Spelen, Leren, Communiceren. Muziektherapie voor cliënten met een ernstige meervoudige beperking. Zorgprogramma Prototypische werkvorm Cliënten met een ernstige meervoudige beperking Ortho(ped)agogisch1 Rationale Eén van onze fundamentele levensbehoeften en daarom een essentieel onderdeel van ons mens zijn is onze behoefte aan communicatie2 (Balkom & Welle Donker-Gimbrère, 2004). Roemer en van Dam (2004) stellen dat dit ook geldt voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB)3, die door ernstige intellectuele, motorische en zintuiglijke handicaps niet kunnen communiceren door middel van gesproken taal, gebaren en/of symbolen (Vlaskamp, Hiemstra & Wiersma, 2005). Zij uiten zich door middel van unieke en vaak subtiele geluiden, bewegingen, fysiologische reacties en gezichtsuitdrukkingen (Roemer et al. 2004; Vlaskamp et al. 2005). De omgeving heeft moeite met de interpretatie van deze uitingen en blijkt in veel gevallen sneller en systematischer te reageren op uitingsvormen met een negatieve betekenis dan op uitingsvormen met een positieve betekenis (van den Berg-Willemsen, Vlutters, Vos & Wymenga, 2000). Communicatief gedrag van mensen met een EMB wordt keer op keer genegeerd en/of verkeerd geïnterpreteerd en dooft uit. Dit leidt uiteindelijk tot een sociaal isolement en vegetatief bestaan (van den Berg-Willemsen et al. 2000). Muziek is net als communicatie een essentieel onderdeel van ons mens zijn, ongeacht ziekte of beperkingen. Hartslag, bewegingen en ademhaling vormen de puls en het ritme. Melodie wordt gevormd door onze verbale en emotionele uitingen (Nordoff &Robbins 2004, in Smeijsters, 2006). Muziektherapie kan bij mensen met een EMB zorgen voor een omgeving waarin spelen, leren en communiceren wordt gestimuleerd (Graham, 2004; Van Colle, 2003). Aldridge, Gustorff & Neugebauer (1994) hebben in hun onderzoek naar het effect van muziektherapie op de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking, een significante verbetering van luisterhouding, oog-hand coördinatie en communicatie gemeten, zowel binnen als buiten de muziektherapiesessies. Communicatie vindt plaats doordat de therapeut de bewegingen en klanken van de cliënt muzikaal ondersteunt en/of nabootst. Door vervolgens veranderingen aan te brengen in de muziek, wordt de cliënt uitgedaagd om de uitingen mee te veranderen. Deze muzikale improvisatie beïnvloedt de fysiologie zodanig dat alertheid, ontspanning en communicatie plaatsvindt en af te lezen is aan de versnelling, vertraging en synchronisatie van de hartslag van de improvisatiepartners (Neugebauer, 2002). Hoe uitgebreider het repertoire aan uitingen, hoe meer mogelijkheden tot aansluiting bij en communicatie met de omgeving (Smeijsters, 2000). Volgens Bruce &Vargas (2007) is de frequentie van intentioneel communicatief gedrag het hoogst bij activiteiten die als plezierig worden ervaren en die meerdere malen per week herhaald worden in de aanwezigheid van een empathische volwassen communicatiepartner. Muzikaal improvisatiespel met stem en instrumenten lokt uit tot communicatief gedrag, geeft zowel de cliënt als de therapeut plezier en voldoening, en leidt tot een wederzijds gevoel van begrijpen en begrepen worden (Wheeler, 1999). Indicaties Cliënten met een ernstige meervoudige beperking die zich niet verstaanbaar kunnen maken aan hun omgeving4 en daardoor in een sociaal isolement terecht (dreigen te) komen. 1 De ortho(ped)agogische werkvorm (Smeijsters,2000) sluit aan bij de doelgroep; mensen met een verstandelijke beperking. De werkvormen van het Trimbos instituut sluiten minder goed aan omdat die in hun omschrijving een hogere mate van cognitie van de cliënt doen vermoeden (afstand kunnen nemen ten opzichte van de klachten). 2 “Gedrag is communicatief, als zij in interactie met de ander plaatsvindt met de intentie iets mee te delen en eventueel de ander daarmee te beïnvloeden.” (Velthausz,1987 in Roemer & van Dam, 2004; p.29) 3 Dŏsen (2005) schrijft dat mensen met een EMB een ontwikkelingsleeftijd hebben van minder dan twee jaar bij een IQ lager dan vijfentwintig. Vlaskamp (1999) schrijft dat naast verstandelijke en motorische beperkingen ook zintuiglijke beperkingen, epilepsie, gestoorde spraaktaalontwikkeling en communicatieproblemen voorkomen. Van Gemert (1991) vat de toevoeging ‘ernstig’ op als een relationeel probleem. Hoe moeilijker verstaanbaar, hoe ernstiger de beperking. 