Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2013-2014 De invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking Promotor: Prof. Dr. J. van Loon Laura Depouvre (00900357) Masterproef II ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek ABSTRACT Achtergrond: Door de paradigmawissel in het denken over mensen met een beperking wordt een beperking niet meer louter gezien als een individueel kenmerk van een persoon. Bij deze tendens kan het concept ‘kwaliteit van bestaan’ aangehaald worden. Kwaliteit van Bestaan volgens het model van Schalock en Verdugo is een multidimensioneel fenomeen dat wordt beïnvloed door zowel persoonals omgevingskenmerken. Een ander actueel thema in de ondersteuning van mensen met een beperking is de toenemende belangstelling voor het sociaal netwerk en de sociale contacten van de mensen met een beperking. In dit onderzoek vragen we ons af wat de invloed is van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking. Methodologie: Van eenendertig respondenten met een verstandelijke beperking uit drie verschillende voorzieningen werd een kwalitatief interview en de POS afgenomen. De respondenten werden onderverdeeld in vijf onderzoeksgroepen op basis van de intensiteit van hun sociale contacten. Met behulp van One-way ANOVA en meervoudige lineaire regressie werd de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking onderzocht. Daarnaast werd er ook een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Resultaten en discussie: Er werd een significant verschil gevonden tussen de mate van intensiteit van sociaal contact en de totale kwaliteit van bestaan. Het verschil in intensiteit van sociaal contact is ook significant voor de gemiddelde scores van vier domeinen van het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan. Verder worden de sterktes en zwaktes van dit onderzoek weergegeven en implicaties voor de praktijk en verder onderzoek. VOORWOORD De concepten kwaliteit van bestaan en sociaal contact zijn begrippen die mij als onderzoeker erg aanspreken. Tijdens de vakantieperiode werk ik in een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik begeleid daar een leefgroep van een tiental mensen met een verstandelijke beperking. Van daaruit werd mijn interesse voor dit onderwerp gewekt. Ik vond het dan ook heel boeiend om over deze onderwerpen mijn masterproef te maken. Ik vind het belangrijk dat ook de stem van de mensen met een verstandelijke beperking aan bod komen in deze scriptie. Om dit onderzoek tot stand te brengen heb ik een eigen onderzoek gevoerd naar de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking in samenwerking met vier voorzieningen aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsschaal (POS, van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) en een kwalitatief interview. Ik heb gebruik gemaakt van de APA normen, editie 2012, om te refereren naar de gebruikte literatuur. DANKWOORD Ik beëindig mijn vijfjarige opleiding in de pedagogische wetenschappen met het afronden van mijn masterproef. Graag wil ik een aantal mensen bedanken die mij hebben bijgestaan bij het maken van deze masterproef. Ten eerste wil ik de respondenten die hebben meegewerkt aan dit onderzoek bedanken. Dankzij hun bereidwilligheid en enthousiasme om met mij te praten over hun sociale contacten en kwaliteit van bestaan kon dit onderzoek tot stand komen. Ook wil ik graag de voorzieningen bedanken die met mij hebben samengewerkt en mij hebben ondersteund tijdens mijn zoektocht naar respondenten. Vervolgens wil ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Jos van Loon bedanken voor alle hulp en feedback die hij mij heeft gegeven tijdens dit tweejarig proces. Ik wil hem graag hartelijk bedanken voor het steeds beantwoorden van mijn vele vragen en het mee richting geven aan dit onderzoek. Daarnaast wil ik Claudia Claes van de Hogeschool Gent bedanken voor haar ondersteuning en hulp bij het opzetten van het kwantitatief onderzoek en het analyseren van de kwantitatieve data. Verder wil ik Katharina Casteur en Reini Snauwaert bedanken voor de boeiende samenwerking. Graag wil ik hen bedanken voor het beantwoorden van al mijn vragen en het samen nadenken en tot stand brengen van dit onderzoek. Ook wil ik heel graag mijn ouders bedanken voor hun niet aflatende steun gedurende de afgelopen vijf jaar en voor het steeds geloven in mij. Ik wil mijn ouders hier graag oprecht voor bedanken. Zonder hun hulp en steun was het niet mogelijk geweest voor mij om deze opleiding te doorlopen. Ik wil ook graag mijn medestudenten en vrienden bedanken. Bij hen kon ik tijdens dit proces altijd terecht. Ze slaagden er ieder keer opnieuw in om mij op te peppen en moed in te spreken. Als laatste maar niet de minste wil ik graag mijn lief Wout bedanken omdat hij op vele vlakken bijdraagt aan mijn kwaliteit van bestaan. Laura Depouvre, mei 2014 INHOUDSOPGAVE INLEIDING ................................................................................................................................................ 1 LITERATUURSTUDIE ................................................................................................................................. 3 1 Wat is een verstandelijke beperking ................................................................................................ 3 1.1 Definitie ..................................................................................................................................... 3 1.2 Het AAIDD-model: functioneel en multidimensioneel ondersteuningsmodel ......................... 4 1.3 Oorzaken verstandelijke beperking ........................................................................................... 5 2 Sociaal contact.................................................................................................................................. 5 2.1. Sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking ............................................. 6 2.2. Netwerkkaart ............................................................................................................................ 9 2.3. Het Ecologisch model van Bronfenbrenner ........................................................................... 10 3 Kwaliteit van bestaan ..................................................................................................................... 12 3.1. Paradigmaverschuiving in het denken over mensen met een beperking .............................. 12 3.1.1. Het medisch model.......................................................................................................... 12 3.1.2. Kritieken op het medisch model ..................................................................................... 12 3.1.3. Het burgerschapsmodel .................................................................................................. 13 3.2. VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking ............................................ 14 3.3. Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan ................................................................ 15 3.4. Kwaliteit van Bestaan ............................................................................................................. 16 3.4.1. Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan ................................................................. 16 3.4.2. Factoren en domeinen Kwaliteit van Bestaan................................................................. 17 3.5. Meten Kwaliteit van Bestaan ................................................................................................. 18 3.5.1. Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) .................................................................. 19 PROBLEEMSTELLING .............................................................................................................................. 21 METHODOLOGIE.................................................................................................................................... 24 1 Kwantitatief onderzoek .................................................................................................................. 24 2 Kwalitatief onderzoek..................................................................................................................... 24 3 Voorzieningen................................................................................................................................. 26 3.1.De Lovie ................................................................................................................................... 26 3.2. De Branding ............................................................................................................................ 27 3.3. Instituut Dominique Savio ...................................................................................................... 29 3.4. De Tandem ............................................................................................................................. 30 4 Steekproef ...................................................................................................................................... 30 4.1. Steekproefgrootte .................................................................................................................. 31 4.2. Leeftijd .................................................................................................................................... 31 4.3. Geslacht .................................................................................................................................. 31 4.4. Niveau Intellectueel functioneren .......................................................................................... 31 5 Onderzoeksinstrumenten............................................................................................................... 31 5.1. POS 2.0. .................................................................................................................................. 31 5.1.1. Betrouwbaarheid en validiteit......................................................................................... 33 5.1.2. Gesubjectiveerde beoordeling ........................................................................................ 33 5.2. Sociale contacten ................................................................................................................... 34 5.2.1. Betrouwbaarheidsonderzoek .......................................................................................... 36 5.2.2. Meten sociale contacten via netwerkcirkel en kwalitatief interview ............................. 38 6 Procedure ....................................................................................................................................... 39 6.1. Fase 1: Informatie verzamelen ............................................................................................... 39 6.2. Fase 2: Kennismaking en training POS ................................................................................... 39 6.3. Fase 3: Respondenten verzamelen ........................................................................................ 39 6.4. Fase 4: Afname POS en Kwalitatief interview ........................................................................ 39 6.5. Fase 5: Verwerking gegevens ................................................................................................. 40 RESULTATEN .......................................................................................................................................... 41 1 Kwantitatief onderzoek .................................................................................................................. 41 1.1. Beschrijvende statistiek .......................................................................................................... 41 1.2. Inductieve statistiek ............................................................................................................... 43 1.2.1. Invloed van sociaal contact op de Totale kwaliteit van bestaan: ANOVA....................... 43 1.2.2. Invloed van sociaal contact op de totale kwaliteit van bestaan: Lineaire Regressie. ..... 45 1.2.3. Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: ANOVA ......... 46 1.2.4. Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: Lineaire Regressie.................................................................................................................................... 48 2 Kwalitatief onderzoek..................................................................................................................... 52 2.1. Kwalitatieve informatie met betrekking tot het Kwalitatief Interview .................................. 52 2.1.1. Liefde ............................................................................................................................... 52 2.1.2. Overlijden belangrijke personen ..................................................................................... 53 2.1.3. Hulpverleners .................................................................................................................. 53 2.1.4. Familie ............................................................................................................................. 54 2.1.5. Contacten in de Samenleving .......................................................................................... 55 2.1.6. Vriendschappen ............................................................................................................... 55 2.1.7. GSM, internet en Sociale Media ...................................................................................... 56 2.1.8. Ouder worden ................................................................................................................. 57 2.1.9. Tevredenheid Sociaal netwerk ........................................................................................ 57 2.1.10. Wensen met betrekking tot hun sociaal netwerk ......................................................... 58 2.2. Kwalitatieve informatie met betrekking tot de POS .............................................................. 59 2.2.1. Privacy ............................................................................................................................. 59 2.2.2. Keuzes maken .................................................................................................................. 59 2.2.3. Hulp ................................................................................................................................. 60 2.2.4. Zelfstandigheid ................................................................................................................ 61 2.2.5. Verkiezingen .................................................................................................................... 61 2.2.6. Geld ................................................................................................................................. 62 3 Terugkoppeling onderzoeksvragen ................................................................................................ 63 3.1. Onderzoeksvraag 1 ................................................................................................................. 63 3.2. Onderzoeksvraag 2 ................................................................................................................. 63 3.2.1. Onderzoeksvraag 2a ........................................................................................................ 64 DISCUSSIE .............................................................................................................................................. 65 1 Mogelijke verklaringen ................................................................................................................... 66 1.1.Uitgangspunt 1 ........................................................................................................................ 66 1.2. Uitgangspunt 2 ....................................................................................................................... 67 1.3. Uitgangspunt 3 ....................................................................................................................... 68 1.4. Uitgangspunt 4 ....................................................................................................................... 69 1.5. Niet significante domeinen .................................................................................................... 70 2 Implicaties voor de praktijk ............................................................................................................ 71 3 Sterktes en Zwaktes van het onderzoek ........................................................................................ 72 4 Implicaties voor verder onderzoek................................................................................................. 73 CONCLUSIE ............................................................................................................................................ 75 REFERENTIES EN BIJLAGEN .................................................................................................................... 76 1 Referenties ..................................................................................................................................... 76 2 Bijlagen ........................................................................................................................................... 83 INLEIDING Het onderwerp van deze masterproef “de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking” is een hele mond vol. Dit onderwerp omvat vele zaken die vandaag de dag zeer relevant zijn voor de orthopedagogische theorievorming en praktijk. Door de paradigmawissel in het denken over mensen met een beperking wordt een beperking niet meer louter gezien als een individueel kenmerk van een persoon (van Loon, 2005). De beperking wordt steeds in wisselwerking geplaatst met de omgeving. De context van de persoon met een beperking gaat de beperking mee construeren (Buntinx & Schalock, 2010; Bogdan & Taylor, 1989; Thompson et al., 2010; van Gennep, 1997). Bij deze tendens kan het concept Kwaliteit van Bestaan aangehaald worden (Buntinx & Schalock, 2010; van Gennep, 2007). Kwaliteit van Bestaan is een multidimensioneel fenomeen dat wordt beïnvloed door zowel persoon- als omgevingskenmerken (Schalock & Verdugo, 2002). Ook zijn er steeds betere en nauwkeurigere instrumenten om de kwaliteit van bestaan te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010; Schalock, 2004). We kunnen ons afvragen wat de invloed is van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een beperking. Het begrip sociaal contact valt niet eenzijdig te formuleren. Het kan omschreven worden als het contact met belangrijke andere personen zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s enz. (Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak minder sociale contacten dan mensen zonder beperking. Dit omwille van een aantal factoren zoals de beperking zelf (geen taal, moeilijk communicatief), de omgeving (mensen met een beperking leven vaak in een voorziening, weinig contact met personen die geen ondersteuners zijn), mensen zonder beperking hebben vaak schrik, weten niet hoe contact te maken enz. (Bos & Heim 1997; Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking hebben ondersteuning nodig bij het opzetten en onderhouden van sociale contacten (Smit & van Gennep, 2002). Ze moeten begeleid worden in hun sociale interactie met belangrijke anderen. In deze masterproef worden er antwoorden gezocht op volgende belangrijke vragen. Heeft het al dan niet hebben van bevredigende contacten een invloed op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? Wensen personen met een verstandelijke beperking daar zelf meer ondersteuning in te krijgen? In het eerste deel van deze masterproef wordt de literatuur die over dit onderwerp is verschenen, belicht. Er wordt dieper in gegaan op de begrippen verstandelijke beperking, sociaal contact en Kwaliteit van Bestaan. Daarna volgt de probleemstelling waaruit de onderzoeksvragen van deze 1 masterproef vloeien. Vervolgens komt de methodologie aan bod. In dit stuk wordt de opzet van het onderzoek uitgelegd. Het derde deel omvat de resultaten van het onderzoek. Vervolgens komt de discussie aan bod waar er dieper wordt in gegaan op de resultaten, de sterktes en zwaktes van het onderzoek worden weergegeven en aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek worden voorgesteld. Ten slotte wordt de conclusie van het onderzoek geschetst. Omdat twee medestudenten, Katharina Casteur en Reini Snauwaert, een gelijkaardig onderzoek voeren (de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan) hebben we samengewerkt om onze scripties op het einde met elkaar te kunnen vergelijken. 2 LITERATUURSTUDIE In dit deel wordt in de literatuur op zoek gegaan om de concepten verstandelijke beperking, Kwaliteit van Bestaan en sociaal contact te oriënteren en uit te werken. 