Big data in de gezondheidszorg

Big data in de
gezondheidszorg
Definitie, toepassingen
en uitdagingen
Colofon
Auteur
Stefan Ottenheijm
Redactie
Karin Oost
Advies
Johan Krijgsman
Lucien Engelen
Tom van de Belt
Roel Schenk
2
Big Data in de gezondheidszorg
Vormgeving
Media&More
Nictiz / TrendITion
Bezoekadres
Oude Middenweg 55
2491 AC Den Haag
T 070 – 3173450
F 070 – 3207437
www.trendition.nl
Postadres
Postbus 19121
2500 CC Den Haag
Copyright
Nictiz, december 2015
Inhoudsopgave
1. Inleiding
2. Big Data: een definitie
8
2.1 Van data naar wijsheid
9
2.2 Meer, sneller, beter
9
4
2.3 Complexer = waardevoller?
10
2.4 Een definitie
11
3. Big data: toepassing in de gezondheidszorg
12
3.1 Kansen voor onderzoek
14
3.2 Voorkomen is beter dan genezen
15
3.3 Kwalitatieve, veilige en betaalbare zorg
17
3.4 Gepersonaliseerde zorg
18
3.5 Populatiemanagement en volksgezondheid
18
3.6 Fraude opsporing
19
4. Big data: veel kansen, veel uitdagingen
20
4.1 Technologie
21
4.2 Standaardisatie
21
4.1 Toegang tot data
21
4.2 Privacy
22
5. Tot slot
Geraadpleegde bronnen
23
23
Inhoudsopgave
3
1.
Inleiding
4
Big Data in de gezondheidszorg
1.
Inleiding
In augustus 1854 was er een uitbraak van
cholera in de Londense wijk Soho. Binnen een
maand overleden er honderden inwoners.
Omdat de oorzaak van deze plotselinge
uitbraak onduidelijk was, besloot arts en
wetenschapper John Snow om slachtoffers
aan de hand van hun adresgegevens te
plotten op een kaart van de wijk. Al snel werd
hem duidelijk dat de meeste slachtoffers in de
buurt van een waterpomp op Broad Street
woonden. Door het slim bundelen van
informatie, wist Snow de oorzaak van de
uitbraak te achterhalen en kon de gemeente
in actie komen. De waterpomp werd
afgesloten en de epidemie was snel ten einde.
Bovendien werden er maatregelen genomen
om ook in andere wijken en steden hetzelfde
probleem te voorkomen.
Figuur 1. De kaart van de verspreiding van cholera in London SoHo door John Snow uit 1854.
Ordnance Survey data © Crown.
Inleiding
5
De wijze waarop Snow de gegevens
combineerde om gebeurtenissen te verklaren
en nieuwe, onverwachte inzichten op te doen,
is een voorbeeld van big data ‘avant la lettre’.
Ruim 150 jaar later proberen we deze
principes nog steeds toe te passen in de
gezondheidszorg. Een sector die sinds jaar en
dag veel gegevens verzamelt, maar er nog
lang niet in slaagt om er alle kennis uit te halen
die er potentieel in verscholen ligt. Een
groeiend aanbod van data uit talloze (nieuwe)
bronnen en vooruitgang in analyse-technologieën
zorgen er samen voor dat we deze potentie
steeds beter kunnen benutten.
In vrijwel elke sector speelt het begrip ‘big
data’ al een rol en vragen beleidsmakers,
bestuurders, directeuren en managers zich af
wat ze er mee kunnen. En in veel sectoren
wordt er al met succes mee gewerkt. Data
worden op grote schaal verzameld en
geanalyseerd om klantprofielen op te stellen,
het productaanbod te optimaliseren,
aanbiedingen op maat te kunnen doen en
dienstverlening persoonlijker te maken. Zo
kunnen winkels door koopgedrag van hun
klanten en data van sociale media
bijvoorbeeld beter bepalen waar de
interesses van hun klanten liggen in een
bepaalde tijd van het jaar. Hun
productaanbod, voorraad en prijzen kunnen
ze daarop afstemmen. Over het algemeen
zorgen deze ontwikkelingen voor een hogere
klanttevredenheid, een efficiënter gebruik van
middelen en/of meer omzet. Maar gaan deze
kansen ook op voor de gezondheidszorg?
De Nationale DenkTank, bestaande uit jonge
academici, vindt van wel. In haar onderzoek
naar big data in het publieke domein uit 2014
dichten zij grote kansen toe aan de inzet van
big data in de gezondheidszorg. Sterker nog,
volgens de auteurs is er geen sector die er
zoveel bij te winnen heeft als de
gezondheidszorg. Omdat de zorg efficiënter,
meer op maat, met minder fouten en daardoor
goedkoper kan worden geleverd. Als
vruchtbare basis voor die potentie dient, naast
de bergen data die zorgprofessionals
verzamelen, de groeiende hoeveelheid data
die burgers (al dan niet ongemerkt)
verzamelen door middel van wearables,
sensoren, e-mails, tweets, foto’s,
Facebook-berichten etcetera. Deze
hoeveelheid neemt exponentieel toe.
Big data in de gezondheidszorg zit nu nog
vooral in de hype fase: er wordt veel over
gesproken, maar de praktijk is nog
weerbarstig . Of zoals Dan Ariely van Duke
University het verwoordde: “Big data is like
teenage sex: everyone talks about it, nobody
6
Big Data in de gezondheidszorg
really knows how to do it, everyone thinks
everyone else is doing it, so everyone claims
they are doing it.”. Het Rathenau Instituut
maakte een iets minder pikante vergelijking,
en stelt dat big data zich nog in de
‘goudkoortsfase’ bevindt: “iedereen ziet wat in
Big Data, maar tegelijkertijd is onduidelijk waar
de waarde precies zit en hoe dit ontgonnen
kan worden” (Rathenau Instituut, 2015).
Deze publicatie geeft een inkijkje in de wereld
van big data in de gezondheidszorg: wat
verstaan we eronder, wat is de potentie en
wat doen we al?
“Big data is like teenage sex: everyone talks about it,
nobody really knows how to do it, everyone thinks
everyone else is doing it, so everyone claims they
are doing it.”
Inleiding
7
2.
Big Data:
een definitie
8
Big Data in de gezondheidszorg
2.
Big Data: een definitie
2.1
Van data naar wijsheid
Om misverstanden te voorkomen is het belangrijk om allereerst het verschil
aan te geven tussen de begrippen data en informatie, kennis en wijsheid.
