Informatieboekje voor mannen met borstkanker

Informatieboekje
voor mannen met
borstkanker
Inhoud
Voorwoord3
Interview4
Mannen met borstkanker
7
Foto’s van mannen met borstkanker
10
Integrale aanpak kanker
20
Voorwoord
Ook mannen kunnen borstkanker krijgen. Hoewel er over
borstkanker veel informatie beschikbaar is, betreft deze
meestal vrouwen omdat borstkanker nu eenmaal meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen.
Om mannen met borstkanker goed te kunnen informeren
hebben wij de beschikbare informatie aangepast en
beschreven in dit boekje; ook zijn foto’s verzameld van mannen
met borstkanker – voor en na de operatie. Zo kunnen mannen
adequaat worden voorgelicht, voordat ze met hun behandeling beginnen.
De uitgave van dit boekje is mogelijk gemaakt dankzij een
legaat dat het toenmalige Integraal Kankercentrum Rotterdam
(IKR) in 2010 heeft ontvangen. Hoewel de oplage beperkt
is, hebben alle mammapoli’s in Nederland een exemplaar
ontvangen, zodat elke man die met de diagnose borstkanker
wordt geconfronteerd, kan worden voorgelicht. De foto’s en
de informatie zijn aangevuld met een ervaringsverhaal van een
lotgenoot. Hiermee is het boekje compact én compleet.
Dr. A.N. van Geel en mw. dr. M. Bontenbal (respectievelijk
chirurg-oncoloog en internist-oncoloog, beiden verbonden
aan het Erasmus MC in Rotterdam) willen wij hartelijk danken
voor het schrijven van het hoofdstuk ‘Mannen met borstkanker’.
Onze speciale dank gaat uit naar alle mannen die foto’s
beschikbaar hebben gesteld, en naar de man die ons over zijn
ervaringen heeft willen vertellen.
IKNL, november 2011
3
Interview
“Als een man
eerlijk over
borstkanker
praat, reageren
mensen normaal”
Dhr. van Veen te G. (foto: Peter Wijkhuys)
4
Het leek een onschuldig wondje. Gelukkig stapte Willem van Veen er snel mee naar de dokter:
het ‘ontstoken talgkliertje’ bleek borstkanker te zijn. Twee operaties later was duidelijk dat de
kwaadaardige cellen zich al in de lymfeklieren verspreid hadden, dus hij had niet veel langer
moeten wachten. Dat is ook de boodschap die Willem andere mannen meegeeft: niet twijfelen,
meteen handelen!
“Het begon bij mij met een wondje onder de tepel, dat niet
wegging. Het bleef bloeden, wilde niet genezen. Verder was ik
kerngezond. Gelukkig heb ik altijd al gevonden dat je je verantwoordelijkheid moet nemen en niet afwachten. Dus ik naar de
huisarts. Die dacht dat het om een ontstoken talgkliertje kon
gaan, maar stuurde me voor de zekerheid toch door naar het
ziekenhuis. De chirurg zag het meteen: borstkanker. De tumor
was klein, een millimeter of drie, vier. Maar omdat mannen niet
veel borstweefsel hebben, zit het dan vaak meteen tegen
de ribben en het longvlies aan. Dan kan het toch ineens vrij
heftig verlopen.”
‘Je hebt borstkanker’
“Binnen tien minuten nadat de chirurg zei: ‘Je hebt borstkanker’, wist ik dat ik er tegenaan moest. Ik heb vroeger bij de
mariniers gezeten, misschien hielp dat een beetje. Daar leer je
beslissen, verantwoordelijkheid nemen. Ik wist dat er een hoop
moest gebeuren, dus voor mij was het: eruit met dat ding.
“Natuurlijk stond ik wel even raar te kijken, maar dat duurde
niet lang. Later bedacht ik me dat ik ooit wel eens wat had
gelezen over borstkanker bij mannen, lang geleden. Nu zie je
daar veel meer artikelen over, omdat het steeds meer voorkomt bij mannen. In 1999, toen het bij mij werd geconstateerd,
waren het zestig à zeventig gevallen per jaar. Nu zijn het er al
over de honderd. “Het zit bij mij gelukkig niet in de familie, dat
hebben we laten onderzoeken. Als een man beneden de vijftig
borstkanker ontwikkelt, is er een grotere kans op een erfelijke
component. Maar gelukkig voor mijn twee dochters was er
geen indicatie dat ik drager zou zijn van het borstkankergen.”
