Niet alles wat kan, hoeft - Netwerk van Organisaties van Oudere

Niet alles wat
kan, hoeft
HANDVAT TEN VOOR DE PRAKTIJK
Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase
Colofon
Contactgegevens
KNMG: postbus 20051 3502 LB Utrecht – (030) 0 282 38 00 – www.knmg.nl
Webdossier passende zorg in de laatste levensfase: www.knmg.nl/passendezorg
Omslagfoto: Bert Spiertz
Vormgeving: Frank Lehman
Druk: Schotanus & Jens
Inhoudsopgave
Voorwoord
Op je handen zitten, column Rutger Jan van der Gaag
Rijnstate, Aandacht voor passende zorg in de AIOS opleiding
Westfriesgasthuis, Behandelwensen van kwetsbare ouderen
bespreken en vastleggen
De huisarts en curatieve overbehandeling, column Lucas Koch
De afweging tussen medisch zinvol en hoop doet leven,
column Jettie Bont
Radboudumc, Tijdig starten met palliatieve zorg: wanneer,
hoe en door wie?
Een ‘goede’ dood?, column Bouchaib Saadane
Hoe moeilijk kan het zijn?, column Gerrit van der Wal
NOOM, Unie KBO, PCOB, Een goed gesprek rond het levenseinde
vraagt om kennis van diversiteit
Het verschil maken tussen menswaardig sterven en onnodig lijden,
column Henk Bakker
Bij starten ook nadenken over stoppen, column Jan Lavrijsen
Doodgewoon samen praten over sterven, column Agnes van Balkom
IKNL, Ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg
Nederland met Passende Financiering
NHG, Een tijdig gesprek over het levenseinde in de huisartsenpraktijk
De huisarts als patiëntenluisteraar, column Lisa Bracht
De oudere patiënt: behandelen, behouden of berusten?,
column Sophia de Rooij
Elkerliek, St. Anna Ziekenhuis, Generalistisch werkende artsen
palliatieve geneeskunde in en vanuit het ziekenhuis
NPCF, FMS, Implementatiehandleiding 3 goede vragen
Leven met kanker, Kies gerust in de laatste levensfase
3
4
6
9
12
14
17
20
23
25
28
30
32
34
37
40
42
46
49
53
pagina
3
Voorwoord
‘Hoe kunnen we bereiken dat mensen in de laatste periode van hun leven passende zorg krijgen, dat wil zeggen zorg die past bij hun wensen?’ Dit was de
centrale vraagstelling van een breed samengestelde KNMG-stuurgroep die de
afgelopen jaren heeft gefunctioneerd.
Op deze complexe vraag bleken vele antwoorden te bestaan. De stuurgroep heeft
zich beperkt tot het tegengaan van ‘overbehandeling’. Daartoe moet er vaker en
eerder over het naderende levenseinde worden gesproken. De richtlijnen voor
artsen moeten worden aangepast. Artsen dienen meer naar de hele mens te kijken
en minder in de ‘behandelmodus’ te staan. Hulpverleners moeten beter samenwerken, de wensen van de patiënt vastleggen en beter aan elkaar overdragen.
Palliatieve zorg moet eerder worden ingezet. Patiënten moeten duidelijker hun
wensen bespreken, en over ziekte zou minder in termen van ‘strijd’ moeten worden gesproken. ‘Opgeven’ is soms wel degelijk een optie.
Complexe antwoorden op een complexe vraag. Maar hoe geef je daar in de praktijk
handen en voeten aan? De afgelopen jaren is gelukkig vanuit het veld een groot
aantal initiatieven ontstaan die alle hetzelfde doel hebben: meer passende zorg
bieden.
In deze syllabus is een tiental van deze inspirerende voorbeelden bij elkaar gebracht. Vele daarvan zijn gepresenteerd op het congres ‘Niet alles wat kan, hoeft’,
op 19 februari 2016.
Zij laten zien dat het mogelijk is om in de dagelijkse praktijk succesvol met het
thema aan de slag te gaan. De voorbeelden variëren van het aanleren van competenties in de artsenopleiding tot het omgaan met diversiteit van patiënten en het
bieden van kwalitatief goede palliatieve zorg. De voorbeelden zijn dan ook voor
veel verschillende doelgroepen bruikbaar: huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en andere zorgverleners die betrokken zijn bij zorg in de laatste levensfase.
Verder vindt u in deze publicaties enkele blogs die in het kader van dit project
door leden van de Stuurgroep zijn geschreven.
Wij hopen u hiermee te inspireren om zelf met passende zorg aan de slag te gaan!
Gerrit van der Wal
Voorzitter Stuurgroep Passende Zorg in de Laatste levensfase
Februari 2016
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
4
Op je handen zitten
Bij het uitkomen in maart 2015 van het
rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase’ vertelde ik over het overlijden van mijn
vader. Hij was altijd gezond, tot ineens
bleek dat hij uitgezaaide kanker had. In
die tijd werd nog nauwelijks gesproken
over het naderende levenseinde, shared
decision making of advance care planning. Mede daardoor heeft hij onnodig
geleden. Inmiddels zijn we vele jaren verder en is medisch zo veel meer mogelijk.
Het medisch kunnen lijkt onbeperkt.
Maar niet alles wat kan, hoeft. Voor dokters blijft dit wennen. Wij zijn immers
opgeleid om te handelen en worden
hierin gesteund door medische richtlijnen
en protocollen, waarin meestal niet wordt
ingegaan op de vraag wanneer het beter
is om te stoppen.
Als huisarts kwam ik eens bij een oude
dame en vermoedde een gescheurd
aneurysma van de aorta achterin de
buik. Wat te doen? Ik was stil. Zij vroeg:
“Wat doet u, jongeman?” Ik denk na, was
mijn antwoord. “Zullen wij dan samen
nadenken?” En ik besprak met haar de
keus tussen insturen of thuis sterven.
Haar keuze was duidelijk. “Ik blijf hier.”
Ik bleef ook totdat zij een uur later gestorven was. Het is soms moeilijk om op
je handen te blijven zitten. Maar ook op
je handen zitten kan goede en gedeelde
zorg zijn. Mede dankzij de activiteiten
van de stuurgroep staat deze denkwijze
inmiddels stevig op de agenda. Niet alleen bij artsen en verpleegkundigen, ook
bij patiënten en hun naasten. Die brede
adressering is belangrijk, want passende
zorg is een zaak van patiënten en niet alleen zorgverleners. Het is dan ook goed
om te zien dat overal in het land zorginstellingen, patiënten- en ouderenorganisaties bijeenkomsten organiseren.
Het antwoord op de vraag wat wel moet,
en wat niet (meer) hoeft, kan voor elke
persoon en in elke situatie anders luiden.
Alleen door er samen goed bij stil te
staan, kan je tot passende individuele
besluiten komen. Ook de mate van openheid is daarbij geen vast gegeven. Geneeskunst is persoonlijke zorgvuldigheid.
De patiënt moet goed, eerlijk maar gedoseerd voorgelicht worden. Zijn leven
staat op zijn kop. Hij moet de tijd krijgen
om aan zijn onverwacht nieuwe situatie
te wennen. Van Sir William Osler hebben
wij allemaal geleerd om te gaan zitten
naast de patiënt tijdens het gesprek en
er helemaal voor hem te zijn. Echte aandacht geven is een kwestie van attitude
en empathie. Minder van tijd. Handelen
wanneer het moet, maar altijd nadenken.
Rutger Jan van der Gaag,
voorzitter artsenfederatie KNMG
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
De Beeldredactie – Maarten Hartman
pagina
5
pagina
7
Aandacht voor passende zorg in de AIOS-opleiding
Aanleiding en doelstelling
Binnen Rijnstate confronteren wij AIOS in discipline overstijgend onderwijs met hun
eigen ethisch profiel. Wij confronteren hen ook met de gevolgen van hun profiel
voor de manier waarop zij met patiënten en andere zorgverleners het gesprek aangaan over behandelafspraken. Behandelafspraken zijn de afspraken die wij met al
onze opgenomen patiënten maken over het wel of niet stellen van grenzen aan het
medisch behandelen, zoals behandelbeperkingen en niet-reanimeren-afspraken.
Het doel van deze interventie is om AIOS in staat te stellen het moeilijke gesprek
over behandelafspraken op het juiste moment en op een waardevolle, empathische manier te kunnen voeren. Zo dragen ook AIOS zoveel mogelijk bij aan het
verlenen van voor de patiënt passende zorg.
Inhoud interventie
Alle AIOS van Rijnstate vullen via een website een ethische vragenlijst in, waaruit
een ethisch profiel volgt. Tijdens een interactieve bijeenkomst in een groep van
circa 20 AIOS worden deze profielen nader toegelicht en bediscussieerd.
Vervolgens wordt aan de hand van een of meerdere speciaal voor dit thema
vervaardigde films een aantal ethische discussies gevoerd.
De films hebben als thema:
1. de niet reanimeren afspraak
2. een gebroken heup bij een patiënt met een gemetastaseerde aandoening met
beperkte prognose
3. een jonge patiënte die een behandeling weigert
In de films worden verschillende kanten van het ethische vraagstuk belicht. In de
volgende discussie staat niet de goede oplossing centraal, maar is het doel meer
inzicht te geven in de ethische vraagstukken die spelen.
Ervaringen
Door de AIOS wordt deze interventie als zinvol ervaren. Vooral als zij al een aantal
weken of maanden in de kliniek werken, zijn zij al geconfronteerd met vraagstukken met betrekking tot behandelafspraken en ervaren zij het als een waardevolle
aanvulling om hier gestructureerd over te kunnen spreken in een veilige omgeving.
Ons streven is om alle AIOS aan dit programma te laten deelnemen. Ook co-assistenten hebben inmiddels belangstelling getoond.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
8
Ook aandacht voor passende zorg in uw organisatie?
Ook uw organisatie kan deze interventie invoeren. Wij delen het format graag.
Er zijn beperkte kosten verbonden aan het gebruik van de films (€ 500,00 voor
een jaar gebruik binnen een organisatie).
Meer informatie vindt u op www.rijnstate.nl/behandelafspraak.
Contactpersoon:
Mevr. drs. M. de Ridder
Manager Marketing & Communicatie Rijnstate
[email protected]
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
9
Behandelwensen van kwetsbare ouderen
bespreken en vastleggen
Doelstelling
Het bespreken en vastleggen van behandelwensen van kwetsbare ouderen in verzorgingshuizen.
Korte omschrijving
Een transmurale werkgroep in West-Friesland heeft op verzoek van orthopeden van
het Westfriesgasthuis een succesvolle pilot uitgevoerd om behandelwensen van
kwetsbare ouderen in verzorgingshuizen vast te leggen. Dit om te voorkomen dat
kwetsbare ouderen pas bij bijvoorbeeld het breken van een heup door een onbekende arts in het ziekenhuis gevraagd worden of zij nog wel geopereerd/behandeld
willen worden. Niet opereren betekent in sommige gevallen dat de oudere zal overlijden. Het is voor het eerst in Nederland dat verzorgingshuizen behandelwensen
op deze wijze vastleggen.
Voor huisartsen kost het weinig tijd om met deze werkwijze de behandelwensen
op een goede manier vast te leggen. Getrainde verpleegkundige specialisten of
eerst verantwoordelijk verzorgenden inventariseren de behandelwensen. De patiënt
legt daarna samen met de huisarts de behandelwensen officieel vast. Hierna worden ze beschikbaar gesteld aan alle betrokken zorgverleners. Voor de oudere die
niet meer in het ziekenhuis behandeld wil worden, is palliatieve zorg beschikbaar.
Voor wie is de interventie bedoeld?
Kwetsbare ouderen in verzorgingshuizen. Met kleine aanpassingen ook voor thuiswonende kwetsbare ouderen.
