Welke hindernissen overwinnen bij psychische problemen?

Zich goed voelen
binnen de gemeenschap
Welke hindernissen overwinnen wanneer men
psychische problemen heeft?
Elise Henin, Rebekka Verniest & Anja Crommelynck (R&D)
Bedankt aan de coördinatoren van de netwerken 107, de personen in de ziekenfondsen die ons bij de organisatie van de gesprekken
hielpen, aan LUCAS van KUL, aan Fondation Travail Université en Naïma Regueras (R&D).
De trend is de vermaatschappelijking van geestelijke gezondheidszorg. Als CM willen wij mee die beweging
maken. Heel wat hindernissen bemoeilijken echter een kwaliteitsvolle opvolging binnen de gemeenschap.
In dit artikel stellen wij de studie voor die wij hierover maakten en de vaststellingen die wij daarbij deden
zijn niet nieuw. Wij vinden het echter zeer belangrijk om hierover te blijven te spreken en hierrond verder
onderzoek te doen. Wij moeten proberen ervoor te zorgen dat de remmende factoren voor de gebruikers en
hun naasten, op financieel en organisatorisch vlak en rond de beeldvorming over geestelijke gezondheid in
de samenleving, worden beperkt of zelfs verdwijnen indien mogelijk.
Wij zullen deze studie in twee stappen bespreken: dit eerste artikel gaat over de methode en de vaststellingen
als resultaat van het onderzoek. Een tweede artikel zal dan gaan over de grote lijnen voor mogelijke oplossingen
die tijdens het onderzoek zijn aangehaald, en alle oplossingen die wij met de ziekenfondsen en hun partners
op het terrein konden bespreken. Wij willen met deze studie vooruit gaan en niet enkel de - eerder sombere situatie in België weergeven.
Sleutelwoorden: geestelijke gezondheid, vermaatschappelijking van de zorg, hervorming psy 107, kosten,
inkomsten.
CM-Informatie 260 • juni 2015
3
1. Landschap van de geestelijke gezondheid in
België in het kort
De organisatie van de geestelijke gezondheidszorg in België
is eens te meer in volle hervorming. Meerdere vaststellingen
speelden een rol in dit proces: het aantal psychiatrische bedden
per inwoner is in ons land één van de hoogste ter wereld1;
de wildgroei aan initiatieven voor ambulante geestelijke
gezondheidszorg op het terrein; de trend zowat overal in
Europa de jongste jaren om geestelijke gezondheidszorg
in de gemeenschap2 te integreren, de zogenaamde
vermaatschappelijking, en de prevalentie van psychiatrische
stoornissen en psychische problemen in brede zin, nemen
enkel maar toe.3
De regering besliste als gevolg hiervan om de inspanningen
op het vlak van geestelijke gezondheid toe te spitsen op de
desinstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg
en te werken aan een meer transversale en multidisciplinaire
aanpak bij de zorg en een beter aangepaste en meer continue
begeleiding voor de patiënten en hun familie.
De hervorming van artikel 107 van de gecoördineerde wet op
de ziekenhuizen en andere verzorgingsinstellingen van 10 juli
20084 is een grote stap in die richting. Elk psychiatrisch
ziekenhuis (of de psychiatrische afdeling van een algemeen
ziekenhuis) in België kon een project indienen (weliswaar
binnen een beperkte tijd) om een deel van hun psychiatrische
bedden te bevriezen en de zorg dichter bij huis te organiseren
volgens 5 functies:
1. Preventie, promotie van geestelijke gezondheidszorg, vroegtijdige opsporing, screening en diagnose.
2. Ambulante teams voor intensieve behandeling (voor acute
of chronische problemen).
3. Rehabilitatieteams die aan reïntegratie en sociale inclusie
werken.
4. Intensieve eenheden voor residentiële behandeling van de
patiënt wanneer opname nodig is.
5.Specifieke residentiële formules wanneer de patiënt niet
thuis kan blijven.
19 projecten (2 in Brussel, 6 in Wallonië en 11 in Vlaanderen)
zijn geselecteerd en worden gefinancierd door de FOD
Volksgezondheid5. Deze projecten zijn niet allemaal tegelijkertijd
gestart en het patiëntprofiel is ook niet steeds gelijk6.
4
Het doel van deze hervorming is de zorg meer vanuit de patiënt
te organiseren, om zo vroeg mogelijk op te sporen wie nood
heeft aan geestelijke gezondheidszorg via een versterkte eerste
lijn en hen de juiste zorg op het juiste ogenblik helpen te vinden.
2. Doel van de studie
Het psychiatrisch zorglandschap en het bredere landschap van
de geestelijke gezondheidszorg evolueren volop. Als CM deze
hervorming steunt, lijkt het ons belangrijk om de impact hiervan
op de kosten ten laste van de gebruiker na te gaan7. Wanneer
iemand zorg nodig heeft maar niet in een instelling verblijft,
vraagt hij die dan wel? Met welke nieuwe soorten kosten krijgt
hij te maken? Is toegankelijkheid geen probleem?
Die vragen vormden de basis voor ons onderzoeksproject. Wij
wilden bepalen welke hindernissen – aanvankelijk eerder
financieel - personen met psychische problemen ondervinden
wanneer zij goed opgevolgd willen zijn, binnen een project 107
of uiteindelijk eenvoudigweg ambulant (buiten een project 107).
3.Methodologie
3.1. Methodologische keuze
Een onderzoeksvraag bij aanvang van onze studie was dus:
welke financiële hindernissen zijn er voor een gebruiker van
geestelijke gezondheidszorg wanneer hij wordt opgevolgd in
de gemeenschap?
Dit domein is complex met weinig documentatie en dus
mocht geen enkele piste verwaarloosd worden. Vragen aan
de personen om een lange gedetailleerde vragenlijst in te
vullen leek ons niet onmiddellijk de efficiëntste oplossing.
Ook moesten wij eraan denken dat wij de personen voor de
studiepopulatie moesten gaan zoeken. Ten slotte is het niet
steeds gemakkelijk om over financiële problemen te spreken
en ze in te schatten.
1
http://www.psy107.be/SiteFiles/Vlaanderen.pdf%20def.pdf – pagina 7
2
Geestelijke gezondheidszorg in de eigen leefomgeving : thuis, vooral buiten een ziekenhuis. “Thuis” kan voor sommigen in het rusthuis, beschut wonen , … zijn
3
Nationale gezondheidsenquête : https://his.wiv-isp.be/fr/Documents%20partages/WB_FR_2013.pdf
4
Meer informatie : http://www.psy107.be en afspraken van de Interministeriële conferentie Volksgezondheid 2009.
5
Waarvan één zonder budget voor de bevriezing van de bedden (het Brussels Hoofdstedelijk Gewest heeft immers minder psychiatrische bedden dan de andere
gewesten ).
6
Dit zijn lokale projecten die dus rekening houden met de lokale partners en de plaatselijke situatie.
7
De beoordeling van dit aspect van de hervorming is niet toegewezen aan één van de evaluerende universiteiten (VUB, UCL, KUL).
CM-Informatie 260 • juni 2015
Om al die redenen opteerden wij voor een kwalitatieve
methodologie met Focusgroepen (cf. uitleg over de
methodologie hierna). Met deze methode konden wij binnen
een breder kader nagaan welke soorten problemen men
ervaart (inkomen? medische uitgaven? andere uitgaven?) en
de tijd nemen om oplossingen hiervoor aan te kaarten.
bewust zijn, en (iii) de professionele zorgverleners die ons
konden spreken over de gevallen die wij in de andere twee
groepen niet zouden bereiken: gebruikers in crisis, die alleen
staan, de zwaardere gevallen.
Wij organiseerden dus reeksen van 3 focusgroepen per
grondgebied, één reeks in Brussel, twee in Vlaanderen en twee
in Wallonië.
3.2.Methode
De methodologie van Focusgroepen is een kwalitatieve onderzoeksmethode8. Deze houdt in dat 6 tot 10 personen met een
vooraf bepaald profiel samen worden gezet om het onderwerp
van de studie te bespreken. Die bespreking gebeurt half-geleid,
dus met een nauwkeurig opgestelde gespreksgids met open
onderzoeksvragen.
Vóór de studie van start gaat, wordt gekeken hoeveel focusgroepen nodig zijn om alle vragen te beantwoorden afhankelijk
van de vooraf bepaalde differentiatiecriteria (geografische
entiteiten, eventuele pathologieën, …). Men moet focusgroepen
blijven organiseren tot tijdens de gesprekken geen enkel nieuw
element meer naar boven komt.
Met deze methode kan een onderwerp grondig en zo objectief
mogelijk worden onderzocht met als bijkomend voordeel dat wij
de patiënten rechtstreekser en actiever kunnen betrekken bij
onze onderzoeksacties.