Betrek de kinderen erbij
“In 1999 was het nog niet gangbaar dat ze tijdens de operatie
meteen de schildwachtklier bekeken op uitzaaiingen. Dus ik
ben twee keer geopereerd. Eerst aan de borst zelf, en toen
vastgesteld was dat het om kanker ging hebben ze in een
tweede operatie de lymfeklieren weggehaald. Vijf van de acht
waren al aangetast.
“Ze zijn meteen met chemo begonnen. Na de operatie kreeg
ik 25 bestralingen. Mijn dochters waren toen negen en tien jaar
oud. Er is niks zo vervelend voor een kind als in iets belangrijks
niet gekend te worden, dus mijn vrouw en ik namen ze gewoon
mee naar het ziekenhuis. Ze mochten zelfs op de knoppen van
het bestralingsapparaat drukken, dat vonden ze spannend!
Maar het was natuurlijk wel hun vader die daar lag. Ik zag er
vreselijk uit op het einde van zo’n sessie, en mijn haar viel uit…
Maar toch, in onzekerheid gehouden worden is veel gevaarlijker voor de kinderen. We hebben er daarom altijd open en
eerlijk met ze over gesproken.”
Te snel volwassen
“Achteraf zie ik wel dat de kinderen te snel volwassen zijn
geworden. Dat had ik natuurlijk liever niet gezien. Ze hebben
te veel meegemaakt met mij, ook door wat er na de borstkanker nog allemaal bij kwam: een beroerte, last van mijn hart.
Maar daar maken ze ook rustig grapjes over: “Het Is weer
zomer pa, wat gaan we dit jaar weer eens doen? Je hebt al
kanker en een beroerte gehad, en niet weer iets met je hart
hoor. Doe nu maar eens astma!” Da’s ons soort humor. Dat
werkt heel bevrijdend en geeft ruimte om er open en vrij over
te praten. Ook over doodgaan.
“Een jaar of vier geleden hadden we met het hele gezin een
vakantiehuisje gehuurd. Ik had toen net die beroerte gehad,
en van mijn hart was al niet veel meer over als gevolg van de
chemo en de bestraling. Het zag er toen nog niet naar uit
dat dat nog goed zou komen. Nou ja, we hadden dus van
5
die fortune cookies bij het eten en ik was de laatste die hem
openmaakte. Toen heb ik een spreuk verzonnen: “Ik zeg het nu
maar even, ik heb niet lang te leven.” Ik wilde op die manier
kenbaar maken wat er zou kunnen gebeuren. Mijn dochters
schrokken heel erg. Eerst waren ze boos, maar daarna hebben
we er een prachtig gesprek over gehad.”
In de lappenmand
“Ik heb in de metaalindustrie gewerkt. Maar door de gevolgen
van de borstkanker ben ik in de lappenmand geraakt. Ik was
niet sterk genoeg meer om dat werk vol te houden. En je moet
er echt wel je best voor doen als je op je zestigste nog voor
ander werk in aanmerking wilt komen. Gelukkig heb ik toch
wat gevonden. Ik werk nu een paar uur per week als praktijkinstructeur metaal in het speciaal onderwijs. Dat er nu een
interne defibrillator is ingeplant, scheelt wel heel veel. Nu mijn
hart weer op orde is, merk ik hoe slecht ik me daarvoor voelde.
Het zou volgens mij een goed idee zijn als de hartfunctie van
kankerpatiënten voor én na de chemotherapie gecontroleerd
zou worden.”
Natuurlijke afsluiting
“Na vijf jaar hormoontherapie ben ik gestopt met de controles.