1 Wat is een verstandelijke beperking 1.1 Definitie Een verstandelijke beperking omvat vele factoren. De American Association on Intellectual and Developmental Dissabilities (AAIDD) geeft volgende definitie: “Een verstandelijke beperking is een beperking gekarakteriseerd door significante beperkingen in het intellectueel functioneren alsook in het adaptief gedrag, dat vele alledaagse sociale en praktische vaardigheden omvat. Deze beperking manifesteert zich voor de leeftijd van achttien. (Schalock et al., 2010)” Deze definitie omvat drie criteria. Ten eerste moeten er significante beperkingen zijn in het intellectueel functioneren. Dit wordt gemeten aan de hand van een valide en betrouwbare intelligentietest (Schalock et al., 2010). Men spreekt over een verstandelijke beperking als het intelligentiequotiënt twee standaarddeviaties onder het gemiddelde ligt, afhankelijk van welke test er werd gebruikt (Schalock et al., 2010). Ten tweede moeten er significante beperkingen aanwezig zijn in het adaptief gedrag. Dit omvat beperkingen in conceptuele (zoals lezen en schrijven), sociale (zoals verantwoordelijkheid kunnen nemen, regels kunnen volgen enz.) en praktische (zoals zelfstandig eten, aankleden, wassen enz.) vaardigheden (Schalock et al., 2010). Deze beperkingen moeten samengaan met de intellectuele beperkingen en niet worden veroorzaakt door afwijkingen of belemmeringen vanuit de omgeving (Schalock et al., 2010). De beperking dient zich ook te manifesteren vóór de leeftijd van 18 (Schalock et al., 2010). Aan deze drie voorwaarden moet voldaan worden vooraleer men het label verstandelijke beperking krijgt (Schalock et al., 2010). Vanuit deze definitie wordt een verstandelijke beperking gezien als een wisselwerking tussen het individu en zijn context. Het is niet enkel een persoonskenmerk maar staat ook steeds in relatie met de context (Schalock et al., 2010) . Meer en meer gaat men kijken naar de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een verstandelijke beperking in plaats van binnen welk intelligentieniveau de persoon zich bevindt (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het intelligentieniveau komt ook niet altijd overeen met de mate van 3 ondersteuning die nodig is. Sommige mensen met een licht verstandelijke beperking hebben zware ondersteuningsbehoeften (Broeckaert & Van Hove, 2010). Ondersteuningsbehoeften omvatten de ondersteuning die mensen nodig hebben om te functioneren in de maatschappij op een manier die past bij de eigen leeftijd en cultuur in verschillende levensdomeinen (Broeckaert & Van Hove, 2010). In dit onderzoek wordt de definitie van verstandelijke beperking van het AAIDD gebruikt omdat een groot aantal diagnostische en assessment instrumenten, de DSM-V (2013) en de ICD-10 (5), steunen op deze definitie. Ook is de AAIDD een wereldwijd erkende instantie die al sinds 1876 op geregelde tijdstippen tracht een samenvatting te geven van wat er geweten is rond het begrip verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het lijkt me dus aangewezen om deze definitie te hanteren. Er is geen officiële terminologie om te spreken over mensen met een verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). Doorheen de tijd zijn er verschillende termen gebruikt. In deze scriptie wordt de term mensen met een verstandelijke beperking gebruikt om te spreken over de doelgroep van het onderzoek. Deze term is een wereldwijd aanvaarde en gebruikte term, ook de AAIDD spreekt over een verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). 1.2 Het AAIDD-model: functioneel en multidimensioneel ondersteuningsmodel Figuur 1: Theoretisch model “verstandelijke beperkingen” AAIDD 2010 (Schalock et al., 2010) Om de bovenstaande definitie van het AAIDD verder uit te diepen wordt hieronder het AAIDD-model verstandelijk beperkingen besproken. Met dit theoretisch model wil het AAIDD aantonen dat een verstandelijke beperking geen persoonskenmerk is maar altijd in wisselwerking staat met de 4 omgeving (Schalock et al., 2010). Een verstandelijke beperking wordt in dit model vanuit een ecologisch perspectief gezien. Het wordt dus gezien als een complex samenspel van persoon enomgevingskenmerken (Schalock et al., 2010). Het model bestaat uit vijf dimensies namelijk verstandelijke mogelijkheden, adaptief gedrag, gezondheid, participatie, interactie en sociale rollen en context (Schalock et al., 2010). Een verstandelijke beperking wordt hier dus gezien als een multidimensioneel fenomeen. Het begrip valt niet te beschrijven zonder te kijken naar de verschillende contexten en wisselwerkingen. Een andere belangrijke pijler van het AAIDD-model is dat de sterkte-zwakte analyse van de vijf verschillende dimensies altijd gericht zijn op de ondersteuning van de persoon met een verstandelijke beperking. Het AAIDD-model is dus ook een ondersteuningsmodel (Schalock et al., 2010). Een analyse van de zwaktes en sterktes van een persoon moet leiden tot een ondersteuningsplan die het persoonlijk functioneren gaat verbeteren. De ondersteuning bepaalt mede het persoonlijk functioneren, net als de vijf dimensies. Er is een onderlinge wisselwerking tussen de twee (Schalock et al., 2010). Het persoonlijk functioneren bevat signalen dat aangeven waar en hoe de ondersteuning kan aangepast worden. En de ondersteuning kan op haar beurt het persoonlijk functioneren verbeteren (Schalock et al., 2010). 1.3 Oorzaken verstandelijke beperking De oorzaak van een verstandelijke beperking is niet eenzijdig aan te duiden. Ze bestaan uit meerdere factoren die voortdurend in interactie staan met elkaar. De factoren kunnen ingedeeld worden in vier categorieën van risicofactoren: biomedische, sociale, gedrag -en opvoedingsfactoren. Deze risicofactoren staan voortdurend in wisselwerking met elkaar niet alleen doorheen het leven van de persoon in kwestie maar ook tussen generaties (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het AAIDD tracht de vier categorieën van risicofactoren te rangschikken via een prenatale, perinatale en postnatale indeling (Schalock et al., 2010). 2 Sociaal contact Sociaal contact is het contact tussen mensen onderling, bijvoorbeeld met familie, vrienden, kennissen, collega’s enz. (Smit & van Gennep, 2002). Sommige contacten zijn intenser dan andere. Bovendien kan de aard en de kwaliteit van sociale contacten verschillen en fluctueren over de tijd (Hendrix, 1997). Kwalitatieve sociale contacten zorgen ervoor dat we gelukkiger zijn, dat we minder stress ervaren, leiden tot een beter geestelijk welzijn enz. (Hendrix, 1997). Het is dus duidelijk dat 5 goede sociale contacten en een daarbij aansluitende sociaal netwerk belangrijk zijn voor de kwaliteit van ons bestaan (Hendrix, 1997). 2.1. Sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking hebben evenveel nood aan sociale contacten als mensen zonder beperking (Smit & van Gennep, 2002). Vaak hebben ze echter minder sociale contacten. Dit omwille van een aantal factoren zoals de beperking zelf (de persoon gebruikt geen taal of heeft moeite met communiceren), de omgeving (mensen met een beperking leven vaak in een voorziening), mensen zonder beperking hebben vaak schrik om in contact te treden met mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak minder mobiel (Bos & Heim 1997; Smit & van Gennep, 2002). Ze hebben vooral contact met familie (ouders, brussen), professionele hulpverleners en andere mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). Een sociaal netwerk is niet eenduidig te formuleren. Als je de literatuur er op nagaat, kan je heel wat definities en omschrijvingen terugvinden. Een sociaal netwerk wordt door Smit en van Gennep (2002) omschreven als mensen die belangrijk zijn voor de persoon in kwestie, evenals mensen die samen met de persoon activiteiten verrichten. Baars et al. (1990) voegen daar nog duurzaamheid van de relaties en het vervullen van enkele ondersteuningsbehoeften aan toe. Volgens Hendrix, de auteur van het boek “Bouwen aan netwerken” (Hendrix, 1997) is een sociaal netwerk een groepering van mensen met wie één persoon (de centrale actor) min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van noodzakelijke levensbehoeften. Bij de definities hierboven wordt er aandacht besteed aan de ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door het sociaal netwerk. Een sociaal netwerk betreft dus mensen die een belangrijke rol spelen voor een bepaalde persoon (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). Hij/zij heeft een duurzame relatie met deze belangrijke mensen en ze doen activiteiten samen (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). We omschrijven een duurzame relatie als een relatie met veelvuldige en langdurige contacten waar beide personen elk op hun eigen manier plezier beleven aan en investeren in de relatie (Hendrix, 1997). Door deze relaties worden een aantal noodzakelijke levensbehoeften vervuld (Hendrix, 1997). Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) beschrijven een aantal gelijkaardige ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk. Één van de functies van een sociaal netwerk is volgens hen in de eerste plaats affectieve ondersteuning (Hendrix, 6 1997; Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking ontvangen liefde, waardering en emotionele ondersteuning. Vervolgens ontvangt men via het sociaal netwerk cognitieve ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit houdt in dat er informatie wordt gegeven over alledaagse gegevens, hulp wordt geboden bij het begrijpen van zaken enz. Ten derde spreken ze over materiële ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit is ondersteuning bij het zoeken naar huisvestiging, het helpen omgaan met geld enz. Verder is sociale ondersteuning een vierde functie van het sociaal netwerk (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit slaat op de ondersteuning die wordt geboden aan de persoon in kwestie met betrekking tot zijn sociale identiteit, zijn plaats in de samenleving enz. Ten vijfde is er sprake van praktische ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit is hulp bij allerlei praktische zaken zoals hulp bij koken, poetsen, boodschappen doen enz. De zesde functie van een sociaal netwerk draait om persoonlijke belangenbehartiging en ondersteuning in het opkomen voor de eigen belangen(Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Ten slotte spreekt men over maatschappelijke ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit laatste is de ondersteuning van de persoon in het proces van maatschappelijke acceptatie. Door de definities van een sociaal netwerk grondig te bekijken en de ondersteuningsbehoeften die ze vervullen, kunnen we nadenken over welke personen al dan niet tot het sociaal netwerk behoren. Familie speelt net als in ieders leven een belangrijke rol in het bestaan van mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). De familie maakt deel uit van de identiteit van mensen met een beperking. Binnen de familie vinden we herkenning in de omgang met elkaar, cultuur en normen en waarden (Smit & van Gennep, 2002). Contacten met familie zijn voor mensen met een beperking een belangrijke manier om hun identiteit te bevestigen en in contact te blijven met hun cultuur (Smit & van Gennep, 2002). Voor vele mensen met een verstandelijke beperking is het moeilijker om met anderen betekenisvolle relaties aan te gaan waardoor de relaties die er wel zijn met bijvoorbeeld de familie zwaarder doorwegen (Smit & van Gennep, 2002). Omdat de relaties met hulpverleners professioneel zijn en elk moment kunnen eindigen, hebben mensen met een verstandelijke beperking nood aan de langdurige en vertrouwde contacten dat ze bij hun familie vinden (Smit & van Gennep, 2002). Vrienden en contacten in de samenleving maken ook een belangrijk deel uit van het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking. Iedere mens zoekt aansluiting bij anderen die dezelfde interesses , belangen hebben. Mensen gaan op zoek naar anderen die hen aanvaarden voor wie ze zijn en hen begrijpen (Smit & van Gennep, 2002). Dat is voor mensen met een verstandelijke 7 beperking niet anders. Daardoor hebben mensen met een verstandelijke beperking vooral vriendschappelijke contacten met andere mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). Daarnaast kunnen mensen met een verstandelijke beperking ook contacten hebben met mensen zonder verstandelijke beperking in de samenleving. Deze vriendschappelijke contacten met mensen met of zonder beperking zijn vrijwillige en aangename contacten die instaan voor emotionele en morele steun (Smit & van Gennep, 2002). Wanneer het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking voldoende van deze contacten bevat, aanvaarden mensen met een verstandelijke beperking zichzelf beter, staan ze sterker in hun schoenen en zijn ze meer uitgerust om deel te nemen aan de samenleving (Smit & van Gennep, 2002). We kunnen ons de vraag stellen of professionele hulpverleners deel uitmaken van het sociaal netwerk. Over deze vraag bestaat er in de literatuur heel wat discussie (Brettschneider & Wilken, 2007). Enerzijds wordt er gezegd dat hulpverleners deel uitmaken van het sociale netwerk omdat ze bepaalde functies binnen dit netwerk vervullen (bijvoorbeeld praktische ondersteuning, cognitieve ondersteuning enz.) (Brettschneider & Wilken, 2007). Anderzijds wordt er vanuit professioneel standpunt aangehaald dat een hulpverlener zichzelf niet tot het netwerk van de cliënt mag rekenen (Brettschneider & Wilken, 2007). Er is immers sprake van een noodgedwongen, betaalde relatie. De cliënt kiest vaak niet zelf de hulpverleners die hem begeleiden. Daarnaast zijn relaties met hulpverleners eindig. Bij bijvoorbeeld pensioen of een nieuwe job eindigt de relatie (Smit & van Gennep, 2002). Verder vraagt men zich af of de contacten die de persoon met een verstandelijke beperking heeft met medebewoners behoren tot het sociaal netwerk van deze persoon (Brettschneider & Wilken, 2007). Enerzijds vallen deze contacten onder het sociaal netwerk omdat ze bepaalde behoeftes vervullen (Brettschneider & Wilken, 2007). Ook zijn het mensen die ze regelmatig zien en waarmee ze activiteiten doen. Anderzijds vallen deze contacten niet onder het sociaal netwerk omdat ook dit vaak noodgedwongen relaties zijn (Brettschneider & Wilken, 2007). De persoon met een verstandelijke beperking kiest vaak niet met welke personen hij/zij samen leeft, het is geen bewuste keuze. Bovendien betekent samenleven en elkaar veelvuldig zien niet dat je een duurzame relatie uitbouwt met deze persoon. 8 2.2. Netwerkkaart Het sociaal netwerk kan in kaart worden gebracht met behulp van een netwerkkaart (Smit & van Gennep, 2002). In de literatuur kunnen we verschillende netwerkkaarten terugvinden. Zo zijn er bijvoorbeeld de netwerkcirkels van Brian Lensink. Aan de hand van netwerkcirkels gaat Brian Lensink het sociaal netwerk van mensen in beeld brengen. De eerste cirkel is de cirkel van de intimiteit. De tweede is de cirkel van vrienden en de derde cirkel is de cirkel van bekenden. De vierde en laatste cirkel is de cirkel van diensten. Vervolgens worden de cirkels in vier kwadranten opgedeeld namelijk in familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten (Smit & van Gennep, 2002). Figuur 2: Netwerkkaart Brian Lensink (Smit & van Gennep, 2002) Een tweede manier om netwerken in kaart te brengen is de Maastrichtse sociale-netwerkanalyse (MSNA). Door een samenhangend geheel van nauwkeurige informatie over de kwaliteit van het sociaal netwerk te bieden, kan met behulp van dit instrument het sociaal netwerk in kaart worden gebracht. Daarnaast maakt het ook kenbaar in welke mate er sprake is van sociaal isolement of sociale integratie (Baars, 1994). Er worden binnen het model drie zones onderscheiden. Ten eerste spreekt men over de persoonlijke zone. Dit zijn mensen waarmee de persoon intensief contact heeft en waarbij er sprake is van een duurzame relatie. De tweede zone die onderscheiden wordt binnen 9 dit instrument is de nominale zone. Mensen die de persoon vaag kent maar waartoe hij/zij geen onmiddellijke toegang heeft horen binnen deze zone. De derde zone is de extensieve zone, waar toevallige ontmoetingen in thuishoren (Baars et.al., 1990). Door te focussen op drie kenmerken namelijk omvang, structuur en dichtheid kan men een goed beeld krijgen van het sociaal netwerk van personen (Smit & van Gennep, 2002). Deze drie kenmerken zijn terug te vinden in de netwerkcirkels van Lensink. Met omvang wordt de hoeveelheid personen bedoeld die deel uitmaken van het sociaal netwerk (Smit & van Gennep, 2002). De omvang kan afgelezen worden vanuit de netwerkcirkels van Lensink aangezien alle leden van het sociaal netwerk op één van de vier cirkels worden geplaatst. De structuur van het sociaal netwerk geeft de sociale rollen van de leden van het netwerk weer (Smit & van Gennep, 2002). In de netwerkcirkels van Lensink wordt aan dit kenmerk tegemoet gekomen door het onderscheid te maken tussen familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten. Ook door de mate van intimiteit aan te geven, namelijk intimiteit, vriendschap, bekenden en diensten is het kenmerk structuur van toepassing op de cirkels van Lensink. Het derde en laatste kenmerk is de dichtheid van het sociaal netwerk. Dit kenmerk geeft de mate waarin netwerkleden elkaar onderling kennen weer. Daarnaast duidt het ook de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten aan (Smit & van Gennep, 2002). De dichtheid van het sociaal netwerk kan men niet zomaar vaststellen aan de hand van de netwerkcirkels van Lensink. 2.3. Het Ecologisch model van Bronfenbrenner Het ecologisch systeemmodel van Urie Bronfenbrenner sluit theoretisch sterk aan bij onze gebruikte definities van een sociaal netwerk. Het leunt ook sterk aan tegen de netwerkkaart om sociale netwerken in beeld te brengen. Daarom zullen we in dit deel dieper ingaan op dit theoretisch model. In het model staat vooral de relatie van de persoon met zijn omgeving centraal. De beperking van de persoon is niet alleen een individueel kenmerk maar staat in wisselwerking met en wordt beïnvloedt door de omgeving (Bronfenbrenner 1977, 1979, 1986). 10 Figuur 3: Het ecologisch model van Bronfenbrenner (Yingst 2011) Zoals men kan zien op figuur drie bestaat het ecologisch model van Bronfenbrenner uit vijf verschillende omgevingsniveaus namelijk het microsysteem, het mesosysteem, het exosysteem, het macrosysteem en het chronosysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Als eerste bespreken we het microsysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Dit is de directe omgeving van de persoon met een verstandelijke beperking. Hiertoe rekenen we ouders, familie, vrienden, de woonplaats, de werkplek of school van de persoon. Er is een verschil in microsysteem tussen mensen met een verstandelijke beperking die thuis wonen of die in een instelling verblijven. Het tweede systeem, namelijk het mesosysteem, duidt op de verschillende verbindingen die bestaan tussen de elementen van het microsysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Wanneer er bijvoorbeeld spanningen zijn op school, op de werkplek of op de dagbezigheid (van mensen met een verstandelijke beperking) kan dit leiden tot spanningen in de relatie met de ouders of hulpverleners. Ook de omgekeerde beweging kan gemaakt worden. Vervolgens komt het exosysteem aan de beurt (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Dit zijn sociale instituties (bijvoorbeeld de media, het werk van de ouders, de gemeenschap) die indirect een invloed uitoefenen op de twee vorige systemen. Als vierde systeem bespreken we het macrosysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). De cultuur waarbinnen de persoon met een verstandelijke beperking leeft, maakt deel uit van het macrosysteem. De cultuur van een persoon wordt bepaald door het politiek systeem, het economisch systeem, het religieus systeem enz. van een bepaalde streek. Zo verschilt bijvoorbeeld de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking leven in de Westerse wereld heel erg van de manier waarop deze mensen leven in ontwikkelingslanden. Ten slotte staan we stil bij het chronosysteem of tijdsverloop (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Binnen dit systeem kan je twee types onderscheiden. Het eerste type is het normatieve type. Dit zijn veranderingen die als normaal worden gezien in het tijdsverloop van de ontwikkeling (bijvoorbeeld eerst naar school gaan dan werken dan trouwen dan kinderen krijgen enz.). Het tweede type is het niet- normatieve type. Dit zijn gebeurtenissen zoals een ernstige ziekte, 11 de dood van iemand dierbaar is, de scheiding van de ouders enz. die niet typisch zijn voor een normale ontwikkeling en die een invloed uitoefenen op de persoon (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Elk van de vijf niveaus zoals hierboven beschreven heeft een invloed op de sociale relaties van een persoon met een verstandelijke beperking. Ze zijn dus van belang bij het onderzoek naar de invloed van hun sociale contacten op hun kwaliteit van bestaan. 3 Kwaliteit van bestaan In dit hoofdstuk wordt er stil gestaan bij het concept Kwaliteit van Bestaan en hoe de kwaliteit van bestaan gemeten kan worden. Ook wordt er dieper in gegaan op de paradigmaverschuiving die de manier van kijken naar een beperking drastisch heeft veranderd. Dit wordt gelinkt aan het hierboven aangehaalde begrip. 3.1. Paradigmaverschuiving in het denken over mensen met een beperking 3.1.1. Het medisch model Tot begin jaren ’70 was de defecttheorie van kracht in het denken over mensen met een verstandelijke beperking (van Gennep, 2007). Rioux spreekt over het medisch model om de denkwijze in deze periode te benoemen (Rioux, 1997). De defecttheorie gaat ervan uit dat een beperking een individueel persoonskenmerk is dat dient te worden genezen. De beperking wordt dus binnen de persoon gesitueerd (Rioux, 1997). De beperking wordt als behandelbaar gezien en de zorg voor mensen met een beperking is dan ook op deze behandeling gebaseerd (Thompson et al., 2010). Deze zorg kan enkel geboden worden in totale instituten die georganiseerd worden naar de structuur en het model van een ziekenhuis (van Gennep, 1997). Vooral artsen, medici en verpleegkundigen werden ingezet als professionals in de zorg en behandeling van mensen met een beperking (van Gennep, 1997). 3.1.2. Kritieken op het medisch model Er kwamen in de loop der jaren steeds meer kritieken op dit medisch model. Ten eerste werd de maatschappelijke segregatie aangeklaagd van mensen met een beperking die in de totale voorzieningen verbleven (van Gennep, 1997). Deze instituten lagen zowel letterlijk en figuurlijk ver van de samenleving. De mensen met een verstandelijke beperking die woonden in deze instituten leefden dus maatschappelijk gesegregeerd van andere mensen (van Gennep, 1997). In dit model 12 worden dus vooral de verschillen tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperking benadrukt. Binnen dit model werd er ook geen rekening gehouden met de wensen en persoonlijke aspiraties van mensen met een beperking die verbleven in de instituten. Bijgevolg waren deze mensen afhankelijk van het systeem (Goffman 1961, in van Loon, 2005). De nadruk op behandeling is bovendien niet van toepassing bij stoornissen en aandoeningen die niet te genezen zijn (Thompson et al., 2010). Deze kritieken hebben er toe geleid dat er begin de jaren ‘90 een nieuw model naar voor kwam, namelijk het burgerschapsmodel (van Gennep, 1997). 