Alavi & Leidner (2001) hebben deze begrippen verhelderd in hun
zogenaamde kennispiramide, zie figuur 2. Het begrip data vormt in dit
model de onderste laag en bestaat uit onbewerkte feitelijke gegevens1 die
de werkelijkheid representeren. Informatie, een niveau hoger, is zinvol
verwerkte data waaraan een interpretatie is gegeven. Kennis bestaat uit
informatie die zinvol verwerkt is en wordt gezien als informatie op
geaggregeerd niveau die tot een verandering in gedrag of verstand kan
leiden (Huysman, 2006). Tenslotte wordt de top van de piramide gevormd
door het begrip wijsheid, bestaande uit zinvol verwerkte kennis.
1
De termen ‘data’ en ‘gegevens’ worden in deze verkenning regelmatig door elkaar heen gebruikt.
Figuur 2. Het onderscheid tussen data, informatie,
kennis en wijsheid (Alavi & Leidner, 2001).
2.2
Meer, sneller, beter
Big data heeft betrekking op meer dan alleen
grote hoeveelheden data. Een vaak gebruikte
omschrijving van big data die een praktische
benadering geeft, is afkomstig van Mark
Beyer en Douglas Laney (2012) van
onderzoeksbureau Gartner en bestaat uit de
zogenaamde drie V’s: volume, velocity en
variety. Het eerste kenmerk is de grote
hoeveelheden aan data (volume). Ter
illustratie: iedere dag creëren we 2,5 triljoen
gigabyte aan data. Dat neemt zo snel toe, dat
90% van alle wereldwijde data in de laatste
twee jaar is gecreëerd. Ook de snelheid
waarmee data gegenereerd worden,
veranderen en zich verspreiden is
kenmerkend (velocity). Zo worden per
seconde alleen al 2,5 miljoen mails en 10.000
twitter berichten verstuurd. Daarnaast zijn de
verschillende vormen van data ook van
belang (variety). Naast documenten vol cijfers
en letters zijn er tal van andere vormen van
data zoals audio, video en foto’s. Aan deze
drie V’s wordt tegenwoordig in de literatuur
ook nog een belangrijke vierde V toegevoegd:
veracity (waarheidsgetrouwheid). Oftewel de
Big Data: een definitie
9
Figuur 3. Eigenschappen van big data (Schenk, 2015).
betrouwbaarheid of integriteit van al deze
data waar analyses op los gelaten worden.
Van veel data is immers onbekend door wie
en op welke manier het gegenereerd is.
De data in deze bronnen zijn daarnaast onder
te verdelen in gestructureerde en
ongestructureerde data. Data zijn
gestructureerd als deze al op enige wijze in
categorieën of volgens bepaalde logische
structuren is verwerkt. Bijvoorbeeld
declaraties met een vaste structuur die een
informatiesysteem produceert of de
gegevens die een bloeddrukmeter of
weegschaal steeds op dezelfde wijze
genereert en presenteert. Geschat wordt dat
circa twintig procent van alle data
gestructureerd zijn. Tachtig procent van alle
data zijn dus ongestructureerd (Grimes,
2008). Ongestructureerde data zijn
bijvoorbeeld medische beelden afkomstig uit
de cardiologie of radiologie en (hand)
geschreven verslagen in natuurlijke tekst.
Voor wat betreft de omvang van medische
beelden als ongestructureerde data: dertig (!)
procent van de totale wereldwijde
gegevensopslag wordt gebruikt voor
medische beelden.
De verschillende kenmerken van
verschillende soorten data komen ook tot
uiting in de databronnen voor big data
analyses in de gezondheidszorg. Volgens het
Institute for Health Technology
Transformation (2013) zijn er vijf verschillende
categorieën of informatiestromen te
onderscheiden:
1.
Internet en social media: klik- en
surfgedrag op internet en interactie
data van sociale media als Facebook,
Twitter, LinkedIn etc.
2. Machine 2 machine: data uit sensoren
en andere meetapparatuur,
bijvoorbeeld de data uit een
medicatiedispenser.
2.3
3. Transactie data: declaratiegegevens
en andere gegevens uit de financiële
informatiestromen in de
gezondheidszorg.
4. Biometrische data: röntgenfoto’s en
ander beeldmateriaal,
vingerafdrukken, genetische
informatie, irisscans etc.
5. ‘Human-generated’ data: door
mensen ingevoerde gegevens uit
elektronische patiënten dossiers
(EPD), aantekeningen, e-mails en
papieren documenten.
10
Big Data in de gezondheidszorg
Complexer = waardevoller?
McKinsey heeft in de studie “ The ‘big data’
revolution in healthcare” (2013) beschreven
welke typen van big data-analyses er te
onderscheiden zijn. Zij introduceren een
model dat bestaat uit twee assen waarlangs
deze typen worden afgezet: enerzijds de
toegevoegde waarde en/of impact en
anderzijds de technologische complexiteit.
Volgens de auteurs neemt met de
verandering van data, via informatie en
kennis naar wijsheid, niet alleen de
toegevoegde waarde toe, maar ook de
technologische complexiteit om die waarde
te bereiken. Concreet maakt dit model onderscheid tussen de volgende opeenvolgende
niveaus:
• Rapporteren: wat is er gebeurd?
Voorbeelden op dit niveau bestaan onder
andere uit ‘eenvoudige’ databanken die gebruikt
kunnen worden voor het maken van (interne)
rapportages of die antwoord kunnen geven op
vragen als hoeveel operaties in een ziekenhuis
hebben plaatsgevonden in een bepaalde
periode. Dit betreft vaak data die door middel
van zogenaamde dashboards als zinvolle
informatie kunnen worden gepresenteerd (aan
bijvoorbeeld bestuurders, zorgprofessionals of
zorgconsumenten).
analyseren van data met het doel bepaalde
correlaties te ontdekken om zo waardevolle
informatie te achterhalen. Een toepassing is
bijvoorbeeld het ontdekken van een
(onverwachte) relatie tussen het oplopen van
een infectie door patiënten en de
ziekenhuiskamer waarop deze patiënten
gelegen hebben. Kortom: data mining is het
vinden van de correlaties tussen data en
evalueren is het integreren van deze uitkomsten
in het toetsen van hypothesen om correlatie(s)
en/of causaliteit vast te stellen.
• Voorspellen en simuleren: wat gaat er gebeuren?
• Monitoren: wat gebeurt er nu?
