Korte toelichting Hersentumor: Een tumor is een gezwel dat ontstaat wanneer lichaamscellen door ongecontroleerde celdeling gaan woekeren. Een gezwel groeit in het omringende weefsel in; wanneer het de neiging heeft naar andere delen van het lichaam uit te zaaien, spreken we van een kwaadaardig gezwel. Bij een hersentumor is dit onderscheid minder van belang: ook een goedaardig gezwel neemt ruimte in de schedel in, waardoor hersenweefsel in de verdrukking raakt. Er bestaan verschillende soorten hersentumoren; een metastase in de hersenen en een astrocytoom komen het meeste voor. De klachten die een hersentumor geeft, kunnen sterk verschillen en zijn afhankelijk van plaats en grootte. Mogelijke verschijnselen zijn hoofdpijn, misselijkheid, verlammingen, epilepsie, slaperigheid, gehoor- en gezichtsstoornissen. Afhankelijk van de plaats van de tumor, kunnen de gevolgen onder andere zijn ongeremde emoties, afasie, apraxie (het onvermogen complexe handelingen in de juiste volgorde te verrichten), neglect (onbewustheid van wat zich aan één zijde van het lichaam afspeelt) en hemianopsie (uitval van het gezichtsveld). Een neuroloog stelt aan de hand van de verschijnselen een hersentumor vast. Tevens kan een CT- of MRI-scan de tumor in de hersenen laten zien. De behandeling is afhankelijk van het soort tumor en het stadium waarin deze zich bevindt. Tumorcellen zitten tussen gezond weefsel waardoor ze moeilijk operatief te verwijderen kunnen zijn. Een bestralingskuur of chemotherapie (medicijnen) kan hierna voorkomen dat een gezwel weer terugkomt. De toekomstverwachting van iemand met een hersentumor verschilt van persoon tot persoon. Op de CT-scan is links-beneden een hersentumor zichtbaar in de vorm van een witte vlek. Uitgebreide toelichting Hersentumor: Afhankelijk van ernst en plaats in de hersenen kunnen de gevolgen van een hersentumor ingrijpend zijn. Dit document gaat over die gevolgen en vertelt over ontstaan en behandeling van hersentumoren. Er is geen orgaan zo onmisbaar in het menselijk lichaam als de hersenen: ze vormen het centrale regelpunt voor bewustzijn en beweging. Verder zijn een aantal automatische regelfuncties, voor bijvoorbeeld hartstag en ademhaling gelegen in de hersenstam. Elke menselijke gedachte, emotie of gevoel is afkomstig uit deze ongeveer 1300 gram wegende grijze massa in het hoofd. Daarom kunnen de gevolgen, wanneer er iets misgaat in de hersenen, verstrekkend zijn. Wat is een hersentumor? Cellen zijn de bouwstenen van het lichaam. Ze worden voortdurend bijgemaakt om het lichaam gezond te houden. Een tumor of gezwel ontstaat als de celdeling ontspoort. Bij een goedaardig gezwel -een poliep bijvoorbeeld, krijgt het lichaam de celdeling onder controle. Maar bij een kwaadaardig gezwel lukt dat niet. De cellen vermenigvuldigen zich en doordringen het omringende weefsel, er ontstaat een vorm van kanker die de gezonde cellen in hun functioneren verstoort. Een hersentumor is een gezwel in het hoofd. Als die vanuit de hersenen zelf ontstaat heet dat een primaire hersentumor. Deze ontwikkelt zich uit steuncellen in het hersenweefsel, de zogeheten glacellen. Zo'n gezwel heet een glioom, de meest voorkornende hersentumor. Een secundaire tumor wordt veroorzaakt door uitzaaiing naar de hersenen (hersenmetastase) en is afkomstig van een gezwel elders in het lichaam. Anders dan in de rest van het tichaam kan in de hersenen een goedaardige tumor ook veel kwaad doen, want net als een kwaadaardige tumor neemt een goedaardig gezwel plaats in. Omdat de schedel een afgesloten ruimte is, komt gezond hersenweefsel daardoor in de verdrukking en raakt het beschadigd. Ontstaan Wetenschappers hebben ontdekt dat het ontstaan van hersentumoren samenhangt met een ontregeling van genen (dragers van erfelijke informatie) die de celdeling sturen. Roken, alcohol drinken en bepaalde eetgewoonten houden verband met sommige vormen van kanker, maar dat verband is (nog) niet vastgesteld voor het ontstaan van hersentumoren. Lichamelijke problemen De klachten die ontstaan door een hersentumor zijn afhankelijk van de plek in de hersenen, het soort tumor, de grootte ervan en de druk die in het hoofd ontstaat. Meer dan de helft van de mensen met een hersentumor krijgt last van hoofdpijn, soms met misselijkheid en overgeven. Echter, bij de meeste mensen heeft hoofdpijn meestal een heel andere oorzaak. Wanneer iemand die zelden last heeft ineens over