Wat zijn uw positieve en negatieve ervaringen?
In totaal hebben 60 kwetsbare dementerende ouderen aan de pilot deelgenomen
en hun behandelwensen vastgelegd. De helft van deze ouderen, of hun vertegenwoordigers, kiest ervoor om niet in het ziekenhuis opgenomen te worden, maar
om palliatieve zorg in eigen omgeving te ontvangen. Alle betrokkenen zijn enthousiast over de aanpak. De werkwijze blijkt goed uitvoerbaar en wordt nu uitgebreid
naar andere bewoners van verzorgingshuizen in West-Friesland en thuis wonende
kwetsbare ouderen. Ook buiten de regio bestaat belangstelling. Inmiddels zijn
enkele van deze ouderen in het verzorgingshuis op basis van deze werkwijze niet
naar het ziekenhuis gebracht en thuis overleden.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
11
Aanvankelijk hadden wij er geen rekening mee gehouden forensisch artsen te betrekken bij deze werkwijze. Overlijden na een heupfractuur wordt beschouwd als
niet natuurlijke dood, waar forensisch artsen bij betrokken worden. Nadat een
deelnemer aan de pilot thuis was overleden, hebben we de procedure aangepast.
Forensisch artsen worden nu geïnformeerd als een oudere na het breken van een
heup niet kiest voor een ziekenhuisopname.
Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?
Het is goed de behandelwens te kennen voor de medische diagnostiek en behandeling. Dat geldt des te meer voor mensen met een beperkt levensperspectief.
Het bekend zijn van behandelwensen maakt het voor zorgverleners veel eenvoudiger op de vastgelegde wens in te gaan. Men kan vragen of de behandelwensen
nog gelden in plaats van dat men in een acute situatie moet aankaarten wat behandelwensen van de oudere zijn. De oudere heeft daar meestal nog niet goed
over nagedacht of met de familie besproken.
Uit deze pilot bleek bij evaluatie hoe dankbaar patiënten en familie zijn als behandelwensen duidelijk zijn. In alle rust kan het onderwerp aangekaart worden. Men
kan erover nadenken, aanvullende vragen stellen, waarna de behandelwensen worden vastgelegd en gecommuniceerd met betrokken zorgverleners.
Waarmee moeten zij rekening houden?
- Dat veel zorgverleners bij dit proces betrokken ( kunnen) zijn. Betrek hen vanaf
de start bij het maken van afspraken.
- Dat men niet moet vergeten om de huisartsenpost/ ambulance/ ziekenhuis/
gemeentelijk lijkschouwers bij de opzet te betrekken.
- Dat er voldoende mogelijkheid voor palliatieve zorg is als patiënten niet meer in
het ziekenhuis opgenomen willen worden.
Contactpersoon:
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Miriam Eliel, projectleider,
afdeling kwaliteit en veiligheid Westfriesgasthuis via [email protected]
of T 0229-855504.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
12
De huisarts en curatieve overbehandeling
Ook ik behoorde tot de 62% van de artsen die in de lezersenquête van Medisch
Contact in 2012 aangaf dat ze vonden dat
met pogingen tot curatie nogal eens langer dan gewenst doorgegaan wordt.
kan in de laatste levensfase schadelijk
zijn voor de kwaliteit.
Schadelijk voor kwaliteit van leven maar
ook van sterven, voor acceptatie, afsluiting en afscheid.
Huisartsen kennen allemaal de verhalen
van patiënten die tot het laatst toe aan
belastende diagnostiek en/of behandelingen zijn blootgesteld. Patiënten en naasten laten dit gebeuren. Artsen willen de
ziekte bestrijden, patiënten en naasten
willen dat ook graag. Nogal eens hebben
patiënten niet goed overdacht tegen
welke prijs ze de verdere pogingen tot
curatie nog willen.
De uitslag van deze enquête is een van
de triggers geweest om de stuurgroep
passende zorg in te stellen, waar ik vanuit het NHG aan deelneem.
Niet schaden
Het behoort mijn inziens tot goed moreel
handelen om als arts met de patiënt, die
niet lang meer te leven heeft, in gesprek
proberen te komen over het levenseinde.
Dit vanuit de professionele standaard dat
we, in de levenstijd die patiënt nog gegeven is, zoveel mogelijk goed doen en
zeker schade tot een minimum beperken.
Van welke levensbeschouwelijke achtergrond er ook sprake mag zijn, het kan
nooit de bedoeling zijn dat het medisch
handelen extra lijden veroorzaakt.
Drijfveren van de stuurgroep
passende zorg
Ten eerste:
Het is duidelijk dat er de laatste decennia
een forse toename gekomen is van de
medische mogelijkheden. Dat vervult ons
met trots, maar noopt ons ook tot bezinning van het gebruik ervan.
De toename van mogelijkheden van diagnostiek en van behandeling biedt zowel
voordelen, als nadelen en risico’s.
Ten tweede:
Focus alleen op de lengte van het leven
Verantwoordelijkheid van de huisarts?
De huisarts kan met zijn medische kennis inschatten wat de patiënt nog te
wachten staat.
Een tijdig gesprek over het levenseinde
in de huisartsenpraktijk kent zijn valkuilen en belemmeringen. Een goede registratie en communicatie erover kan veel
misverstanden voorkomen. Een van de
mechanismen die leidt tot curatieve overbehandeling betreft volgens de stuurgroep ook de huisarts: wensen en
voorkeuren t.a.v. levenseinde zijn onvoldoende overdacht en duidelijk vastgelegd
en/of toegankelijk.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
De professional kan de gedachtegang bij
de patiënt erover op gang brengen.
‘Sense making’, zodat op momenten dat
er een besluit genomen moet worden, dit
op goede gronden plaatsvindt. Als er een
gesprek heeft plaatsgevonden is een
praktisch ingerichte registratie van belang, zodat automatisch ook een goede
elektronische communicatie naar andere
werkers plaatsvindt. Op deze twee punten is mogelijk nog wat bij te leren.
Lucas A.M. Koch,
huisarts, ethicus, projectleider Advance
Care Planning NHG-scholing
13
pagina
14
De afweging tussen medisch zinvol
en hoop doet leven
Met een bolle buik kwam ze de spreekkamer in. ‘Dokter, het zit helemaal verstopt’. En het zat inderdaad verstopt,
maar het was geen obstipatie. Het was
ascites bij een groot ovariumcarcinoom
met een slechte prognose. De diagnose
kwam niet hard aan, sterker nog de
diagnose kwam überhaupt niet aan.
Deze dame van halverwege de 70 was
absoluut niet van plan om dood te gaan.
Menig dokter heeft haar vervolgbehandelingen afgeraden, maar ze wilde per se
doorgaan met behandelen, met leven.
Uitgebreide gesprekken volgden ook met
mijn collega en mij, maar het was tevergeefs, over het levenseinde wilde zij het
niet hebben. Uiteraard heb ik dat gerespecteerd, maar dat was voor mij als huisarts een stuk eenvoudiger dan voor de
specialist. Deze moest met haar samen
de beslissing nemen om wel of niet door
te behandelen. Op een gegeven moment
hield de specialist voet bij stuk. Het gevolg: een second opinion. En een third
opinion. En weer volgde een behandeling. Ik moet wel eerlijk toegeven: uiteindelijk leefde deze patiënt een stuk langer
dan menigeen verwacht had en wat daar
de oorzaak van is….wie zal het zeggen.
Met deze casus wil ik illustreren hoe
moeilijk het kan zijn. Niet alles wat kan
hoeft, maar dat is lang niet altijd wat de
patiënt wil. En de afweging: vind ik het
medisch zinvol versus ‘hoop doet leven’
- is soms lastig. Gelukkig was deze casus
voor mij een uitzondering. Meestal gaat
het anders. Willen mensen wel degelijk
nadenken over de laatste maanden of
jaren van hun leven. Het gesprek hierover is essentieel en de essentie is ‘tijd’
en ‘communicatie’. Tijdig samen communiceren, voldoende tijd nemen om te
communiceren en op tijd andere zorgverleners informeren. Het is belangrijk om te
weten wat een patiënt wel wil en niet
wil. En om mee te gaan wanneer deze
wensen veranderen. Soms is er net na de
diagnose een sterke euthanasiewens,
maar naarmate het proces vordert zie ik
vaak dat mensen toch liever voor een
goed palliatief traject kiezen zonder euthanasie. Deze wens kan je alleen maar
opvolgen als je voldoende tijd neemt
voor je patiënten en goed kan communiceren. Het is dan ook niet voor niets dat
we op de huisartsopleiding hier zo veel
aandacht aan geven. Een van de stafleden op het Huisartseninstituut zei tegen
me ‘in de begeleiding van het levenseinde komt de kwaliteit van je werk als
huisarts tot uiting’. En weet u, ik denk
dat ze gelijk heeft.
Jettie Bont, huisarts,
hoofd Huisartsopleiding AMC-UvA en
oud-LHV-bestuurslid.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
15
pagina
16
Yvonne Engels
pagina
17
Tijdig starten met palliatieve zorg:
wanneer, hoe en door wie?
Doelstelling: het tijdig identificeren van de palliatieve patiënt op duidelijk herkenbare momenten, om vervolgens samen met de patiënt en naaste tijd te hebben om
een anticiperend zorgbeleid op te stellen en uit te voeren.
Omschrijving: palliatieve zorg wordt nog steeds voornamelijk beperkt tot de
terminale fase, waarbij gehandeld wordt vanuit bestaande problematiek (reactieve
zorg). Dit terwijl meerdere prospectieve studies hebben aangetoond dat tijdige
palliatieve zorg de kwaliteit van leven verbetert, minder overbehandeling in de
laatste levensfase en lagere zorgkosten geeft.
Redenen waarom veel patiënten die tijdige palliatieve zorg nog niet krijgen is dat
veel artsen niet weten wanneer te starten, onzeker zijn over hoe te communiceren
over de toekomst, en niet weten hoe die zorg te organiseren en uit te voeren. Het
Radboudumc heeft diverse hulpmiddelen ontwikkeld en getoetst (RADPAC, RADPAC
long en Probleemkwadranten) (Zie bureaukaartje) en vertaald (SPICT), om artsen
hierin te ondersteunen.
Voor wie: voor huisartsen, medisch specialisten en gespecialiseerd verpleegkundigen die betrokken zijn bij de zorg aan mensen met een levensverkortende, ongeneeslijke aandoening zoals kanker, COPD, hartfalen of dementie.
Positieve en negatieve ervaringen: Bregje Thoonsen, huisarts/onderzoeker heeft
een interventie voor huisartsen getoetst in een gerandomiseerde gecontroleerde
studie. (Thoonsen et al. 2011, 2012, 2015, 2016) Het bleek dat áls door onze tools
en training patiënten op het netvlies van de huisarts staan, er minder ziekenhuisopnames zijn, meer contact met huisarts is, minder overlijden in ziekenhuis en
vaker thuis. Echter, lang niet alle palliatieve patiënten kwamen in beeld. Knelpunten bleken het missen van duidelijke markeringsmomenten, het nog steeds lastig
vinden een gesprek over de toekomst aan te gaan, en soms de patiënt niet in
beeld kúnnen hebben doordat deze alleen bij de medisch specialist komt.
In een lopend onderzoek naar tijdige palliatieve zorg bij mensen met COPD includeren we tijdens een acute exacerbatie. Resultaten worden in de loop van het jaar
verwacht en lijken veelbelovend. (Duenk et al 2014; Duenk et al 2016)
We raden daarom aan een specifieke, praktijkgerichte, interactieve training te volgen, waarin ruimschoots aandacht is voor het tijdig markeren van de palliatieve
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
18
patiënt, het starten van een gesprek over de toekomst, en het structureren van
anticiperende zorg. Iedere patiënt heeft immers recht op een optimale kwaliteit
van leven?
