Allochtoon of niet, iedere patiënt is uniek

Migrantenzorg | 35
34 | Migrantenzorg
Psychosociale ondersteuning van patiënten
met een andere culturele achtergrond
Allochtoon of niet,
iedere patiënt is uniek
Auteurs: Ine Bertens, wijkverpleegkundige migrantenzorg, Thebe Thuiszorg Midden-Brabant Tilburg en Lucyl Verhoeven,
verpleegkundig specialist intensieve zorg, Jeroen Bosch Ziekenhuis ’s Hertogenbosch (namens de SIG Psychosociale Zorg)
Oncologiepatiënten zijn in de eerste plaats ziek en dan pas allochtoon. Het gaat
om de individuele patiënt en personen die ondersteuning willen bieden. In dit
artikel staan we stil bij de ondersteuning van patiënten met een andere culturele
achtergrond.
Ondersteuning wordt door familieleden/vrienden
geboden, maar ook door professionals. Ondersteunen
is communicatie over kwaliteit van leven en zorg op
maat. Kwaliteit van leven is persoonsgebonden en
wordt gevormd door de culturele en religieuze waarden en normen van patiënt en zijn naasten. Iedere
patiënt (allochtoon of niet) is uniek in zijn persoonlijke levensverhaal, waarbij culturele achtergrond en
geloof belangrijk zijn.
Verpleegkundigen werkzaam in de oncologie krijgen
steeds vaker te maken met allochtone patiënten die
een geheel andere culturele achtergrond hebben dan
de zorgverlener van westerse komaf. Vaak hebben
zij een andere ziektebeleving en andere opvattingen
over wat goede zorg en ondersteuning is. Dit was
reden voor de SIG psychosociale zorg om tijdens
de Oncologiedagen van 2012 een presentatie hierover
te verzorgen.
Cultuur is complex
Cultuur is aangeleerd gedrag, het is een complex
geheel en verwijst naar de betekeniswereld van
mensen en het daarmee samenhangend gedrag.
Gedrag dat in voortdurende interactie met anderen
vorm krijgt, doorgegeven wordt en verandert.
Iedere patiënt heeft zijn eigen culturele achtergrond
en iedere cultuur heeft zijn eigen waarden en normen.
De waarden binnen een cultuur beschrijven een
ideaalbeeld dat wordt nagestreefd. Normen zijn
de maatstaven van goed of slecht gedrag. Ook wordt
iedere cultuur gekenmerkt door eigen opvattingen
en gedragingen. Opvattingen zijn met elkaar gedeelde
meningen van een persoon of groep. Gedragingen
zijn manieren van denken en doen die men deelt
zoals in tradities en rituelen.
In iedere zorgsituatie hebben we te maken met
drie culturen:
•De cultuur van de patiënt en diens familie
•De culturele achtergrond van de (individuele)
zorgverleners
•De cultuur van de organisatie (thuiszorg, hospice,
oncologieafdeling)
Overeenkomsten en verschillen
In de psychosociale begeleiding van allochtone
patiënten zijn een groot aantal overeenkomsten met
die van begeleiding aan autochtone patiënten.
Die overeenkomsten zijn bijvoorbeeld: angst voor pijn
en ander lijden, angst voor de dood en zorgen over
familieleden. Ook het samen met familieleden
zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt is een
belangrijke overeenkomt. Maar er zijn ook verschillen.
Er wordt vanuit de antropologie geschreven over
de drie G’s van een vreemde cultuur. Te weten Godsdienst, Gezinsleven en Gewoonten. De gewoonten
in het
kor t
Dit artikel beschrijft de ondersteuning van patiënten met een andere culturele
achtergrond.
van ieder individuele patiënt en zijn gezin zijn vooral
bepaald vanuit de godsdienst en de cultuur. Van hieruit bepaalt een ieder wat voor hem of haar kwaliteit
van leven is.
