. .. -- . - - _. zorgethiek en goede zorgpraktijken door Patriek Verhaest Niet de persoon maar DE WAARDE VAN ETHISCHE REFLECTIE VOOR GOEDE ZORGVERLENING De laatste jaren is er meer en meer aandacht gekomen voor zorgethiek en presentie. twee begrippen die de relatie tussen zorgverlener en zorgvrager centraal stellen . Patrick Verhaest sprak hierover met Trees Coucke en Ann Lammens van het 'zorgethisch lab' sTimul en met Madeleine Timmermann , projectleider aan de hogeschoolinHolland. 'Het ijkpunt van wat goed is, verleg je van jezelf naar de ander.' Voor elk van ons geldt dat we slechts kunnen zijn wie we Nochtans beoogt VIB toch ook die aansluiting? zijn bij de gratie van anderen . Maar de verhoogde kwets­ Madeleine: 'De valkuil is te denken dat goede communicatie baarheid die dementie met zich meebrengt, verhoogt die per definitie tot goede zorg leidt. Goede communicatie is relationele afhankelijkheid. Dat maakte een noodzakelijke voorwaarde, maar op de Engelse psycholoog Tom Kitwood, zich onvoldoende. Goede zorg veron­ 'Waarom telt op dat moment derstelt een relatie waarbij je uit bent grondlegger van de persoonsgerichte niet wat de ander zegt? Willen op wat goed is voor de ander. Als een zorg, begin jaren negentig al duide­ bewoner zegt: "Ik heb het koud", dan lijk. De persoon met dementie zien en we zorgen voor mensen of erkennen binnen een waarachtige rela­ is het vanuit communicatief oogpunt willen een plan afwerken?' perfect om te reageren met: "Wat tie is dan ook een sleutelelement van vervelend voor u". Maar vanuit het goede dementiezorg. Onderzoeken wat dit betekent is een essentieel aspect van zorgethiek, een perspectief van goede zorg volstaat dat natuurlijk niet. Een zorgethische vraag als "Telt de ander wel mee?" levert dan kijk op zorg die zich de voorbije jaren sterk heeft ontwik­ keld . DENKBEELD sprak met enkele mensen die helpen deze nieuwe eye-openers.' zorgethiek gestalte te geven . Dit zijn Trees Coucke en Ann Lammens, respectievelijk directeur en educatief medewerker Je liet je sterk inspireren door de theorie van presentie, zoals van het 'zorgethisch lab' sTimul in Moorsele (zie het artikel die is ontwikkeld door de Nederlandse andragoog en theo­ op p.8). En Madeleine Timmermann , projectleider aan de loog Andries Baart in de context van buurtpastoraal werk . hogeschoolinHolland en freelance trainer bij onder meer Wat houdt presentie precies in? de Stichting Presentie; zij is recent gepromoveerd op het Madeleine: 'Presentie kun je zien als een specifiek kader onderwerp Relationele afstemming. Presentieverrijkte ver­ binnen de brede stroming van de zorgethiek. Present zijn verwijst naar aanwezig zijn op een manier die de ander goed pleeghuiszorg voor mensen met dementie (zie de rubriek 'Boekenplank' op p.7) . Voor haar promotieonderzoek keek doet. Het is dus veel voller dan gewoon fysiek aanwezig zijn, Madeleine Timmermann met een zorgethische blik naar het gaat erom dat je ziet wat er voor de ander op het spel staat. Het ijkpunt van wat goed is, verleg je van jezelf naar video-opnames die gebruikt werden in het kader van Video Interactie Begeleiding (VIB). Hoewel VIB vanuit een heel de ander. Maar wat goed is voor de ander, is vaak niet met­ een duide lijk. Dit legt veel verantwoordelijkheid bij de zorg­ expliciet theoretisch kader werkt, stootte Timmermann toch op enkele blinde vlekken bij het gebruik van de methode. verlener die dit telkens weer moet aftasten.' Vaak ging het er hierbij om dat zorgverleners zich niet steeds afvroegen of de geboden zorg wel aansloot bij de wensen en behoeften van de bewoners. we 2 l I , tJ'f l at t Waarom is presentie of zorgethiek zo belangrijk voor dementiezorg ? Madeleine: 'In dementiezorg gaat het vooral om de omgang met de persoon met dementie. Maar die omgang is gecom­ pliceerd . Hoe