Yvonne Engels, universitair hoofddocent tijdige palliatieve zorg
Carel Veldhoven, huisarts
Meer informatie:
Yvonne Engels
[email protected]
Tel 0647310569
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
19
pagina
20
Een ‘goede’ dood?
In Nederland wordt tegenwoordig veel
gesproken over een ‘goede’ dood. Voor
de meeste mensen houdt dat in: sterven
met je dierbaren om je heen. Maar als je
verder doorpraat dan komen ook andere
zaken naar boven, zoals de aanname dat
‘we’ toch allemaal het liefste zonder pijn
en andere ongemakken doodgaan.
Hoe vanzelfsprekend dit ook lijkt, niet iedereen zal hier op dezelfde manier tegenaan kijken. Voor moslims is het onze
taak om ons te schikken naar de wil van
de Allerhoogste. Als er pijn op onze weg
ligt, dan wijzen we dat niet zonder meer
af. Voor een belijdend moslim betekent
dat een beproeving die ons is gegeven en
die we zo goed mogelijk moeten doorstaan. We moeten vertrouwen dat Allah
met ons het beste voor heeft. We moeten
laten zien dat we ons ondergeschikt
maken aan Zijn wil en dus het hiernamaals waardig zijn.
Een gelovige moslim moet hoop houden
tot het allerlaatste. Allah geeft het leven,
Allah neemt het leven. Vanuit die gedachte is het ondenkbaar te stoppen met
beademing of een andere vorm van behandeling, zoals artsen in Nederland dat
soms aangeven. Hoezo: medisch zinloos
handelen? Misschien is het juist religieus
zéér zinvol handelen.
Ik ben me ervan bewust dat ik hier
spreek vanuit de voorschriften in de
islam. Iedere moslim mag voor zichzelf
uitmaken in hoeverre hij zich wil houden
aan deze regels. Voor zorgverleners is het
belangrijk te weten dat veel moslims,
meer of minder streng in het geloof, deze
gedachten over het lijden tijdens de laatste levensfase bij zich dragen. Dat betekent dat er samen met de patiënt en zijn
familie iets te bespreken valt.
Als moslim geloof ik dat afscheid nemen
van het leven een belangrijke fase is,
waarin we vechten om de lusten en lasten van ons bestaan los te laten. Dat
kunnen we niet alleen. Daar hebben we
de steun van onze familie en anderen uit
de gemeenschap bij nodig. Voor Nederlandse begrippen zijn dat vaak ‘veel’
mensen. Voor ons werkt dat doorlopende
bezoek verzachtend in onze beproeving.
De geestelijk verzorger heeft moslims
veel ondersteuning te bieden. Hij (of zij!)
kan de stervende helpen om tot vrede te
komen met het naderende einde en zich
voor te bereiden op de overgang naar het
nieuwe leven. Voor de familie kan de
geestelijk verzorger een rustpunt en
vraagbaak betekenen. Tot slot kan de
geestelijk verzorger fungeren als verbindende schakel tussen patiënt, familie en
zorgverleners. Hij kan de communicatie
opener maken, ideeën en standpunten
bij elkaar brengen en helpen zoeken naar
tussenoplossingen. Soms is eenvoudig-
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
21
weg iets meer tijd nodig, soms zijn ook
andere verzachtende middelen mogelijk.
Het is een proces om twee werelden met
elkaar te verbinden.
Wat ik hierboven beschrijf vanuit mijn
beleving als belijdend moslim geldt zeker
ook voor veel andere oudere migranten,
of ze nu moslim, christen, hindoe of
boeddhist zijn. Voor hen hoeven de vanzelfsprekendheden uit de Nederlandse,
sterk medisch georiënteerde en individualistische zorgverlening, niet zomaar op
te gaan. Het is absoluut van deze tijd dat
artsen en andere zorgverleners hier kennis van hebben en inspelen op deze diversiteit aan opvattingen rond het
levenseinde.
Bouchaib Saadane,
Voorzitter NOOM (Netwerk van
Organisaties van Oudere Migranten).
pagina
23
Hoe moeilijk kan het zijn?
Hoe moeilijk kan het zijn? Hoe moeilijk
kan het zijn om te luisteren naar de patiënt, nieuwsgierig te zijn naar zijn ervaringen met zijn ziekte, hem uit te
nodigen zijn wensen en behoeften te
formuleren, hem te vragen zijn visie te
geven op -de rest van- zijn leven? Hoe
moeilijk kan het zijn om de voor- en nadelen van een behandeling te schetsen,
om niet alleen iets over kwantiteit van
leven maar juist ook over kwaliteit van
leven te bespreken? Hoe moeilijk kan het
zijn om samen tot een besluit te komen
over al dan niet met behandelen te starten of door te gaan?
Soms best wel. Bijvoorbeeld als er weinig
tijd is, als de patiënt zelf nog irreële
hoop heeft, als er veel onduidelijk is
over de kansen en de risico’s of als die
lastig over het voetlicht te brengen zijn.
dan dit. Waar een wil is, is een weg.
Wie wil zoekt mogelijkheden, wie niet wil
een reden. Laten we elkaar helpen meer
‘dimmer’, denker in mogelijkheden, te
zijn dan ‘dipper’, denker in problemen.
Overbehandeling in de laatste levensfase
is ‘een veelkoppig monster’, en vraagt
een aanpak via een ‘meersporenbeleid’.
Overbehandeling is in ieder geval geen
passende zorg. Passende zorg is behalve
evidence based ook preference based.
Dat laatste kan alleen via gedeelde
besluitvorming. Het is personalized care
in optima forma; het is zorg van goede
kwaliteit, zorg van deze tijd!
Gerrit van der Wal
Voorzitter Stuurgroep Passende zorg in
de laatste levensfase
Maar meestal is het niet moeilijk, althans
niet zo moeilijk als we onszelf soms wijsmaken. Tenminste als we echt werk willen maken van het centraal plaatsen van
de patiënt. Daartoe zijn we immers intrinsiek gemotiveerd, hebben we de rest
(bij)geleerd en in de loop van de tijd niet
teveel afgeleerd? Dan is het toch ‘slechts’
een kwestie van houding en gedrag en
voor een klein deel techniek? Ik wil de
kwestie niet bagatelliseren, maar in de
kern is het niet meer (en niet minder)
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
Yvonne Heygele
Agnes van Balkom
Sandrina Sangers
pagina
25
Een goed gesprek rond het levenseinde vraagt
om kennis van diversiteit
‘De oncoloog stelde voor om nog een derde chemokuur te ondergaan. Maar ik heb ervan afgezien. Ik ben nu 79. Het is wel mooi
geweest zo. Laat me maar genieten van de dagen die me gegeven
zijn. En als de pijn te erg wordt …. God heeft me het leven gegeven, mag ik het ook teruggeven?’.
‘Een gelovige moslim moet hoop houden tot het allerlaatste. Allah
geeft het leven, Allah neemt het leven. Vanuit die gedachte is het
ondenkbaar te stoppen met beademing of een andere vorm van
behandeling, zoals artsen in Nederland dat soms aangeven.
Hoezo: medisch zinloos handelen? Misschien is het juist religieus
zéér zinvol handelen.‘
Aandachtig gesprek
Voor ouderen is – net als voor jongere patiënten - goede medische zorg rond het
levenseinde van groot belang. Maar minstens zo belangrijk zijn zingeving en spirituele zorg. Een goede voorbereiding en het nemen van voldoende tijd zijn allebei
van belang om waardige en zinvolle gesprekken te voeren in de spreekkamer. Een
goed en aandachtig gesprek met de arts en/of andere zorgverleners, een respectvolle bejegening, aandacht voor levensvragen, ruimte voor de inbreng van naasten,
aansluiting bij hun belevingswereld: dat alles helpt ouderen bij het maken van
keuzes ten aanzien van passende zorg in de laatste levensfase.
Dit lijkt allemaal vanzelfsprekend, maar vraagt ook veel van zorgverleners. In een
steeds pluriformer wordende samenleving krijgen we te maken met een groeiende
diversiteit aan visies op gezondheid en ziekte, leven en dood, ouderdom en kwaliteit van leven. Wat voor de één kwaliteit van leven is, hoeft dat voor een ander
niet te zijn. Dat kan te maken hebben met culturele achtergronden en levensbeschouwing, maar even zo goed met individuele wensen.
Het is zeker niet zo dat ouderen altijd al nagedacht hebben over hun laatste levensfase en de vraagstukken die daar wellicht aan de orde komen. Ook hier zien
we diversiteit: sommige ouderen hebben zeer uitgesproken waarden en wensen,
anderen hebben veeleer vage gevoelens over wat voor hen belangrijk is.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
26
Kennis van diversiteit
Om daar goed op in te spelen is kennis nodig van diversiteit in brede zin, maar
ook wordt een beroep gedaan op cultuursensitiviteit en interculturele competenties. Aandacht voor zingevingsvragen en spirituele zorg horen per definitie bij
palliatieve zorg, maar krijgen nog lang niet altijd het gewicht dat ze verdienen.
Het ontwikkelen van competenties op dit gebied hoort thuis in het medisch en
verpleegkundig ‘repertoire’ (zie onder andere de richtlijn spirituele zorg op
http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg). Samenwerking met bijvoorbeeld geestelijk
verzorgers kan bovendien helpen om de medische en niet-medische opties te
verhelderen voor de oudere en zijn familie. In een ziekenhuis- of woonzorgcentrum
is dat vaak gemakkelijker te realiseren dan in de thuissituatie. Als steeds meer
mensen thuis sterven, is het zinvol ook hier netwerken te ontwikkelen van samenwerking tussen medisch zorgverleners en geestelijk verzorgers.
Deskundigheidsbevordering
Het is een uitdagende taak voor opleidingen, bij – en nascholingen om kennis van
en gevoeligheid voor de belevingswereld van patiënten in het algemeen en ouderen in het bijzonder een plaats te geven in de programma’s.
Op verschillende plaatsen wordt geëxperimenteerd met nieuwe vormen van deskundigheidsbevordering in de vorm van casusbesprekingen en ontmoetingen met
ouderen.
Ook de seniorenorganisaties NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten), PCOB (Protestants Christelijke Ouderen Bond) en Unie KBO (Katholieke Bond
van Ouderen) zijn hierbij betrokken. Zij werken mee aan diverse programma’s en
projecten om het ouderenperspectief te verhelderen, zodat hun stem beter
gehoord en verstaan kan worden.
Onze organisaties dragen graag bij aan de (door)ontwikkeling en invulling van
vernieuwende scholingsprogramma’s en de organisatie van ontmoetingen tussen
zorgverleners in opleiding met ouderen en geestelijk verzorgers van uiteenlopende
religieuze, levensbeschouwelijke en culturele achtergronden, zowel voor opleidingen als op het niveau van instellingen, c.q. vakgroep of maatschap. Dit sluit aan
bij de interventie om basiskennis over diversiteit in culturele en levensbeschouwelijke achtergronden en het omgaan met verschillen in beleving van ziekte en
gezondheid, ouderdom en sterven in de opleidingen te verankeren.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
Voor meer informatie:
NOOM
Yvonne Heygele
E: [email protected]
PCOB
Sandrina Sangers
E: [email protected]
Unie KBO
Agnes van Balkom
E: [email protected]
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
27
pagina
28
Het verschil maken tussen menswaardig sterven
en onnodig lijden
Het zal voor u geen verrassing zijn. Toch
kan het geen kwaad om nog eens te benadrukken: verpleegkundigen en verzorgenden leveren een cruciale bijdrage aan
palliatieve zorg. Dat illustreer ik graag
aan de hand van een voorbeeld dat me
laatst ter ore kwam.
