Betreft: uitnodiging deelname evaluatieonderzoek ziektelastmeter

Betreft: uitnodiging deelname evaluatieonderzoek ziektelastmeter COPD
Geachte meneer/mevrouw,
In het kader van de Zorgstandaard COPD wordt gewerkt aan de ontwikkeling van de ziektelastmeter
COPD. Voor het ontwikkelen van dit instrument gaat een wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden in
huisartspraktijken en longafdelingen van ziekenhuizen. Deze brief nodigt u en uw praktijkcollega’s uit om
deel te nemen aan een gerandomiseerd onderzoek om deze ziektelastmeter COPD in de praktijk te
testen. In bijlage 1 vindt u een korte uitleg over de achtergrond en het doel van de ziektelastmeter COPD.
Voor het uitvoeren van dit onderzoek nodigen wij huisartspraktijken en longafdelingen van ziekenhuizen
uit om deel te nemen. Wanneer u besluit om deel te nemen wordt u willekeurig ingedeeld in de
interventie groep of in de controle groep.
Wat vragen wij van u:
- Dat u patiënten uit uw patiëntenbestand die voldoen aan de in- en exclusiecriteria, een brief met
patiëntinformatie en een toestemmingsformulier stuurt.
- Dat u vragen van potentiële deelnemers met ze bespreekt.
- Dat uit uw praktijk in totaal 5/6 patiënten worden geïncludeerd.
Controlegroep:
Wanneer u in de controlegroep zit, dan vragen wij van u dat u de deelnemende patiënten registreert in
ons registratie systeem. U geeft verder COPD-zorg zoals u die altijd geeft.
Interventiegroep:
Wanneer u in de interventiegroep zit, dan vragen wij u de patiënt voor aanvang van het onderzoek
eenmaal te zien (voor de toestemmingsverklaring en het bespreken van eventuele vragen) en daarna
minimaal 1 keer per half jaar.
Tijdens deze consulten zult u gebruik maken van de ziektelastmeter COPD. Dit is een vragenlijst die
deels wordt ingevuld door u als zorgverlener en deels door de patiënt. De gegevens kunnen (door de
arts, POH, of assistente) worden ingevoerd (voor of tijdens het consult)in een speciaal ontwikkeld
computerprogramma. De resultaten zullen ook via dit programma getoond worden met als gevolg dat u
(huisarts of POH) samen met de patiënt een behandelplan kunt bespreken.
Het is de bedoeling dat een consult net zo lang duurt als een regulier consult met de huisarts of
praktijkondersteuner.
Wanneer u wordt ingedeeld in de interventiegroep zult u uiteraard een map met duidelijke instructies en
uitleg krijgen.
Voor uw deelname aan de studie ontvangt u een vergoeding.
Steeds meer komt de nadruk te liggen op de ziektebeleving van patiënten en zoals beschreven in de
Zorgstandaard COPD wordt de ziektelast van COPD bepaald door meer dan alleen het fysiologische
aspect. Deelname aan dit onderzoek biedt u de mogelijkheid om bij te dragen aan een bruikbaar
instrument dat de Ziektelast van COPD patiënten meet en een goede structuur biedt voor de
behandeling.
De directie van ZIO steunt dit evaluatieonderzoek van harte en heeft het mogelijk gemaakt dat het
Ziektelastmeter-programma is gekoppeld aan Medix. Hierdoor is het gebruikersgemak van de
ziektelastmeter optimaal.
Startdatum: We willen zo spoedig mogelijk starten.
Contact
Wanneer u mee wilt doen aan dit onderzoek, of als u meer informatie wilt, dan kunt u contact opnemen
met de onderzoekster op dit project:
Drs. Annerika Slok
email: [email protected]
telefoon: 043 388 2997
Hoogachtend,
Prof. Dr. Onno van Schayck
Voorzitter werkgroep Ziektelastmeter COPD/
Hoogleraar Preventieve Geneeskunde
Drs. Annerika Slok, Promovenda
Lid Werkgroep Ziektelastmeter COPD
Bijlage 1 Achtergrond en doel
Achtergrond
In juni 2010 is de Zorgstandaard COPD uitgebracht door de Long Alliantie Nederland. De Zorgstandaard
COPD vormt de “norm” voor goede preventie en zorg bij COPD en is van belang voor patiënten,
zorgverleners en zorginkopers. De Zorgstandaard COPD biedt vernieuwing op het gebied van COPD,
doordat inhoud en organisatie van de zorg aan elkaar zijn gekoppeld. Het voornaamste doel van de
zorgstandaard is het bevorderen van goede zorg bij COPD patiënten.
In de zorgstandaard COPD wordt een nieuwe indeling gehanteerd voor het bepalen van de ziektelast
van de patiënt. De traditionele GOLD indeling berust op de longfunctiemeting, maar de longfunctie alleen
zegt onvoldoende over de ziektelast van de patiënt en de prognose van de ziekte. Ziektelast (in lichte,
matige en ernstig vorm) wordt bepaald aan de hand van de integrale gezondheidstoestand, waarbij wordt
gekeken naar de stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven van de patiënt.
De zorgstandaard COPD geeft een aanzet voor de operationalisatie van het begrip ziektelast, maar dit is
nog onvoldoende uitgewerkt en de indeling naar ziektelast is nog niet in de praktijk getoetst.
Doel Ziektelastmeter COPD
Het doel van het gebruik van de ziektelastmeter is het structureren en richting geven van de COPD zorg
en het actief betrekken van de patiënt in de zorg. Patiënt en zorgverlener bepalen samen het
behandelplan.
Om te komen tot een bruikbare ziektelastmeter COPD die van toegevoegde waarde is, is op initiatief van
Picasso voor COPD en onder auspiciën van de Long Alliantie Nederland (LAN) het ziektelastmeter
COPD project gestart. Voor dit project is een expert werkgroep ingesteld onder voorzitterschap van prof.
dr. Onno van Schayck (Universiteit Maastricht) en dr. Hans in ’t Veen, longarts (Sint Franciscus Gasthuis,
Rotterdam). Voorts is een brede steungroep ingesteld met vertegenwoordigers vanuit alle lidorganisaties
van de LAN.
In het afgelopen jaar is een nieuw instrument ontwikkeld om de ervaren ziektelast van COPD patiënten te
kunnen bepalen. Naar aanleiding van een literatuurstudie en een klankbordronde (interviews met COPD
patiënten en zorgverleners) is ervoor gekozen om de nieuwe ziektelastmeter te baseren op een
bestaande vragenlijst, namelijk de Clinical COPD Questionnaire (CCQ). Aanvullend op de CCQ zullen
nog vragen worden toegevoegd die betrekking hebben op emoties en ervaren vermoeidheid.
Naast de ziektelastmeter is er een computer programma ontwikkeld waar de ziektelastmeter en een
algoritme in zijn gebouwd. Dit programma biedt door middel van het algoritme een overzicht van
behandeladviezen aan.
Het onderzoek
Om te testen of deze ziektelastmeter daadwerkelijk doet wat wij verwachten en om de beoogde
meerwaarde bij de behandeling van COPD patiënten aan te tonen, gaat een gerandomiseerd onderzoek
plaatsvinden met een duur van 18 maanden, waarin twee behandelingsgroepen met elkaar worden
vergelijken. Te weten één groep patiënten die zorg krijgt op basis van het gebruik van de ziektelastmeter
(interventie groep) en één groep patiënten die zorg krijg zoals gewoonlijk (controle groep).
In totaal zullen 360 patiënten, afkomstig uit huisartspraktijken en longafdelingen van ziekenhuizen,
worden opgenomen in het onderzoek.