longziekten - Picasso zorgoptimalisatie

spreekuur
Verschijnt minimaal 4 x per jaar
Longziekten
adviseur: dr. J.C.C.M. in 't Veen, longarts, St. Franciscus Gasthuis, Rotterdam
Jaargang 3 - nr 7 - 2012
AU T E U R s
Dr. J.C.C.M. in ‘t Veen,
longarts, St. Franciscus
Gasthuis, Rotterdam,
mw. drs. A. Slok, onderzoeker, CAPHRI, Maastricht en
prof. dr. C.P. van Schayck,
hoogleraar en directeur
CAPHRI, Maastricht
V R A AG
Wat betekent het begrip ‘ziektelast COPD’ in de dagelijkse praktijk:
nu en in de toekomst?
antwoorD
Inleiding
De richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling
van chronic obstructive pulmonary disease (COPD)
gingen tot voor kort uit van het standpunt dat het
toepassen van zogenoemde ‘evidence-based’ kennis
door behandelaars zou leiden tot de beste zorg voor
COPD-patiënten. Dit uitgangspunt is niet verkeerd,
maar wel onvolledig gebleken. Om te komen tot een
optimaal zorgproces dient de patiënt veel sterker te
worden betrokken bij dit proces dan tot dusverre
het geval was. Op het moment dat de patiënt de
ervaring heeft dat de zorgverlening een directe beantwoording is op zijn of haar hulpvraag en de patiënt bovendien begrijpt op welke aspecten de
behandeling bijdraagt aan de beantwoording van die
hulpvraag, zal de motivatie voor die behandeling
aanzienlijk toenemen. Dit is het uitgangspunt van
de nieuwe Zorgstandaard COPD.
Net als bij andere chronische ziekten is de therapietrouw ten aanzien van het gebruik van chronische
medicatie minder dan 50% bij COPD-patiënten. De
belangrijkste reden hiervoor is dat de patiënt veelal
niet ervaart dat de medicatie bijdraagt aan de behandeling van de ervaren klachten. Het is dus belangrijk
dat de behandelaar niet zozeer de longfunctiebeperking (lees obstructie) behandelt, maar de patiënt.
Inmiddels heeft de recente Global Initiative for
Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD)-richtlijn
ook de ernst van de obstructie losgelaten als de centrale classificatie van COPD. De GOLD-richtlijn biedt
nu een tweedimensionale differentiatie naar klachten en prognose (future risk). De ziektelast als benoemd in de Zorgstandaard COPD gaat echter dieper
in op de integrale gezondheidstoestand en geeft
aanknopingspunten voor het zogenoemde individuele behandelplan. De ziektelast bestaat uit verschillende elementen die voor de patiënt van belang zijn
in het dagelijks functioneren, zoals de kwaliteit van
leven, de functionele beperkingen, de klachten,
enzovoort.
Ziektelast is een relatief nieuw begrip; validatie en
operationalisatie van dit begrip zijn in volle gang.
Hiertoe dient een zogenoemde ‘ziektelastmeter
COPD’ te worden ontwikkeld. De ziektelastmeter
moet de last (in de ruimste zin des woords) die een
COPD-patiënt heeft van zijn aandoening kunnen
Longziekten_1207.indd 1
vaststellen en monitoren. Hierbij zal de ziektelastmeter een rubricering zijn van alle essentiële zaken
die de integrale gezondheidstoestand van de patiënt
bepalen. Een belangrijk deel van wat reeds nu in de
spreekkamer wordt besproken, zal daarbij ongetwijfeld herkenbaar terugkeren.
Totdat deze meter is gevalideerd, lijkt het voorgestelde assessment in de Zorgstandaard COPD praktisch bruikbaar ter inventarisatie van de integrale
gezondheidstoestand.
Heden: assessment ziektelast COPD
De COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG)
heeft vanuit de Zorgstandaard COPD een pragmatisch
lijstje van items gegenereerd, dat voldoet als huidig
basaal assessment.1 Omdat het hier standaardzorg
behoort te zijn, is voor de meeste items geen extra
actie nodig, anders dan het registreren in het
Huisartsen Informatie Systeem (HIS) (zie figuur 1).