4 Het ‘niet verstaan worden’ uit zich in uniek en specifiek afsluitend gedrag. Dit gedrag kan benoemd worden als passiviteit, zelfverwondend gedrag, angstig gedrag en/of het maken van stereotype geluiden of bewegingen. Consensus based product muziektherapie. Cinta Belderbos, februari 2011 Pagina 1 Contra indicaties Een contra indicatie, bijvoorbeeld bij extreme auditieve overgevoeligheid, wordt pas gesteld nadat de cliënt een aantal therapiesessies heeft gevolgd om te kunnen wennen aan de therapiesituatie. Tijdens dit traject vindt voortdurend multidisciplinaire afstemming plaats. Hoofddoel Het stimuleren van communicatie. Subdoelen • De cliënt kan zich ontspannen5 en voelt zich veilig waardoor angstig gedrag afneemt. • De cliënt richt zich naar de omgeving (contact, alertheid) waardoor passiviteit doorbroken wordt. • De cliënt ontdekt en ontwikkelt spelenderwijs de eigen mogelijkheden tot communicatie6 en beleeft hier plezier aan. Door het aanleren van nieuwe vaardigheden wordt oud stereotype gedrag doorbroken. Communicatie wordt mogelijk en de belevingswereld van de cliënt wordt groter. • Ondersteuners leren en hanteren de voorwaarden voor communicatie met de cliënt waardoor de communicatie verbetert en een sociaal isolement wordt doorbroken of voorkomen. Interventies Rol therapeut De therapeut is responsief, heeft geduld en is vasthoudend in het geloven in en zoeken naar mogelijkheden om aan te sluiten bij de cliënt. Hij of zij is de empathische communicatiepartner die zorgt voor een veilige en uitdagende omgeving 7. Interventies • De sessies bestaan uit muzikale improvisaties met stem en muziekinstrumenten. Begin en eind zijn gestructureerd door gebruik van een vaste herkenningsmelodie, tekst of ritueel. • De therapeut zorgt voor herhaling binnen de sessies omdat herhaling leidt tot herkenning en daarmee een gevoel van veiligheid en ontspanning teweeg brengt (Timmers-Huigens, 2005). • Om een alert contact te krijgen en/of te houden brengt de therapeut veranderingen aan in de structuur van de muziek en/of in materiaalgebruik8. Ook het aanraken en geven van lichte druk kan helpen om de cliënt te ontspannen of juist alert te maken. • De therapeut herkent de parameters ritme,beweging, intensiteit, aantal en vorm in de uitingen van de cliënt en reageert hier op door een muzikaal antwoord te geven waarbij dezelfde parameters ingezet worden. Vanuit dat muzikale samengaan wordt het spel uitgebreid, brengen therapeut en cliënt nieuwe thema’s in en verkennen en verleggen grenzen9. • De cliënt wordt uitgedaagd om nieuwe leerervaringen op te doen door een speels aanbod van muzikale, vibratorische en tactiele prikkels10. • Ondersteuners worden betrokken bij de therapie en leren om ontwikkelingsgerichte interactie momenten aan te gaan met de cliënt. Dit gebeurt door actieve deelname aan de therapie, door het bijwonen van besprekingen, door het samen kijken en interpreteren van foto’s en video opnames en door het praktisch aan de slag gaan en feedback krijgen op het eigen handelen. 5 Iedere cliënt laat op een andere manier ontspanning, angst, alertheid, etc. zien. Er wordt multidisciplinair overlegd om tot overeenstemming te komen over de betekenis van de uitingen. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van foto’s en videobeelden. 6 Dit gaat om stemgebruik en expressie, oog-hand coördinatie, het vasthouden en loslaten van materiaal, de grove motoriek die nodig is om zich toe te wenden naar de ander. Ja en nee aangeven bijvoorbeeld door het verbeteren van de hoofdmotoriek, gericht kijken,concentratie, luisterhouding en het uiten van emoties. 7 Zie: interventies. 8 Welke veranderingen dit zijn en wanneer die plaatsvinden is per cliënt en situatie verschillend en wordt bepaald door de therapeut na observatie van de gedragingen van de cliënt en gericht op de gestelde doelen. 9 Empathische, structurerende en uitlokkende technieken (Bruscia, 2001). 