3.1.3. Het burgerschapsmodel In het burgerschapsmodel wordt een verstandelijke beperking niet meer gezien als een persoonskenmerk maar als een complex samenspel tussen de mogelijkheden en beperkingen van een persoon met de eisen van de context (Broeckaert & Van Hove, 2010). De context van de persoon met een beperking gaat de beperking mee construeren (Buntinx & Schalock, 2010; Bogdan & Taylor, 1989; Thompson et al., 2010; Van Gennep, 1997). Het is dus belangrijk om aandacht te besteden aan de kwaliteit van de contexten waarin personen met een verstandelijke beperking verblijven (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het burgerschapsmodel bestaat uit volgende kenmerken. Volwaardig burgerschap: Mensen met een verstandelijke beperking worden gezien als volwaardige burgers van onze samenleving met dezelfde rechten en plichten als alle andere burgers (van Gennep, 1997). Keuze en controle: Mensen met een verstandelijke beperking moeten zelf kunnen kiezen hoe ze hun leven willen inrichten binnen de grenzen van onze samenleving, empowerment van mensen met een verstandelijke beperking (van Gennep, 1997). Kwaliteit van Bestaan: Mensen met een verstandelijke beperking moeten zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun bestaan. Ze moeten zo veel mogelijk hun leven onder gewone omstandigheden en volgens gewone patronen kunnen leiden en hun leven zo kunnen inrichten dat zij tevreden zijn met het eigen bestaan (van Gennep, 1997). Ondersteuning: Er wordt een reorganisatie uitgevoerd van ‘zorgen voor’ naar werken op basis van het ondersteuningsparadigma (van Loon, 2009). Ondersteuning wordt een centraal concept. Men gaat mensen met een beperking ondersteunen om zelf keuzes te maken en om volwaardige burgers te zijn in de samenleving. Men gaat kijken naar wat de sterkten en 13 mogelijkheden zijn van mensen met een beperking en van daaruit wordt ondersteuning aangeboden (Broeckaert & Van Hove, 2010). Deze paradigmaverschuiving gaat er niet alleen voor zorgen dat we een beperking beter begrijpen maar zorgt er ook voor dat we het diagnosticeren en classificeren van mensen met een beperking ook anders aanpakken (Buntinx & Schalock, 2010). Door deze verschuiving komt er meer nadruk te liggen op kwaliteit van bestaan en individuele ondersteuning. Dit laatste wordt een belangrijke factor in het verhogen van het menselijk functioneren en kwaliteit van bestaan (Buntinx & Schalock, 2010). 3.2. VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking De veranderende visie op mensen met een beperking resulteert op 13 december 2006 in het VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). Dit verdrag kwam tot stand om tegemoet te komen aan de barrières die mensen met een beperking op politiek, economisch, sociaal en maatschappelijk niveau ondervinden. Onder het credo “nothing about us, without us” kwam het verdrag tot stand wat wijst op de actieve betrokkenheid en deelname van mensen met een beperking in het opmaken van het nationaal en internationaal beleid dat over hen handelt (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Mensen met een beperking worden binnen de conventie niet langer gezien als “objecten” die medeleven, medische behandeling en sociale bescherming nodig hebben maar als “subjecten” met dezelfde rechten als iedereen (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Mensen met een beperking maken actief gebruik van deze rechten. Ze maken hun eigen beslissingen en participeren als volwaardige burgers aan de samenleving (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). In het verdrag zijn er geen nieuwe rechten opgenomen maar wordt benadrukt dat alle bestaande mensenrechten van toepassing zijn op mensen met een beperking (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). De VN wil met dit verdrag het gelijk genot van alle mensenrechten door mensen met een beperking promoten, beschermen en verzekeren (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Het verdrag specificeert legale condities opdat het mogelijk zou zijn voor mensen met een beperking om actief deel te nemen aan alle domeinen van het leven (Buntinx & Schalock, 2010). Ook kadert de conventie de sociaal-politieke condities die nodig zijn om gelijkheid, participatie, inclusie en non-discriminatie in de samenleving te verzekeren (Buntinx & Schalock, 2010). 14 De conventie omvat een aantal levensdomeinen zoals rechten (toegankelijkheid en privacy), participatie, autonomie, zelfdeterminatie, fysiek welbevinden, materieel welbevinden (werk en tewerkstelling), sociale inclusie, emotioneel welbevinden, toegang en participatie en persoonlijke ontwikkeling (onderwijs) (Buntinx & Schalock, 2010). Op 30 maart 2007 werd het verdrag getekend door België en op 2 juli 2009 werd het verdrag geratificeerd in het parlement (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). Door het ratificeren van de conventie heeft België zich voorgenomen om het verdrag te implementeren in de wetgeving en het leven van mensen met een verstandelijke beperking (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). 3.3. Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan De laatste decennia heeft er een paradigmaverschuiving plaats gevonden in hoe wij kijken naar en denken over het concept verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking worden niet langer gezien als “objecten” die liefdadigheid, bescherming en medische zorgen nodig hebben maar als “subjecten” met rechten die actief participeren in de samenleving. Hiermee samengaand kan men ook een verschuiving waarnemen in hoe de ondersteuning voor mensen met een beperking wordt georganiseerd. Het gaat over een verschuiving van een “Kwaliteit van Zorg” naar een “Kwaliteit van Bestaan” perspectief (De Waele, van Loon, Van Hove & Schalock, 2005). Bij een “Kwaliteit van Zorg” perspectief worden mensen met een verstandelijke beperking gezien als cliënten binnen een zorgsysteem in plaats van burgers binnen de samenleving (De Waele et al., 2005). De centrale thema’s binnen dit perspectief zijn beperkingen, categorisatie, homogene groepering, gezondheid, veiligheid en controle (De Waele et al., 2005). Het proces is ook een belangrijk thema binnen dit perspectief (Maes et al., 2000). Deze aandacht voor het proces geeft voorzieningen de vrijgeleide om vooral bezig te zijn met hun eigen organisatorische processen. Deze organisatorische processen dienen zo efficiënt en vlot te verlopen. In tegenstelling tot het “Kwaliteit van Zorg” perspectief wordt binnen het “Kwaliteit van Bestaan” perspectief de nadruk gelegd op zelfbepaling, persoonlijke ontplooiing, sociale inclusie en gelijkheid binnen de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking (van Loon, 2009). Individuele ondersteuning en de uitkomsten daarvan op het leven van mensen met een verstandelijke beperking zijn een belangrijke doelstelling. Als men zich oriënteert op het “Kwaliteit van Bestaan” perspectief zijn er lange termijn resultaten te vinden op het micro- (empowerment, geïndividualiseerde 15 ondersteuning enz.), het meso- (gewone omgevingen, flexibele ondersteuning enz.) en het macroniveau (mensenrechten, natuurlijke ondersteuning) (van Loon, 2009). De essentiële verschillen tussen de “Kwaliteit van Zorg” en de “Kwaliteit van Bestaan” focus wordt hieronder weergegeven in tabel 1. Men maakt een onderscheid tussen perspectief, belang, inhoud en typische criteria voor beoordeling structuren. Tabel 1: Essentiële verschillen tussen een Kwaliteit van zorg vs. Kwaliteit van Bestaan focus (van Loon, 2005) Kwaliteit van zorg focus Perspectief De zorgaanbieder, de organisatie, de professionals Belang Organisatorische processen dienen soepel en efficiënt te verlopen: grote overhead als gevolg. Inhoud Management van zorgstelsels; leidt tot grootschaligheid en groepsdenken Typische Efficiëntie, doeltreffendheid van de criteria voor kosten, planning, beoordeling gebruikerstevredenheid Structuren De huidige zorgstelsels moeten slechts verbeterd worden; strakke hiërarchie. Kwaliteit van Bestaan focus De persoon zelf in zijn natuurlijke netwerk Gewenste resultaten voor de individuele persoon; weinig overhead Individuele ondersteuning en de effecten daarvan op iemands persoonlijk leven Op waarden gebaseerde lange termijn resultaten van inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Ondersteuning moet iemand persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden. Weinig hiërarchie in de organisatie: zelfsturing en coaching. 3.4. Kwaliteit van Bestaan 3.4.1. Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan Het concept Kwaliteit van Bestaan is een begrip waar al vele jaren discussie over bestaat. Er zijn meer dan 200 definities over kwaliteit van bestaan te vinden in de literatuur (Schalock & Verdugo, 2002). Sinds het concept van belang is geworden bij de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, is de nadruk verschoven van het proberen Kwaliteit van Bestaan te definiëren, naar het bepalen wat de belangrijkste domeinen en indicatoren zijn (van Loon, 2009). Het begrip Kwaliteit van Bestaan is namelijk een multidimensioneel concept (Schalock & Verdugo, 2002). Het is geen eigenschap, gemoedstoestand of gevoel van tevredenheid dat eenvoudig valt te beschrijven en onderzoeken (Schalock & Verdugo, 2002). De kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed 16 door zowel persoons –als omgevingskenmerken en de wisselwerking tussen die twee factoren. Daardoor dient men de kwaliteit van bestaan te meten en evalueren op basis van zowel subjectieve als objectieve factoren (van Loon, 2009). Belangrijke uitgangspunten bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan zijn ten eerste dezelfde zaken belangrijk als bij mensen zonder beperking (van Loon, 2009). Ten tweede wordt de kwaliteit van bestaan vergroot als mensen zelf deelnemen in de beslissingen over hun eigen leven (van Loon, 2009). De kwaliteit van bestaan wordt verder ook vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren (van Loon, 2009). Door geïndividualiseerde ondersteuning wordt de kwaliteit van bestaan het best gewaarborgd (van Loon, 2009). Schalock et al. (2008b) stellen dat Kwaliteit van Bestaan het laatste decennium is ontwikkeld tot een conceptueel model voor het meten van een individuele Kwaliteit van Bestaan; een sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk en aan kwaliteitsverbeteringen; en een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit in de praktijk en voor het ontwikkelen van strategieën (Schalock et al., 2008b). Kwaliteit van Bestaan is de Nederlandse vertaling van het Engelse Quality of Life. Letterlijk vertaald is dat in het Nederlands Kwaliteit van Leven. In van Gennep 1997 wordt gesteld dat met deze vertaling er een risico is op medicalisering van het concept (van Gennep, 1997). In dit onderzoek wordt er daarom gebruik gemaakt van het begrip Kwaliteit van Bestaan om over dit concept te spreken. 3.4.2. Factoren en domeinen Kwaliteit van Bestaan Het concept Kwaliteit van Bestaan kan in kaart worden gebracht aan de hand van drie factoren en acht domeinen (Schalock en Verdugo, 2002). De domeinen van Kwaliteit van Bestaan zijn alle factoren die gezamenlijk persoonlijk welzijn vormen (van Loon, 2009). Deze elementen representeren het gebied waarover het concept Kwaliteit van Bestaan zich uitstrekt en geven hierdoor de multidimensionaliteit weer van het begrip. Volgens het conceptueel model van Schalock en Verdugo (2002) worden onderstaande acht domeinen onderscheiden. Deze domeinen werden uitgebreid onderzocht en gevalideerd in een aantal interculturele onderzoeken (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005 in van Loon, 2009). De acht domeinen zijn de volgende: emotioneel welbevinden, persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock & Verdugo, 2002). 17 Boven deze acht domeinen zijn er nog drie hoofdfactoren te onderscheiden (Schalock, 2007). Deze drie hoofdfactoren zijn onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. De indicatoren van Kwaliteit van Bestaan zijn percepties, gedragingen en voorwaarden die met kwaliteit van bestaan samenhangen en die een indicatie geven van het welzijn van een persoon (van Loon, 2009). In de tabel hieronder worden de meest gebruikelijke indicatoren voor elk van de acht domeinen weergegeven, gebaseerd op een internationale literatuurstudie over kwaliteit van bestaan op de gebieden onderwijs, speciaal onderwijs, verstandelijke beperking, gedragsproblematiek en ouderdom (Schalock & Verdugo, 2002). Tabel 2: Overzicht van factoren, domeinen en indicatoren Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) Kwaliteit van Bestaan: Factor Domein Onafhankelijkheid Persoonlijke Ontwikkeling Opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden. Zelfbepaling Sociale Participatie Indicatoren Persoonlijke Relaties Autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, keuzes Interacties, relaties/vriendschappen en ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback). Sociale Inclusie Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning/supports Rechten Welbevinden Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling) Emotioneel Welbevinden Tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress Fysiek Welbevinden Gezondheid, ADL-activiteiten en vrije tijd Materieel Welbevinden Financiële status, werk en onderdak 3.5. Meten Kwaliteit van Bestaan Naarmate het concept Kwaliteit van Bestaan zich heeft ontwikkeld van een filosofisch idee naar een concept voor actiegerichte verandering is de behoefte ontstaan om kwaliteit van bestaan op een systematische manier te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). 18 De uitgangspunten voor het meten van kwaliteit van bestaan komen voort uit een combinatie van uitkomsten van kwalitatieve en kwantitatieve studies op gebied van Kwaliteit van Bestaan (Brown et al., 2004; Schalock et al., 2002). In het artikel “De Ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)” (van Loon, Claes en Van Hove & Schalock, 2010) worden de uitgangspunten voor het meten van Kwaliteit van Bestaan uitgebreid weergegeven. In tabel 3 wordt een overzicht van de uitgangspunten gegeven. Tabel 3: Uitgangspunten voor het Meten van Kwaliteit van Bestaan (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010) 1. Is gebaseerd op het conceptuele model van kwaliteit van bestaan. 2. Richt zich op individuele uitkomsten die persoonsgebonden en voor de persoon van belang zijn, en wordt gemeten aan de hand van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 3. Betrekt mensen met een beperking bij het ontwerpen en de afname van het onderzoek instrument. 4. Meet zowel subjectieve (d.w.z. gericht op hoe de persoon het ziet) en objectieve (d.w.z. op basis van gebeurtenissen en leefomstandigheden) indicatoren. Criteria voor het selecteren van specifieke indicatoritems zijn dat deze items: weergeven wat mensen willen in hun leven, betrekking hebben op huidige en toekomstige beleidszaken, dat de zorgaanbieder er enige invloed op heeft, en dat ze gebruikt kunnen worden voor rapportage en verbetering van kwaliteitsdoelen, en relevant zijn voor verschillende diagnostische groepen en personen zonder beperkingen. 5. Is gevoelig voor zowel de etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 6. Houdt rekening met het systeemperspectief dat de verschillende omgevingsinvloeden omvat die impact hebben op mensen met een beperking op micro-, meso-, en macroniveau. 7. Gebruikt multivariabele onderzoeksontwerpen om de invloed te beoordelen die persoonlijke en omgevingsvariabelen hebben op de gemeten uitkomsten op de variabelen van kwaliteit van bestaan. Er zijn verschillende instrumenten om de kwaliteit van bestaan te meten. Hieronder wordt de Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) besproken. 3.5.1. Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) De Personal Outcome Scale for adults (POS-A) of in het Nederlands de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) wordt gebruikt om de kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). De schaal 19 voldoet aan de uitgangspunten voor het meten van kwaliteit van bestaan zoals hierboven in de tabel aangegeven. De universele aspecten (zoals omschreven in de factoren en domeinen van Kwaliteit van Bestaan) als de cultuurgebonden eigenschappen (zoals omschreven in de specifieke indicatoritems) van Kwaliteit van Bestaan worden weergegeven in de POS (van Loon et al., 2010). De POS werd in het Nederlandstalig gebied gezamenlijk ontwikkeld aan de vakgroep orthopedagogiek van de universiteit van Gent en stichting Arduin. De bedoeling hiervan was om een schaal te ontwikkelen die gebaseerd was het op het conceptueel model van Schalock en Verdugo van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al., 2010). De POS is inductief ontwikkeld. Het meetinstrument is gebaseerd op een theoretisch kader en heeft een aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit (van Loon et al., 2010). De schaal bestaat uit een zelfbeoordeling (de persoon met een verstandelijke beperking zelf) en een beoordeling door anderen (een familielid of een hulpverlener) ( van Loon et al., 2010). De acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan worden gemeten aan de hand van zes indicatoren. Per item maakt men gebruik van een drie punt Likertschaal. De indicatoren per domein zijn ontwikkeld in België en Nederland op basis van inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek (van Loon et al., 2010). Deze focusgroepen bestonden uit mensen met een verstandelijke beperking, ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, medewerkers van voorzieningen die vertrouwd zijn met de doelgroep en experts op het vlak van verstandelijke beperkingen (van Loon et al., 2010). 20 PROBLEEMSTELLING Smit en van Gennep (2002) omschrijven een sociaal netwerk als een groep mensen die belangrijk zijn voor die persoon, evenals mensen die samen met die persoon activiteiten verrichten. Volgens Hendrix, de auteur van het boek “Bouwen aan netwerken” (Hendrix 1997) is een sociaal netwerk een groepering van mensen met wie één persoon (de centrale actor) min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van noodzakelijke levensbehoeften. Zowel Smit en van Gennep (2002) als Hendrix (1997) hebben een aantal gelijkaardige ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk beschreven. Deze ondersteuningsbehoeften zijn affectieve ondersteuning, praktische ondersteuning, materiële ondersteuning, maatschappelijke ondersteuning, persoonlijke belangenbehartiging, cognitieve ondersteuning en sociale ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Het begrip Kwaliteit van Bestaan is een multidimensioneel concept. Het is geen eigenschap, gemoedstoestand of een gevoel van tevredenheid dat eenvoudig valt te beschrijven en te onderzoeken (Schalock & Verdugo, 2002). De kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed door zowel persoon –als omgevingskenmerken en de wisselwerking tussen die twee factoren. Het concept Kwaliteit van Bestaan kan in kaart worden gebracht aan de hand van drie factoren en acht domeinen (Schalock en Verdugo, 2002). De acht domeinen zijn de volgende: emotioneel welbevinden, persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock & Verdugo, 2002). Als je deze ondersteuningsbehoeften beschreven door Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) gaat vergelijken met de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan die de multidimensionaliteit van een kwaliteitsvol bestaan weergeven (Schalock & Verdugo, 2002), vallen er heel wat gelijkenissen op te merken. De behoeften in verband met ondersteuning die ingevuld worden door een goed sociaal netwerk komen overeen met de domeinen die belangrijk zijn voor een hoge kwaliteit van bestaan. Bijvoorbeeld een goed sociaal netwerk zorgt ervoor dat mensen met een verstandelijke beperking meer affectieve ondersteuning ondervinden. Een hoog emotioneel welbevinden (door deze affectieve ondersteuning geboden door het sociaal netwerk) leidt tot een vergrote kwaliteit van bestaan. In de tabel hieronder kan je de gelijkenissen tussen de twee concepten terugvinden. 21 Ondersteuningsbehoeften volgens (1997) en Smit en van Gennep (2002) Hendrix Domeinen Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) Materiële ondersteuning Emotioneel welbevinden Cognitieve ondersteuning Persoonlijke relaties Affectieve ondersteuning Materieel welbevinden Sociale ondersteuning Fysiek welbevinden Praktische ondersteuning Persoonlijke ontwikkeling Persoonlijke belangenbehartiging Zelfbepaling Maatschappelijke ondersteuning Sociale inclusie Rechten Er lijkt een positief verband te zijn tussen een goed sociaal netwerk en Kwaliteit van Bestaan. De hypothese afkomstig uit deze bevindingen leidt dan ook tot de onderzoeksvraag: Wat is de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? We vragen ons af of (het hebben van) intensieve sociale contacten een invloed hebben op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Ook willen we tijdens dit onderzoek stil staan bij hoe mensen met een verstandelijk beperking hun sociaal netwerken en sociale contacten ervaren en of zij ondersteuning wensen om hun sociale contacten te verbeteren en te onderhouden. Dit zal worden benaderd vanuit de visie van de persoon met een verstandelijke beperking zelf. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen en hun stem in dit onderzoek wil de onderzoeker laten horen. 22 Kort samengevat zien de onderzoeksvragen er zo uit. 1. Wat is de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? 2. Hoe zien de sociale contacten en de sociale netwerken van mensen met een beperking eruit? a. Zijn mensen met een verstandelijke beperking tevreden met de intensiteit van hun sociale contacten? Hebben zij een ondersteuningsvraag om hun sociale contacten te behouden en te verbeteren? 23 METHODOLOGIE In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van kwantitatief en kwalitatief onderzoek om de onderzoeksgegevens te verwerken. In dit deel wordt er uitgelegd welk soort onderzoek er is gebeurd, op welke manier de onderzoeker te werk is gegaan en hoe de gegevens zijn verwerkt. 1 Kwantitatief onderzoek Om onderzoeksvraag één te onderzoeken wordt er gebruik gemaakt van kwantitatief onderzoek. Om de data te analyseren werd het statistisch softwareprogramma SPSS versie 21 gebruikt. Ten eerste werd beschrijvende statistiek uitgevoerd op de gegevens. Het gemiddelde en de standaarddeviatie van de kwaliteit van bestaan in het algemeen en binnen de onderzoeksgroepen werd op deze manier in kaart gebracht. Dit werd gedaan per domein en voor het totale kwaliteit van bestaan. Daarna werd inductieve statistiek toegepast op de data. De analysetechniek One-way ANOVA werd gebruikt om de gemiddelde kwaliteit van bestaan van de respondenten uit de vijf onderzoeksgroepen met elkaar te vergelijken. One-way ANOVA werd uitgevoerd omdat de onafhankelijke variabele “Intensiteit van sociaal contact” een categorische variabele is, die bestaat uit vijf categorieën. Om na te gaan welke onderzoeksgroepen er significant van elkaar verschilden, wat betreft de totale kwaliteit van bestaan als per domein afzonderlijk, werden er post hoc testen uitgevoerd. Om de impact van de predictoren “Leeftijd”, “Geslacht” en “Intensiteit van sociaal contact” op de kwaliteit van bestaan na te gaan, werd er gebruik gemaakt van de analysetechniek Meervoudige Lineaire Regressie. Dit werd uitgevoerd per domein en voor het totale kwaliteit van bestaan. 