kun je weten of jij die bewoner begrijpt en hij jou? Ben je wel duidelijk? Doet de bewoner misschien of hij • & • Welke feedback doet u het meeste deugd? D~t u lakens en dekens in de juiste plooi weet te leggen, dat u procedures en afspraken precies volgt? Of dat u op zo' n fijne manier met de cliënt omgaat? Waarschijnlijk toch vooral het laat­ ste ... Misschien zegt men in dat geval zelfs wel dat u 'hét hebt' ! Maar wat is hét hebben? Daarover schreef Theo Royers in het aprilnummer van vorig jaar: iemand die hét heeft, stemt zich af op de cliënt, legt een dieper contact en wordt zo partner in een zorgrelatie. Die afstemming vergeleek hij met dansen. Nu weet elke danser dat een dans houterig blijft zolang de partners gefocust zijn op het correct uitVoeren van basispassen en variaties. Krachtig en vloeiend wordt een dans pas wanneer beide partners elkaar vinden en hun bewegingen op elkaar afstemmen. Het is niet anders in de zorgrelatie, de kern van dementie­ zorg. Ook die vereist dat we onze 'danspassen' aanpassen aan elkaar. In een complexe organisatorische omgeving als de dementiezorg is dat echter een hele opgave. De zorg­ relatie is dan ook kwetsbaar. Om die reden organiseert het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen eind mei een con­ gres over de vraag hoe een zorgorganisatie aan deze rela­ tie optimale kansen kan geven. VoorUItlopend daarop vindt u In dit minithema alvast enkele antwoorden. Dementiezorg is bij uitstek relatiezorg. V.;In onderwijsinstel­ lingen verwachten we dat ze zorgen voor een krachtige leeromgeving, laat ons dan zorgen voor een krachtige rela. tionele omgeving! Het kan, zo blijkt, door niet krampachtig vast te houden aan het correct spelen van de noten, maar door muziek te laten klinken . 'Het was verbluffend wat men zo in een week tijd van de bewoners te weten kwam, gewoon doordat men die vraag had gesteld' je begrijpt omdat hij de eer hoog wil houden? Kortom, het blijft telkens de vraag of de persoon met dementie je echt begrijpt. Een voorbeeld . Een verzorgende vraagt aan een dame met dementie of ze naar bed wil. Ze lacht. De verzor­ gende interpreteert dit als een bevestiging. Maar als ze haar naar bed wil brengen, protesteert de dame hevig. De ver­ zorgende had haar dus niet goed begrepen, maar zet toch door, ze is er nu eenmaal aan begonnen. Waarom telt op dat moment niet wat de ander zegt? Willen we zorgen voor mensen of willen we een plan afwerken?' Ann : 'Daarin zit precies het waardevolle van zorgethiek. Het gaat erom de zorg uit te voeren met aandacht en verant­ woordelijkheid, je telkens af te vragen of wat je biedt wel de goede zorg is . Bij routinematig werken, verlies je dat besef. We veronderstellen dan dat we het goede voor iemand doen, maar weten we het wel zeker?' Trees : 'Om dichter bij de bewoners te komen, deden we een experiment op een afdeling waarbij we de zorgverleners aan elke bewoner lieten vragen: "Wil je elke dag gewassen wor­ > ol~. r;aHln APR'l 2011 13 zorgethiek en goede zorgpraktijl{en 'Als je niet meer met iemand In discussie gaà den? Of niet helemaal? Of hoe dan we!?" Het was verbluf­ fend wat men zo in een week tijd van de bewoners te weten kwam, gewoon doordat men die vraag had gesteld. De zorg­ verleners kregen veel meer zicht op vroegere gewoontes en waarom iemand het wassen zo lastig vond.' Madeleine: 'Het gaat om verbazingwekkend simpele dage­ lijkse dingen die we over het hoofd dreigen te zien, juist omdat ze zo eenvoudig zijn. Zo vertoonde een bewoner weerstand bij het afdrogen en klaagde erover dat de hand­ doeken te hard waren. De zorgverleners hoorden die klacht wel aan, maar dachten er niet aan om voor zachtere hand­ doeken te zorgen . Als professionele zorgverleners in de rol van zorgvrager geplaatst worden, zoals dat gebeurt bij sTimul, zeggen ze ook