leidend zijn. Laat deze punten op u inwerken, en kijk hoe u beleid kunt ontwikkelen om hier vorm aan te geven. Bij ieder punt staat al een aantal concrete suggesties die we graag vertaald willen zien in gemeentelijk beleid. 1. Uniek en gelijkwaardig Ieder mens is uniek en moet de mogelijkheid hebben die unieke verder te ontwikkelen. Om deze ontwikkeling in de ondersteuning mogelijk te maken moet ruimte zijn voor de diversiteit. De ondersteuning moet daarom gebaseerd zijn op een zg. duizend-sporen beleid en niet op enkele algemene modellen en concepten. Mensen met een verstandelijke beperking zijn gelijkwaardig aan andere burgers en hebben recht op een kwaliteit van leven die vergelijkbaar is met die van een gemiddelde andere burger. De verstandelijke beperking mag niet leiden tot materiële of immateriële achterstelling. Spreek nadrukkelijk uit dat ieder individu met een beperking, op basis van een onafhankelijke indicatiestelling, recht heeft op adequate ondersteuning om een goede kwaliteit van leven te kunnen realiseren. Gebruik de beleidsruimte van de gemeente door nadrukkelijk te besluiten de compensatieplicht niet te beperken tot de in de WMO genoemde zelfredzaamheid en participatie, maar richt de compensatie op kwaliteit van leven op alle levensgebieden. Formuleer als uitgangspunt voor het begeleid, dat het erop gericht is dat geen individu zich als gevolg van zijn beperking gemarginaliseerd of achtergesteld voelt. 2. Persoonlijke ontwikkeling Zoals ieder mens, heeft een persoon met een verstandelijke beperking eigen kwaliteiten en mogelijkheden, en het inherente verlangen deze te ontwikkelen. Om dit mogelijk te maken moet hij zich veilig voelen en omringd door mensen met wie hij een vertrouwensband heeft. Het recht zich te kunnen ontwikkelen is verbonden met het recht zich veilig te voelen in relaties met mensen die in het dagelijks leven een belangrijke rol innemen. Continuïteit in de relatie met hulpverleners moet het mogelijk maken een vertrouwensband te ontwikkelen. In deze relaties dient hij deskundige ondersteuning te krijgen om hem te helpen zijn kwaliteiten te ontwikkelen. Kinderen en volwassenen met een beperking moeten gebruik kunnen maken van specifieke voorzieningen die taken hebben in de ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling. 1 Onder het begrip ‘zorg’ wordt in deze notitie alle vormen van ondersteuning verstaan die nodig zijn, zoals verpleging, verzorging, begeleiding, dagbesteding, maatschappelijke hulpverlening, enz. KansPlus, belangennetwerk verstandelijk gehandicapten De Haag 15-1 , 3993 AV Houten, T 030 2363744 www.kansplus.nl [email protected] Mensen met een verstandelijke beperking hebben door de aard van hun beperking minder mogelijkheden zelf richting te geven aan hun leven en hun persoonlijke ontwikkeling. Ze zijn daardoor levenslang meer afhankelijk van anderen, in vergelijking met andere doelgroepen binnen de WMO. Het is van wezenlijk belang dat dit verschil in het gemeentebeleid tot uiting komt. 3. Familierelaties Het primaire netwerk van de persoon wordt gevormd door diens familie; ouders, boers/zussen, overige familie. De familie zal van nature al het mogelijke doen om de persoon de noodzakelijke steun en ondersteuning te geven. Bij de vraag wat van de familie verwacht mag worden, dient rekening te worden gehouden met de (levenslange) belasting die dit netwerk heeft. Bovendien moet de relatie tussen de persoon en zijn familie zich in een natuurlijke zin kunnen ontwikkelen. Er moet sprake kunnen zijn van een ‘volwassen’ ouder-kind relatie, waarbij de ouder niet altijd tevens hulpverlener is. Ouders moeten de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben om hun kind thuis te kunnen laten wonen, maar zodra de ouders aangeven dat het beter is dat hun kind het ouderlijk huis verlaat, moet die keuze gerespecteerd worden en niet ter discussie worden gesteld. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking – die qua zorgbehoefte in aanmerking zouden kunnen komen voor AWBZ-zorg - moeten in het kader van de WMO een aanbod krijgen dat vergelijkbaar is met de mogelijkheden van de huidige extramurale AWBZ. 4. Wonen De woning en de woonomgeving van iemand vormen de basis van waaruit hij deelneemt in het dagelijks leven. Hier moet hij zich volkomen veilig kunnen voelen. Een persoon moet zelf kunnen aangeven in welke woonlocatie en woonvorm hij zijn leven het best vorm kan geven. Er moeten voldoende mogelijkheden zijn om uit te kiezen, zoals 1- of meerpersoons woningen, en woningen in een reguliere woonwijk of in een beschutte woonomgeving. De woonplek en woonvorm zijn medebepalend voor de zorg en ondersteuning die iemand nodig heeft. Voor onderdelen van de noodzakelijke zorg moet iemand gebruik kunnen maken van voorzieningen buiten de grenzen van de gemeente waar hij woont. De woning is het eigen domein van de persoon in zijn huisgenoten. Desgewenst moet van zorgaanbieder in de woning gewisseld kunnen worden, zonder dit eigen domein op te moeten geven. De gemeente moet niet alleen met woningcorporaties, maar ook met AWBZ zorgaanbieders, afspraken maken over het bieden van betaalbare beschutte woonruimte voor mensen met een verstandelijke beperking die daar behoefte aan hebben. Ondersteuning vanuit de WMO moet mogelijk zijn voor mensen die willen wonen in een collectieve woonvorm van een AWBZ aanbieder. Bied de mogelijkheid dat iemand ook zorg krijgt – bijvoorbeeld dagbesteding – in een andere gemeente dan waar de persoon woont. 5. Individu en samenleving Mensen met een beperking zijn volwaardig lid van de samenleving. Ze moeten gebruik kunnen maken van alles wat de samenleving voor haar burgers biedt, en hun bijdrage tot het vorm geven van de samenleving moet tot zijn recht kunnen komen, ongeacht de plaats waar ze wonen. De structuren en cultuur van de samenleving moeten, in combinatie met gerichte ondersteuning, deze inclusie mogelijk maken. Het individu en diens behoeften en mogelijkheden zijn hierbij leidend. KansPlus, belangennetwerk verstandelijk gehandicapten De Haag 15-1 , 3993 AV Houten, T 030 2363744 www.kansplus.nl [email protected] Hoewel de gemeente primair verantwoordelijk is voor mensen die geen indicatie hebben voor AWBZ zorg, dient de gemeente het sociaal domein zo in te richten dat het ook uitnodigend is voor mensen die wonen en zorg krijgen bij een AWBZ voorziening. Voor een actief beleid om te voorkomen dat mensen met een verstandelijke beperking die in een zelfstandige woning wonen, vereenzamen en geen aansluiting vinden in de omgeving. 6. Zorg en ondersteuning Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op zorg die nodig is om een aanvaardbare kwaliteit van leven te kunnen realiseren. Hierbij worden de eigen kwaliteiten en mogelijkheden van de persoon optimaal benut, in aanvulling op de zorg die nodig is om wat niet zonder hulp kan te compenseren. De behoefte aan zorg dient op een onafhankelijke wijze te worden vastgesteld en leiden tot een recht op zorg dat voor iedereen gelijk is, ongeacht de gemeente waar hij woont. Werk samen met omringende gemeentes en geef individuele mensen binnen de verschillende gemeentes vergelijkbare faciliteiten. Geef bij aanbesteding en inkoop van zorg als gemeente duidelijke kwaliteitskaders aan waar de zorg aan moet voldoen. Sluit hierbij zoveel mogelijk aan bij de landelijke kwaliteitskaders die in de AWBZ ontwikkeld zijn. Besteed de indicatiestelling uit aan een onafhankelijke organisatie die op basis van transparante protocollen en criteria de zorgbehoefte vast stelt. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak gespecialiseerde zorg nodig. Dit is doorgaans niet op wijk-niveau te organiseren. Organiseer het daarom op een schaalgrootte die het mogelijk maakt om adequate en kwalitatief goede zorg te bieden. 