2 Kwalitatief onderzoek Om onderzoeksvraag twee te onderzoeken wordt er gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek wordt omschreven door Baarda, De Goede & Teunissen (2005) in het basisboek kwalitatief onderzoek (p.15) als “Onderzoek waarbij je overwegend gebruik maakt van gegevens van kwalitatieve aard en dat als doel heeft onderzoeksproblemen in of van situaties, gebeurtenissen en personen te beschrijven en te interpreteren (Baarde et al., 2005)” 24 Ten eerste is een eigenschap van kwalitatief onderzoek dat de onderzoeker aanwezig is bij de verzameling van gegevens over zijn onderwerp (Baarda et al., 2005). In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van een kwalitatief interview om het sociale netwerk van de geïnterviewde persoon in kaart te brengen. De netwerkcirkel wordt samen ingevuld met de geïnterviewde op basis van zijn antwoorden. De onderzoeker neem zelf de interviews af van de respondenten. Een tweede karakteristiek van kwalitatief onderzoek is dat het altijd vertrekt vanuit een contextuele of holistische benadering (Baarda et al., 2005). Men gaat kijken naar de volledige context van de persoon met een verstandelijke beperking. Bij het invullen van de netwerkcirkel waar we in dit onderzoek de sociale contacten mee in kaart brengen, wordt er rekening gehouden met de gehele context van de respondent. Sociale contacten worden binnen dit onderzoek gezien als een ruim begrip waarbij alle aspecten ervan in rekening worden gebracht. In kwalitatief onderzoek wordt er meestal op een inductieve manier gewerkt (Baarda et al., 2005). Men gaat eerst gegevens verzamelen en pas daarna komt er misschien een theorie naar boven. In dit onderzoek verzamelen we ook eerst data vooraleer we tot een eventuele theorie komen. Er wordt niet vertrokken vanuit een theorie en de beleving van de mensen met een verstandelijke beperking komen centraal te staan. Narratieve analyse is ook een vorm van kwalitatief onderzoek (Baarda et al., 2005). Bij narratieve analyse worden er belangrijke thema’s die naar voren komen in de verschillende interviews bloot gelegd en geanalyseerd. In dit onderzoek maak ik gebruik van narratieve analyse om de kwalitatieve interviews te onderzoeken en te begrijpen. Een vijfde kenmerk dat kan worden aangehaald als een kenmerk van kwalitatief onderzoek is dat de visie en de beleving van de respondenten centraal staat (Baarda et al., 2005). De betekenissen die de respondenten geven aan de informatie die bevraagd wordt, is van belang. Dit wordt als uitgangspunt genomen van het onderzoek. Wat is de beleving van de respondent omtrent zijn sociale contacten en sociaal netwerk? Wat zijn de wensen en verlangens van de respondent hieromtrent en welke ondersteuning ziet hij of zij voor zijn/haar eigen ondersteuning noodzakelijk? De manier waarop de respondenten in het onderzoek persoonlijk naar dingen kijken en hoe ze zelf de dingen ervaren, staat centraal in dit onderzoek (Baarda et al., 2001). We spreken hier dan ook van een kwalitatief belevingsonderzoek. 25 3 Voorzieningen Om dit onderzoek tot stand te brengen heeft de onderzoeker samengewerkt met drie dienstverleningscentra voor mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat hier over de Lovie, De Branding en Instituut Dominique Savio. Per voorziening wordt de context waarin de bewoners leven en/of werken weergeven. Daarnaast heeft de onderzoeker ook samengewerkt met een respondent die gebruik maakt van thuisbegeleidingsdienst de Tandem. Ook de Tandem en de context van deze respondent worden hieronder kort beschreven. 3.1.De Lovie De Lovie is een centrum voor jongeren en volwassen met een verstandelijke beperking in WestVlaanderen. Via meerdere dienstverleningsvormen en op verschillende vestigingsplaatsen in de Westhoek voorziet de Lovie ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met twaalf bewoners van het Begijnhof te Diksmuide. Het Begijnhof (Diksmuide) In het begijnhof te Diksmuide wonen twintig volwassen mannen en vrouwen met een licht tot matig verstandelijke beperking tussen de leeftijd van 30 tot 65 jaar. Daarnaast wonen er nog vier volwassen mannen met een verstandelijke beperking tussen de 50 en 70 jaar oud op het domein van het begijnhof in twee huizen beschermd wonen. Het begijnhof is een beschermd historisch woonerf in het centrum van Diksmuide. Iedere bewoner heeft zijn eigen kamer. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk en er is continue ondersteuning door hulpverleners. Het werk en de vrije tijdsbesteding van de bewoners bevindt zich in en rond het begijnhof. Sommige bewoners zijn tewerkgesteld in de Noortpoorte. In dit activiteitenatelier worden op ambachtelijke wijze authentieke producten gemaakt zoals glasgravures, sierspelden en armbanden. Naast deze activiteit zijn er opdrachten zoals het uitwegen en verpakken van kruiden en het plooien van verpakkingsdozen. Het werk en de werkritme zijn aangepast aan de vaardigheden van de bewoners van het begijnhof. Daarnaast verkopen de bewoners van het begijnhof zelfgemaakte producten uit de activiteitenateliers aan toeristen en andere bezoekers in hun winkel Het huis van Sybille in de oude portierwoning van het begijnhof. Twee bewoners van het beschermd wonen werken op vrijwillige basis enkele dagen in de week in een bedrijf in de samenleving (respectievelijk de Post en een school in Diksmuide). 26 In hun vrije tijd beoefenen veel bewoners een hobby. In Diksmuide zijn hiervoor heel wat mogelijkheden. Het culturele aanbod is uitgebreid en elke persoon kan een keuze maken die aansluit bij zijn interesses. Daarnaast beschikt het begijnhof over een grote tuin waarbij de bewoners helpen met het onderhouden van de tuin en het verzorgen van de moestuin. 3.2. De Branding De branding is een dienstverleningscentrum in Zuid-West-Vlaanderen die mensen met een verstandelijke beperking begeleidt en dit op vlak van wonen, dagbesteding, vrije tijd en persoonlijke ontwikkeling. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met twaalf personen die wonen en/of werken binnen dienstverleningscentrum de Branding. Dagbesteding Binnen de brandig zijn er acht bedrijven (papier –en kaarsen, catering, kreakollectief, tuin- en voeding, fabriekswerk, bakkerij, houtwerk en winkel, stof en decoratie) waar bewoners van de branding naargelang hun eigen interesses en mogelijkheden kunnen tewerk gesteld worden. Ook mensen met een verstandelijke beperking die bij hun ouders wonen kunnen hier terecht voor een zinvolle dagbesteding. Daarnaast hebben sommige bewoners en gebruikers van de branding naast hun werk in de bedrijven ook een interne (bijvoorbeeld post rond dragen binnen de branding) en/of externe (bijvoorbeeld werken in een school) job. Gepensioneerden kunnen voor een zinvolle dagbesteding terecht bij de seniorenwerking van de branding. Kreakollectief Het kreakollectief is de artistieke werkplaats van de branding, waarbij de werknemers zich hoofdzakelijk toeleggen op tekenen, keramiek, schilderen, het maken van ruimtelijke werken en raku stoken. In het kreakollektief heeft de onderzoeker samengewerkt met drie volwassen mannen met een verstandelijke beperking. Deze drie personen wonen bij hun ouders. Papier- en kaarsen De werkplaats papier- en kaarsen bestaan uit 15 werknemers en 5 begeleiders. De werknemers worden naargelang hun eigen mogelijkheden en interesses betrokken bij elk onderdeel van het maken van papier en kaarsen. 27 Binnen dit bedrijf heeft de onderzoeker samengewerkt met één volwassen mannelijke werknemer. Deze persoon woont bij zijn ouders. Catering Binnen het bedrijf de Catering zijn de taken vooral gericht op dienstverlening naar andere mensen toe. In de Catering worden de koffie en soep gemaakt voor alle werknemers en begeleiders van de dagbesteding. Ook staat de catering in voor het ronddelen van de soep, het klaarzetten en opruimen van het eetlokaal, afwassen enz. In de catering worden ook diensten en/of producten geleverd op bestelling. Bijvoorbeeld kan er een beroep gedaan worden op de catering voor het verzorgen van recepties en koffietafels. Binnen dit bedrijf heeft de onderzoeker één volwassen mannelijke respondent geïnterviewd. Deze persoon woont bij zijn ouders. Beschermd wonen De dienst beschermd wonen binnen de branding bestaat uit zes woonprojecten. In vijf van de zes huizen wonen vier mensen samen in één huis wonen er vijf mensen. De huizen liggen in een gewone omgeving in de buurt van het hoofdgebouw van de branding. Ieder huis is telefonisch bereikbaar en op ieder moment van de dag kunnen de bewoners van het huis contact opnemen met de branding. De ondersteuning van hulpverleners is beperkt tot enkele uren per dag. Om hun dagbesteding en vrije tijd in te vullen worden de bewoners ook ondersteund door de branding. Samen met de bewoners wordt er gezocht naar een dagbesteding en hobby die past bij de persoon en zijn of haar mogelijkheden. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met drie mensen met een verstandelijke beperking die wonen in een huis van beschermd wonen. Twee van de drie respondenten wonen samen in een huis en zijn tewerkgesteld in het kreakollectief. De andere persoon woont in een huis met drie andere bewoners en werkt in het bedrijf Tuin en Voeding. Tehuis werkenden In het centrum van Kortrijk wonen er 21 mensen met een verstandelijke beperking samen. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk en er is continue ondersteuning door hulpverleners. Elke bewoner beschikt over een eigen kamer. Twee bewoners wonen samen binnen 28 het gebouw in een studio met eigen keuken en sanitair. De mensen die hier wonen zijn tewerkgesteld in een bedrijf van de branding of in een beschutte werkplaats naargelang hun eigen interesses en vaardigheden. Ook wonen er in het huis een groot aantal gepensioneerden waarvoor er een aangepaste dagbesteding is voorzien. Samen met de bewoners wordt er gezocht naar een passende vrije tijdsbesteding. In het tehuis werkenden heeft de onderzoeker samengewerkt met vier gepensioneerde bewoners. Twee van hen wonen samen in een studio binnen het tehuis. 3.3. Instituut Dominique Savio Het dienstverleningscentrum Instituut Dominique Savio te Gits biedt ondersteuning aan kinderen, jongeren en volwassenen met een (neuro)motorische en bijkomende beperkingen. De voorziening biedt ondersteuning en diensten aan mensen met een beperking op vlak van werk, dagbesteding, vrije tijd, wonen, onderwijs en persoonlijke ontwikkeling. Binnen deze voorziening heeft de onderzoeker samengewerkt met zes volwassenen die wonen in drie verschillende leefgroepen met een motorische en verstandelijke beperking. Klein Neerhof Het klein neerhof is een leefgroep dat bestaat uit vijf bewoners. Deze vijf mensen hebben een eigen kamer en verblijven hoofdzakelijk in hun kamer. Er is continue ondersteuning door hulpverleners. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen het klein neerhof heeft de onderzoeker één volwassen vrouw geïnterviewd. De Barriere De barriere is een leefgroep die bestaat uit tien bewoners. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk. Er is continue ondersteuning door begeleiders. Iedere bewoner heeft een eigen kamer. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen de barriere heeft de onderzoeker samengewerkt met drie volwassen mensen met een verstandelijke beperking. 29 Contrabas De Contrabas is een leefgroep die bestaat uit tien bewoners. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk. Er is continue ondersteuning door begeleiders. Iedere bewoner heeft een eigen kamer. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen de Contrabas heeft de onderzoeker samengewerkt met twee volwassen mannelijke bewoners. 3.4. De Tandem De Tandem is een thuisbegeleidingsdienst voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking in Oost-Vlaanderen. Eén respondent van het onderzoek woont thuis en maakt gebruik van de Tandem voor ondersteuning in het dagelijkse leven. Deze respondent werkt in een buitenschoolse opvang in de buurt van zijn huis. 4 Steekproef Participanten voor het onderzoek werden verzameld uit drie voorzieningen. Er werd geen specifieke manier van steekproeftrekking gebruikt. De voorzieningen hebben op hun bewonersvergaderingen gevraagd wie er wilde mee werken met het onderzoek. De respondenten deden mee op vrijwillige basis en moesten niet mee doen als ze dit niet wilden. Om de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking statistisch te kunnen analyseren is het belangrijk dat de steekproef zo homogeen mogelijk is om er voor te zorgen dat er geen andere factoren een invloed uitoefenen op de kwaliteit van bestaan. Inclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de respondenten; - Ze hebben geen ernstige of meervoudige beperking. - Ze kunnen spreken. Exclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de respondenten; - Cliënten met een ernstige of meervoudige beperking. - Cliënten die niet kunnen spreken. 30 De POS werd afgenomen en een kwalitatief interview werd afgenomen van 31 respondenten. 4.1. Steekproefgrootte De steekproef voor dit onderzoek bevatte 31 volwassenen met een verstandelijke beperking die kunnen spreken. 4.2. Leeftijd De leeftijd van de participanten varieert tussen de 23 en 75 jaar. De gemiddelde leeftijd van de 31 respondenten is 49 jaar. 4.3. Geslacht De participanten in dit onderzoek zijn voornamelijk mannen. Dit omdat de voorzieningen en de leefgroepen die hebben meegewerkt met dit onderzoek voornamelijk uit mannen bestonden en de vrouwen minder interesse hadden om mee te werken aan het onderzoek. De steekproef bestaat uit 24 mannen en 7 vrouwen. 4.4. Niveau Intellectueel functioneren Er werd rekening gehouden met het intellectueel functioneren van de respondenten omdat dit mogelijks een invloed kan hebben op de resultaten. Een ernstige of meervoudige beperking was een exclusiecriteria voor de steekproef. Niet van alle respondenten waren er scores van hun intellectueel vermogen voor handen en/of waren ze sterk verouderd. In samenspraak met de voorzieningen kunnen we ervan uit gaan dat de respondenten een licht tot matige verstandelijke beperking hebben (hoogste IQ 63, laagste IQ 46). 5 Onderzoeksinstrumenten 5.1. POS 2.0. In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) 2.0. (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) om de kwaliteit van bestaan te meten bij mensen met een verstandelijke beperking. De POS is gebaseerd op het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan ontwikkeld door Schalock en Verdugo (Schalock & Verdugo, 2002). Binnen dit model is Kwaliteit van Bestaan een multidimensioneel begrip dat beïnvloedt wordt door persoonlijke- en omgevingsfactoren en de 31 interactie daartussen (Schalock & Verdugo, 2002). Om binnen dit model de Kwaliteit van Bestaan te meten en evalueren, is het belangrijk om zowel subjectieve als objectieve indicatoren in rekening te brengen. In de tabel hieronder wordt er een overzicht gegeven van de factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van bestaan in dit model. De schaal bestaat uit een zelfbeoordeling (de persoon met een verstandelijke beperking zelf) en een beoordeling door anderen (een familielid of een hulpverlener) (van Loon et al., 2010). De acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan worden gemeten aan de hand van zes indicatoren. Per item maakt men gebruik van een drie punt Likertschaal. Deze scores worden per item genoteerd op het overzichtsformulier en opgeteld tot domeinscores, factorscores en de uiteindelijke totaalscore van kwaliteit van bestaan (van Loon, 2009). Tabel 1: Conceptueel (en voor meten een kader biedend) model van Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) De afname van de POS dient te gebeuren door een professional die ervaring heeft met mensen met een verstandelijke beperking en getraind is in het afnemen en scoren van gedragsschalen (van Loon et al., 2010). De professional dient op de hoogte te zijn van het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan dit zowel in kennis, competentie en attitude (van Loon et al., 2010). De interviewer moet bij 32 de afname van de schaal rekening houden met de culturele kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking. Ook kunnen de antwoorden van de respondenten erg afhankelijk zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden (van Loon et al., 2010). Het kan voorkomen dat de interviewer zich enigszins dient aan te passen bijvoorbeeld met de taal die hij gebruikt of zijn manier van interviewen. Dit kan bijvoorbeeld door prompts of alternatieve of ondersteunende vormen van communicatie te gebruiken (van Loon et al., 2010). 5.1.1. Betrouwbaarheid en validiteit Om de betrouwbaarheid van het meetinstrument de POS na te gaan werd er een analyse van de interne consistentie (op basis van Cronbach alpha), een analyse van de correlaties tussen cliënt en proxy en een congruentie analyse tussen de zelfbeoordelings- en geobjectiveerde beoordelingsversie uitgevoerd (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). Om een zicht te krijgen op de validiteit van het instrument werd er gebruik gemaakt van een inhouds-, construct- en concurrente validiteit (van Loon et al., 2010). Op basis van de uitkomsten van analyses kunnen we aannemen dat de POS een betrouwbaar en valide meetinstrument is (van Loon et al., 2010). Een uitgebreidere beschrijving van de betrouwbaarheid en validiteit van de POS zou deze scriptie te ver leiden. Voor meer informatie over de betrouwbaarheid en validiteit van de schaal verwijzen we naar de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2008) en een artikel over de ontwikkeling van de POS door van Loon et. al. (2010). 5.1.2. Gesubjectiveerde beoordeling De POS bestaat uit een gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordeling (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). De onderzoeker heeft er voor gekozen om enkel gebruik te maken van de gesubjectiveerde beoordeling om de kwaliteit van bestaan van de respondenten te gaan meten. In eerste instantie werd gekozen om alleen de zelfbeoordeling/gesubjectiveerde beoordeling te gebruiken omdat we in dit onderzoek graag de stem van mensen met een verstandelijke beperking wilden aan bod laten komen. Het is belangrijk om hun mening en kijk op hun kwaliteit van bestaan mee te nemen in dit onderzoek. Op deze manier konden er meer participanten worden opgenomen in het onderzoek. Ook geven de auteurs van de POS (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) aan dat indien de persoon met een verstandelijke beperking zelf kan worden geïnterviewd een Beoordeling door Anderen/geobjectiveerde beoordeling niet nodig is. 33 Daarnaast was het vanuit praktisch oogpunt moeilijk om van alle eenendertig respondenten een gesubjectiveerde en een geobjectiveerde beoordeling af te nemen. Aangezien van alle respondenten nog geen gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordelingen aanwezig waren in de voorzieningen. Ten derde is uit onderzoek gebleken ,zo blijkt in tabel 5, dat er een hoge congruentie is tussen de gesubjectiveerde beoordeling en de geobjectiveerde beoordeling (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). Tabel 2: Pearson’s Correlatie Coëfficiënten tussen de zelfbeoordelingsversie en de Geobjectiveerde Beoordelingsversie van de POS (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010) 5.2. Sociale contacten Zoals uitvoerig besproken in de literatuurstudie (hfst.2 Sociaal contact) verstaan wij onder een sociaal netwerk mensen die een belangrijke zijn voor een persoon (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1999; Hendrix, 1997), waarmee hij of zij een duurzame relatie heeft en activiteiten met hen samen doet (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1999; Hendrix, 1997). Door deze relaties worden een aantal noodzakelijke levensbehoeften vervuld (Hendrix, 1997). Om de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan te onderzoeken werden de respondenten op basis van hun sociaal netwerk ingedeeld in vijf categorieën (geen intensiteit, weinig intensiteit, matige intensiteit, hoge en zeer hoge intensiteit). In samenwerking met Katharina Casteur en Reini Snauwaert werden de categorieën opgesteld om achteraf onze onderzoeken met elkaar te kunnen vergelijken. 34 De mate van intensiteit kan worden opgedeeld in de aard en de frequentie van de sociale contacten. Onder de aard van de sociale contacten verstaan we: met wie hebben de respondenten contact (familie, vrienden, kennissen, contacten in de samenleving), op welke manier komen de contacten tot stand (via mail, telefoon, op bezoek komen, op bezoek gaan, blijven overnachten), hoe kwalitatief zijn de contacten ( zijn het intense, diepgaande contacten of eerder oppervlakkige, losse contacten), wie neemt het initiatief tot contact (gaat het hierover wederzijdse initiatiefneming of is het altijd de persoon met een verstandelijke beperking die contact zoekt of omgekeerd). Ook de grootte van het sociaal netwerk valt hieronder. Met frequentie wordt de duur van het contact bedoeld (bijvoorbeeld een uur, een namiddag, een hele dag) en hoe vaak de persoon met een verstandelijke beperking contact heeft met de leden van zijn sociaal netwerk. Zoals te lezen in Smit en van Gennep (2002) worden veelvuldige contacten met familie (ouders, brussen, grootouders enz.) gezien als intensieve en kwalitatieve contacten. Ook gelijkwaardige en vrijwillige contacten (vrienden, samenlevingscontacten) worden hoger ingeschat. Over het contact met professionele hulpverleners en medebewoners met een verstandelijke beperking heerst er heel wat discussie (Brettschneider & Wilken, 2007). Voor het kwantitatief onderzoek is ervoor gekozen om geen professionele hulpverleners op te nemen in het sociaal netwerk van de respondent. Dit omdat contacten met hulpverleners betaalde en dus onvrijwillige contacten zijn. Ook zijn deze contacten eindig en verdwijnen professionelen gemakkelijk uit het leven van de respondent (bijvoorbeeld als ze op een pensioen gaan, een nieuwe job hebben) (Smit & van Gennep, 2002). Omdat hulpverleners bepaalde functies vervullen binnen het netwerk (Brettschneider & Wilken, 2007) en de respondenten de begeleiders opnoemen als voor hen belangrijke personen worden professionelen opgenomen in het kwalitatief onderzoek. Ook worden niet alle bewoners van de leefgroep waar de onderzoekspersoon verblijft, opgenomen als belangrijke personen die behoren tot het sociaal netwerk. Enkel de medebewoners die door de onderzoekspersoon worden benoemd als belangrijke personen worden gezien als personen die behoren tot zijn/haar sociaal netwerk. 