Acute lymfatische leukemie

info voor de patiënt
bloed, ademhaling & spijsvertering
Acute lymfatische
leukemie
UZ Gent, Dienst Hematologie
Inleiding
U wordt behandeld voor een lymfatische leukemie. U hebt hierover al uitleg
gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie
over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling.
Het kan handig zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen,
zodat ook zij beter geïnformeerd worden over deze aandoening.
Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en
verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie
en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning.
Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling.
Acute lymfatische leukemie
Acute lymfatische leukemie is een vorm van kanker van de bloedcellen.
Het zorgt voor een ongeremde aanmaak van witte bloedcellen in het beenmerg.
Het beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van onze beenderen bevindt en die instaat voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen.
Bij acute lymfatische leukemie reageren de witte bloedcellen niet meer op signalen die normaal de aanmaak remmen wanneer er voldoende cellen zijn gevormd.
Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden abnormale, onvoldoende uitgerijpte witte
bloedcellen. Ze overwoekeren en verdringen de andere, gezonde bloedcellen.
Na verloop van tijd komen de teveel gevormde, onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht.
Symptomen
Klachten die kunnen optreden zijn:
1. Door te laag aantal rode bloedcellen
(verantwoordelijk voor vervoer van zuurstof naar de organen):
• bleekheid
• moeheid
• kortademigheid bij inspanning
• hartkloppingen
2 Acute lymfatische leukemie
Acute lymfatische leukemie 3
2. Door te laag aantal bloedplaatjes (dragen bij tot de bloedstolling):
• spontane bloedingen zoals bloedend tandvlees, neusbloedingen
• blauwe plekken
• overvloedige menstruatie
• puntvormige bloedingen in de huid (meestal op de benen)
3. Door te laag aantal normale, functionele witte bloedcellen (verantwoordelijk voor het opsporen en vernietigen van ziekteverwekkers):
• niet-genezende infecties met koorts als gevolg
Diagnose
De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed onderzoeken.
Er wordt nader onderzoek gedaan naar de samenstelling van het bloed, voornamelijk van de witte bloedcellen. Afhankelijk hiervan moet verder onderzoek
gebeuren en zal u doorverwezen worden naar een hematoloog (een specialist in
bloedziekten). Deze zal het beenmerg onderzoeken.
Beenmergonderzoek
Voor dit beenmergonderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen
(punctie van beenmerg) of uit de rand van het bekken (punctie van beenmerg +
wegname van een stukje bot = biopsie).
Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts
met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een
onaangenaam gevoel veroorzaken. Als ook een biopsie nodig is, wordt
gelijktijdig een stukje bot losgemaakt, wat ook een kort onaangenaam
gevoel geeft.
4 Acute lymfatische leukemie
De beenmergcellen worden onder een microscoop bekeken en op basis hiervan
kan worden vastgesteld of de symptomen al dan niet veroorzaakt worden door
acute lymfatische leukemie.
Onder de microscoop wordt bekeken
• uitzicht van de witte bloedcellen
• fenotypering
Er worden merkers bepaald die zich op de leukemische cellen bevinden. Er
wordt bij wijze van spreken een soort “paspoort” gemaakt met alle kenmerken
van de leukemische cellen, die kunnen getest worden bij latere opvolging van
de behandeling, om na te gaan of er nog leukemische cellen aanwezig zijn.
• het genetisch materiaal van de leukemische cellen
Het is belangrijk om te weten of er genetische afwijkingen zijn op de
leukemiecellen. Die geven ons enerzijds informatie over het risico op herval
en zijn anderzijds een goede merker om de ziekte te evalueren tijdens en ná
de behandeling.
Behandeling
Bij de behandeling van acute lymfatische leukemie gaat het erom de abnormale,
leukemische bloedcellen uit te roeien, zodat er in het beenmerg weer voldoende
normale bloedcellen kunnen worden aangemaakt.
Dit kan worden bereikt met chemotherapie via een infuus.
Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen
die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen,
waardoor de celdeling geremd wordt. Er zijn verschillende soorten cytostatica
die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal.
Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw arts welke
consequenties de behandeling met chemotherapie heeft. Bespreek het
gebruik van anticonceptiemiddelen met uw arts.
Acute lymfatische leukemie 5
Met chemotherapie via een infuus kunnen de abnormale leukemische bloedcellen die zich mogelijk in het zenuwstelsel bevinden, onvoldoende bereikt worden.
Naast de onderhoudsbehandeling met chemotherapie via een infuus zal daarom
ook regelmatig chemotherapie rechtstreeks in het ruggenmergkanaal toegediend worden (lumbale punctie met intrathecale inspuiting). Dit doen we omdat
acute lymfatische leukemie meer kans heeft om door te dringen tot in het ruggenmergvocht (lumbaal vocht).
Een lumbale punctie met intrathecale inspuiting is een inspuiting met chemotherapie via de rug in het ruggenmerg. De arts prikt met een speciale
naald tussen de wervels. Eerst wordt lumbaalvocht (dat het ruggenmerg
en de hersenen vochtig houdt) afgenomen voor onderzoek. Daarna dient
de arts een dosis chemo toe. Tijdens deze toediening kunt u een warm
gevoel krijgen in uw rug. Daarna wordt de naald verwijderd en wordt er
nagedrukt. De eerste 2 uur na de punctie blijft u volledig platliggen. De
volgende 24 uur houdt u zich best nog rustig.
