Chronische lymfatische leukemie

info voor de patiënt
bloed, ademhaling & spijsvertering
Chronische lymfatische
leukemie
UZ Gent, Dienst Hematologie
Inleiding
U wordt behandeld voor chronische lymfatische leukemie. U hebt hierover
al uitleg gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer
informatie over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig
zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij
beter geïnformeerd worden over deze aandoening.
Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en
verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie
en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning.
Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling.
Chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie (CLL) is een vorm van kanker van de bloedcellen.
Bij CLL ontstaat een opeenstapeling van witte bloedcellen in het bloed, de milt
en het beenmerg.
Het beenmerg bevindt zich in het binnenste van onze beenderen en staat in voor
de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Witte
bloedcellen helpen het lichaam bij de verdediging tegen infecties. Er zijn twee
grote soorten witte bloedcellen:
• Neutrofielen die microben opeten
• Lymfocyten die helpen antistoffen te maken
Lymfocyten overleven normaal slechts 8 tot 10 dagen. Bij chronische lymfatische
leukemie overleven de witte bloedcellen veel langer. Hierdoor ontstaan grote
hoeveelheden abnormale witte bloedcellen. Ze overwoekeren en verdringen
de andere gezonde bloedcellen. Door deze woekering komt de productie van
normale bloedcellen in het gedrang.
Symptomen
Chronische lymfatische leukemie begint zo sluipend dat u er niets van merkt.
U voelt zich niet ziek en het gebeurt vaak dat de ziekte toevallig wordt ontdekt.
Als CLL wordt vastgesteld wijst dit niet altijd op een ziekte die ongunstig zal
evolueren:
• Bij één derde van de patiënten met CLL is geen behandeling nodig, maar
enkele goede opvolging.
• Bij één derde van de patiënten met CLL evolueert de ziekte zeer snel (< 1jaar)
en is er nood aan behandeling.
• Bij één derde van de patiënten met CLL evolueert de ziekte over het verloop
van enkele jaren voor er nood is aan behandeling.
De overmatige opstapeling van bloedcellen verloopt bij deze vorm van leukemie
heel traag. Daardoor merkt u ook maar geleidelijk dat u minder energie hebt dan
vroeger.
In het verdere verloop van de ziekte zijn de meest voorkomende symptomen:
• vermoeidheid
• zwelling van de lymfeklieren in hals, oksels en/of de liezen
• vergrote milt/lever
• herhaaldelijke infecties
• B-symptomen: koorts, nachtzweten, vermagering
Diagnose
De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed
onderzoeken. Daarbij wordt vooral gekeken naar het type witte bloedcellen.
Afhankelijk hiervan moet verder onderzoek gebeuren en zal u doorverwezen
worden naar een hematoloog (een specialist in bloedziekten).
De diverse onderzoeken kunnen omvatten:
2 Chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie 3
Typering van de witte bloedcellen
CLL-cellen hebben een aantal merkers op hun oppervlak die in het laboratorium kunnen worden opgespoord. Die worden samenbracht in een zogenaamde
CLL-score die van 0 tot 5 op 5 gaat. Een typische CLL heeft minstens een score
van 4 op 5.
Ook wordt naar merkers gekeken die een idee geven of uw ziekte waarschijnlijk
zeer rustig zal evolueren of niet.
Als het resultaat van het bloedonderzoek alle vragen oplost, hoeft er geen beenmergonderzoek te gebeuren, maar vaak is een beenmergonderzoek wel noodzakelijk.
Beenmergonderzoek
Voor dit beenmergonderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen
(punctie van beenmerg) of uit de rand van het bekken (punctie van beenmerg +
wegname van een stukje bot = biopsie).
Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts
met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een
onaangenaam gevoel veroorzaken. Indien ook een biopsie nodig is, wordt
een stukje bot losgemaakt, wat ook kort een onaangenaam gevoel geeft.