35 Tabel 3: Mate van intensiteit van de sociale contacten van mensen met een verstandelijke beperking Mate van intensiteit Geen intensiteit Weinig intensiteit Matige intensiteit Hoge intensiteit Zeer hoge intensiteit Aard van contact Gaat nooit naar huis Krijgt weinig tot geen bezoek van familie of vrienden Heeft een heel klein sociaal netwerk (maximum vijf personen in het netwerk) Heeft geen contacten in de samenleving Gaat zelden tot nooit naar huis Krijgt af en toe bezoek van familie of vrienden Heeft een klein sociaal netwerk (maximum zeven personen in het netwerk) Heeft geen contacten in de samenleving Gaat af en toe naar huis Krijgt soms bezoek van familie of vrienden Heeft een middelgroot sociaal netwerk (maximum tien personen in het netwerk) Heeft geen contacten in de samenleving Gaat vaak naar huis Krijgt vaak bezoek van familie of vrienden Heeft een groot sociaal netwerk (minimum zes personen in het netwerk) Heeft contacten in de samenleving Gaat zeer vaak naar huis Krijgt zeer vaak bezoek van familie of vrienden Heeft een zeer groot sociaal netwerk (minimum acht personen in het netwerk) Heeft contacten in de samenleving Frequentie van contact Maximum vier keer per jaar contact met familieleden Minimum vier keer per jaar contact met familieleden Maandelijks contact met familieleden Tweewekelijks of wekelijks contact met familieleden Wekelijks of verschillende keren per week contact met familieleden 5.2.1. Betrouwbaarheidsonderzoek De vijf categorieën werden opgesteld na het verzamelen en verwerken van de gegevens en in samenwerking met Katharina Casteur en Reini Snauwaert. We hebben geprobeerd om de categorieën helder en duidelijk te beschrijven zodat alle respondenten in één van de categorieën 36 kunnen worden onderverdeeld. De vijf categorieën geven de mate van intensiteit (geen intensiteit, weinig intensiteit, matige intensiteit, hoge intensiteit en zeer hoge intensiteit) van het sociaal contact weer. De intensiteit van het sociaal netwerk wordt beschreven aan de hand van de aard en de frequentie van de sociale contacten. Om het indelen van de respondenten in de categorieën zo objectief mogelijk te maken hebben twee andere onderzoekers op basis van de data onafhankelijk van de onderzoeker van deze studie alle respondenten nog eens onderverdeeld in één van de vijf categorieën. De bedoeling hiervan was om de betrouwbaarheid van de indeling aan te tonen. De overeenstemming tussen de onderzoekers bij het onafhankelijk indelen van de respondenten in de vijf categorieën was ongeveer 87 procent (27 van de 31 respondenten). De respondenten waar er geen overeenstemming over was werden onafhankelijk van elkaar besproken en uiteindelijk na overleg toegewezen aan één van de vijf categorieën. Op basis van dit onderzoek zijn we er in geslaagd om alle respondenten toe te wijzen aan een categorie. Op deze manier ontstonden er vijf onderzoeksgroepen (geen, weinig, matige, hoge en zeer hoge intensiteit). In de Tabel hieronder wordt de gemiddelde leeftijd, de geslachtsratio en het aantal respondenten per onderzoekgroep weergegeven. Tabel 4: Aantal respondenten, gemiddelde leeftijd, geslachtsratio per onderzoeksgroep Mate van Intensiteit Aantal Respondenten Gemiddelde Leeftijd Geslachtsratio Man/Vrouw Geen Intensiteit Weinig Intensiteit Matige Intensiteit Hoge Intensiteit Zeer Hoge Intensiteit N=5 56.00 2/3 N=6 54.00 4/2 N=8 44.63 6/2 N=5 43.6 5/0 N=7 48.57 7/0 37 5.2.2. Meten sociale contacten via netwerkcirkel en kwalitatief interview 5.2.2.1. Netwerkcirkel Brian Lensink bracht het sociaal netwerk van personen in kaart aan de hand van netwerkcirkels . De eerste cirkel is de cirkel van de intimiteit. De tweede cirkel is de cirkel van vrienden. De derde cirkel is de cirkel van bekenden. De vierde en laatste cirkel is de cirkel van diensten. Hij verdeelt deze cirkels dan nog eens op in familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten (Smit & van Gennep, 2002). Deze netwerkcirkel zal in dit onderzoek gebruikt worden om het sociaal netwerk van de onderzoeksgroep in kaart te brengen (zie bijlage 2). 5.2.2.2. Kwalitatief interview Naast het invullen van de netwerkcirkel wordt in deze scriptie ook gebruik gemaakt van een kwalitatief interview om het sociale netwerk van de respondent in kaart te brengen. Dit kwalitatief interview bestaat uit een vragenlijst (zie bijlage 1) en het invullen van netwerkkaarten (zie bijlage 3, 4 en 5). De vragenlijst bestaat uit een aantal open vragen die peilen naar de verschillende dimensies van de netwerkkaart en naar de wensen van de respondent omtrent zijn sociale contacten en netwerk. Deze vragenlijst is hoofdzakelijk gebaseerd op de Maastrichtse sociale netwerk analyse voor mensen met een verstandelijke beperking. De Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse voor mensen met een Verstandelijke Beperking (MSNA-VB) is een instrument dat het sociale netwerk van een persoon weergeeft. Ze peilt naar de kwaliteit van het sociale netwerk en toont aan of de persoon sociaal geïntegreerd of sociaal geïsoleerd is. De MSNA-VB maakt zijn netwerkkaarten heel uitgebreid. Voor het onderzoek is het niet erg zinvol om alle details direct te vragen, daarom werden enkele elementen geselecteerd die voor het onderzoek interessant waren zoals naam, geslacht, leeftijd, beroep (/functie) en woonplaats van de belangrijke personen in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. In de bijlage zijn drie netwerkkaarten terug te vinden: netwerkkaart voor verwanten, vrienden en maatschappelijke diensten. In de vragenlijst wordt eerst gepolst naar de vragen waarvan de antwoorden op de netwerkkaart terecht komen. Daarna wordt ook een wensenformulier afgenomen (Van Asselt-Goverts, 2012). Dit is belangrijk om af te nemen omdat het peilt naar wat de respondenten echt willen. Dit kan belangrijk zijn omdat het onderzoek ook van belang kan zijn voor de respondenten en niet alleen voor het volbrengen van deze masterproef. 38 6 Procedure 6.1. Fase 1: Informatie verzamelen De concepten verstandelijke beperking, sociaal contact en Kwaliteit van Bestaan werden uitgebreid beschreven in de literatuurstudie. Dit leidde tot een probleemstelling waaruit de onderzoeksvragen vloeiden. 6.2. Fase 2: Kennismaking en training POS Om vertrouwd te raken met het concept Kwaliteit van Bestaan en het afnemen van de POS volgde de onderzoeker de tweedaagse” Basistraining Interviewen met de Personal Outcomes Scale” te Gent (14 november en 10 december 2013) onder leiding van Remco Mostert en Claudia Claes. Met de hulp van vier ervaringsdeskundigen leerde de onderzoeker de POS op een betrouwbare manier af te nemen en te scoren. 6.3. Fase 3: Respondenten verzamelen De onderzoeker heeft contact opgenomen met een tiental voorzieningen. Drie voorzieningen waren bereid om mee te werken aan het onderzoek. Een uitgebreidere beschrijving van de respondenten en het verzamelen van de respondenten vinden we terug onder Methodologie topic Steekproef. 6.4. Fase 4: Afname POS en Kwalitatief interview Voor de afname van de POS en het kwalitatief interview werd de Informed Consent samen met de respondent grondig overlopen en ondertekend. De bedoeling van het onderzoek werd duidelijk en eenvoudig uitgelegd met behulp van pictogrammen en de anonimiteit van de respondent werd benadrukt. Ook werd er duidelijk vermeld dat de respondent vragen mocht stellen en het interview mocht stop zetten als hij/zij dit wenste. Als de respondent niet kon schrijven, schreef de onderzoeker zijn naam op en schreef de respondent een kruisje naast zijn naam. Via de Informed Consent gaf de respondent de toestemming om mee te werken aan het onderzoek. De POS en het kwalitatief interview werden afgenomen op een rustige plek waar er geen andere mensen waren en waar de respondent zich op zijn gemak voelde. Voor de meeste respondenten was dit hun kamer. De afname van het interview en de POS duurde om en bij een anderhalf uur tot twee uur dit naargelang hoe verbaal vaardig de respondent al dan niet was. De vragen van het kwalitatief interview en de POS werden op een eenvoudige en duidelijke manier verwoordt. Met behulp van deelvragen, voorbeelden en herhalen van wat de respondent zei werd geprobeerd om een zo duidelijk beeld te krijgen van het antwoord dat de respondent geeft. Bij het invullen van de 39 netwerkcirkel werd gebruik gemaakt van pictogrammen om het verschil tussen intimiteit, vrienden en kennissen te verduidelijken. Bij de afname van de POS en het invullen van de netwerkcirkel en netwerkkaarten noteerde de onderzoeker bijkomende informatie die werd weergegeven door de respondent. Dit om een breder beeld te krijgen van zijn sociaal netwerk en kwaliteit van bestaan. Deze informatie zal verwerkt worden in het kwalitatief luik van deze scriptie. 6.5. Fase 5: Verwerking gegevens Voor het verwerken van de gegevens wordt er gebruik gemaakt van kwantitatieve en kwalitatieve methoden. Hoe de gegevens binnen dit onderzoek werden verwerkt vinden we uitgebreid terug onder methodologie punt kwantitatief onderzoek en punt kwalitatief onderzoek. 40 RESULTATEN In dit deel worden de resultaten van het kwantitatief en kwalitatief onderzoek weergegeven met als doel een antwoord te formuleren op de vooropgestelde onderzoeksvragen. Eerst worden de resultaten van het kwantitatief onderzoek geschetst. Daarna komen de resultaten van het kwalitatief onderzoek aan bod. Tenslotte wordt er een terugkoppeling van de resultaten naar de onderzoeksvragen gemaakt. 1 Kwantitatief onderzoek In dit hoofdstuk worden de resultaten van de kwantitatieve analyses weergegeven. Omdat statistiek werd gebruikt om de analyses uit te voeren, worden er in dit deel geregeld tabellen gebruikt om de resultaten weer te geven. Hieronder volgt een overzicht van de afkortingen die in de tabellen worden gebruikt. - TQOL: totale score kwaliteit van bestaan - PO: Persoonlijke ontwikkeling - ZB: Zelfbepaling - PR: Persoonlijke relaties - SI: Sociale Inclusie - R: Rechten - EW: Emotioneel welbevinden - FW: Fysiek welbevinden - MW: Materieel welbevinden - GI: Geen Intensiteit van sociaal contact - WI: Weinig Intensiteit van sociaal contact - MI: Matige Intensiteit van sociaal contact - HI: Hoge Intensiteit van sociaal contact - ZHI: Zeer Hoge Intensiteit van sociaal contact 1.1. Beschrijvende statistiek In de tabel 1 hieronder wordt de gemiddelde kwaliteit van bestaan van alle respondenten (N=31) weergegeven, alsook de gemiddelde scores per domein. De maximaal te behalen score per domein van Kwaliteit van Bestaan is steeds 18. 41 Tabel 1: De minimum en maximumscore, het gemiddelde en de standaarddeviatie (SD) per domein en TQOL. Minimum Maximum Gemiddelde SD Domein PO 10,00 16,00 13,35 1,64 Domein ZB 11,00 17,00 13,25 1,24 Domein PR 11,00 18,00 15,90 1,54 Domein SI 8,00 16,00 9,94 2,06 Domein R 10,00 18,00 13,77 2,28 Domein EW 13,00 18,00 16,74 1,26 Domein FW 9,00 18,00 15,45 1,79 Domein MW 10,00 15,00 12,45 1,15 TQOL 97,00 125,00 110,87 7,04 N=31 In tabel 2 wordt de gemiddelde kwaliteit van bestaan, alsook de gemiddelde scores per domein, per onderzoeksgroep (Geen, weinig, matig, hoge en zeer hoge intensiteit) weergegeven. Tabel 2: Het Gemiddelde en de Standaarddeviatie (SD) per domein en TQOL voor elke onderzoeksgroep. Geen Intensiteit (N=5) Weinig Intensiteit (N=6) Gemiddelde(SD) Gemiddelde(SD) Matige Intensiteit (N=8) Hoge Intensiteit (N=5) Zeer hoge Intensiteit (N=7) Gemiddelde(SD) Gemiddelde(SD) Gemiddelde(SD) Domein PO 12,60 (0.89) 12,33 (0.52) 13,13 (1.73) 13,60 (2.30) 14,86 (1.21) Domein ZB 12,60 (0.89) 12,50 (0.84) 13,00 (1.07) 13,40 (0.55) 14,57 (1.40) Domein PR 13,40 (1.82) 16,50 (0.55) 15,88 (0.99) 16,20 (0.84) 17,00 (0.82) Domein SI 9,20 (1.30) 8,50 (0.55) 9,00 (0.76) 10,40 (1.34) 12,43 (2.64) Domein R 12,20 (2,28) 12,83 (1.83) 13,63 (1.69) 15,00 (2.92) 15,00 (2.16) Domein EW 15,40 (1.95) 16,83 (075) 17,00 (0.53) 17,00 (1.41) 17,14 (1.21) Domein FW 15,20 (1.92) 15,50 (1.38) 16,00 (1.31) 15,60 (0.89) 14,86 (2.91) Domein MW 12,00 (0.71) 12,50 (1.22) 12,38 (1.19) 12,80 (1.30) 12,57 (1.40) 102,60 (6.23) 107,50 (3.39) 110,00 (2.39) 114,00 (7.78) 118,43 (4.61) TQOL 42 1.2. Inductieve statistiek 1.2.1. Invloed van sociaal contact op de Totale kwaliteit van bestaan: ANOVA Om de vijf onderzoeksgroepen te vergelijken aangaande de gemiddelde Totale kwaliteit van bestaan, werd een One-way ANOVA uitgevoerd met “TQOL” als afhankelijke variabele en “Intensiteit van sociaal contact” als onafhankelijke variabele. Er werd een significantieniveau gebruikt van 0.05. Tabel 3: ANOVA voor domeinen en totale kwaliteit van bestaan. Geen Intensiteit (N=5) Gem. (SD) Weinig Intensiteit (N=6) Gem. (SD) Matige Intensiteit (N=8) Gem. (SD) Hoge Intensiteit (N=5) Gem. (SD) Zeer hoge Intensiteit (N=7) Gem. (SD) F (df) PO 12,60 (0.89) 12,33 (0.52) 13,13 (1.73) 13,60 (2.30) 14,86 (1.21) 3.004 (4) * ZB 12,60 (0.89) 12,50 (0.84) 13,00 (1.07) 13,40 (0.55) 14,57 (1.40) 4.313 (4) * PR 13,40 (1.82) 16,50 (0.55) 15,88 (0.99) 16,20 (0.84) 17,00 (0.82) 9.698 (4) * SI 9,20 (1.30) 8,50 (0.55) 9,00 (0.76) 10,40 (1.34) 12,43 (2.64) 7.078 (4) * R 12,20 (2,28) 12,83 (1.83) 13,63 (1.69) 15,00 (2.92) 15,00 (2.16) 1.953 (4) * EW 15,40 (1.95) 16,83 (075) 17,00 (0.53) 17,00 (1.41) 17,14 (1.21) 1.946 (4) * FW 15,20 (1.92) 15,50 (1.38) 16,00 (1.31) 15,60 (0.89) 14,86 (2.91) 0.383 (4) * MW 12,00 (0.71) 12,50 (1.22) 12,38 (1.19) 12,80 (1.30) 12,57 (1.40) 0.307 (4) * 102,60 (6.23) 107,50 (3.39) 110,00 (2.39) 114,00 (7.78) 118,43 (4.61) 9.034 (4) * TQOL *p < 0.05 Tussen de onderzoeksgroepen is er een significant verschil vastgesteld (F=9.034; p=0.001). Er werd een post hoc test uitgevoerd om te weten welke onderzoeksgroepen significant van elkaar verschillen, wat betreft hun totale kwaliteit van bestaan. Omdat Levene’s test significant (0.048) was, werd ervoor gekozen om gebruik te maken van een Tamhane’s T2 post hoc test. Er werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd. Een significant verschil in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan werd terug gevonden tussen onderzoeksgroep 1 “Geen Intensiteit” en onderzoeksgroep 5 “Zeer hoge Intensiteit” (p=0.019). Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge intensiteit hebben een hoger gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (118.43) dan mensen met sociale contacten met Geen intensiteit (102.60) en dit verschil is significant (p=0.019). Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen 43 onderzoeksgroep 1 “Geen Intensiteit” en onderzoeksgroep 2 “Weinig Intensiteit”, onderzoeksgroep 3 “Matige Intensiteit” en Onderzoeksgroep 4 “Hoge Intensiteit” in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (p=0.839;p=0.428;p=0.300). Er is wel een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met Hoge Intensiteit (114.00), Matige Intensiteit (110.00) en Weinig Intensiteit (107.50) een hoger gemiddelde kwaliteit van bestaan hebben dan mensen met Geen Intensiteit (102.60) maar deze verschillen zijn niet significant op een significantieniveau van 0.05. Tussen onderzoeksgroep 2 “Weinig Intensiteit” en onderzoeksgroep 5 “Zeer hoge Intensiteit” is er een significant verschil in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (p= 0.005). Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit hebben een hoger gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (118.43) dan mensen met sociale contacten met Weinig Intensiteit (107.50) en dit verschil is significant (p=0.005). Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen onderzoeksgroep 2 “Weinig Intensiteit” en onderzoeksgroep 3 “Matige Intensiteit” en onderzoeksgroep 4 “Hoge Intensiteit” (p=0.824;p=0.779). Er is wel een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met Hoge Intensiteit (114.00) en Matige Intensiteit (110.00) een hoger gemiddelde kwaliteit van bestaan hebben dan mensen met Weinig Intensiteit (107.50) maar deze verschillen zijn niet significant op een significantieniveau van 0.05. Er is ook een significant verschil in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan tussen onderzoeksgroep 3 “Matige Intensiteit” en onderzoeksgroep 5 “Zeer hoge Intensiteit” (p=0.020). Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit hebben een hoger gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (118.43) dan mensen met een Matige Intensiteit (110.00) en dit verschil is significant (p=0.020). Tussen onderzoeksgroep 3 “Matige Intensiteit” en onderzoeksgroep 4 “Hoge Intensiteit” is er geen significant verschil in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan (p=0.979). Er is wel een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met Hoge Intensiteit een hoger gemiddelde kwaliteit van bestaan (114.00) hebben dan mensen met sociale contacten met Matige Intensiteit (110.00) maar dit verschil is niet significant op een significantieniveau van 0.05. Tussen onderzoeksgroep 4 “Hoge Intensiteit” en onderzoeksgroep 5 “Zeer Hoge Intensiteit” is er geen significant verschil in gemiddelde totale kwaliteit van bestaan(p=0.971). Er is wel een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met Zeer Hoge Intensiteit een hoger gemiddelde kwaliteit van bestaan (118.43) hebben dan mensen met sociale contacten met Hoge Intensiteit (114.00) maar dit verschil is niet significant op een significantieniveau van 0.05. 44 1.2.2. Invloed van sociaal contact op de totale kwaliteit van bestaan: Lineaire Regressie. Om na te gaan of de predictoren “Intensiteit van sociaal contact”, “Leeftijd” en “Geslacht” een significante invloed uitoefenen op de totale kwaliteit van bestaan werd er een Meervoudige Lineaire Regressie uitgevoerd. Een overzicht van de resultaten wordt weergegeven in tabel 4. Er werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd. De predictor “Cognitieve Beperking” werd niet meegenomen in dit onderzoek omdat het niveau bij alle respondenten ongeveer gelijk is. Tabel 4: Overzicht van de resultaten van de regressie voor de totale Kwaliteit van Bestaan B SE β Constant 94,578 5,253 Geslacht -,965 2,202 Leeftijd ,109 3,925 Intensiteit F(df) R² t p 18,004 ,000 -,058 -,438 ,665 ,053 ,243 2,047 ,051 ,682 ,780 5,756 ,000 15.78 (3,27) 0.596 *p<0.05 Uit deze tabel blijkt dat de impact van de predictor “Geslacht” op de Totale kwaliteit van bestaan niet significant is (t=-0.438; p=0.665). De predictor “Geslacht” heeft in dit onderzoek dus geen significante invloed op het totale kwaliteit van bestaan. Ook de invloed van de predictor “Leeftijd” op de totale kwaliteit van bestaan is niet significant (t=2.047; p=0.051). We kunnen dus stellen dat de predictor Leeftijd in dit onderzoek geen significante impact heeft op de totale kwaliteit van bestaan. De impact van de predictor “Intensiteit van sociaal contact” op de totale kwaliteit van bestaan is wel significant (t=5.756; p<0.001). De intensiteit van de sociale contacten van de respondenten binnen deze studie oefenen een significante invloed uit op de totale kwaliteit van bestaan. Zoals aangegeven in de tabel zorgt een hogere intensiteit van sociaal contact voor een hogere totale kwaliteit van bestaan (β=0.780; p<0.001) indien er gecontroleerd wordt voor de predictoren “Leeftijd” en “Geslacht”. Uit de tabel kunnen we afleiden dat de Adjusted R square gelijk is aan 0.596. Met andere woorden ongeveer 60 procent van de variatie in totale kwaliteit van bestaan kan verklaard worden door het verschil in Intensiteit van sociaal contact, leeftijd en geslacht. We maken in dit onderzoek gebruik van 45 de Adjusted R square. Dit betekent dat bij de berekening van de verklaarde variantie rekening is gehouden met het aantal verklarende variabelen in het model. 1.2.3. Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: ANOVA In het conceptueel model van Schalock en Verdugo is Kwaliteit van Bestaan opgedeeld in acht domeinen (Persoonlijke ontwikkeling, Zelfbepaling, Persoonlijke Relaties, Sociale Inclusie, Rechten, Emotioneel Welbevinden, Fysiek Welbevinden en Materieel Welbevinden). Aangezien de scores op de domeinen opgeteld worden tot het totale kwaliteit van bestaan hebben we voor elk domein nagegaan of er een significant verschil is tussen de vijf onderzoeksgroepen. Om dit te analyseren werd een One-way ANOVA uitgevoerd. Het significantieniveau 0.05 werd gehanteerd. Bij het vergelijken van de vijf onderzoeksgroepen (Geen Intensiteit, Weinig Intensiteit, Matige Intensiteit, Hoge Intensiteit en Zeer Hoge Intensiteit) is er een significant verschil gevonden op vier van de acht domeinen. Het gaat over volgende domeinen: Persoonlijke Ontwikkeling (F=3.004; p=0.037), Zelfbepaling (F=4.313; p=0.008), Persoonlijke Relaties (F=9.698; p=0.001) en Sociale Inclusie (F=7.078; p=0.001). Een overzicht van de resultaten van de ANOVA’s is terug te vinden in Tabel 3. Om te weten welke onderzoeksgroepen significant van elkaar verschillen, werd een post-hoc test uitgevoerd per domein. 1.2.3.1. Domein Persoonlijke Ontwikkeling Omdat Levene’s test niet significant was (p=0.058) werd een Bonferroni post hoc test uitgevoerd. Voor dit domein zien we dat mensen met sociale contacten met een Zeer hoge Intensiteit gemiddeld hoger scoren (14.86) dan mensen met sociale contacten met Weinig Intensiteit (12.30) en dit verschil is significant(p=0.045). Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de andere onderzoeksgroepen in gemiddelde score voor het domein Persoonlijke Ontwikkeling. Er is een trend zichtbaar dat hoe hoger de intensiteit van sociaal contact hoe hoger de gemiddelde score voor dit domein (MI=13.13; HI=13.60; ZHI=14.86) maar deze verschillen zijn niet significant op het significantieniveau 0.05. 1.2.3.2. Domein Zelfbepaling Er werd wat betreft dit domein gebruik gemaakt van de Bonferroni post hoc test omdat Levene’s test niet significant was (p=0.535). Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit scoren gemiddeld hoger (14.57) voor het domein Zelfbepaling dan mensen met sociale contacten met Geen (12.60) en Weinig (12.50) Intensiteit en deze verschillen zijn significant (p=0.031;p=0.013). Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de andere onderzoeksgroepen in gemiddelde score 46 voor het domein Zelfbepaling . Er is een trend zichtbaar dat hoe hoger de intensiteit van sociaal contact hoe hoger de gemiddelde score voor dit domein (MI=13.00; HI=13.40; ZHI= 14.57) maar deze verschillen zijn niet significant op het significantieniveau 0.05. 1.2.3.3. Domein Persoonlijke Relaties Levene’s test was voor dit domein niet significant (p=0.310). Daarom werd een Bonferroni post hoc test uitgevoerd. Wat betreft dit domein zien we dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit (17.00), een Hoge Intensiteit (16.20), een Matige Intensiteit (15.88) en Weinig Intensiteit (16.50) gemiddeld hoger scoren voor het domein Persoonlijke Relaties dan mensen met sociale contacten met Geen Intensiteit (13.40) en deze verschillen zijn significant (p=0.001; p=0.003; p=0.003; p=0.001).Tussen de andere onderzoeksgroepen zijn er geen significante verschillen in gemiddelde score voor het domein Persoonlijke Relaties gevonden. Er is een trend zichtbaar dat mensen met Zeer Hoge sociale contacten gemiddeld hoger scoren (17.00) voor dit domein dan mensen met een Weinig (16.50), Matige (15.88) en Hoge Intensiteit (16.20) maar deze verschillen zijn niet significant op het significantieniveau 0.05. Ook zien we dat Mensen met sociale contacten met Weinig Intensiteit gemiddeld hoger scoren voor dit domein (16.50) dan mensen met een Matige (15.88) en Hoge (16.20) Intensiteit maar deze verschillen zijn niet significant op het significantieniveau 0.05. 