JE HEBT PSORIASIS, MAAR JE BENT HET NIET

JE HEBT PSORIASIS, MAAR JE BENT HET NIET!
Andrea Evers werkt bij de afdeling medische psychologie en dermatologie van het Universitair Medisch
Centrum Sint Radboud in Nijmegen. Ze doet daar onderzoek naar psychologische factoren bij dermatologische
aandoeningen. Onlangs publiceerde ze de resultaten van een onderzoek naar de invloed van de
huidaandoeningen eczeem en psoriasis op het dagelijks leven.
“Je kunt de zorg voor je huid verwaarlozen maar ook overdrijven”
Andrea Evers legt uit dat ze onderzoek doet naar de invloed van chronische aandoeningen op het functioneren
van mensen en dat ze zich richt op de zorg voor patiënten die daaraan lijden.
“Na mijn afstuderen heb ik voor dat laatste een opleiding voor cognitieve gedragstherapie gevolgd en onderzoek
gedaan naar psychologische factoren en behandelingen bij mensen met chronische lichamelijke aandoeningen op
de afdeling medische psychologie. Sinds een jaar ben ik tevens verbonden aan de afdeling dermatologie. We,
mijn collega Piet Duller en ik, behandelen patiënten met zeer verschillende huidaandoeningen, dus ook met
psoriasis. We doen dat individueel, met uitzondering van de training ‘Leren omgaan met jeuk’, die we in
groepsverband geven aan patiënten met eczeem. Ook doen we onderzoek naar de invloed van psychische
factoren op het verloop van huidziekten.”
“Ik vind dat de media in het algemeen veel te weinig aandacht schenkt aan huidaandoeningen. Iemand met een
huidziekte heeft veel meer uit te leggen dan iemand die bijvoorbeeld in een rolstoel zit of een levensbedreigende
ziekte heeft”, zegt ze met nadruk. Ze vindt dat de gevolgen van eczeem of psoriasis worden onderschat en dat er
te weinig onderzoek naar is gedaan. “Er is nog zoveel te onderzoeken. Wat zijn de beperkingen, waar hebben
mensen met een huidaandoening last van, hoe komt het dat ze minder aandacht krijgen, welke factoren spelen
een rol bij het verloop van de aandoening en welke patiënten kunnen baat hebben bij extra behandelingen “,
verduidelijkt ze.
DAGELIJKS LEVEN
Evers vervolgt: ”Daarom hebben we een onderzoek opgezet om erachter te komen wat de invloed van een
huidaandoening is op iemands dagelijks leven. We hebben een vragenlijst opgesteld, die meer dan vierhonderd
patiënten hebben ingevuld. De verdeling is 50 % eczeem en 50 % psoriasis. Dat zijn beide huidziekten die veel
voorkomen en veel beperkingen opleveren. De uitkomsten hebben veel opzienbarende gegevens opgeleverd. Zo
blijkt dat de gevolgen voor het dagelijks leven erg groot zijn. Jeuk, vermoeidheid en pijn bleken in veel grotere
mate voor te komen dan was verwacht. Maar liefst 76 % van de patiënten met psoriasis gaf aan last van jeuk te
hebben en 50 % zelfs in ernstige mate. Van vermoeidheid bleek 70 % last te hebben en van pijn 30 % . Dat zijn
dingen die onzichtbaar zijn voor de omgeving van de patiënt en waar nauwelijks aandacht aan wordt besteed.
Het is geen algemeen geaccepteerd ziekteverschijnsel”, concludeert Evers.
BEPERKINGEN
“Van de geënquêteerden gaf 50 % aan beperkingen te ervaren bij werk, hobby’s, relaties en seksualiteit. Dat
betekent bijvoorbeeld dat mensen in representatieve functies de lichaamsdelen die zichtbaar aangetast zijn zoveel
mogelijk trachten te bedekken. Een soortgelijk probleem doet zich voor bij eczeem, maar daarbij speelt het
hebben van jeuk een grotere rol. De zichtbaarheid van de aandoening is bij psoriasis een belangrijke factor. Het
kijken en staren van mensen, ook al zeggen ze niets, geeft het idee gestigmatiseerd te worden. Als mensen wel
een opmerking maken, onthoudt iemand wat er gezegd wordt, vaak nog jaren later. Het komt niet zo vaak voor,
maar als een kind een keer vanwege zijn psoriasis uit een zwembad wordt weggestuurd, is dat vaak ingrijpend.