Dat voelde als een natuurlijke afsluiting. Rond die tijd mag je
veronderstellen dat borstkanker niet meer terugkomt. Tot tien
jaar later loop je wel nog een klein risico, maar voor mij was dat
niet belangrijk genoeg om door te gaan met de controles. Kijk,
zo’n controle stelt ook niet veel meer voor dan even knijpen in
je oksel en dat is het dan. Daar kan je net zo goed voor naar de
huisarts. Of zelfonderzoek doen, al is dat lastig omdat mannen
zo weinig borstweefsel hebben. Dat is voor vrouwen anders.
“Ik merk in het contact met lotgenoten dat er bij vrouwen ook
meer speelt als het om hun borsten gaat dan bij mannen. Ze
zijn daardoor besluitelozer, eerder geneigd om het alternatieve circuit in te gaan en er eerst veel over te praten. Over
het algemeen zijn mannen sneller geneigd te zeggen: er moet
wat gebeuren. Niet iedere man wil er over praten. Ze schamen
zich, omdat het iets voor vrouwen zou zijn. Wat een geleuter, je
kan er dood aan gaan! Ik heb me er nooit druk over gemaakt
dat ik een ‘vrouwenziekte’ zou hebben. En ik heb er ook nooit
een probleem mee gehad om het er over te hebben. Als je dat
eerlijk doet, reageren mensen ook normaal. Pas als je je terugtrekt en er geheimzinnig over gaat doen, krijg je gedoe.”
Duidelijk en assertief
“Bij de borstkankervereniging heb ik een tijd lang geholpen als
aanspreekpunt voor mannen met borstkanker. Als ze belden,
kregen ze gewoon mijn verhaal te horen. Ik zeg dan ook tegen
iedereen: niet twijfelen, meteen handelen! Bij mannen zit de
tumor vaak rond de tepel, dus manifesteert het zich meer aan
de oppervlakte. Een ontstoken talgklier is na een week weg.
Dus als je zoiets ziet en het gaat niet vanzelf over, dan kan je er
donder op zeggen dat er iets niet goed zit. Mannen hebben
geen borstweefsel dat de boel vertraagt. Als je te lang wacht,
zitten de kankercellen meteen in je lymfeklieren. Je moet er
dus zo snel mogelijk bij zijn.”
“Laat je vooral niet bang maken door allerlei websites,
want er wordt op internet de vreselijkste onzin over borstkanker geschreven. De websites van de academische ziekenhuizen geven wel goede informatie. Wees ook duidelijk en
assertief bij de chirurg. Stel vragen en maak duidelijk dat je
gekend wilt worden in de behandeling en het vaststellen van
de medicatie.” n
“Het zou volgens mij een goed idee zijn als de
hartfunctie van kankerpatiënten voor én na
de chemotherapie gecontroleerd zou worden.”
6
Mannen met borstkanker
1
Cijfers en feiten
In Nederland krijgt 1 op de 15.000 mannen borstkanker
[1]. In 2009 werd bij 106 mannen borstkanker geconstateerd en
overleden 23 mannen aan de gevolgen van deze ziekte [1].
Bij mannen onder de dertig jaar komt borstkanker bijna niet
voor. Naarmate mannen ouder worden stijgt de kans op het
krijgen van borstkanker om na het vijfenzeventigste levensjaar weer wat af te nemen [1]. De gemiddelde leeftijd waarop
de diagnose wordt gesteld, is 67 jaar [2]. Voor vrouwen is de
gemiddelde leeftijd 60 jaar [3].
2
Risicofactoren
Bij mannen die borstkanker krijgen, speelt soms een
verstoring in het evenwicht tussen de vrouwelijke hormonen
(oestrogenen) en de mannelijke hormonen (androgenen)
een rol. Een dergelijke verstoring kan het gevolg zijn van
bijvoorbeeld levercirrose of teelbalafwijkingen [4]. Ook radiotherapie van de borstwand in het verleden (zoals bijvoorbeeld bij de ziekte van Hodgkin) kan een verhoogd risico op
borstkanker geven.
Familiare belasting
Mannen met een bepaalde genmutatie hebben een
verhoogde kans op het krijgen van borstkanker. Dit geldt
vooral voor het BRCA2-gen maar ook voor de ziekte van
Cowden (een mutatie in PTEN).