In het ziekenhuis ligt een vijftigjarige
Hindoestaanse man met uitgezaaide
darmkanker. Hij is getrouwd en heeft drie
tienerdochters. Hij ondergaat radiotherapie en een chemokuur. De man heeft veel
pijn, is uitgeput, verward en heeft waarschijnlijk niet langer dan drie maanden
te leven. De arts wil alle medische mogelijkheden uit de kast halen om het leven
zo lang mogelijk rekken. De verpleegkundige heeft hier haar twijfels bij.
De patiënt heeft haar gezegd dat hij de
chemo volgt voor zijn familie. Hij durft
zijn familieleden namelijk niet te zeggen
dat hij binnenkort gaat overlijden. Hij
maakt zich zorgen over zijn gezin. Tegen
de dokter durft hij niet te zeggen dat hij
de behandelingen niet meer wil, omdat
hij bang is dat de artsen hem dan laten
‘vallen’.
Schakel
Verpleegkundigen en verzorgenden spannen zich dagelijks in om onnodig lijden
te voorkomen, lijden dat niet te vermij-
den valt te verzachten en een menswaardig einde mogelijk te maken. Zij ontwikkelen een intensieve relatie met de
patiënt en zien en horen hierdoor veel
wat voor anderen verborgen blijft. En dat
is belangrijke informatie om te delen met
artsen en overige bij de behandeling betrokken professionals. Soms lijkt een patiënt in te stemmen met een door de arts
voorgestelde behandeling. Later blijkt in
het contact met de verpleegkundige of
verzorgende nogal eens dat er toch veel
vragen en twijfels bij de patiënt leven.
Als schakel tussen de arts en de patiënt
speelt de verpleegkundige of verzorgende
dan een cruciale rol. Zo zorgt de verpleegkundige vanuit haar regisserende
rol ervoor dat de betrokken disciplines
met elkaar bekijken (shared decision)
wat de beste mogelijkheden zijn.
Gesprek
Terug naar het praktijkvoorbeeld: de verpleegkundige weet in dit geval wat er in
het hoofd van deze man omgaat. Zij
spreekt hem dagelijks meerdere malen.
Zij kent hem, zijn achtergrond en zijn
thuissituatie. De verpleegkundige gaat
vanuit deze kennis samen met de behandelend arts het gesprek aan met hem.
Centraal hierin staat de vraag hoe hij de
laatste maanden van zijn leven wil doorbrengen. Wil hij veelvuldige opnames in
het ziekenhuis, wil hij graag naar huis, of
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
29
naar een hospice? De verpleegkundige
weet dat het in zijn cultuur niet gebruikelijk is om thuis te sterven en kan hier
rekening mee houden. Dit voorbeeld is zo
actueel dat nog niet besloten is wat er
gaat gebeuren, maar de verpleegkundige
heeft in ieder geval de stem van de patiënt laten horen.
Lef
De informatie van de verpleegkundige
over de patiënt zorgt ervoor dat er niet
meer zomaar doorbehandeld wordt, maar
dat alle betrokkenen stilstaan bij de
vraag wat nu passende zorg is voor deze
patiënt. Toch pakken verpleegkundigen
nog niet altijd hun rol, leren wij ook uit
andere voorbeelden. Soms is dat omdat
we nog te timide opereren en onze stem
niet luid genoeg laten klinken. Daarom
hamert V&VN er altijd op dat verpleegkundigen en verzorgenden lef moeten
tonen. Want wij leveren vanuit onze deskundigheid, en ons zicht op de patiënt,
een essentiële bijdrage aan passende
zorg. Dat kan het verschil maken tussen
menswaardig sterven en onnodig lijden.
Henk Bakker, voorzitter V&VN.
pagina
30
Bij starten ook nadenken over stoppen
Het KNMG-rapport ‘Passende zorg’ begint
met een brief die collega Hans van den
Bosch aan zijn oncoloog schreef, gepubliceerd in Medisch Contact. Hij legde daarin uit hoe hij weloverwogen koos voor
kwaliteit van leven in plaats van langer
leven. En dat hij dus bij het vernemen
van de diagnose hersentumor niet voor
de daarbij horende behandeling zou kiezen. Er staan wijze lessen in vermeld die
de kern van het rapport raken.
In die brief (toegelicht in een Tv-interview vlak voor zijn dood) kwamen zijn
ervaringen als SCEN- en (verpleeg)huisarts samen. Hij beschreef dat het verpleeghuis veel bewoners kent bij wie in
het ziekenhuis iets begonnen is, zonder
dat dit van condities voorzien was over
hoe je gaat stoppen. Met daarbij zijn les:
‘Mij heeft dat geleerd om niet te beginnen als je dat start/stopscenario niet
hebt geschreven en besproken’. Daaraan
moet ik geregeld denken. Op momenten
dat we onderzoeken dat mensen met
langdurige bewustzijnsstoornissen vele
jaren in een uitzichtloze toestand in verpleeghuizen liggen, omdat ze ooit in het
ziekenhuis op goede gronden levensreddende interventies kregen toegediend.
Maar als daarbij niet wordt besproken en
overgedragen dat de doelen en redenen
om ermee door te gaan anders komen te
liggen als herstel uitblijft, dan blijft er
een kloof bestaan tussen het starten en
het stoppen. Ik moet er ook aan denken
als ik de tracheacanules zie die bij deze
doelgroep ooit op goede indicaties ingebracht zijn, maar waarbij kennis en richtlijnen ontbreken of er in de langdurige
zorg wel mee doorgegaan moet worden,
en zo ja hoe lang. Ik moet er ook aan
denken als we onderzoeken hoe mensen
met kanker in de laatste maanden van
hun leven met medicatie tegen hoge
bloeddruk en met cholesterolverlagers
opgenomen worden in hospices. Die medicatie was ooit op goede indicatie voorgeschreven, onderbouwd met richtlijnen
over het starten. Voor dilemma’s over de
vragen wanneer en hoe je stopt in een
andere context, is echter in de richtlijnen
nauwelijks aandacht. En als het ook minder aantrekkelijk is om onderzoek te
doen en te financieren over niet behandelen of stoppen, dan ontbreekt daarover
de kennis en is de cirkel rond. En daarmee kan hetgeen ooit passende zorg
was, in de context van het levenseinde
niet meer passend zijn voor de patiënt.
De samenhang van dit soort mechanismen die tot overbehandeling kunnen leiden, staat verwoord in het rapport
‘Passende zorg’; gekoppeld aan oplossingen waar iedereen mee aan de slag kan
‘die de schoen past’.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
Verenso, de beroepsvereniging van specialisten ouderengeneeskunde, zal het
voortouw nemen om Advance Care Planning ten aanzien van dit soort onderwerpen, verder te ontwikkelen. Want
specialisten ouderengeneeskunde die in
en vanuit verpleeghuizen werken, beginnen immers daar waar anderen stoppen
als er geen curatieve opties meer zijn.
Maar zij staan ook voor de uitdaging om
een goede afweging te maken over wanneer en hoe te stoppen, daar waar anderen er niet aan begonnen. Voor het goed
afwegen van start- en stopscenario’s
biedt het rapport praktische handvatten,
van de spreekkamer tot het anders inrichten van het systeem dat daar dienend aan zou moeten zijn. Daarbij kan
de brief van Hans van den Bosch een stimulans zijn om ook het ‘niet beginnen’
of ‘stoppen’ al vroegtijdig alle aandacht
te geven die nodig is. Dat past in een
werkelijk persoonsgerichte zorg waarin
context wordt meegewogen. Want goede
behandelingen gaan immers niet alleen
over ‘hoe te beginnen’, maar ook over
‘hoe en wanneer te stoppen’.
Tijdens het congres ‘Niet alles wat kan,
hoeft’ op 19 februari lieten specialisten
ouderengeneeskunde zien hoe zij dat als
generalistisch werkende artsen met expertise in de palliatieve zorg vormgeven,
in en vanuit het ziekenhuis. Met de
steun in de rug van het rapport en de in-
spirerende voorbeelden van die dag, kunnen we veel leren van elkaar. En laten we
daarmee samen de symbolische muren
afbreken die passende zorg in de weg
staan. Wie daarmee start zal er nooit
mee stoppen.
Dr. Jan Lavrijsen,
senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde Radboudumc, lid van de
stuurgroep Passende Zorg namens
Verenso
pagina
32
Doodgewoon samen praten over sterven
Mijn buurvrouw van 85 vertelde me laatst
dat haar broer en zijn vrouw besloten
hadden om zich niet meer te laten behandelen. Beide familieleden hadden
kanker met een slechte prognose.
“Och”, besloot mijn buurvrouw, “ze hebben er vrede mee”. Daarna schakelde ze
over naar de geweldige oogst van de walnotenboom dit jaar.
Ouderen spreken doorgaans minder over
sterven dan beleidsmakers, zorgverleners
en de media. Als het gaat over de zorg
rond het levenseinde, dan gaat dat vaak
zoals tussen mijn buurvrouw en mij, zo’n
beetje tussen de bedrijven van het leven
door. Wij merken als ouderenorganisatie
een zekere weerzin bij onze achterban
tegen dit onderwerp. En ouderen staan
daarin natuurlijk niet alleen. Maar aan de
andere kant ervaren wij ook dat als een
gesprek eenmaal over de dood gaat, dat
zo’n uitwisseling bevrijdend en heilzaam
kan zijn.
De Unie KBO stimuleert al tien jaar het
gesprek over levensvragen, zorg en de
dood. Dit vanuit de overtuiging dat dit
soort zaken van belang zijn voor ‘goed
ouder worden’. Nog te veel wordt de
zorg rond het levenseinde gezien als een
louter medisch gebeuren, door zorgverleners én door patiënten. Het is inderdaad
geweldig dat onze medische zorg het mogelijk maakt dat we lang kunnen (blijven)
leven. Maar als het gaat om ´goed sterven´, dan vraagt dit om een bredere blik
dan alleen de medische.
Goed sterven vraagt van zorgverleners
betrokkenheid en openheid over wat de
patiënt en zijn of haar directe omgeving
werkelijk ervaart en wenst. Vaker is dat
een goed gesprek in plaats van nog een
pil of een infuus. Van ouderen vraagt het
om zich vooraf te durven verhouden tot
hun sterfelijkheid en te willen weten wat
de afwegingen kunnen zijn in het proces
van ziekte tot sterven.
We merken de laatste jaren vooruitgang:
steeds meer ouderen ondernemen actie
op dit onderwerp. Ze spreken zich uit
over hun wensen, vragen wilsverklaringen aan en praten meer met hun kinderen of huisarts over dit onderwerp. Onze
leden hebben interesse in de niet-reanimeerpenning en in informatie over hoe je
met je huisarts over de laatste fase kunt
praten. Wat veel ouderen over de streep
trekt, is de wil om achterblijvers te laten
weten wat de wensen zijn rond het moment van overlijden en daarna.
Het gaat dan over vragen als: wil iemand
thuis sterven, moet er doorbehandeld
worden of bepaalde behandelingen juist
niet (meer) en hoe wil iemand zijn of
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
33
haar afscheid vormgeven?
Toch is nog lang niet iedereen zo ver en
blijft er daarom nog veel onduidelijk in
de laatste levensfase van veel mensen.
Wij vinden daarom dat ouderen het onderwerp nog meer naar zich toe moeten
trekken. Ons pleidooi is: denk na over je
eigen levenseinde, weet wat er speelt en
bepaal wat je van belang vindt. Praat
vooral met je naasten en (huis)arts over
wat je wil of niet wilt.
Sterven doe je zelf, maar het is vooral
ook een gebeuren van mensen samen.
Agnes van Balkom,
beleidsadviseur seniorenorganisatie
Unie KBO
pagina
34
Ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard Palliatieve
Zorg Nederland met Passende Financiering
Wat is de doelstelling van de interventie?
Het project richt zich op het aanreiken van handvatten die zorgorganisaties kunnen
gebruiken bij het vaststellen van beleid ter verbetering van de palliatieve zorg.