De deelnemers werden gezocht via de regionale ziekenfondsen
en de lokale 107-projecten. Hun profiel beantwoordde aan
volgende beschrijving:
• Onder gebruikers van geestelijke gezondheidszorg verstaan
wij personen met één of meerdere chronische, complexe
psychiatrische stoornissen.
• Onder naaste verstaan wij de familie, vrienden, buren die
voor iemand met chronische, complexe psychiatrische
stoornissen zorgen.
• Ten slotte verstaan wij onder professionele zorgverleners,
eenieder die beroepshalve een rol speelt in het leven van de
gebruiker en zijn verzorging (in brede zin): maatschappelijk
werker, verpleegkundige, arts, psychiater, thuishulp,
voorlopig bewindvoerder, …
De 14 focusgroepen die wij organiseerden, vonden plaats
tussen 17 maart en 9 september 2014.
4.Resultaten
3.3.Modaliteiten
Om onze onderzoeksvraag te beantwoorden, bouwden wij een
nauwkeurige gespreksgids op met open vragen met volgende
structuur:
• Tevredenheid over de opvolging in de geestelijke gezondheidszorg;
• Financiële problemen hierdoor (uitgaven en inkomsten);
• Oplossingen voor de aangehaalde problemen.
Onze methodologie voor het aantal focusgroepen en de samenstelling ervan vertrok van twee principes:
Tijdens deze besprekingen werden ons vele andere remmende
factoren gemeld dan enkel financiële. Aangezien wij dit
recurrent vaststelden, vonden wij het belangrijk om ze op
te nemen in onze analyse. Gezien de talrijke inhoudelijke
elementen, stellen wij de resultaten schematisch voor.
Opgelet: dit schema en de toelichting zijn gebaseerd op de
analyse van de inhoud die uit de focusgroepen naar voor
kwam. Deze elementen zijn dus niet exhaustief maar geven
de krachtlijnen en overeenkomsten bij deze gesprekken
weer. De standpunten van de deelnemers weerspiegelen niet
noodzakelijk het CM-standpunt.
• Wij wilden weten of projecten in het kader van de hervorming
“psy 107” onderling en volgens de regio verschillen.
• Wij wilden een zo volledig mogelijk beeld van de werkelijkheid hebben en kruisten daarom de standpunten van (i)
de gebruikers zelf – de eerste belanghebbenden, (ii) hun
naasten – die zich van andere aspecten van de realiteit
8
Eliot & Associates (2007) Guidelines for Conducting a Focus Group. Disponible en ligne: https://assessment.trinity.duke.edu/documents/How_to_Conduct_a_
Focus_Group.pdf
Taylor-Powell, E. and Renner, M. (2003). Analyzing qualitative data. Madison, WI: University of Wisconsin Extension. On line beschikbaar : http://learningstore.
uwex.edu/assets/pdfs/g3658-12.pdf
CM-Informatie 260 • juni 2015
5
4.1. Algemeen schema
Pathologie
Financiën
Relaties/
contacten
Organisatie
Rol
Zorg en
begeleiding
Een
gebruiker
die zich
goed voelt
Activiteiten
Huisvesting
Beeldvorming
4.2. Legende bij het schema
Relaties/
contacten
Rol
Activiteiten
Een
gebruiker
die zich
goed voelt
Pathologie
Zorg en
begeleiding
Huisvesting
Centraal in dit schema staan de elementen die vermeld
werden als noodzakelijk opdat een gebruiker van geestelijke
gezondheidszorg zich goed zou voelen, zich lid zou voelen van
de gemeenschap waarin hij leeft en evolueert. Een gebruiker
van geestelijke gezondheidszorg heeft dezelfde basisbehoeften
als iedereen: een degelijke woning, relaties met anderen,
activiteiten voor zelfontplooiing, een rol in de samenleving en,
zo nodig, zorg en begeleiding.
6
De aandoening, ziekte, pathologie van de gebruiker beïnvloeden
sterk hoe hij dingen ervaart: ze leiden tot afstand tegenover
de elementen die het welzijn van de gebruiker bevorderen en
versterken de hindernissen die men ontmoet.
Psychische problemen hebben, betekent meer nood aan zorg
en begeleiding. Vooral tijdens crisismomenten, zal een zieke
geneigd zijn om afstand te nemen van de anderen en zich te
isoleren. Relaties onderhouden of terug opbouwen is niet
steeds gemakkelijk als men zich niet goed voelt. Anderzijds
belet de aandoening waarmee de gebruiker leeft, hem soms om
te studeren en / of valoriserend werk te hebben.
Daarnaast vergroot de pathologie de financiële problemen
van de gebruiker: hij krijgt extra uitgaven voor zijn opvolging
en zijn verdienvermogen vermindert. De pathologie beïnvloedt
ook het beeld dat de samenleving zich van iemand vormt. Ten
slotte is de organisatie van de samenleving en de zorg verre
van eenvoudig en de psychische ziekte kan het inzicht hierin
soms nog bemoeilijken.
CM-Informatie 260 • juni 2015
Naast de ziekte en hieraan gekoppeld, merkten wij drie soorten
hindernissen die de toegang tot welzijn bemoeilijken en
waaraan wij kunnen werken.
4.3. Analyse van de resultaten
Zorg en
begeleiding
Financiën
Remmende factoren van financiële aard: enerzijds hoge
uitgaven voor goede zorg, voor deelname aan cultuur en
vrijetijdsactiviteiten, om een woning te hebben, en anderzijds
beschikken de gebruikers en hun familie over weinig middelen.
De psychische problemen verminderen ook de kansen van de
gebruiker om voltijds te werken maar ook de mantelzorgers
hebben minder kans om begeleiding en werk te combineren.
Om zich goed te voelen, heeft een gebruiker
aangepaste zorg en begeleiding nodig. Dit
betekent dat hij op het juiste moment, bij de
juiste zorgverleners en op de juiste plaats de
geschikte zorg moet krijgen.
Om deze zorg en begeleiding te verkrijgen, moeten natuurlijk
bepaalde types obstakels worden overwonnen.
Organisatie
Er zijn ook remmende factoren die met de organisatie te maken
hebben. De organisatie van het gezondheidsstelsel en van de
samenleving in het algemeen kunnen problemen veroorzaken
op verschillende niveaus: onvoldoende aanbod, (te) veel
formaliteiten, …
Beeldvorming
Ten slotte kan het beeld dat de samenleving van de geestelijke
gezondheid heeft, de kansen voor de gebruiker beperken:
minder kansen bij aanwerving, moeilijker toegang tot
huisvesting (angst bij de eigenaars), angst en onbegrip bij de
gebruikers zelf, hun naasten en vrienden.
Hierna bespreken wij het schema meer in detail, telkens
vertrekkende van een welzijnsaspect en wij vermelden dan
de hindernissen die de deelnemers in de focusgroepen
aanhaalden.
Gezien het werkveld van de ziekenfondsen en de aanvankelijke
onderzoeksvraag hebben wij uiteraard meer inhoudelijke
elementen over de zorg en de begeleiding van de gebruikers.
Financiën
Een van de grootste obstakels voor de opvolging in de eigen
leefomgeving is van financiële aard. Er zijn twee redenen
waarom het financieel moeilijk is om geschikte zorg in de
gemeenschap te krijgen. Enerzijds is het vereiste budget
aanzienlijk: de kosten om de juiste zorg te krijgen en zich goed
te voelen zijn enorm; en anderzijds zijn de middelen die ter
beschikking staan van de gebruikers en de families beperkt.
De kosten
Wat de kosten betreft, is het gevraagde bedrag voor een
behandelingselement (een geneesmiddel of een consultatie)
over het algemeen billijk. Het is echter vaak de opeenstapeling
van de kosten die het probleem vormt.
• Kosten van geneesmiddelen
Om psychische problemen correct aan te pakken, zijn er
vaak geneesmiddelen in combinatie met andere zorgtypes
noodzakelijk. De genomen geneesmiddelen bij de behandeling
van een mentale pathologie vertegenwoordigen een niet
te verwaarlozen bedrag dat vaak zwaar doorweegt op het
budget van de gebruikers en de naasten. Deze worden
namelijk in alle regio’s vaak als eerste probleem aangehaald.
Bepaalde geneesmiddelen worden terugbetaald, andere
enkel na akkoord van de adviserend geneesheer en er zijn
zelfs geneesmiddelen die helemaal niet worden terugbetaald:
ofwel omdat ze worden gebruikt voor een andere indicatie
dan oorspronkelijk voorzien ofwel omdat de verplichte
ziekteverzekering heeft geoordeeld dat deze behandelingen
niet terugbetaalbaar zijn (angstwerende en kalmerende
middelen bijvoorbeeld).