Onder de microscoop wordt bekeken:
• uitzicht van de witte bloedcellen
• fenotypering
Er worden merkers bepaald die zich bevinden op de leukemische cellen. Er
wordt bij wijze van spreken een soort “paspoort” gemaakt met alle kenmerken
van de leukemische cellen. Bij latere opvolging van de behandeling kunnen
die getest worden om na te gaan of er nog leukemische cellen aanwezig zijn.
4 Chronische lymfatische leukemie
• het genetisch materiaal van de leukemische cellen (cytogenetica)
Het is belangrijk om te weten of er genetische afwijkingen zijn op de leukemiecellen. Deze geven ons enerzijds informatie over het risico op herval en
anderzijds zijn ze een goede merker om te ziekte te evalueren tijdens en ná
de behandeling.
Echografie
Een echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven
zijn niet hoorbaar. Een computer zet de weerkaatsing (echo) van de golven om
en maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm.
Echografie wordt soms gebruikt als aanvullend onderzoek om de grootte van de
lymfeklieren vast te stellen en om een nog beter beeld te krijgen van afwijkingen
in de lever en de milt, die met de CT-scan of NMR zijn gevonden.
Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gel
is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven
uitzendt en de terugkaatsing ervan opvangt. De afbeeldingen op het beeldscherm
kunnen op foto’s worden vastgelegd.
Voor de patiënt is een echografie een niet belastend, eenvoudig onderzoek.
CT-scan (computertomografie)
van hals, borstkas en buik
Een CT-scanner is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld kunnen worden gebracht.
Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel,
doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een
serie foto’s (dwarsdoorsneden) waarop telkens een ander deeltje van het orgaan
of weefsel staat afgebeeld.
Die beelden kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van de lymfeklieren
en waar eventuele zwellingen zich bevinden. Ook kan de CT-scan informatie
opleveren over de toestand van bijvoorbeeld de milt en de lever.
Om duidelijke foto’s te kunnen maken, is het vaak nodig om contrastvloeistoffen
te gebruiken.
Chronische lymfatische leukemie 5
Tijdens het onderzoek worden de contrastvloeistoffen via een infuus in een
bloedvat gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te
zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft en omdat het gevaarlijk is als
u tijdens het onderzoek zou overgeven, vragen we u om enkele uren vóór het
onderzoek niet meer te eten en te drinken. Dit is ook van belang voor de kwaliteit
van het onderzoek.
Behandeling
Chronische lymfatische leukemie kan een zeer traag verloop hebben waar de
patiënt weinig hinder van ondervindt. De arts kan de patiënt dan adviseren om
zich voorlopig enkel te laten controleren.
Als er sprake is van een infectie kan die met antibiotica worden bestreden.
Er worden ook vaak preventief antistoffen toegediend om de weerstand te
verhogen. Dit gebeurt in het dagziekenhuis via een infuus.
Wanneer de ziekte progressief is (als op een gegeven moment meer klachten
optreden), kan gestart worden met een therapie zoals:
Chemotherapie
Chemotherapie is een algemene naam voor medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van kanker, en zo die cellen doden. Er
zijn vele verschillende manieren waarop chemotherapie met medicijnen wordt
gecombineerd. Sommige chemotherapie wordt in pilvorm, andere via een infuus
gegeven.
De neveneffecten hangen af van de sterkte van de combinatie en van individuele gevoeligheid. Algemeen zijn de neveneffecten van chemotherapie voor CLL
beperkt tot een verhoogde vatbaarheid voor infecties. Vermoeidheid, misselijkheid, haaruitval en ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel zijn minder
frequent.
Door de behandeling met chemotherapie wordt geprobeerd u in ‘remissie’ te
brengen (de situatie waarbij er geen kankercellen meer aanwezig zijn) (brochure
beschikbaar).
Immunotherapie
Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem dat bestaat uit verschillende
witte bloedcellen. Het verzet zich tegen bacteriën, virussen en andere organismen
die ons ziek kunnen maken.