Voorbeelden bij dit niveau kunnen op die uit het
Het meest complexe niveau van dit model betreft
bovenstaande niveau (rapporteren) lijken, maar zijn
het ultieme gebruik van big data: op basis van data
uitgebreider omdat ze het ook mogelijk maken om
kunnen voorspellen wat er in de toekomst mogelijk
de actuele situatie te vergelijken met een
gaat gebeuren. Een (bekend) voorbeeld van
benchmark of een gewenste situatie. Er wordt
technologie die op dit niveau data analyseert met
gebruik gemaakt van zowel recente als real-time
als doel verwerking tot kennis en wijsheid is
data. Bijvoorbeeld om te waarschuwen voor
Watson van IBM. Deze supercomputer kan van
contra-indicaties bij het voorschrijven of
specifieke patiënten persoonlijke data verwerken
verstrekken van medicatie. Andere voorbeelden
en vergelijken met onder andere de meest recente
zijn het monitoren van (complex) voorraadbeheer
wetenschappelijke vakliteratuur, vergelijkbare
en de OK-planning en -bezetting in een ziekenhuis.
situaties bij andere patiënten en het effect van hun
behandeling om uiteindelijk met een individueel
• Data mining en evalueren: waarom heeft een
afgestemde diagnose, en eventueel
behandeladvies, te komen en daarbij een betrouwgebeurtenis plaatsgevonden?
baarheidsmarge van die voorspelling te geven.
Data mining en evalueren betreffen het
Figuur 4. Gradaties in technologische complexiteit
(bron: McKinsey Business Technology Office, 2013)
2.4
Een definitie
Een alomvattende en algemeen geaccepteerde definitie van big data is moeilijk te geven. Het begrip wordt
niet alleen gebruikt om de hoeveelheid, of complexiteit, van de data aan te duiden. In de praktijk wordt de
term vooral gebruikt als containerbegrip dat de ontwikkeling van het verkrijgen van nieuwe kennis en wijsheid
uit deze data betreft. Daarom stellen wij de volgende definitie voor: big data refereert naar de mogelijkheid
om gebeurtenissen te volgen, verklaren en voorspellen door het slim combineren en analyseren van
complexe datasets uit verschillende bronnen.
Big Data: een definitie
11
3.
Toepassing in de
gezondheidszorg
12
Big Data in de gezondheidszorg
3.
Big Data:
Toepassing in de gezondheidszorg
Sectoren als retail, horeca, toerisme, energie en financiële instellingen
zetten al big data-analyses in om hun dienstverlening te verbeteren.
Organisaties in deze branches proberen allemaal de beschikbare data te
gebruiken om het gedrag en de wensen van klanten in kaart te brengen, om
risico’s in te schatten en te voorspellen en om hun diensten en prijzen beter
hierbij te laten aansluiten. Maar op welke manier kan dit in de
gezondheidszorg en waar gebeurt dit al?
Toepassing in de gezondheidszorg
13
Binnen de gezondheidszorg worden big
data-analyses voor verschillende doeleinden
uitgevoerd. Daarbij kan grofweg een tweedeling
gemaakt worden voor wat betreft de toepassing.
Bij data die gebruikt worden voor de
bedrijfsvoering wordt gesproken over business
intelligence of business analytics. Dit zijn
bijvoorbeeld digitale dashboards met inzichtelijk
gepresenteerde informatie voor managers en
bestuurders in het ziekenhuis. Data die ingezet
worden ten behoeve van de zorg aan patiënten
en wetenschappelijk onderzoek vallen onder de
noemer medical intelligence, waarbij gedacht
kan worden aan beslissingsondersteunende
software voor de arts of misschien zelfs al het
doen van voorspellende analyses over
behandeluitkomsten.
Hieronder volgen enkele
toepassingsgebieden aan de hand van
voorbeelden uit binnen- en buitenland. Deze
lopen uiteen van al in de praktijk
gerealiseerde tot conceptuele toepassingen.
3.1
Kansen voor onderzoek
Het gebruik van big data kan de wetenschap
vooruit helpen als het wordt ingezet bij het
inrichten en uitvoeren van onderzoek. In
klassiek wetenschappelijk onderzoek wordt
eerst een onderzoeksvraag geformuleerd
waarna er steekproefsgewijs data wordt
verzameld om de hypothese te toetsen. Met
behulp van de doorgaans relatief bescheiden
hoeveelheden data, zoeken onderzoekers
14
Big Data in de gezondheidszorg
bijvoorbeeld naar een causaal verband tussen
twee eigenschappen. Bij modern ‘big
data-onderzoek’ gaat dit andersom. Eerst
wordt er data verzameld, vaak veel grotere
gegevensverzamelingen, om daar vervolgens
in te zoeken naar verwachte en onverwachte
verbanden. Daardoor worden bevindingen
gedaan die men met steekproeven nooit
gevonden had.
Ook in de geneeskunde kan het zo werken,
bijvoorbeeld bij onderzoek naar de werking
van medicijnen. Bij een traditioneel opgezet
onderzoek worden medicijnen getest en
toegelaten op basis van de gemiddelde
resultaten op een selecte groep patiënten. In
die onderzoeksgroep zitten patiënten waarbij
het medicijn wel effect heeft, maar doorgaans
ook patiënten waarbij dit niet zo is. Toch wordt
het medicijn uiteindelijk voorgeschreven aan
alle patiënten, indien de onderzoeksgroep er
gemiddeld baat bij had. Andersom zijn er ook
medicijnen die de markt niet halen omdat een
onderzoeksgroep er gemiddeld geen baat bij
had, terwijl individuele patiënten dit misschien
wel hadden. In deze traditionele zin van
onderzoek doen, wordt er nog te weinig
gedaan met deze verschillen tussen
individuele patiënten. Het gebruik van meer
data die de specifieke kenmerken van iedere
individuele deelnemende patiënt in kaart
brengen, kan helpen om beter inzicht te
krijgen in waarom medicijnen bij bepaalde
patiënten wel werken en bij anderen niet.
Data verzamelen binnen Life Lines (Universitair Medisch Centrum Groningen)
LifeLines is in december 2006 gestart als grootschalig bevolkingsonderzoek onder ruim 165.000 inwoners
van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). In dit onderzoeksprogramma worden deelnemers
uit drie generaties minimaal dertig jaar gevolgd om inzicht te krijgen in hoe mensen gezond ouder kunnen
worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van chronische ziekten.
De deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een screening. Hierbij worden
metingen en tests gedaan (zoals bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie) en wordt er biomateriaal verzameld
(zoals bloed, urine, DNA, hoofdhaar). De uitkomsten van de metingen en tests worden teruggekoppeld naar
de deelnemer en zijn of haar huisarts. Daarnaast ontvangen de deelnemers iedere één tot twee jaar een
uitgebreide vragenlijst met vragen over onder andere gezondheid, leefstijl en voedingsgewoonten.
Centraal staat de vraag waarom de ene patiënt al relatief vroeg in het leven een chronische ziekte
ontwikkelt en de andere tot op hoge leeftijd vitaal blijft. Het uitgangspunt van de onderzoekers is dat het
ontstaan van chronische aandoeningen als astma, diabetes of nierziekten een complex samenspel van
factoren is. De invloed van de verschillende factoren en de manier waarop ze op elkaar inwerken, zijn alleen
te begrijpen door de gezondheid van een grote groep mensen uit meerdere generaties langdurig te volgen.
De uitkomsten van LifeLines moeten leiden tot het sneller vaststellen van ziekte, het vinden van nieuwe
behandelingen of zelfs tot het voorkomen van verschillende chronische aandoeningen (UMCG).
Meer informatie over Life Lines: https://www.lifelines.nl
Nieuwe initiatieven als 23andme, Apple’s
ResearchKit, Google Genomics en
Patientslikeme laten zien hoe informatie- en
internettechnologie potentie hebben om de
mogelijkheden van het doen van onderzoek
te verruimen. Hoewel de genoemde
initiatieven van elkaar verschillen in opzet en
doel, hebben ze gemeen dat ze gedreven
worden door data die grote hoeveelheden
individuele gebruikers aanleveren. Door
gebruik te maken van de diensten van deze
organisaties, kunnen wetenschappers in een
mum van tijd veel participanten voor hun
onderzoek werven en sneller en beter
onderzoek doen. Veel grote farmaceutische
bedrijven willen dan ook samenwerken met
deze initiatieven.
3.2
Voorkomen is beter dan genezen
Preventie is ook een toepassingsgebied
waarin de potentiële waarde van big data naar
voren komt. Met de introductie en de verdere
ontwikkeling van smartphones is er een
wereld open gegaan voor het verzamelen van
informatie over gedrag, leefstijl en
gezondheid. Handige applicaties veranderen
de mobiele telefoon in een stappenteller,
slaapmonitor of medicatiebewaker. Een
andere ontwikkeling is de opkomst van
wearables van bedrijven als Fitbit, Jawbone
en Withings waarmee gebruikers hun gedrag
en bepaalde gezondheidswaarden kunnen
meten, opslaan, delen en vergelijken met
anderen (Nictiz, 2014).
Waar we deze informatie nu met name
gebruiken om onze eigen voortgang te
monitoren en te vergelijken met anderen die
dezelfde wearable of applicatie gebruiken,
kan deze informatie ook worden gebruikt in
de gezondheidszorg. Zo kan iemand
verzamelde informatie over voeding en
beweging direct delen met een behandeld
arts. Als informatie bovendien gedeeld wordt
voor (wetenschappelijk) onderzoek, kunnen
onderzoekers iets zeggen over de staat
gezondheid van populaties en kan het
gebruikt worden om problemen en
aandoeningen te herkennen voordat ze zich
openbaren.
Een voorbeeld hiervan is het Amerikaanse
bedrijf Propeller Health dat zich richt op ziekte
management voor astma- en COPD-patiënten.
Patiënten plaatsen hiervoor een sensor op
hun inhalator, die registreert waar, wanneer en
hoe vaak de inhalator gebruikt wordt. Door
deze gegevens te combineren met zo’n
veertig overige informatiebronnen zoals
weersomstandigheden, verkeer, luchtkwaliteit
of pollen in de lucht, kan het bedrijf patiënten
en zorgaanbieders helpen met de uitkomsten
van slimme analyses van deze data.
Bijvoorbeeld door risicoprofielen te maken en
risicogebieden in kaart te brengen, trends
weer te geven en te voorspellen welke
patiënten het meeste risico lopen. Patiënten
kunnen een astma-aanval voor zijn doordat ze
tijdig worden gewaarschuwd. Het bedrijf is
onlangs gaan samenwerken met de stad
Louisville in Kentucky (Verenigde Staten) en
haar lokale apotheken om risicofactoren in de
stad in kaart te brengen.
Toepassing in de gezondheidszorg
15
Figuur 5. Gebruik van astma-inhalatoren in stad Louisville in de Verenigde Staten (AIR Louisville, 2015).
Ook in een klinische setting kan het
analyseren van de data uit sensoren van
patiënten die continu gemonitord worden,
helpen om in een vroeger stadium
onregelmatigheden te herkennen en zo
eerder in te grijpen. Zo is de University of
Ontario’s Institute of Technology in
samenwerking met IBM ‘Project Artemis’
gestart. Een platform dat real-time analyses
uitvoert op de data uit monitoring van
premature baby’s op de IC. Door slimme
analyses worden ziekenhuisinfecties bij deze
baby’s 24 uur eerder herkend dan dat er
symptomen optreden, wat extra tijd geeft om
adequaat te handelen (Soares, 2012).
Sociale media ter ondersteuning van toezicht
Steeds vaker weten patiënten, familieleden en mantelzorgers vinden hun te weg naar Facebook, Twitter of
andere sociale media om feedback te geven over de kwaliteit van een behandeling, het contact met de arts
of de communicatie met een ziekenhuis. Een van de grootste waarderingswebsites is ZorgkaartNederland.
nl, waar patiënten hun (tand)arts, huisarts of medisch specialist een beoordeling kunnen geven.
Uit een literatuurstudie van het Radboudumc blijkt dat reacties die patiënten op sociale media geven over
hun behandeling bruikbaar zijn om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg (Van de Belt, 2014). De conclusie:
er is een verband tussen informatie op sociale media en traditionele metingen van kwaliteit, zoals
patiëntervaringen en complicaties. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) kan de informatie die hieruit
naar voren komt gebruiken als aanvullende informatiebron voor incidentgestuurd en risicogestuurd toezicht.
Zo kan het gebruik van nieuwe databronnen bijdragen om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Voor meer informatie:
http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/effectiever-toezicht-met-sociale-media-toegevoegdewaarderandvoorwaarde-en-valkuilen/samenvatting/
16
Big Data in de gezondheidszorg
3.3
Kwalitatieve, veilige en
betaalbare zorg
Naast de potentie om problemen en
aandoeningen op te sporen voordat ze zich
openbaren als ziekte, biedt big data ook
kansen voor het leveren van betere zorg aan
patiënten. Dat kan zich zowel uiten in betere
uitkomsten van zorg als in de toegenomen
betaalbaarheid ervan.
Een interessant voorbeeld dat de potentie
hiervan goed schetst, is te vinden in de
Verenigde Staten bij de zorgorganisatie
Aurora Health Care. Deze organisatie bestaat
uit vijftien ziekenhuizen, 185 klinieken en ruim
tachtig apotheken. De ruim dertigduizend
medewerkers binnen deze zorginstellingen
creëren dagelijks een enorme hoeveelheid
data. Een aantal jaren geleden ontstond het
voornemen om deze data te gebruiken om
beter inzicht te krijgen in de geleverde
kwaliteit, om deze vervolgens te verbeteren
en kosten te besparen.
Om dat te bereiken is ‘Smart Chart’ ontwikkeld
(Forbes, 2012), een systeem dat alle data die
in de laatste tien jaar binnen de organisatie
verzameld waren, in één datawarehouse
plaatst. Hierbij valt te denken aan
facturatiegegevens, medische gegevens,
laboratoriumwaarden, apothekersinformatie
en de gegevens over afspraken. Met behulp
van al deze databronnen kan inzichtelijk
worden gemaakt hoe de kwaliteit van de
geleverde zorg en de kosten ervan verschillen
tussen alle Aurora’s instellingen. Daarbij kan
Aurora zowel naar individuele patiënten als
naar groepen patiënten met dezelfde
aandoening kijken. Dit geeft antwoorden op
vragen als: hoe lang blijven patiënten in de
zorginstelling, hoe ziet het behandeltraject
eruit, welke complicaties hebben ze, hoeveel
heropnames zijn er? Zo ontstaat een beeld
van de optimale uitkomsten voor patiënten en
de behandeling die daarbij hoort. Door
gebruik te maken van alle beschikbare data
en de bijna real time data-analyse, kan Aurora
de uitkomsten van verschillende
behandelingen zelfs vrij nauwkeurig
voorspellen. Een ander voordeel is dat artsen
en onderzoekers geholpen worden om aan de
juiste patiënten de juiste medicatie voor te
schrijven.
Door deze resultaten te vergelijken met
nationale benchmarks, krijgen de instellingen
en hun afdelingen en artsen bovendien inzicht
in hun eigen presteren. Dit draagt ook bij aan
de constante zoektocht naar verbetering
binnen de gehele organisatie. Het heeft erin
geresulteerd dat Aurora Health Care een van
de best scorende zorgaanbieders in de
Verenigde Staten is. Sinds de introductie van
de nieuwe werkwijze met data als hulpmiddel,
is de afgelopen jaren het aantal heropnamen
met tien procent gedaald, wat resulteerde een
miljoenenbesparing. Het benutten van de
kennis die in de data verscholen ligt, helpt zo
de zorg steeds weer te verbeteren en de
kosten te drukken.
Big data in chirurgie
In het Radboudumc zijn de eerste stappen van big data zichtbaar in de
diagnose-planning-behandel-evaluatie-cyclus bij chirurgie. Voor een volledige en adequate diagnose
worden verscheidene beeldvormingstechnieken gecombineerd. Doel is om een virtuele patiënt te bouwen
die een zo goed mogelijke afspiegeling geeft van de klinische en anatomische realiteit, met onder andere
het gebruik van 3D-fotografie. Door kenmerken van patiënten te vergelijken met een steeds grotere groep
eerdere patiënten, wordt een zo nauwkeurig mogelijke diagnose gesteld. Op basis van deze inzichten wordt
een behandelplan opgesteld waarna de patiënt virtueel geopereerd wordt. Een simulatie van de
postoperatieve situatie wordt gegenereerd op basis van de normale operatiestappen, die nu virtueel
worden uitgevoerd. Een belangrijk voordeel is dat de arts op basis van big data analyses een verwachte
uitkomst kan geven aan de patiënt, zodat deze volledig geïnformeerd en met realistische verwachtingen
geholpen kan worden. Deze planningsstap zorgt voor een betere voorbereiding en duidelijker behandelplan
preoperatief, waardoor de operatie sneller en voorspelbaarder verloopt.
Ook al is het optimale behandelplan in goed overleg opgesteld, de ideale uitkomst kan pas bereikt worden als dit
plan ook precies kan worden gevolgd door de chirurg in de operatiekamer. Gebruik van technieken als navigatie
geassisteerde chirugie, 3D-geprinte boor- en zaagmallen en augmented reality zorgen voor een soepeler verloop
van de operatie en een daling van het aantal complicaties en secundaire correcties. Kwantitatieve analyse en
kwalitatieve evaluatie door de arts versterken elkaar vervolgens wederzijds in het evaluatieproces. Dit zorgt
ervoor dat de volgende diagnose, planning en operatie met dezelfde middelen nog beter gaan dan bij de vorige
patiënt, juist omdat de verkregen informatie aan de big databank wordt toegevoegd. De database van virtuele
afspiegelingen van patiënten groeit dankzij deze cirkel op dagelijkse basis in het Radboudumc en zal in de
toekomst vitale gegevens aanleveren voor steeds beter wordende big data ondersteuning.
Toepassing in de gezondheidszorg
17
3.4
Gepersonaliseerde zorg
Een andere kans van big data is de
mogelijkheid om zorg te personaliseren, meer
op maat voor het individu aan te bieden.
‘Personalized healthcare’ (gepersonaliseerde
zorg) is een belofte die beetje bij beetje
gestalte krijgt. Het gaat erom dat unieke
kenmerken van individuen bepalend zijn bij het
stellen van diagnosen, het voorspellen van het
verloop van ziekten en het kiezen van
behandelingen. Bijvoorbeeld de aanwezigheid
van risicofactoren en specifieke genetische en
metabolische kenmerken van de patiënt. Door
gebruik te maken van informatie die bekend is
over de uitkomsten van behandelingen van
patiënten met vergelijkbare kenmerken,
kunnen behandelingen gekozen worden die
voor deze patiënt de beste uitkomsten bieden.
Zo kan men ziektes op een veel effectievere
manier behandelen dan voorheen.
Center for Personalized Cancer
Treatment
Bij de behandeling van kanker werd tot
voor kort voornamelijk uitgegaan van de
‘gemiddelde kankerpatiënt’. In de praktijk
betekent dit dat de behandeling van
bijvoorbeeld longkanker of borstkanker
bij een deel van de patiënten aanslaat en
bij een deel van de patiënten niet. Alle
patiënten krijgen echter te maken met
bijwerkingen van de behandeling.
Elke (soort) kanker heeft echter bij elke
patiënt weer andere kenmerken. Om
kanker zo goed mogelijk te kunnen
behandelen, lijkt het daarom logischer uit
te gaan van elk individueel geval en niet
van die ‘gemiddelde kankerpatiënt’ die
eigenlijk niet bestaat. Geen algemene
benadering, maar een gepersonaliseerde
benadering dus. Het Center for
Personalized Cancer Treatment (CPCT)
probeert dit te bereiken door aan het
begin van een behandeltraject het
genetische materiaal van de kankercellen,
het DNA, te analyseren en er een profiel
van te maken. Door deze informatie te
koppelen aan andere gegevens over
uitkomsten van behandelingen en
effecten van specifieke medicatie, kan de
uitkomst van een specifieke behandeling
voor een patiënt voorspeld worden.
Patiënten krijgen in de toekomst zo een
behandeling op maat en hoeven zo
mogelijk niet meer blootgesteld te worden
aan een inefficiënte behandelingen.
Meer informatie: http://www.cpct.nl
18
Big Data in de gezondheidszorg
3.5
Populatiemanagement en
volksgezondheid
Publieke gezondheidsinstellingen en
organisaties uit het sociale domein kunnen
ook baat hebben bij het combineren en
analyseren van data uit de verschillende
bronnen die zij beheren. Zo kunnen
bijvoorbeeld verschillende risicogroepen in
populaties onderscheiden worden. Door
deze informatie te koppelen met gegevens
over zorggebruik, kan de zorgprevalentie
voor een bepaald gebied voorspeld worden.
Een voorbeeld van de toepassing van
dergelijke software is het zogenaamde
Adjusted Case Mix (ACG) systeem dat is
ontwikkeld door de John Hopkins universiteit
uit Baltimore (VS). Het wordt gebruikt om een
populatie onder te verdelen op geslacht,
leeftijd, geografische locatie en andere
kenmerken om de verschillen in
gezondheidstoestand en zorggebruik te
bepalen. Zo kan de software bijvoorbeeld
berekenen hoeveel zorg een bepaalde
bevolkingsgroep nodig heeft. De kennis die
voorkomt uit dit soort voorspellende analyses
kan gebruikt worden om het juiste
zorgaanbod in de regio te organiseren en om
preventieprogramma’s op de juiste plek aan
te bieden. Ook zorgverzekeraars gebruiken
dergelijke voorspellingen ter onderbouwing
van hun zorginkoop.
Organisaties die verantwoordelijk zijn voor
de volksgezondheid kunnen ook baat
hebben bij het gebruik van big data.
Bijvoorbeeld bij het volgen van de
verspreiding van infectieziekten en het
analyseren van ziektepatronen om de
publieke gezondheid te verbeteren en de
reactiesnelheid bij incidenten te vergroten.
Zo werd in 2014 in West-Afrika tijdens de
ebola-uitbraak met behulp van data van
telecomproviders in kaart gebracht hoe
groepen mensen zich verplaatsten in de
regio. Dit hielp om te bepalen waar
hulpverlening het beste ingezet kon worden
en wat de meest effectieve manier was om
reisverboden in te stellen om verdere
verspreiding te voorkomen.
Een stap verder zou het kunnen gaan als
data uit andere bronnen (medische dossiers,
sociale media, waarnemingen van
hulpverleners ter plekke, gegevens over
medicatieleveringen en verbruik)
gecombineerd kunnen worden om te
bepalen of reisverboden,
educatieprogramma’s en behandelingen ook
daadwerkelijk werken. Of om zelfs te
voorspellen welke plekken het meeste risico
lopen voor snelle verspreiding van
infectieziekten.
Figuur 6.
Bewegingspatronen van patiënten met ebola gedurende de epidemie. Bron: PLOS currents, 2014.
3.6
Fraude opsporing
Big data brengt ook hoge verwachtingen met
zich mee om de opsporing van financiële
onregelmatigheden en fraude te verbeteren. Uit
onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa, 2014) bleek dat medisch specialisten,
huisartsen, verpleeginstellingen en andere
zorgaanbieders in 2012 voor zo’n achthonderd
miljoen euro aan opmerkelijke declaraties
hebben ingediend. Ze factureerden bijvoorbeeld
opvallend veel meer uren dan collega’s, of lieten
behandelingen stelselmatig doorlopen tot het
moment waarop ze een hogere vergoeding
konden krijgen. Het betreft hier dus een
schatting van onregelmatigheden, waarvan een
deel mogelijk door fraude veroorzaakt wordt.
Schattingen over de financiële schade door
fraude in de gezondheidszorg in Nederland
lopen uiteen van tientallen miljoenen tot
miljarden euro’s per jaar (PWC, 2013).
In de enorme hoeveelheden data die
organisaties uit de zorg jaarlijks aanleveren bij
zorgverzekeraars, kunnen met behulp van
slimme analyses onregelmatigheden en fraude
mogelijk sneller en beter herkend worden. In
de Verenigde Staten hebben de Centers for
Medicare and Medicaid Services (CMS), een
federale verzekeringsorganisatie, dit tot op
zekere hoogte al gedaan. Tot voor kort werden
declaraties van patiënten digitaal en handmatig
vergeleken met aangeleverde documentatie
van de zorgprofessionals. Nu vergelijkt het
‘Fraude Prevention System’ declaratiepatronen
met profielen van fraudeurs, worden
zorgaanbieders eruit gepikt die meer uren
declareren dan dat er in een dag passen en
wordt er met behulp van gegevens uit sociale
netwerken rekening gehouden met
samenwerkingspartners van eerdere fraudeurs.
Op deze manier worden honderden miljoenen
dollars per jaar aan fraude opgespoord,
significant meer dan de jaren voordat dit
nieuwe systeem in werking werd gesteld. De
kosten van het systeem worden momenteel
met een ratio van één op tien terugverdiend.
Gezondheidseffecten van luchtverontreiniging
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft samen met de Universiteit Utrecht
onderzoek gedaan naar de effecten van luchtverontreiniging op de gezondheid. Met behulp van nieuwe
onderzoeksmethoden is van een onderzoekscohort van zeven miljoen Nederlandse inwoners gedurende
zeven jaar door het CBS geregistreerd wie er is overleden. Deze gegevens zijn anoniem gekoppeld aan
andere data van het CBS, zoals leeftijd, geslacht, burgerlijke staat en woonadres. Op basis van de
(versleutelde) woonadressen zijn vervolgens gegevens over fijn stof en stikstofdioxide aan de
woonadressen van de zeven miljoen deelnemers gekoppeld. De resultaten laten zien dat zowel de
hoeveelheid fijn stof als stikstofdioxide direct van invloed is op de totale sterfte en de sterfte door
luchtwegaandoeningen en longkanker in Nederland. In de toekomst willen beide organisaties de gebruikte
methodiek inzetten om ook de effecten van andere omgevingsfactoren op de gezondheid te onderzoeken.
Meer informatie: http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/
Nieuwsberichten/2015/Big_Data_geven_meer_kennis_over_gezondheidseffecten_luchtverontreiniging
Toepassing in de gezondheidszorg
19
4.
Veel kansen,
veel uitdagingen
20
Big Data in de gezondheidszorg
4.
Big data:
Veel kansen,
veel uitdagingen
nodig en hoe wordt die geïntegreerd, wie gaat
analyseren en hoe, wie gebruikt uiteindelijk
de resultaten? Maakt men gebruik van
technologieën waar de organisatie zelf over
beschikt, open-source of niet, lokaal
opgeslagen of in de cloud? Tal van vragen en
uitdagingen waarover organisaties in de
gezondheidszorg zicht de komende jaren
zullen buigen.
4.2
De technologie wordt steeds geavanceerder
en is steeds beter in staat om
ongestructureerde informatie verwerken. Feit
blijft dat het analyseren van gestructureerde
data betrouwbaarder is. Een belangrijke
uitdaging is dan ook om gegevens te
structureren door de wijze waarop informatie
wordt vastgelegd, uitgevraagd en
uitgewisseld te standaardiseren.
Hoewel er veel standaarden in de zorg
worden toegepast, is interoperabiliteit tussen
de informatiesilo’s ver te zoeken (Nictiz, 2015).
Zorgaanbieders registreren en verzamelen
informatie op verschillende manieren in veel
verschillende systemen. Uitwisseling
daartussen is een moeizaam proces. Voor de
groeiende hoeveelheid data die door
patiënten wordt gegenereerd en opgeslagen,
geldt hetzelfde. Door de wijze waarop
gegevens worden vastgelegd in
bronsystemen te standaardiseren, wordt de
uitwisseling en de integratie ten behoeve van
big data analyses eveneens makkelijker. Het is
belangrijk dat publieke en private organisaties
hiervoor (gezamenlijk) standaarden
ontwikkelen en in gebruik nemen. Niet alleen
op nationaal niveau, maar zeker ook
internationaal.
Het kan zijn dat we hier over tien of twintig jaar
anders over denken, als verbeterde
algoritmes in een handomdraai alle
benodigde informatie uit natuurlijke
(ongestructureerde) taal kunnen halen met
dezelfde betrouwbaarheid als uit
gestructureerde informatie. Echter, om
vandaag en morgen al de potentiele waarde
van alle gegevens te benutten, is
standaardisatie van belang.
Getuige de voorbeelden die
hiervoor besproken worden,
kan het beter benutten van de
hoeveelheden data in en rond
de gezondheidszorg van grote
betekenis zijn. Wat is er nodig
om deze ontwikkeling te
versnellen? We bespreken in
vogelvlucht een aantal
uitdagingen die we moeten
aangaan om de potentie van
big data beter te benutten.
4.1
Technologie
Voor het verzamelen, opslaan en analyseren
van big data sets zijn nieuwe technologieën
nodig dan die waar bijvoorbeeld
zorgaanbieders doorgaans over beschikken.
De ‘traditionele’ architectuur is niet toereikend
om de ontwikkelingen zoals in deze paper
beschreven mogelijk te maken. Het is een
ingewikkeld proces om het juiste technische
fundament te plaatsen dat noodzakelijk is voor
geavanceerde big data analyses. Het
Amerikaanse National Institute of Standards
and Technology benoemt als belangrijkste
elementen daarvan de benodigde
veranderingen in architectuur voor de opslag
van data, het verwerken van data, het
analyseren ervan en tot slot het visualiseren
van de uitkomsten. Dit vereist, bijvoorbeeld
van ziekenhuizen, een andere kijk op hun
informatievoorziening.
Bij de voorbeelden in deze publicatie wordt
meer dan eens data over de virtuele grenzen
van de organisatie heen uitgewisseld. Meer
integratie van databronnen vereist daardoor
regelmatig ook nieuwe samenwerkingen
tussen organisaties op verschillende niveaus.
Hoe ziet deze samenwerking eruit en welke
afspraken zijn daarvoor nodig? Welke data is
Standaardisatie
4.3
Toegang tot data
De fragmentatie van data tussen ziekenhuizen,
patiënten, onderzoeksinstellingen,
beleidsorganisaties, industrie en andere
partijen is een belangrijke barrière voor het
benutten van de potentie van big data. Elk van
de datawarehouses van deze organisaties
fungeert als een silo van potentiele informatie
die lastig te openen is. Terwijl big data-analyses
hun kracht juist ontlenen aan het integreren
van de data uit deze verschillende silo’s. Los
Veel kansen, veel uitdagingen
21
van de technische uitdaging die er ligt om
verschillende databronnen te kunnen
integreren, is het ook een uitdaging om
eigenaren van data zo ver te krijgen dat ze
deze überhaupt willen delen. In de
gezondheidszorg heerst nog vaak een cultuur
van “deze data zijn van mij”. Nieuwe
samenwerkingen zijn nodig om dit patroon te
doorbreken en aan te tonen hoe belangen
elkaar kunnen aanvullen. Deze discussie krijgt
sowieso een nieuwe dimensie nu patiënten
steeds meer gegevens over zichzelf gaan
beheren (Jacobs, 2015).
4.4
Privacy
Een andere discussie rondom het benutten
van big data in de gezondheidszorg, gaat over
de vragen wie eigenaar is van bepaalde
vormen van gezondheidsinformatie, wie die
informatie mag gebruiken en voor welke
doeleinden. Er is wet- en regelgeving, zowel
nationaal als Europees, over de bescherming
van gezondheidsgegevens. Daarnaast zijn er
gedragscodes onder beroepsgroepen en
binnen instellingen die aanvullende eisen
stellen aan de wijze waarop er omgegaan
moet worden met privacygevoelige informatie.
Absolute bescherming van privacy, in de zin
van volledig controle hebben over de eigen
informatie, lijkt onmogelijk. Onder meer omdat
het in veel gevallen al niet eens duidelijk is
wie de eigenaar is van de informatie of wie
deze mag gebruiken. Mensen zijn zich er
bijvoorbeeld vaak niet van bewust dat door
hun verzamelde gegevens ook gebruikt
worden door commerciële partijen. Bovendien
kunnen gebruikers van data zich zowel in het
binnen- als het buitenland bevinden, waardoor
ook wet- en regelgeving in andere landen
relevant is.
Dit is ook een van de redenen waardoor
gegevens die door burgers en betrokken
zorgverleners worden verzameld, nog
nauwelijks uitgewisseld worden. In een
toekomstig scenario waarin mensen de zorg
voor hun eigen gezondheid zo veel mogelijk
vormgeven naar eigen wensen en behoeften,
is breed gedragen, veilige en vertrouwde
gegevensverwerking nóg crucialer dan dat dit
nu het geval is, zo stelt de RVZ (2015). Er is
een model nodig waarbij de privacy van
patiënten geborgd wordt, zonder dat daarbij
de noodzakelijke bewegingsvrijheid van
gegevens tussen verschillende partijen in de
gezondheidszorg in het geding komt. Nieuwe
regelgeving vanuit de Europese Commissie
zal daar ook een rol in spelen voor Nederland.
Duiding van de wet- en regelgeving is nodig,
zodat gebruikers van data weten wat de
praktische consequenties ervan zijn. De RVZ
waarschuwt ervoor dat indien dit niet gebeurt,
de normen, kaders, faciliteiten en procedures
door de verschillende commerciële partijen
en hun verdienmodellen worden bepaald. Dit
zou het benutten van de kansen van onder
andere big data toepassingen voor burgers en
maatschappij sterk kunnen beperken.
Registratie aan de Bron
‘Registratie aan de Bron’ is een meerjarenprogramma onder leiding van de Nederlandse Federatie van
Universitair Medische Centra (NFU) en Nictiz. Het programma beoogd dat patiënten en zorgverleners in de
toekomst altijd en overal over benodigde eenduidige gezondheidsinformatie beschikken. Het principe
‘registreren aan de bron’ betekent dat zorgverleners (en burgers) gezondheidsinformatie eenduidig en
eenmalig vastleggen met behulp van de daarvoor ontwikkelde zorginformatiebouwstenen, volgens (inter)
nationale standaarden. De vastgelegde gegevens kunnen daarna voor verschillende doeleinden worden
gebruikt. Naast zorgverlening bijvoorbeeld ook voor overdracht tussen afdelingen en instellingen,
kwaliteitsregistraties, wetenschappelijk onderzoek en administratieve processen.
De bouwstenen worden ontwikkeld door zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen en paramedici) zelf.
Hierbij wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van al bestaande (internationale) standaarden. Op dit
moment zijn er circa 90 zorginformatiebouwstenen ontwikkeld. Daarbij kun je denken aan wilsverklaringen,
medicatiegebruik, allergieën, lichaamsgewicht en familie anamneses.
Meer informatie: https://www.nictiz.nl/projecten/specialistische-zorg/zorginformatiebouwstenen
22
Big Data in de gezondheidszorg
5. Tot slot
Deze publicatie belicht enkele van de vele inspirerende voorbeelden die
laten zien hoe big data een positieve rol kan spelen in de gezondheidzorg.
Toch is dit pas het topje van de ijsberg. De hoeveelheden data blijven
toenemen en de mogelijkheden om er gebruik van te maken ook. Maar de
praktijk is weerbarstig en we zijn de goudkoortsfase nog niet uit. Hopelijk
lukt het de komende jaren om stap voor stap de uitdagingen het hoofd te
bieden en het échte goud te delven: voorkomen dat mensen ziek worden en
patiënten zo goed mogelijk helpen als dat toch gebeurt.
Geraadpleegde bronnen
• Alavi & Leidner (2001). Review: Knowledge Management and Knowledge Management Systems:
Conceptual Foundations and Research Issues.
• Beyer & Laney (2012). The Importance of ‘Big Data’: A Definition. Gartner, Connecticut.
• Bruijn, De (2013). Naar een fraudebeeld Nederland. PwC, Amsterdam.
• Forbes (2012). Using Big Data to Help A Hospital Meet The Financial Future. Geraadpleegd op 11 november
2015. http://www.forbes.com/sites/tomgroenfeldt/2012/04/20/
aurora-health-uses-big-data-to-reduce-risk-in-outcomes-based-pay/
• Grimes (2008). Unstructured Data and the 80 Percent Rule. Geraadpleegd op 11 november 2015.
http://breakthroughanalysis.com/2008/08/01/unstructured-data-and-the-80-percent-rule/
• Groves, Kayyali, Knott & Van Keuiken (2013). The Big Data Revolution in Healthcare. McKinsey&Company.
• Hengst, Van Pelt, Postema, Van der Sluis, De Jong, Van Dijk, Ekker & Pattel (2014). Zelfmetingen en de
Nederlandse Gezondheidszorg. Nictiz, Den Haag.
• Huysman (2006). De zin en onzin van kennismanagement. Vrije Universiteit, Amsterdam.
• Institute for Health Technology Transformation (2013). Transforming Health Care Through Big Data.
• Jacobs (2015). Gebruik persoonlijke gezondheidsdata: nieuwe wetenschappelijke omgangsvormen.
Geraadpleegd op 11 november 2015. http://www.smarthealth.nl/trendition/2015/09/30/
gebruik-persoonlijke-gezondheidsdata-nieuwe-wetenschappelijke-omgangsvormen/
• Krijgsman & Ottenheijm (2015). Advies ter verbetering van informatie-uitwisseling in de zorg. Nictiz, Den Haag.
• Nederlandse Zorgautoriteit (2014). Onderzoek zorgfraude.
• Nationale Denktank (2014). Big Data in zicht.
• Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2015). Consumenten e-health. RVZ, Den Haag.
• Rathenau Instituut (2015). Big data en slimme algoritmen. Geraadpleegd op 11 november 2015.
https://www.rathenau.nl/nl/page/big-data-en-slimme-algoritmen
• Soares (2012). A Framework that Focuses on the Data in Big Data Governance.
Geraadpleegd op 11 november 2015.
http://www.ibmbigdatahub.com/blog/framework-focuses-data-big-data-governance
Tot slot
23