vaak dat zij zich als een object behan­ deld voelden. Je hoort dan uitspraken als : "Nu realiseer ik me hoe vernederend het is als je wegloopt terwijl je iemand aan het wassen bent." Of: "Ze babbelen wel, maar het is een standaardbabbeltje. Je wordt genegeerd.'" Trees: 'Aansluiting zoeken bij de persoon met dementie is uiterst belangrijk. En dan gaat het erom dat je open op de ander af stapt, onafhankelijk van wat er gisteren is gebeurd . Zorgverleners die precies menen te weten wat er moet gebeuren, vind ik arrogant en dat zeg ik dan ook. Je maakt de mens zo klein, als je jezelf erboven zet.' iemand in discussie gaat, betekent dat eigenlijk dat je vindt dat de ander er niet toe doet.' 'Hulpverleners voelen zich soms ellendig wanneer iemand "schunnige" opmerkingen maakt. Men vermijdt die persoon dan, voelt zich gekwetst en gaat achter de rug van de bewo­ ner klagen bij collega's. Zo erken je de ander niet als een zelfstandig denkend volwassen persoon. Waarom niet die bewoner duidelijk maken dat je het er moeilijk mee hebt? Van de buurman of van een collega zou je dergelijk gedrag Maar is voortdurend afgestemd zijn op de ander niet uitput­ tend voor zorgverleners? Ann: 'Het doet je als zorgverlener ook goed om zo te wer­ ken, terwijl je juist energie en arbeidsvreugde verliest wan­ neer je routinematig werkt of wanneer de relatie met de cliënt niet goed zit.' Trees: 'Die arbeidsvreugde halen we bij sTimul weer naar boven. Deelnemers zeggen letterlijk: "Jullie geven ons weer toestemming om goede zorg te geven." Het is een herwaar­ dering van hun aanvankelijke roeping.' In wat jullie zeggen klinkt sterk door hoe belangrijk het is de wens van de bewoner te respecteren. Maar betekent dit wel altijd dat je het goede doet? Ann: 'We zijn opgeleid vanuit de idee dat we de patiënt cen­ traal moeten stellen . Maar dat klopt niet helemaal. Goede zorg betekent niet: "u vraagt, wij draaien". We moeten de relatie centraal stellen. Wanneer we de zorg vrager op een voetstuk zetten, lopen we als zorgverlener in een valkuil.' Trees: 'Het gaat telkens over onderhandelen. Wanneer iemand nooit gewassen wil worden, zoeken we een compro­ mis. Want ik heb als zorgverlener ook mijn verantwoordelijk­ heid tegenover degene die aan mijn zorg is toevertrouwd. Ik wil de regie niet overnemen, maar op een gegeven moment kan het toch zo zijn dat ik zeg : "Nu wil ik je wel graag was­ sen." Het klinkt misschien vreemd, maar ik pleit er altijd voor dat zorgverleners ruzie moeten kunnen maken met bewo­ ners, juist om hun duidelijk te maken dat zij volwassen men­ sen zijn die op eenzelfde niveau staan. Als je niet meer met 'We moeten de relatie centraal stellen. Wanneer we de zorgvrager op een voetstuk zetten, lopen we als zorgverlener In een valkuil' betekent dat eigenlijk dat je vindt dat de ander er niet toe doet' toch ook niet accepteren ' Maar van iemand met demen­ tie wel. Waarom' Is die dan geen mens meer die zich aan bepaalde regels moet houden" Dan komen we heel dicht bij" authenticiteit, essentieel bij dementie omdat iemand met dementie snel aanvoelt dat iets niet klopt. Ann : 'Men verwijt ons dat we een ideale zorg willen, dat men zichzelf moet wegcijferen en alles voor de bewoner moet doen . Maar dat klopt niet. Inderdaad, we willen die echtheid heel graag weer terug. Je moet niet doen alsof, je bent ook een mens van vlees en bloed, met gevoelens. Dus waarom zou je die niet uiten tegenover degene die zorg ontvangt? Zo kan deze weer ervaren mens onder mensen te zijn.' Trees : 'Het gaat ook over volwa ssen omgang met elkaar. Je mag als zorgverlener best wel eens een slechte dag hebben, maar kom er dan ook voor uit. En als je iemand gebruus­ keerd hebt in je ongeduld, ga dan de andere dag terug en verontschuldig je. In die volwassen omgang emancipeer je de zorgvrager, worden