Fysieke fitheid, vermoeidheid en fysieke training bij sarcoïdose patiënten 5 april 2017 Sarcoïdose • ontsporing afweersyteem • ophoping afweercellen: granulomen • overal in lichaam: longen, lymfesysteem, huid, ogen, spieren, hart, lever, etc. • allerlei klachten Granuloom in een spier Wat is het probleem? Orgaanspecifieke klachten • • vermindering van longfunctie hartritme stoornissen Niet orgaanspecifieke klachten • • • moeheid (>80%) inspanningsbeperking (45%) verminderde spierkracht (25%) Marcellis R.et al. Exercise capacity, muscle strength and fatigue in sarcoidosis. ERJ 2011. Negatieve vicieuze cirkel Symptomen sarcoïdose: verminderde activiteiten en kwaliteit van leven Swigris JJ, et al. Pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis: a call for continued investigation. Respir Med 2008. Onbegrepen klachten adequate medische behandeling • • verdwijnen ‘actieve’ sarcoïdose verbetering klinische tests (bijv. longfunctie) onbegrepen (rest)klachten • • moeheid verminderde conditie veelal onvoldoende erkenning door artsen Monitoring & evaluatie • ervaren fysieke klachten ≠ uitkomst medische onderzoeken • monitoring ziekte • orgaanfunctie (long) • herstel of normaal beeld • aanvullende monitoring • inspanningsvermogen / conditie • spierfunctie (kracht) • moeheid Marcellis R. et al. Is there an added value of cardiopulmonary exercise testing in sarcoidosis patients? Lung 2013. Voorspellers moeheid • geheugen problemen • kortademigheid • inspanningsvermogen voorspelt 10% Geen samenhang met: • geslacht en leeftijd • longfunctie tests • ziekte-activiteit • behandeling De Kleijn W. et al. Symptoms predicting fatigue in sarcoidosis.PhD thesis 2012. Strookappe et al. Predictors of fatigue. Respir Med 2016. Bewegen en ziekte Preventie en risico - vermindering • dementie • hart- en vaatziekten • osteoporose • overmatige achteruitgang musculaire systeem (sarcopenie) •. . . Pedersen et al. Exercise as medicine – evidence for prescribing exercise as therapy in 26 different chronic diseases. Scand J Med Sci Sports. 2015;25:1-72. Bewegen en acute ziekte Acute ziekte • • • • IC-opname multi-orgaanfalen snelle fysieke achteruitgang vertraagd herstel • Een week na ontslag van IC • Vroeg mobilisatie en training • 73% van patienten loopt niet • 46% van patienten loopt niet Bewegen en chronische ziekte Chronische systemische ontsteking Fysieke training • toename productie anti-ontsteking cytokines • afname productie pro-ontsteking cytokines Eenmalige training laat deze effecten reeds zien! Gleeson et al. The anti-inflammatory effects of exercise: mechanisms and implications for the prevention and treatment of disease. 2011; Nature Reviews Immunology:11:607-15. Fysieke training bij sarcoïdose Literatuur fysieke training en ILD • 5 studies Positieve resultaten • • • inspanningsvermogen kwaliteit van leven moeheid Studie naar effect training Design • 12 weken trainingsprogramma (inspanningsvermogen/spierkracht) • 90 sarcoïdosepatiënten • groep I (n=49): gesuperviseerd fysiek trainingsprogramma • groep II (n=41): geen training Strookappe B. et al. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015. Inspanningsvermogen +4m Strookappe B. et al. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015. Moeheid Strookappe B. et al. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015. Studie longfibrose Design • 12 sarcoïdose patiënten met longfibrose (stadium IV) • 12 longfibrose patiënten • 12 weken trainingsprogramma (inspanningsvermogen/spierkracht) Resultaten • loopafstand: verbetering 51 en 29 meter • >10% verbetering loopafstand: 50% patiënten • >10% verbetering spierkracht: 58% patiënten Strookappe B. et al. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related fibrosis. SVDLD 2015. Inspanningsvermogen Longfibrose Sarcoïdose Verschil tussen 6 min. wandeltestuitslag voor en na 12 weken training (% van de norm) Strookappe B. et al. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related fibrosis. SVDLD 2015. Samenvattend Fysieke training: • is veilig gebleken • verbetert spierkracht • verhoogt inspanningsvermogen • vermindert moeheid Onafhankelijk van: • leeftijd • geslacht • uitgangssituatie longfunctie • ziekte-activiteit • medicatie Fysieke training I Aanmelding door medisch specialist Screening door fysiotherapeut • Voor aanvang en na 3 maanden • spierkracht • inspanningsvermogen • inventarisatie moeheid / klachten Fysieke training II Training op maat • individuele aanpak, gericht op beperkingen • eerste sessie(s): ‘aftasten’ • 2 x per week gesuperviseerd trainen • duur: minimaal 30 minuten per keer Opbouw training • uithoudingsvermogen (50%) • intervaltraining • perifere spierkrachtfunctie (50%) • spierkracht/uithoudingsvermogen Interval training: verhouding arbeid-rust 1:3 Training met zuurstof • Indicatiestelling door arts • Desaturatie bij inspanning • Zuurstof suppletie • Verminderen kortademigheid / desaturatie • Hogere trainingsintensiteit haalbaar • Effectiviteit training hoger • Meer onderzoek nodig Conclusie • geen sarcoïdosepatiënt is hetzelfde • moeheid is groot probleem • belastbaarheid niet alleen longfunctie • geen standaard therapie • fysieke training verbetert fysieke fitheid • fysieke training is zinvol bij sarcoïdose