Vroege Intensieve Neurorevalidatie Informatie voor familie

VIN
Vroege Intensieve Neurorevalidatie
Informatie voor familie/betrokkenen
In deze folder vindt u algemene informatie over de vroege
intensieve neurorevalidatie in Revalidatiecentrum Leijpark.
De folder is bedoeld voor familieleden en betrokkenen van
kinderen en jongeren die in een toestand van verminderd
bewustzijn (vegetatief of laagbewust) verkeren na ernstig
hersenletsel.
Naast deze algemene folder is er een informatiebrochure over
vroege intensieve neurorevalidatie. Daarin wordt uitvoerig
ingegaan op de totstandkoming, het begrippenkader, de
verschillende bewustzijnstoestanden en de opbouw van het
behandelprogramma. De brochure is te verkrijgen in ons
informatiecentrum of te downloaden via de website.
Wanneer in deze folder wordt gesproken over familie, wordt
hiermee bedoeld de wettelijke vertegenwoordigers van de
betreffende patiënt. Dit kunnen zijn de ouders, partner, voogd,
verzorger(s), curator etc.
Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN)
Vroege intensieve neurorevalidatie is een intensief
behandelprogramma voor kinderen en jongeren die ernstig
hersenletsel hebben opgelopen en daardoor in een toestand van
verminderd bewustzijn verkeren. Dergelijk hersenletsel wordt ook
wel niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd.
Het VIN-programma werd eind jaren 80 ontwikkeld in voormalig
kinderrevalidatiecentrum Charlotte Oord. In 2008 promoveerde dr.
Henk Eilander, neuropsycholoog, op dit onderwerp.
Een van de belangrijkste conclusies was dat het VIN-programma
een belangrijke bijdrage kan leveren aan het herstel van het
bewustzijn. Daarna kreeg de behandeling de status van
revalidatiezorg en werd erkend als verzekerde zorg.
Jaarlijks worden 20 tot 25 patiënten behandeld volgens de
VIN-methode. Ons centrum heeft voor dit programma een
landelijke functie voor kinderen en jongeren tot 25 jaar.
Incidenteel worden ook kinderen en jongeren uit het buitenland
opgenomen.
2
Oorzaken
Een niet-aangeboren hersenletsel kan worden onderverdeeld in
traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel.
Een traumatisch letsel ontstaat door een oorzaak van buitenaf
(bijvoorbeeld een verkeersongeval, ongeluk tijdens het sporten,
werkongeval, agressie). In de patiëntengroep die wij behandelen
is dit de meest voorkomende oorzaak van hersenletsel.
Een niet-traumatisch letsel ontstaat door een proces dat zich in
het lichaam afspeelt en kan dus vele oorzaken hebben. Het kan
gaan om een herseninfarct of hersenbloeding, infecties, tumoren,
vergiftiging, zuurstofgebrek (bijvoorbeeld door hartstilstand,
ademstilstand, bijna-verdrinking) of overige aandoeningen, zoals
epilepsie of MS.
Gevolgen
De gevolgen van een hersenletsel kunnen zeer verschillend zijn en
zijn afhankelijk van de aard, locatie en omvang van het letsel.
In de literatuur worden verschillende termen gebruikt waarmee
bewustzijnsstoornissen als gevolg van een niet-aangeboren
hersenletsel worden aangeduid. Binnen ons revalidatiecentrum
hanteren we vier bewustzijnstoestanden:
• Coma
Coma is het Griekse woord voor diepe slaap. Een comapatiënt
opent de ogen niet, spreekt geen woorden uit en voert geen
opdrachten uit. Op pijnprikkels kunnen soms reflexbewegingen
optreden (strek- of buigbeweging), maar verder zijn er geen
reacties. Er is slechte tot afwezige controle van de basale
lichaamsfuncties, zoals ademhaling, lichaamstemperatuur en
bloeddruk
• Vegetatieve toestand
In deze toestand heeft de patiënt wel een slaap-waakritme (ogen
soms open, soms dicht), maar nog geen adequaat
dag-nachtritme.
3
Er is grotendeels herstel van de basale lichaamsfuncties.
Beademing is niet (meer) nodig. Er is een beperkte reactie op
prikkels. In de vegetatieve toestand zien we verschillende fases.
Er kunnen dwalende oogbewegingen optreden en bij stimulatie
soms gezichtsuitdrukkingen. Dit zijn reflexmatige activiteiten.