10 De oog-hand coördinatie ontwikkelt door het spelen op instrumenten. Luisterhouding en concentratie wordt geoefend door het luisteren naar verschillende muziekstijlen en klanken. Plezier zorgt voor meer stemgebruik en een diepere ademhaling. Gericht kijken wordt geoefend door het aanbieden van voorkeursgeluiden of instrumenten. Het samen bewegen op muziek en het voelen van de vibraties van muziekinstrumenten ondersteunt de ontwikkeling van de motoriek en maakt emoties los. Consensus based product muziektherapie. Cinta Belderbos, februari 2011 Pagina 2 Materiaal Instrumenten die duidelijke trillingen afgeven (vibra-tone, klankschaal) zijn geschikt om ervaringen aan het lichaam op te doen. Makkelijk aansprekende instrumenten (trommels met grote slagvellen, bellenbanden, keyboards en andere elektronische instrumenten) zijn geschikt voor cliënten om zelf te spelen. Belangrijk is dat instrumenten een zuivere klank hebben en dat rekening wordt gehouden met de wijze van aanbieden11. De therapeut kan hiernaast ook gebruikmaken van zintuiglijke materialen. Randvoorwaarden • De muziektherapeut heeft een aansprekende stem, observatievermogen, kennis van de sensomotorische ontwikkeling en het epilepsieprotocol als ook de muzikale vaardigheden om aan te kunnen sluiten bij de uitingen van de cliënt. • De omgeving werkt samen in het ontwikkelen van kennis en het opdoen en uitwisselen van ervaring over de communicatiemogelijkheden van de cliënt en de omgeving. Behandelduur en frequentie Individuele therapie bij voorkeur twee tot drie wekelijkse sessies van ongeveer twintig minuten. Als dat praktisch niet haalbaar is dan eens per week een sessie van veertig minuten. Dit voor een periode van drie tot zes maanden of tot de gestelde doelen behaald zijn. Subtypen Groepsmuziektherapie waarbij het accent ligt op het laatste subdoel; verbeteren van de communicatie tussen cliënten en ondersteuners. De groepstherapie is voor onbepaalde tijd omdat cliënten voor communicatie altijd afhankelijk blijven van de responsieve sensitiviteit van de omgeving12. Eindtermen13 • Het afsluitende gedrag van de cliënt is verminderd of verdwenen. • De cliënt heeft de eigen mogelijkheden tot communicatie ontwikkeld en uitgebreid. • De omgeving heeft de sensitiviteit ontwikkeld om de communicatie van de cliënt te begrijpen. • Cliënt en omgeving communiceren samen en voelen zich veilig en ontspannen bij elkaar. Bij iedere cliënt is het verschillend waaraan ontwikkeling, ontspanning, plezier of veilig voelen te zien is. Dat kan gaan om meer en andere geluiden, huilen is bijvoorbeeld zingen geworden. Een andere, meer sprekende mimiek. Een andere houding, bijvoorbeeld het hoofd rechtop in plaats van op de borst gezakt. Ogen open tijdens de sessie in plaats van gesloten. Het vastpakken van materiaal waar het voorheen uit de hand gleed. Het toewenden naar de ander. Giechelen waar voorheen alleen gebrom te horen was. De ademhaling is dieper geworden, de stoelgang is verbeterd. Dit product is tot stand gekomen in het kader van de module ‘productontwikkeling’ van de opleiding Master of Creative Arts Therapies van de Hogeschool Zuyd, Heerlen. Met dank aan de muziektherapeuten die hun tijd en aandacht hebben besteed aan het lezen en geven van feedback en hun consensus hebben gegeven: Gerlind Starniske, Petra Vaessen, Henk Vermeulen, Peter Rouw, Ellen Bom en Marie Christien Overdulve. 11 Veraf of dichtbij, hard of zacht, alleen of in combinatie met andere instrumenten en materialen. Of het laten vallen van stilte. De therapeut observeert steeds de reacties en neemt beslissingen die leiden tot het behalen van de gestelde doelen. 12 Omdat die omgeving steeds wisselt (er komen nieuwe ondersteuners en nieuwe invalkrachten) fungeert de groepsmuziektherapie als rode draad die er voor zorgt dat de communicatie initiatieven van de cliënt niet meteen weer uit doven als de individuele therapie is afgesloten. 