TWEE VERHALEN, TWEE KINDEREN

TWEE VERHALEN, TWEE KINDEREN
CINDY
Mijn moeder heeft me verteld dat ik voor het eerst met psoriasis te maken kreeg, toen ik drie
jaar was. Nu ben ik er 17 en een half en precies één keer ben ik er volledig van verlost geraakt.
Toen ik psoriasis voor het eerst kreeg had ik het over mijn hele lichaam, één van de ‘plagen van
Egypte’ scheen me te bedekken. Het was zelfs zo erg dat je met moeite één stukje huid kon
vinden dat niet door psoriasis geteisterd was. Ik herinner me nog dat ik in behandeling onder
een zonlichtlamp moest gaan, dit bracht echter weinig of niks op.
M’n aandoening verergerde toen ik naar school begon te gaan, ik werd enorm zelfbewust. Gemene
kinderen wezen naar mijn benen en staarden me aan, zelfs mijn zogezegde ‘beste vrienden’ weigerden
dichterbij te komen. Als mijn psoriasis erg was, bleef iedereen ver van mij verwijderd om niet besmet
te worden. Als ik dan uiteindelijk mijn eerste kinderziekte de mazelen kreeg, was ik voor een tijdje
verlost van mijn psoriasis.
Psoriasis kwam terug toen ik aan het secundair onderwijs begon. Opnieuw werd ik het mikpunt van
spot en afwijzing door mijn medeleerlingen. Gelukkig waren deze keer enkel mijn benen en armen
aangetast. Ik werd me echter meer en meer bewust van mijn probleem en voortaan droeg ik mijn trui
en wollen kousen zelfs in de zomer. Ik had vooral een afkeer van zwemmen, omdat ik wist dat ik dan
uitgelachen zou worden. Ik vond en vind soms nog dat het niet eerlijk is dat ik aan die ziekte moet
lijden, terwijl zoveel vrienden van me doodnormaal zijn. Zij moesten zich niet uitkleden in het bijzijn
van de dokter, zij moesten geen teerbad nemen evenmin hun haar in de vooravond inwrijven met een
stinkende bruine vloeistof. Zij konden t- shirts en rokjes dragen zonder aangestaard te worden.
Nu studeer ik aan de universiteit en word ik nog steeds op een rare manier bekeken, maar ik heb ermee
leren omgaan. Ik kleed me nu naar mijn ziekte door lange rokken te dragen. Mijn vrienden zijn
fantastisch en accepteren het feit dat psoriasis deel uitmaakt van mij. Ze geven me zelfs een hand en
remmen me af wanneer ik de neiging heb te veel te krabben of te peuteren.
Mijn psoriasis heeft mijn leven alleszins beïnvloed maar niet in die mate dat ik erg ongelukkig ben
geweest. Door mijn huidziekte viel ik op en dat wou ik absoluut niet. Mijn gevoel voor humor is beter
dan ooit en ik leid een druk sociaal leven. Ik ben er zeker van dat indien ik nu zou genezen, ik het raar
zou vinden om een gladde hoofdhuid en gladde armen, benen en oren te hebben. Ik ben inderdaad nu
zo gewoon aan mijn schilferige huid dat het echt deel uitmaakt van mijn leven.
Peter
Als moeder van een jonge psoriasispatiënt, ben ik een nieuwkomer in de gilde van de verontruste
ouders.