zorgvrager en zorgverlener gelijken . En dan wordt het mogelijk dat wie zorg ontvangt ook gaat zorgen voor wie zorg verleent: "Je hebt het lastig vandaag, hè? Laat mij nu maar, ik trek mijn plan w el. Ik ben al blij dat je tien minuten met me bent komen praten ." Je krijgt dan echt een kanteling van de zorg.' Madeleine: 'Dit vergt ook inzicht in hoe het komt dat je doet wat je doet, ook al wil je het graag anders. Daartoe moet de zorgverlener ook zichzelf ernstig nemen en dus ook zijn eigen behoeften kennen. Aangezien het om rela­ ties gaat, ben je als zorgverlener ook al s men s in het spel. In die zin is echtheid inderdaad belangrijk, maar je bl ijft als professional wel je verantwoordelijkheid houden . Er is geen sprake van een vriend schapsrelatie, jij blijft verantwoordelijk op grond van je vak en je vakbekwaamheid. Het kan bijvoor­ beeld gebeuren dat je als zorgverlener afgewezen wordt . Of dat je een persoon met dementie maar niet kunt bereiken . Ook met die onmacht moet je kunnen omgaan . Je mag mild zijn voor jezelf, op voorwaarde dat je het afstemmen op de ander echt alle kansen hebt gegeven.' Goede zorg blijkt niet vanzelfsprekend. Waarom IS het zo moeilijk? Trees: 'We begrijpen het begrip "zorg" verkeerd . Dit heeft een onterechte connotatie van "ongelijkwaa rdigheid". Een zorgverlener kijkt naar iemand die aan zijn zorg is toever­ trouwd als naar iemand die minder is: hij kan minder, hij weet minder en hij heeft mij nodig. Omgekeerd leidt dit verkeerde begrip van zorg ertoe dat iemand die moet accep­ teren dat hij zorg krijgt, zich klein voelt en maakt. Dat geeft kansen tot manipuleren en is sterk cultureel verankerd . Het hangt ook samen met het eenzijdig negatieve maatschappe­ Trees Coucke (links) en Ann Lammens, respectievelijk directeur en educatief medewerker van het 'zorg-eth isch lab ' sTimul in Moorseie, Vlaanderen. Foto's: sTimul lijke beeld van ouderdom.' Ann: 'Daarnaa st zijn zorgverleners opgeleid om de actuele en potentiële verpleegproblemen te zien . Het gezonde deel merkt men bijgevolg haast niet meer op . De bewoner wordt er niet meer op aangesproken en stilaan gaat hij inderdaad functioneren zoals de zorgverlener verwacht . Het drama van de zorg is dat men het allemaal wel met goede bedoelin ­ gen doet en geen besef heeft van dit soort mechanismen. In de opleiding hebben de meeste zorgverleners geleerd te reflecteren op hun eigen gevoelen s en hun eigen gedrag en of ze de zorg wel op een technisch goede manier hebben > I -- ~ --- -- ­ - -- - zorgethiek en goede zorgpraktijken '!-Iet drama van de zorg is dat men het allemaal wel met goede bedoelingen doet en geen besef heeft van dit soort mechamsmen ' uitgevoerd. Maar opleidingen hebben nauwelijks aandacht voor de vraag hoe die zorg overkomt op de ander. Het gaat hier om het verschil zien tussen "doe ik het goed" en "doe ik het goede". Men kan iemand op talloze manieren wassen op bed, maar de enig goede manier is die waarop de betref­ fende persoon het wenst. Zorg ethische reflectie leidt ertoe dat men beseft dat men die keuze inderdaad kan maken, ook al is die niet in overeenstemming met het zorg protocol. De keuze kan bijvoorbeeld ook zijn om iemand eens een keer niet te wassen. Voor sommigen voelt dit verschrikkelijk, ter­ wijl iets niet doen kan betekenen dat je juist heel veel doet, namelijk tegemoet komen aan de wensen van de bewoner en deze in zijn verlangens respecteren. Je ziet hetzelfde bij huishoudelijke hulpen, voor wie het zeer lastig is wanneer een bewoner zijn kamer niet wil laten schoonmaken. Dat komt doordat we te veel vanuit onze eigen normen en waar­ den handelen.' Trees: 'Het is ook een kwestie van de verkeerde empathie. Men zegt dan: "Zo zou ik niet gewassen willen worden ." Of: "Dit zou ik niet willen voor mijn grootmoeder." Maar jij bent het niet die wordt verzorgd, die mevrouw is niet jouw grootmoeder. Je empathisch opstellen betekent juist dat je de leefwereld van de ander verkent, probeert te begrijpen hoe hij zijn situatie ervaart vanuit zijn achtergrond, waarden en normen. En vanuit dat begrip gaat handelen. Door te veel vanuit het eigen perspectief te kijken laat de zorgverlener de bewoner te weinig ruimte om verantwoordelijkheid voor zichzelf te nemen. Dat is de valkuil van de arrogantie waar ik het eerder over had.' 