Infoblad CLL

Infoblad CLL
In dit infoblad krijg je belangrijke informatie over de ziekte chronische lymfatische
leukemie CLL en de behandeling ervan. De informatie is ontleend aan het blad
LeukoNieuws, de voorloper van Hematon Magazine, editie Leukemie en MDS. In het
speciale nummer 50 van mei 2013 stonden uitgebreide updates van de informatie
over alle leukemievormen en over MDS.
Ook het beeldmateriaal van dit infoblad is ontleend aan LeukoNieuws 50: naast
bijdragen van eigen redacteuren de professionele inbreng van Ron de Haer,
Carolien Drieënhuizen-Kluiter (E3-fotografie), Harold Beele en Jolanda Bot.
Verdere informatie over CLL vind je in het nieuwe blad Hematon Magazine van de
patiëntenorganisatie Hematon. Als je aangesloten bent bij die organisatie, krijg je dat
blad automatisch toegestuurd.
Stichting Hematon
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T 030 291 60 90
E [email protected]
W www.hematon.nl
Infoblad CLL bladzijde 1
Chronische lymfatische leukemie, CLL
Deze tekst over de ziekte CLL en over de behandeling
daarvan is samengesteld door redacteuren van
LeukoNieuws en bestuurslid Jan de Jong, op basis van
een informatieblad CLL van professor M.H. van Oers.
Voor een gezond lichaam is het belangrijk dat er voldoende
bloedcellen aangemaakt worden. En dat de verhouding tussen
witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes klopt. Niet te
veel van het ene soort en te weinig van het andere. Het luistert
allemaal heel nauw, ook al hebben we het over vele miljarden
bloedcellen per liter bloed.
Bij alle vormen van leukemie is er sprake van veel te veel
witte bloedcellen. Het evenwicht is verstoord. Bij CLL is er een
overschot aan lymfocyten. Of preciezer gezegd: er komt een
kwaadaardige woekering tot stand van één soort lymfocyt, de
B-lymfocyt.
Klachten bij CLL
Heel vaak heeft een CLL-patiënt geen klachten en komt de
CLL toevallig aan het licht, bijvoorbeeld als zijn bloed voor iets
anders onderzocht wordt. Als er wél klachten zijn, gaat het vooral
om vermoeidheid, vergrote lymfklieren, vergrote milt en lever,
overmatig transpireren ‘s nachts en gewichtsverlies.
Rien van Oers is hematoloog in het AMC te Amsterdam
en adviseur van de Stichting Contactgroep Leukemie op
het gebied van CLL.
Wat is CLL?
CLL is een ernstige, meestal ongeneeslijke maar doorgaans wel
beheersbare vorm van bloedkanker. De ziekte komt vooral voor
bij oudere mensen.
Dat gewichtsverlies hangt samen met die vergrote milt en lever.
Die zitten de maag en darmen zo in de weg dat de patiënt minder
gaat eten. De vermoeidheid kan te maken hebben met te weinig
rode bloedcellen. Doordat de lymfocyten namelijk kwaadaardig
aan het woekeren zijn, komen de andere bloedcellen in het
gedrang. Minder rode bloedcellen zorgt voor minder Hb, een
oorzaak van vermoeidheid. En minder bloedplaatjes zorgt ervoor
dat bloedingen minder goed gestelpt worden. Daarbij kan het
gaan om een klein wondje aan een vinger of om een ernstige
bloeding in de darmen.
Dat de lymfocyten kwaadaardig aan het woekeren zijn, betekent
niet alleen dat er veel te veel van zijn. Ze functioneren ook niet
goed meer. De normale afweer wordt dus minder. Daardoor loopt
de CLL-patiënt veel eerder infecties op dan andere mensen.
De beste behandeling voor CLL
Bloedkanker
CLL is een ziekte van de bloedcellen in ons bloed. In het
beenmerg van heupbeen, ribben, borstbeen en schedel worden
onze bloedcellen gemaakt: de bloedplaatjes, de rode bloedcellen
en allerlei soorten witte bloedcellen, waaronder de lymfocyten.
Vanuit het beenmerg gaan die bloedcellen vervolgens de
bloedbaan in, op weg naar hun werk elders in het lichaam. Ze
hebben namelijk verschillende, maar belangrijke taken om ons
lichaam gezond te houden.
De lymfocyten komen vooral terecht in het zogenaamde lymfoïde
systeem: de lymfklieren in oksel, liezen, hals, en in de milt en
de lever. Daar hebben ze als taak het lichaam te beschermen
tegen ziekteverwekkers: virussen, bacteriën en schimmels.
De lymfocyten voeren die taak uit door ervoor te zorgen dat er
na contact met zo’n indringer cellen aangemaakt worden die
antistoffen produceren. Die antistoffen schakelen indringers uit.
Ze zorgen er ook voor dat de indringers bij een volgende aanval
sneller herkend worden.
CLL wordt behandeld door een specialist in het ziekenhuis.
Bij voorkeur door een hematoloog: een internist met een extra
opleiding in bloedziektes.
Die hematologen hebben samen een organisatie in het leven
geroepen om de kwaliteit van de hematologische zorg in de
gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen
naar betere behandelingen. Die organisatie heet HOVON, de
stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De
HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van bloedkanker,
bijvoorbeeld voor alle vormen van leukemie. Hematologen in
Nederland worden geacht zich aan die richtlijnen te houden.
Patiëntenorganisaties, zoals de Stichting Contactgroep Leukemie
(SCL) en de nieuwe stichting Hematon, hebben samen met
de HOVON vastgesteld aan welke eisen goede zorg voor
patiënten met bloedkanker moet voldoen. In de zogenaamde
Patiëntenwijzer kunnen patiënten zien of het ziekenhuis van hun
keuze wel of niet aan die eisen voldoet.
Infoblad CLL bladzijde 2
Komt CLL vaak voor?
CLL is de meest voorkomende vorm van leukemie in de
westerse wereld. In Nederland komen er elk jaar zo’n 600 tot 700
nieuwe patiënten bij. Meestal gaat het om oudere mensen. De
gemiddelde leeftijd bij diagnose is 65 tot 70 jaar.
Zo’n 600 tot 700 nieuwe gevallen per jaar is niet niks. Je zult
maar één van die gevallen zijn. Maar vergeleken met andere
kankers is het weinig. Darmkanker treft bijvoorbeeld zo’n 13.000
mensen per jaar en borstkanker wordt bij wel 14.000 vrouwen per
jaar vastgesteld.
Welk onderzoek bij CLL?
Om de vermoedelijke diagnose CLL te bevestigen, is bloedonderzoek nodig. Het bloed van de patiënt wordt op een
laboratoriumglaasje uitgestreken en onder de microscoop
bekeken. Bij een gezond iemand ziet de laborant dan een
afwisselend beeld van allerlei soorten bloedcellen. Maar bij CLL
is het beeld eentonig en zijn er vooral kleine witte bloedcellen,
lymfocyten te zien. Dat is een eerste aanwijzing voor CLL.
CLL is dus betrekkelijk zeldzaam. Er is wel eens uitgerekend dat
een huisarts eens in de tien tot vijftien jaar een nieuwe patiënt
met CLL in zijn spreekkamer krijgt. En ook een hematoloog in
een gewoon ziekenhuis heeft gemiddeld maar met drie nieuwe
CLL-gevallen per jaar te maken. Mooi dat het zo zeldzaam
is natuurlijk, maar daar zit ook een keerzijde aan: huisartsen
hebben weinig ervaring met en verstand van CLL. Geen wonder
dat het soms even duurt voordat een huisarts bij iemand aan
CLL denkt. Bij hematologen in gewone ziekenhuizen ligt dat wat
anders: zij zijn opgeleid voor onder andere CLL en in hun praktijk
komen zij het wel tegen. Zij zullen bij een CLL-patiënt dus eerder
vermoeden dat er sprake kan zijn van CLL.
Bloedbeeld CLL
Risicofactoren voor CLL
Anders dan bij andere kankervormen is er niet veel bekend
over de risicofactoren voor CLL. Er lijkt geen verband te zijn
met roken, drinken of andere ongezonde dingen. En of er
erfelijke oorzaken zijn, is ook nog onduidelijk. Soms komt CLL
in bepaalde families wat vaker voor en dat doet vermoeden dat
erfelijkheid misschien op de een of andere manier een rol speelt.
Maar daar is lang nog geen zekerheid over. Er wordt verder
onderzoek naar gedaan. In ieder geval is het niet zo dat CLL
direct van ouders op kinderen overgedragen kan worden.