hoofdpijn klaagt, misselijk is en moet overgeven, kan nader onderzoek gerechtvaardigd zijn. Ats een tumor drukt op de plek in de hersenen die de beweging regelt, kunnen verlammingsverschijnselen optreden. lemand kan bijvoorbeeld een lepel niet meer naar de mond brengen of heeft moeite met zijn evenwicht. Ook kan iemand slaperig of suf worden. Soms kan het gezwel een epileptische aanval veroorzaken, het gevolg van een irritatie van zenuwcellen in de hersenen. Ook kunnen gehoor- en gezichtsstoornissen optreden. Hinderlijk zoemende geluiden, dubbeIzien of (gedeeltelijk) verlies van het gezichtsvermogen zijn enkele van de mogelijke verschijnselen. Cognitieve problemen De minder zichtbare gevolgen van een hersentumor hangen samen met cognitie. Dat is het vermogen waarmee men dingen leert kennen: taal, redeneren, waarnemen, het geheugen en concentratie. Er kunnen dezelfde klachten ontstaan als na andere vormen van hersenletsel. Soms kan revalidatie helpen. Hieronder wordt een aantal cognitieve problemen beschreven. - Problemen met taal (afasie) worden vaak veroorzaakt door beschadiging in de linkerhersenhelft, waar meestal het taalcentrurn is gelegen. Afasie kan het spreken, taalbegrip, Iezen en/of schrijven aantasten. - Apraxie is het onvermogen om complexe handelingen in de juiste volgorde uit te voeren. Eerst de schoen en dan de sok aantrekken of toch andersom? - Een hersentumor kan neglect en/of hemianopsie veroorzaken. lemand met neglect is zich minder of niet meer bewust van wat zich aan één kant van het lichaam afspeett. Bij hemianopsie is één helft van het gezichtsveld uitgevallen. Emoties en gedrag Als gevolg van een hersentumor ontbreekt soms de controle over de emoties. Iemand kan snel moe zijn en gevoelig voor licht, drukte en lawaai. Hij kan zich afhankelijk opstellen, weinig initiatief vertonen, de seksualiteit is veranderd. Dit alles kan ontaarden in asociaal gedrag, agressie, snel huilen, depressies en overspannenheid. Deze emotionele en gedragsmatige veranderingen kunnen moeilijk te accepteren zijn voor de partner en de familie. Diagnose Het vaststellen (diagnose) van een hersentumor gebeurt in het ziekenhuis. Een CT-scan (computer tomografie) laat de tumor zien. Meer details geeft een MRI-scan (magnetic resonance imaging). Laat deze echter twijfel over de aard van de tumor en is operatie niet mogetijk, dan biedt een biopsie uitkomst: met een relatief kleine ingreep wordt een stukje tumor uit de hersenen genomen en vervolgens onderzocht. Behandeling Het lastige van tumorcellen in de hersenen is dat ze tussen gezonde zenuwcellen zitten. Ze zijn moeilijk, en slechts zelden volledig te verwijderen. Bij het wegnemen van een tumor bestaat het risico op schade aan gezond hersenweefsel. Opereren is daarom niet altijd mogelijk. Wordt tot een neurochirurgische operatie besloten, dan probeert men zoveel mogelijk weefsel te verwijderen. Orn nieuwe groei te vertragen volgt een bestralingskuur of soms chemotherapie. Die schakelt achtergebleven tumorcellen zoveel mogelijk uit. Vaak gaan hersentumoren gepaard met vochtophoping (hersenoedeem) die klachten veroorzaakt. Het hersenoedeem kan worden behandeld met bijnierschorshormoon (dexamethason of prednison). Mogelijke bjjwerkingen zijn: een opgezet gelaat, verhoogde bloedsuikerspiegel en spierzwakte. Om epileptische aanvallen te voorkornen zijn vaak antiepileptica noodzakelijk. Vanwege de verschillende behandelingsvormen zijn zowel de neurochirurg, radiotherapeut als de neuroloog bij de behandeling betrokken. Over de toekomstverwachting van iemand met een hersentumor valt weinig algemeens te zeggen: deze verschilt van geval tot geval en kan het best worden besproken met de behandelend arts. Soorten hersentumoren - Een hersenmetastase komt het meest voor. Zowel operatie, gehele of gedeeltelijke bestraling van de hersenen als chemotherapie zijn mogelijk. Het doel van de behandeling is vooral behoud van de kwaliteit van leven. - Een astrocytoom is een veel voorkomend glioom. Het glioblastoma multiforme is de meest voorkomende en kwaadaardige vorm. De behandeling bestaat meestat uit een operatie gevolgd door bestraling en soms chemotherapie. Ook komt een goedaardige vorm van het astrocytoom voor, die operatief kan worden verwijderd. - Een medutloblastoom komt vrijwel alleen bij kinderen voor. Vaak zijn de eerste verschijnselen: hoofdpijn, braken en onzeker lopen. Behandeling bestaat