Andere opvattingen over oorzaken van ziekte, ziektebeleving, kwaliteit van leven, zorgen en sterven, maar
ook over het bespreekbaar maken van ziekte, kunnen
Allochtone culturen zijn
vaak groepsgericht, terwijl
hulpverleners veelal uit
een individueel gerichte
cultuur komen
wezenlijk verschillen van de opvattingen van de
(veelal westerse) professionals in de psychosociale
zorg. Een grote overeenkomst tussen allerlei allochtone culturen is dat ze vaak groepsgericht zijn in
tegenstelling tot de hulpverleners die veelal uit een
individueel gerichte cultuur komen.
Ook de Nederlandse cultuur was vroeger meer
groepsgericht. Belangrijkste kenmerken hierbij zijn
dat de groep centraal staat en het individu een rol
vervult ten behoeve van de groep. De opvoeding
is seksespecifiek: mannen en vrouwen hebben
verschillende rollen. Religie is een belangrijk referentiekader voor het hele leven en de communicatie is
veelal impliciet. Men is indirect want met directe
communicatie kun je iemand voor het hoofd stoten.
Verwerking heeft te maken met iets (de ziekte) dat
van God gegeven is.
Onze meer individugerichte cultuur wordt gekenmerkt
door het centraal staan van het individu zowel in de
opvoeding als in de verantwoordelijkheid. De opvoeding
is gericht op eigen meningsvorming en veelal is er
een meer rationeel wetenschappelijke benadering.
In een individugerichte cultuur is verwerking van
ziekte en naderende dood een individueel, persoonlijk
proces waar je zelf een actieve rol in neemt.
De communicatie is expliciet. Men is open en direct.
Hoe belangrijk de groep voor de patiënt is, verklaart
veel over diens opvattingen (Zevenbergen, 2002).
Vertrouwensrelatie
In veel culturen wenden mensen zich tot familieleden
voor emotionele steun en advies en gaan naar hulpverleners voor praktische hulp. Uit angst dat de zorgverleners geen rekening houden met cultuurbepaalde
wensen en religieuze plichten, stelt de familie de
vraag om ondersteuning van de professional zo lang
mogelijk uit. Dit komt binnen een streng gereformeerd
gezin voor, maar net zo goed in het gezin van de
jonge Afghaanse moeder met borstkanker.
Er zijn nog altijd veel families waarbinnen vanwege
geloof of culturele achtergrond een taboe bestaat
op het bespreekbaar maken van kanker. Dit botst
soms met de Nederlandse zorgcultuur en maakt het
voor de zorgverlener lastig de zorgvraag te bepalen.
Een verpleegkundige wil uit verbale en non-verbale
reacties en observatie bespreken wat het hebben van
kanker betekent voor de patiënt en diens naasten
om vervolgens ondersteunende verpleegkundige
interventies te kiezen. Daar waar vanwege een taalprobleem de communicatie wordt bemoeilijkt, kost
het extra aandacht en tijd om zorg op maat te kunnen
bieden. Het komt voor dat kinderen die meekomen
om te vertalen niet echt willen vertalen omdat ze
het woord kanker niet willen gebruiken.
In het opbouwen van een vertrouwensrelatie gericht
op psychosociale ondersteuning kan de verpleegkundige beginnen met bespreken van ‘veilige’ onderwerpen
zoals lichamelijke klachten en pijn. Pas als een relatie
Trudy is al jaren wijk­verpleegkundige en realiseert zich ineens dat naast de cultuur van de
patiënt ook de cultuur van de organisatie een
rol speelt:
“Boer van Loon (81) helpt nog dagelijks op de
boerderij van zijn zoon. Hij vertelde mij heel
duidelijk dat hij last had van de thuiszorgcultuur
anno 2012: “Zuster nu moete gij eens goe naar
men luisteren. Dat onze lieve heer me darmkanker
gegeven heeft daar zal hij wel een bedoeling
mee hebben en zoals het gaan zal is het goed.
Moar dé gullie wilt dé ik zelf schône builtjes
(stomazakjes) op mén buik moet plakken, doar
lig ik wakker van!”’
Migrantenzorg | 37
36 | Migrantenzorg
Trudy hoorde van Fatima,
een van haar collega’s binnen haar team:
“In onze cultuur zijn familiebanden heel sterk.