Orgaanstoornis
• Obstructie en reversibiliteit
• BMI
• Anamnese
Klachten
• MRC
• Exacerbatiefrequentie
Beperkingen
• Anamnese
Kwaliteit van leven
• Anamnese
• CCQ
• CCQ
Figuur 1. Parameters van basaal assessment in eerste lijn.
BMI=body mass index, MRC=Medical Research Council-dyspneuscore, CCQ=Clinical COPD Questionnaire
Vanuit dit lijstje wordt bij bepaalde afkappunten c.q.
alarmbellen (zie tabel 1) de indicatie gesteld voor
een verdiepend, meestal tweedelijns, assessment.
Hierbij kan worden gedacht aan analyse van comorbiditeit, uitgebreider longfunctieonderzoek, beweeg­
inventarisatie, inspanningsonderzoek en/of een
integraal uitgebreider assessment zoals het
Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI).
Lichte ziektelast is gedefinieerd als iedereen die niet
voldoet aan de criteria voor een verdiepend assess-
16-05-12 11:48
s
JAARGAnG 3 - nr 7 - 2012
ment. Het assessment, in welke lijn dan ook, dient te
leiden tot een individueel behandelplan waarin met
name ook niet-medicamenteuze strategieën een rol
spelen, van stoppen met roken tot beweegprogramma’s, waarbij coping en adaptatie toverwoorden
zijn.
Parameter
Afkapwaarde
Klachten/hinder/
MRC≥3ofCCQ≥2ofMON-RIQ≥3(gemiddeld)
beperkingen
Exacerbaties
Longfunctie
≥2exacerbatiesperjaarbehandeldmetoralecorticosteroïden
FEV1 (50% voorspeld of < 1,5 l absoluut of progressief longfunctieverlies (bijvoorbeeld ↓FEV1 > 150 ml/jaar) over meerdere jaren
Voedingstoestand
Ongewenst gewichtsverlies > 5% in 1 maand, > 10% in 6 maanden,
of BMI < 21, of VVMI < 16 (vrouwen), < 15 (mannen), zonder andere verklaring
Leeftijd
COPD op relatief jonge leeftijd (arbitrair < 50 jaar)
MRC=Medical Research Council-dyspneuscore, CCQ=Clinical COPD Questionnaire,
MON-RIQ=Monitoring Respiratory Illness Questionnaire, FEV=forced expiratory volume,
BMI=body mass index, VVMI=vetvrijemassa-index
Tabel 1. Criteria voor
nadere analyse bij COPD/
verwijsindicaties.
Toekomst: ontwikkeling ziektelastmeter COPD
In 2011 heeft de Long Alliantie Nederland (LAN) aan
een daartoe speciaal ingestelde werkgroep van nationale experts de opdracht gegeven om een Ziektelastmeter COPD te ontwikkelen. In de eerste fase van
de ontwikkeling was de opdracht om te onderzoeken of er in de bestaande zorgpraktijk of in de internationale literatuur al een instrument beschikbaar
was dat de ziektelast bij COPD goed kan meten. Om
dit te onderzoeken was het noodzakelijk eerst een
goede definitie te maken van de ziektelast. Na uitvoerig overleg met vertegenwoordigers van alle partijen, die betrokken zijn bij de zorgverlening van
COPD, werd de volgende definitie van de ziektelast
van COPD vastgesteld:
Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische,
dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD.
Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met
de gevolgen van de ziekte en behandeling om te
gaan.
• Kwaliteit van leven is daarmee een belangrijk
onderdeel van ziektelast.
• Ziektelast kan consequenties hebben voor de
patiënt, zijn omgeving, zorgverleners, en/of de
maatschappij.
• Ziektelast varieert doorgaans in de tijd.