7. Zelfbeschikking Mensen moeten zelf kunnen bepalen hoe ze hun leven willen inrichten en hoe de zorg en ondersteuning die ze daarbij nodig hebben vorm gegeven moet worden. Voor zover mensen als gevolg van hun verstandelijk beperking dit niet zelfstandig kunnen, moeten ze hierin ondersteund worden. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij het primaire netwerk, dat zich zo nodig kan laten bijstaan door onafhankelijke professionals. Faciliteer als gemeente de functie van onafhankelijke, deskundige WMO-consulent die cliënten en hun primaire netwerk kan ondersteunen bij het onderzoeken van de zorgbehoefte en het organiseren / coördineren van de zorg. Bied de mogelijkheid voor PGB niet alleen bij een individuele verstrekking, maar ook als alternatief voor een collectief aanbod als de cliënt het voor een vergelijkbaar bedrag beter via PGB kan realiseren Bied vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking voldoende mogelijkheden het beleid van de gemeente te beïnvloeden; zowel via de WMO-adviesraden als in directe contacten tussen cliëntennetwerken en gemeente. 8. Relatie met zorgverleners Mensen moeten zich onvoorwaardelijk veilig en vertrouwd kunnen voelen met hun zorgverleners. Het is daarvoor noodzakelijk dat er continuïteit is in de relatie en dat de zorgverleners niet alleen over functionele competenties beschikken, maar ook over de noodzakelijke competenties om een dergelijke relatie met de persoon aan te gaan en te onderhouden. Bij aanbesteding en inkoop van zorg mag niet ingeboet worden op de kwaliteiten van de zorgverleners. Bij wisseling van aanbieder, moet de nieuwe aanbieder verplicht worden KansPlus, belangennetwerk verstandelijk gehandicapten De Haag 15-1 , 3993 AV Houten, T 030 2363744 www.kansplus.nl [email protected] zorgverleners over te nemen, zodat de zorgrelaties met individuele personen niet verbroken worden. 9. Betekenisvolle dagelijkse bezigheden Iedereen heeft behoefte aan dagelijkse bezigheden die betekenis hebben vanuit het perspectief van de eigen kwaliteiten en persoonlijke ontwikkeling en levensfase. De kwaliteit en intensiteit van de begeleiding die mensen bij hun dagelijkse bezigheden nodig kunnen hebben, is afgestemd op de complexiteit en intensiteit van de begeleidingsbehoefte. (Betaalde) arbeid is niet de norm voor iedereen, maar voor mensen voor wie dit daadwerkelijk betekenis en meerwaarde heeft. Specifieke dagbesteding voor mensen met een verstandelijke beperking is een noodzakelijke voorziening om invulling te geven aan het dagelijks leven, en om hen te ondersteunen in de ontwikkeling van de persoonlijke kwaliteiten. De noodzaak om de ontwikkeling van persoonlijke kwaliteiten te ondersteunen, stopt niet bij het verlaten van de school. 10. Financiële onafhankelijkheid Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op financiële zelfstandigheid. Het eigen inkomen – hetzij uit arbeid hetzij uit een uitkering – dient voldoende te zijn om in elementaire levensbehoeftes te kunnen voorzien en een aanvaardbare kwaliteit van leven te kunnen realiseren. Bij de vaststelling van een eventuele eigen bijdrage voor de zorg die nodig is, dient rekening te worden gehouden met de eventuele levenslange extra kosten die de verstandelijke beperking met zich mee kan brengen. Hou met het vaststellen van eigen bijdrage rekening met het gegeven dat mensen met een verstandelijke beperking geen mogelijkheden hebben gehad om te sparen voor het moment waarop ze zorg nodig hebben, en ook zelf nauwelijks mogelijkheden hebben hun inkomen te vergroten. Bied vanuit de bijzondere bijstand voldoende ondersteuning om te voorkomen dat mensen financieel onder de armoedegrens komen of financieel afhankelijk blijven van hun ouders. KansPlus, belangennetwerk verstandelijk gehandicapten De Haag 15-1 , 3993 AV Houten, T 030 2363744 www.kansplus.nl [email protected]