We ondersteunen elkaar door te proberen
elkaar te beschermen. Bijvoorbeeld door de
waarheid op een andere manier te vertellen,
om elkaar de hoop niet te ontnemen. Ik noem
dat geen taboe, maar beschermen. De familie
weet beter hoe de oudere zal reageren.”
is opgebouwd kan dieper worden ingegaan op dingen
als de betekenis van het ziek zijn. Praktisch gezien kan
dit betekenen dat bijvoorbeeld bij het bespreken van
de lastmeter deze niet chronologisch wordt besproken.
Bij het bespreken van sommige items van de lastmeter
is het belangrijk te weten dat culturele achtergronden
van invloed zijn op het presenteren van de klachten,
zoals pijnbeleving en benauwdheid.
Patiënten die geloven dat hun ziekte een gevolg
is van een bovennatuurlijke oorzaak (zoals boze oog
Culturele achtergronden
zijn van invloed op het
presenteren van klachten,
zoals pijnbeleving en
benauwdheid
of geesten) zullen behandeling zoeken bij een traditionele genezer. Traditionele genezers kunnen door hun
benaderingswijze zoals het uitvoeren van rituelen
en het gebruik van amuletten, een rol van betekenis
spelen in de pijnbestrijding, ontspanning en angs­t­
reductie. Uit angst niet te worden begrepen wordt
er meestal niet over gepraat met hulpverleners.
Water drinken waarin briefjes met Koranteksten zijn
opgelost of Koranteksten op het lichaam dragen
wordt met name in de thuiszorg gezien door wijk­
verpleegkundigen.
Het signaleren van ambivalente gevoelens is voor
westerse hulpverleners extra moeilijk, zeker als
taalbarrière en cultuurverschillen een rol spelen.
Juist voor patiënten die leven tussen twee culturen
en vanuit een andere generatie, kan er sprake zijn van
een groot spanningsveld tussen de verwachtingen
van de sociale omgeving en de persoonlijke behoeften
van de patiënt. Bijvoorbeeld: de patiënt wil praten
over de naderende dood en de familie niet.
Het bespreken van gevoelens en emotionele zaken is
niet in alle culturen vanzelfsprekend. Angst om anderen
lastig te vallen, of om alleen nog te worden aangesproken op de ziekte, maakt dat mensen niet snel om
hulp vragen. Zeker niet om hulp van buiten de groep.
Afhankelijk van het probleem kan het zinvol zijn een
geestelijk verzorger van de eigen groep of een in
de gezondheidszorg werkzame geestelijk verzorger
in te schakelen. Voor allochtone vrouwen met borstkanker zijn in de Randstad de eerste lotgenotengroepen
gestart: Mama Rosa. In België kent men voor Turkse
vrouwen de Dertlesmekgroepen. Dertlesmek
betekent wederzijds delen van de pijn.
Autonomie en zelfbeschikking
Onze westerse benadering heeft respect voor de
autonomie als belangrijkste ethische principe.
Dit omvat de kennis dat elk individu het recht heeft
om eigen visies te hebben, keuzes te maken en acties
te ondernemen gebaseerd op persoonlijke waarden
en overtuigingen.
De westerse benadering ‘de patiënt beslist en de
familie ondersteunt de keuze van de patiënt’ wordt
door patiënten uit andere culturen niet altijd gezien
als een goede benadering. We worden in de zorg
soms geconfronteerd met familieleden die namens
de patiënt belangrijke beslissingen nemen, zoals
bijvoorbeeld een echtgenoot of de oudste zoon.
Veel oudere migranten in Nederland beheersen onze
taal onvoldoende en zijn voor communicatie met
Mohamed is een westers opgevoede Turkse
jongen van 16 jaar met leukemie. Zijn ouders
willen niet met hem praten over zijn naderende
einde. Mohamed praat er zelf ook niet veel over
met de verpleegkundigen van de afdeling waar
hij verblijft.
Als de oncologieverpleegkundige hem vraagt
of hij behoefte heeft aan een gesprek met een
Imam breekt hij in huilen uit. “Niemand heeft
hier aan gedacht voor mij, ik wilde mijn ouders
het verdriet besparen. Maar ik heb veel vragen
over leven na de dood”. Samen met de Imam
komt er een gesprek op gang met zijn ouders
en zusjes.