“Volgens Evers is de angst voor negatieve reacties vaak groter dan het aantal malen dat het ook werkelijk speelt.
“Vooral tieners hebben daar last van. Het is belangrijk dat ze de strijd zo doelgericht, assertief en ontspannen
mogelijk aangaan.”
“Een behoorlijk aantal mensen kan goed omgaan met de beperkingen die de huidproblemen veroorzaken. Uit de
enquête komt echter ook naar voren dat circa 30 % er depressieve klachten en sociale angsten van krijgt. Met
onze behandelingen richten wij ons op mensen die het er moeilijk mee hebben. De vraag of stress van invloed is
op het ziekteproces beantwoordt maar liefst 98 % bevestigend. Dat is extreem hoog en zeker aanleiding tot
verder onderzoek”, aldus Evers.
ACCEPTATIE
Er zijn aanwijzingen dat de opvattingen van de patiënt over zijn ziekte van belang zijn. Beheerst de ziekte zijn
leven of heeft hij het idee er nog iets aan te kunnen doen? Evers: “Het niet accepteren van de problemen kan net
zo ongunstig uitpakken als het veronachtzamen ervan. ‘Ik heb wel psoriasis, maar ik ben het niet’ is een
slogan die een gezonde opvatting over de ziekte weergeeft. Je kunt de zorg voor je huid verwaarlozen, maar ook
overdrijven. Dat laatste kan zich uiten in piekeren over je huid, in paniek raken, afspraken afzeggen en je op
sociaal gebied terugtrekken en obsessief met je huid bezig zijn. Mensen proberen soms van alles uit. Smeersels,
diëten en alternatieve behandelingen. Daar wordt veel energie mee verspild. Als het niet werkt moet je gewoon
stoppen”, zegt Evers.
Ze vervolgt: “Bij het volgen van therapieën is het van belang om samen met de arts een behandelingsplan op te
stellen. Als dit niets oplevert moet er worden afgesproken waarop men zich vervolgens gaat richten. Samen met
de dermatoloog en je naaste omgeving kun je overleggen wat voor jou het beste is. Ik adviseer om vooral veel
informatie over de ziekte en mogelijke geneeswijzen in te winnen. Het is jouw lichaam en daar ben je zelf
medeverantwoordelijk voor.”
SOCIALE STEUN
Sociale steun van lotgenoten, familie en vrienden en een goed netwerk kan van groot belang zijn. Hoe gaan je
partner en kinderen ermee om en hoe communiceer je zelf over je problemen? “Er zijn twee uitersten. Je zegt
niets of je legt alles uit. Ik vind dat als je geen zin hebt om met onbekenden of kennissen erover te praten, je dat
vooral niet moet doen.
Groepsbehandelingen of andere vormen van lotgenotencontact kunnen in dergelijke situaties uitkomst bieden.
Wij bieden nu mensen met eczeem de training ‘Leren omgaan met jeuk’ aan. Dat werkt. Je ziet ze groeien als ze
zelf een tip aandragen waar anderen wat aan kunnen hebben. Dat is prachtig om te zien. In de toekomst zijn we
van plan om die training ook voor mensen met psoriasis te organiseren.”
BEHANDELING
Het doel van psychologische behandelingen is dat mensen ook op lange termijn zo goed mogelijk zelf met hun
klachten kunnen omgaan. Behandelingen moeten de zelfredzaamheid van patiënten vergroten en in het
dagelijkse leven worden geïntegreerd. Psychologische behandelingen moeten daarnaast vooral op maat worden
toegesneden voor zogenaamde risicopatiënten. Dat is de relatief vrij grote groep die veel last heeft van zijn
aandoening. Voor deze mensen is het van belang de therapie af te stemmen op datgene waar men het meest last
van heeft, zoals stigmatisatie, jeuk en/of vermoeidheid of acceptatie van het hebben van een chronische
aandoening. De bedoeling is om in de toekomst de gestandaardiseerde groepstherapieën voor de problemen die
veel voorkomen ook voor mensen met psoriasis uit te breiden”, besluit Evers.