'Een voorbeeld is de problematiek van fixatie. "Ik moet hem wel vastbinden, want anders zal hij vallen," zegt men dan. Maar waarom zou je in een woonzorgcentrum ten koste van de vrijheid van mensen proberen te voorkomen wat in de thuissituatie net zo goed kan gebeuren? Als je het risico op vallen zoveel mogelijk beperkt hebt, heb je gehandeld als goede huisvader en ben je er niet voor verantwoordelijk als iemand toch onderuitgaat. Je kunt nu eenmaal niet alle tra­ giek uit het leven bannen.' Ann: 'Wanneer zorgverleners dat eenmaal doorhebben, valt er een last van hun schouders.' Veel heeft wellicht ook te maken met de zorgcultuur binnen een voofZlen ing of zelfs binnen de sector? Welke mogelijk­ heden hebben opleidingen en organisaties om hier tegen in te gaan? Madeleine: 'Het is inderdaad zorgelijk dat mensen snel meegaan in de routine van de werksetting en de gangbare manier van werken voor vanzelfsprekend aannemen. We zien dat al bij leerlingen in het beroepsonderwijs tijdens hun stages. Je kan dit proberen te doorbreken door bijvoorbeeld mensen eens in de rol van zorgvrager te brengen, zoals dat bij de inleefsessies in sTimul gebeurt . Enkele deelnemers die daar bijvoorbeeld merkten hoe hinderlijk het klepperen van de deksels op een rijdende etenskar is, besloten vervolgens om in hun instelling de deksels er voor het binnenrijden af te halen. Dat kost geen extra tijd, maar je moet eraan den­ ken. Ik heb een vergelijkbare ervaring als trainer bij een pro­ gramma waarbij medewerkers zich gedurende minstens vier uur laten 'verzorgen' op een andere afdeling dan die waarop ze werken. Zelf ervaren opent de deur naar inzicht. Men begrijpt opeens wat je met duizend woorden niet kunt uit­ leggen. Dit is precies de perspectiefwisseling waar zorgethiek en presentie op uit zijn.' Ann: 'Voor organisaties is werken aan open communicatie tussen collega's uiterst belangrijk. Met sTimul ijveren we daarom voor systematische ethische reflectie, zonder dat zo formeel te noemen. Zorgverleners die iets moeten doen dat tegen hun geweten in gaat, moeten met die gevoelens bij collega's terechtkunnen. We bieden hun een taal om woorden te geven aan hun ervaringen, want dat verwoorden blijkt niet zo vanzelfsprekend.' Trees: 'Ter illustratie: een medewerkster moest van een lei­ dinggevende gaan kijken of een bewoner met dementie wel schoon ondergoed aan had. De dochter wilde dat dit elke dag gecontroleerd werd, omdat haar vader zich nog wel grotendeels zelf verzorgde maar daarbij niet dikwijls genoeg een schone slip aantrok . De hoofdverpleegkundige volgde de dochter daarin, maar de verzorgende zei op onze vorming: "Ik vond dat heel vervelend. Ik zag me echt niet die man z'n broek open doen om dat te controleren. Ook al lijdt hij aan dementie, hij zou perfect begrijpen dat het niet klopt wat ik doe." Ze heeft daarom niet gedaan wat de leidinggevende en de familie van haar verwachtten, maar er daarna ook met niemand in het team over gesproken. Dat is jammer: de ver­ zorgende bleef ermee zitten en niemand leerde er iets van . Juist daar zit het belang van regelmatig zorgethisch overleg.' Patriek Verhaest is redacteur van Denkbeeld, wetenschappelijk medewerker op het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en coördinator van de opleiding tot Begeleider-Animator aan de VSPW te Mol.