Soms treden reacties in gestimuleerde lichaamsdelen op, zoals het
terugtrekken van arm of been bij aanraking of het volgen met de
ogen (geen fixatie op personen of voorwerpen).
• Laagbewuste toestand
Ook in de laagbewuste toestand zien we verschillende fases. De
patiënt kan zich fixeren op personen en voorwerpen en deze
volgen. Over het algemeen zijn er gerichte reacties op prikkels.
Veel gedrag is automatisch, zoals het reiken naar een aangeboden
voorwerp. Soms ontstaan emotionele reacties, zoals huilen of
lachen als reactie op een specifieke prikkel. Ook kan het zijn dat er
adequate reacties op eenvoudige opdrachten optreden. Het
alertheidniveau kan variëren. In de laagbewuste toestand zijn er
duidelijk stoornissen in cognitieve functies en er is een volledige
zorgafhankelijkheid.
• Bewuste toestand
In deze toestand reageert de patiënt consequent en adequaat en
is meer gericht op de omgeving. Het alertheidniveau is bij
bevraging steeds hoog. Functionele en begrijpelijke wederzijdse
communicatie is mogelijk (ook al is het met hulpmiddelen).
Er kunnen cognitieve en gedragsmatige stoornissen aanwezig zijn.
De beschrijving van de verschillende toestanden laat een verloop
zien. Iemand die eerst in coma is, gaat over naar een vegetatieve
toestand. Daarbinnen zijn een aantal fases te onderscheiden,
voordat de patiënt overgaat naar de laagbewuste toestand. Ook
daarin zijn weer fases te onderscheiden. De patiënt kan in iedere
fase blijven steken, met uitzondering van de patiënt in coma.
Iemand die langer dan twee à drie weken in coma ligt, komt daar
uit door over te gaan naar de vegetatieve toestand of komt te
overlijden (tenzij wordt gekozen voor chronische beademing).
4
Het revalidatieproces
Verwijzing en aanmelding
Voor het VIN-programma komt niet iedereen in aanmerking. Een
van de indicatiecriteria is dat de patiënt medisch stabiel moet zijn.
De patiënt heeft dan geen apparatuur nodig voor basale
lichaamsfuncties, zoals ademhalen en bloeddrukregulatie, en krijgt
geen intraveneuze toediening van voeding en/of medicatie.
Wat betreft het bewustzijn moet er sprake zijn van een
vegetatieve of laagbewuste toestand. Het hersenletsel mag niet
langer dan zes maanden (traumatisch letsel) of drie maanden
(letsel ten gevolge van zuurstoftekort) geleden ontstaan zijn.
De aanmelding wordt gedaan door een behandelend arts, meestal
de neuroloog of de consulterend revalidatiearts. Wanneer
familieleden een aanmelding doen, wordt dit als vooraanmelding
beschouwd. Als de behandelend arts gegevens heeft overgedragen
naar de betrokken arts in ons revalidatiecentrum, is de
aanmelding officieel. Daarna komt de patiënt op de wachtlijst. De
duur van de wachttijd is wisselend, afhankelijk van de
bedbezetting en de actuele wachtlijst.
Behandelprogramma
Gedurende de behandelperiode krijgt de patiënt op verschillende
manieren en heel gestructureerd zintuiglijke en/of cognitieve
prikkels toegediend met als doel het uitlokken van steeds
gerichtere acties. Op die manier wordt geprobeerd het bewustzijn
naar een hoger niveau te brengen.
Voor elke patiënt wordt een individueel programma gemaakt,
afhankelijk van de bewustzijnstoestand, belastbaarheid en
mogelijkheden van de patiënt.
Wanneer een patiënt in de vegetatieve toestand verkeert, wordt
een basaal zintuiglijk programma opgestart. Binnen dit
programma worden zintuiglijke prikkels (tast, pijn, temperatuur,
visueel, auditief, geur) aangeboden, waarbij reacties
geobserveerd worden.
5
Een patiënt die in de laagbewuste toestand verkeert, krijgt een
programma waarin het aanbod van zintuiglijke prikkels nog steeds
een rol speelt, maar waarin er steeds meer ruimte komt voor het
uitvoeren van handelingen en opdrachten. Dit noemen we het
basaal cognitieve programma. Gedurende de hele behandelperiode
worden fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en eventueel
activiteitentherapie ingezet.