Vervolgens is een aantal randvoorwaarden opgesteld
waaraan de ziektelastmeter dient te voldoen, wil
deze effectief in de dagelijkse zorgpraktijk kunnen
worden gebruikt. Na wederom uitvoerig overleg met
vertegenwoordigers van alle betrokken zorgverleners werden de volgende randvoorwaarden voor een
ziektelastmeter vastgesteld. De ziektelastmeter
moet:
• indicatoren bevatten die inzicht geven in fysieke,
emotionele, psychologische, dan wel sociale
ervaringen;
• elementen bevatten die de patiënt het belangrijkst
vindt;
• hanteerbaar zijn voor zowel patiënt als zorgverlener:
– korte invultijd;
Longziekten_1207.indd 2
– makkelijke scoreberekening;
• zo veel mogelijk bestaan uit onderdelen die door
de patiënt in te vullen zijn;
• in staat zijn veranderingen te meten op individueel niveau (monitoren);
• in staat zijn verschillen tussen patiënten én
veranderingen in tijd op individueel niveau te
meten;
• visueel weer te geven zijn:
– minimale en maximale variant;
– subscore + totaalscore;
• directe aanknopingspunten geven voor de
behandeling;
• in de toekomst te koppelen zijn aan een quality
adjusted life year (QALY)-maat (maatschappelijk
perspectief).
De volgende stap was het onderzoeken van alle (internationale) literatuur op meetinstrumenten die
worden gebruikt bij COPD. Tussen 2000 en 2012
werden alle artikelen in internationale wetenschappelijke tijdschriften bekeken die verslag deden van
de ontwikkeling of validatie van meetinstrumenten
bij COPD. Ook de meetinstrumenten die op dit moment bij de zorg van COPD-patiënten in Nederland
worden gebruikt, zoals de CCQ of NCSI, werden hierbij onderzocht. Met behulp van de gegevens uit de
literatuur werd vervolgens vastgesteld of het onderzochte meetinstrument de verschillende elementen
registreren die behoren tot de COPD-ziektelast. Als
uitgangspunt werd hiervoor de vastgestelde definitie van de COPD-ziektelast gehanteerd. Daarnaast
werd gekeken in hoeverre deze instrumenten voldeden aan bovengenoemde randvoorwaarden. In een
matrixoverzicht werden vervolgens alle bevindingen
gepresenteerd. Dit werd gedaan met behulp van
zogenoemde smileys, zodat in een oogopslag kan
worden geconstateerd in hoeverre een meetinstrument de ziektelast afdoende weergeeft en ook voldoet aan de randvoorwaarden voor de dagelijkse
zorg (zie figuur 1). Naast de door de patiënt beleefde last, dient ook aandacht te zijn voor een aantal
andere items in de gezondheidstoestand die niet tot
uiting komt in vragenlijsten.
Op basis van bovenstaande kan een aantal conclusies worden getrokken:
1. Op dit moment is er geen meetinstrument bij
COPD beschikbaar die de COPD-ziektelast in alle
elementen afdoende weergeeft en tevens voldoet
aan alle randvoorwaarden voor de dagelijkse
COPD-zorg.
2. Van alle beschikbare meetinstrumenten geeft de
CCQ het beste de elementen van de COPD-ziektelast weer en voldoet het meest aan de randvoorwaarden voor de dagelijkse zorg voor COPD.
3. Om de COPD-ziektelast beter te kunnen weergeven, zal een aantal elementen moeten worden
toegevoegd aan de CCQ (onder andere emoties
en vermoeidheid) om zo tot een nieuwe ziektelastmeter voor COPD te komen (werktitel: CCQ+).
4. De CCQ+ zal worden gepositioneerd in een
weergave van de integrale gezondheidstoestand
met elementen zoals bijvoorbeeld voedingstoestand, longfunctie, beweeggedrag en rookstatus.
