Voedsel voor MIJ, voor de BOER, voor de MEDICUS: hoe kan gezondheid een motor zijn voor plattelandsontwikkeling Dr. Gaston Remmers Leader Holland Rijnland Nieuwkoop 14 November 2016 Deze presentatie… 1. Wie ben ik 2. Wat is Personalised Food? 3. Van ambitie naar praktijk a. Waarop loopt de kennis- en productontwikkeling rondom voeding en gezondheid vast • Rol van eindgebruikers • Rol van kennisontwikkeling • Rol van samenwerking 4. Hoe kan het dan wel? Voorbeelden Gaston Remmers • Patient Advocate Inspire2Live – kanker preventie • Platform Patient en Voeding – mede-oprichter • HABITUS | voor gezonde habitat ontwikkeling Wie van u beschouwt zich gezond? Nieuwe definitie van gezondheid Voorheen: • ‘een staat van complete fysiek, mental en social welbevinden, en niet slechts de afwezigheid van ziekte’ (WHO, 1948) Nieuw: • ‘het vermogen om jezelf aan te passen aan en regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele of sociale uitdagingen’ (Huber et al, 2011 (in BMJ)) focus op weerbaarheid! Gezondheid 20ste eeuw 21ste eeuw Ziek of Gezond • • • • • Je bent of ziek of gezond Leidt to een verwarde en misleidende identiteit van ‘patient zijn’ of ‘gezond zijn’ Leidt er toe dat het potentieel van hen die ‘ziek zijn’ wordt onderschat (bv in werk: als je kanker hebt, dan ben je een risico voor werkgever) Neiging om je gezond voor te doen, terwijl je dat niet bent -> om maar aardig / geaccepteerd te worden -> overbelasting Neiging to slechte zelfzorg als je ‘gezond’ bent of voelt Weerbaarheid • • • • • Gezondheid is een doorgaand dynamisch proces Resilience opbouwen vraagt een integralere focus op gezondheid (fysiek, mentaal, sociaal, spiritueel, systemisch…) Je kunt volkomen gezond zijn wanneer je ziek bent Leidt tot waardering van de ‘kracht van kwestbaarheid’ Leidt tot toename van behandel/onderhoudsmogelijkheden (niet alleen via voeding!) Waarom Personalised Food? EN DE VOEDING DIE HIJ/ZIJ NODIG HEEFT OOK Wat is Personalised…. • … Medicine: specifieke therapie ontworpen voor het individu (in plaats van generieke medicijnen voor een grote groep van ‘gemiddelde’ patienten) • … Food: voedsel dat past bij iemands’ specifieke constitutie / levensfase / levenstijl / conditie (in plaats van voedsel voor een grote groep ‘gemiddelde’ burgers) De uitdaging van Personalised Food in een Notedop • https://youtu.be/e9QT-BSUtf4 • • • • • Deze animatie is een co-productie van Innovatie Netwerk (nu Innovatie Agro&Groen), SIGN and Habitus, en is gebaseerd op het project over Personalised Food, o.l.v. CAH Vilentum Almere / OMFL De animatie is vrij beschikbaar in het Engels, Nederlands en Duits Zeer geschikt voor onderwijsdoeleinden, om een gesprek In te leiden enz. De animatie en de achtergrondsrapportage zijn te vinden op YouTube, en op www.habitus.nu/personalised-food, op www.patientENvoeding.nl en op www.innovatienetwerk.org De groeiende patienten beweging rondom voeding De clash…. ‘Ik ben uniek’ ‘De voedselchaos’ 50 % gebruikt voedingssupplementen of een alternatieve voeding (Meijer et al, 2004) Eigen enquête (n=288): 2/3 experimenteert met voeding, 3/4 bereid DNA af te staan voor ontwikkeling PF Onvrede betreft niet alleen inname van ander voedsel, ook zoektocht naar ander perspectief op samenhang tussen voeding en gezondheid (bv ayurveda) Patiënten agenda rondom voeding 1. 2. 3. 4. 