Onderzoek en diagnose
Als u naar de huisarts gaat met klachten die te maken zouden
kunnen hebben met CLL, en als die huisarts daar ook aan denkt,
dan zal hij u eerst lichamelijk onderzoeken. Ook zal hij een
bloedonderzoek laten doen. Als dat bloedonderzoek aantoont
dat het aantal bloedcellen van een bepaald soort te hoog of te
laag is, dat de verhouding tussen de verschillende typen witte
bloedcellen niet goed is, dan is er verder onderzoek nodig door
een hematoloog in een ziekenhuis. Dit is ook het geval als er
abnormale cellen in het bloed te zien zijn.
Geen behandeling zonder diagnose
Een patiënt kan pas goed behandeld worden als er precies
bekend is wat hem mankeert. Daarom moet er vóór de behandeling een grondig onderzoek plaatsvinden bij de patiënt. Om
welke ziekte gaat het bij deze patiënt? Is het een gewoon of
een bijzonder geval? Verkeert de ziekte nog in het beginstadium
of is de ziekte al verder gevorderd? Heeft de patiënt ook nog
andere ziektes onder de leden? Heeft hij in het verleden andere
ziektes gehad? Hoe is het gesteld met zijn conditie? Op basis
van de antwoorden op deze vragen komt de hematoloog tot een
diagnose.
Daarna zoekt men verder. Men telt de aantallen van de
verschillende soorten witte bloedcellen, onderzoekt mogelijke
afwijkende vormen, en soms zoekt men ook naar eventuele
afwijkingen in de chromosomen. De resultaten van deze
onderzoeken geven inzicht in de vooruitzichten van de patiënt.
Ze zijn van belang voor de keuze van de behandeling. Naast
bloedonderzoek en eventueel chromosomenonderzoek is er
ook ander onderzoek nodig om vast te stellen hoe ernstig, hoe
vergevorderd de ziekte is. Daarom kijkt de hematoloog de patiënt
goed na: zijn er opgezette lymfklieren, is er een vergrote milt of
lever, is er sprake van bloedarmoede?
Eventueel laat hij ook het volgende doen om een goed beeld te
krijgen van de situatie waarin de patiënt verkeert:
• aanvullend bloedonderzoek op bijvoorbeeld lever- en
nierfunctie
• röntgenfoto van de borst om eventuele klierpakketten, een
groep opgezette lymfklieren, in de borstholte op te sporen
• echografie om de grootte van de milt en eventuele
klierpakketten in de buik vast te stellen
• een stukje van een vergrote lymfklier wegnemen voor
onderzoek
• beenmergpunctie en botboring voor nader onderzoek bij
tekorten aan rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes
Hoe ver is de ziekte gevorderd?
De behandelaar wil precies weten in welk stadium de ziekte
verkeert, hoe ver de kanker gevorderd is. Dit is nodig om een
precieze diagnose te stellen en een goed behandelplan te
kunnen maken.
Om vast te stellen hoe ver de CLL gevorderd is, gebruiken
hematologen bijvoorbeeld het Binet-schema. Daarbij kijkt men
naar specifieke problemen bij CLL-patiënten en berekent men
Infoblad CLL bladzijde 3
de kansen op wel of niet overleven. Zo worden CLL’ers met
hoogstens twee vergrote lymfklierstations ingedeeld in stadium
A. Zo’n 60% van de CLL-patiënten valt in die groep. Die mensen
zijn gemiddeld tien jaar na de diagnose nog in leven.
Hoeveel van
Gemiddelde
nieuwe patiënten? overleving?
stadium A 60%
meer dan 10 jaar
stadium B 30%
5 jaar
stadium C 10%
2 jaar
Problemen?
hoogstens 2
lymfklierstations
vergroot
3 of meer
lymfklierstations
vergroot
bloedarmoede
en/of tekort aan
bloedplaatjes
Bij Binet-schema’s en soortgelijke schema’s (Rai bijvoorbeeld)
gaat het om statistiek, om achteraf-gemiddelden. Een CLL-patiënt
met ‘alleen maar’ het probleem van die hoogstens twee vergrote
lymfklierstations zit volgens het schema in stadium A. Zo’n
patiënt leeft volgens de achterafberekening na meer dan tien
jaar nog. Maar zo’n gemiddelde patiënt bestaat in het werkelijke
leven natuurlijk niet. Om tot een gemiddelde van meer dan tien
jaar te komen, zijn er individuele patiënten nodig die na een
maand al overlijden én patiënten die wel twintig jaar doorleven.
Niet om daar al te neerslachtig van te worden, maar toch goed
om te weten. Datzelfde geldt natuurlijk als u in stadium C zit.
De gemiddelde kansen op een succesvolle behandeling en lang
overleven zijn dan veel lager. Maar in uw individuele geval kan
het heel anders uitpakken dan voor de gemiddelde patiënt in
stadium C.
Spanning en onzekerheid
Het kan even duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken
gehad hebt en de aard en de situatie van uw ziekte bekend
zijn. Waarschijnlijk hebt u vragen over uw ziekte, het mogelijke
verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die
de dokters liever nog niet beantwoorden in de periode van
onderzoeken. Dat kan spanning en onzekerheid met zich
meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten.
Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende
onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd
vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de
verschillende onderzoeken plaatsvinden.
Deel uw zorgen met uw behandelaar. Laat u niet zomaar
afschepen met: we weten het nog niet precies. Vraag door en
neem ook gerust uw partner of iemand anders mee. En wees niet
bang iemand van een patiëntenorganisatie te bellen of te mailen,
ook als de officiële diagnose nog niet bekend is. U bent echt
niet de enige die zoiets doet en de lotgenoten aan de andere
kant van de lijn zijn graag bereid uw vragen te beantwoorden.
Zij zijn zelf ervaringsdeskundige, dus ze weten hoe het is om in
spanning en onzekerheid te verkeren.
kan er gestart worden met de behandeling van de ziekte, als er
tenminste meteen behandeld moet worden.
Behandelplan
Als eerste stelt de arts een behandelplan of een niet-behandelplan op. Dit gebeurt op grond van de richtlijnen die de hematologen met elkaar afgesproken hebben. In samenspraak tussen
de behandelend hematoloog en u als patiënt.
Zo’n behandelplan is erg belangrijk. Het gesprek erover tussen
de behandelaar en patiënt is nog belangrijker. Realiseer u
voortdurend dat het over u gaat, dat u dus ook wat te zeggen
en te beslissen hebt. De hematoloog is de deskundige, maar uw
CLL is uw CLL. Laat u goed informeren, stel vragen en ga de
spreekkamer niet uit voordat u een duidelijk beeld hebt van wat
er komen gaat. En maak anders een afspraak voor een tweede
gesprek, zodat u tussentijds nog eens kunt nadenken en er met
anderen over kunt praten.
Bij CLL stelt de hematoloog vaak voor om niet meteen te gaan
behandelen: eerst maar eens afwachten hoe de CLL zich
ontwikkelt en dan verder zien. Het zogenaamde wait-and-seebeleid. In andere gevallen moet er wél meteen ingegrepen
worden. Hoe dan ook, zo’n voorstel heeft gevolgen voor u.
Twijfels en onzekerheid, als er voorlopig niet behandeld gaat
worden. En hetzelfde als u wél aan de chemo moet. Waarbij
er in het laatste geval bijna altijd sprake is van goede effecten,
maar ook van slechte effecten: de bijwerkingen. De CLL wordt
waarschijnlijk wel goed aangepakt door de behandeling. Maar u
zult er niet meteen kerngezond en supergelukkig van worden.
Het gaat om een balans tussen voor- en nadelen. Daar moet u
samen met uw behandelaar over praten en beslissen.
Het kan zijn dat u niet in een van de tien gespecialiseerde
expertisecentra behandeld wordt, maar in een gewoon ziekenhuis
bij u in de buurt. In dat geval heeft de behandelende hematoloog,
als het goed is, met het expertisecentrum overleg gehad over
uw behandelplan. Hij zal u over dat overleg informeren en er
aantekeningen van maken in uw dossier: met wie hij wanneer
overleg gehad heeft en wat dat opgeleverd heeft. Vraag ernaar.
De ontwikkeling van CLL
De ziekte CLL ontwikkelt zich niet bij elke patiënt op dezelfde
manier. Bij ongeveer 30% verloopt de ziekte heel traag. Bij die
mensen wordt de ziekte toevallig ontdekt, zijn er geen klachten
en is er ook niet meteen behandeling nodig. Natuurlijk moeten ze
wel af en toe op controle komen, maar meestal gaan ze op hoge
leeftijd dood aan andere dingen dan CLL.
Bij een klein deel van de patiënten, zo’n 10%, is er meteen
sprake van een agressieve ziekte, net zoals bij andere kankers.