13 Eindtermen worden meetbaar en inzichtelijk door het invullen van observatie formulieren, het bekijken en bespreken van videobeelden en het afnemen van testen aan begin en eind van de therapieperiode (door zowel therapeut als ondersteuners/ verwanten). Consensus based product muziektherapie. Cinta Belderbos, februari 2011 Pagina 3 Literatuurlijst Aldridge, D., Gustorff, E., Neugebauer, L. (1994). A preliminary study of music therapy in the treatment of children with developmental delay. The Arts in psychotherapy, 22 (3), 89-205. Balkom, H. van & Welle Donker-Gimbrère, M. (2004). Kiezen voor communicatie, een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Nijkerk: Intro Belderbos, J.M. (2010). Indicatiestelling muziektherapie voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Berg-Willemsen, A. van den, Vlutters, J., Vos, H., Wymenga, S. (2000). Kijk naar wat we zeggen, zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Soesterberg: Projectverslag De Open Ankh. Bruce, S. M. en Vargas, C. (2007). Intentional Communication Acts Expressed by Children with Severe Disabilities in High-rate Contexts. Augmentive and Alternative Communication, Vol. 23 (4), 300-311. Bruggen-Rufi. M. van (2009). Individuele muziektherapie voor cliënten die lijden aan de ziekte van Huntington ter bevordering en stimulering van communicatie en zelfexpressie. Consensus based product. Bruscia, K. (vertaling Berk A.d. P) (2001). 64 technieken bij improvisatorische muziektherapie. Hogeschool van Utrecht: Reader. Colle, S.J. van (2003). Music therapy process with young people who have severe and multiple disabilities. University of Reading: Academisch proefschrift Cleven, E. (2004). In scène. Dramatherapie en ervaringsgerichte werkvormen in hulpverlening en begeleiding. Houten, Bohn, Stafleu van Loghum. Dŏsen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: van Gorcum. Gemert, E.H.,van (1991). Zorg voor ernstig gehandicapten. Oratie Rijksuniversiteit Groningen. Graham, J. (2004). Communicating with the uncommunicative: Music therapy with pre-verbal adults. British Journal of learning disabilities, 32(1), 24-29 Hattum, M. van & Hutschemakers, E. (2000). Vakwerk, producttyperingen van vaktherapeuten voor het programma stemmingsstoornissen. Utrecht: trimbos instituut. Koeleman, T. (2001). Ervaar het maar. Zutphen, uitgave in eigen beheer Neugebauer, L. (2002). Communication, heart rate and the musical dialogue. Paper op www.musictherapyworld.net. Bezocht op 22 december 2010. Petry, K. & Maes, B. (2006). Identifying expressions of pleasure and displeasure by persons with profound and multiple disabilities. Journal of intellectual & developmental Disability, 31 (1): 28-38 Roemer, M.H.P.& van Dam, L. (2004). Verstaanbaar maken. Communicatie met mensen met een zeer ernstige verstandelijke (meervoudige) handicap: Inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Universiteit van Maastricht: academisch proefschrift Smeijsters, H. (2010). De kunsten van het leven. Hoe kunst bijdraagt aan een emotioneel gezond leven. Diemen, van Veen. Smeijsters, H. (2000). Handboek creatieve therapie, Bussum: Coutinho. Smeijsters, H. (2006). Handboek muziektherapie. Evidence based practice voor de behandeling van psychische stoornissen, problemen en beperkingen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, Timmers-Huigens, D. (2005). Ervaringsordening. Mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier. Timmers-Huigens, D. (1982). Vreugde beleven aan je mens zijn. Lochem-Poperinge, de Tijdstroom. Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief, een programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen: van Gorcum. Vlaskamp, C., Hiemstra, S., Wiersma, L. (2005). Persoonlijk Activeringsprogramma, handleiding bij het bieden van activiteiten aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. LKNG en Rijksuniversiteit Groningen. Wheeler, B. (1999). Experiencing pleasure in working with severely disabled children. Journal of Music Therapy, Vol. XXXVI (1), 56-80. http://www.nordoff-robbins.org.uk http://www.musictherapyworld.net http://www.emgplatform.nl http://www.communicatiemethodenemb.nl http://www.musictherapy.nl Huizen, 15 februari 2011. Cinta Belderbos, muziektherapeut Sherpa Consult Consensus based product muziektherapie. Cinta Belderbos, februari 2011 Pagina 4 Consensus based product muziektherapie. Cinta Belderbos, februari 2011 Pagina 5