1.2.3.4. Domein Sociale Inclusie Omdat Levene’s test significant was (p=0.035) werd een Tanhame T2 post hoc test uitgevoerd. Er werden met gebruik van deze test geen significante verschillen in gemiddelde score voor het domein Sociale Inclusie gevonden tussen de onderzoeksgroepen. Er is een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit gemiddeld hoger scoren voor dit domein (12.43) dan mensen met Geen (9.20), Weinig (8.50), Matige (9.00) en Hoge (10.40) Intensiteit maar deze verschillen zijn niet significant. Ook merken we op dat Mensen met Geen Intensiteit gemiddeld hoger scoren voor het domein Sociale Inclusie (9.20) dan mensen met Weinig (8.50) en Matige (9.00) Intensiteit maar deze verschillen zijn niet significant op het significantieniveau 0.05. Als 0.10 wordt gehanteerd als significantieniveau is er een significant verschil tussen onderzoeksgroep 2 “Weinig Intensiteit” en onderzoeksgroep 5 “Zeer Hoge Intensiteit”(p=0.069). 1.2.3.5. Niet significante domeinen Voor de volledigheid van de kwantitatieve analyse gaan we hieronder kort in op de niet significante domeinen. Er is een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met Zeer Hoge Intensieve sociale contacten gemiddeld hoger scoren voor het domein Rechten (15.00) dan mensen met sociale 47 contacten met Geen (12.20), Weinig (12.38) en Matig (13.63) Intensieve sociale contacten maar deze verschillen zijn niet significant. Voor het domein Emotioneel welbevinden is er een trend zichtbaar dat mensen met Zeer Hoge Intensieve sociale contacten gemiddeld hoger scoren voor dit domein (17.14) dan mensen met Geen (15.40), Weinig (16.83), Matige (17.00) en Hoge (17.00) intensieve sociale contacten maar deze verschillen zijn niet significant. Voor het domein Fysiek Welbevinden en het domein Materieel Welbevinden zijn er geen trends zichtbaar. 1.2.4. Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: Lineaire Regressie Een Meervoudige Lineaire Regressie werd uitgevoerd om na te gaan of de predictoren “Intensiteit van sociaal contact”, “Leeftijd” en “Geslacht” een significante impact uitoefenen op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Alleen voor de domeinen waar er een significant verschil werd vastgesteld met ANOVA (Persoonlijke Ontwikkeling, Zelfbepaling, Persoonlijke Relaties en Sociale Inclusie) werd er een Meervoudige Lineaire Regressie uitgevoerd. Een overzicht van de resultaten wordt weergegeven per domein. Er werd een significantieniveau van 0.05 gebruikt. 1.2.4.1. Domein Persoonlijke Ontwikkeling Wat betreft het domein Persoonlijke Ontwikkeling merken we op in Tabel 5 dat de invloed van de predictor “Geslacht” op de score van dit domein niet significant is (t=-,508; p= 0,615). Eveneens is de impact van de predictor “Leeftijd” op de score van dit domein niet significant (t=-1,862; p=0.074). We kunnen hieruit afleiden dat de predictoren “Leeftijd” en “Geslacht” geen significante invloed uitoefenen op de score van het domein Persoonlijke Ontwikkeling. De impact van de predictor “Intensiteit van sociaal contact” op de score van het domein Persoonlijke Ontwikkeling is wel significant (t=2,320; p=0,028). De intensiteit van de sociale contacten van de respondenten binnen deze studie oefenen een significante invloed uit op de score van dit domein. We kunnen afleiden uit de tabel dat een hogere intensiteit van sociaal contact zorgt voor een hogere score op het domein persoonlijke ontwikkeling (β=0,418;p=0.028) indien er gecontroleerd wordt voor de variabelen Leeftijd en Geslacht. Uit de tabel kunnen we afleiden dat de Adjusted R square gelijk is aan 0,286. Ongeveer 29 procent van de variatie in de score op het domein persoonlijke ontwikkeling kan verklaard worden door het verschil in Intensiteit van sociaal contact, leeftijd en geslacht. 48 Tabel 5: Overzicht van de resultaten van de regressie voor het domein Persoonlijke Ontwikkeling B SE β Constant 13,762 1,631 Geslacht -,348 ,684 Leeftijd -.031 ,491 Intensiteit F(df) R² t p 8.437 ,000 -,090 -,508 ,615 ,016 ,294 -1,862 ,074 ,212 ,418 2,320 ,028 5,014 (3,27) 0.286 *p<0.05 1.2.4.2. Domein Zelfbepaling In Tabel 6 stellen we vast wat betreft het domein Zelfbepaling dat de invloed van de predictor “Geslacht” op de score van dit domein niet significant is (t=1,003; p= 0,325). We kunnen hieruit afleiden dat de predictor “Geslacht” geen significante invloed uitoefenen op de score van het domein Persoonlijke Ontwikkeling. De predictor “Leeftijd” heeft voor het domein Zelfbepaling wel een significante invloed op de score voor dit domein (t=2,620; p=0.014). Binnen dit onderzoek oefent de leeftijd een significante impact uit op de score voor dit domein. Zoals aangegeven in de tabel zorgt een hogere leeftijd voor een hogere score op het domein zelfbepaling (β=0,370; p=0.014) indien er gecontroleerd wordt voor de variabelen Geslacht en Intensiteit van sociaal contact. Ook de impact van de predictor “Intensiteit van sociaal contact” op de score van het domein Zelfbepaling is significant (t=4.546; p<0.001). De intensiteit van de sociale contacten van de respondenten binnen deze studie oefenen een significante invloed uit op de score van dit domein. We kunnen afleiden uit de tabel dat een hogere intensiteit van sociaal contact zorgt voor een hogere score op het domein Zelfbepaling (β=0,734; p<0.001) indien er gecontroleerd wordt voor de variabelen Leeftijd en Geslacht. Als we kijken naar de tabel zien we dat de Adjusted R Square gelijk is aan 0,427. Ongeveer 43 procent van de variatie in de score op het domein Zelfbepaling kan verklaard worden door het verschil in intensiteit van sociaal contact, leeftijd en geslacht. 49 Tabel 6: Overzicht van de resultaten van de regressie voor het domein Zelfbepaling B SE β Constant 9,255 1,100 Geslacht ,462 ,461 Leeftijd .029 Intensiteit ,649 F(df) R² t p 8,414 ,000 ,159 1,003 ,325 ,011 ,370 2.620 ,014 ,143 ,734 4,546 ,000 8,456 (3,27) 0.427 *p<0.05 1.2.4.3. Domein Persoonlijke Relaties Voor het domein Persoonlijke Relaties stellen we vast in Tabel 7 dat de impact van de predictor “Geslacht” op de score van dit domein niet significant is (t=-,701; p= 0,489). Ook de invloed van de predictor “Leeftijd” op de score van het domein Persoonlijke Relaties is niet significant (t=-1,095; p=0.283). We kunnen hieruit afleiden dat de predictoren “Geslacht” en “Leeftijd” geen significante invloed uitoefenen op de score van dit domein. De lineaire relatie tussen de predictor “Intensiteit van sociaal contact” en de score van het domein Persoonlijke Relaties is wel significant (t=2,856; p=0,008). De intensiteit van de sociale contacten van de respondenten binnen deze studie oefenen een significante invloed uit op de score van dit domein. Zoals aangegeven in de tabel zorgt een hogere intensiteit van sociaal contact voor een hogere score op het domein Persoonlijke Relaties (β=0,502; p=0.008) indien er gecontroleerd wordt voor de variabelen Leeftijd en Geslacht. Uit de tabel kunnen we afleiden dat de Adjusted R square gelijk is aan 0,322. Ongeveer 33 procent van de variatie in de score op het domein persoonlijke ontwikkeling kan verklaard worden door het verschil in Intensiteit van sociaal contact, leeftijd en geslacht. 50 Tabel 7: Overzicht van de resultaten van de regressie voor het domein Persoonlijke Relaties B SE Constant 15,538 1,485 Geslacht -,436 ,622 Leeftijd -,016 ,551 Intensiteit F(df) R² t β p 10,465 ,000 -,121 -,701 ,489 ,015 -,168 -1,095 ,283 ,193 ,502 2,856 ,008 5,748 (3,27) 0,322 *p<0.05 1.2.4.4. Domein Sociale Inclusie Wat betreft het domein Sociale Inclusie merken we op in tabel 8 dat de invloed van de predictor “Geslacht” op de score van dit domein niet significant is (t=0,187; p= 0,853). We kunnen hieruit afleiden dat de predictor “Geslacht” geen significante invloed uitoefenen op de score van het domein Sociale Inclusie. De predictor “Leeftijd” heeft geen significante invloed op de score voor dit domein (t=1,831; p=0.078). Binnen dit onderzoek oefent de leeftijd geen significante impact uit op de score van het domein Sociale Inclusie. De impact van de predictor “Intensiteit van sociaal contact” op de score van het domein Sociale Inclusie is significant (t=4,081; p<0.001). De intensiteit van de sociale contacten van de respondenten binnen deze studie oefenen een significante invloed uit op de score van dit domein. We kunnen afleiden uit de tabel dat een hogere intensiteit van sociaal contact zorgt voor een hogere score op het domein Zelfbepaling (β=0,683; p<0.001) indien er gecontroleerd wordt voor de variabelen Leeftijd en Geslacht. Als we kijken naar de tabel zien we dat de gelijk is aan 0,384. Ongeveer 38 procent van de variatie in de score op het domein Sociale Inclusie kan verklaard worden door het verschil in intensiteit van sociaal contact, leeftijd en geslacht. 51 Tabel 8: Overzicht van de resultaten van de regressie voor het domein Sociale Inclusie B SE β Constant 4,907 1,902 Geslacht ,149 ,797 Leeftijd ,035 1,008 Intensiteit F(df) R² t p 2,579 ,016 ,031 ,187 ,853 ,019 ,268 1,831 ,078 ,247 ,683 4,081 ,000 7,243 (3,27) 0,384 *p<0.05 2 Kwalitatief onderzoek In dit stuk wordt de kwalitatieve informatie die aan bod is gekomen tijdens het Kwalitatief Interview en tijdens het afnemen van de POS geschetst. Per thema wordt er één of meerdere letterlijke citaten aangehaald dat de kijk van mensen met een verstandelijke beperking op dit thema passend weergeeft. Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen wordt de eerste letter van hun naam gebruikt voor het citaat. 2.1. Kwalitatieve informatie met betrekking tot het Kwalitatief Interview 2.1.1. Liefde Liefde is een belangrijk thema dat in de interviews met de respondenten naar boven kwam. Veertien van de eenendertig onderzoekspersonen hebben een vaste partner. Bij de meeste respondenten was de partner een medebewoner van de leefgroep of een collega op het werk. De respondenten gaven aan dat de partner heel belangrijk was voor hen. C: “Mijn zoetje is mijn alles, ik zie haar het liefste van de hele wereld.” I: “Heb je mijn ventje al eens gezien? Hier is een foto van hem. Het is toch een mooie, sterke man é.” S: “Ik zit elke dag dicht bij mijn lief op de bus. Dat is het leukste moment van de dag.” Ook liefdesverdriet en relatiebreuken kwamen aan bod tijdens de interviews. B: “Zwijg me over vrouwen, het zijn allemaal dezelfde, ik ben blij dat ik van de mijne van af ben.” 52 R: “Vroeger heb ik veel vriendinnetjes gehad. Maar sinds ik niet meer naar fuiven ga, is dit sterk verminderd.” Enkele van de respondenten zijn ook actief op zoek naar een partner. M: “Ik zou heel graag terug een nieuwe vriend hebben. De begeleidsters zeggen dat er genoeg vissen in de zee zijn. Ik hoop dat er vlug één bijt.” 2.1.2. Overlijden belangrijke personen Vaak ging het in de interviews ook over ziekte en/of het overlijden van belangrijke personen. P: “We gaan de laatste tijd heel veel naar mijn meter. Ze is heel erg ziek. Mijn papa zegt dat ze er niet lang meer zal zijn.” J: “Mijn ouders zijn gestorven. Gelukkig heb ik mijn zus nog.” Ook vertelden heel wat respondenten over hoe ze hun overleden familieleden herdenken en wat hen troost biedt in moeilijke momenten. M-J: “Vroeger woonde ik bij mijn mama. Toen is ze gestorven. Ze was heel ziek. Elke dag steek ik een kaarsje aan bij haar foto en bid ik een weesgegroetje.” M: “Ik was erbij toen mijn mama stierf. Ik was toen heel verdrietig. Ik ben nog elke dag een klein beetje verdrietig. Als ik verdrietig ben ga ik gaan kijken naar de foto van mijn mama op mijn kamer. Dat helpt een beetje.” Enkele onderzoekspersonen gaven aan hoe ze gezorgd hadden voor zieke familieleden. C: “Toen papa heel ziek was, heb ik veel voor hem gezorgd. Ik gaf hem een glaasje water, ruimde het huis op, stak de radio aan. Hij zei dat ik dat goed deed.” 2.1.3. Hulpverleners Bijna alle respondenten benoemden één of meerdere hulpverleners als belangrijke mensen in hun leven. Ze vonden het ook belangrijk dat de hulpverleners op hun netwerkcirkel stonden. 53 F: “G. (een begeleider) is mijn beste vriendin. Zij is een schat. Zij mag zeker op mijn cirkel staan” I: “Ik heb alle begeleiders graag. Ze zorgen allemaal goed voor mij. Vooral E. (een begeleider) met haar heb je altijd plezier.” W: “Zaterdag is het mijn verjaardagsfeest. Ik ben heel blij dat M. en J. (twee begeleiders) er ook zullen zijn. Ik kijk er al naar uit.” Ook werden de hulpverleners genoemd waar de respondenten geen goede band mee hebben. M-J: “K. (een begeleider)heb ik niet graag. Hij maakt altijd flauwe mopjes.” 2.1.4. Familie Uit de kwalitatieve interviews bleek familie zeer belangrijk voor de respondenten. Bij alle respondenten maken familieleden het grootste deel uit van hun sociale contacten. Ook vertelden veel respondenten trots over hun rol in de familie (bijvoorbeeld nonkel, broer, peter). W: “Moet ik al mijn familie opnoemen? Meisje jij gaat jouw werk hebben. Amai zo’n hoop!” L: “Zie je da klein manneke hier? Dat is mijn petekindje. Voor nieuwjaar koop ik samen met een begeleider een groot cadeau voor hem.” Enkele respondenten hadden geen contact meer met sommige familieleden of verliepen de contacten moeizaam. I: “Ik wil niet dat mijn broer op mijn cirkel komt. Niet mijn broer erop zetten hé. Hij verdient het niet erop te staan.” T: “Mijn zus en ik hebben ruzie. Het is al tien jaar geleden dat ik haar heb gezien.” Drie respondenten hadden geen contact meer met hun biologische familie maar werden opgenomen in een pleegfamilie of schoonfamilie. 54 R: “Ik heb geen familie meer. Ik heb wel pleegouders. Zij zijn mijn nieuwe familie. Ik ga naar al hun feesten en ben daar altijd welkom.” 2.1.5. Contacten in de Samenleving Drie onderzoekspersonen werken enkele dagen in een bedrijf of voorziening in de samenleving. Deze personen waren heel trots op hun werk. W: “Op dinsdag en donderdag werk ik in het Kruidvat tussen allemaal vrouwen. Ik ben daar de enige man voor al het zwaar werk te doen.” Enkele respondenten hebben hobby’s in de samenleving samen met mensen zonder beperking. Ze voelen zich daar aanvaard en gaan daar graag naar toe. R: “Iedere zondagmorgen help ik mee in de misviering. De pastoor heeft dat graag. Hij staat me altijd op te wachten aan de kerk.” S: “In de fietsclub fiets ik altijd samen met J. Wij rijden even snel en ze babbelt graag tegen mij.” Veel respondenten hebben echter weinig of geen contacten in de samenleving. Ze hebben vooral contact met medebewoners, familie, hulpverleners en andere mensen met een verstandelijke beperking. G: “Er zijn er hier die tegen Jan en alleman een babbeltje slaan en goeiendag zeggen. Ik ben zo niet. Ik kom niet graag buiten.” D: “Ik ken hier niemand in de buurt. Alleen de bewoners van het begijnhof.” 2.1.6. Vriendschappen Veel respondenten vertelden over hun vrienden en vriendinnen. Bij de meeste onderzoekspersonen zijn dit medebewoners of mensen van het werk. Bijna alle personen die de respondenten als een vriend beschouwen hadden een verstandelijke beperking. De meeste onderzoekspersonen vonden het hebben van vrienden belangrijk. L: “W. (een medebewoner) is mijn beste vriend. Iedere avond komt hij op mijn kamer kijken naar de televisie.” 55 W: “Ik trek het meest op met D., S., L. en F. Wij hebben samen nog in een andere leefgroep gewoond. Dat schept een band.” Slechts twee respondenten hadden een vriend zonder beperking. F: “Met O. ga ik altijd gaan vissen. We kunnen een hele namiddag bij elkaar zitten en vervelen ons nooit.” Een aantal respondenten vinden het moeilijk om vrienden te maken en zouden graag meer vrienden hebben. M: “Ik woon hier nog niet zo lang en heb nog niet echt vrienden gemaakt. Niet iedereen is hier even vriendelijk tegen mij. Ik zou graag meer vrienden hebben.” I: “Ik heb maar één vriend en dat is mijn partner. Dat vind ik soms wel jammer.” Enkele onderzoekspersonen vinden het moeilijke om specifieke mensen uit een groep (bijvoorbeeld de leefgroep of het werk)te benoemen als hun vriend of vriendin. E: “Ik heb iedereen op mijn werk en in de scouts even graag. Het zijn allemaal toffe mannen en vrouwen. Het zijn allemaal mijn vrienden.” Soms kan de wederkerigheid in de vriendschapsrelatie betwist worden. Een respondent benoemt bijvoorbeeld iemand als vriend. Terwijl die vriend als het kwalitatief interview en de POS bij hem wordt afgenomen hem niet benoemt als vriend. Ook worden er soms zangers en acteurs genoemd als vrienden. B: “Kevin (een zanger) is een goede vriend van mij. Ik ga samen met mijn moeder naar al zijn optredens. Ik heb een foto en een handtekening van hem.” 2.1.7. GSM, internet en Sociale Media De helft van de respondenten houdt contact met familie en vrienden via gsm en/of internet en/of sociale media. Ze beschikken over een eigen computer/laptop en/of gsm of maken gebruik van de computer en de telefoon van de voorziening. Ze vinden het gebruik van gsm of internet handig om in contact te blijven met vrienden en familie. 56 D: “Ik heb 100 vrienden op facebook. Ik kan niet schrijven maar ik heb een aangepast computerprogramma zodat ik kan chatten en mails versturen met mijn vrienden en familie. Ik zie mijn broer niet veel maar via facebook kunnen we toch gemakkelijk contact houden.” M-J: “Ik stuur geregeld mailtjes naar mijn zus. Dat gaat vlugger dan een brief schrijven en vind ik leuker dan te bellen.” L: “Ik ga ieder weekend naar huis maar in de week bel ik ook vaak met mijn gsm naar mijn mama anders zou ik haar te veel missen.” 2.1.8. Ouder worden Tijdens de Kwalitatieve Interviews kwam het thema ouder worden ook vaak aan bod. Zestien van de eenendertig respondenten is ouder dan 50 jaar. Enerzijds gaven sommige respondenten ouder dan 50 jaar aan dat ze minder sociale contacten hadden door het ouder worden of het ouder worden van familieleden en vrienden. R: “Vroeger zag ik mijn zussen iedere maand. Nu zijn ze oud geworden en zijn ze slecht te been en is het moeilijker voor mij om hen te zien.” G: “Toen ik nog werkte zag ik mijn collega’s iedere dag en kende ik veel mensen. Nu ik op pensioen ben is dit veel minder het geval.” Anderzijds gaven enkele respondenten ouder dan 50 jaar aan dat ze meer sociale contacten hadden dan vroeger. W: “Sinds ik op pensioen ben, heb ik veel meer tijd om familie en vrienden te bezoeken. Ik zie hen veel meer dan vroeger.” R: “Nu ik in de seniorenwerking zit, heb ik iedere dag iets te doen en ben ik vaak onder de mensen.” 2.1.9. Tevredenheid Sociaal netwerk Bijna alle respondenten gaven aan tevreden te zijn met hun sociaal netwerk en er niets te willen aan veranderen. 57 L: “Ik ben heel tevreden met mijn sociaal netwerk. Ik heb iedereen die ik nodig heb dicht bij mij.” G: “Ik ken niet veel mensen maar het is goed zoals het is. Ik vind het niet erg om alleen te zijn.” Een aantal onderzoekspersonen vinden dat ze de personen in hun netwerk te weinig zien. M: “Sommige mensen zouden beter hun best moeten doen om mij te komen bezoeken. Ik zie hen veel te weinig.” Slechts twee respondenten zijn niet tevreden met hun netwerk en willen graag hun netwerk uitbreiden en versterken. M: “Ik ben nog niet tevreden met mijn netwerk. Ik zou graag heel wat mensen meer zien.” 2.1.10. Wensen met betrekking tot hun sociaal netwerk Een aantal onderzoekspersonen geven aan dat ze familieleden of vrienden of hun partner vaker willen zien. Andere zouden graag meer vrienden hebben. B: “Ik zou graag mijn zussen meer zien. Ze hebben het altijd zo druk en hebben nooit tijd voor mij.” W: ”Ik zou graag meer vrienden hebben, ik heb een aantal goede vrienden maar hoe meer zielen hoe meer vreugd.” W: “Sinds ik ben verhuisd, zie ik mijn lief niet meer zoveel. Dit vind ik heel jammer.” Een drietal respondenten geven aan dat ze graag een partner willen hebben. M: “Om een nieuwe vriend te vinden zal E. (een begeleider) mij helpen. We gaan samen iemand zoeken met de computer. Ik hoop dat ik vlug iemand vind.” Twee onderzoekspersonen geven aan dat ze graag iemand zou hebben om over hun leven en problemen te praten. C: “Ik zou graag met iemand praten over mijn leven en mijn problemen. Vroeger kwam iemand daarvoor naar mij. Nu niet meer. Ik vind dit jammer.” 58 N: “Ik praat graag over wat ik denk en wat ik voel. Ik zou dit graag meer doen.” 2.2. Kwalitatieve informatie met betrekking tot de POS Met de Persoonsgerichte Ondersteuningsschaal (POS) 2.0. worden de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan gemeten aan de hand van zes indicatoren. Per item maakt men gebruik van een drie punt Likertschaal. Deze scores worden per item genoteerd op het overzichtsformulier en opgeteld tot domeinscores, factorscores en de uiteindelijke totaalscore van kwaliteit van bestaan (van Loon, 2009). De data verkregen door de POS zijn dus hoofdzakelijk kwantitatieve gegevens. Tijdens het afnemen van de POS wordt ook kwalitatieve informatie verzameld en genoteerd op individueel niveau. Hieronder wordt een overzicht gegeven van de kwalitatieve opmerkingen die aan bod kwamen tijdens het afnemen van de POS. 2.2.1. Privacy Alle respondenten beschikken over een eigen kamer. Deze kamer kan niet altijd op slot en zestien respondenten hebben geen sleutel van hun kamer of van de voordeur. De kamer is voor de meeste respondenten een plek van zichzelf waar al hun persoonlijke bezittingen staan en waar ze tot rust komen. S: “Ik heb geen sleutel van mijn kamer. Als ik mijn deur wil sluiten gebruik ik een eurocentje. Dan kan er niemand meer binnen.” N: “Als ik me niet goed voel. Dan ga ik naar mijn kamer. Hier kan ik tot rust komen.” J: “Het liefst van al ben ik op mijn kamer. Ik zet mijn koptelefoon op en luister dan naar muziek. Er kan hier soms heel veel lawaai zijn.” 2.2.2. Keuzes maken Bijna alle onderzoekspersonen hebben weinig zeggenschap over dagdagelijkse zaken (bijvoorbeeld wat ze zullen eten, wanneer ze eten, wanneer ze naar de winkel gaan enz.). Dit omdat ze in een leefgroep wonen of werken in een werkplaats van een voorziening. D: “Ik kan nooit kiezen wat ik wil eten. We eten hier allemaal hetzelfde. Alleen op mijn verjaardag mag ik het eten kiezen.” 59 W: “Ik zou graag een vogeltje hebben in mijn studio. Maar dat mag niet van de begeleiders. Dat vind ik jammer.” Enkele respondenten hebben hier moeite mee. F: “Ik ben blij dat ik een televisie op mijn kamer heb. Nu kan ik kijken naar wat ik wil. Vroeger keek ik beneden in de living en moest ik kijken naar wat de rest wilde.” Een aantal respondenten geven aan dat ze vinden dat hun familie en/of begeleiders weinig rekening houden met hun keuzes. L: “Als ik met mijn familie naar de zee ga, mag ik nooit kiezen waar we een ijsje eten.” Alle respondenten kunnen zelf kiezen wat ze willen doen van werk en in hun vrije tijd naargelang hun mogelijkheden en interesses. W: “Van mijn ouders mag ik twee activiteiten per maand kiezen van de activiteitenkalender van de Stroom. Als er bowlen tussen staat ben ik altijd heel blij. Ik bowl heel graag.” M-J: “Ik ga elke woensdag naar de tekenles. Dit vind ik heel leuk. Ik ben een echte kunstenaar.” E: “Het werk in de catering past perfect bij mij. Ik doe het heel graag.” 