CLL verloopt zonder
grote problemen
CLL moet stevig
aangepakt worden
Behandeling CLL
Als eenmaal vastgesteld is dat u CLL hebt, en als er goed in
kaart gebracht is hoe de stand van zaken van uw CLL is, dan
Infoblad CLL bladzijde 4
CLL hoeft waarschijnlijk
pas later te worden
behandeld
Er zijn dan veel klachten en er moeten zware behandelingen
ingezet worden om de ziekte te lijf te gaan.
Bij 60% van de patiënten ten slotte houdt de ziekte zich de
eerste vijf tot tien jaar rustig, maar breekt er daarna toch een
periode aan waarin de CLL agressiever wordt en behandeld moet
worden.
Doel behandeling CLL
Met behandelingen probeert men te bereiken dat de ziekteverschijnselen of klachten verdwijnen of in ieder geval minder
worden. Vaak kan de ziekte met medicijnen lange tijd goed onder
controle worden gehouden. Daarbij probeert men de kans op
vervelende bijwerkingen zo klein mogelijk te houden. Dat moet
dan soms weer met andere medicijnen.
Behandelen in een cirkeltje
Als het nodig is om CLL te behandelen, dan zijn er wel behandelingen. Er komen steeds meer en steeds betere behandelingen.
Maar helaas is het op dit moment meestal nog niet mogelijk om
CLL echt te genezen.
De eerste behandeling heeft bij bijna iedere CLL-patiënt een
goed effect: de ziekteverschijnselen verdwijnen, de bloedwaardes
normaliseren zich en de patiënt heeft er soms lange tijd profijt
van. Maar het probleem is dat de CLL op een gegeven moment
toch weer de kop opsteekt. Dat gebeurt altijd. Men gaat dan
opnieuw behandelen, dat heeft meestal weer een goed effect,
en dan komt de ziekte voor de tweede keer terug. U belandt
in een cirkeltje. Dat is op zich niet zo erg, maar het vervelende
is dat de kankercellen op den duur ongevoelig worden voor
chemotherapie. Hoe dat komt en wat ertegen te doen is?
Helaas is daar nog geen goed antwoord op.
Wait-and-see
Voor veel CLL-patiënten is behandelen niet meteen nodig. Die
patiënten komen dan in de zogenaamde wait-and-see-periode.
Ze hebben de diagnose CLL, maar er wordt verder niks mee
gedaan. Alleen zijn er regelmatig controles. Voor de dokter
betekent wait-and-see gecontroleerd afwachten, maar voor CLLpatiënten voelt het vaak anders: zij zijn ongerust en vragen zich
af of dat afwachten en niks doen wel verantwoord is.
Het antwoord op die vraag luidt ja. Er zijn veel wetenschappelijke studies geweest die aangetoond hebben dat de overlevingskansen bij wait-and-see net zo goed zijn als bij meteen starten
met bijvoorbeeld Leukeran. Door niet te behandelen, maar wel
regelmatig te controleren, ontkomt de patiënt aan de schade die
chemotherapie altijd teweegbrengt. En bovendien wordt er niet
meteen een joker verspeeld in het proces behandelen - ziekte
weg - ziekte komt terug - weer behandelen - enzovoort, totdat de
ziekte uiteindelijk ongevoelig wordt voor behandeling
Welke behandeling?
Op een gegeven moment moet er toch behandeld worden. Soms
meteen na de diagnose, soms pas na een lange wait-and-seeperiode. Patiënten die in de hoogrisicogroep zijn ingedeeld,
worden meteen na de diagnose behandeld. De behandeling van
patiënten in de gemiddeldrisicogroep start meestal pas als het
aantal kwaadaardige lymfocyten binnen zes maanden verdubbeld
is, als er een daling is van het aantal normale bloedcellen en als
de lymfklieren, milt of lever erg veel groter worden.
Wat zijn dan de behandelopties? Laten we beginnen met de
constatering dat er in de loop van de tijd veel vooruitgang
geboekt is. Zo rond 1980 was Leukeran de enige mogelijkheid.
Rond 2000 kwam daar fludarabine bij en betere mogelijkheden
voor een stamceltransplantatie. Vanaf ongeveer 2010 werden
de opties uitgebreid met combinatie-chemotherapie, chemoimmunotherapie, lenalidomide, Sprycel en bendamustine.
Behandelindicaties
Wanneer moet de dokter starten met behandelen, volgens
de HOVON-richtlijnen van CLL-specialisten? Als er
minstens één van de volgende dingen aan de hand is:
• óf meer dan 10% gewichtsverlies in het laatste halfjaar,
óf extreme vermoeidheid, óf meer dan twee weken lang
koorts boven de 38,6 °C zonder dat er sprake is van
infecties, óf nachtzweten zonder infecties
• beenmergproblemen, te merken aan een verergerende
bloedarmoede of een groeiend tekort aan bloedplaatjes
• bloedarmoede of een tekort aan bloedplaatjes die slecht
reageren op een behandeling met bijvoorbeeld prednison
• een sterk vergrote milt of een milt die snel in omvang toeneemt
• sterk opgezette lymfklieren die klachten geven
• een stijging van het aantal kwaadaardige lymfocyten met
meer dan 50% binnen twee maanden, of een
verdubbelings-tijd van het aantal in minder dan zes
maanden
Eerste behandeling
Wat is op dit moment de beste eerste behandeling, de standaardrichtlijn waaraan dokters zich houden? Voor fitte patiënten onder
de 65 is dat FCR: een combinatie van de chemotherapeutische
Infoblad CLL bladzijde 5
middelen fludarabine en cyclofosfamide met de monoklonale
antistof rituximab. Het is aangetoond dat deze behandeling een
aanzienlijke overlevingswinst oplevert: patiënten leven er langer
en beter door.
Voor oudere en mindere fitte patiënten is Leukeran nog steeds
de standaardbehandeling. Het is op zich een prima middel, in
pilvorm, met meestal betrekkelijk weinig bijwerkingen. Het nadeel
is dat het effect meestal niet lang duurt en dat de onderdrukte
CLL op een gegeven moment toch weer de kop opsteekt.
Toevoegen van rituximab aan Leukeran geeft bij een aantal
patiënten verbetering. En in 2012 is er een experiment gestart om
te kijken of een extra toevoeging van een tablet lenalidomide nóg
beter werkt.
Verdere behandeling
Als de CLL na meer dan zes maanden na de eerste behandeling
weer terugkomt, wordt er gesproken van een recidief. Men
gaat er dan van uit dat de chemo bij de eerste behandeling wel
geholpen heeft en probeert het gewoon nóg een keer. Eventueel
met andere chemomiddelen die de kankercellen doden of de
celdeling remmen.
Als de CLL meteen of snel na de eerste behandeling terug is,
spreekt men van refractaire CLL: CLL die ongevoelig is voor
chemotherapie. In die gevallen is er meestal bij de patiënt ook
een afwijking in chromosoom 11 of 17 te zien. Dan moet de arts
zoeken naar andere oplossingen. Bijvoorbeeld een stamceltransplantatie of deelname aan internationale wetenschappelijke
experimenten met de nieuwste geneesmiddelen.
Chemotherapie
Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende
of celdelingremmende medicijnen, ook wel cytostatica genoemd.
Chemotherapie wordt pas voorgesteld als er duidelijke klachten
zijn of als de prognose ongunstig is. De behandeling is erop
gericht de ziekte onder controle te krijgen.
Er zijn verschillende soorten chemotherapie, elk met een eigen
werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren
worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of via
injecties. Via het bloed verspreiden zij zich door het lichaam.
Daardoor kunnen ze op vrijwel alle plaatsen de kankercellen
bereiken. Vaak worden er combinaties van medicijnen gegeven.
CLL-patiënten krijgen soms langdurig chemotherapie. Bij veel
patiënten lukt het om met deze behandeling de productie van
kwaadaardige bloedcellen tot staan te brengen of af te remmen.
Hierdoor nemen de klachten af of verdwijnen de klachten. De
conditie verbetert. Wanneer de milt vergroot was, wordt die vaak
weer normaal. Lymfklieren die opgezet waren, slinken weer.
Bijwerkingen
Chemotherapie tast naast kankercellen ook de gezonde cellen aan.
Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden, zoals:
• haaruitval
• misselijkheid en braken
• darmstoornissen
• een verhoogd risico op infecties
• vermoeidheid
Misselijkheid en overgeven zijn meestal goed te bestrijden met
medicijnen. Alle bijwerkingen worden doorgaans geleidelijk
minder als de chemokuur achter de rug is. Maar vermoeidheid
kan ook na de behandeling nog lang aanhouden.