CM-Informatie 260 • juni 2015
7
Het is mogelijk dat de gebruiker niet weet dat een akkoord
van de adviserend geneesheer noodzakelijk is voor de
terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen en dat hij dus
lang wacht om dit aan te vragen. Het kan bovendien enige tijd
duren alvorens het akkoord van de adviserend geneesheer
wordt doorgegeven aan de patiënt. Dit betekent dat de
gebruiker of de familie tijdens deze periode het hoofd moeten
bieden aan de vaak buitensporige prijs van een behandeling.
Bovendien hebben de tot nu toe vermelde geneesmiddelen
belangrijke bijwerkingen. De meeste gebruikers vermelden het
feit dat ze andere geneesmiddelen moeten nemen om erg zware
bijwerkingen van de eerste geneesmiddelen te bestrijden. De
gebruikers geven aan dat deze niet worden terugbetaald.
Daarbovenop komen de geneesmiddelen die elke persoon
soms moet nemen voor zijn gezondheid (naast de geneesmiddelen voor de psychische problemen).
Als de gebruikers naaste familieleden hebben, hebben deze
laatsten de neiging om hun geneesmiddelen te betalen om
zeker te zijn dat de prijs van de behandeling geen reden vormt
voor de patiënt om zijn behandeling te verminderen of stop te
zetten.
• Kosten van de zorgverleners
Als koploper wordt de prijs van de raadplegingen bij de
psychotherapeut / psycholoog aangehaald. Er bestaat nog
geen terugbetaling van de sessies bij een psychotherapeut
(niet arts) of een psycholoog door de verplichte
ziekteverzekering. En toch wordt deze zorgverlener vaak
vernoemd als een sleutelpersoon in het dagelijkse beheer
van de ziekte. Het is moeilijk om de persoon te vinden met wie
“het werkt”, de methode duurt lang en is duur. Het feit dat er
voor psychotherapeuten en psychologen nog geen erkenning
is, maakt het bovendien niet mogelijk om zich op dit criterium
te baseren om te weten of de zorgverlener “kwaliteitsvol” is.
Psychiaters zijn duur, zelfs al worden ze terugbetaald, ze
zijn niet allemaal geconventioneerd en zijn soms weinig
beschikbaar. Het is voor hen vaak onmogelijk om de
referentiepersoon te zijn die de patiënt wekelijks opvolgt.
Over het algemeen wordt er door de zorgverleners geen
aandacht geschonken aan de lichamelijke gezondheid van
de gebruikers van geestelijke gezondheidszorg. Nochtans
hebben sommige gebruikers de neiging om te verdikken als
gevolg van de geneesmiddelenbehandeling (bijwerking van
onder andere bepaalde psychotrope middelen) en willen
9
ze zich laten helpen. Zorgverleners zoals kinesitherapeuten
en diëtisten zouden hen kunnen helpen. Zorgverleners
en gebruikers hebben aangehaald dat mobilisatie en
kinesitherapie ook nuttig zijn bij hun behandeling. Men
besteedt dus minder aandacht aan het lichaam, iedereen
richt zich op het psychische aspect. Er is bovendien vaak een
belangrijke financiële drempel.
De gebruikers willen dat hun huisarts de sociale derdebetalersregeling toepast of kan toepassen, dit is echter niet
altijd het geval.9
Dit is niet nieuw: tandzorg wordt zeer vaak uitgesteld.
Hetzelfde geldt voor de aankoop van een bril of hoorapparaat.
• Kosten voor verblijf in een instelling
De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg staat niet gelijk aan de afschaffing van de instellingen.
Hun therapeutische meerwaarde wordt nog steeds erkend.
Ook al worden de gebruikers momenteel voornamelijk buiten
een ziekenhuisomgeving opgevolgd, het kan nodig zijn dat ze
voor een periode (in theorie korter en korter) in een ziekenhuis,
een woonzorgcentrum enz. worden opgenomen. De instelling
en de gemeenschap moeten in overleg worden ontwikkeld.
Het is zeer duidelijk dat de verblijven (gericht of frequent)
in het psychiatrische ziekenhuis, in de psychiatrische
afdeling van een algemeen ziekenhuis, in een initiatief voor
beschut wonen of in een revalidatiecentrum altijd deel zullen
uitmaken van het zorgtraject van bepaalde gebruikers. Een
crisis kan zich altijd voordoen. Men kan altijd nood hebben
aan een “break”. De kosten van deze verblijven moeten
worden gedragen als men terug “thuis” is.
• Kosten van de alternatieve zorgen
Om beter te worden, bestaan er naast de traditionele
behandelingen ook andere mogelijkheden. Deze alternatieve
opties zijn echter heel duur en dus worden ze niet met de
gewenste frequentie of zelfs helemaal niet gebruikt. Het zijn
“extra’s”. De deelnemers verwijzen hier bijvoorbeeld naar
muziektherapie, therapie door middel van kunst, mindfulness 10,
balneotherapie enz. Naast de “psychische” zorgen, helpen
ook de lichamelijke zorgen vaak om zich te stabiliseren en
opnieuw op te bouwen.
• Kosten van de thuiszorg
Om zich thuis goed te voelen en zelfstandig te kunnen leven,
hebben de gebruikers vaak nood aan een behandeling
of begeleiding door verpleegkundigen, gezinshulp, huishoudhulp, PZT11 / mobiele teams enz.
De toepassing van de regeling is gebonden aan enkele voorwaarden. Meer informatie: http://www.riziv.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/financieletoegankelijkheid/Paginas/sociale-derdebetaler-kosten-huisarts-betalen-enkel-uw-deel.aspx
10 Methode van psychotherapie om een nieuwe depressieve instorting te voorkomen..
11 PZT: psychiatrische zorgen voor personen die thuis wonen. Deze iniatieven zijn niet structureel erkende werkvormen die hetzij een federale subsidie krijgen
als pilootproject en/of werken met (al dan niet aanvullende) middelen die worden bijeengebracht door de samenwerkende partners. Ze bieden ondersteuning
aan mensen met psychiatrische problemen in hun dagelijks leven zodat zij kunnen groeien in hun zelfstandig functioneren. Zij realiseren dit door info en advies,
netwerkvorming en zorgcoördinatie, coaching van thuiszorgactoren en door huisbezoeken bij personen met een psychiatrische aandoening.
8
CM-Informatie 260 • juni 2015
Terecht komen in een netwerk is positief maar dit “zet de
machine in gang” en brengt grote kosten met zich mee. Er is
veel meer hulp maar er zijn ook veel meer zaken die moeten
worden betaald.
De thuiszorg wordt vaak uitgesteld om financiële redenen.
De naasten van de gebruikers zouden er ook beroep op willen
doen om tijd voor zichzelf te hebben.
• Kosten van medisch transport
Als men met spoed naar het ziekenhuis wordt gebracht, zoals
kan gebeuren in geval van crisis, gebeurt dit vaak met een
ambulance. Deze ambulances kosten veel en deze kosten
moeten soms in de tijd worden gespreid.
Bovendien hebben veel gebruikers geen rijbewijs of kunnen
ze zich geen auto veroorloven. Voor alle medische afspraken
doen ze dan ook een beroep op hun naasten of op het
openbaar vervoer indien dit beschikbaar is. Er werd ons
gezegd dat het moeilijk is om een vervoersabonnement te
betalen aangezien het een groot bedrag is dat in één keer
moet worden betaald.
Als een gebruiker motorische problemen heeft, kunnen de
aangepaste vervoersmiddelen ook problemen vormen.
• Hospitalisatieverzekeringen
Heel wat Belgen kunnen hun eigen uitgaven voor een
ziekenhuisopname inperken door het afsluiten van een
hospitalisatieverzekering. Voor psychisch zieken is dit veel
minder het geval. Vooreerst is het voor velen, omwille van
de hoge premies onmogelijk een verzekering af te sluiten.
Wie wel een verzekering heeft, zal vaak ondervinden dat
ze in geval van hospitalisatie voor een psychiatrische
behandeling weinig of geen tegemoetkoming in de kosten
krijgen. Sommige hospitalisatieverzekeringen sluiten alle
kosten van psychische zorg en suïcide(pogingen) uit, andere
sluiten opnames in psychiatrische ziekenhuisdiensten uit, of
beperken de tegemoetkoming tot een plafond. Het probleem
wordt nog scherper als we weten dat de gemiddelde duur
van psychiatrische opnames hoger ligt.
• Verzorging van de kinderen
Er stelt zich een dilemma als de gebruikers ook de medische
kosten van hun kinderen moeten dragen: wat laat men
vallen? De eigen zorgen? De voeding? Dit is zeer moeilijk met
een klein budget en het is vaak een kwestie van overleven.