2.2.3. Hulp Bij item vier “help je anderen wanneer deze jouw hulp nodig hebben” onder het domein sociale inclusie van de POS viel het op dat de reactie van vele respondenten was dat ze geen hulp nodig hebben en dat ze alles zelf konden. Vele respondenten benadrukten dat ze veel alleen kunnen en geen hulp nodig hebben. R: “Ik heb geen hulp nodig. Ik kan alles alleen, zonder hulp.” Als de vraag werd verduidelijkt en werd aangegeven dat de vraag over hen ging (help jij anderen) vonden vele onderzoekspersonen het moeilijk om hierop een antwoord te geven. Ook vonden ze het moeilijk om voorbeelden te geven wanneer ze iemand hadden geholpen. 60 W: “In de winkel waar ik werk mag ik de mensen niet helpen. Als ze mij iets vragen, moet ik iemand van de winkel roepen.” F: “Niet veel mensen vragen aan mij om te helpen. Ik weet het niet zo goed.” Andere respondenten gaven aan dat ze graag mensen en de begeleiders helpen. G: “Als er een lamp kapot is of er moet een klusje worden uitgevoerd, vragen ze altijd mijn hulp. Ik help dan graag.” B: “Ik help de begeleiders graag met van alles. Ook al vragen ze mijn hulp niet.” 2.2.4. Zelfstandigheid Een aantal respondenten gaven aan dat ze niet weten of ze zelfstandig zaken kunnen omdat ze het nog nooit hadden moeten doen. S: “Ik weet niet of ik eten kan klaarmaken. Ik heb dat nog nooit moeten doen.” Enkele respondenten geven aan dat ze niet alleen op stap mogen gaan of het openbaar vervoer mochten nemen. M: “Ik mag alleen op stap gaan van de begeleiders maar ik mag niet meer alleen de bus nemen. Dat was altijd miserie.” D: “Ik mag niet meer alleen op stap. Ik val te veel. Het is niet meer veilig voor mij.” Vele respondenten vertelden trots de zaken die ze zelfstandig kunnen. Veel respondenten vonden het leuk om daar over te praten. W: “Ik poets altijd in ons huisje. Als ik hier niet zou zijn, zou het een vuile bedoening worden. Daar kan ik niet tegen. Ik heb het graag proper.” F: “ Ik ga alleen naar mijn mama met de bus. Ik weet heel goed hoe dat moet.” 2.2.5. Verkiezingen Zeventien respondenten gaan nooit stemmen als het verkiezingen zijn. 61 F: “Ik ben nog nooit gaan stemmen. Mama doet dat voor mij. Ze zegt dat ze stemt voor de goeie.” Een aantal van de respondenten vind het belangrijk dat ze kunnen gaan stemmen. L: “Ik ga altijd gaan stemmen. Dat is belangrijk.” E: “Ja ik ga stemmen. Mijn mama helpt me wel maar ik ga alleen binnen in het hokje. Dat kan ik alleen.” 2.2.6. Geld Het geld van alle respondenten werd beheerd door de voorziening of de ouders van de persoon. Weinig respondenten wisten iets af van hun financiële situatie. Alle respondenten krijgen zakgeld dat ze zelf vrij kunnen spenderen. Als ze iets willen kopen (kledij, apparaten, enz.) is dit steeds in overleg met de voorziening of hun ouders. M: “Het geld wordt bijgehouden in het kantoor van de begeleiders zodat de dieven er niet aan kunnen.” D: “Ik weet niet of ik geld verdien op mijn werk. Ja zeker? Dat moet wel zeker?” C: “Ik heb een kaart en daar staat mijn geld op. Af en toe ga ik er geld mee af halen samen met een begeleider.” 62 3 Terugkoppeling onderzoeksvragen 3.1. Onderzoeksvraag 1 1. Wat is de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? De mate van intensiteit van sociaal contact heeft een invloed op de totale kwaliteit van Bestaan en dit verschil is significant. Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit hebben gemiddeld een hogere totale kwaliteit van bestaan dan mensen met sociale contacten met Geen, Weinig en Matige Intensiteit en deze verschillen zijn significant. Er is een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit een hogere totale kwaliteit van bestaan hebben dan mensen met sociale contacten met een Hoge Intensiteit maar dit verschil is niet significant. Ook heeft de mate van intensiteit een significante impact op vier van de acht domeinen van kwaliteit bestaan. Het gaat hier over de domeinen “Persoonlijke Ontwikkeling”, “Zelfbepaling”, “Persoonlijke Relaties” en “Sociale Inclusie”. 3.2. Onderzoeksvraag 2 2. Hoe zien de sociale contacten en de sociale netwerken van mensen met een beperking eruit? Het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke beperking bestaat voor het grootste deel uit familieleden. Familie is heel belangrijk voor de respondenten en zij zijn trots op de rol die ze vervullen in hun familie. Vrienden spelen ook een grote rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. De respondenten hadden vooral vriendschappelijke contacten met andere mensen met een beperking. Slechts enkele respondenten hadden vrienden of contacten in de samenleving. Hulpverleners maken ook een belangrijke deel uit van hun sociaal netwerk. Vele respondenten beschouwden professionele contacten als belangrijk sociale contacten. Tijdens de kwalitatieve interviews over het sociaal netwerk en sociale contacten van de respondenten kwamen volgende thema’s naar voor: Liefde, Overlijden van belangrijke personen, Ouder worden, GSM, internet en sociale media. Liefde is een thema dat vaak aan bod kwam tijdens de interviews. Bijna de helft van de respondenten had een vaste partner. Vele respondenten vertelden over gestorven familieleden en vrienden en de invloed van deze gebeurtenis op hun sociale contacten en sociaal netwerk. Naast het overlijden van belangrijke personen was ouder 63 worden een thema dat tijdens de interviews naar voor kwam. Zeventien van de eenendertig respondenten is ouder dan 50 jaar en worden geconfronteerd met hun eigen ouder worden en het ouder worden van belangrijke personen in hun leven. Tenslotte was gebruik van GSM, Internet en sociale media een manier voor veel respondenten om contact te houden met familieleden en vrienden. Ook tijdens het afnemen van de POS kwamen er belangrijk kwalitatieve gegevens naar voor. Deze data werden gegroepeerd in zes thema’s namelijk privacy, keuzes maken, hulp, zelfstandigheid, verkiezingen en geld. Alle onderzoekspersonen beschikken over een eigen kamer maar slechts de helft heeft een sleutel van zijn/haar kamer. De kamer is voor de meeste respondenten een plek om tot rust te komen en waar hun persoonlijke bezittingen staan. Bijna alle onderzoekspersonen hebben weinig zeggenschap over dagdagelijkse zaken. Sommige respondenten gaven aan dat er weinig rekening wordt gehouden met hun keuzes door familie en hulpverleners Alle respondenten mochten zelf kiezen waar ze werkten of welke hobby’ ze uitoefenen. De onderzoekspersonen benadrukten graag de dingen die ze zelfstandig kunnen en waar ze geen hulp bij nodig hebben. Een aantal van de onderzoekspersonen wisten niet of zij dingen zelfstandig kunnen omdat zij het nooit zelfstandig moet doen. De helft van de respondenten gaat stemmen als het verkiezingen zijn. Het geld van de onderzoekspersonen wordt beheerd door de voorziening of door zijn/haar ouders. Weinig respondenten zijn op de hoogte van hun financiële situatie. 3.2.1. Onderzoeksvraag 2a 2.a. Zijn mensen met een verstandelijke beperking tevreden met de intensiteit van hun sociale contacten? Hebben zij een ondersteuningsvraag om hun sociale contacten te behouden en te verbeteren? Bijna alle respondenten waren tevreden met hun sociaal netwerk en de intensiteit van hun sociale contacten. Slechts twee respondenten geven aan niet tevreden te zijn met hun sociaal netwerken en sociale contacten. De ondersteuningsvragen in verband met het sociaal netwerk en sociale contacten die aan bod kwamen in de Kwalitatieve Interviews waren wensen om familieleden en vrienden vaker te zien, meer vrienden en intensievere contacten te hebben, een liefdesrelatie aan te gaan en een vertrouwenspersoon hebben om over intieme zaken te kunnen praten. 64 DISCUSSIE In dit onderzoek werd de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking nagegaan aan de hand van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden. Er werd van eenendertig respondenten een kwalitatief interview en de Persoonsgerichte Ondersteuningsschaal (POS) afgenomen. Hieronder worden de belangrijkste bevindingen van het onderzoek nog eens weergegeven. De mate van intensiteit van sociaal contact heeft een impact op de totale kwaliteit van Bestaan en dit verschil is significant. Mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit hebben gemiddeld een hogere totale kwaliteit van bestaan dan mensen met sociale contacten met Geen, Weinig en Matige Intensiteit en deze verschillen zijn significant. Er is een trend zichtbaar dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit een hogere totale kwaliteit van bestaan hebben dan mensen met sociale contacten met een Hoge Intensiteit maar dit verschil is niet significant. De mate van intensiteit van sociaal contact heeft significante invloed op vier van de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Het gaat hier over de domeinen “Persoonlijke Ontwikkeling”, “Zelfbepaling”, “Persoonlijke Relaties” en “Sociale Inclusie”. Het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke beperking bestaat voor het grootste deel uit familieleden. Familie is heel belangrijk voor de respondenten. Vrienden spelen ook een grote rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. De respondenten hadden vooral vriendschappelijke contacten met andere mensen met een beperking. Slechts enkele respondenten hadden vrienden of contacten in de samenleving. Hulpverleners maken ook een belangrijke deel uit van hun sociaal netwerk. Tijdens de kwalitatieve interviews over het sociaal netwerk en sociale contacten van de respondenten kwamen volgende thema’s naar voor: Liefde, Overlijden van belangrijke personen, Ouder worden, GSM, internet en sociale media. Liefde is een thema dat vaak aan bod kwam tijdens de interviews. Bijna de helft van de respondenten had een vaste partner. Vele respondenten vertelden over gestorven familieleden en vrienden en de invloed van deze gebeurtenis op hun sociale contacten en sociaal netwerk. Naast het overlijden van belangrijke personen was ouder worden een thema dat tijdens de interviews naar voor 65 kwam. Tenslotte was gebruik van GSM, Internet en sociale media een manier voor veel respondenten om contact te houden met familieleden en vrienden. Bijna alle respondenten waren tevreden met hun sociaal netwerk en de intensiteit van hun sociale contacten. De ondersteuningsvragen in verband met het sociaal netwerk en sociale contacten die aan bod kwamen in de Kwalitatieve Interviews waren wensen om familieleden en vrienden vaker te zien, meer vrienden en intensievere contacten te hebben, een liefdesrelatie aan te gaan en een vertrouwenspersoon hebben om over intieme zaken te kunnen praten. In wat volgt worden een aantal mogelijke verklaringen voor deze resultaten weergegeven. 1 Mogelijke verklaringen Dat mensen met Zeer Hoge Intensieve sociale contacten gemiddeld hoger scoren op totale kwaliteit van bestaan dan mensen met sociale contacten met Geen, Weinig of Matige Intensiteit en andere bevindingen van dit onderzoek kunnen gelinkt worden aan de belangrijke uitgangspunten bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan volgens het conceptueel model van Schalock en Verdugo. Deze uitgangspunten zijn ten eerste dat bij kwaliteit van bestaan dezelfde zaken belangrijk zijn als bij mensen zonder beperking (van Loon, 2009). Ten tweede wordt de kwaliteit van bestaan vergroot als mensen zelf deelnemen in de beslissingen over hun eigen leven (van Loon, 2009). Vervolgens wordt de kwaliteit van bestaan ook vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren (van Loon, 2009). Tenslotte wordt de kwaliteit van bestaan van mensen het best gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning (van Loon, 2009). 1.1.Uitgangspunt 1 1. Bij Kwaliteit van Bestaan zijn dezelfde zaken belangrijk als bij mensen zonder beperking. Volgens Hendrix (1997) zorgen kwalitatieve sociale contacten ervoor dat we gelukkiger zijn, dat we minder stress ervaren, leiden tot een beter geestelijk welzijn enz. Het is duidelijk dat goede sociale contacten en een daarbij aansluitende sociaal netwerk belangrijk zijn voor de kwaliteit van ons bestaan (Hendrix, 1997). Dit geldt niet alleen voor mensen met een beperking maar ook voor mensen zonder beperking. Smit en van Gennep (2002) geven aan dat iedere mens goed vaart bij een goed werkend sociaal netwerk en dat sociale contacten in belangrijke mate bijdragen aan de 66 kwaliteit van ons bestaan. Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) stellen dat voor mensen met en zonder beperking kwalitatieve intensieve contacten leiden naar een hogere kwaliteit van bestaan (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Wat hierboven staat wordt bevestigd door de resultaten van het onderzoek. Hoe hoger de mate van intensiteit van sociaal contact hoe hoger de gemiddelde totale kwaliteit van bestaan en dit verschil is significant. Net als bij mensen zonder een beperking spelen familie, vrienden en kennissen een grote rol in het leven van mensen met een beperking (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Ook worden verschillende ondersteuningsbehoeftes vervuld door een goed werkende sociaal netwerk bij mensen met en zonder beperking (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). In de resultaten komt dit ook naar voor. Familie, vrienden en contacten in de samenleving nemen het grootste deel van het sociaal netwerk van de respondenten in. Het zijn belangrijke personen in hun bestaan. Een goed werkend sociaal netwerk en intensieve sociale contacten vervullen ook een aantal belangrijke ondersteuningsbehoeftes (bijvoorbeeld affectieve, cognitieve steun enz.) van de respondenten. Tijdens de kwalitatieve interviews kwamen dezelfde thema’s in verband met sociale contacten en sociaal netwerk naar voor dat ook belangrijk zijn in het bestaan van mensen zonder beperking en een invloed hebben op hun sociale contacten en sociaal netwerk. Deze thema’s zijn Liefde, Overlijden van belangrijke personen, Ouder worden en GSM, internet en sociale media. Daarnaast zijn de ondersteuningsvragen dat mensen met een beperking naar voren schuiven in verband met het versterken en verbeteren van hun sociaal netwerk vragen dat ook van toepassing zijn op mensen zonder beperking. Bijvoorbeeld heel wat mensen met en zonder beperking zijn op zoek naar een partner. We stellen dus vast dat de resultaten verkregen door het kwantitatief en kwalitatief onderzoek in grote mate overeen komen met wat belangrijk is voor mensen zonder beperking. 1.2. Uitgangspunt 2 2. De kwaliteit van bestaan vergroot als mensen zelf deelnemen in de beslissingen over hun eigen leven. In dit hoofdstuk gaan we dieper in op twee significante domeinen van Kwaliteit van Bestaan namelijk het domein Persoonlijke ontwikkeling en het domein Zelfbepaling. De indicatoren in het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan voor het domein Persoonlijke ontwikkeling zijn opleiding, persoonlijke competenties en vaardigheden. Voor het domein Zelfbepaling zijn dat autonomie, 67 persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden en keuzes. Als we deze indicatoren terugkoppelen naar de resultaten van het kwantitatief onderzoek en uitgangspunt twee bij het meten en evalueren van kwaliteit van bestaan kunnen we volgende vaststellingen doen. Voor het domein Persoonlijke ontwikkeling merken we op dat mensen met sociale contacten met een Zeer hoge Intensiteit gemiddeld hoger scoren dan mensen met een Weinige Intensiteit en dit verschil is significant. Er is een trend zichtbaar dat hoe hoger de intensiteit van sociaal contact hoe hoger de gemiddelde score voor dit domein maar deze verschillen zijn niet significant. Wat betreft het domein Zelfbepaling zien we dat mensen met Zeer Hoge Intensieve contacten gemiddeld hoger scoren voor dit domein dan mensen met Geen en Weinig Intensiteit en dit verschil is significant. Er is een trend zichtbaar dat hoe hoger de intensiteit van sociaal contact hoe hoger de gemiddelde score voor dit domein maar deze verschillen zijn niet significant. We kunnen dus stellen dat mensen met kwalitatieve intensieve sociale contacten meer deelnemen in beslissingen over hun eigen leven, meer autonomie en persoonlijke controle hebben en beschikken over meer persoonlijke competenties en vaardigheden. Dit leidt tot een hogere score voor het totale kwaliteit van bestaan. Deze vaststelling wordt ook weergegeven in uitgangspunt 2 de kwaliteit van bestaan vergroot als mensen zelf deelnemen aan beslissingen over hun eigen leven. Als we ons afvragen waarom mensen met kwalitatieve intensieve sociale contacten beter in staat zijn om eigen beslissingen en keuzes te maken en beschikken over meer persoonlijke competenties en vaardigheden kunnen we dit terugkoppelen naar de ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk en intensieve sociale contacten. We kunnen stellen dat mensen met kwalitatieve intensieve sociale contacten meer cognitieve ondersteuning en persoonlijke belangenbehartiging ervaren door hun sociaal netwerk dan mensen met weinig en oppervlakkige sociale contacten. 1.3. Uitgangspunt 3 3. De kwaliteit van bestaan wordt vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren. De twee significante domeinen “Persoonlijke Relaties” en “Sociale Inclusie” kunnen we linken aan het derde uitgangspunt voor het meten en evalueren van het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan. De indicatoren van dit conceptueel model voor het domein Persoonlijke Relaties zijn interacties, relaties/vriendschappen en ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback). Voor het domein Sociale Inclusie zijn de indicatoren: Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale 68 ondersteuning/supports. Wat betreft het domein Persoonlijke Relaties zien we dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge, Hoge, Matige en Weinig Intensiteit gemiddeld hoger scoren voor het domein Persoonlijke Relaties dan mensen met sociale contacten met Geen Intensiteit en deze verschillen zijn significant. Er is een trend zichtbaar dat mensen met Zeer Hoge sociale contacten gemiddeld hoger scoren voor dit domein dan mensen met sociale contacten met Weinig, Matige en Hoge Intensiteit maar deze verschillen zijn niet significant. Voor het domein Sociale Inclusie merken we een trend dat mensen met sociale contacten met een Zeer Hoge Intensiteit gemiddeld hoger scoren voor dit domein dan mensen met sociale contacten met Geen, Weinig, Matige en Hoge Intensiteit maar deze verschillen zijn niet significant. We kunnen stellen dat mensen met kwalitatieve intensieve sociale contacten meer en betere persoonlijke relaties hebben en meer geaccepteerd en geïntegreerd zijn in de plaatselijke samenleving. Dit leidt tot een hogere totale kwaliteit van bestaan. Als we deze bevindingen linken aan uitgangspunt drie merken we op dat meer en betere persoonlijke relaties hebben en meer geaccepteerd en geïntegreerd zijn in de plaatselijke samenleving leidt tot een hogere kwaliteit van bestaan. Dit kan verklaard worden door de affectieve en cognitieve steun dat mensen met een goed werkend sociaal netwerk meer ervaren dan mensen met een klein en oppervlakkig netwerk. 1.4. Uitgangspunt 4 4. De kwaliteit van bestaan van mensen wordt het best gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning. Tijdens het kwalitatief interview werd er gepeild naar de tevredenheid van de respondenten over hun sociaal netwerk. Ook werd er gepeild naar de wensen met betrekking tot hun sociale contacten en sociaal netwerk. Uit deze wensen kwamen een aantal ondersteuningsvragen naar voren met betrekking tot het behouden en versterken van het sociaal netwerk en de sociale contacten van de respondenten met een verstandelijke beperking. Deze ondersteuningsvragen waren de wens om familieleden en vrienden vaker te zien, meer vrienden en intensievere contacten te hebben, een liefdesrelatie aan te gaan en een vertrouwenspersoon hebben om over intieme zaken te kunnen praten. Deze vragen geven aan dat de respondenten vooral affectieve en sociale ondersteuning missen in hun sociaal netwerk en sociale contacten. Dit kan verklaard worden doordat de hulpverleners vooral praktische, materiële en cognitieve steun m.b.t. het sociaal netwerk van de respondenten bieden. 69 Op deze ondersteuningsvragen van mensen met een verstandelijke beperking kan met geïndividualiseerde ondersteuning een antwoord op worden geboden. Bijvoorbeeld het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking in het aangaan en het in stand houden van vriendschappen, het begeleiden van een persoon met een verstandelijke beperking in de zoektocht naar een geschikte partner enz. Als deze ondersteuningsvragen via geïndividualiseerde ondersteuning worden aangepakt kan dit leiden tot hogere kwalitatieve intensieve contacten. Het hebben van hoge kwalitatieve intensieve sociale contacten leidt tot een hogere kwaliteit van bestaan zoals aangetoond in dit onderzoek. 1.5. Niet significante domeinen Met behulp van een One-way ANOVA werd vastgesteld dat de impact van de intensiteit van sociaal contact op de gemiddelde scores van de domeinen Rechten, Emotioneel Welbevinden, Fysiek Welbevinden en Materieel Welbevinden niet significant was. Als we ons afvragen waarom dit zo is stellen we vast dat de zes items die de score van het domein bepalen sterk afhankelijk is van het leven in een leefgroep en/of voorziening. Bijvoorbeeld bij het domein Rechten zijn er een aantal items die vasthangen aan de leefregels binnen de leefgroep en de voorziening. Het houden van een huisdier, het beschikken over een sleutel van het huis of de kamer, de afspraken over het samen zijn met de partner zijn gebonden aan de leefgroep en de voorziening. Dit is dan voor alle respondenten van dezelfde leefgroep en/of voorziening hetzelfde waardoor er weinig verschillen te bemerken zijn tussen de vijf onderzoeksgroepen. Een ander voorbeeld dat deze verklaring gaat staven is binnen het domein Materieel Welbevinden zijn de antwoorden van de respondenten op de items voor een groot stuk hetzelfde omdat van alle respondenten het geld werd beheert door de voorziening of de ouders en weinig respondenten waren op de hoogte van hun financiële situatie. Alle respondenten hadden ook nooit een betaalde baan gehad. Omdat dit voor alle respondenten geldt zijn er weinig verschillen tussen de vijf onderzoeksgroepen en heeft de mate van intensiteit van sociaal contact weinig invloed op de gemiddelde score van het domein. Tijdens het afnemen van de POS viel op dat een aantal items moeilijk te beantwoorden waren voor de respondenten. Dit voornamelijk omdat deze vragen minder van toepassing waren op het leven van de respondenten binnen een voorziening. Bijvoorbeeld vele respondenten kunnen niet kiezen wat ze eten omdat de voorziening het eten voorziet. Ook waren weinig respondenten op de hoogte van hun financiële situatie omdat het geld wordt beheerd door de voorziening en/of hun ouders. Voor veel respondenten was het de eerste keer dat ze geconfronteerd werden met deze vragen en erover moesten nadenken dit zorgde bij veel respondenten voor verwarring. 