Onderwerp: Rapportage Kennis- en Adviescentrum 2011 Geachte heer, mevrouw, Ook weer over 2011 heeft KansPlus/VraagRaak ten behoeve van de leden, de ledengroepen en de bij VraagRaak aangesloten cliëntenraden en andere belangstellenden een rapportage van het Kennis- en adviescentrum uitgebracht. Het Kennis en adviescentrum staat klaar voor de individuele leden van KansPlus, de bestuurders en vrijwilligers van de in de regio werkende ledengroepen en voor de cliëntenraden. Ook voeren medewerkers van het Kennis- en adviescentrum projecten uit die van betekenis zijn voor de achterban en nemen zij deel aan allerlei klankbord- en expertgroepen. Wij kunnen zeggen dat het Kennis -en adviescentrum in een grote behoefte voorziet. De leden stellen veel vragen over de gang van zaken rondom de zorg en de ondersteuning die hun kind, broer of zus van een organisatie ontvangt, maar ook over de financiële kant die de zorg en dienstverlening raakt en de kwaliteit onder druk kan zetten. De ledengroepen weten het Kennis- en advies centrum te vinden als er problemen zijn bij onderwerpen zoals regionale samenwerking, ledenwerving, de eigen organisatie of als er behoefte is aan themabijeenkomsten over bijvoorbeeld de WMO of de Zorgzwaartepakketten. De cliëntenraden die bij VraagRaak, het steunpunt Medezeggenschap van KansPlus zijn aangesloten hebben met ons contact over alle mogelijke organisatorische en juridische problemen of vragen met betrekking tot zeggenschap en medezeggenschap. Hoewel er over 2011 een kleine terugval plaatsvond in het aantal ondersteuningsvragen zochten maar liefst 1222 mensen één of meerdere keren contact met ons Kennis- en adviescentrum. Het aantal ondersteuningsvragen zegt echter niet alles over de zwaarte van de ondersteuningsvragen en de tijd die geïnvesteerd moet worden. Over het algemeen zijn de vraagstukken complexer geworden. Wij hopen van harte dat we de dienstverlening in 2012 ongewijzigd kunnen voortzetten, hoewel we als gevolg van de toenemende bezuinigingen (met als gevolg vertrek van medewerkers) onze openingstijden hebben moeten wijzigen. Wij blijven ons echter maximaal inzetten om mensen die ondersteuning en advies nodig hebben zo goed mogelijk bij te staan. Bijgaand treft u de rapportage over 2011 aan. Wij vragen daar graag uw aandacht voor de rapportage en de signaleringen die we daarin doen. Helaas moeten wij constateren dat veel van de problematiek terug te voeren is op tekortkomingen van organisaties of onduidelijke wetgeving. Een aantal voorbeelden: We registreren dat veel vragen betrekking hebben op onduidelijkheid over het mentorschap of het curatorschap. Ook gaan veel vragen over eigen bijdragen (waar geen eigen bijdrage voor gevraagd mag worden of te hoge bijdragen gevraagd worden) Veel leden constateren dat mensen aanmerkelijk minder zorg krijgen dan in de indicatie of ZZP is aangegeven We signaleren dat rechten van personen of cliëntenraden met voeten getreden worden In algemene zin signaleren wij verder dat de volgende thema’s onverminderd aandacht blijven vragen: 1. Kwaliteit van zorg en dienstverlening schiet tekort - Beleid en praktijk van zorg aan oudere verstandelijk gehandicapten verdienen meer aandacht. KansPlus voert het project Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking’ uit (onderzoeksrapport, handreiking, wegwijzers en films). KansPlus heeft in samenwerking met andere organisaties voorstellen uitgebracht m.b.t. het bundelen van ervaringsdeskundigheid van familieleden en de professionele deskundigheid van zorgverleners waar het gaat om mensen met een verstandelijke handicap die te maken krijgen met dementie (het oprichten van De Dementietafels). KansPlus constateert helaas dat VWS hier niet positief op reageert. - Mensen met een verstandelijke beperking en een bijzondere zorgvraag/bijzonder gedrag worden geconfronteerd met handelingsverlegenheid. KansPlus voert het project ‘Specifiek cliëntperspectief’ uit om mensen die tussen wal en het schip vallen nieuw perspectief te bieden. KansPlus neemt deel aan de Denktank complexe zorg(Brandon). 2 Financiën De stapeling van kosten(vanuit gemeenten, sociale zekerheid, zorginstellingen, zorgverzekeraars etc) speelt in toenemende mate parten en doet een onevenredig beroep op de portemonnaie van mensen die het over het algemeen niet breed hebben. 3 Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) Een bijzonder groot beroep wordt gedaan op mantelzorgers in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Het Sociaal Cultureel Planbureau wees er onlangs terecht op dat de grenzen bereikt zijn. In het verlengde daarvan worden bestuurders van ledengroepen van KansPlus op lokaal niveau steeds meer geconfronteerd met de gevolgen van de decentralisatie van de rijksoverheid naar het gemeentelijk niveau (overhevelen van begeleiding van AWBZ naar WMO, bezuinigingen op Passend Onderwijs, verlies aan werkplekken in de Sociale Werkvoorziening, tekorten op gemeentelijk niveau etc.) . Bestuurders van ledengroepen worden geacht op te komen voor de belangen van de leden van de vereniging. Een bijna onmogelijke opgave. Het baart het bestuur van KansPlus zorgen dat hier onvoldoende gehoor voor wordt gevonden bij het ministerie van VWS, de VNG(Vereniging Nederlandse Gemeenten) en andere beleidsbepalers. 4 Zeggenschap en medezeggenschap KansPlus constateert dat cliëntenraden zich inzetten rond de instelling/voorziening teneinde de kwaliteit van leven van cliënten te bevorderen. KansPlus neemt met enige zorg waar dat de formele positie van cliëntenraden al vele jaren onderwerp van discussie tot op het hoogste niveau van besluitvorming(parlement) is, maar dat er niet of nauwelijks sprake is van verbeteringen op het gebied van wet -en regelgeving die er echt toe doen. Te vaak moet de rol en de positie van de cliëntenraad bovendien op grond van bestaande wet -en regelgeving in de praktijk van alledag nog bevochten worden. Het faillissement rond de voormalige Zonnehuizen was helaas een sprekend voorbeeld van bestaande wet en regelgeving die tekort schiet. Het Wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorginstellingen (WCZ) en bijvoorbeeld het Wetsvoorstel Zorg en Dwang vormen een belangrijke toetssteen rond de vraag of verbetering daadwerkelijk in het verschiet ligt. Tenslotte Leden, bestuurders van ledengroepen en cliëntenraden doen al het mogelijke om de problemen waar zij tegenaan lopen op constructieve wijze op te lossen met goede informatie en advies van KansPlus/VraagRaak. Er zal echter meer actie moeten worden ondernomen richting instellingen, gemeentebesturen, zorgverzekeraars, toezichthouders, ministeries, adviesorganen, de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) of andere koepels. Wij hopen dan ook dat u deze rapportage met belangstelling zult lezen en, dat u, waar dit binnen uw mogelijkheden ligt, met aandachtspunten aan de slag gaat. Graag vernemen wij van u of u aanknopingspunten ziet voor u zelf. Ook horen wij graag uw opbouwende kritiek om de kwaliteit van de dienstverlening van ons Kennis en adviescentrum goed te houden of te verbeteren!