Ondersteuning volgens Madeleine Leininger
De transculturele verpleegkundige theorie van Madeleine Leininger (1924 -2012) toont hoe cultuur
en zorg verbonden zijn met als kernwoord ondersteuning (Leininger en McFarland, 2006). Het gaat om:
hoe mensen (in hun eigen cultuur ) zelf zorgen en hoe ze willen worden verzorgd, door familiezorgers,
of door verpleegkundigen. Doel van de transculturele verpleegkunde is aandacht voor de culturele
achtergrond van de patiënt in iedere fase van het zorgverleningsproces.
Leininger definieert de volgende begrippen als volgt;
•Zorg; ondersteuning aan individu of groep met aanwezige of te voorziene behoeften;
•Zorgen; een eigen wijze van zorggedrag gebaseerd op eigen opvattingen over zorg. Iedereen zorgt
voor zichzelf en zijn naaste hoe men dat thuis heeft geleerd;
•Verzorgen; mensen (beroepsmatig) ondersteunen om hun gezondheid te behouden, hun leefwijze
te verbeteren of om te gaan met ziekte, handicap of dood op voor hen cultureel zinvolle wijze.
Leininger ontwikkelde het ‘Sunrisemodel’ dat alle beïnvloedende factoren zichtbaar maakt. Zij onderscheidt het traditionele- of ’folk’systeem, professionele systemen (artsen, fysio etc.) met verpleegkundige zorg daar tussenin.
Verpleegkundige interventies moeten volgens Leininger gericht zijn op;
•Cultureel zorgbehoud; eigen cultuurbepaald gedrag in stand houden;
•Culturele zorgaanpassing; onderhandelen over aanpassingen zorggedrag;
•Culturele zorgreconstructie; nieuw zorggedrag aanleren.
hulpverleners altijd aangewezen op tolkdiensten door
hun naasten. De Nederlandse directe manier van
informeren, zeker als het slecht nieuws betreft wordt
dan indirecter of anders vertaalt.
Het afschermen van de patiënt door de familie wordt
gedaan om verschillende redenen:
•het wordt als ongepast en niet respectvol ervaren
om zo direct te praten
•het is niet gepast om te praten over sterven
of de dood
•het uitspreken van een slechte prognose kan als
een doodvonnis worden ervaren
•uit bescherming omdat slecht nieuws stress geeft
•het is je plicht als familie
•religie kan een belangrijke rol spelen, autonomie
is ondergeschikt aan de wil van Allah in de Islam
en in het Hindoeïsme is niet het individu autonoom,
maar de familie (Hagens, 2005).
Omgaan met informatie
Naast een andere kijk op autonomie en zelfbeschikking
hebben artsen in Nederland een wettelijke informatieplicht die is vastgelegd in de wet op de geneeskundige
behandelovereenkomst (WGBO). Doel is dat de
patiënt goede en volledige informatie van de arts
krijgt om een verantwoorde beslissing te nemen
ten aanzien van zijn gezondheid. De informatie
(over onderzoek, behandeling, risico’s, alternatieven
en vooruitzichten) moet op een voor de patiënt
begrijpelijke wijze worden gegeven. Veel allochtone
families zijn niet bekend met de wettelijke plicht
van de behandelaar om de patiënt te informeren.
In artikel 7:449 van het Burgerlijk Wetboek staat
‘Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen
inlichtingen te willen ontvangen, blijft het verstrekken
daarvan achterwege, behoudens voor zover het
Vertalers die emotioneel
betrokken zijn, vertalen
de gevraagde woorden
niet altijd goed
belang dat de patiënt daarbij heeft, niet opweegt
tegen het nadeel dat daaruit voor hemzelf of anderen
kan voortvloeien’. Het is verder wettelijk niet toe­
gestaan om zonder toestemming van de patiënt
de familie of naasten informatie te geven over
diens conditie of prognose.