Centraal staat het ontwikkelen van een landelijk gedragen Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg. Daarnaast richt het project zich op doorontwikkeling van de bestaande financiering van palliatieve zorg en het verkennen van mogelijkheden voor
innovatieve financiering.
Korte omschrijving
Patiënten en naasten hebben in toenemende mate verwachtingen over goede palliatieve zorg thuis én in het ziekenhuis. De meeste ziekenhuizen en veel organisaties in de eerste lijn werken aan initiatieven om structurele verbeteringen op het
gebied van palliatieve zorg voor hun patiënten te realiseren. In algemene zin geldt
dat ziekenhuizen nog op zoek zijn naar de optimale vorm van zorgverlening, zeker
ook in relatie tot de lokale en/of regionale keten palliatieve zorg.
Om adequaat en efficiënte palliatieve zorg te kunnen bieden, is samenhangend beleid nodig. Dit is een doelstelling van het ministerie van VWS. Het project ‘Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg Nederland met Passende Financiering’ beoogt de
landelijke organisaties die zich bezighouden met palliatieve zorg te verbinden met
wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties, zorgverzekeraars en overheid om in overeenstemming te komen tot een gedragen, eenduidig kwaliteitstandaard voor palliatieve zorg met passende financiering. Samengevat moet dit project
bijdragen aan continue kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, ongeacht waar zij verblijven.
Voor wie is de interventie bedoeld?
Alle zorgorganisaties die zorg verlenen aan patiënten in de palliatieve fase.
Wat zijn uw positieve en negatieve ervaringen?
Het project ‘Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg Nederland met Passende Financiering’ baseert zich onder andere op de knelpuntenanalyse die in het voorjaar 2015
is uitgevoerd in de vorm van een enquête onder Nederlandse ziekenhuizen en op
de bezoeken aan diverse stakeholders voor de palliatieve zorg in de eerste en
tweede lijn.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
35
Positieve ervaringen die zijn gebleken uit de enquête en de bezoeken zijn:
• een significante toename van het aantal consulten bij teams palliatieve zorg
die langer dan 3 jaar operationeel zijn
• duidelijke groei van het aantal PaTz-groepen
• ontwikkeling van het kwaliteitskeurmerk Prezo Hospicezorg
• ontwikkeling van het kwaliteitsvoorstel van de Expertisecentra Palliatieve Zorg
t.a.v. de samenstelling van het team palliatieve zorg en de werkwijze hiervan
voor academische centra
Negatieve ervaringen zijn:
• onbekendheid over juist gebruik van meetinstrumenten om kwaliteit te
borgen is groot
• transmuraliteit staat nog erg in de kinderschoenen
• uitval van declaraties DOT palliatieve zorg in ziekenhuizen is meer dan 50%
• overplaatsing naar een hospice vindt in toenemende mate pas in de laatste
dagen van het leven plaats
Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?
Doelstelling van VWS is dat in 2020 iedere burger, als het aan de orde is, verzekerd
is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de
juiste zorgverleners. Het ontwikkelen van een Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg
Nederland draagt hieraan bij door te beschrijven wat gemandateerde vertegenwoordiging van patiënten, naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars vinden dat
de kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten en naasten in Nederland moet zijn.
Hiermee levert de te ontwikkelen Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg zorgorganisaties concrete handvatten op voor de verdere ontwikkeling en uitvoering van palliatieve zorg.
Waarmee moeten zij rekening houden?
De kwaliteitsstandaard is nog in ontwikkeling. De verwachting is dat deze in het
voorjaar 2017 af is. Zowel in het voorjaar 2016 als in het najaar 2016 zullen er consultatierondes zijn waarbij leden van beroeps- en wetenschappelijke verenigingen
kunnen reageren op voorstellen van de werkgroep.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
36
Informatie is te vinden op:
www.iknl.nl
Contactpersonen:
Elske van der Pol, [email protected]
Floor Dijxhoorn, [email protected]
pagina
37
Een tijdig gesprek over het levenseinde in
de huisartsenpraktijk
Doelstelling
NHG-cursus ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ beoogt het tijdig spreken over het
levenseinde met patiënten in de huisartspraktijk te bevorderen.
Korte omschrijving
De NHG heeft de scholing ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ ontwikkeld waarbij
huisartsen in hun eigen toetsgroep getraind worden om goede Advance Care Planning (ACP) te doen. De cursus beoogt het tijdig spreken over het levenseinde met
patiënten in de huisartspraktijk te bevorderen. Hiertoe wordt het concept van Advance Care Planning als kapstok gehanteerd.
De cursus bevat een tweetal samenhangende trainingsmodulen en een praktijkopdracht.
Praten over het levenseinde
Praten over het levenseinde is niet gewoon. Veel mensen praten niet over hun
wensen rond het eigen levenseinde. Niet met hun naasten en goede vrienden en
ook niet met hun hulpverleners. Als deze wensen wel bekend zijn, krijgen mensen
over het algemeen meer passende zorg in de laatste levensfase. Vaak hebben
mensen hun voorkeuren ook niet schriftelijk vastgelegd.
Wat kan helpen is dat huisartsen vaker dan voorheen met kwetsbare ouderen en
patiënten met een levensbedreigende aandoening in gesprek kunnen gaan over
hun wensen en verwachtingen rond het levenseinde (zorg, welzijn, wonen) in de
fase dat er nog geen directe aanleiding voor is (mechanisme 2 uit het rapport ‘Niet
alles wat kan, hoeft’).
Als er een gesprek heeft plaatsgevonden is een eenduidige registratie die voor andere hulpverleners makkelijk in te zien een vereiste.
Doelgroep
De uiteindelijke doelgroep betreft patiënten in de huisartsenpraktijk waarvan duidelijk is geworden dat zij binnen afzienbare tijd (één tot anderhalf jaar of eerder)
zullen overlijden.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
38
Het betreft de volgende categorieën patiënten:
A. Patiënten met kanker waarbij het lang goed kan gaan maar dan gaat het ineens
ook hard bergafwaarts.
B. Patiënten met chronisch orgaanfalen (hart, longen, nier). Hierbij is er sprake van
een geleidelijke achteruitgang, maar telkens met een verslechtering van de gezondheidssituatie. Je weet echter niet of het de laatste verslechtering zal zijn
die bij een redelijke situatie plots naar de dood voert.
C. Kwetsbare ouderen, met vaak multimorbiditeit en polyfarmacie, hierbij zie je
het slechter functioneren al lang aankomen.
Wensen van patiënten in de laatste levensfase en overige relevantie informatie
worden vastgelegd in het dossier en tijdig overgedragen. Waardoor op het acute
moment gezamenlijke besluitvorming op goede gronden kan plaatsvinden.
Bij het aanpakken van het knelpunt ‘over- en onderbehandeling’ is het van belang
om ook de ethische aspecten mee te wegen. Waar lopen artsen tegenaan wanneer
zij het nut en de wenselijkheid van behandelingen bij patiënten en hun familie
aankaarten? Is er voor deze aanpak voldoende maatschappelijk draagvlak?
Overdracht
Uit onderzoek van Bart Schweitzer ‘Overdracht in de palliatieve zorg aan de huisartsenpost’ blijkt dat de overdracht van de eigen huisarts aan de dokterspost ernstig tekortschiet. Over het medische aspect wordt slechts in 45% gecommuniceerd.
Nog veel slechter is het gesteld met de overdracht van de wensen van de patiënten (slechts 25% van deze 45%). Artsen noteren het gesprek vaak in de journaalregel. Als er een duidelijke wilsverklaring is afgegeven wordt die vaak als extra
attentieregel of als ruiter (LT) weergegeven. Deze notering is geschikt voor de eigen
huisartsenpraktijk, maar niet voor een goede communicatie naar buiten. Hiervoor
is het van belang dat deze informatie op een herkenbare plek in het EPD wordt
vastgelegd.
Het NHG adviseert als tijdelijke oplossing een aparte episode aan te maken met
ICPC-code ‘A20 - Verzoek/gesprek over euthanasie’. De titeltekst bij de ICPC-code
A20 kan worden aangepast. Het is gewenst dit zo specifiek mogelijk te doen (bijvoorbeeld wil wel/niet reanimatie, euthanasie, opname). Deze episode dient een
attentiewaarde dan wel probleemstatus te krijgen. Verbetering van de overdracht
van relevante gegevens van de eigen huisarts naar de huisartsenposten is één
ding. Wat betreft de wensen van de patiënten zal het helpen als we de registratie
ervan in ons HIS voor communicatie op orde hebben. Een zorgvuldige, adequate en
eenduidige registratie van de wensen van de patiënten in het HIS, voorlopig middels de ICPC-code A20 voor een episode of probleem met aangepaste titeltekst
wordt gepropageerd.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
39
Na afloop weet de huisarts:
• Wie er in aanmerking komen voor Advance Care Planning (selectie van patiënten)
• Hoe een goed gesprek te voeren over “einde leven kwesties”, levensdoelen
en zorg
• Hoe de vinger aan de pols te houden bij de patiënt en evt. naasten
(incl. HIS registratie)
• Hoe zorg gedragen kan worden voor de communicatie met andere hulpverleners
• Welk voorlichtingsmateriaal geschikt is
• Hoe te komen tot een goede afweging van wat passende zorg is
• Welke rechten en plichten een rol spelen bij Advance Care Planning
• Hoe op een ethische manier om te gaan met culturele verschillen rond
het levenseinde
• Hoe emoties van patiënt, naasten en de arts zelf te hanteren
Contactpersonen en meer informatie:
Voor organisatorische vragen: Yvonne Klapdoor, [email protected]
Voor inhoudelijke vragen: Lucas Koch, [email protected]
Meer informatie: https://www.nhg.org/scholing/advanced-care-planning
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
40
De huisarts als patiëntenluisteraar
Passende zorg in de laatste levensfase
gaat over dood gaan zoals je hebt geleefd. Over regie over je leven houden,
tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf je
regisseur als je steeds zieker wordt en je
als kankerpatiënt een lang traject achter
de rug hebt van talloze behandelingen,
een woekerende ziekte en onvoorspelbare symptomen? Als we in de harde realiteit van onze ziekte geen medische wonderen meer kunnen verwachten van een
patiëntenfluisteraar, mogen we artsen
dan vragen om voor ons een patiëntenluisteraar te zijn?
voor een kop koffie in het restaurant. Bij
terugkomst bleek haar vader een nierdialyse te ondergaan, ondanks zijn slechte
prognose door zijn vergevorderde leukemie. De dochter vraagt zich nog steeds af
waarom niet met haar is overlegd en of
dit nou passende zorg was voor die laatste levensdagen van haar vader. De
goede bedoelingen en de professionele
inzet staan niet ter discussie. Maar wat
blijkt het lastig om in de hectiek van de
zorg echt naar de patiënt te luisteren en
om het medisch handelen hier vervolgens op af te stemmen.
We willen graag dat er naar ons geluisterd wordt. Echt geluisterd. En dat blijkt
nog best lastig, toen we onze achterban,
de patiënten en hun familie, vroegen
naar hun ervaringen. Zoals de ervaring
van een vrouw die haar huisarts thuis
uitnodigde om met hem en haar man
haar behandelopties bij uitgezaaide kanker te bespreken. De huisarts ging er
echter vanuit dat het gesprek over levenseindekeuzes ging en stak direct enthousiast van wal. Enigszins
verbouwereerd wisten de patiënt en haar
man na tien minuten alle juridische ins
en outs van euthanasie en dat het voor
deze huisarts de eerste keer zou zijn. Of
het verhaal van een dochter die haar terminale vader even alleen liet op de IC
Wij willen graag passende zorg, gedurende ons lange ziektetraject en zeker in
onze laatste fase. Zorg die niet alleen is
afgestemd op onze ziekte, ons genprofiel
en de rest van onze medische status,
maar ook op wie wij zijn als mens. De diagnose kanker plaatst ons in een achtbaan van onderzoeken, behandelingen en
leven tussen hoop en vrees. We vertrouwen ons lot toe aan veel verschillende
artsen. Graag luisteren we naar hen als
zij ons de mogelijkheden uitleggen, maar
wat willen we graag dat er ook naar ons
geluisterd wordt. Dat er een arts is - al is
het er maar één - die ons in onze hele
context ziet. Die weet waar we vandaan
komen en waar we naar toe willen. Die
weet wat voor ons belangrijk is en samen
met ons kan reflecteren op alle keuzes
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
41
die we moeten maken door onze ziekte.