De kinderen hebben ook vaak nood aan psychologische
begeleiding.
De middelen
Heel wat personen met psychische problemen hebben het
moeilijk om noodzakelijke zorg en ondersteuning, of zelfs de
kosten van het dagelijks leven te betalen. Dit komt niet alleen
door de hoge uitgaven. Een andere, vaak even belangrijke
oorzaak is het te lage inkomensniveau. Zowel gebruikers,
mantelzorgers als professionele zorgverleners hebben dit
tijdens de focusgroepen herhaaldelijk benadrukt.
Voor heel wat personen met langdurige psychische
problemen is het niet (meer) mogelijk een inkomen te
verwerven uit reguliere arbeid. Zij zijn aangewezen op
vervangingsinkomens. Dit kan een invaliditeitsuitkering zijn, een
inkomensvervangende tegemoetkoming voor gehandicapten,
een werkloosheidsuitkering of een leefloon. Sommigen
ontvangen omwille van hun afhankelijkheid een bijkomende
tegemoetkoming (integratietegemoetkoming, tegemoetkoming
hulp aan bejaarden of tegemoetkoming hulp van derden). Deze
uitkeringen blijken vaak ontoereikend.
De deelnemers aan de focusgroepen wijzen erop dat een
penibele inkomenssituatie voor heel wat stress zorgt. Elke
maand opnieuw moet men proberen de eindjes aan elkaar
te knopen, keuzes maken in de uitgaven, bepaalde uitgaven
schrappen. Een wijzigende inkomenssituatie vraagt ook een
groot aanpassingsvermogen van de zieke terwijl deze juist al
zijn energie nodig heeft om zich te kunnen toeleggen op het
genezingsproces. De schulden hebben op de duur een negatieve
invloed op de ziekte zelf. Ze zorgen ervoor dat de symptomen
versterkt worden, het moeilijker wordt om symptomen onder
controle te houden en de ziekte te stabiliseren.
• Te lage (vervangings-)inkomens
Een probleem is het bedrag van het inkomen dat psychisch
zieken halen uit arbeid12, de uitkeringen en tegemoetkomingen
dat algemeen als te laag wordt beschouwd om een
kwaliteitsvol leven te leiden. De bedragen zijn vaak al
ontoereikend om de kosten van het dagelijks leven te
dragen. Zowel gebruikers als naasten geven vaak aan
dat deze laatsten moeten bijspringen in allerlei uitgaven,
zowel voor het dagelijks leven als voor de zorgkosten. Dit
probleem is nog scherper voor wie voorheen ook uit arbeid
geen hoog inkomen had. Daar bovenop komt het verlies aan
extra voordelen zoals vakantiegeld, maaltijdcheques en de
dertiende maand.
Een ander probleem ligt in het feit dat op de bedragen van
de uitkeringen wegens arbeidsongeschiktheid nog geen /
geen volledige afhoudingen voor de belasting worden
gedaan. Men ontvangt dus een brutobedrag waarop men
nadien belastingen betaalt. Mensen zijn hiervan niet altijd
12 Psychisch zieken die wel aan het werk zijn, halen om verschillende redenen vaak slechts een beperkt inkomen uit arbeid. Zo hebben sommigen door de ziekte
geen of slechts een lager opleidingsniveau waardoor ze terechtkomen in jobs met een lagere vergoeding. Anderen kunnen door hun ziekte slechts deeltijds
werken.
CM-Informatie 260 • juni 2015
9
op de hoogte en hebben het ontvangen geld logischerwijze,
vaak al helemaal opgebruikt op het moment van de
belastingsafrekening.
Er is ook gewezen op de negatieve gevolgen op het
uitkeringsbedrag indien men bijvoorbeeld beslist een
appartement met iemand te delen om zo de kosten te kunnen
drukken. Zo gaat in de sociale huisvesting de huurprijs
omhoog terwijl de uitkering vermindert. Dit laatste gebeurt
ook wanneer ze inwonen bij de ouders, terwijl ze op dat
moment voor de belastingen evenwel niet beschouwd
worden als ten laste van de ouders.
Ten slotte beschikt ook de mantelzorger soms over beperkte
inkomsten, onder meer omdat men minder ging werken om
de zorg voor de naaste op te nemen. In een aantal gevallen is
de mantelzorger zelf langdurig arbeidsongeschikt door ziekte
en dus aangewezen op een vervangingsinkomen.
• Voorwaarden voor een uitkering of tegemoetkoming
Om recht te hebben op een invaliditeitsuitkering, moet aan
enkele voorwaarden voldaan zijn. Eén ervan is het verlies
aan verdienvermogen met minstens 66 % ten opzichte van de
gewoonlijke activiteit. Het is niet eenvoudig om de graad van
arbeidsongeschiktheid te objectiveren en te kwantificeren.
Iedereen reageert anders op de ziekte: sommigen blijven
werken, anderen niet, nog anderen raken geïsoleerd, … Deze
variatie is in geval van psychische problemen nog groter dan
bij somatische problemen. Er treden schommelingen op,
minder goede dagen worden afgewisseld met goede dagen.
Adviserend geneesheren erkennen zelf dat ze dergelijke
evaluaties nog minder goed beheersen, te meer omdat bij
de impact van psychische problemen vaak ook heel wat
omgevingsfactoren meespelen.
Voor andere tegemoetkomingen, zoals de tegemoetkomingen
aan gehandicapten, de tegemoetkoming hulp van derden en
de Vlaamse zorgverzekering, is het recht afhankelijk van
de mate van zorgbehoevendheid. Deze wordt ingeschat op
basis van een schaal, die echter vooral rekening houdt met
fysieke beperkingen. Psychisch zieken, hun mantelzorgers
en zorgverleners wijzen er op dat deze inschaling geen of
onvoldoende rekening houdt met specifieke beperkingen
als gevolg van psychische aandoeningen waaronder de
periodieke schommelingen in de gezondheidstoestand.
Bijgevolg komen zij vaak niet in aanmerking voor deze
tegemoetkomingen. Psychisch zieken ervaren op dit vlak
een grote discriminatie ten aanzien van personen met een
fysieke handicap. In hun perceptie is het niet correct dat zij
een invaliditeitsuitkering wel kunnen combineren met een of
meerdere andere tegemoetkomingen terwijl een psychische
aandoening volgens hen minstens even veel of soms zelfs
meer invaliderend werkt.
Jongeren die in de late adolescentie een psychische stoornis
ontwikkelen, vormen een specifieke groep voor wie de
toegang tot invaliditeitsuitkeringen bijzonder moeilijk is. Soms
kunnen zij nog hun studies afwerken, sommigen kunnen
even terecht op de reguliere arbeidsmarkt. De problemen
beginnen wanneer zij nadien een nieuwe ziekteperiode
doormaken. Vaak worden psychisch zieken bij een nieuwe
ziekteperiode beschouwd als niet arbeidsgeschikt waardoor
ze geen recht hebben op een ziekte-uitkering. Een ziekteuitkering is immers voorbehouden voor personen die voor
hun ziekte arbeidsgeschikt waren, dit is aan het werk
waren of beschikbaar waren voor de arbeidsmarkt (dus ook
werklozen), dus personen die voor hun ziekte bereid zijn
en in staat zijn regulier werk te verrichten. Omwille van de
toekenningsvoorwaarden komen zij ook niet in aanmerking
voor een tegemoetkoming aan gehandicapten. In principe
zijn zij dan aangewezen op het leefloon. Maar ook daar
ervaart men moeilijkheden. Om in aanmerking te komen moet
men in principe inspanningen leveren om terug te keren naar
de arbeidsmarkt. De enige uitzondering op deze verplichting
is de aanwezigheid van gezondheidsproblemen. Sommige
deelnemers vragen zich af hoe men dit bij de OCMW’s
evalueert.
In het verleden werd het recht op een of andere uitkering
minder in vraag gesteld. Algemeen hebben de deelnemers de
indruk dat er sinds enkele jaren in de verschillende systemen
strenger gecontroleerd wordt.
Het forfait chronisch zieken is bedoeld om een deel van
de bijkomende uitgaven als gevolg van een chronische
aandoening op forfaitaire wijze te compenseren13.
Deze maatregel blijkt onvoldoende toegankelijk voor
personen met psychische problemen aangezien de
toekenningsvoorwaarden onvoldoende afgestemd zijn op
hun situatie. Meer concreet gaat het zowel om bepaalde
kosten die niet in rekening worden gebracht en de manier
waarop de afhankelijkheid wordt gemeten.