Belangrijk is met de familie in gesprek te blijven en
hen uit te leggen wat de consequenties zijn wanneer
een patiënt onwetend een behandeling ondergaat,
NIEUWS| 39
38 | Migrantenzorg
Ondersteuning volgens SIG
psychosociale zorg
De SIG hanteert de volgende definitie van
psychosociale zorg;
de continue, actieve begeleiding die kanker­
patiënten en hun naasten helpt zowel tijdens
de ziekte als in de periode daarna op psychisch,
sociaal en levensbeschouwelijk terrein zo
optimaal mogelijk te leven. De zorg loopt
van algemene basale steun naar gerichte,
gespecialiseerde oncologische hulpverlening.
(zie: http://www.oncologieverpleging.nl/44/
psychosociale-zorg)
bijwerkingen ervaart of voelt dat hij achteruitgaat
en daar niet over kan praten. Het is belangrijk dit
van de patiënt zelf te horen eventueel met een onafhankelijke tolk. Zoals we al eerder beschreven leert
de ervaring dat vertalers die emotioneel betrokken
zijn niet altijd de gevraagde woorden goed vertalen.
Tot slot
Cultuurspecifieke psychosociale zorg is vooral
communicatie over zorg op maat. Het hebben van
enige basiskennis over verschillende culturen en
religies helpt ons autochtone hulpverleners om een
betere inschatting te kunnen maken van mogelijke
behoeften. Een valkuil kan zijn dat je denkt te weten
welk gedrag bij een specifieke cultuur hoort. De basis
is de zorg en alles wat daarbij komt kijken te bespreken
met de individuele patiënt en zijn familie. Goede zorg
heeft in de eerste plaats altijd te maken met een
open respectvolle houding. Vanuit respect communiceren over wat voor de patiënt kwaliteit van leven
en zorg op maat is op dat moment in zijn ziekteproces.
Aandacht voor pijn, lichamelijke, psychische, sociale
en spirituele pijn, aandacht voor hun levensverhaal,
vragen en wensen.
Communicatie met patiënten die de Nederlandse
taal niet goed beheersen vraagt extra aandacht en
tijd. Alleen door te praten met de individuele patiënt
en zijn naasten kunnen we weten wat voor hen
betekenisvol is. Er bestaat geen protocol voor de
Turkse kankerpatiënt of Afrikaanse vluchteling.
Iedere mens is uniek dus alle communicatie zou
je als intercultureel kunnen beschouwen.
HULPMIDDELEN
•Handreiking palliatieve zorg aan mensen
met een niet-westerse achtergrond.
Nivel/IKNL/PhAROS 2011
•www.huisarts-migrant.nl
•www.mammarosa.nl
Informatie over borstkanker voor migranten
en allochtone vrouwen in Nederland
•www.mikadonet.nl
Landelijke kenniscentrum voor interculturele
zorg. Helpen en adviseren bij het toegankelijk maken en houden van zorg voor iedereen,
ongeacht etnische of culturele achtergrond.
•www.pharos.nl
Landelijke kennis- en adviescentrum dat zijn
expertise inzet voor een hoge kwaliteit,
effectiviteit en toegankelijkheid van gezondheidszorg voor migranten, vluchtelingen en
mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.
•www.stichtingak.nl
Stichting Allochtonen & Kanker, komt op voor
de belangen van allochtone kankerpatiënten
en hun families. Een (landelijk) netwerk van
actieve leden verzorgt het lotgenotencontact,
inloopspreekuren en belangenbehartiging.
•Lastmeter in het Turks/Nederlands.
www.iknl.nl
•NMO (15 en 29 april, 20 mei en 17 juni 2007)
“Is dit de wil van Allah”. Vierluik over
oncologische zorg in Turkije en Marokko.
www.uitzendinggemist.net/
programmas/1819-Is_dit_de_wil_van_Allah.
htmll
•Spoedeisende hulp taalwijzer, Sander Greve.
ISBN13 9789031362707
•Tolk en Vertaal Centrum Nederland.
www.tvcn.nl
Informatie
[email protected]
De literatuurlijst staat vermeld op pagina 42-43.