Gevolgen chemotherapie op de langere termijn
Chemotherapie kan negatieve gevolgen hebben voor bepaalde
organen of het zenuwstelsel. Dit betekent dat een patiënt, na de
behandeling van leukemie, soms klachten houdt. In het geval
van beschadiging van het zenuwstelsel kunnen verschijnselen
optreden als een doof gevoel aan handen en voeten,
verminderde spierkracht en een minder goed geheugen.
De patiënt kan na verloop van jaren uiteindelijk ongevoelig
worden voor chemotherapie en als gevolg van de complicaties
die dan optreden, overlijden.
Immunotherapie
Het afweersysteem kan afwijkende cellen onderscheiden van
gewone gezonde cellen en de afwijkende dan aanvallen en
uitschakelen. Maar het gebeurt regelmatig dat kankercellen niet
als vreemd worden herkend en er geen afweerreactie optreedt.
Het afweersysteem werkt dan niet goed genoeg. Immunotherapie
helpt het natuurlijke afweersysteem om kankercellen te
herkennen en te vernietigen.
Infoblad CLL bladzijde 6
Immunotherapie bij CLL bestaat uit het toedienen van zogenaamde monoklonale antilichamen. Ook een combinatie van
monoklonale antilichamen met chemotherapie is mogelijk.
Men spreekt dan van immunochemotherapie. Monoklonale
antilichamen herkennen de kankercellen aan de eigenschappen
die zich op de buitenkant van die cellen bevinden. De antilichamen binden zich aan de kankercellen, die vervolgens
afsterven.
Bij CLL worden twee soorten monoklonale antilichamen
toegepast: rituximab en alemtuzumab. De medicijnen worden
via een infuus toegediend. Rituximab geeft meestal weinig
of geen bijwerkingen. Soms krijgen patiënten bij het eerste
infuus rillingen, een bloeddrukdaling en/of andere allergische
verschijnselen als jeuk, kortademigheid, koorts of huiduitslag.
Alemtuzumab geeft meer bijwerkingen. Met name in de eerste
weken hebben patiënten last van koude rillingen, koorts,
vermoeidheid, hoofdpijn, braken, misselijkheid en diarree.
Stamceltransplantatie
Een klein aantal CLL-patiënten krijgt een stamceltransplantatie.
Of een CLL-patiënt hiervoor in aanmerking komt, hangt af van
zijn leeftijd en conditie. Aan een stamceltransplantatie gaat
namelijk een zware behandeling vooraf met chemotherapie,
soms ook met totale lichaamsbestraling. En aan de behandeling
zelf, de transplantatie, zijn grote risico’s verbonden. Bij een
stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde, bloed-vormende
stamcellen toegediend. Die kunnen in principe afkomstig zijn van
een donor of van de patiënt zelf. Stamcellen zijn moedercellen
in het beenmerg. Vanuit deze cellen ontwikkelen zich de
verschillende bloedcellen.
Bij CLL wordt meestal de zogenaamde allogene stamceltransplantatie toegepast. Hierbij worden de stamcellen uit het
bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat
een verwante donor, een broer of zus van de patiënt. Als dat
onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor worden gebruikt.
De donorcellen zijn in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen van de patiënt op te ruimen. Dit wordt
het graft-versus-leukemie-effect genoemd, het transplantaat
van de donor tegen de leukemie van de patiënt. Graft-versusleukemie vermindert het risico op terugkeer van de CLL zeer. Kan
misschien CLL wel volledig genezen. Dat is het mooie van een
transplantatie.
Maar er is een keerzijde van de medaille: de zogenaamde
omgekeerde afstoting, de graft-versus-host-ziekte. Dat is een
ernstig probleem bij stamceltransplantaties. Praktisch iedere
patiënt krijgt ermee te maken, soms in een milde vorm, soms
met dodelijke afloop. De getransplanteerde afweercellen van de
donor vallen dan organen en weefsel van de patiënt aan, met alle
ellendige gevolgen van dien.
Zoals gezegd, kan een stamceltransplantatie langdurige
onderdrukking van de CLL veroorzaken en misschien zelfs
wel volledige genezing bieden. Het is bovendien werkzaam
bij chemo-ongevoeligheid. Maar het is een zware behandeling
waarbij ernstige problemen kunnen optreden. Het is dus zaak dat
de behandelaar en de patiënt samen de voor- en nadelen goed
afwegen. Stamceltransplantaties mogen overigens maar in een
beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen gedaan worden.
Ondersteunende behandelingen
Vaak moet niet het probleem CLL alleen aangepakt
worden, maar zijn er ook ondersteunende behandelingen
nodig. Omdat bij CLL de afweer verstoord is, moeten er
bijvoorbeeld bij infecties sneller dan anders antibiotica
ingezet worden. Bij veel bacteriële infecties en een laag
antistoffengehalte moeten er infusen met antistoffen gegeven
worden. De jaarlijkse griepspuit is voor CLL-patiënten
belangrijker dan voor gezonde mensen. Maar er mogen
beslist geen inentingen gedaan worden met levende vaccins,
zoals tegen tuberculose, gordelroos of gele koorts.
Nieuwe ontwikkelingen
Er worden momenteel nieuwe tests ontwikkeld om bij CLL-patiënten
te voorspellen of de ziekte op korte termijn ernstiger gaat worden
of niet. En om te voorspellen hoe CLL-patiënten zullen reageren
op de FCR-behandeling. Het gaat dan om tests die kijken naar
de mutatiestatus, Zap-70, CD38, chromosoomafwijkingen. Ze
worden vooral gebruikt bij wetenschappelijk onderzoek. Voor de
individuele patiënt zijn ze nog te onnauwkeurig om een voorspelling
over het beloop van de CLL te kunnen doen. Als die tests op
een gegeven moment goed werken, kunnen de behandelaars
een nog betere keuze maken uit de behandelmogelijkheden en
bepaalde behandelingen bij bepaalde patiënten eerder inzetten.
Met meer kans op succes. Dat is een mooie ontwikkeling.
Daarnaast is het hoopgevend dat er vele nieuwe monoklonale
antistoffen in ontwikkeling zijn en ook medicijnen die ingrijpen op
belangrijke zogenaamde signaalpaden in de CLL-cel. Deze nieuwe
medicijnen zijn doelgerichter en hebben over het algemeen minder
bijwerkingen. Bij een andere vorm van leukemie, chronische
myeloïde leukemie (CML), zijn dit soort medicijnen met groot succes
de standaardbehandeling geworden. Als zoiets ook bij CLL zou
werken, zou dat een revolutionaire ontwikkeling zijn. Het onderzoek
ernaar is in volle gang.
Tot slot
CLL is een ernstige ziekte, waarvoor nog steeds geen volledig
afdoende behandeling is, op een stamceltransplantatie na
misschien. Maar onderzoekers komen steeds meer te weten over de
aard van de ziekte en de beste behandeling. Of er een tijd komt dat
het probleem CLL oplosbaar is? Het is niet uitgesloten, we hopen
er allemaal op en onderzoekers werken er hard aan. Maar het zal
helaas niet volgende week of volgend jaar gebeuren.
Om het aanslaan van de donorcellen te bevorderen en om
de aanvalsreacties tegen te gaan, moet de patiënt lange tijd
medicijnen gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop
van tijd went het transplantaat van de donor aan zijn gastheer, de
patiënt, en wordt het risico op die aanvallen op het lichaam kleiner.
Infoblad CLL bladzijde 7
'Bang, boos, blij en bedroefd'
Via voorzitter Paul Dijkstra meldde Henk Poelakker
zich maanden geleden aan: of hij iets kon doen voor
LeukoNieuws? Hij schreef graag, had er ook veel ervaring
mee. Hij had in het basisonderwijs gewerkt, maar sinds hij
ziek thuis zat, met CLL, had hij nog wel wat tijd over.
Zoiets gebeurt niet nooit, maar ook niet elke dag. Ik ging er
dan ook meteen op in.
Een paar dagen later antwoordde Henk: ‘Je hoeft niet naar
Meeuwen te komen.’ Hij had zichzelf al geïnterviewd. Lekker
vlot, zo iemand, dacht ik. Maar jezelf interviewen? Zal ik dat
toch maar niet dunnetjes over gaan doen?
Ik heb dat niet gedaan. Leest u zelf maar of dat een
verstandige beslissing was.
Wim Taks, redactie LeukoNieuws
Vader en zoon
Henk Poelakker is van 1953, getrouwd met Liesbeth. Samen
hebben ze een dochter en een zoon, Jolanda en Freddy. Drie
jaar geleden wordt Henk getroffen door CLL, een afkorting die
hem op dat moment totaal niets zegt.
Henk: ‘Voorjaar 2010 was ik bepaald niet topfit. Ik bleef maar
last houden van oorontstekingen. Ik vond dat wel verontrustend.