En die, als we in de laatste snelkookpanfase van ons leven steeds minder zelf de
regisseur kunnen zijn, onze regierol overneemt. In onze geest, zodat we in rust
kunnen sterven. En dat we kunnen sterven zoals we geleefd hebben.
Als de medische mogelijkheden van de
patiëntenfluisteraars zijn uitgeput,
mogen we dan op artsen een beroep
doen als patiëntenluisteraar? Dat u onze
arts bent die met al zijn kennis en ervaring het verlichten van ons lijden voortvarend aanpakt en regisseert door goed
naar ons te luisteren?
Lisa Bracht,
voorzitter Leven met blaas- of nierkanker
en Irene Dingemans, projectleider kwaliteit van zorg Levenmetkanker.
pagina
42
De oudere patiënt: behandelen, behouden
of berusten?
De Nederlandse kinderen die nu geboren
worden, krijgen te maken met een hele
grote uitdaging. Zij zullen ouder worden
dan hun ouders en voorouders ooit geweest zijn. Dat extra stukje leven aan het
eind van het leven, dat lijkt een mooi cadeau. Dat is het uiteraard ook, wie wil nu
liever niet nog langer genieten van gezin,
kinderen, kleinkinderen, werk en andere
zingevende en ontspannende activiteiten
die het leven voor ons in petto heeft ?
Tijdens college aan geneeskundestudenten of tijdens voordrachten in het land
zijn er toch altijd een paar die hun vinger
niet opsteken als ik vraag wie er oud wil
worden. Zij lijken de vervolgvraag al te
voorzien: “ Wie wil er oud zijn?” Dat zijn
er aanzienlijk minder. Dat we iets willen
worden wat we niet willen zijn, dat is wel
een grote paradox. Zo een waar je je van
af kan vragen wat dan de zin is van het
leven en van ouder worden. Gedachten
die je dan maar snel parkeert, totdat je
zo oud bent. Het heeft mij op het concept effectieve ouderenzorg gebracht: ouderenzorg die aansluit bij de doelen die
de oudere zelf wil bereiken. Om dat beter
duidelijk te maken, wil ik graag een patiënt aan u voorstellen en u meenemen
in het gesprek dat ik met hem heb gevoerd en dat veel indruk op mij maakte.
Het spreekuur
Tijdens de voorbereiding van mijn poliklinisch spreekuur zag ik de leeftijd van de
patiënt in de verwijsbrief van de huisarts, bijna 92 jaar. Patiënt, zo schreef de
huisarts, wilde met mij vooral eerst spreken over een klacht die hij onlangs had
gehad. Toen het spreekuur was aangebroken en ik in de wachtkamer zijn naam
noemde, stond een rijzige man met zilverwit haar op. Hij was alleen, zelfs zonder wandelstok. Als mensen alleen naar
mijn spreekuur komen, is dat meestal
een signaal van zelfstandigheid, of soms
dat het begeleidende familielid even op
de toilet heeft plaatsgenomen en we
even moeten wachten met de aanvang
van het consult. Hij bleek inderdaad alleen. Rustig maakte hij gebruik van de
kapstok, haalde zijn boekje met aantekeningen uit zijn binnenzak, koos zorgvuldig een stoel uit en nam plaats. Hij keek
mij aan en wachtte tot ik iets ging zeggen. Ik sprak mijn gebruikelijke woorden,
heette hem welkom en lichtte toe dat ik
met hem in gesprek wilde gaan over zijn
problemen, klachten en vragen en dat we
na dit gesprek en een lichamelijk onderzoek samen een plan zouden opstellen
ten aanzien van eventueel vervolgonderzoek. ‘Ja’, gaf hij als eerste reactie, ‘dat
spreekt mij aan’. ‘Daarom heb ik mijn
huisarts gevraagd mij te verwijzen naar
uw spreekuur’. Hij vertelde me dat hij op
een dag in december bloed bij de ontlasting had gehad, twee keer om precies te
zijn, boven op de ontlasting. Maar misschien ook wel er doorheen gemengd,
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
Sophia de Rooij
dat had hij niet heel goed kunnen zien,
zijn ogen waren niet meer zo scherp. Iets
zei mij direct dat deze patiënt voor zijn
bezoek reeds goed had nagedacht over
zijn eigen vervolgtraject, het was nu inmiddels februari en bovendien, dat hij
goed ingevoerd was in de geneeskunde,
althans, dat leek vertrouwd terrein voor
hem te zijn. Ik vroeg hem waarom hij nu
pas actie ondernam. Hij gaf mij als antwoord dat hij het even had willen afwachten, hij had verder bij zichzelf geen
lokaliserende klachten bemerkt. Ik vroeg
hem vervolgens waarom zijn huisarts
hem niet verwezen had naar een maag-,
darm- en leverarts. Ja zei hij, dat was
ook mogelijk geweest maar dan had ik
hoogstwaarschijnlijk binnen een kwartier
buiten gestaan met een afspraak voor
een maag-en darmonderzoek in mijn
hand en daar voel ik niet zoveel voor, ik
wil eerst weten wat er allemaal kan
spelen en wat ik wel en niet zou kunnen
doen en wat dat precies dan betekent
voor het resterend deel van mijn leven.
Ik legde hem uit dat alle dokters, ook
medisch specialisten beginnen met luisteren en dan pas in overleg met de
patiënt gaan [be]handelen, maar hij
schudde zijn hoofd. Nee dokter, dat ziet
u niet goed, de a priorikans dat ik in een
richtlijn terecht zou komen op mijn leeftijd, is vele malen groter bij bepaalde
specialisten dan bij u als algemeen denkend medisch specialist. Ik wil met u
over alle belangrijke scenario’s spreken,
niet slechts over die van diagnostiek en
behandeling. Ja, ik had inmiddels allang
begrepen dat ik niet een doorsnee
patiënt voor me had zitten die door zijn
huisarts was ‘gestuurd’, maar ik wilde
toch daar wel eerst wat meer details over
voordat ik op zijn vragen kon ingaan. Ik
antwoordde dat ik zeker bereid was om
pagina
44
met hem over alle scenario’s te spreken,
maar dat ik dan graag eerst wilde weten
wat zijn eigen achtergrond was. Hij lachte
me ietwat minzaam toe en gaf aan dat
hij medisch hoogleraar was in een weliswaar preklinisch vak. In het uitgebreide
gesprek dat volgde hebben we gesproken
over de oorzaak van het bloedverlies, de
kans op kanker, de aanwezigheid van oppervlakkige bloedvaatjes in de darmwand
of de aanwezigheid van inwendige aambeien. Dat de opties zouden neerkomen
op behandelen, behouden of berusten.
Dat ‘niets doen’ op gebied van diagnostiek niet per se nietsdoen zou betekenen
omdat bloedverlies bloedarmoede zou
kunnen betekenen en hem moe zou kunnen maken, hartkloppingen en een beperkte actieradius zou geven en dat dat
ook handelen zou kunnen vragen om zijn
behoud van functioneren of zijn kwaliteit
van leven te ondersteunen.
Dat als er een poliep of kanker zou zijn
in zijn darm, hij naar verloop van tijd
lokale problemen met de stoelgang zou
kunnen krijgen en dit dan ook vaak betekent dat er op zo’n moment echt niets
meer aan te doen zou zijn, terwijl er nu
door diagnostiek te verrichten en het
behandelen van poliep of kanker zijn ook
zijn functioneren behouden zou kunnen
blijven. Ja uiteraard dat er na een eventuele operatie een tijdelijk dan wel blijvend stoma zou komen en dat hij dan
mogelijk wel wat meer zorg in zijn leven
nodig had, eventueel van anderen.
Gaandeweg het gesprek kwamen we op
veel verschillende opties en kon ik wel
wat kansen noemen op deze opties,
maar moest ik ook toegeven dat deze
cijfers groepskansen betroffen en niet
rechtstreeks geëxtrapoleerd konden worden naar een vitale 92-jarige zelfstandige,
goed ingevoerde hoogleraar met emeritaat met een uitstekend kwaliteit van
leven maar met onbekende staat van
dienst ‘onder de motorkap’. Zijn belangrijkste drijfveer was zo lang mogelijk zo
goed mogelijk verder leven met behoud
van functioneren, hij wilde zich niet tot
elke prijs laten behandelen en wilde van
mij zo ver als ik kon mijn klinisch redeneren laten reiken en afwegingen horen
die hij zelf ook al had gemaakt of die hij
nog niet had bedacht. Hij had geen behoefte aan eerst onderzoek doen en ‘op
grond van wat we vinden, beslissen we
wel verder wat er moet gebeuren’. Hij gaf
aan dat hij heel goed kon leven met onzekerheden en dat een eventuele darmoperatie hem ongetwijfeld op een lager
plan zou gaan brengen. Ik bracht hier
tegen in dat hij wel erg vitaal was, dus
dat hij vast een chirurg bereid ging vinden om hem eventueel te opereren maar
dat hij inderdaad toch meer [onbekende
individuele] kansen op naadlekkage of
andere complicaties had dan een jonger
iemand.
We besloten uiteindelijk samen dat hij
wel zijn hemoglobine gehalte zou laten
bepalen, en dat als hij nog een keer
klachten kreeg hij direct ‘aan de bel zou
trekken’. Bij de telefonische afspraak om
de uitslag van zijn hemoglobine mee te
delen, dat overigens normaal was, vertelde hij me dat hij het gesprek erg had
gewaardeerd en dat de ziekte van een
naast, eerstegraads familielid met darmkanker hem sterk aan het denken had
gezet en hem daarom toch had doen
besluiten naar mijn spreekuur te komen,
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
anders had hij zijn klacht nooit aan
iemand verteld.
Mechanismen overbehandeling
Als ik denk aan de mechanismen die we
beschreven hebben in het KNMG-rapport
dan schoten mij er direct een paar door
het hoofd, deze extra mededeling maakte
de a priorikans op kanker ondanks uitblijven van lokaliseren klachten toch wel
wat hoger. Maar hij heeft ook een grote
kans op allerlei onbedoelde neveneffecten van een diagnostische en therapeutisch traject. Laat staan de belasting
waarmee iemand moet leven als hij wel
weet wat hij heeft en niet hiervoor behandeld wil worden. Toch bemerkte ik bij
mijzelf na afloop van het gesprek enige
lichte twijfel of ik er wel goed aan had
gedaan, maar kon me helemaal vinden in
de adviezen die we samen hebben doorgesproken. Bovendien hadden we recent
zelf onderzoek verricht naar deze situatie
en had ik enige ondersteuning aan de
wetenschappelijke inzichten, al zijn die
vaak schaars en nauwelijks te vinden
over 90-plussers.
Persoonlijke doelen
De persoonlijke doelen en wensen die
iemand heeft, verlopen lang niet altijd
parallel met richtlijnen en zorgstandaarden en het is de taak van een huisarts
en medisch specialist om met zijn individuele patiënt een zo goed mogelijk traject te maken. Dit traject kan de insteek
behandelen, behouden van functioneren
of berusten hebben en kwaliteit van
leven nastreven, maar nooit ‘niets doen.’