5. Betere diagnostiek (incl DNA analyse) Betere voedingsproducten Betere dietetiek Beter onderzoek naar eetexperimenten van patienten Meer en betere samenwerking tussen agri, health en patienten 6. “Salutogene” samenleving Nazorg 7. Opbouw patientenorganisatie Ongeboren kind Levenseinde Preventie Platform Patient en Voeding Momenteel betrokken organisaties en individuen • Vereniging Spierziekten Nederland, (VSN) • BETER, vereniging voor mensen met Hodgkin • Inspire2Live • VSOP • Hart&Vaatgroep • Stichting PHA Nederland, Pulmonale Hypertensie • Stichting Beeldgestuurde Behandeling van Kanker en SKPS www.patientENvoeding.nl • Nierpatienten Vereniging Nederland, NVN • Diabetes Vereniging Nederland, DVN • ME/CVS vereniging • Longfonds/Astmafonds • Dutch CAA Foundation • Leven met Kanker Beweging (v/h NFK) • Unie KBO • Obsitasvereniging Nederland • Duchenne project • Diverse mensen op persoonlijke Focus Patientenverenigingen Diagnose Behandeling Platform Patient en Voeding Enz. Aandoening Vergoeding Enz. Voeding Aandoening 1 Enz. Aandoening 2 Voeding Aandoening 3 Enz. Aandoening 4 Resulaten sinds eind 2014 • Veel gesprekken gevoerd met individuele patiënten van diverse ‘komaf’, en met diverse patientenverenigingen • Veel positieve respons op het initiatief voor Platform, binnen patientenland maar opvallend ook buiten de zorgsector, bv in binnen bedrijfsleven • Publicatie ‘Opmaat patientenagenda rondom voedsel’ • Diverse interviews voor (vak)tijdschriften • Lancering voedingssupplement voor Prostaatkanker nov 2015 • Ontwikkeling voedingscoalitie Voeding bij Prostaatkanker mrt 2016 (i.s.m. Erasmus MC, Westland tuinders, Voeding Leeft) • Bijdrage aan ontwikkeling Health Data Cooperatives • Deelname aan European Nutrition for Health Alliance ENHA / ONCA, Berlijn 2015, Madrid 2016, aanzet voor europees patientennetwerk rondom voeding • Workshop voeding en nierschade juni 2015 • Opbouw website www.patientENvoeding.nl , blogs • STT conferentie – zorgtechnologie van de toekomst, mei 2015 • Organisatie symposium ‘BeyondRCT’ 21 mrt 2016 i.s.m. TNO / inspire2Live www.BeyondRCT.net • Opbouw Gezonde Darm kliniek Het repertoire aan Personalised Food Systems Voedsel dat werkt voor MIJ Voedsel dat werkt voor MIJ Voedsel dat werkt voor IEDEREEN HOE kom je van ambitie naar praktijk? (en waarop loopt de kennis- en productontwikkeling vast?) Vragen om opgelost te worden… Wil je meewerken aan onderzoek? Biomedisch Onderzoek / Zorg Patiënten / burgers Zit er in jouw product wat je beweert? Is jouw diagnostiek betrouwbaar? Zul jij mijn product kopen? Voedselproducenten Kun je heel gericht voedsel telen met bewezen gezondheidseffecten? Vermarkting Geef je voedsel de plek in de gezondheidszorg die het verdient? Logistiek Wat is gemeenschappelijk? ONZEKERHEID …Patiënten hebben de meeste ervaring met het omgaan met onzekerheid… Waarop kun je bouwen? ONZEKERHEID CO-CREATIE PATIËNTEN (eindgebruikers) Patients say: Get a life! Wat betekent dit? • Vertrouwen bouwen is cruciaal • Lerende, reflexieve modus • Wacht niet met handelen tot alles is uitgekristalliseerd • Start concrete pilot projecten en dare to fail • Eindgebruikers (communities) altijd meenemen / leidend • Formuleer een doel dat groter is dan één van de partijen Sociaal Technologisch Economisch Rol Platform Patient en Voeding • De boel versnellen en in de juiste richting helpen • Wetenschappers / zorg helpen betere diagnostiek en behandeling te ontwikkelen • Voedselproducenten helpen beter producten te produceren • Eindgebruikers (patienten, gezonde burgers) ‘empoweren’: – helpen hun eigen kennis en ervaring serieus te nemen. – Helpen het heft in eigen hand eigen hand te nemen mbt gezondheid • Dogma’s slechten en vertrouwen creeëren tussen partijen • Kwaliteitsuitspraken over voeding, zorg, teelt, techniek • Doel: zo snel mogelijk naar een community van 10.000+ Stapstenen om verder te komen