Psoriasis en de invloed op de kwaliteit van leven

Psoriasis en de invloed op de kwaliteit van leven
In de afgelopen jaren verscheen een groot aantal studies waarin de kwaliteit van
leven van patiënten met een chronische huidziekte werd beschreven en de effecten
van dermatologische behandelingen op kwaliteit van leven werden gemeten.
Kwaliteit van Leven gegevens worden ook betrokken in kosteneffectiviteit studies
en in de besluitvorming omtrent toewijzing van financiële middelen.
Tenslotte is het meten van kwaliteit van leven een belangrijk hulpmiddel in de
dermatologische praktijk. Noden en behoeften van patiënten kunnen worden
vastgesteld, en de kwaliteit van de behandeling en de begeleiding kan hiermee
worden verbeterd.
Kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van vragenlijsten. De patiënt kruist
bij iedere vraag een antwoord naar keuze aan. Een aantal vragen samen vormt een
dimensie of schaal van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld een schaal voor pijn,
emotionele reacties of sociale isolatie.

Dermatologiespecifieke vragenlijsten:
Dermatology Life Quality Index (DLQI)
Dit is een korte vragenlijst die tien vragen omvat. De vragenlijst peilt naar de
invloed van de ziekte en de behandeling op het dagelijkse leven.
Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS)
Dermatology Specific Quality of Life Instrument (DSQL)

Ziekte-speficieke vragenlijsten:
Psoriasis Disability Index (PDI)
Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQOL)
Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI)
Psoriasis Area and Severity Index (PASI)
Hierbij wordt de ernst van de psoriasis bepaald aan de hand van:

het oppervlak van de huid dat is aangedaan

de mate van roodheid

de ernst van de schilfering

de dikte van de plekken

de mate van jeuk
Psychosociale problemen
De uiterlijke symptomen van de ziekte zijn moeilijk te verwerken. De blik van
andere mensen echter is ook heel belastend voor wie aan deze ziekte lijdt.
In onze westerse ‘cosmetische’ cultuur heeft de huid een belangrijke psychosociale
functie. Voor de patiënt kan dit leiden tot enorme psychosociale moeilijkheden.
De volgende resultaten tonen waar de problemen gelegen zijn.
Deze resultaten komen uit een bevraging van 104 patiënten, waarvan 62% een
milde of matige vorm van psoriasis had.
Tabel : Resultaten van het onderzoek door Ramsay en O'Reagan (2003)
Sociale activiteiten die

zwemmen
72
vermeden worden

zonnebaden
60

gemeenschappelijke
baden/douches

sport beoefenen

bezoek een
kapster/kapper

uitgaan
64
40
34
12
Effect op seksuele relaties
Effect op werk

inhibitie om seksueel
actief te zijn

aarzeling om kinderen 11
te hebben, uit angst
dat ook zij psoriasis
ontwikkelen

effect op carrièrekeuze 14

1 tot 8 weken
ziekenverzuim
gedurende de voorbije 37
12 maanden
50
Uit een studie van 369 patiënten blijkt dat 59,3% van de 150 patiënten die werken
26 dagen niet gaat werken wegens psoriasis. Van de andere 180 patiënten die geen
werk hebben, schrijven 33,9% dit toe aan hun psoriasis (A.Y. Finlay, E.C. Coles,
1995).
49% van de patiënten zijn bereid elke dag 2 tot 3 uur te spenderen aan een
behandeling voor hun psoriasis, als dit betekende dat ze dan voor de rest van de
dag letselvrij zouden zijn. 71% zijn bereid 1500 euro te betalen en 38 % zou zelfs
15 000 euro betalen om een genezing te vinden voor hun psoriasis (A.Y. Finlay, E.C.
Coles, 1995).
Uit deze resultaten blijkt dat psoriasis een belangrijke invloed heeft op het
dagelijkse leven.
Belangrijk is dat niet alleen de ernst van de ziekte op zich een indicator is voor de
psychosociale last. Hoe patiënten met hun psoriasis omgaan is individueel
verschillend. De coping-mechanismen van de patiënt, diens sociale ondersteuning
en de leeftijd waarop de ziekte doorbreekt zijn eveneens belangrijke
determinerende factoren (Fortune, Richards, Main & Griffiths, 1998, 2000, 2003).