• Administratieve complexiteit belet toegang tot uitkering
Opdat een adviserend geneesheer zou kunnen beslissen
over de arbeidsongeschiktheid, moet hij beschikken over
medische verslagen over de zieke en de evolutie van zijn
gezondheidstoestand. Het feit dat deze niet altijd beschikbaar
zijn, bemoeilijkt een correcte en tijdige beslissing.
Er wordt door sommigen op gewezen dat een adviserend
geneesheer niet anders kan dan de wettelijke bepalingen
te volgen. En dus zouden heel wat problemen vermeden of
sneller geremedieerd kunnen worden door een snellere,
accuratere uitwisseling van informatie tussen behandelende
zorgverleners en de adviserend geneesheer en een
makkelijkere bereikbaarheid van de adviserend geneesheer.
13 Om in aanmerking te komen voor deze tegemoetkoming moet men tegelijk zwaar zorgafhankelijk zijn en gedurende een bepaalde periode geconfronteerd zijn
met hoge gezondheidsuitgaven.
10
CM-Informatie 260 • juni 2015
Ook voor wat betreft de andere tegemoetkomingen is gewezen op de zware administratieve procedure die men moet volgen en het feit dat men zelf het initiatief moet nemen om het
recht te openen. Vaak slorpen de ziekte en de behandeling al
zoveel tijd en energie op, dat men hiervoor niet doorzet.
Organisatie
De organisatie van het gezondheidssysteem, van het sociale
zekerheidssysteem, van de sociale bijstand en van onze
maatschappij in haar totaliteit kan zich dwars op de weg van de
gebruiker zetten als hij professionele hulp zoekt.
• Type verzorging
De inhoud van de zorg moet aan de behoeften van
de gebruiker worden aangepast om goed te kunnen
functioneren. De gebruikers en de naasten halen vaak het
probleem van overmedicatie aan. Voor hen zou een meer
menselijke benadering (meer therapieën bijvoorbeeld) veel
optimaler zijn. De overmedicatie kan worden gelinkt aan een
snelle reactie van de behandelende arts op een probleem
waarvoor hij binnen zijn consultatie zelf niet de tijd heeft om
het te behandelen (zie volgende paragraaf).
Een van de voornaamste problemen is dat de psychologen
en psychotherapeuten nog niet zijn erkend. Er is dus
geen terugbetaling voorzien voor de opvolging door een
psycholoog / psychotherapeut, er zijn nog geen kwaliteitsnormen en het is moeilijk om te selecteren in het aanbod aan
therapeuten.
Het feit dat de alternatieve opties zo weinig worden erkend
(therapieën, muziektherapie, sport enz.) beperkt het aantal
middelen om beter te worden. Het gebrek aan goedkeuring
en erkenning zorgt voor misbruiken.
In hun zoektocht naar de goede zorgen, de persoon die hen
echt kan helpen en de geneesmiddelen die echt werken,
moeten de gebruikers een hele lijdensweg afleggen en dit
kost veel tijd en energie. De deelnemers wijzen op het belang
van een goede begeleiding hierin. Deze is momenteel niet
voor handen.
Over het algemeen wordt er onvoldoende aandacht besteed
aan de lichamelijke gezondheid van de gebruikers met
psychische problemen. Het is zo dat “men ze in stukken
verdeelt”, men houdt enkel rekening met het mentale aspect
en de rest wordt genegeerd.
• Beschikbare tijd van de zorgverleners
Ook het tijdsgebrek van de zorgverleners belemmert een
kwaliteitsvolle en aangepaste opvolging.
De huisartsen hebben onvoldoende tijd om psychisch zieken
correct op te volgen en te begeleiden. De tijd van een
raadpleging is onvoldoende om er zich mee bezig te houden
en bepaalde artsen hebben niet de vereiste vorming om een
patiënt in dit specifieke domein van de geestelijke gezondheid
op te volgen.
Ook de verpleegkundigen hebben onvoldoende tijd voor een
adequate begeleiding van de patiënten. De nomenclatuur is
niet aangepast. Twee keer per dag langsgaan bij de gebruikers
voor de inname van de geneesmiddelen is bijvoorbeeld
onmogelijk, onder andere aangezien deze handelingen niet
of onvoldoende worden betaald.
Anderzijds verplaatsen de psychologen zich onvoldoende.
Dit maakt echter deel uit van de opdrachten van de centra
geestelijke gezondheidszorg. Die zijn zodanig overbelast dat
ze geen tijd hebben om dit te doen.
De opvolging wordt omschreven als niet intensief genoeg:
omdat de nomenclatuur het niet mogelijk maakt, omdat de
werkbelasting van de zorgverleners te hoog is, omdat dit
kosten met zich meebrengt. De gebruikers willen ook dat
de intensiteit van de opvolging flexibel is: hun zorgbehoefte
varieert en toch worden de afspraken of voorhand gemaakt
en vinden de afspraken en consultaties op regelmatige
tijdstippen plaats.
• Wachtlijsten
Zowel gebruikers, mantelzorgers als professionelen wijzen
vaak op het probleem van lange14 wachtlijsten, en dit voor
verschillende zorgvormen: mobiele equipes, psychiatrisch
verzorgingstehuis (PVT), beschut wonen (IBW), centra
geestelijke gezondheidszorg (CGG), dagactiviteitencentra, …
Deze wachtlijsten zijn voornamelijk te wijten aan een te grote
vraag en een te beperkt aanbod, vaak bij gebrek aan middelen
in de sector. Ook de bestaande spreiding van het aanbod over
de regio’s verklaart deels het probleem (zie verder).
Zonder het bestaan van wachtlijsten te willen ontkennen, is
er door sommigen ook op gewezen dat niet alle wachtlijsten
wijzen op een (groot) aanbodtekort. Men is er zich namelijk
van bewust dat patiënten soms op meerdere wachtlijsten van
een bepaald type voorziening zijn ingeschreven om hun kans
op een plaats te vergroten. Ook is men ervan overtuigd dat
sommigen op de wachtlijst van een bepaald type voorziening
staan terwijl ze eigenlijk nood hebben aan andere zorg.
14 De notie 'lange' wachttijd varieert in functie van het type voorziening: voor de CGG spreken de deelnemers vaak over 3 maanden wachttijd voor een eerste
afspraak. Voor mobiele crisisteams "is een maand al te lang".
CM-Informatie 260 • juni 2015
11
Daarnaast wijst een aantal gebruikers ook op de wachttijden
om terecht te kunnen bij een zorgverlener. Dit geldt onder
meer voor de (behandelend) psychiater bij wie men op een
crisismoment meestal niet onmiddellijk terecht kan.
• Tekortkomingen in het zorgaanbod
Het zorgaanbod is niet overal homogeen en voldoende. In
sommige regio’s vindt men geen (of onvoldoende) CGG’s,
ziekenhuizen of psychiaters. Dit brengt de continuïteit van de
opvolging van de gebruikers in gevaar.
De middelen zijn vaak geconcentreerd in de steden, ook
al zijn ze ook daar soms nog onvoldoende aanwezig om de
vraag te dekken, zoals in Leuven het geval is. Het is daarentegen ook in de steden dat de huurprijzen het duurst zijn (zie
paragraaf huisvesting).
Opdat een opvolging in de geestelijke gezondheidszorg
goed werkt, moet men personen vinden waarmee “het
klikt” en soms enkele kilometers rijden om deze geschikte
zorgverlener te vinden.
Vanuit het oogpunt van de continuïteit is niet vaak mogelijk
om door dezelfde psychiater gevolgd te worden zowel in het
ziekenhuis als thuis. Dit zou nochtans de voorkeur genieten
gezien de moeilijkheid om een band met de therapeut / arts
te ontwikkelen.
Dit probleem van leemtes stelt zich ook op de langere termijn.
Herintegratie, zelfstandig wonen is niet voor alle patiënten de
oplossing, sommigen hebben nood aan begeleide huisvesting
op lange termijn maar vinden geen plaats in IBW’s, PVT’s.
In een ander opzicht bestaan er geen structuren voor
psychisch zieken die ook een fysieke handicap hebben.
• Spoedgevallen
De spoeddienst, hoewel het een zeer specifiek zorgtype is,
maakt deel uit van de zorgketen die ter beschikking staat
van psychisch zieken. Het is natuurlijk niet de plaats waar
de patiënt wordt opgevolgd maar, van tijd tot tijd is het een
noodzakelijke schakel om te vermijden dat de dingen “uit de
hand lopen”.
Tijdens de focusgroepen werden de spoeddiensten
herhaaldelijk omschreven als weinig hartelijk. Men begeeft
er zich best enkel onder begeleiding van een dokter om er
niet gedurende uren te moeten wachten en om dan thuis te
komen met een nog ernstiger probleem dan bij de aankomst.