6 Chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie 7
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die gebruik maakt van het
eigen afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te herkennen, aan te
vallen en te vernietigen.
Vaak kan het immuunsysteem kankercellen onderscheiden van gewone,
gezonde cellen. Soms kan het systeem de kankercellen zelfs vernietigen. Maar
in veel gevallen worden de kankercellen wel als ‘vreemd’ herkend, maar is de
afweerreactie onvoldoende om de cellen op te ruimen. Deze kankercellen, en
de kankercellen die geen enkele afweerreactie oproepen, ontsnappen aan het
immuunsysteem.
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen
kankercellen stimuleren.
Bij CLL wordt meer en meer een combinatie van chemo- en immunotherapie
gebruikt.
Radiotherapie
Radiotherapie of bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de
kankercellen op die plaats te vernietigen (brochure beschikbaar).
Dit wordt bij CLL eerder uitzonderlijk gebruikt als u ondanks de chemo- en
immunotherapie een te grote milt heeft.
Tijdens de behandeling
Tijdens de behandeling van chronische lymfatische leukemie zal u regelmatig op
controle moeten gaan bij uw behandelende arts.
Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren.
Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode
door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol.
U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding.
Psychosociale begeleiding
Wat kan de psycholoog voor u betekenen?
Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt
onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen
en opnames.
De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak
voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich
mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en
kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw
naasten te zwaar zijn om alleen te dragen.
De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele
ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden,
maar kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren
om met de ziekte om te gaan.
De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende
artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen.
Wat kan de sociaal werker voor u doen?
Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en
problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig,
onzeker ... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw
thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting
... Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden.
Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een
beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker.
De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken
in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale
voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische
problemen, verwijzing naar andere diensten.
8 Chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie 9
Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke
voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie
individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat.
De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere
interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk
en is gebonden aan het beroepsgeheim.
De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw
ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het
verblijf in herstellingsoorden of andere zorginstellingen).
Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze
niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg.
In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan
worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt.
De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in
de loop van het ziekteproces. U kan steeds terug contact opnemen met de
sociaal werker.
Verpleegkundig consulent hematologie
Johan De Munter
09 332 1944
Psychosociale hulpverleners
Sociaal werker
K. Jouret
Psychologen hematologie B. Casteels
N. Van de Moortele Secretariaat polikliniek
Secretariaat hospitalisatie
Secretariaat dagziekenhuis
09 332 6506
09 332 9424
09 332 0291
09 332 2139
09 332 3300
09 332 4436
U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties:
• De zelfhulpgroep ”Leven als Voorheen”: 055 31 91 57
• De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker,
elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: 0800 15 802
• De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): 02 227 69 69
• Stichting tegen Kanker, via de website www.kanker.be kunt u er rechtstreeks
vragen stellen via e-mail of op het nummer 02 733 68 68
Contactgegevens
• www.clltopics.org (Engelstalige website)
Artsen-hematologen
Diensthoofd
Kliniekhoofd
Kliniekhoofd
Adjunct Kliniekhoofd
Adjunct Kliniekhoofd
Resident
Prof. dr. L. Noens
Prof. dr. F. Offner
Prof. dr. T. Kerre
Dr. E. Steel
Dr. A. Vantilborgh
Dr. V. Van Hende
Hoofdverpleegkundigen hematologie
Hospitalisatie
B. Van De Winckel
DagziekenhuisC. Schollaert
Verpleegkundig specialist hematologie
Marijke Quaghebeur
09 332 0418
10 Chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie 11
Dienst Hematologie
Secretariaat polikliniek:
09 332 21 39
Secretariaat hospitalisatie: 09 332 33 00
Secretariaat dagziekenhuis: 09 332 44 36
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
bloed, ademhaling & spijsvertering
Universitair Ziekenhuis Gent
De Pintelaan 185 - 9000 Gent
Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00
[email protected] - www.uzgent.be
MODULO.be 118748 - September 2011
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.