70 We kunnen stellen dat de antwoorden van de respondenten op de items van de POS sterk bepaald wordt door hun woonsituatie. Omdat ze bijvoorbeeld wonen in een voorziening waarin bepaalde keuzes met betrekking tot de items van de POS niet worden geboden aan de respondenten . Dit is vooral zo voor de domeinen Rechten en Materieel Welbevinden. 2 Implicaties voor de praktijk Aangezien de mate van Intensiteit van sociaal contact een impact heeft op de totale kwaliteit van bestaan kunnen we vanuit deze vaststelling enkele implicaties van dit onderzoek voor de praktijk formuleren. Ten eerste kunnen we op merken dat de kwaliteit van bestaan in kaart brengen van de cliënten een goede manier is om enerzijds een zicht te krijgen op de totale kwaliteit van bestaan van de cliënten individueel. Anderzijds kan het in kaart brengen van het kwaliteit van bestaan van de cliënten een manier zijn om te weten op welke domeinen van kwaliteit van bestaan de voorziening moet op inzetten. Zo kan het in kaart brengen van de kwaliteit van bestaan van cliënten een manier zijn voor voorzieningen en dienstverleningscentra om hun werking te evalueren. De persoonsgerichte ondersteuningsschaal (POS) is het aangewezen meetinstrument om de kwaliteit van bestaan in beeld te brengen. Naast kwantitatieve data verkrijgt de voorziening ook kwalitatieve data door het afnemen van de POS wat kan bijdragen tot een gerichte en geïndividualiseerde ondersteuning van de cliënten. Daarnaast is het belangrijk voor voorzieningen om stil te staan bij het sociaal netwerk van hun cliënten. Een goed werkend sociaal netwerk met kwalitatieve intensieve contacten zal bijdragen tot een hoger kwaliteit van bestaan. Een eerste stap hierbij is het in kaart brengen van het sociaal netwerk en de sociale contacten van de cliënten. Vervolgens is het ook belangrijk om de tevredenheid van de cliënt over zijn sociaal netwerk te bevragen alsook de wensen en/of ondersteuningsvraag van de cliënt. Op deze manier verkrijgt men een concreet zicht op het sociaal netwerk en de sociale contacten van de cliënt en kan men gericht het sociaal netwerk versterken en de sociale contacten verbeteren. In de voorzieningen en dienstverleningscentra wordt nog te weinig aandacht besteed aan het sociaal netwerk en de sociale contacten van de cliënten (Smit & van Gennep, 2002). De vaststelling dat de mate van intensiteit van sociaal contact een impact heeft op de totale kwaliteit van bestaan kan een aanzet zijn om te investeren in het versterken van het sociaal netwerk en het verbeteren van de sociale contacten. 71 Daarnaast is het belangrijk om als voorziening stil te staan bij de plaats van de hulpverlener en de functies die de hulpverlener vervult in het leven van de cliënt. Nog teveel hebben hulpverleners een te belangrijke plaats in het sociaal netwerk van de cliënt. Het is belangrijk om bepaalde functies die het contact met hulpverleners vervuld over te dragen naar andere personen bijvoorbeeld familieleden en vrienden door het helpen opzetten en ondersteunen van sociale contacten met deze andere belangrijke personen. De hulpverlener kan een belangrijke spelen in het versterken van het sociaal netwerk en het verbeteren van de sociale contacten. Het is belangrijk als voorziening om hierop in te spelen. Tijdens het afnemen van het kwalitatief interview en de POS viel het op dat de respondenten het aangenaam vonden om met iemand te praten over hun leven en hun sociale contacten en sociaal netwerk. Vele onderzoekspersonen toonden foto’s van belangrijke familieleden en vrienden die gestorven waren en vertelden anekdotes over deze familieleden en vrienden. De onderzoeker ervaarde een nood van de respondenten om te spreken over deze onderwerpen met iemand. Twee van de respondenten gaven ook aan dat ze graag meer met iemand zouden spreken over intieme en vertrouwelijke zaken. Het kunnen praten over hun leven en hun familieleden en vrienden was voor veel onderzoekspersonen een belangrijke reden om mee te doen aan het onderzoek. 3 Sterktes en Zwaktes van het onderzoek Een sterkte van dit onderzoek is dat het bestaat uit een kwantitatief en kwalitatief luik. Op deze manier worden zowel de objectieve als subjectieve data verkregen door het kwalitatief interview en het afnemen van de POS verwerkt in dit onderzoek. Zo kunnen we een goed beargumenteerde uitspraak doen over de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Een tweede sterkte van dit onderzoek is dat de stem en de ervaringen van mensen met een beperking uitgebreid aan bod komen. Zoals de slogan “Nothing about us, without us” van de UN conventie van de rechten van mensen met een beperking aangeeft vond de onderzoeker het belangrijk dat mensen met een beperking actief werden betrokken in het onderzoek zodat het onderzoek niet over hen maar met hen werd gevoerd. Door de samenwerking met twee medestudenten die een gelijkaardig onderzoek voeren (de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met ernstige en meervoudige beperkingen en de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van jongeren met een verstandelijke beperking) is het mogelijk om achteraf een vergelijkend onderzoek te voeren. 72 Naast een aantal sterktes bevat dit onderzoek ook een aantal zwaktes. Het aantal respondenten in dit onderzoek is niet groot. De steekproef bestaat slechts uit eenendertig personen. Doordat het aantal respondenten in de onderzoeksgroepen kleiner is dan dertig mogen de resultaten niet veralgemeend worden. Dertig mensen per groep is immers het minimum om statistisch onderzoek uit te voeren en de resultaten te generaliseren. Door het verhogen van het aantal respondenten kan men een algemener en ruimer beeld krijgen van de onderzoeksresultaten. Een aantal trends die nu niet significant zijn, kunnen door het aantal respondenten te vergroten misschien significant worden. De respondenten mochten zelf kiezen of ze meewerkten aan het onderzoek of niet. Dit was nefast voor de homogeniteit van de steekproef. Doordat de respondenten mee werken op vrijwillige basis bestaat de steekproef vooral uit onderzoekspersonen die graag praten over zichzelf en over hun leven en familie en vrienden. Dit kan een vertekend beeld geven van de resultaten omdat gesteld kan worden dat de steekproef bestaat uit sociale personen. Anderzijds kan dit gelegitimeerd worden door te stellen dat het ethisch niet correct is als er mensen worden gedwongen om mee te werken aan een onderzoek en levert dit op zijn beurt ook een vertekend beeld. Het was de eerste keer dat de onderzoeker werkte met de Persoonsgerichte Ondersteuningsschaal. De beperkte ervaring van de onderzoeker kan een invloed hebben gehad op de eerste afnames waardoor er een verschil kan zitten tussen de eerste en laatste afnames. 4 Implicaties voor verder onderzoek Een grootschaliger onderzoek met een groter aantal respondenten en homogenere groepen lijkt aangewezen om de resultaten van dit onderzoek te bevestigen of te weerleggen en uit te bereiden. Op deze manier kunnen trends gevonden in dit onderzoek misschien significant worden. Ook kan hierdoor de invloed van leeftijd en geslacht op de onderzoeksgroepen geminimaliseerd worden. Ook kan het nuttig zijn om de woonvorm van de respondenten te betrekken in het onderzoek. Om op deze manier de invloed van de woonvorm op het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking in kaart te brengen. Daarnaast kan het naast leeftijd en geslacht nuttig zijn om nog meer predictoren op te nemen in het onderzoek zoals bijvoorbeeld de woonvorm. Daarnaast kan een vergelijking met volwassen zonder beperking (de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen zonder beperking) een nieuw licht werpen op dit 73 onderzoek en de manier van kijken naar sociale netwerken en mensen met een verstandelijke beperking en kwaliteit van bestaan. Vervolgens lijkt het aangewezen om een studie op te zetten naar hoe de praktijk en hulpverleners kijken naar de sociale contacten en netwerken van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast kan men ook nadenken over hoe het versterken van sociale netwerken en het verbeteren van sociale contacten kan geïmplementeerd worden in de praktijk. Tenslotte kan het in kaart brengen van de invloed en de functies van specifieke groepen van mensen (familie, vrienden, contacten in de samenleving en hulpverleners) op het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke beperking bijdragen tot het onderzoek naar de invloed van sociale contacten op de kwaliteit van bestaan. 74 CONCLUSIE In deze masterproef heeft de onderzoeker geprobeerd om een antwoord te formuleren op de vraag wat de invloed van sociaal contact is op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking. Uit de resultaten van het kwantitatief en kwalitatief onderzoek komt naar voor dat een hogere intensiteit van sociaal contact zorgt voor een hogere totale kwaliteit van bestaan en dit verschil is significant. Er kan dus gesteld worden dat de mate van intensiteit een significante invloed heeft op de kwaliteit van bestaan. Deze resultaten mogen echter slechts met enige voorzichtigheid veralgemeend worden omdat de steekproef klein is. Ook is het belangrijk om rekening te houden met andere predictoren die een invloed uitoefenen op de kwaliteit van bestaan. Door na te gaan wat de invloed is van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan heeft dit onderzoek bijgedragen tot het wetenschappelijk onderzoek over het concept Kwaliteit van Bestaan en het belang van het sociaal netwerk en sociaal contact in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. De stem van mensen met een verstandelijke beperking speelt een belangrijke rol in dit onderzoek. Zij zijn in dit onderzoek de ervaringsdeskundigen die als het gaat over hun leven en kwaliteit van bestaan, gehoord moeten worden. Het is belangrijk om als orthopedagogische praktijk bij het opzetten en implementeren van vormen van ondersteuning dit principe op de eerste plaats te zetten. “Nothing about us, without us”. 75 REFERENTIES EN BIJLAGEN 1 Referenties Baarda, B., De Goede, M., & Teunissen, J., (2005) Basisboek Kwalitatief Onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Baars, H.M.J., Uffing, J., & Dekkers, G. (1990). Sociale netwerkstrategieën in de sociale psychiatrie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Baars, H.M.J. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronische psychiatrische patiënten. Maastricht: Uniprint. Baars, H.M.J (1997). Sociale netwerk studies. Handleiding Maastrichtse sociale netwerkanalyse. Maastricht: Universiteit Maastricht. Betekenis van sociaal netwerken. (2013). Geraadpleegd op 14 mei 2013, via http://www.vilans.nl/Pub/Informatiecentrum/Informatiecentrum-sociale netwerken/Informatiecentrum-sociale-netwerken-Betekenis-van-socialenetwerken.html?highlight=sociale%2c%20netwerken&search=1 Bickenbach, J.E., (2009). Disability, Culture and the UN Convention. Disability and Rehabilitation, 31(14), 1111-1124. Brettschneider, E., & Wilken, J.P. (2007). Hoezo een netwerk? Onderzoek naar aandacht voor sociale netwerken in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Amsterdam: SWP. Broeckaert, E., & Van Hove, G., (2010). Handboek bijzondere orthopedagogiek. AntwerpenApeldoorn: Garant. Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an Experimental Ecology of Human-Development. American Psychologist, 32(7), 513-531. Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. USA: Harvard University Press. 76 Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human-development research perspectives. Developmental Psychology, 22(6), 723-742. Brown, I., & Brown, R. I. (2003). Quality of Life and Disability: An approach for community practitioners. Londen, Engeland: Jessica Kingsley Publishers. Brown, I., Keith, K.D., & Schalock, R.L. (2004). Quality of Life Conceptualization, Measurement, and Application: Validation of the SIRG-QOL Consenus Principles. Journal of Intellectual Dissability Research, 48 (4 en 5), 451. Bogdan, R., & Taylor S.J. (1989) Relationships with Severely Disabled People: The Social Construction of Humanness. Social Problems, 36, 135-148. Bonham, G.S., Baschart, S., Schalock, R.L., Marchand, C.B., Kirchner, N., & Rumenap, J.M. (2004). Consumerbased quality of life assessment: The Maryland Ask me! Project. Mental Retardation,42, 338-355. Bos, H.F., Heim, M.J.M. (1997). Communicatie en interventie. In Van Gemert G.H., Minderaa, R.B. Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen/Maastricht: Van Gorcum Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 283-294. Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding. (2013). VN-Verdrag Handicap Geraadpleegd op 25 april, 2014, via http://www.diversiteit.be/vn-verdrag-handicap Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R.L. (2009). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Dissabilities: Eight Principles for Assessing Quality of LifeRelated Personal Outcomes. Soc. Indic. Res, DOI 10.1007/s11205-009-9517-7 Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of support strategies environmental factors and client characteristics on quality of life related outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33, 96-103. 77 De Branding (2013). Visietekst: Missie, Visie, Waarden. De Lovie. Diksmuide: Het Begijnhof. Geraadpleegd op 30 april 2014, via http://www.delovie.be/index.php/vestigingsplaatsen/vestigingsplaatsen/diksmuide.html De Waele, I., van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2005). Quality of Life Versus Quality of Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and practice in intellectual Disabilities, 2(3), 229-239. Eklund, M. (2007). Occupational factors and characteristics of the social network in people with persistent mental illness. Canadian Journal of Occupational Therapy, 74,4, 303-313, DOI: 10.1177/000841740707400403 Henderson, S., Duncan-Jones, P., Byrne ,D. G., & Scott, R. (1980). Measuring social relationships. The interview schedule for social interaction. Psychological medicine, 10, 723-734, DOI: 10.1007/BF00584017 Hendrix H. (1997). Bouwen aan netwerken. Leer- en werkboek voor het bevorderen van sociale steun in de hulpverlening. Baarn: Nelissen. Kröber H.R.T., & Van Dongen H.J. (2011). Sociale inclusie. Mensen met een verstandelijke beperking en Kwaliteit van Bestaan. Succes- en faalfactoren. Amsterdam, Nederland: Uitgeverij Nelissen. Lippold, T. (2009). "Social Support and Intellectual Disabilities: A Comparison between Social Networks of Adults with Intellectual Disability and Those with Physical Disability." Journal of intellectual disability research 53.5 : 463-473. Lord, J.E., Suozzi, D., & Taylor, A.L. (2010). Lessons from the Experience of the UN Convention on the Rights of Persons with disabilities: Adressing the Demografic Deficit in the Global Health Governance. The Journal of Law, Medicine and Ethics,38, 564-579. Michels, W.J. (2005). Basisboek communicatie. Wolters-Noordhoff. 78 Maes, B., Geeraert, L., & Van den Breul, B. (2000). Developing a Model for Quality Evaluation in Residential Care for People with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research. 44, 544-553. Neves da Silva Bampi, L., Guilhem, D., & Dornelles Alves, E. (2010). Social Model: A New Approach of the Disability Theme. Latino- Am. Enfermagem, 18, 816- 823. Rioux, M. (1997). Disability: the place of judgement in a world of fact. Journal of Intelectual Disability Research, 41(2),102-111 Roemer, M. & Van Dam, L. (2004). Verstaanbaar maken. Communicatie met mensen met een zeer ernstig verstandelijke (meervoudige) handicap: inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Niet-gepubliceerd doctoraatsproefschrift, Universiteit van Maastricht, Maastricht. Schalock, R.L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., & Parmentier,T. (2002b). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons with Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40, 457-471. Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know, Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203-216. Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life of Persons with Intellectual and other Developmental Disabilities: Applications across Individuals, Organizations, Systems, and Communities. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Dissabilities. Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G.S., Fantova, F., & van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 5(1), 18-28. Schalock, R.L., Bonham, G.S., & Verdugo, M.A. (2008b). The Conceptualisation and Measurement of Quality of Life: Implications for Program Planning and Evaluation in the Field of Intellectual Disabilities. Evaluation and Program Planning, 31, 181-190. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2008.02.001 79 Schalock, R.L., Brothwick-Duffy, S., Buntinx, W., Coulter, D., Craig, P., et al. (2010). Intellectual dissability: Definition, Calssification and Systems of Supports (11th ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Dissability. Smit, B. & van Gennep, A. (2002). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Werken aan sociale relaties: praktijk en theorie. Utrecht: NIZW. Schuurman, M. (2002). Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving: Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Utrecht. Geraadpleegd via, http://vilans6.vilans.nl/docs/producten/Mensen_met_verstandelijke_beperkingen.pdf Thompson, J.R., Weymeyer, M.L., & Hughes, C. (2010). Mind the gap! Implications of a Person Environment Fit Model of Intellectual Disability for Students, Educators, and Schools. Exceptionality, 18, 168-181. Tytgat. J. (2012). Kwaliteit van bestaan bij kinderen met een verstandelijke beperking: Een vergelijkend onderzoek bij kinderen met en zonder verstandelijke beperking in het speciaal en het gewoon onderwijs. Niet gepubliceerde Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek, Universiteit Gent. United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with a disabilities. Geraadpleegd op 14 april, 2014, via http://www.un.org/disabilities van Asselt-Goverts, I., Embrechts, P., Hendriks, L., Vereijken, A., Frielink, N., van den Bogaard, K., et al. (2012). Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse voor mensen met een verstandelijke beperking (MSNA-VB). Nijmegen: Efficient. Vandenbruwaene, E. (2013). Kwaliteit van Bestaan bij Volwassenen met een Verstandelijke Beperking: Onderzoek naar de Impact van de wooncontext op de Kwaliteit van Bestaan aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Niet gepubliceerde Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek, Universiteit Gent. 80 Van der Maat, S. (1992). Communicatie tussen personen met een diep mentale handicap en hun opvoeders. Leuven–Apeldoorn: Garant. van Gennep, A. (1997). Paradigma- verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 36, 189-201. van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen: over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen: Garant van Loon, J. (2005). Arduin. Van zorg naar ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van de instituutzorg. Antwerpen- Apeldoorn: Garant. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R. & Claes, C. (2008). Schaal voor persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten: Handleiding voor Afname en Standaardisering. Stichting Arduin en Universiteit Gent. van Loon, J., & Van Hove, G. (2008b). Arduin. Persoonsgerichte Ondersteuning en Kwaliteit van Bestaan. Leuven-Apeldoorn: Garant. van Loon, J. Een Persoonsgerichte Ondersteuningsmethodiek. Het methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. In van Loon, J., & Van Hove, G. (Red.) (2008). Arduin. Persoonsgerichte Ondersteuning en Kwaliteit van Bestaan. LeuvenAppeldoorn: Garant. van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). NTZ, 3, 180-196. van Loon, J., Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2010). Assessing Individual Support Needs to Enhance Personal Outcomes. Exceptionality, 18:4, 193-204. van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2012). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal: Schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan. Stichting Arduin en Universiteit Gent. 81 van Loon, J.H.M., Bonham, G.S., Peterson, D.D., Schalock, R.L., Claes, L., & Decraemer, A.E.M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to person with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36, 80-87. Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., & Stancliffe, R.J. (2005). Quality of Life and its Measurement: Important Principles and Guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 707-717. Yingst, N. (2011). Bronfenbrenner, 2012, geraadpleegd via, http://nlyingst.iweb.bsu.edu/edpsy251/courseconcepts/251/bronfenbrenner.html 82 2 Bijlagen Bijlage 1: Leidraad interview naar sociale contacten Bijlage 2: Netwerkcirkel Bijlage 3: Netwerkkaart verwanten Bijlage 4: Netwerkkaart vrienden Bijlage 5: Netwerkkaart maatschappelijke diensten 83 Bijlage 1: Leidraad interview naar sociale contacten 1. Invullen netwerkkaart: Bij iedere persoon peilen naar: Naam Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie van het contact: Hoeveel keer zie of hoor je de persoon Duur 1: Hoe lang duurt zo’n contact dan? Initiatief: Neem je zelf de stap om de persoon te zien, neemt die andere persoon de stap of is er nog iemand anders die jullie contact regelt? Duur 2: Hoelang ken je die persoon al? Gewicht: Waarom vind het je belangrijk om met die persoon contact te hebben? -Affectie: waardering, liefde, vertrouwen, emotionele ondersteuning,… -Aansluiting: Veiligheid, aansluiting, steun -Stabiliteit/voorkeur: blijvende banden -Middelen: materieel en instrumenteel Deze gegevens invullen voor de netwerkkaart van verwanten, vrienden en maatschappelijke diensten. 2. Wensen Hoe tevreden ben je met je sociale netwerk in het algemeen? 1 tot 5 (1: helemaal tevreden, 2: tevreden, 3: geen mening, 4: niet tevreden, 5: helemaal niet tevreden) Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je familienetwerk? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je netwerk van vrienden, kennissen,enz.? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je netwerk van maatschappelijke diensten? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? 84 Bijlage 2: Netwerkcirkel 85 Bijlage 2: Netwerkkaart verwanten Naam 1 Cliënt 2 Mama 3 Papa 4 Broer1 5 Broer 2 6 Broer 3 7 Zus 1 8 Zus 2 9 Zus 3 10 Oma 1 11 Oma 2 12 Opa 1 13 Opa 2 Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht 14 15 16 17 18 19 20 86 Bijlage 3: Netwerkkaart vrienden Naam Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 87 Bijlage 4: Netwerkkaart maatschappelijke diensten Naam Geslacht Leeftijd Beroep/ functie Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 88