Na de behandeling
Na de behandeling van acute lymfatische leukemie zal u regelmatig op controle
moeten gaan bij uw behandelende arts. U kan nog een periode last hebben van
nevenwerkingen.
Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren.
Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode
door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol.
U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding
Psychosociale begeleiding
Wat kan de psycholoog voor u betekenen?
Daarnaast zal er radiotherapie (bestraling) van het hoofd plaatsvinden, zodat de
daar eventueel aanwezige leukemische cellen worden vernietigd (brochure over
radiotherapie beschikbaar).
Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt
onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen
en opnames.
Soms is ook bestraling van het ruggenmergkanaal of de borststreek nodig. Dit is
niet bij iedereen van toepassing en dus steeds individueel te bekijken.
De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak
voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich
mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw naasten
te zwaar zijn om alleen te dragen.
Op geregelde tijdstippen wordt een beenmergpunctie verricht, om na te gaan of
er nog leukemische cellen aanwezig zijn. Als dit niet zo is, spreken we van een
remissie (er zijn geen leukemiecellen meer meetbaar in het beenmerg).
De behandeling van acute lymfatische leukemie is intensief. De voorziene
behandeling met chemotherapie vereist meerdere opnames in het ziekenhuis. Er
wordt een schema gevolgd dat verschillende maanden in beslag neemt. Verdere
behandeling gebeurt via dagopname in de dagkliniek BAS (Bloed, Ademhaling
en Spijsvertering), gebouw K12A, 3de verdieping (brochure beschikbaar).
We bespreken het behandelingsplan steeds met u. Soms treden er tussentijdse
complicaties op die het verloop van de behandeling beïnvloeden.
De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele
ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden, maar
kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren om
met de ziekte om te gaan.
De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende
artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen.
Bij bepaalde patiënten kan een allogene (=lichaamsvreemd of donor) stamceltransplantatie een behandelingsoptie zijn (brochure beschikbaar).
6 Acute lymfatische leukemie
Acute lymfatische leukemie 7
Wat kan de sociaal werker voor u doen?
Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en
problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig,
onzeker ... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw
thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting…
Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden.
Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een
beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker.
De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken
in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische problemen, verwijzing naar andere diensten.
Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat.
De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en
andere interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk en is gebonden aan het beroepsgeheim.
De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw
ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf
in herstellingsoorden of andere zorginstellingen).
Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze
niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg. In een eerste
gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan worden. Indien
nodig worden vervolgafspraken gemaakt.
De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in
de loop van het ziekteproces. U kan steeds opnieuw contact opnemen met de
sociaal werker.
8 Acute lymfatische leukemie
Contactgegevens
Artsen-hematologen
Diensthoofd
Kliniekhoofd
Kliniekhoofd
Adjunct-kliniekhoofd
Adjunct-kliniekhoofd
Resident
Prof. dr. L. Noens
Prof. dr. F. Offner
Prof. dr. T. Kerre
Dr. E. Steel
Dr. A. Vantilborgh
Dr. V. Van Hende
Hoofdverpleegkundigen hematologie
Hospitalisatie
Dagziekenhuis
B. Van De Winckel
C. Schollaert
Verpleegkundig specialist hematologie
Marijke Quaghebeur
09 332 0418
Verpleegkundig consulent hematologie
Johan De Munter
09 332 1944
Psychosociale hulpverleners
Sociaal werker
K. Jouret
Psychologen hematologie B. Casteels
N. Van de Moortele Secretariaat polikliniek
Secretariaat hospitalisatie
Secretariaat dagziekenhuis
09 332 6506
09 332 9424
09 332 0291
09 332 2139
09 332 3300
09 332 4436
Acute lymfatische leukemie 9
U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties:
Vragen? Noteer ze hier
• De zelfhulpgroep ”Leven als Voorheen”: 055 31 91 57
• De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker,
elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: 0800 15 802
• De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): 02 227 69 69
• Inloophuis Gent, Coupure Rechts 12
iedere werkdag van 9.30 uur tot 16.30 uur: 09 223 40 40
• Stichting tegen Kanker, via de website www.kanker.be kunt u er rechtstreeks
vragen stellen via e-mail of op het nummer 02 733 68 68
• Contactgroep stamceltransplantatie: www.sct.nfk.nl
• Contactgroep leukemie: www.leukemie.nfk.nl, www.kankerpatiënt.nl
10 Acute lymfatische leukemie
Acute lymfatische leukemie 11
Dienst Hematologie
Secretariaat polikliniek:
09 332 21 39
Secretariaat hospitalisatie: 09 332 33 00
Secretariaat dagziekenhuis: 09 332 44 36
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
bloed, ademhaling & spijsvertering
Universitair Ziekenhuis Gent
De Pintelaan 185 - 9000 Gent
Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00
[email protected] - www.uzgent.be
MODULO.be 118708 - Juni 2011 (891)
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.