Resultaten project
Modernisering
consultatie
palliatieve zorg
IKNL signaleerde op basis van onderzoek
en ervaring een aantal knelpunten in de
palliatieve zorg. Herordening van de palliatieve zorgketen is nodig. In het project
Modernisering consultatie palliatieve
zorg ontwikkelde IKNL een nieuw model
dat aanhaakt bij de ketengedachte. Regionale boegbeelden van palliatieve zorg IKNL-consulenten, kaderopgeleide huisartsconsulenten, kartrekkers van palliatieve zorg in (academische) ziekenhuizen
en de netwerkcoördinatoren - zijn nauw
betrokken bij het ontwikkelen van het
nieuwe model. De vastgestelde uitgangspunten zijn: patiënt centraal, korte lijnen
en kleinschaligheid. De resultaten van het
project en gaan verder dan de modernisering van het consultatiemodel. Ze beschrijven hoe de (transmurale) palliatieve
zorgketen idealiter wordt vormgegeven.
Nazorgplan
ondersteunt patiënt
en professional
De richtlijn Herstel na kanker (IKNL, 2011) beveelt een nazorgplan aan. De eerste ervaringen
met de implementatie van het nazorgplan zijn
positief. Het nazorgplan ondersteunt de professional en de patiënt bij het maken van keuzes
voor de verdere begeleiding en behandeling, gericht op kankerdetectie en het beperken van de
lichamelijke en psychosociale gevolgen van de
ziekte. Het nazorgplan helpt ook bij interdisciplinaire overdracht. IKNL voert de implementatie
van het nazorgplan uit met subsidie van Stichting Achmea Gezondheidszorg. Het project loopt
tot en met het voorjaar van 2014 en leidt tot de
ontwikkeling van kennis en instrumenten voor
landelijke implementatie van het nazorgplan.
Nieuwe oncologische richtlijnen
Op oncoline.nl
• Galweg- en galblaascarcinoom • Voeding en dieetbehandelingen • Concept van de
gereviseerde richtlijn Prostaatcarcinoom
Op pallialine.nl
In ontwikkeling:
• Palliatieve zorg voor kinderen • Anorexie en gewichtsverlies • Misselijkheid en braken
Aanbevelingen voor richtlijnen
Ruim 90% van de professionals gebruikt oncologische en palliatieve richtlijnen. Uit
een grootschalig IKNL-onderzoek onder artsen, paramedici, verpleegkundigen en
verzorgenden blijkt dat bijna iedereen de oncologische en palliatieve richtlijnen
kent én gebruikt. De respondenten vinden wel dat de richtlijnen meer ondersteuning moeten bieden bij de besluitvorming. IKNL is al met de uitkomsten aan de slag
gegaan. Een greep uit de aanbevelingen die uit het onderzoek naar voren komen:
•implementatie van de richtlijnen palliatieve zorg moet zich vooral richten op de
raadpleging van de richtlijnen
•richtlijnen moeten meer ondersteuning bieden bij de besluitvorming
•tumorspecifieke en tumoroverstijgende richtlijnen moeten meer op elkaar worden
afgestemd.
De afdeling richtlijnen van IKNL is al bezig met verschillende projecten om de
resultaten van dit onderzoek te verwerken in de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van richtlijnen. Voorbeelden hiervan zijn de ontwikkeling van de
lande­lijke richtlijnendatabase (in samenwerking met de Orde van Medisch Specialisten) en het project keuzeondersteuning op basis van richtlijnen; zowel
voor artsen tijdens het MDO, als voor patiënten tijdens Shared Decision Making.
Digitaal
cijfersoverkanker.nl
pallialine.nl oncoline.nl
kanker.nl
sibopmaat.nl
toekomstnakanker.nl
kankerwiehelpt.nl
kankeronderzoek.info
netwerkzorgopmaat.nl
herstelenbalans.nl
Rapportage SONCOS-normen
IKNL helpt 54 ziekenhuizen de consequenties
van de SONCOS-normen te bepalen. Ieder ziekenhuis ontvangt een overzichtelijk rapport
waarin per tumor duidelijk is aangegeven
welke acties nodig zijn om aan de normen te
voldoen. De meeste ziekenhuizen hebben de
online vragenlijst inmiddels afgerond. IKNL is
nu druk bezig met het opstellen van de rapportages en afspraken te maken te om de rapportages te bespreken.