Ik zou er snel weer mee naar de dokter moeten, maar er waren
even dringender zaken.
Op 27 mei 2010 treft de dame van de Thuiszorg namelijk mijn
stokoude vader, wonend in een aanleunwoning, in erbarmelijke
toestand aan. De televisie van de kast geveegd, de planten op de
grond, de staande klok in drie stukken. En pa zelf ook hulpeloos
op de vloer.
Zij belt de huisarts, die snel ter plaatse is. Op deze manier kan
deze man hier niet meer zelfstandig blijven wonen. Crisisopname,
is de conclusie van beiden. Nog diezelfde avond brengen we mijn
vader naar een verpleegtehuis, een kilometer of tien verderop.
We zien meteen wat crisisopvang betekent: ook hier was eigenlijk
geen plaats, maar omdat er iemand een paar dagen in het
ziekenhuis is opgenomen, is er nu even een bed vrij.
Als eenmaal mijn vader veilig is ondergebracht en ikzelf weer
thuis ben, komt mijn eigen ziekzijn weer aan bod. Ik voel me
ellendig. Lopen kan ik bijna niet meer, oververmoeid stap ik het
bed in met het idee om morgenochtend meteen bij de huisarts
langs te gaan.’
CLL
Henk: ‘Die nacht lijkt er een film te starten die nog altijd niet zijn
einde heeft bereikt. De huisarts is na ons telefoontje die nacht
snel ter plaatse. Ik kan helemaal niets meer: de kracht ontbreekt
me. Ik kan niet meer lopen. Niet van het bed op de brancard,
laat staan dat ik naar beneden kan. De broeders dragen me naar
beneden en schuiven me even later de ziekenwagen in.
De huisarts had al eerder bloed laten onderzoeken en net de
avond tevoren de uitslag binnengekregen. Wat hij op grond
daarvan al vermoedde, wordt in het ziekenhuis bevestigd: de
vermoedelijke diagnose leukemie wordt gesteld. Maar wat voor
soort, hoe ernstig?
De dagen die volgen knap ik al snel weer wat op. Samen
met mijn vrouw de maaltijd nuttigen aan het tafeltje op de
ziekenhuiskamer ervaar ik als een geschenk als ik bedenk dat ik
me eergisteren bijna dood waande. Het Jeroen Boschziekenhuis
pleegt allerlei onderzoeken en na een dag of vijf weet de dokter
het zeker: u heeft chronische lymfatische leukemie. De oncoloog
vertelt hoe hij tot die diagnose is gekomen, legt uit wat CLL
inhoudt en neemt afscheid met de mededeling dat ik naar huis
mag en dat we elkaar binnenkort spreken op de polikliniek.’
Leukeran
Henk vertelt dat hij, eenmaal thuis, zelf zijn conclusies trekt: het
is gedaan met mij, ik ga dood, dit was het dan. De school, waar
hij nog maar zeven maanden geleden de nieuwe directeur werd,
moet nog wel even vooruitgeholpen worden. Maar daarna is het
over en uit.
Infoblad CLL bladzijde 8
Henk zit in de ontkenningsfase: de dokter kan zich toch ook
vergist hebben? Er was gewoon sprake van een heftige
maar tijdelijke vermoeidheid. Misschien is er wel een dossier
verwisseld? Dat vermoeden, of beter gezegd die hoop,
houdt Henk tot het moment dat hij de behandelend arts weer
ontmoet.
Al snel blijkt er van een vergissing of verwisseling geen sprake te
zijn. De oncoloog stelt voor om zes maanden te gaan kuren met
Leukeran. Henk is blij, want dat betekent dat de dokter nog zeker
aan zes maanden voortleven denkt? Glimlachend beaamt de
dokter dat en spreekt uit dat hij Henk iedere maand even wil zien.
publiceert een regionaal weekblad maandelijks een verslag.
Verder werk ik mee aan onze Dorpskrant en help ik
nabestaanden met het schrijven van een mooie levensloop over
de overledene. Plezier beleef ik ook aan de witte postduiven
die ik kweek. De dieren kunnen bij mij geleend worden om een
huwelijksplechtigheid net even iets meer cachet te geven.
Mijn vader? Hij is overleden en ik ben dankbaar dat hij zo oud is
mogen worden. Ik leef met volle teugen, geniet van iedere dag,
van elke ontmoeting.’
Henk: ‘De chemotabletten heb ik uiteindelijk negen maanden
geslikt en gelukkig sloeg de kuur aan. Ik voelde me redelijk
goed, maar hield wel last van vermoeidheid, had problemen met
de concentratie en maakte me erg veel zorgen. Hoe moest dat
nou met school? Was er een vervanger? Begreep die wel waar
we als team mee bezig waren en hoe het verder moest met de
school? En als ik toch voortijdig doodga, wat dan?
Dat soort vragen bleef maar opspelen. De bedrijfsarts verwees
me dan ook door naar een cursus mindfulness. Daar leerde ik in
acht weken hoe om te gaan met mijn probleem, met de zorgen
en met het gepieker. Ik heb veel aan die cursus gehad en de
technieken die ik daar geleerd heb, pas ik nog heel vaak toe.
Na de negen maanden kuren belandde ik in de fase van
afwachten. De C van CLL leerde me dat het chronische karakter
inhoudt dat de ziekte op enig moment weer terug kan komen. Tot
die tijd zit ik in de wait-and-see-fase die inmiddels al bijna twee
jaar duurt.’
Ontslag uit het onderwijs
Werken als directeur op zijn geliefde basisschool in Breda bleek
al snel niet meer aan Henk besteed. Een lang en intensief traject
van re-integratie volgde, maar na het stoppen met Leukeran leek
het wel of de vermoeidheid harder toesloeg dan voorheen. De
portie dagelijkse energie was behoorlijk beperkt. Uiteindelijk is
Henk vlak vóór de zomervakantie van 2012 volledig afgekeurd
door het UWV.
Henk: ‘In het tweede ziektejaar heb ik het traject Herstel en
Balans gevolgd in het ziekenhuis. Samen met tien andere
kankerpatiënten werd er drie maanden gewerkt aan een betere
geestelijke en lichamelijke conditie.
De gedachte achter Herstel en Balans is simpel: wie kanker
heeft, moet een zware last dragen. Naarmate je sterker bent,
is die last lichter en dus gemakkelijker te dragen. De groep met
wie ik het traject gevolgd heb, bleek heel hecht en nog altijd is er
contact met elkaar.
Volop andere klussen
Inmiddels heb ik het gevoel dat ik niet meer in de achtbaan van
gevoelens zit, want CLL heeft me heel erg geconfronteerd met
de emoties bang, boos, blij en bedroefd. Sinds kort bespreek
ik die vier emoties met bekende streekgenoten (wielrenster
Marianne Vos is bijvoorbeeld een dorpsgenoot van me) en vraag
hun of ook zij ervaring hebben met die emoties. Van het gesprek
Infoblad CLL bladzijde 9
Medicijnnamen
Het gaat er nogal ingewikkeld aan toe met medicijnnamen
in Nederland. Bijna elke patiënt heeft met dat probleem te
maken. Of u nu behandeld wordt voor hoge bloeddruk of
voor een ernstige vorm van bloedkanker. De merknamen
van medicijnen veranderen van tijd tot tijd, ook als het
medicijn hetzelfde blijft. En bovendien gebruiken dokters
vaak andere benamingen dan de patiënt op het potje of
doosje ziet staan.
In de volgende lijst staan de verschillende benamingen
voor hetzelfde medicijn op een rijtje. Het gaat om
medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van
leukemie, maar de lijst is niet uitputtend. De ordening van
de lijst is alfabetisch op stofnaam.
Stofnaam
Toegepast bij
alemtuzumab CLL
antraceendion AML
arseentrioxide
APL
asparaginase
ALL
ATRA = trenitoïne
APL
azacytidine MDS
bendamustine CLL
bosutinib CML
chlorambucil CLL
cladribine HCL, soms CLL
cyclofosfamide CLL
cytarabine = AraC
AML, ALL
dasatinib CML
daunorubicine AML, ALL
dexamethasone ALL
erytropoietine bloedarmoede bij bijvoorbeeld MDS
etoposide AML
fludarabine CLL
forodesine CLL en ALL, nog niet goedgekeurd
G-CSF, filgrastim MDS
gemtuzumab AML
hydroxycarbamide CML
ibrutinib CLL, nog niet goedgekeurd
idarubicine AML, ALL
imatinib CML
interferon CML, HCL
lenalidomide
CLL, nog niet goedgekeurd
methotrexaat
ALL
nelarabine ALL
nilotinib CML
ofatumumab
CLL
pentostatine
HCL, soms CLL
ponatinib CML, nog niet goedgekeurd
prednison AML
prednison
ontstekingsremmer
rituximab CLL, HCL
thioguanine
ALL
vincristine ALL
Infoblad CLL bladzijde 10
Patiëntenwijzer
Hematon
In goede samenwerking hebben organisaties van
bloedkankerpatiënten samen met de hematologen van de
HOVON een zogenaamde patiëntenwijzer ontwikkeld. Op
websites van patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld www.
leukemie.nfk.nl, is die patiëntenwijzer makkelijk te vinden.