Mijn zoon Peter was pas 5 weken oud toen een lichte aanval van kindereczeem op het hoofd zich al
vlug bleek uit te breiden over zijn gehele lichaam. Het werden rode schilferige huidvlekken met dikke
korsten op de hoofdhuid en achter het oor vertoonden zich scheurtjes en bloedingen. Vreemd genoeg
bleek Peter er niet verveeld door, alhoewel iedereen rondom hem dit wel was. Het was shockerend te
kijken naar een jongen die anders zo gezond was. Psoriasis werd niet vernoemd door mijn dokter en
het leek meer op eczeem op bepaalde plaatsen, alhoewel het niet bepaald jeukte. Het leek wel een
mysterie, uiteindelijk stelde de dokter vast dat het seborrheic dermatitis was. De arts schreef olijfolie
voor en dit hielp om de korsten van de hoofdhuid te krijgen, alhoewel bij het overvloedig aanbrengen
van die olie op andere plaatsen de huid er vreselijk ‘doorweekt’ uitzag. Een zachte steroïde crème
hielp ook niet veel. De uitbarsting leek voorbestemd zijn gang te moeten gaan. Het duurde zeven
weken en plots verdween de huiduitslag uit eigen beweging. Nieuwe opflakkeringen geassocieerd met
luieruitslag vonden plaats op de leeftijd van 6 tot 18 maanden. Deze uitslag was niet zo erg en duurde
niet zo lang. Peter reageerde daar erg sereen op en was allesbehalve overstuur. De natuur deed prima
zijn werk en Peter zijn huid bleef intact voor meer dan twee jaar. Gedurende die periode dachten we
echt dat alle leed voorbij was.
Later kende Peter een nieuwe explosie van huidletsels die gepaard ging met een infectie opgelopen op
het einde van de zomer toen hij 4 jaar werd. De huidletsels verspreidden zich van zijn hoofdhuid tot
zijn aangezicht. Dit maakte zijn nek zo stijf dat hij met moeite zijn hoofd kon draaien. Ook zijn borst
was enorm aangetast. De ziekte liep verder over zijn rug en billen en tastten uiteindelijk ook zijn
benen en armen aan. De dokter stelde psoriasis vast en hij moest een tijdje in het ziekenhuis
verblijven. Achteraf gezien besef ik dat hij waarschijnlijk als baby aan een vorm van ‘luier’ psoriasis
leed. Maar toen stoorde de nieuwe uitbarsting hem niet ‘fysiek’ tenzij het echt heel ernstig werd. Peter
bleef ondanks zijn ziekte een sterk, gelukkig en ondeugend kind.
Mijn echtgenoot en ik hadden het moeilijk om dit alles te verwerken . Toch redden we het met het
dagelijks ritueel van baden en insmeren. Gelukkig hebben we bij onze twee andere kinderen, een
jongen van zeven en een meisje van drie, nooit een spoor van psoriasis vastgesteld. Langs de kant van
mijn echtgenoot is er geen psoriasis te bespeuren. Ik heb een groottante die aan psoriasis leed alhoewel
nooit in ernstige mate. Ikzelf heb altijd last gehad van acné, zelfs nu op 35- jarige leeftijd moet ik
antibiotica nemen om deze onder controle te houden. Ik durf zeggen dat Peter zijn overgevoeligheid
van de huid
overgeërfd heeft langs de kant van mijn familie.
Op het einde van de zomer werden de ruwe vlekken bij Peter alsmaar groter en voegden deze zich
samen op het aangezicht, het lichaam en op zijn armen en benen. Dit alles duurde enkele weken, met
op- en neergaan. Soms waren er tijden van wanhoop, ons afvragend wanneer het nu eindelijk eens zou
ophouden… Tot onze grote vreugde zwakte de psoriasis na 6 weken af. Peter zijn huid was prachtig
gaaf de volgende maand. Maar dan liep hij opnieuw een maaginfectie op en had hij keelpijn op
hetzelfde moment. Dit had een nieuwe uitbarsting van psoriasisvlekken op zijn aangezicht tot gevolg.
Deze nieuwe opstoot van psoriasis vond plaats rond de kerstmisperiode van vorig jaar tot februari dit
jaar. Die laatste aanval was zeer ernstig. De huid van Peter was net schuurpapier en zichtbaar
ontstoken. Plots haatte hij al dat insmeren, wat nochtans erg nodig was. Uiteindelijk zwakte de droge
rode kleur dan toch af en zo werd beetje bij beetje zijn huid dan toch weer normaal, enkele
overgebleven droge vlekken niet te na gesproken.
Ik zou graag andere ouders aanmoedigen hun ervaringen met hun jong psoriasispatiëntje bekend te
maken. Hoe meer ervaringen gedeeld worden, hoe minder paniekerig ouders zullen reageren.