16-05-12 11:48
s
JAARGAnG 3 - nr 7 - 2012
Validatie van een nieuwe ziektelastmeter
COPD
Om tot een nieuwe ziektelastmeter COPD te komen,
is het belangrijk dat het instrument wordt gevalideerd voor de dagelijkse praktijk. Maar voordat dat
gebeurt, is het belangrijk om te checken of dit nieuwe instrument (de CCQ+) die elementen bevat die
voor patiënten en hulpverleners van belang zijn bij
het begrip ziektelast. Daartoe worden interviews
gehouden met panels van patiënten en zorgverleners. Door deze check zijn wij in staat om in een
vroeg stadium nog eventuele correcties aan te brengen in de ontwikkeling van het instrument.
Bovendien zullen in dit stadium gesprekken worden
gehouden met zorgverzekeraars over de ontwikkeling van de ziektelastmeter. Uiteindelijk zullen de
zorgverzekeraars als regisseurs van het zorgproces
mede aan de hand van de ziektelastmeter moeten
kunnen beoordelen of er sprake is van een adequate
en efficiënte COPD-zorg.
Na het vaststellen van de ziektelastmeter zal een
longitudinaal onderzoek plaatsvinden, waarin wordt
onderzocht of het meetinstrument in staat is om
veranderingen in de ervaren ziektelast goed te monitoren bij verschillende typen COPD-patiënten. In
deze fase zal tegelijkertijd een procesevaluatie
plaatsvinden in de praktijksituaties waar het instrument wordt gevalideerd. Hiermee kunnen eventuele
obstakels voor een uiteindelijke implementatie
vroegtijdigwordengeïdentificeerd.Eenlastmeteris
een instrument dat tot adequate inventarisatie, maar
ook behandeling moet leiden: aan de ziektelastmeter
zal een behandelalgoritme worden gekoppeld.
Medio 2012 zullen belangrijke stappen zijn genomen in de verdere ontwikkeling van de LANZiektelastmeter, deze worden via de LAN en haar
steun- en klankbordgroepen verder met u
gecommuniceerd.
To be continued…
De Werkgroep ziektelastmeter COPD bestaat uit: dhr.
prof. dr. C.P. van Schayck (voorzitter), CAPHRI, dhr.
dr. J.C.C.M. in ’t Veen (voorzitter), St. Franciscus
Gasthuis, dhr. prof. dr. N.H. Chavannes, LUMC, dhr.
prof. dr. P.N.R. Dekhuijzen, UMC St Radboud, dhr.
drs. B. Holverda, Astma Fonds en Longpatiëntenvereniging, dhr. prof. dr. A.A. Kaptein, LUMC, dhr.
prof. dr. H.A.M. Kerstjens, NRS, dhr. drs. Ph.L.
Salomé, huisarts, mw. prof. dr. M. Rutten, IMTA, mw.
drs. A. Slok, CAPHRI, dhr. dr. G. Asijee, CAPHRI en
Boehringer Ingelheim, mw. D. Schuiten (secretaris),
PICASSO voor COPD, dhr. prof. dr. T. van der Molen,
huisarts.
Referentie
1. cahaG Bulletin nr. 3, 2011. te raadplegen via http://nhg.artsennet.nl/expertgroepen/cahag/richtlijnen-en-Bulletin/cahaGBulletin-en-publicaties-1.htm
Kader + col wordt aangepast
adh van bijsluiter
heeft u een vraag die u graag wilt laten beantwoorden door spreekuur longziekten,
stuur deze dan naar [email protected]. Graag met vermelding van uw naam en functie.
Colofon
Spreekuur Longziekten
Wordt minimaal 4 maal per jaar gratis gezonden aan longartsen (in opleiding).
[email protected]
Uitgever
Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media b.v.
Postbus 246 – 3990 GA Houten
De standaardpublicatievoorwaarden zijn in te zien op
www.bsl.nl of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd.
Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en
berichten uit dit tijdschrift is slechts toegestaan met
bronvermelding en na schriftelijke toestemming van de
uitgever.
Copyright 2012 - ISSN 2210-2078
Adreswijzigingen
[email protected]
Advertentieverkoop
Paul Bakker, 030-6383928
e-mail: [email protected]
Longziekten_1207.indd 3
16-05-12 11:48
Longziekten_1207.indd 4
16-05-12 11:48