De mobiele teams 2A (zie 2e functie van de projecten 107:
mobiele teams voor behandeling van personen in crisis)
lijken een goed alternatief aan te bieden.
12
• Voorwaarden om zorgen te krijgen
Een gesteld probleem met betrekking tot de organisatie van
de zorg is dat van de toegangsvoorwaarden. Wie niet aan
alle voorwaarden voldoet, komt bijgevolg niet in aanmerking.
Vaak is er geen alternatief voorhanden.
Opdat een mobiel team iemand kan opvolgen, moet deze
persoon over het algemeen over een vaste verblijfplaats
beschikken. De zorgen moeten door de gebruiker zelf worden
aangevraagd, dit maakt deel uit van het proces. De personen
in de projecten 107 moeten ouder dan 16 jaar en jonger dan
65 jaar zijn. Wat met de anderen?
Agressieve personen of slechte betalers worden door de
zorgverleners of de instellingen ook soms geweigerd.
De noodzakelijke begeleiding voor psychisch zieken is
overigens niet enkel medisch. Veel gebruikers hebben nood
aan de hulp van een OCMW, maar deze stap zetten is niet aan
iedereen gegeven: men moet geduld hebben, gestructureerd
en georganiseerd zijn, afspraken kunnen maken en er tijdig
geraken en bovendien is de hulp vaak onderworpen aan
schuldbemiddeling enz. Zelfs de eenvoudige ondertekening
van de documenten om recht te hebben op een tussenkomst
van het OCMW kan sommige personen voor problemen
stellen (door de ziekte).
• Communicatie tussen zorgverleners, naasten, gebruikers,
adviserend geneesheren
Communicatie is een essentieel element in de menselijke
relaties en zonder twijfel nog meer in therapeutische
relaties. Een slechte communicatie tussen zorgverleners,
tussen zorgverleners en gebruikers, tussen zorgverleners en
naasten, tussen naasten en gebruikers kan de oorzaak zijn
voor talrijke belemmeringen van een goede zorgverlening.
Rond de hospitalisatie is een maximale informatieuitwisseling noodzakelijk. Ongeacht of het voor de
behandelende psychiater, voor de adviserend geneesheer
die een oordeel moet vellen of voor de andere zorgverleners
is, goede ziekenhuisrapporten zijn noodzakelijk. Jammer
genoeg ontbreken ze te vaak op het appel of zijn ze te beknopt
om echt nuttig te zijn. De problemen die voortvloeien uit dit
gebrek aan informatieoverdracht zijn de onmogelijkheid
om een vervangingsinkomen aan een gebruiker toe te
kennen, doseringsproblemen, een extra herhaling van zijn
geschiedenis bij een nieuwe zorgverlener enz.
Over het algemeen vragen de zorgverleners en de gebruikers
meer dialoog tussen de verschillende actoren, ongeacht of het
rechtstreeks betrekking heeft op de psychische gezondheid
of op de noodzakelijke sociale hulp voor de gebruikers: de
artsen (gespecialiseerd of niet), andere zorgverleners van
de geestelijke gezondheidszorg, de actoren van de sociale
opvolging (administraties, ziekenfondsen, OCMW enz.).
CM-Informatie 260 • juni 2015
Er werd ook melding gemaakt van een groeiende nood
aan betrokkenheid van de behandelende arts (huisarts of
psychiater) in het overleg. Deze persoon staat centraal en
moet centraal blijven. Hij is daarentegen vaak overbelast
en heeft niet de tijd om de gebruiker op alle gebieden op te
volgen.
De communicatiekanalen voor de naasten zijn nagenoeg
onbestaande. Het is aan de gebruiker om zijn naasten te
machtigen om informatie (recht van de patiënt) te ontvangen.
Zelfs indien dit het geval is, hebben de naasten veel moeite
om op de hoogte te blijven van de zorgprocessen en de
genomen beslissingen. En toch zijn de gevolgen voor hen als
mantelzorger vaak zeer groot.
• Informatie & kennis
De drie groepen hebben zich beklaagd over een schrijnend
gebrek aan informatie.
De gebruikers hebben moeite om het huidige zorgsysteem te
begrijpen en om logica in het doolhof van instellingen en administraties te vinden. Ze weten niet waar ze terechtkunnen
om hulp te zoeken.
Als de fysieke problemen hun kind, hun partner, hun broer
of zus of hun naaste treffen, weten de mantelzorgers vaak
niets over de geestelijke gezondheid, in dit opzicht heerst een
ware onwetendheid. Het is moeilijk om structuren te vinden
die kunnen helpen in het begrijpen, aanvaarden en opstellen
van de hulp. De mantelzorgers worden over het algemeen
zelf onvoldoende omkaderd, ondersteund en geholpen en
ook zij weten vaak niet waar ze terechtkunnen.
Tot slot weten ook de zorgverleners zelf onvoldoende over de
geestelijke gezondheid en het zorgaanbod in dit domein. Het
aanbod is zodanig versnipperd dat ze er niet in slagen om hun
patiënt goed te adviseren.
Beeldvorming
De beeldvorming over geestelijke gezondheid in de
maatschappij, bij de zorgverleners, bij de naasten en bij de
gebruikers zelf kan een krachtige belemmering vormen voor de
gebruikers om op het juiste moment de goede zorgen te krijgen.
Het gevolg van dit obstakel is daarentegen moeilijker “af te
zonderen”.
We hebben gezegd dat als hun naaste te maken krijgt met
psychische problemen, de mantelzorgers vaak niets over
geestelijke gezondheid weten. Hetzelfde geldt voor de persoon
die is “gediagnosticeerd”. Dit gebrek aan informatie is zeer
waarschijnlijk verbonden met het beeld van de geestelijke
gezondheid in de maatschappij. Men spreekt er niet over en de
zorgverleners zijn er slechts een beetje voor opgeleid.
Als iemand een psychisch probleem heeft, wordt zijn lichamelijke gezondheid bovendien verwaarloosd. De beeldvorming
van personen speelt een belangrijke rol in dit fenomeen.
Relaties
Om zich goed te voelen, moet een gebruiker
worden omringd. Elke persoon voelt zich beter
dankzij de contacten en de relaties die hij
onderhoudt
In dit opzicht spelen de naasten een cruciale rol en verrichten
ze indrukwekkend “werk”. Ze zorgen ervoor dat de gebruikers
zich in moeilijke periodes niet volledig afzonderen. Ze zijn
daar om naar hen te luisteren, hen te ondersteunen in hun
behandeling en hen dagelijks te begeleiden.
Financiën
• Kosten van de telecommunicatie
Om contact te houden met zijn naasten, vrienden en
familie, spelen de “nieuwe” technologieën een belangrijke
rol. Tegenwoordig kan men moeilijk leven zonder gsm en
zonder internetverbinding. Deze kosten zijn aanzienlijk, des
te meer omdat het onmogelijk is om een maximumlimiet op
telefoonabonnementen in te stellen en omdat de gebruikers
zeer vaak hun naasten opbellen.
• Kosten van de activiteiten
In de paragraaf “activiteiten” bespreken we de concrete
problemen met betrekking tot de activiteiten, maar het is
duidelijk dat de vrije tijd een opportuniteit voor socialisatie is.
Er wordt vermeld dat bepaalde psychiaters weigeren om
personen op te volgen die verslaafd zijn aan alcohol of andere
substanties voor hun andere psychische problemen.
CM-Informatie 260 • juni 2015
13
Organisatie
Beeldvorming
De afzondering heeft een zeer nefaste invloed op de gezondheid
van de mens, dat is algemeen bekend. En toch maakt de
organisatie van onze zorg- en bijstandssystemen het voor
de gebruikers niet altijd mogelijk om in contact met andere
personen te blijven.
• Lacunes in de ondersteuning van mantelzorgers
In de zorg thuis voor personen met psychische problemen
spelen de mantelzorgers een cruciale rol. Zonder hen zou
zorg in de samenleving voor velen niet mogelijk zijn, maar
ze geven herhaaldelijk aan dat het een zware taak is. Men
heeft het gevoel dat men voor alles moet instaan. Het is een
permanente opdracht die ook heel wat zorgen en stress met
zich meebrengt over hoe het met de zieke naaste gaat, over
de toekomst als zij er als mantelzorg niet meer zijn. Vaak is
het voor de mantelzorger niet meer mogelijk om zelf voltijds
te werken. Men voelt dat men zelf ook bijzonder kwetsbaar is.
Mantelzorgers zijn vragende partij voor meer ondersteuning,
meer informatie over de ziekte van hun naaste wat hen in
staat zou stellen een en ander beter te begrijpen, beter
om te gaan met bepaalde situaties. Ze vragen informatie
over aandoeningen in het algemeen, maar ook van de
zorgverleners van hun naaste.