Stapstenen • Rol eindgebruikers (patients first!) • Voedselcoalities • Nieuwe kennisinfrastructuur: BeyondRCTinitiatief, Health Data Cooperatives Voedselcoalitie rondom voeding bij prostaatkanker Prostaatkanker • biedt goede kansen voor voedselcoalitie • Inspiratie uit Azie: frequentie en sterfte aan prostaatkanker blijkt er veel lager dan in Europa / VS Prostaatkanker biedt goede kansen • Veel onderzoek wereldwijd beschikbaar • Erasmus MC groep (Prof Fritz Schroder, Dr. Monique Roobol, Dr, Wytske van Weerden), i.s.m. Danone (2005) – Verdubbelingstijd van PSA waarde met een factor 2.6 vertraagd – Groei van PK in muizen met zelfde factor vertraagd • Recept al sinds 10 jaar beschikbaar, maar kwam niet op de markt! Kranse R, Dagnelie PC, van Kemenade MC, et al: Dietary intervention in prostate cancer patients: PSA response in a randomized double-blind placebo-controlled study. Int J Cancer. 2005 Feb 20;113(5):835-40. Limpens J, Schröder FH, de Ridder CM, et al: Combined lycopene and vitamin E treatment suppresses the growth of PC-346C human prostate cancer cells in nude mice. J Nutr. 2006 May;136(5):1287-93. Schröder FH, Roobol MJ, Boevé ER, et al: Randomized, double-blind, placebo-controlled crossover study in men with prostate cancer and rising PSA: effectiveness of a dietary supplement. Eur Urol. 2005 Dec;48(6):922-30; discussion 930-1. Epub 2005 Oct 17. Voedingssupplement Prostaat Kanker - PROSTAPREV • O.a. Vit E, lycopeen (tomaten), soja isoflavonoiden • Verduibbelingstijd PSA vertraagd met factor 2.6 • Onderzoek beshcikbaar sinds 2005 (Erasmus MC, Prof. Schröder) • Zelfs gepatenteerd, maar niet op de markt • Door patienten betrokkenheid: – Coordinerende groep opgericht – Nu beschikbaar, incl follow-up research – Financieel feedback mechanisme Voedingssupplement voor Prostaatkanker PROSTAPREV Pranayur steunt de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Prostaatkanker (SWOP). Van elke verkochte verpakking doneren wij € 1,- aan SWOP. Voor wie is dit interessant? • Prostaprev is getest bij mannen die bestraald zijn en radicale prostectomie hebben ondergaan, en desondanks een oplopend PSA hebben (ca 3.000 / jaar) Afgeleid hiervan: • Alle mannen die zich zorgen maken over het ontstaan van prostaatkanker. Indicaties: – Ouder dan ca 55 jaar – met prostaatkanker in de familie (Ca 2 miljoen in NL) Wat als we een heel voedingspatroon op prostaatkanker kunnen afstemmen? • Basis: meer groenten/fruit, minder vlees, suiker, zout en verkeerd vet, meer bewegen • Aangevuld met: inzichten relevant voor (prostaat)kanker Terug redeneren vanuit het voedingssupplement – – – – Tomaten met hoog lycopeen Vit E (o.a spinazie…) Soya enz… • Nieuwe inzichten (o.a. van patienten) toevoegen: – Granaatappel – Groene thee – ?? Partnership ‘ecosysteem’ • ‘Ik kies Mijn Voeding voor Mijn Gezondheid’ Kernpartijen – Erasmus MC (Prof. Chris Bangma) / ProstaatPartners – Tuinbouwproducenten Westland – Katapultcentrum Vers+ (Rijks Zwaan, Koppert Cress, Best Fresh Group, HarvestHouse, HZPC, Eminent) – Platform Patient en Voeding / Inspire2Live Ondersteunende partijen – Gemeente Rotterdam – Stichting Voeding Leeft (coaching expertise) – InnovationQuarter / InnovatieNetwerk / Habitus (procesarchitecten en netwerkmakelaars) – DRIFT (Dutch Research Institute For Transitions - Erasmus Universiteit) – Groene Hogescholen, Centre of Expertise Health – … U? Globale opzet • Biomedische monitoring: reguliere controles (o.a. PSA-waarden), aangevuld met monitoring patientenervaringen (PROM’s) • 100 PK-patienten volgen een Coachingsprogramma rondom Voeding en Leefstijl, en eten dagelijks