uit operatie en bestraling, eventueel chemotherapie. Soms wordt niet alleen de tumor bestraald, maar ook de rest van de hersenen en de wervelkolom orndat de tumorcellen kunnen uitzaaien. - Een cerebraal lymfoom is een vorm van lymfklierkanker (Non-Hodgkin lymfoom), die uitsluitend in de hersenen voorkomt. Behandeling bestaat meestal uit een biopsie gevolgd door radiotherapie, soms in combinatie met chemotherapie. - Een meningioom is een tumor die voortkomt uit een van de hersenvIiezen die het brein en het ruggenmerg omhullen. Meestal groeit zo'n gezwel langzaam en kan het operatief goed worden verwijderd. Bij terugkeer van de tumor kan opnieuw worden geopereerd en bestraald. De vooruitzichten zijn meestal goed. - Een acusticusneurinoorn of brughoektumor is een langzaam groeiend gezwel dat ontstaat uit de gehoor- of evenwichtszenuw bij de hersenen. De gevolgen zijn: oorsuizen, doofheid en evenwichtsstoornissen. Een brughoektumor kan door een (vaak langdurige) operatie goed worden behandeld. Vaak wordt stereotactische radiotherapie toegepast, een speciale vorm van bestraling. - Een hypofyse-adenoom is een gezwel in de hypofyse, een klein orgaan aan de onderkant van de hersenen dat de hormoonhuishouding regelt. Een hypofysegezwel kan de hormoonafscheiding verstoren en op de oogzenuw drukken. Afhankelijk van het hormoon dat wordt geproduceerd, worden wisselende benamingen gebruikt voor de tumor. Adenomen worden vaak met medicijnen behandeld, soms in combinatie met een operatie. De vooruitzichten zijn meestal goed. Leren van lotgenoten Speciale aandacht verdient het lotgenotencontact dat patiëntenverenigingen organiseren. In een gespreksgroep wordt duidelijk dat iemand niet de enige is die met de gevolgen van een hersentumor kampt. Dat geldt natuurlijk ook voor partners en familie van iemand met hersentumor. Drie verenigingen organiseren lotgenotencontact en bieden verdere informatie: Afasie Vereniging Nederland Postbus 221, 6930 AE Westervoort, tel: 026 - 351 25 12 Internet: www.afasie.nl E-mail: [email protected] NederLandse Hypofyse Stichting Postbus 76579, 1070 HD Amsterdam, teL 020 - 670 57 53 Internet: www.hypofyse.nl E-mail: [email protected] Vereniging Cerebraal Postbus 8579, 3503 RN Utrecht, tel: 030 - 296 44 69 (10 - 13 uur) Internet: www.cerebraal.nl E-mail: [email protected] Meer onderzoek nodig Het is van groot belang dat we meer kennis vergaren over de menselijke hersenen en de omgang met mensen die een hersenaandoening hebben. Dat geldt niet alleen voor hersentumoren maar ook voor andere hersenaandoeningen. Willen we de oorzaken ervan opsporen, behandelen en liefst voorkómen, dan is wetenschappelijk onderzoek een absolute noodzaak. De Hersenstichting Nederland is in 1989 opgericht om fondsen te werven voor dit wetenschappelijk onderzoek. Ook geeft de Hersenstichting voorlichting over de hersenen en hersenaandoeningen. Wat kunt u doen? Eén op de vijf Nederlanders krijgt tijdens zijn of haar teven met een hersenaandoening te maken. Dat geeft aan hoe belangrijk uw hulp is. U kunt het werk van de Hersenstichting Nederland ondersteunen door liefst vandaag nog Dendriet (donateur) te worden. Dendrieten zijn de verbindingsdraden tussen zenuwcellen die onze hersenen goed laten functioneren. De naam Dendriet verwijst dan ook naar het feit dat u onmisbaar bent voor het werk van de Hersenstichting Nederland. Dendriet wordt u door het kaartje uit deze folder op te sturen naar de Hersenstichting Nederland in Den Haag. Voor minimaal € 25,- ontvangt u vier maal per jaar het donateursblad Hersen Magazine, met de laatste nieuwtjes op hersengebied. Daarnaast ontvangt u een exemplaar van elke nieuwe folder. Wilt u informatie hoe u meer kunt bijdragen (bijvoorbeeld door schenking, erfstellingen en legaten), bel dan tijdens kantooruren met ons secretariaat: 070-360 48 16. Giften aan erkende goede doelen als de Hersenstichting zijn aftrekbaar van uw fiscaal inkomen, mits het totale bedrag aan giften minimaal 1% van uw verzamelinkomen betreft met een minimum van € 60,-. De Hersenstichting Nederland is in het bezit van het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele besteding van uw donatie. Met dank aan dr. Ch.J. Vecht, Afd. Neurologie, Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag, en dr. D.J. Zeilstra, Neurochirurgisch Centrum Zwolte, voor de inhoudelijke adviezen bij deze folder, en aan het UMC Utrecht voor de foto's.