3
herzien. De diagnostiek is hetzelfde als bij vrouwen met borstkanker. En: ook mannen kunnen de mammapoli bezoeken.
Tijdens het bezoek aan de mammapoli wordt lichamelijk
onderzoek verricht en een mammografie (borstfoto) gemaakt,
gevolgd door een echografie van borst(en) en oksel. De diagnose wordt bevestigd door een cytologische of histologische
punctie, eventueel ook uit de oksel. Op indicatie wordt meer
onderzoek uitgevoerd.
4
Pathologie
5
Behandeling
Het ductale carcinoom – kanker uitgaande van de (melk)
gangen – komt bij de man het meeste voor. Lobulair carcinoom komt haast niet voor omdat er in de normale mannelijke
borst niet of nauwelijks melkklieren gevormd zijn. Ook andere
vormen van borstkanker kunnen voorkomen.
Er zijn, zoals bij de vrouw, verschillende behandelingsmogelijkheden: chirurgie, chemotherapie, radiotherapie
(bestraling) en hormoontherapie. De volgorde van de behandelstappen kan verschillen.
Chirurgie
De chirurgische behandeling van borstkanker is bij mannen
en vrouwen min of meer gelijk. Wel is het zo dat de beperkte
omvang van de mannelijke borst niet toelaat borstsparend te
opereren. Het is ook de vraag of het een reële optie is om met
name een zo goed mogelijk cosmetisch resultaat na te streven.
Presentatie en diagnostiek
Borstkanker bij mannen presenteert zich meestal als een
pijnloze zwelling achter of vlak bij de tepelhof, soms in combinatie met een ingetrokken tepel of bloedverlies uit de tepel [2].
Voor het behandelen van mannen met borstkanker worden de
IKNL-richtlijnen gebruikt. Deze richtlijnen worden regelmatig
Radiotherapie
Bij een borstsparende behandeling is bestraling van de klierschijf een belangrijk onderdeel. Echter, een borstsparende
behandeling wordt bij mannen niet vaak uitgevoerd. Wel is het
soms nodig om de borstwand en/of oksel te bestralen na de
7
operatie. De indicatie wordt verkregen door de bevindingen
van het microscopisch onderzoek van het operatiepreparaat.
Adjuvante systemische behandeling
Adjuvante systemische therapie [chemotherapie (eventueel
in combinatie met anti-groeifactor therapie) en endocriene
therapie] wordt gegeven als aanvulling op de primaire locoregionale behandeling, met het oogmerk eventueel aanwezige,
maar nog niet vast te stellen, metastasen op afstand (occulte
metastasen) te elimineren. Uit vele grote gerandomiseerde
studies en enkele belangrijke meta-analyses is gebleken dat
deze vorm van behandeling een duidelijke bijdrage levert
aan de genezingskans van vrouwen met een vroeg stadium
mammacarcinoom [5]. De adjuvante behandeling bij de man is
afgeleid van het beleid bij de premenopauzale vrouw.
Chemotherapie
Er zijn geen gerandomiseerde studies (vergelijkende onderzoeken) waarin de waarde van adjuvante chemotherapie bij
mannen met borstkanker is bestudeerd. Het aantal patiënten
dat aan zo’n studie mee zouden kunnen doen, is immers te
gering. De meeste ervaring is opgedaan met het klassieke
CMF-schema. Tegenwoordig is er een voorkeur voor anthracycline-bevattende kuren, conform het beleid bij de vrouw.
Chemotherapie in combinatie met anti-groeifactor therapie
(trastuzumab)
Op grond van de tumorkenmerken kan het zijn dat de patiënt
volgens de geldende richtlijnen in aanmerking komt voor
chemotherapie, eventueel in combinatie met anti-groeifactor
therapie. Deze therapie wordt voorgeschreven door een
internist-oncoloog. De oncologieverpleegkundige voorziet
de patiënt van uitgebreide informatie in de vorm van een
behandelwijzer.
Hormonale therapie (bij hormoonreceptor positieve tumoren)
Als adjuvante hormonale therapie wordt bij de man tamoxifen
gegeven; aromataseremmers worden niet geadviseerd. Als
ook chemotherapie wordt voorgeschreven, start de hormonale
therapie na de chemotherapie [6].