voedsel waarvoor zij kiezen via het bestelsysteem • Toelevering van (verse) voeding op dagelijkse basis via het gepersonaliseerde bestelsysteem Zoekrichting Voeding bij Prostaatkanker • Balans tussen ‘evidence based’ en ‘experience based’ kennis • Basis: gezond volwaardig voedsel voor ‘iedereen’, waar brede wetenschappelijke consensus over bestaat • Voeg toe: voeding specifiek voor (prostaat-)kanker • Maak af met: inzichten van prostaatkanker patienten • Gradient van “wetenschappelijk bewezen” naar “aannemelijk, maar geen waterdicht bewijs” • Acceptabel zowel voor de medische sector als voor patienten Algemene overwegingen Chronische ontsteking en verhoogde insuline en IGF-1 productie vaak aanwezig bij PK patienten • • • • • • • • • Eet zo gevarieerd mogelijk en bij voorkeur onbewerkt Consumeer ontstekingsremmend voedsel Neem langzame verteerbare koolhydraten Stabiliseren van bloedsuiker gehalte is essentieel Eet veel groenten (rijk in sulphoraphane, indol-3-carbinol, carotenoiden , isoflavonen) Consumeer voedsel rijk in magnesium, kalium, zink en seleen Zonlicht en vitamine D Gematigd met vlees, vooral met rood vlees Drink genoeg (bij voorkeur water of – groene – thee) Specific phytonutrient sources (1) References: • Ting H, Deep G, Agarwal C, Agarwal R. The strategies to control prostate cancer by chemoprevention approaches. Mutation research. 2014;760:1-15. / • Lin, PH, W. Aronson and SJ Freedland, 2015: Nutrition, dietary interventions and prostate cancer: the latest evidence. BMC Medicine (2015) • Schröder FH, et al (2005): Randomized, doubleblind, placebo-controlled crossover study in men with prostate cancer and rising PSA: effectiveness of a dietary supplement. Eur Urol. 2005 Dec;48(6):922-30; • (and many more) Specific Phytonutrient sources (2) Andere voorbeelden van samenwerkingsverbanden • Beter Eten Beter Leven project Brabant • Boeiende voorbeelden hoe nieuwe coalities met zorginstellingen te smeden zijn CholFitty Kaas, kaas rijk aan omega-3 en linolzuur • Melkveehouderij De Ruurhoeve (Hoogeloon, Brabant) • Centrum voor Preventieve Geneeskunde (Kerkrade) • Boer was zelf patient Ontwikkeling van kaas rijk aan Omega-3 en linolzuur (> 30% dan Goudse kaas), op basis van andere voermelange voor koeien (o.a. rode klaver, mais, stro) Stichting Curcumine Promotie Nederland • Nederlandse Curcuma Kwekers (kamerplant) • AMC - Amsterdam • Verstegen Spices&Sauces • Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker Samen onderzoek naar heilzame werking kurkuma Recente ontwikkelingen Diversiteit aan coalities Probiotica – Crohn & Colitis / Winclove En wat speelt er in Holland Rijnland? ‘Groeifactoren’ Immuun gerelateer de ziekten Immunow ell Cerebral Amyloid Angiopathy – CAA Foundation Taaislijm Ziekte Dutch Magic Factory + network Diabetes2 – Voeding Leeft Prostaat kanker– platform Patient en Voeding Data Beheer en Eigenaarschap Diabetes2 – ‘Bitter Gourd’ Green Health Artrose – Platform Pat & Voeding, Dietisten, Vers+ Health Data Cooperaties Leren Health Data Cooperaties • • • • • • • Gekoppeld aan solide ICT-infrastructuur Cooperatief verband waarin burgers / patienten eigenaar zijn en blijven van hun data Zij ‘lenen hun data uit’ Zeggenschap over wie er wat meer mag doen Helpt behandelaars snel over de juiste informatie te beschikken, interessanter onderzoek mogelijk Burgers kunnen zelf info toevoegen Health Data Cooperatie kan ook een voetbalclub zijn • Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, TNO, Medical Delta, PatientenFederatie Dank! Dr. Gaston Remmers 06-41 37 41 02 [email protected] www.habitus.nu www.patientENvoeding.nl