Met wie gaat onze Stichting Contactgroep Leukemie
(SCL) samenwerken?
Hoe werkt het? De patiënt typt zijn woonplaats in en dan
verschijnt er een lijst van ziekenhuizen in de buurt. Of
desnoods wat verder weg, als de patiënt dat wil. Bij elk
ziekenhuis is aangegeven of het wel of niet voldoet aan de
eisen die patiëntenorganisaties en hematologen aan goede
zorg voor bloedkankerpatiënten stellen. Werkt er in dat
ziekenhuis bijvoorbeeld een hematoloog? Wordt er goed
samengewerkt in een team met andere specialisten? Zijn de
verpleegkundigen goed genoeg opgeleid? Een aantal van dit
soort vragen.
De patiëntenwijzer bestaat een paar jaar. En zal voortdurend
verder ontwikkeld worden. De eisen worden aangescherpt.
De controle zal strenger worden. Kankerpatiënten krijgen zo
een steeds beter instrument in handen om een goede keuze
te maken voor het ziekenhuis waar zij het beste behandeld
kunnen worden.
In de LVN zijn patiënten met lymfklierkanker
georganiseerd: mensen met Hodgkinlymfoom of
een van de vele soorten non-Hodgkinlymfomen.
Bij de CMWP zijn patiënten aangesloten met multipel
myeloom (ziekte van Kahler) en de ziekte van
Waldenström. Bij de SCT gaat het om patiënten die
een stamceltransplantatie ondergaan hebben of nog
moeten ondergaan.
Wij hebben allen te maken met hematologen.
We komen elkaar tegen op dezelfde afdelingen in
ziekenhuizen en poliklinieken. We hebben te maken
met soortgelijke behandelingen. De problemen die wij
ondervinden, lijken op elkaar. Samenwerking ligt dus
voor de hand.
Samenwerking kan voor de organisaties én voor de
patiënten van grote betekenis zijn.
Bloedkanker is een ernstige ziekte, die niet vaak voorkomt.
Het is niet zo dat de eerste de beste dokter of het eerste
het beste ziekenhuis zo’n ziekte goed kan behandelen. Het
is belangrijk dat een patiënt, zijn familie en ook zijn huisarts
goed nadenken over de juiste keuze.
Patiëntenorganisatieleukemie
Leukemie is een ernstige, vrij zeldzame ziekte. Als je ermee
te maken krijgt als patiënt, weet je waarschijnlijk niet wat
je allemaal te wachten staat. Maar weinig mensen kennen
een leukemiepatiënt in hun familie of vriendenkring. Het is
daarom van belang dat een leukemiepatiënt, ondanks alle
schrik, onrust of paniek, goed blijft nadenken, met behulp
van zijn familie en vrienden. Over de keuze voor een goed
ziekenhuis. Over de behandelingen die er voorgesteld
worden. Over de informatie die hij krijgt.
Op internet is veel informatie over de verschillende soorten
leukemie en over allerlei behandelingen. Via www.kanker.nl
is op maat gesneden informatie te krijgen. Maar een patiënt
kan zich ook prima oriënteren door contact op te nemen met
een patiëntenorganisatie. Daar treft een leukemiepatiënt
lotgenoten: mensen die dezelfde vorm van kanker hebben,
die hetzelfde doorstaan hebben. En die klaarstaan om
nieuwe en bestaande patiënten op allerlei manieren te
ondersteunen.
De Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) is de
patiëntenorganisatie van leukemiepatiënten. De stichting
heeft een website www.leukemie.nfk.nl en een uitgebreid
kwartaalblad, LeukoNieuws. De SCL organiseert voor alle
soorten leukemie landelijke contactdagen waar deskundige
hematologen presentaties houden en vragen beantwoorden.
En regionale bijeenkomsten waar lotgenoten elkaar
informeren en ondersteunen. Verder behartigt de stichting
de belangen van leukemiepatiënten, via overleg met
hematologen, ziekenhuizen, verzekeraars en farmaceutische
bedrijven. U kunt u op de website www.leukemie.nfk.nl
aanmelden als belangstellende of als lid van de organisatie.
In de loop van 2013 gaat SCL nauwer samenwerken met
andere organisaties van bloedkankerpatiënten om samen
nóg beter informatie, ondersteuning en belangenbehartiging
te kunnen bieden.
De nieuwe organisatie gaat Hematon heten, het
gezamenlijke nieuwe blad Hematon Magazine.
De organisatie sluit zich ook aan bij de gloednieuwe website:
www.kanker.nl.
Infoblad CLL bladzijde 11
Categorieënindehematologischezorg
Niet alle behandelingen van alle bloedkankerpatiënten
mogen in alle ziekenhuizen gedaan worden. Op initiatief
van de HOVON en op grond van deelname aan belangrijk
wetenschappelijk onderzoek zijn alle ziekenhuizen in een
categorie ingedeeld.
Categorie A is de hoogste categorie en alleen daar mogen de
ingrijpendste behandelingen uitgevoerd worden, en natuurlijk
ook de minder ingrijpende behandelingen. Categorie D is
de laagste. Daar mogen alleen maar niet-intensieve, minder
ingrijpende behandelingen uitgevoerd worden. Er zijn ook
ziekenhuizen die in geen enkele categorie vallen. Ze doen niet
mee met wetenschappelijk onderzoek. Daar zouden volgens
de HOVON geen hematologische behandelingen moeten
plaatsvinden. Leukemiepatiënten kunnen beter niet voor zo’n
ziekenhuis kiezen.
A Vergunning voor alle soorten stamceltransplantaties
B Vergunning voor alleen autologe transplantaties
C Intensieve hematologische zorg (acute leukemie) en/of
nazorg van autologe transplantaties
D Niet-intensieve hematologische zorg (chronische leukemie)
Infoblad CLL bladzijde 12
Het HOVON-model
De hematologische zorg voor bloedkankerpatiënten
is in Nederland in principe goed geregeld. Er zijn tien
grote ziekenhuizen aangewezen als expertisecentrum.
Meestal zijn dit universitaire ziekenhuizen. Daar worden
veel bloedkankerpatiënten behandeld en wordt er ook
veel onderzoek gedaan naar betere behandelingen. Alle
andere ziekenhuizen zijn organisatorisch aan die tien
grote verbonden. Ze werken samen en de grote centra
geven de hematologen in de verbonden ziekenhuizen
adviezen over alle bloedkankerpatiënten in behandeling.
Er is voortdurend overleg.
Op de website van de HOVON, www.hovon.nl, kan men
precies zien welk ziekenhuis met welk expertisecentrum
samenwerkt.
Een bloedkankerpatiënt kan bijvoorbeeld prima terecht
in een ziekenhuis in Amstelveen, omdat de hematologen
van dat ziekenhuis intensieve contacten hebben met
het expertisecentrum van het VU medisch centrum in
Amsterdam. Het behandelplan voor een individuele
patiënt in Amstelveen wordt altijd opgesteld in overleg
met Amsterdam.
Om professor Peter Huijgens van het VU medisch
centrum én voorzitter van de HOVON te citeren in een
LeukoNieuwsinterview: ‘In principe is de hematologische
zorg in Nederland goed geregeld. Door dat zogenaamde
HOVON-model.
Dat houdt onder andere een regio-indeling in, regionale
consultatie, en ook de echelonnering, zeg maar de
indeling van ziekenhuizen in categorieën.
In hematologisch Nederland zijn de zorg en het
deelnemen aan wetenschappelijke experimenten
gegroepeerd rond tien consultverlenende centra,
meestal academische ziekenhuizen, met daaromheen
een aantal gewone ziekenhuizen. Zo’n centrum wijst
hematologen aan op wie de verbonden ziekenhuizen
een beroep kunnen doen.
De zogenaamde echelonnering is een indeling van
ziekenhuizen in vier categorieën, A tot en met D,
gebaseerd op het vermogen van zo’n ziekenhuis
om mee te doen met onderzoek, in zoge-naamde
patiëntgebonden studies. Is een ziekenhuis daartoe niet
in staat, dan valt het buiten de categorieën.
Wij van de HOVON vinden dat zo’n ziekenhuis dan
ook geen hematologische behandelingen moet doen.
Op de website van de HOVON kan iedereen die indeling
in categorieën opzoeken.’
