E-Health en Hersenletsel deel 1 [Alleen-lezen

E-Health bij patiënten met hersenletsel
Rudolf Ponds, klinisch neuropsycholoog
Afdeling Psychiatrie en Psychologie, MUMC, Maastricht
PysQ Maastricht/Heerlen, Mondriaan
Circa 2000, dating site:
Goed uitziende vrouw van 24 jaar, zuiden van het land, ondernemend
en vol energie, grote plannen voor de toekomst, veel vrienden, bla,
bla….. , zoekt maatje of meer, ….
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
- vrouw van 24 jaar
- zuiden van het land
- ernstig hersentrauma op 12-jarige
leeftijd, zeer lange revalidatie
- aangepast werk, begeleid wonen
- littekens in het gezicht, ‘dicht’ oog
- loopt met krukken
- veel moeite in sociale contacten
(snel boos en teleurgesteld)
- depressieve episodes
- trage en haperende spraak
- snel overbelast en vergeetachtig
- …………
er kan ook veel misgaan als FtF ontbreekt!
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2002):
e-Health is het gebruik van nieuwe informatie- en
communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om
gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren
(1) heel ruim begrip en (2) geen vervanging van zorg
Drie mogelijke relaties:
(1) D2D (doctor to doctor)
(2) D2P (doctor to patient)
(a) informatie verstrekken (psycho-educatie)
(b) gangbare therapie en training op afstand/internet
(c) nieuwe, unieke toepassingen (registratie en feedback)
(3) P2P (patient to patient)
(4) F2F (family to family)
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: boot gemist?
- geen kartrekkers in het veld
- geen opvallende projecten (wel internet cognitieve trainingen)
- geen ‘groot’ onderwerp op internationale en nationale
neuropsychologie-congressen
Literatuur:
- quick & dirty search
opmerkelijk weinig
- jaargangen ‘Journal of Telemedicine and Telecare’ (IP 2010 = 1.3)
‘Journal of Telemedicine and e-Health’ (IP 2010 = 1.0)
weinig specifiek over hersenletsel
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: het ligt zo voor de hand!
Hersenletsel:
-
vaak beperkte mobiliteit, reizen is zeer vermoeiend
beperkte cognitieve energie, snel cognitief overbelast
beperkt leren (geheugen)*
beperkte aandacht
traag mentaal tempo
geen ‘tijd’ om zelf nog vragen te bedenken (geen reflectietijd)
………..
*Kessels, 2003: geheugen voor ‘medische informatie’
- 40-80% is direct vergeten
- circa 50% van wat wel onthouden is, is niet correct
ws. niet anders bij behandeling
erger bij hersenletsel
Dus aannemelijk alle baat bij herhaling, bepalen eigen tempo van
informatieoverdracht, zelf bepalen van de leermomenten, vragen kunnen stellen
op een ‘later tijdstip’ dan in het contact met de hulpverlener, …..
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie
Algemeen: - vaak te technisch, te hoog niveau, bv. Wikepedia
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie
Patienten/belangenverenigingen: - meer toegespitst op patiënt, bv Cerebraal
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie
Zorginstellingen: - ook gericht op zorgaanbod, bv Alzheimer Centrum Limburg
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie
Is dit effectief?
- Weinig onderzoek
- Hits ≠ kwaliteit
worden vragen patiënten beantwoord?
Mol, cs (J. Telemed and e-Health, 2007): Memory Website & Memory Telephone
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie
Mol, cs (J. Telemed and e-Health, 2007): Memory Website & Memory Telephone
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (b)
D2P toepassing van wat we al doen FtF
(1) (neuro)psychologisch onderzoek op afstand (video/internet, etc)?
-
betrouwbaarheid (wie vult in?)
vragenlijsten makkelijker dan tests met tijdsaspect
PO/NPO is meer dan getallen
denkbaar, met name beloopstudies waarbij patiënt eerder FtF gezien is
Voorbeeld: Theodores et al. (J. Telemed and e Health, 2008).
Afasie-onderzoek via video-conference: - FtF onderzoek = Video-beoordeling
- patiënten: acceptabel, tevreden
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: (b) D2P toepassing van wat we al doen F2F
(2) voorlichting en patiënt-specifieke adviezen
- een interactie met therapeut
- ‘guided selfhelp’ altijd effectiever (zie e-health protocollen angst, depressie)
Voorbeeld:
Wade cs. (Behavior Res. Methods, Intruments, & Computers, 2004).
Web-based family problem-solving intervention for families of children with TBI
Combinatie van website met informatie, oefeningen, etc. + videoconference met
therapeuten voor feedback, vragen, specifieke adviezen etc (6 families).
•
•
•
•
•
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Afname probleemgedrag
Makkelijk in gebruik
Zeer hoge tevredenheid
Hele familie bereikt
‘Ecologisch valide’
E-health en hersenletsel: (b) D2P toepassing van wat we al doen F2F
(3) Cognitieve training: compensatie-technieken (geheugen, GMT, etc.)
- in de FtF situatie al relatief weinig onderzocht, weinig protocollen !
Voorbeelden: geheugenwebsite UvA (Jaap Murre cs)
internetcursus geheugenstrategieen + contact met cognitief
trainer (Luciano Fasotti)
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences