Het doorkrijgen Een psychische stoornis dient zich meestal niet van

Het doorkrijgen
Een psychische stoornis dient zich meestal niet van de ene op de andere dag aan. Er gaat
vaak een periode aan vooraf dat dingen minder gemakkelijk verlopen. Deze periode kan
zelfs lang en slopend zijn. De persoon zelf wil er niet aan, naastbetrokkenen willen er
niet aan, de huisarts wil er niet aan. Of al deze betrokkenen denken: Ach het zit wel eens
tegen, het waait wel over, je moet niet direct naar de dokter lopen.
Een psychische stoornis kan ‘verborgen’ blijven achter ‘alledaagse klachten’ of zich uiten
in lichamelijk ongemak. De diagnose is zelfs door professionals soms moeilijk te stellen.
Mensen met psychische problemen komen niet altijd goed terecht in de geestelijke
gezondheidszorg (ggz), of worden van het kastje naar de muur gestuurd (‘Hier ben je
niet op de goede plek’).
Dat kan dus betekenen dat je als naastbetrokkene al aardig uitgeput kunt zijn, als er een
begin (diagnostiek, behandeling) gemaakt wordt in de ogen van anderen.
‘Als we jaren geleden wisten wat we nu weten! Het sluipt er langzaam in, je past je aan, je
schuift telkens weer wat meer op. En dan ineens houdt het op en kan je niet verder. Wat
een opluchting dat ‘het beestje een naam krijgt’. Dat geeft houvast. En je ziet dat je niet de
enige bent. Dan kun je gaan werken aan herstel.’
Acceptatie
Niet alleen voor degene die het betreft, maar ook voor naastbetrokkenen, is acceptatie
de sleutel naar succes. Dat is overigens vaak erg moeilijk, zeker als de psychische
stoornis gepaard gaat met min of meer blijvende handicaps of beperkingen. Als het je
kind betreft gaat het om dromen en wensen die niet uitkomen. Denk aan
schoolopleiding, werk, (klein)kinderen, en ‘geluk’. Als je kunt accepteren dat het is zoals
het is, en niet te veel achterom kijkt hoe het was of wiens schuld het is, kun je gaan
werken aan een nieuw evenwicht.
‘Het doet zo’n verdriet om je kind zo te zien, dat er zo veel niet meer kan. Je wilt toch niets
liever dan je kind gelukkig zien, een mooie opleiding zien volgen. Ze kon vroeger zo enorm
goed leren en meekomen op school. We hebben ook altijd zo hard gewerkt om alle
opleidingen te kunnen betalen. Stiekem blijf je hopen op een wonder. Het kan toch niet dat
al haar talenten van vroeger ineens verdwenen zijn!?’
Nieuw evenwicht zoeken
Ook als je weet wat er aan de hand is, is het verdraaid lastig om je positie te bepalen,
zoals hoeveel betrokkenheid je wilt of aankunt. Het kan zijn dat je zelf een zorgzaam
type bent, maar het kan ook zijn dat er vanuit ‘de patiënt’ een zwaar beroep op je wordt
gedaan. En tot overmaat van ramp kan het zijn dat ‘de hulpverlening’ maar aanneemt
dat jij wel klaarstaat.
Het gaat bijna bij niemand vanzelf, ongeacht de problematiek – of het nu om lichamelijke
of psychische aandoeningen gaat – is het een zoektocht naar een nieuw evenwicht.
Meestal zul je (en anderen in de omgeving) je gedrag en gewoonten ook moeten
aanpassen. Tot op een hoogte die voor jou nog acceptabel is. Dit alles vraagt veel geduld
en uithoudingsvermogen van alle betrokkenen.
Dit kun je niet alleen. Ga in overleg met jouw dierbare (met de stoornis), met vrienden,
met lotgenoten en met professionals.
‘Ik vind het best lastig om ineens zo’n geregeld leven te leiden, met een vast ritme en vooral
duidelijke en goed afgesproken regels. Ik snap wel dat het voor mijn partner met Asperger
beter is, dat is me goed uitgelegd. Maar ik hou zo van spontaniteit, zomaar gasten
uitnodigen voor het eten, beetje gek doen…’
Kennis vergaren
Om een ander mens, jouw dierbare, te kunnen begrijpen en te helpen, is kennis
noodzakelijk. Je moet weten waar je mee te maken hebt en kunt krijgen. Het is precies
zoals bij lichamelijke ziekten. Als iemand in je omgeving suikerziekte krijgt, is het van
belang te weten wat de symptomen zijn, met name ook de risicovolle situaties. Zo is het
handig om te weten welke verschijnselen horen bij een dreigende crisis. Zo kun je bij
suikerziekte een dreigend tekort aan suiker (‘hypo’) leren herkennen en heel
gemakkelijk helpen ingrijpen: suiker aanreiken! Daarmee kun je rampscenario’s (coma,
ziekenhuisopname) helpen voorkomen. Je kunt ook een bijdrage leveren aan het
voorkomen van zo’n crisissituatie door het juiste voedsel te bereiden en te zorgen dat er
regelmatig op de dag wordt gegeten.
Bij psychische stoornissen werkt dat ook:
- Als je weet dat iemand moeite heeft emoties te herkennen bij jou en ze zelf te
‘voelen’ – zoals bij autisme – kun je je wijze van communiceren en je
verwachtingspatroon aanpassen.
- Als je weet dat onrustig gedrag, concentratieproblemen en snel afgeleid zijn horen
bij ADHD, weet je dat je niet moet zeggen: ‘Zit eens stil, concentreer je eens een
keertje!’
- Als je weet dat heftige stemmingsschommelingen horen bij de borderline
persoonlijkheidsstoornis, hoef je het niet zo persoonlijk op te vatten.
- Als je weet dat iemand met een forse depressie zich nog ellendiger kan voelen als je
hem of haar meesleept naar een feestje of ‘een leuk weekend eropuit’, hoeven je
goede bedoelingen niet te stranden in frustraties.
Het is belangrijk om te weten welke symptomen bij welke ziekte horen. Ook is het goed
om kennis op te doen over ‘de oorzaak’, de behandelmogelijkheden en de vooruitzichten
(prognose).
Als een stoornis voornamelijk een kwestie is van aanleg (genetisch bepaald), hoef je je
niet zo druk te maken over de vraag of je als ouder gevoelsmatig ‘gefaald’ hebt. Dat
scheelt een hoop getob en energie. En het scheelt in de op de loer liggende conflicten
tussen vaders en moeders over ‘waar het aan ligt’. Een niet zo fraai, zeg gerust
schaamtevol, voorbeeld is schizofrenie. Nog maar 25-30 jaar geleden werd de term
‘schizofrenogene moeder’ gehanteerd in de psychiatrie. De moeder werd door haar
‘dubbelzinnige’ gedrag tegenover het kind gezien als oorzaak van de stoornis. Dat heeft
veel leed veroorzaakt. Nu weten we beter en ‘ontschuldigen’ we dezelfde soort ouders
direct, het is namelijk een genetisch bepaalde aandoening.
De samenleving en de medische wereld zijn veel opener geworden over
behandelmogelijkheden. Dat is deels afgedwongen door de moderne burger, maar ook
internet speelt een rol. Kennis en wetenschap zijn toegankelijk geworden voor het grote
publiek. Ook de overheid – en de zorgverzekeraars – stimuleren openheid, kwaliteit en
het publiceren van resultaten. Met dit alles krijgen patiënten en naastbetrokkenen meer
kennis over de behandelmogelijkheden en vaak ook meer perspectief op alternatieven.
Voor de wijze van ‘omgaan met’ is het belangrijk iets over de prognose te weten. Nog
geen vijftien jaar geleden werden mensen met persoonlijkheidsstoornissen (zoals
‘borderline’) gezien als onbehandelbaar. Nu zijn er, zoals telkens weer bewezen in
wetenschappelijk onderzoek, vele goede behandelmethodieken en de vooruitzichten
zijn vele malen beter geworden. Als daarentegen een stoornis niet over kan gaan, zoals
autisme, kunnen verwachtingen worden bijgesteld. Dan kan veel verbetering in de
situatie worden verkregen als van een handicapmodel wordt uitgegaan. Sommige
verschijnselen zijn wat ze zijn en in plaats van ze hardnekkig proberen te bestrijden, kun
je beter leren hoe je ermee kunt omgaan. Dat voorkomt uitputting en frustratie.
De ander respecteren
Psychische stoornissen (‘psychiatrische patiënten’) hebben vaak een negatief imago,
patiënten voelen zich vaak gestigmatiseerd: ze zijn ‘raar’ of ‘gek’ en worden
buitensloten.
Ieder mens voelt zich beter en functioneert beter als hij zich gezien, gehoord en
gerespecteerd voelt. Dat geldt zeker voor mensen met psychische stoornissen! Wat helpt
is:
- erkennen dat er sprake is van een psychische stoornis;
- je daar in verdiepen;
- bijbehorende beperkingen en handicaps leren accepteren;
- gezamenlijk overleggen (de ander niet buitensluiten);
- respecteren van de overige gezinsleden (zoals broers en zussen) door aandacht te
hebben voor hun wensen en noden.
Ook naastbetrokkenen kunnen zich niet gerespecteerd, buitengesloten en
gestigmatiseerd voelen. Vooral ouders zijn de klos. Ze hadden hun kind ‘anders moeten
opvoeden’, moeten hun kind ‘harder aanpakken’ of moeten ‘meer loslaten’, zo horen zij
in hun omgeving. Ook kunnen zij soms onredelijke verwijten krijgen van hun kind.
Iedereen verdient een respectvolle benadering, inclusief begrip voor zijn standpunt.
Natuurlijk zijn er altijd uitzonderingen te verzinnen, bijvoorbeeld mensen die anderen
systematisch niet goed gezind zijn en kwaad (willen) doen.
Samenwerken
Een mens leeft niet alleen en kan niet zonder anderen (een enkeling uitgezonderd).
Volgens de bioloog Frans de Waal is de mens een sociaal dier. Hij beschrijft het begrip
empathie als evolutionair gegeven: ‘Wij zijn voorgeprogrammeerd om elkaar de
helpende hand te reiken.’ De filosoof Paul Cobben beweert: ‘Menszijn is ondenkbaar
buiten de gemeenschap. En het leven in een gemeenschap heeft altijd met erkenning te
maken, want je wordt in- of uitgesloten; en je wordt alleen ingesloten als je op een of
andere manier bij de groep hoort. Daarom is die groep zo belangrijk.’
In het dagelijkse leven hebben we elkaar dus nodig, als familie en vrienden. Bij medische
of psychische problemen hebben we professionals nodig. De simpele optelsom leert dus
dat we – zeker bij ernstige problemen – zouden moeten samenwerken in de triade
patient-naastbetrokkene-professional
Anders gezegd:
 Jouw dierbare met psychische problemen heeft – behalve goede professionele hulp –
naastbetrokkenen als jou heel hard nodig.
 De professional heeft jou als naastbetrokkene hard nodig.
 Jij, als naastbetrokkene, hebt de professional (en natuurlijk ‘de patiënt’) hard nodig,
bijvoorbeeld voor informatie over ziektebeeld en vooruitzichten, over hoe het beste
om te gaan met de problematiek, wat jij je dierbare kunt geven en hoe jij je het beste
staande kunt houden.
Delen met anderen
Probeer je eigen sores te delen met anderen. Dat lijkt een goede algemene regel: blijf
niet zelf met iets tobben, maar maak vrienden en familie deelgenoot. Zo krijg jij ook de
steun die je verdient. Toch zitten hier allerlei valkuilen:
- Soms is ‘de patiënt’ er niet van gediend, bijvoorbeeld uit schaamte.
- Niet iedereen kan ertegen, bijvoorbeeld omdat het te dichtbij komt of hij of zij zelf
genoeg problemen heeft.
- Niet iedereen gaat er goed mee om: er wordt geen luisterend oor geboden maar
ongevraagd advies gegeven; het wordt ‘doorverteld’ of mensen zijn ‘nieuwsgierig’
(roddel).
‘Hoe kun je mij hier nu mee confronteren!?’ Ik had de vader van mijn vrouw telefonisch
geïnformeerd over de zoveelste ziekenhuisopname vanwege een zelfmoordpoging van zijn
dochter. ‘Hierdoor is mijn vrouw weer helemaal overstuur geraakt. Dankjewel, nu zit ik
hier weer met de gevolgen!’ Later informeerde ik mijn schoonouders pas als de situatie
weer stabieler was. Daar waren zij heel tevreden over.’
Goed voor jezelf zorgen
Als je een ander wilt steunen, moet je daartoe ook in staat zijn. Dat betekent dat je zowel
lichamelijk als psychisch voldoende in orde moet zijn. Daarom moet je ook altijd goed
voor jezelf zorgen. Dat is los van de problemen van een ander natuurlijk ook verstandig.
Denk aan het volgende:
- Maak voldoende tijd vrij voor jezelf, je eigen zaken, sport, hobby’s, e.d.
- Probeer je dagelijkse voor jou prettige ritme te blijven volgen.
- Zorg voor voldoende rust en ontspanning, en vooral voor een goede nachtrust.
- Maak voldoende ruimte voor elkaar, bijvoorbeeld als ouders; ga samen uit eten, naar
het theater, op vakantie; denk ook aan andere gezinsleden en vrienden (isoleer je
niet).
Helaas zien we vaak dat naastbetrokkenen ‘ingezogen’ worden in de problemen van hun
dierbare. Ze staan dan voortdurend klaar voor de ander en vergeten dat ze zelf ook een
leven hebben. Het is dus verstandig (en niet egoïstisch) om ‘voor jezelf te zorgen’. Lastig
is het wel, omdat er een groot beroep op je wordt gedaan, of omdat je je anders schuldig
voelt of bang bent dat er wat gebeurt ‘als je er niet bent’. Maar uiteindelijk help je jezelf
en de ander het meest als je zelf overeind blijft!
‘Sorry schat, het komt nu echt niet uit. Je vader, je zus en ik gaan uit eten en dan naar de
film. Dat hebben we een tijd geleden gepland, en we hebben al kaartjes. Maar morgen ben
je weer van harte welkom.’
Geen behandelaarsrol
Het is goed om je telkens weer te realiseren dat jij niet de behandelaar bent. Dat is
trouwens veel gemakkelijker gezegd dan gedaan. Jij doet al veel als je steun biedt waar
je kunt en duidelijk bent over waar jouw grenzen liggen.
Het gevaar van een behandelaarspositie ligt op de loer! Helemaal als jouw
dierbare niet in behandeling is. Of als jij je heel goed hebt ingelezen en weet wat er
allemaal zou moeten gebeuren. Toch moet je echt proberen het behandelen aan
professionals over te laten en je daar telkens weer bewust van te zijn. Familie- en
lotgenotengroepen kunnen je daarbij helpen.
‘Ik weet dat je die nachtmerries hebt en aan die nare dingen terugdenkt. Ik vind dat ook
vreselijk voor je, maar ik heb er geen verstand van hoe je daarmee om moet gaan of
ervanaf komt. Als je het fijn vindt, kunnen we van de week wel een keer naar de stad gaan
en koffie drinken en wat shoppen.’
Jezelf (leren) kennen
Dit is het spannendste punt. Nu kom je zelf aan de beurt. Niemand is perfect, iedereen
heeft goede en minder goede eigenschappen, talenten en kwetsbare kanten. Geen enkele
ouder heeft alles goed gedaan in de opvoeding (en zeker niet in de ogen van de
kinderen…). Vrouwen vinden met betrekking tot de communicatie of het uiten van
emoties vaak iets van mannen, en omgekeerd!
Het essentiële punt is: ben je bereid te aanvaarden dat je ook maar een mens bent die
niet alles goed heeft gedaan en niet alles goed doet (bijvoorbeeld in de ogen van je
naasten). Ben je in staat naar jezelf te kijken en jouw eventuele ‘aandeel’ (het gaat niet
om ‘schuld’) te zien. Ben je bereid – indien nodig – ook zelf hulp te zoeken. Dat kan voor
jou persoonlijk (therapie), of in de dialoog met de behandelaar van je naaste (in de
triade), of in ondersteunings- of trainingsgroepen voor ouders/partners of in
lotgenotencontact.
Het is bepaald niet eenvoudig, maar het is belangrijk dus ook jezelf door te krijgen. Wat
voor type mens ben je en hoe reageer je? Ben je van nature wat overbezorgd en kun je
moeilijk loslaten? Of blijf je juist overeind door wat afstand te houden en weinig emoties
te tonen? Vrijwel iedereen reageert namelijk op stress (in dit geval: psychische
problematiek in je directe omgeving) met een uitvergroting van zijn of haar ‘eigen stijl’,
je persoonlijkheidseigenschappen. Dus als je van nature geneigd bent om zorg te bieden
en klaar te staan, loop je het risico dit in grotere mate – en soms wellicht echt te veel – te
gaan doen. Als je een binnenvetter bent en je wordt overspoeld door emoties, loop je het
risico je meer af te gaan sluiten voor je omgeving. En die omgeving reageert daar weer
op, door jou weer met rust te laten of door aan je te gaan trekken.
Uit vele onderzoeken is bekend dat (diverse) psychische stoornissen familiair zijn (dus
in bepaalde families meer voorkomen dan in andere, net zoals bijvoorbeeld hart- en
vaatziekten), en dat psychische stoornissen meer voorkomen bij naastbetrokkenen van
mensen met psychische stoornissen (bijvoorbeeld door uitputting).
Het gaat dus om het idee dat een ziekte of stoornis niet een geïsoleerd iets is. Door
erfelijke factoren kunnen meerdere familieleden ‘besmet’ zijn. Daarnaast: een omgeving
reageert, en past zich aan veranderende omstandigheden aan. Met de vraag of dat in de
goede richting gebeurt. Als dat niet zo is, is professionele ondersteuning geen schande,
maar verstandig en zelfs noodzakelijk. Het kan voor ‘een patiënt’ een fijne gedachte zijn
dat hij niet de enige is die iets moet veranderen. Samen aan de slag, samen iets op een
andere wijze leren doen, kan de band enorm versterken!
‘Ik moet wel toegeven dat ik erg in de verzorging ging. Het blijft toch je zoon, hoe oud hij
ook is. Ik nam veel verantwoordelijkheid over en regelde van alles voor hem. Hij vond het
wel gemakkelijk, geloof ik, maar er waren toch ook momenten dat hij een uitbarsting kreeg
als ik hem te veel op zijn nek zat. Ik was vooral zo bang dat hij een einde aan zijn leven zou
maken als ik hem alleen liet. Nu heb ik in een groepscursus geleerd dat dit in mij zit: als
iemand problemen heeft, direct hulp bieden en dingen overnemen. Ik heb ook geleerd hier
anders mee om te gaan. Eerst viel dat niet zo in goede aarde, maar de relatie met mijn
zoon is echt veel beter geworden, veel gelijkwaardiger. Dat vinden we allebei veel prettiger,
al kost het me soms moeite om op mijn handen te zitten en bijt ik mijn tong af. Figuurlijk
dan.’