8
Bijwerkingen van de behandelingen
Voor de bijwerkingen van behandeling met chemotherapie
en trastuzumab wordt verwezen naar de standaard informatiefolders. De bijwerkingen van adjuvante hormonale therapie
met tamoxifen die kunnen optreden zijn vergelijkbaar met
die bij de vrouw: opvliegers, libidoverlies (impotentie) en
enige gewichtstoename. Ook is er een geringe kans op een
trombose of longembolie, leverfunctiestoornissen en depressieve gevoelens/veranderingen in psychisch functioneren.
Een recente studie toonde dat het aantal patiënten dat de
behandeling staakte wegens bijwerkingen 24% bedroeg. Dit
percentage is conform de gegevens gevonden in de studies
verricht bij vrouwen [7,8].
6
Follow-up
In plaats van routinematige follow-up diagnostiek is het
beter de mannen te instrueren zelfonderzoek te verrichten.
Eventuele afwijkingen worden met de vingers/handen immers
gemakkelijk gevoeld.
De diagnose en de behandeling leiden tot stress en andere
psychosociale problemen. Daarbij komt het feit dat vrijwel
alle beschikbare informatie die mannen aangereikt krijgen op
vrouwen is gericht en dat mannen moeite hebben om over de
ziekte te praten, ook omdat zij het ervaren als een ‘vrouwenziekte’ [9,10]. Hier moet dan ook extra aandacht aan worden
besteed.
7
Prognose
Bij mannen wordt geen screening verricht vanwege het
lage risico op borstkanker. De diagnose wordt echter vaker
in een meer gevorderd stadium gesteld met gevolg dat de
prognose slechter is [11]. Mannen met een mammacarcinoom
hebben, vergeleken met vrouwen, een duidelijk grotere kans
op het ontstaan van een tweede primair mammacarcinoom,
mogelijk samenhangend met de hogere kans op genetische
predispositie [12,13].
8
Gemetastaseerde ziekte
Wanneer er sprake is van gemetastaseerde ziekte, zijn
diverse palliatieve behandelingen mogelijk. Bij botuitzaaiingen komt de patiënt in aanmerking voor behandeling met
een bisfosfonaat en ook de lokale behandelingen chirurgie en
radiotherapie kunnen in dit stadium van de ziekte nog worden
toegepast.
Referenties
1. www.cijfersoverkanker.nl, geraadpleegd op 31 oktober 2011.
2. Giordano SH. A review of the diagnosis and management of male breast
cancer. Oncologist 2005;10(7):471-9.
3. Anderson W, Jatoj I, Tse J et al. Male Breast Cancer: A Population-Based
Comparison With Female Breast Cancer. J Clin Oncol 2010;28(2):232-9.
4. Johnson KC, Pan S, Mao Y; Canadian Cancer Registries Epidemiology
Research Group. Risk factors for male breast cancer in Canada, 1994-
De systemische therapie met chemotherapie, hormonale
therapie en – bij een Her2 receptor positieve tumor – behandeling met trastuzumab is conform het beleid bij de vrouw. Als
hormonale therapie wordt meestal in de eerste lijn tamoxifen
gegeven. Behandeling met aromataseremmers als monotherapie zou onvoldoende effectief kunnen zijn omdat de teelbal
ook (aromatase-onafhankelijk) oestradiol produceert. Er zijn
beperkte gegevens over gunstige effecten van LHRH analogen
in combinatie met aromataseremmers beschreven [14]. n
1998. Eur J Cancer Prev 2002;11:253-63.
5. Early Breast Cancer Trialists’ Group (EBCTCG). Effects of chemotherapy
and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year
survival: an overview of the randomized trials. Lancet 2005;365:1687-717.
6. www.oncoline.nl – richtlijn mammacarcinoom, concept (2.0), 01-07-2011.
7. Visram H, Kanji F, Dent SF. Endocrine therapy for male breast cancer:
rates of toxicity and adherence. Current Oncology 2010;17:17-21.