Het vraagt moed van de patiënt om alle
scenario’s open te bespreken en dit is
45
niet voor iedere patiënt weggelegd zoals
de patiënt in de bovenstaande casus.
Toch zullen we zo goed mogelijk onze
patiënten hierbij moeten helpen om door
middel van ‘samen beslissen’ het meest
optimale pad vinden. Dat hierbij het
generalistisch denken en handelen even
belangrijk zijn als het specialistisch
denken en handelen, spreekt voor zich.
Het vraagt vaak juist eerst het holistisch
denken van de internist die ook breed is
opgeleid en in het ziekenhuis vaak ook
belast is met de coördinatie en afstemming van zorg rondom een zieke waar
verschillende specialisten bij betrokken
zijn. Denk dan bijvoorbeeld aan de zorg
rondom een operatie, in het behandeltraject van kanker of bij patiënten, die voor
meerdere (chronische) ziekten behandeld
worden met een veelheid aan medicijnen. Juist die holistische benadering is
onontbeerlijk als aan het eind van het
leven de meeste jaren achter iemand liggen, en het ouder worden vooral op een
goede manier moet worden vormgegeven, met aandacht voor persoonlijke
doelen en wensen. Ik pleit hierbij tegen
overbehandeling maar ook tegen onderbehandeling en allereerst voor effectieve
ouderenzorg: zorg die aansluit bij het
doel van de patiënt zelf en neer zal
komen op of behandelen, of behouden
of berusten. Of, om te spreken met de
woorden van William Osler: ‘Listen to the
patient, he is telling you his story.’ Ik zou
daar graag aan willen toevoegen ‘and his
goals.’
Sophia de Rooij, internist-ouderengeneeskunde en hoofd van het Universitair
Centrum Ouderengeneeskunde, UMCG
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
46
Generalistisch werkende artsen palliatieve
geneeskunde in en vanuit het ziekenhuis
De interventie
Het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop en het Elkerliek ziekenhuis in Helmond
hebben als een van de eerste ziekenhuizen generalistisch werkende artsen
(specialisten ouderengeneeskunde) met specialistische palliatieve kennis structureel toegevoegd aan de medische staf. De artsen zijn werkzaam in een team
symptoombestrijding en palliatieve geneeskunde samen met in palliatieve zorg
gespecialiseerde verpleegkundigen en een verpleegkundig specialist.
Aanleiding interventie
Vanuit de eerste ervaringen in het Elkerliek ziekenhuis met een palliatief consulentschap in de jaren voor 2009, bleek dat de externe consulent vaak pas in een
laat, vaak crisisachtig stadium werd ingeschakeld. In het bijzonder bij de verpleegkundigen leefde de overtuiging dat vroegtijdige, intensieve en meeromvattende
palliatieve zorg het leven van de patiënt en diens familie aangenamer zou kunnen
maken. Nadat gebleken was dat de interventie succesvol was, heeft het naburige
ziekenhuis in Geldrop vanaf november 2013 gekozen voor dezelfde werkwijze.
Doelstelling van de interventie
Het structureel verbeteren van palliatieve aspecten van zorg en behandeling in en
vanuit het ziekenhuis. En daarmee de palliatieve zorg in de regio op een hoger
niveau brengen.
De werkwijze
De artsen doen consultaties, medebehandeling en zorgen voor palliatieve overdrachten naar de eerstelijn of het verpleeghuis. Met hun model sluiten ze zoveel
mogelijk aan bij de dagelijkse gang van zaken in het ziekenhuis. Zo werken zij in
het EPD van het ziekenhuis, waardoor alle betrokken hulpverleners inzage hebben
in het beleid en de adviezen van het team.
Zij werken transmuraal, want naast klinisch en poliklinisch werk doen zij telefonische consultaties voor huisartsen en leggen huisbezoeken af.
De uitgangpunten zijn:
• vroegtijdig palliatieve zorg en behandeling in afstemming met wensen en
verwachtingen van goed geïnformeerde patiënten en hun naasten;
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
47
• de palliatieve zorg en behandeling zoveel mogelijk in de thuissituatie van
de patiënt, met als het kan de huisarts als regisseur.
Door hun generalistische kennis en ervaring zijn de artsen in staat om hun palliatieve expertise in te zetten bij alle doelgroepen die palliatieve zorg nodig hebben.
Naast oncologische patiënten betreft dit o.a. ook geriatrische, neurologische of
cardiale patiënten.
Door deze manier van werken komt het palliatief denken ziekenhuisbreed en in
de eerstelijn op een hoger plan. Al in een vroeg stadium, soms zelfs nog voor de
diagnose helder is, worden de artsen ingezet voor symptoombestrijding.
De werkwijze van generalistisch werkende artsen met specialistische kennis ten
aanzien van pallatieve zorg sluit naadloos aan bij een van de aanbevelingen in
KNMG-rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’: het aanstellen in ziekenhuizen van
generalistische hulpverleners en zorgen dat zij een duidelijke en stevige positie
krijgen.
Positieve ervaringen en knelpunten
De positieve ervaring is dat de palliatieve zorg in de regio meer van reactief naar
proactief is gegaan, zowel medisch inhoudelijk als qua zorglogistiek. Naast het
steeds vroeger betrokken worden in het traject denken wij met dit model invloed
te hebben op andere mechanismen, zoals beschreven in het rapport. Door de rol
als medebehandelaar vindt er betere afstemming plaats tussen de verschillende
hulpverleners. De transmurale manier van werken en de palliatieve overdracht
draagt bij aan verbetering van de continuïteit .
Daarnaast denken wij dat hiermee de kwaliteit van leven voor de patiënt verbetert,
crisissituaties verminderen en het aantal ligdagen en onnodige, belastende medische (be)handelingen verminderen. Het streven is daarbij om minder onnodige
opnames in de laatste levensfase te realiseren. Daarbij verwachten we dat meer
mensen zullen overlijden op hun plaats van voorkeur.
Een knelpunt is dat palliatieve geneeskunde nog geen erkend specialisme is. Dit is
een van de redenen dat de artsen werkzaam in deze constructie niet kunnen aansluiten bij de huidige ziekenhuisfinanciering (DOT’s). De financiële voordelen van
de inzet van een specialist palliatieve geneeskunde bestaat vooral uit het eerder
stoppen van onnodige onderzoeken of behandelingen. Hier is op onderdelen al
onderzoek naar gedaan, maar nog niet naar de effecten op de kosten bij het zo
breed inzetten van een team palliatieve geneeskunde. Totdat er reguliere financiering komt, is het realiseren van zo’n team afhankelijk van een ziekenhuisbestuur
dat prioriteit wil geven aan structurele palliatieve zorg binnen de organisatie.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
48
Vanuit de positieve ervaringen met dit model, zowel voor de kwaliteit van zorg en
behandeling als doelmatigheid, hopen wij dat er een oplossing komt voor de knelpunten. Omdat wij denken dat we met dit model goede palliatieve zorg kunnen
garanderen en klaar zijn voor de toekomst van steeds meer palliatieve en kwetsbare (oudere) patiënten. Daarbij pleiten wij voor wetenschappelijk onderzoek naar
de effecten van deze werkwijze.
Met dank aan de besturen van het St. Anna Ziekenhuis en het Elkerliek ziekenhuis
voor het mogelijk maken van deze constructie.
Drs. Maaike Veldhuizen, arts palliatieve geneeskunde en specialist
ouderengeneeskunde
Drs. Marlie Spijkers, arts palliatieve geneeskunde en specialist ouderengeneeskunde
Dr. Jan Lavrijsen, senior onderzoeker specialisme Ouderengeneeskunde
Radboudumc, lid stuurgroep Passende Zorg
Contactadres:
Maaike Veldhuizen, arts symptoombestrijding en palliatieve geneeskunde
Elkerliek ziekenhuis
Wesselmanlaan 25
5707 HA Helmond
[email protected]
Maaike Veldhuizen
Marlie Spijkers
pagina
49
Implementatiehandleiding 3 goede vragen
3 Goede Vragen
3 Goede Vragen is bedoeld om de bewustwording van Samen Beslissen (shared decision making) te vergroten onder zowel patiënten als zorgverleners.1,2 Deze handleiding bevat aanbevelingen voor implementatie van 3 Goede Vragen, gebaseerd op
ervaringen in binnen- en buitenland*.
Goed om te weten voordat u aan de slag gaat
• Deze handleiding geeft de basisaanbevelingen voor implementatie weer. Er worden ook enkele aanvullende aanbevelingen beschreven: organisaties/afdelingen
kunnen de keuze maken om deze aanbevelingen op te volgen om 3 Goede Vragen nog sterker te borgen.
• Het is aan te bevelen om zelf een lokaal implementatieplan op te stellen, passend binnen de eigen organisatie.
• Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie Medisch Specialisten kunnen voorzien in
een gratis en vrijblijvend proefpakket met communicatiematerialen.
• De communicatiematerialen van 3 Goede Vragen zijn gratis beschikbaar op
www.3goedevragen.nl en, met bronvermelding en in ongewijzigde vorm, te gebruiken. Wij moedigen u aan om de materialen zelf te laten drukken. © 2015
Patiëntenfederatie NPCF, alle rechten voorbehouden.
• Wanneer u besluit om 3 Goede Vragen toe te passen binnen uw organisatie en
zich daarbij te confirmeren aan ten minste de basisaanbevelingen zoals hieronder genoemd, kunnen wij uw organisatie aanprijzen als partner van 3 Goede Vragen op de website www.3goedevragen.nl. Neem hiervoor contact met ons op.
Afbakening
Deze implementatiehandleiding is alleen gericht op de implementatie van 3 Goede
Vragen, en niet van Samen Beslissen (shared decision making) in het algemeen.
Om ervoor te zorgen dat gesprekken tussen zorgverleners en patiënten daadwerkelijk aan alle voorwaarden van shared decision making voldoen, zijn naast 3 goede
vragen ook andersoortige interventies nodig. Deze handleiding is bovendien opgesteld nav ervaringen met 3 goede vragen binnen de medisch specialistische zorg.
Andere vormen van zorg vereisen wellicht andere of aanvullende implementatie
stappen.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
50
Projectteam: Basisaanbevelingen
1. Benoem een projectleider die organisatorische vaardigheden heeft en inhoudelijke besluiten kan nemen (of
beleg deze taken bij twee verschillende personen die goed afstemmen).
2. Stel een lokaal team samen van artsen, verpleegkundigen (andere zorgverleners indien van toepassing) en
patiënten(organisatie). Het team dient
voldoende breed te zijn zodat de afdeling/organisatie zich eigenaar voelt
van 3 Goede Vragen. Maar houd oog
voor de grootte van het team zodat
het wel slagvaardig kan zijn.
a. Zorg voor de actieve betrokkenheid
van een arts per afdeling, dit kan
het belang van 3 Goede Vragen
voor de
afdeling benadrukken.
b. Erken dat patiënten aanvullende
expertise hebben ten opzichte van
zorgprofessionals. En waak voor
het invullen van wat patiënten zouden willen. Indien een patiëntenorganisatie/cliëntenraad beschikbaar
is: betrek hen bij de opzet van de
campagne
3. Het team brengt in kaart:
a. In welke consulten/gesprekken het
bespreken van 3 goede Vragen van
pas komt. De ervaring leert dat
zorgverleners en patiënten kunnen
verschillen van inzicht hierover.