Zij zijn ook op zoek naar lotgenotencontact vanuit het besef
dat ze veel kunnen leren van mensen die in een vergelijkbare
situatie zitten. Enkelen wijzen erop dat er weinig of geen
mogelijkheden zijn voor dergelijk lotgenotencontact of dat
het bestaande aanbod, vb. omwille van de afstand, niet
haalbaar is.
We stellen ook vast dat mantelzorgers niet altijd op de
hoogte zijn van het bestaande aanbod dat voor hen een
ondersteuning kan betekenen (praatgroepen, respijtzorg, …).
Professionelen geven dan weer aan dat het moeilijk is om
deze mantelzorgers ‘te vinden’ en hen een aanbod te doen.
Soms sluiten families zich ook af vanuit een schuldgevoel
en als gevolg van het taboe dat nog steeds op psychische
problemen rust.
Ten slotte willen zij ook als volwaardige partner betrokken
worden door de zorgverleners en voldoende informatie
ontvangen over de zorg. Zoals we al eerder vermeldden, zijn
hier heel wat obstakels.
14
Van zodra de diagnose van een psychisch probleem is
gesteld, heeft deze diagnose de neiging om de gebruiker en
de omringende personen af te schrikken. De persoon kan zich
afgezonderd voelen.
Rol
De gebruikers van geestelijke gezondheidszorg
zoeken, net als iedereen, erkenning van hun
potentiële (rol), maar ook op dit vlak ondervinden
personen met psychische problemen heel wat
obstakels.
In de verschillende focusgroepen is zowel door gebruikers
zelf, naasten als professionelen heel veel nadruk gelegd op het
belang van een zinvolle rol in de samenleving. De hoofdreden
hiervoor is niet het verwerven van een (hoger) inkomen. Men
spreekt dan ook niet alleen over het hebben van een reguliere,
betaalde job, maar ook over elke andere mogelijke activiteit (zie
ook de volgende paragraaf). De essentie is dat deze personen
graag een rol willen opnemen in de samenleving. Ze willen
hiermee (opnieuw) vorm geven aan hun sociale identiteit. Het
geeft hen zin in het leven en een reden om op te staan. Het
heeft een positief effect op het zelfbeeld en de eigenwaarde.
Zij zoeken, net als iedereen, erkenning van hun potentieel,
maar ook op dit vlak ondervinden personen met psychische
problemen heel wat obstakels.
Financiën
Uit angst om hun inkomen te verliezen, durven sommige
personen zich niet opnieuw op de arbeidsmarkt begeven of zich
volledig inzetten voor vrijwilligerswerk.
• Risico op inkomensverlies door werkhervatting
(Invaliditeitsval en werkloosheidsval)
Ook personen met psychische problemen willen ondanks hun
ziekte en blijvende kwetsbaarheid doorgaans toch werken.
Maar vanwege enkele valkuilen, is het niet altijd evident die
stap te zetten.
CM-Informatie 260 • juni 2015
Zo is er de vrees dat hun inkomen uit arbeid te hoog zal zijn
om nog recht te hebben op de verhoogde tegemoetkoming
wat leidt hogere kosten voor gezondheidszorg. Als je daarbij
de bijkomende kosten rekent die gepaard gaan met werken
en werkhervatting (zoals vervoerskosten en kosten voor
opvang van de kinderen) loont het soms niet de moeite om
aan de slag te gaan.
Ten tweede vreest men voor een lager loon bij werkhervatting
(bijvoorbeeld een deeltijdse job) en daardoor een verlaagde
uitkering indien men opnieuw ziek zou vallen.
Men moet dus telkens gaan afwegen wat het gevolg is van
een keuze, wat men op financieel vlak wint of verliest.
Een helaas niet ondenkbeeldig traject dat mensen met
psychische kwetsbaarheid doorlopen is dat zij na verlies
van recht op werkloosheidsuitkering en / of invaliditeit bij het
OCMW terecht komen. Omwille van allerhande obstakels,
ontvangen zij in de feiten ook daar geen steun meer en
belanden ze uiteindelijk op straat.
• Risico op inkomensverlies door vrijwilligerswerk
Een andere vrees van de gebruikers is de angst om zich te
engageren in vrijwilligerswerk dat het mogelijk maakt om een
rol in de maatschappij buiten een betaalde job te hebben.
Ze hebben de indruk dat de stap tussen “de gebruiker is
in staat om vrijwilligerswerk te doen” en “de gebruiker
zou weer aan het werk kunnen gaan” niet groot is voor de
adviserend geneesheren. Het stressniveau en de flexibiliteit
met betrekking tot het vrijwilligerswerk zijn echter zeer
verschillend.
Het (opnieuw) beginnen werken gebeurt, indien het wordt
omkaderd, met behulp van een re-integratieaanspreekpunt.
De gebruikers willen dit aanspreekpunt zelf kunnen kiezen
in functie van hun persoonlijkheid, hun geschiedenis en hun
beroep.
• Geen alternatieve / aangepaste jobs
Velen willen na een ziekteperiode terug aan het werk, maar
dan in een aangepaste job of activiteit. Voor sommigen zijn
de continue werkdruk en de werkschema’s van een reguliere
job niet langer haalbaar. Op de arbeidsmarkt is het echter
bijna niet mogelijk om een aangepaste job te vinden. Zo
willen sommigen een job waarbij men dagelijks enkele uren
kan werken, of een job waar men kan werken op momenten
dat het goed gaat, maar waar men niet afgestraft wordt op
momenten dat het minder gaat. Sommigen klagen aan dat
ze in het kader van werkhervatting verplicht werden om
minstens halftijds te gaan werken. Vaak ervaart men dat de
kwaliteiten waarover men beschikt niet diegene zijn die door
de arbeidsmarkt gevraagd worden.
Men waarschuwt tegelijk herhaaldelijk voor het paradigma
van activering. Men mag er niet blind voor zijn dat niet
iedereen na een ziekteperiode terug kan keren naar de
arbeidsmarkt.
Als de gebruiker vroeger heeft gewerkt in een sector die
moeilijk bedienden / arbeiders vindt (knelpuntberoepen), zijn
sommige adviserend geneesheren blijkbaar niet erg geneigd
om de mogelijkheid voor andere opleidingen aan te bieden.
Een verpleegkundige zal bijvoorbeeld moeite hebben om
voor andere opleidingen te worden gefinancierd aangezien
er werk in deze sector is. Het werk in kwestie kan echter de
oorzaak zijn van de breuk.
Organisatie
Beeldvorming
• Geen / moeilijke omkadering bij (regulier) werk
Een aantal mensen kan en wil een job uitoefenen op de
reguliere arbeidsmarkt. Ze ondervinden evenwel dat dit na
een lange periode van afwezigheid wegens (psychische)
ziekte niet gemakkelijk is. Ze voelen zich ook vaak
genoodzaakt op zoek te gaan naar een nieuwe job, omdat
de vorige job niet meer haalbaar is. Dit is zeker zo als het
werk mede oorzaak is van de psychische problemen, maar
ook als het type werk een terugkeer moeilijk maakt gezien de
blijvende kwetsbaarheid.
Regelmatig wordt gewezen op de noodzaak van begeleiding
naar een aangepaste job. In een van de focusgroepen
werd het voorbeeld gegeven van een dienst voor
arbeidstrajectbegeleiding die personen met psychische
kwetsbaarheid ondersteunt in het vinden van een job op
maat. Ook voor jongeren die afstuderen is het belangrijk dat
de overgang naar de arbeidsmarkt ondersteund, begeleid
wordt.
• Terughoudendheid van de werkgevers
Personen met psychische problemen ondervinden dat het
bij sollicitaties moeilijk is de periodes van afwezigheid te
verklaren. Men voelt de terughoudendheid van werkgevers.
• Angst voor het oordeel van de AG
Een heel aantal deelnemers gaf aan dat ze bang zijn om
aan de adviserend geneesheer een toelating te vragen om
vrijwilligerswerk uit te oefenen. Ze vrezen dat deze hier na
verloop van tijd uit zal besluiten dat het ook mogelijk is om een
reguliere job uit te oefenen.
CM-Informatie 260 • juni 2015
15
Activiteiten
Naast een rol in de samenleving door werk als
vrijwilliger, spelen ook vrije tijd, “extraatjes”
een belangrijke rol in het evenwicht van de
gebruikers.
• Kosten van het transport
Net als voor de gezondheidszorg, is het transport, het
vermogen om zich te kunnen verplaatsen, een sleutelelement
in het sociale integratieproces. In dit deel komt het probleem
weer naar boven dat de meeste gebruikers geen rijbewijs of
auto hebben. Voor elke activiteit moeten ze beroep doen op
hun naasten of het openbaar vervoer.