Meedoen met wetenschappelijk onderzoek
Bij de behandeling van uw leukemie loopt u kans
gevraagd te worden mee te doen aan wetenschappelijk
onderzoek naar betere behandelingen, betere
medicijnen. Klinische studie, trial, experiment, zo wordt
dat wetenschappelijk onderzoek ook wel genoemd.
Sommige patiënten zijn er een beetje huiverig voor,
zeker als het woord experiment gebruikt wordt. Aan mijn
lijf geen polonaise, is dan de reactie. De vraag is of dat
een terechte reactie is.
Natuurlijk kunt u nee zeggen op zo’n vraag. Geen
enkele patiënt is verplicht aan onderzoek mee te doen.
U wordt beslist ook niet slechter behandeld als u weigert
om mee te doen. En mocht dat wel zo zijn, dan moet u
zo snel mogelijk naar een andere behandelaar in een
ander ziekenhuis overstappen. Maar er zijn drie goede
redenen om wel te overwegen aan wetenschappelijk
onderzoek mee te doen.
Op de eerste plaats komen er alleen maar betere
medicijnen en betere behandelingen als er onderzoek
gedaan wordt, vooral onderzoek waaraan patiënten
meedoen.
Op de tweede plaats mogen aan wetenschappelijk
onderzoek alleen maar dokters, afdelingen,
ziekenhuizen meedoen die hun zaken goed op orde
hebben. Die deskundig zijn, goed georganiseerd en
zeer patiëntgericht. Dat wordt streng gecontroleerd
en daarvan profiteert u dus als u aan zo’n onderzoek
deelneemt. U kunt ervan verzekerd zijn dat uw
behandeling dan nog beter in de gaten gehouden wordt.
Op de derde plaats wordt zogenaamd patiëntgebonden
wetenschappelijk onderzoek in Nederland niet zomaar
gedaan. Het moet eerst goed beargumenteerd ter
goedkeuring voorgelegd worden aan een onafhankelijke
landelijke commissie. En als die het onderzoeksplan na
zorgvuldige afweging goedkeurt, blijft die commissie het
onderzoek nauwgezet volgen om te voorkomen dat er
toch rare dingen gebeuren.
Kortom, meedoen hoeft nooit. Als u wel meedoet,
kan dat in het belang zijn van de vooruitgang van de
medische wetenschap.
En is dat ook in uw eigen belang.
Infoblad CLL bladzijde 13
Wat is bloed?
Bloed is net als een nier, hart of hersenen een orgaan, een
vloeibaar transportorgaan. Een vloeistof die door het lichaam
circuleert, samengesteld uit verschillende gespecialiseerde
cellen en een geelachtige vloeistof, het zogenaamde
bloedplasma. De cellen drijven rond in dit plasma.
Bloed heeft een aantal zeer belangrijke functies, die door
de cellen in het bloed verzorgd worden. Er zijn drie soorten
bloedcellen:
• rode bloedcellen (erytrocyten)
• witte bloedcellen (leukocyten)
• bloedplaatjes (trombocyten)
De rode bloedcellen vervoeren zuurstof vanaf de longen naar
de weefsels en organen. De witte bloedcellen spelen een rol
in de afweer tegen ziekteverwekkers. En de bloedplaatjes
spelen een belangrijke rol bij het afdichten van een
beschadiging in een bloedvat.
Daarnaast worden in het bloed allerlei voedingsstoffen en
afvalstoffen getransporteerd.
De bloedcelvorming vindt vóór de geboorte plaats in de
lever en de milt. Na de geboorte worden de bloedcellen
aangemaakt in de sponsachtige substantie die zich in de
holtes van platte beenderen bevindt: het beenmerg.
Bij een gezonde volwassene produceert het beenmerg
per dag ongeveer 2,5 miljard rode bloedcellen, 2 miljard
witte bloedcellen en 2 miljard bloedplaatjes per kilo
lichaamsgewicht. Dus bij iemand van 70 kilo: 70 x 2,5 miljard
= 175 miljard rode bloedcellen, enzovoort.
Volwassen skelet:
de donkere delen
geven de plekken
aan waar in het
beenmerg de
bloedcelvorming
plaatsvindt.
Stamcellen in het beenmerg
rijpen eerst uit naar myeloïde of
lymfoïde stamcellen. Die rijpen
vervolgens in verschillende
stappen verder uit tot
bloedplaatjes, rode bloedcellen
en verschillende soorten witte
bloedcellen.
Infoblad CLL bladzijde 14
Normaalwaardes bloed
Normale bloedwaardes
Bij informatie over bloedkanker en de behandeling
daarvan hoort of leest u herhaaldelijk over
bloedwaardes die wel of niet goed zijn. Maar wat
is goed? Wat is de normaalwaarde bij gezonde
mannen en vrouwen?
rode bloedcellen tussen de 4200 en 6200 miljard per liter bloed
Hiernaast een tabel met de belangrijkste normale
bloedwaardes. Hieronder nog enige toelichting.
Hb, hemoglobine tussen de 7,5 en de 11 millimol per liter bloed
Toelichting
Onderverdeling witte bloedcellen
• Rode bloedcellen worden ook wel erytrocyten
genoemd, witte bloedcellen leukocyten en
bloedplaatjes trombocyten.
• Een gemiddelde volwassene heeft ongeveer vijf
liter bloed. De enorme hoeveelheden bloedcellen
maken toch maar 45% van het volume uit, de rest
is bloedplasma, vloeistof.
• Met name bij de rode bloedcellen is er wel verschil
tussen mannen en vrouwen. Mannen hebben er
meer. Vandaar dat de ondergrens in de tabel die
van vrouwen is en de bovengrens die van mannen.
• Hb, hemoglobine, is geen soort bloedcel. Het is
een eiwit in de rode bloedcel dat zuurstof kan
binden. Als er te weinig is, wordt dat bloedarmoede
genoemd. Maar een lager aantal rode bloedcellen
dan het minimum, is ook bloedarmoede.
witte bloedcellen tussen de 4 en 10 miljard per liter bloed
bloedplaatjes tussen de 150 en 400 miljard per liter bloed
neutrofielen
tussen de 40 en 80% van de witte bloedcellen
lymfocyten
tussen de 20 en 40% van de witte bloedcellen
monocyten
tussen de 2 en 10% van de witte bloedcellen
eosinofielen
tussen de 1 en 6% van de witte bloedcellen
basofielen
tussen de 0 en 2% van de witte bloedcellen
Witte bloedcellen
Witte bloedcellen zijn er in soorten en ondersoorten:
1 Granulocyten
Granulocyten bevatten eiwitten die bacteriën en
celafval verteren. Ze worden onderverdeeld in:
neutrofielen, eosinofielen en basofielen. Elk heeft
een eigen functie.
2 Monocyten
Monocyten zijn grote witte bloedcellen, die zich
ontwikkelen tot macrofagen die in staat zijn vreemde
materie op te nemen en onschadelijk te maken.
3 Lymfocyten
Lymfocyten zijn de belangrijkste cellen van het
immuunsysteem. Ze maken ongeveer eenderde tot
de helft van het aantal witte bloedcellen uit. Twee
ondersoorten: B-lymfocyten en T-lymfocyten.
Normaal bloedbeeld: veel rode bloedcellen (grijswit), een paar
Als granulocyten kwaadaardig worden, dan spreekt
men over myeloïde leukemie.
Als lymfocyten kwaadaardig worden, dan is er
sprake van lymfatische leukemie.
witte bloedcellen (paarsgekleurd) en bloedplaatjes (kleine paarse
vlekjes)
Infoblad CLL bladzijde 15
Geslaagde contactdag CLL, AML en MDS
Veel nieuwkomers op 19 oktober 2013 in Soesterberg
door Henk Poelakker
We schrijven zaterdag 19 oktober. Herfst. Een heerlijke dag
om op weg te zijn naar de landelijke contactdag van de
Stichting Contactgroep Leukemie SCL. Terwijl de herfstzon het
verkleuringsproces van de bladeren nog eens extra benadrukt,
is het even na tien uur alras druk en gezellig in het Kontakt
der Kontinenten. Het fraaie pand was ooit een kleinseminarie
maar is al vijftig jaar een conferentiehotel, centraal gelegen
in de bossen nabij Soesterberg. Zo’n 130 personen die
geraakt zijn door de leukemievormen CLL, AML en MDS,
komen hier vandaag bijeen. Olga Verhoog ontvangt eenieder
met haar welgemeende charme, terwijl Maria Abrahamsz
de namen vergelijkt met de aanmeldingslijst en tevens de
informatietafel beheert. Eerst maar een kop koffie of thee en
dat blijkt andermaal een goed moment om totaal onbekenden
als lotgenoten te ontmoeten. Het ijs is bij velen snel gebroken,
want het gonst van de verhalen en belevenissen rondom de
gemeenschappelijke ziekte leukemie.