8. Anelli TF, Anelli A, Tran KN, Lebwohl DE, Borgen PI. Tamoxifen administration is associated with a high rate of treatment-limiting symptoms in
male breast cancer patients. Cancer 1994;74(1):74-7.
9. Kievits F, Adriaanse MT. Mammacarcinoom bij mannen: pectorale kanker:
Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 2002;146:2259-60.
10.Daele, van, H. Borstkanker met puntjes: uitgeverij Houtekiet,
Amsterdam-Antwerpen, ISBN 9052406847 (2002).
11.Nahleh Z, Srikantiah R, Safa M et al. Male Breast Cancer in the Veterans
Affairs Population. A Comparative Analysis. Cancer 2007;109:1471–7.
12.Auvinen A, Curtis RE, Ron E. Risk of subsequent cancer following breast
cancer in men. J Natl Cancer Inst 2002;94(17):1330-2.
13.Satram-Hoang S, Ziogas A, Anton-Culver H. Risk of second primary
cancer in men with breast cancer. Breast Cancer Res 2007; 9(1):R10.
14.Giordano SH, Hortobagyi GN. Leuprolide acetate plus aromatase inhibition for male breast cancer. J Clin Oncol 2006;24(21):e42-3.
9
Foto’s van mannen
met borstkanker
Voor en na de operatie
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
Integrale aanpak kanker
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is hèt kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals
in de oncologie. IKNL staat voor integrale aanpak van de zorgketen; van diagnose tot nazorg.
Van eerste lijn tot tweede lijn en weer terug. Van onderzoek tot standaardisering van
behandelingen. Van kwaliteitscriteria tot informatiesystemen. Met als doel dat alle patiënten
toegang hebben tot optimale oncologische zorg in alle fasen van hun ziekte.
IKNL benadert de keten van diagnose, behandeling, revalidatie en nazorg tot en met palliatieve zorg als een proces
waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg
te waarborgen, kijken we zowel naar de inhoud als naar de
organisatie van het zorgproces. Om te waarborgen dat de
kwaliteit van zorg overal zo hoog mogelijk is, voeren we onze
taken zoveel mogelijk landelijk uit maar mét oog voor de
regionale verschillen.
Kwaliteitscentrum
IKNL richt zich primair op de zorgverleners, onderzoekers en
besturen van zorginstellingen en verder op zorgverzekeraars,
wetenschappelijke verenigingen, KWF en koepelorganisaties
in de zorg. IKNL is objectief en onafhankelijk. Bij de zorg voor
kankerpatiënten zijn meerdere zorgverleners, afdelingen en
organisaties betrokken. Het is een hele opgave om deze zorg
goed te stroomlijnen en relevante zaken goed op elkaar af te
stemmen. Als onafhankelijke partij kan IKNL het proces begeleiden om gestructureerde afspraken te maken over samenwerkingsvormen voor deelprocessen in de behandeling. Zo
dragen we bij aan kwaliteitsverbetering van de organisatie
van de zorg.
20
Kenniscentrum
IKNL kan gedetailleerde en objectieve informatie geven over
de effectiviteit van diagnose en behandeling. IKNL beheert
de landelijke gegevens van de incidentie, behandeling en
overleving van kanker in Nederland; de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gegevens uit de NKR worden gebruikt
voor onderzoek en dienen ook als grondslag in het hele
proces van ontwikkelen, implementeren, evalueren en reviseren van ‘evidence based’ richtlijnen. Daarmee leveren we
een bijdrage aan het verbeteren van de inhoud van de zorg.
Daarnaast vervult IKNL de functie van landelijk expertise
centrum van de palliatieve zorg. We maken afspraken over
het ontwikkelen van kennis- en behandelprotocollen en
onderbouwen dit met wetenschappelijk onderzoek. We
richten ons op alle palliatieve zorg, dus niet alleen voor
mensen met kanker.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Postbus 19079, 3501 DB Utrecht
t (030) 233 80 60
[email protected]
www.iknl.nl
Grafisch ontwerp: Bureau mdm, Rotterdam
© Integraal Kankercentrum Nederland | november 2011
Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Teksten mogen uitsluitend worden overgenomen in overleg met IKNL.