Organisatie
• Nood aan begeleiding
Er is geregeld gewezen op het onvoldoende aanbod aan
aangepaste mogelijkheden voor activiteiten. Algemeen voelt
men de nood aan ondersteuning om een aangepaste activiteit
te vinden.
Financiën
• Dagelijks leven
Als men een beperkt budget heeft, zijn zelfs de basiskosten
moeilijk te beheren. We hebben vaak horen spreken over
eeuwigdurende keuzes: kiezen tussen eten kopen en
geneesmiddelen gaan halen. Voeding, kledij en hygiëne zijn
uitgaveposten waarvoor “men maatregelen treft” en de
laatste reserves aanspreekt.
Sommige gebruikers, en dit is door de zorgverleners
en de naasten bevestigd, betalen niet langer hun
ziekenfondsbijdrage, noch hun verzekeringen (burgerlijke
aansprakelijkheid, woning, hospitalisatie enz.), noch de
kosten met betrekking tot het onderwijs van hun kinderen
(abonnement van openbaar vervoer, maaltijdkosten enz.). Dit
is gewoonweg niet langer mogelijk. Veel gebruikers zitten
diep in de schulden. De meeste personen die we hebben
ontmoet, hebben al hun vrije tijd en activiteiten geschrapt.
• Kosten van de vrije tijd en de persoonlijke ontwikkeling
De vrije tijd vormt een post die, bijna per definitie,
wordt uitgesteld of zelfs helemaal wordt geschrapt.
Vakantie, sport, kunst, een huisdier, een tentoonstelling,
een groepsactiviteit, ... , alles is belangrijk om een
levensevenwicht te vinden en om zich te kunnen ontplooien,
maar ongeacht het type vrijetijdsbesteding, het is vaak te
duur. Soms zijn er betaalbare mogelijkheden, maar deze zijn
vaak onvoldoende gekend.
• Weinig mogelijkheid tot andere zinvolle dagbesteding dan
werk
Naast de hoge nood aan zinvolle dagbesteding onder de
vorm van werk, stellen een aantal hulpverleners expliciet dat
we als maatschappij ook moeten leren aanvaarden dat voor
sommigen de herintegratie stopt met wonen en werken niet
meer mogelijk is. Deelnemen aan de activiteiten in het kader
van beschut wonen, of deelnemen aan groepsactiviteiten
kan in dat geval zin en structuur geven. Men ervaart echter
dat de bestaande mogelijkheden op dat vlak onvoldoende of
onaangepast zijn.
Beeldvorming
Veel gebruikers hebben een bepaald schuldgevoel. Ze hebben
de indruk dat, als ze niet werken, ze ook geen recht hebben
om zich te ontspannen en om activiteiten te doen om zich te
ontplooien.
Een gebruiker vermeldt ook het feit dat het veel te duur is
om zich in te schrijven voor een beroepsopleiding buiten
de opleidingen die door de Forem / VDAB / actiris worden
voorgesteld.
Tot slot zijn sigaretten een belangrijke en onvermijdbare post
in het budget van veel gebruikers (voor alle duidelijkheid,
dit is geen vrijetijdsbesteding of een middel tot persoonlijke
ontwikkeling).
16
CM-Informatie 260 • juni 2015
Beeldvorming
Huisvesting
Een belangrijke voorwaarde voor vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg is
een woningmarkt die voldoende kansen biedt
aan psychische zieken.
De eigenaars zijn niet snel geneigd om te verhuren aan mensen
met psychische problemen. Ze vrezen onder andere niet tijdig
de huur te zullen ontvangen, dit terwijl men bij mensen die
onder bewindvoering staan juist meer garantie heeft op tijdige
betaling. Indien ze dat wel doen, worden de huurders soms
slecht behandeld. Gezien hun kwetsbaarheid hebben ze het
moeilijk zich te verdedigen.
Sommigen wijzen op het risico van gettovorming aangezien
mensen met psychische problemen omwille van hun beperkt
inkomen vaker een beroep moeten doen op de sociale
woningmarkt.
Financiën
De prijs van de huisvesting werd zowel door de gebruikers als
door de naasten en de zorgverleners vermeld. De huurprijzen
zijn vaak zeer hoog en de kosten van een zelfstandig leven
vormen een aanzienlijk percentage van het maandelijkse
budget waarover de personen beschikken: water, elektriciteit,
gas, verzekeringen enz.
Er zijn onvoldoende sociale woningen toegankelijk voor
psychisch zieken en het bedrag van de uitkeringen wordt vaak
verlaagd als men met meerderen samenwoont.
De zorgverleners en de zorginstellingen bevinden zich meestal
in de stad, waar de huurprijzen nog hoger zijn.
Sommige personen verblijven ook permanent in een woonzorgcentrum, bij gebrek aan een andere oplossing. Deze
verblijfskosten zijn zwaar om te dragen.
Organisatie
Een probleem is de spanning die er bestaat tussen de wil van
de overheid om het aanbod aan voorzieningen (vb. IBW) te
spreiden en de wens van de mensen om in een bepaalde stad
of regio te blijven wonen omwille van het grotere aanbod en de
nabijheid van allerlei diensten en de betere perspectieven op
reïntegratie. Dit zorgt ervoor dat in bepaalde streken de vraag
groter is dan het aanbod. In andere streken krijgt men lege
plaatsen niet altijd ingevuld.
5.Besluit
Vermaatschappelijking van de zorg, ook van geestelijke
gezondheidszorg, is een goede zaak. Indien de zorg dicht
bij de mensen wordt georganiseerd, is het mogelijk om de
breuk tussen een patiënt en de omgeving te vermijden en de
levenskwaliteit te verhogen.
Ons onderzoek bevestigt jammer genoeg een vaststelling die
eerder al in de literatuur15 vermeld was: wie geconfronteerd
wordt met psychische problemen ondervindt heel wat
hindernissen om zich goed te voelen, zich volledig te integreren
in de samenleving. In een reeks focusgroepen, zowel met
gebruikers, mantelzorgers als professionelen, stelden we vast
dat de obstakels op financieel en organisatorisch vlak en door
de beeldvorming over geestelijke gezondheid veelvuldig zijn,
vaak onoverkoombaar en ondraaglijk.
Vandaag de dag zou iedereen toegang moeten hebben tot
degelijke huisvesting, verrijkende sociale contacten moeten
hebben, begeleid of gevolgd kunnen worden in functie van
gezondheids- of sociale behoeften, werk of een bezigheid
moeten hebben aangepast aan zijn gezondheidstoestand die
hem toelaat zich nuttig te voelen in de samenleving waarin hij
evolueert en ten slotte, van vrije tijd moeten kunnen genieten.
Voor gebruikers van geestelijke gezondheidszorg is dit echter
maar zelden het geval.
We zijn ook geraakt door de situaties die buiten de gebruikelijke
categorieën vallen: personen met een fysieke handicap en
psychische problemen, personen die vanuit de werkloosheid
naar het systeem van invaliditeit of het OCMW gestuurd
15 Zie onder meer: VVI, Betaalbaarheid en toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg in België. Knelpunten en voorstellen. Brussel, 17 september 2008.
Commissie Diversiteit, Advies personen met psychische problemen en de Vlaamse arbeidsmarkt. Brussel, 20 maart 2014. Looman, L. e.a. Is uw portemonnee
ook ziek? Een onderzoek naar medische kosten en schulden. Juni 2008.
CM-Informatie 260 • juni 2015
17
worden, en omgekeerd. Eerder onverwacht hebben we vaak
gehoord dat de somatische gezondheid van psychisch zieken
vaak verwaarloosd wordt.
We houden eraan om nogmaals te onderstrepen dat de naasten een indrukwekkend werk verrichten. Het is vaak dankzij
hen dat de gebruikers erdoor geraken. Vergeten we niet dat
hun eigen geestelijke gezondheid op het spel staat. Het is belangrijk zorg te dragen van deze sleutelactoren.
Zoals vermeld in de inleiding, geeft dit artikel enkel een stand
van zaken: we overlopen de resultaten van onze studie. Ons
doel is verder te gaan, in samenwerking met de regionale ziekenfondsen en de terreinactoren in geestelijke gezondheidszorg. we willen ook meer in detail de kosten ten laste van
gebruikers analyseren, ze becijferen en nadenken over meer
aangepaste ondersteuningsmechanismen. Er volgt dan ook nog
een tweede artikel in de loop van 2016, op basis van de pistes
die in de focusgroepen naar voor zijn geschoven en de zaken
die tot dan zijn gestart.
18
CM-Informatie 260 • juni 2015