Respecteer dit en zet 3 goede vragen in zodra één van beide partijen
daar het nut van inziet.
b. Wat goede momenten zijn waarop
patiënten en zorgverleners in contact komen met het communicatiemateriaal.
pagina
51
c. Punt a. en b. kunnen verschillen per organisatie en per afdeling2-6
d. Het is in ieder geval van belang dat zorgverleners en patiënten met de communicatiematerialen in aanraking komen, getriggerd worden, in de omgeving
waarin zij het gesprek met elkaar hebben.
e. Daarnaast is het van belang dat patiënten de mogelijkheid hebben om zich
met het communicatiemateriaal van 3GV voor te bereiden op het gesprek.
f. Mochten de beschikbare communicatiematerialen niet aansluiten op de praktijk binnen uw organisatie, dan verzoeken wij u om contact op te nemen om
de mogelijkheden te bekijken.
Projectteam: Aanvullende aanbeveling
4. Erken het belang van een breed draagvlak binnen de organisatie. In dat kader
kan het van belang zijn om de kwaliteitsafdeling, communicatieafdeling en/of
bureau voorlichting te betrekken.
5. Betrek het ondersteunend personeel bij de opzet en uitvoering van 3 Goede Vragen, aangezien zij waarschijnlijk een rol zullen hebben bij het onder de aandacht brengen van de communicatiematerialen bij patiënten. Dit verloopt
beduidend beter wanneer het ondersteunend personeel het nut van 3 Goede
Vragen inziet, en weet wie er tot de doelgroep behoort.
6. Benoem een trekker van 3 Goede Vragen, bundel de verschillende trekkers of
enthousiastelingen en laat hen ervaringen uitwisselen.
Implementatie: Basisaanbevelingen
1. Plan voldoende tijd in voor het uitdenken van het plan van aanpak voordat
3 Goede Vragen gelanceerd wordt.
2. Houd rekening met resources (faciliteiten, tijd en geld).
3. Commitment vanuit de Raad van Bestuur is noodzakelijk om implementatie
van 3 Goede Vragen te laten slagen. (Zie ‘presentatie voor management en
bestuurders’)
4. Alle mogelijke belanghebbende partijen dienen geconsulteerd te worden om de
kans te optimaliseren dat zij het toepassen en verspreiden van 3 Goede Vragen
accepteren. Er zijn enkele veelgehoorde barrières van zorgverleners en management voor het toepassen van 3 Goede Vragen. Zie de bijlage. Hier kunt u rekening mee houden tijdens de opzet en introductie van 3 Goede Vragen.
5. Borg 3 Goede Vragen waar mogelijk in lopende of geplande (verbeter)projecten,
structuren, en/of doelstellingen van de organisatie. Om daarmee te bewerkstelligen dat de campagne van binnenuit de organisatie gedragen wordt.
6. Begin bij enthousiastelingen, en breid daarna verder uit.
7. Stel de rest van uw organisatie op de hoogte van het gebruik van 3 Goede
Vragen.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
52
8. Organiseer een kick-off in de vorm van een informatiebijeenkomst en/of korte
maar krachtige workshop voor zorgverleners die met 3 Goede Vragen in aanraking komen. (Zie ‘presentatie voor zorgverleners’)
a. om de aanleiding voor 3 Goede Vragen duidelijk neer te zetten.
b. om het doel en de inhoud van het project te schetsen.
c. om de rol van zorgverleners hierin te verhelderen.
d. het doel moet zijn om bovenstaande punten zo kant en klaar mogelijk aan te
bieden, zodat zorgverleners zo min mogelijk tijd hoeven te investeren om
zich te verdiepen in het project.
Implementatie: Aanvullende aanbeveling
9. Indien een patiëntenorganisatie/cliëntenraad met kennis van het onderwerp
Samen Beslissen beschikbaar is: betrek hen bij de introductiebijeenkomst
10.Een actieve rol van zorgverleners in 3 Goede Vragen helpt mogelijk om de drie
punten ook echt te bespreken. In principe worden patiënten aangesproken in
de communicatiematerialen van 3 Goede Vragen. Maar Samen Beslissen doe je
samen.
11.Observeer gesprekken van zorgverleners met patiënten en geef daarop feedback. Bijvoorbeeld middels video-analyses, het shadowen van gesprekken of
spiegelgesprekken. Dit had ten tijde van de pilot duidelijk meerwaarde voor
vakgroepen. Zorgverleners realiseerden zich achteraf dat Samen Beslissen
dus nog niet iets is ‘wat we al doen’. Het schepte ook duidelijkheid over welke
rol zorgverleners binnen 3 Goede Vragen hadden. Bovendien hadden deze
interventies meerwaarde in het kader van communicatie naar patiënten in het
algemeen.
12.Maak gebruik van voorbeelden over het gebruik van 3 Goede Vragen in
gesprekken met patiënten. In de pilot van 3 Goede Vragen kwam de wens van
zorgverleners naar voren om een bijvoorbeeld een film hierover te maken. Om
te gebruiken als onderwijsmateriaal bij de introductie van 3 Goede Vragen.
Hier worden inmiddels plannen voor gemaakt door patiëntenfederatie NPCF en
de Federatie Medisch Specialisten, in samenwerking met Radboudumc en
De Hart&Vaatgroep.
13.Bekijk de mogelijkheden om het gebruik van 3 Goede Vragen te meten, als
drukmiddel om tot resultaat te komen en als een manier om aan de hand
daarvan successen te vieren. Maar bewaak dat de campagne niet in de
negatieve van ‘extra registratie’ komt te staan.
Contactgegevens:
[email protected]
www.3goedevragen.nl
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
pagina
53
Kies gerust in de laatste levensfase
Als input voor deze tekst is geput uit twee projecten die Levenmetkanker momenteel uitvoert:
- Ontwikkeling van het Time-out-gesprek, waarbij het belang van het tijdig en juist
bespreken van keuzemogelijkheden wordt benadrukt.
- Moet alles wat kan, waarbij het taboe over praten over het levenseinde wordt
onderzocht.
Methodiek en resultaten van beiden projecten worden in onderstaande interventie
gebruikt.
Doelstelling interventie
Het praten over het levenseinde is een structureel onderdeel van de zorgverlening
tijdens de palliatieve fase. Een continu proces van Shared Decision Making in de
laatste levensfase. Waarbij de zorgverlener de patiënt informeert over zijn rol en
over de behandelmogelijkheden en waarbij de patiënt de zorgverlener informeert
over zijn verwachtingen en wensen. Essentieel is dat bij de start van de palliatieve
fase wordt benadrukt dat keuzes mogen worden herzien op ieder moment in de
zorgverlening.
Omschrijving
De palliatieve fase kan lang duren, soms meer dan 10 jaar, maar soms ook heel
kort, enkele maanden. Voor iedere patiënt komt het moment dat het gesprek over
het naderende levenseinde gevoerd gaat worden en dat keuzes moeten worden
gemaakt. Het gesprek hierover tussen zorgverlener en patiënt is complex. In de
praktijk lopen de verwachtingen, het kennisniveau en persoonlijke visie op dit
onder- werp tussen behandelend arts en patiënt soms sterk uit elkaar. Dat kan
grote gevolgen hebben, waarbij de laatste levensfase van patiënten soms ontluisterend verloopt en naasten blijven zitten met het gevoel dat het zo anders had
gekund.
Het is van belang dat patiënten zich meer bewust worden van de keuzes die er
zijn als je niet meer beter wordt. Zorgverleners hebben hierin een belangrijke rol,
ten eerste door tijdig de patiënt te vertellen dat genezing niet meer mogelijk is en
vervolgens om de patiënt te ondersteunen bij het maken van de keuzes.
Het maken van keuzes in de palliatieve fase is geen éénmalige actie, maar een
continue proces gedurende de hele palliatieve fase.
Het ondersteunen van de patiënt kan door het voeren van Time-out-gesprekken.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
Ella Visserman
pagina
In dit gesprek komen de volgende aspecten aan de orde:
- Kennis van patiënt over diagnose (dat je niet meer beter wordt) en
behandeling, wat is er begrepen/onthouden.
- Stilstaan bij de diagnose en consequenties daarvan.
- Voor de keuze van behandeling (of om niet te behandelen) zijn
drie vragen van belang:
1.Wat zijn de mogelijkheden?
2.Wat zijn de voordelen en nadelen van deze mogelijkheden?
3.Wat betekent dat voor de patiënt in zijn situatie?
- Waarden, motivaties en voorkeuren van patiënt.
- Mogelijkheden andere behandelaar aankaarten.
- Bespreken van de ondersteuning bij zelfmanagement door oncologische
verpleegkundige.
- Informeren over (online)keuzehulpen die zelfmanagement ondersteunen.
- Onbeantwoorde vragen vastleggen om mee te geven naar gesprek met
een andere zorgverlener.
Voor wie is de interventie bedoeld?
Voor palliatieve patiënten en hun zorgverleners.
Ervaringen en wensen
Samen beslissen in de palliatieve fase: ervaringen en wensen van patienten.
Ervaringen van patiënten:
- Ik heb gekozen voor kwaliteit van leven, zodat ik nog redelijk mijn
laatste tijd door kom.
- Eigen regie nemen gaf mij kracht.
- Door de informatie kreeg ik meer grip op mijn situatie.
- Ik heb gekozen voor euthanasie, maar als het echt zover is denk ik er
misschien anders over.
- Mijn arts vroeg altijd: is alles duidelijk, heb je nog vragen, kan ik nog
wat voor je doen. Dat gaf mij ruimte om te vragen.
- Mijn zorgverleners bleven vragen wat ik wilde en ik mocht mijn keuzes
herzien en wijzigen. Dat gaf veel vertrouwen.
Wensen van patiënten:
- Ik wil graag dat een arts me vertelt wat de behandeling betekent voor mijn
kwaliteit van leven.
- Bespreek tijdig wat mogelijkheden zijn en wacht niet tot de patiënt al suf is
van de medicijnen.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
55
pagina
56
- Beweeg mee met de patiënt in zijn veranderende situatie en help bij het maken
of herzien van keuzes.
Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?
Omdat het proces van Shared Decision making in de palliatieve zorg essentieel is
om patiënten te begeleiden in het maken (of herzien) van keuzes die passen bij
hun wensen.
Waarmee moeten zij rekening houden?
- Iedere patiënt is anders.
- Shared Decision Making in de palliatieve fase is een ongoing dialoog. Door het
wankele evenwicht van de patiënt kan zijn situatie snel veranderen en mogen
keuzes die gemaakt zijn veranderen.
- Beslissen doe je samen.
Contactpersoon:
Ella Visserman, projectleider Kwaliteit van Zorg Levenmetkanker
[email protected]
Internetadres voor meer informatie
www.levenmetkanker.nl
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk
Hulpverleners en patiënten met een beperkte levensverwachting moeten tijdig met
elkaar in gesprek gaan over het levenseinde. Dit kan overbehandeling voorkomen en
ervoor zorgen dat patiënten die zorg krijgen die bij hun leven en wensen past. Maar
hoe geef je daar in de praktijk handen en voeten aan? Hoe zorg je dat patiënten op
tijd palliatieve zorg krijgen en dat die zorg van goede kwaliteit is?
De afgelopen jaren is vanuit het veld een groot aantal initiatieven ontstaan die alle
hetzelfde doel hebben: meer passende zorg bieden. In deze publicatie is een aantal
van deze inspirerende voorbeelden bij elkaar gebracht. Vele daarvan zijn gepresenteerd op het congres ‘Niet alles wat kan, hoeft’, op 19 februari 2016. De voorbeelden
zijn bedoeld als handvatten om zelf mee aan de slag te gaan. Verder in deze publicatie
ook enkele inspirerende blogs die in het kader van dit project door leden van de
Stuurgroep zijn geschreven.
Het rapport Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase
is vastgesteld door een stuurgroep, ingesteld door artsenfederatie KNMG, met
vertegenwoordigers vanuit de volgende organisaties:
De pdf van dit rapport en aanvullende informatie vindt u in het webdossier passende
zorg in de laatste levensfase: www.knmg.nl/passendezorg.
U bent van harte welkom om teksten uit deze publicatie onder bronvermelding over
te nemen.