Verwachting
Voor Fred van Wely uit Alkmaar stortte de wereld in nadat
hij te horen kreeg dat CLL hem had getroffen. Zijn hoop
op een goede toekomst is groeiende ondanks dat zijn
bloedwaardes blijven stijgen. Het driemaandelijkse bezoek
aan de oncoloog blijft voelen als staan voor de rechter in de
rechtbank. Pieter Houwers van de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties is naar deze dag gekomen omdat
hij namens de NFK ook de Contactgroep Leukemie een warm
hart toedraagt. We zien meerdere bestuurders als Jan de
Jong, Jan Boonstra, Paul Dijkstra en Gerard de Veij die met
de bezoekers van vandaag een babbeltje maken. Het lijkt een
bijeenkomst van een grote familie die elkaar lang niet gezien
heeft.
heeft de wetenschap grote stappen gezet op het gebied van
leukemie. Bekend is dat met name één eiwit de overhand krijgt
om de totale cel te veranderen in een kankercel. Niet veel later
zijn de gezonde cellen zo ongeveer allemaal verdrongen door
kwaadaardige cellen die leukemie veroorzaken. Die kankercel
blijkt bij onderzoek sterk afhankelijk te zijn van zijn omgeving.
Hij kan niet zozeer prima gedijen dankzij zijn eigen negatieve
kwaliteiten, als wel doordat hij zich voedt met omgevingsvoedsel.
De conclusie die daaraan verbonden zou kunnen worden: pak
bij de behandeling niet zozeer de kwaadaardige cellen aan als
wel hun leefomgeving. Als we de zwakke schakel rondom de
kanker zouden kunnen vinden: bingo. De verwachting van de
dokter is dat er binnen nu en twee jaar andere medicijnen op de
markt komen die nog gerichter toe kunnen slaan. In de tussentijd
zijn de huidige behandelmethoden prima en is wait and see nog
altijd heel verantwoord. Tip van dokter Kater: probeer als patiënt
niet de ziekte te worden. U bent niet de ziekte maar u hebt een
ziekte. En wees er ook van overtuigd dat regionale ziekenhuizen
vanwege heldere afspraken en connecties met de academische
centra dezelfde hoge kwaliteit kunnen leveren.
Dokter Westerweel
Deze dokter ontpopt zich als een rustige en welbespraakte
persoonlijkheid, die zijn woorden heel overwogen kiest. Hij wijdt
eerst tijd aan de ziekte myelodysplastisch syndroom, MDS. En
Pieter Houwers (NFK)
Welkom
Als alle gasten een plaatsje gevonden hebben in de ontvangstzaal, heet Olga zowel dokter Arnon Kater als dokter Peter
Westerweel van harte welkom. Beide doktoren krijgen een
hartelijk applaus als verteld wordt dat het ook voor de medici
een vrije zaterdag is. Opvallend is dat zo ongeveer de helft
van de aanwezigen voor het eerst aanwezig is, zo’n 70 nieuwe
mensen. Olga weet met haar warme en vriendelijke stem de
zaal muisstil te krijgen. Het lijkt alsof ze als een moeder de
leden van SCL toespreekt, waarbij ze de gelegenheid te baat
neemt om nog eens te benadrukken waar de stichting voor
staat: informatieverstrekking, bevorderen van lotgenotencontact
en belangenbehartiging. Niet veel later neemt dokter Westerweel
20% van de aanwezigen mee naar zijn lezing over AML en
MDS. Dokter Kater begint aan een boeiend betoog over CLL:
wat is de ziekte, hoe krijg je het en wat kan het ziekenhuis anno
2013 voor de patiënt betekenen?
Dokter Kater
De uitvoerige lezing van dokter Kater wordt ondersteund met
een heldere PowerPoint-presentatie. In het kort: sinds 1975
Infoblad CLL bladzijde 16
na eerdere behandelingen met weinig succes nog zinvol zijn.
Of alle lijden van de behandeling nog wel opweegt tegen de te
verwachten resultaten. De toehoorders luisterden met heel veel
belangstelling en betrokkenheid. Dit bleek uit de vele vragen die
tussendoor gesteld werden. Het waren zoveel vragen dat dokter
Westerweel niet toekwam aan het stukje stamceltransplantatie
dat hij graag had willen presenteren. Ook deze lezing eindigt met
geruststellende woorden in de sfeer van: er liggen wel degelijk
kansen voor iedere patiënt.
Dr. Peter Westerweel
Wat vond u?
Hanneke Baron uit Son is vandaag naar Soesterberg gekomen om
lotgenoten te spreken over haar AML. In het vroege voorjaar van
2013 werd ze voor haar gevoel totaal onverwacht opgenomen
Hanneke en Remco Baron
vervolgens aan acute myeloïde leukemie, AML. Omdat MDS
zich kán ontwikkelen tot AML, is het gerechtvaardigd de lezingen
te combineren. Maar let op: niet élke vorm van MDS heeft een
even grote kans om over te gaan in AML. Bij behandeling, met
name bij een stamceltransplantatie, speelt de biologische leeftijd
een steeds belangrijkere rol. Iemand kan wel zeventig jaar zijn,
maar als de gezondheid vóór de AML alsmede de conditie altijd
goed was, is kans op succes wel degelijk aanwezig. Dokter
Westerweel zegt heel nadrukkelijk in zijn presentatie dat hij
met patiënten de discussie aangaat of nieuwe behandelingen
Infoblad CLL bladzijde 17
omdat ze leed aan leukemie. Met een overlevingskans van 70%
ging ze de ziekte hoopvol te lijf samen met de artsen. Haar
omgeving en vooral haar man Remco waren minder optimistisch
en raakten emotioneel zeer betrokken want zij vreesden het
ergste. Hanneke: ‘In de overtuiging dat onkruid niet vergaat, ben
ik de behandelingen aangegaan en met succes. De lezing vond ik
boeiend en optimistisch van aard.’
Trouwe gast Chris Coli (AML) vond de lezing de duidelijkste
sinds jaren. Grootste plus van deze dag is voor hem toch
wel het contact met medepatiënten. Lachend vertelt hij dat
we hem volgend jaar mogelijk niet herkennen: ‘Ik krijg een
maagverkleining en zal hopelijk drastisch afvallen. Je kunt me
over een jaar alleen nog herkennen aan mijn tattoos.’
De heer Van Heijst uit Zeist heeft te maken met MDS en praat er
redelijk nuchter over. Hij is naar deze contactdag gekomen om
meer informatie te verkrijgen over de ziekte en de behandeling.
Met die kennis hoopt hij een beter gesprek aan te kunnen gaan
met de oncoloog. ‘En wie weet ontmoet ik vandaag mensen met
ervaring waar ik mijn voordeel mee kan doen.’
Dhr. Van Heijst
enkel woord is vaak al voldoende om het ijs te breken en aan
alle tafels komen de gesprekken over de ziekte, over de zorgen,
over de behandelingen en over de toekomst als vanzelf op
gang. Menigeen is van mening dat dit moment wat langer op de
agenda had mogen worden ingepland.
Workshops
In de middaguren zijn er zes uitermate boeiende workshops,
waar meestal ook tijd is voor interactie met de spreker. De
thema’s van deze middag waren lotgenotencontact, TaiChiTao,
communiceren met de arts, mindfulness, bloedwaarden en
hematologische zorg. Het voert te ver om inhoudelijk op het
gebodene in te gaan, maar gezien de reacties tijdens het
afsluitende drankje mag er geconstateerd worden dat de
workshops nuttig zijn geweest. Op naar volgend jaar. Om met
gastvrouw Olga Verhoog af te sluiten: hopelijk is er na deze dag,
die hoe dan ook confronterend is, voor ieder weer een beetje
extra hoop en vooruitzicht op de toekomst.
De lezing vond hij overweldigend maar ook wat dubbel. Zijn tip:
is het een idee om een extra dokter uit te nodigen zodat AML en
MDS niet meer in één lezing aan bod komen?
Lunch
De eetzaal van het Kontakt der Kontinenten staat vol met allerlei
uitnodigend lekkers: soep, salades, warme snacks, diverse
broodsoorten, toetjes, drankjes enzovoort. De organisatie moet
gedacht hebben dat iedereen met leukemie het op deze dag
extra moeilijk heeft en dat we tijdens de lunch extra verwend
Speeddaten
dienen
te worden. De lunch is overweldigend lekker en, niet
onbelangrijk: het is hét moment om de ander te ontmoeten. Een
Infoblad CLL bladzijde 18