Daarnaast is er aandacht voor het optimaliseren van de fysieke
conditie en het voorkomen van medische complicaties. De familie
wordt uitgebreid begeleid door onder andere maatschappelijk
werk.
Dagelijkse structuur
Wij bieden behandelingen aan in een omgeving met een
gestructureerd dagritme en wisselende perioden van rust en
activiteit, die zorgen voor een zo gewoon mogelijk leefpatroon. De
bezoektijden van de afdeling zijn daarop aangepast.
Diverse onderzoeken hebben aangetoond dat het aanbieden van
prikkels gedurende twee uur per dag evenveel effect heeft als het
continu (24 uur) aanbieden van prikkels. Het is van groot belang
een goede balans te vinden tussen het bieden van stimuleringen
en het bieden van rust. Binnen het behandelprogramma heeft dit
ertoe geleid dat het dagprogramma van de patiënt is opgebouwd
uit maximaal vijf therapiemomenten van dertig minuten per dag.
Behandelperiode
Het programma is opgebouwd uit een observatieperiode van twee
weken met aansluitend een behandelperiode van zes weken.
Daarna volgt evaluatie en een tweede behandelperiode van zes
weken.
Bij een hersenletsel als gevolg van zuurstofgebrek is het verloop
van de behandeling afwijkend:
Als een kind/jongere opgenomen wordt binnen twee maanden
na het ontstaan van het letsel, dan volgt een observatieperiode
van twee weken en een eerste behandelperiode van zes weken.
Afhankelijk van de bewustzijnstoestand na de eerste periode,
starten we wel of niet een tweede behandelperiode.
6
Als een kind/jongere tussen twee en drie maanden na het
ontstaan van het letsel wordt opgenomen, dan volgt in eerste
instantie alleen een observatieperiode van twee weken.
Afhankelijk van de bewustzijnstoestand starten we wel of niet
een behandelperiode.
Vervolgtraject
Na het VIN-programma zijn er drie mogelijke vervolgtrajecten:
Indien de patiënt aan het einde van de behandelperiode of
eerder in die mate vooruitgang heeft laten zien, dat verdere
actieve revalidatie geïndiceerd is, vindt aanmelding voor
vervolgbehandeling plaats.
Als de patiënt afkomstig is uit de regio Noord-Brabant, wordt de
klinische behandeling voortgezet binnen ons revalidatiecentrum
(afhankelijk van de leeftijd op de kinderen/jongerenafdeling of
de volwassenenafdeling).
Als de patiënt afkomstig is uit een andere regio, wordt deze
aangemeld voor vervolgbehandeling in een geschikt
revalidatiecentrum in de eigen regio.
Verwijzing en aanmelding gebeurt, in overleg met familie, door
de revalidatiearts.
Indien de patiënt geen of beperkte vooruitgang heeft laten zien
gedurende de behandelperiode en er daardoor geen indicatie is
voor verdere klinische revalidatie, wordt besloten tot stopzetten
van het behandelprogramma en ontslag uit Revalidatiecentrum
Leijpark.
Aanmelding en begeleiding naar het vervolgtraject wordt
samen met familie al in de loop van de opname opgestart en in
gang gezet door maatschappelijk werk.
Mogelijke vervolgtrajecten zijn verblijf in een verpleeghuis,
verblijf in een instelling voor meervoudig gehandicapten of
(eventueel gedeeltelijk) verblijf thuis.
7
In principe wordt een behandeling niet verlengd. Alleen als er,
volgens het behandelteam, concreet uitzicht is op het bereiken
van een bewuste toestand en opstarten van klinische
revalidatie, is eenmalige verlenging van een aantal weken
mogelijk.
Behandelteam
We werken met een multidisciplinair behandelteam, dat bestaat uit
fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen,
activiteitentherapeuten, psychologisch medewerkers en
verpleegkundigen.
De familie van de patiënt wordt zeer nauw betrokken bij het
revalidatieproces. Zij worden gedurende de gehele opname
begeleid door maatschappelijk werk.
De basis medische zorg is in handen van de verpleegkundig
specialist / physician assistant onder supervisie van de
revalidatiearts.
De revalidatiearts stuurt het team aan en is eindverantwoordelijk
voor de geleverde behandeling en zorg.
Patiënten ouder dan 25 jaar
Inmiddels zijn de inzichten ten aanzien van de plasticiteit of
herstelmogelijkheid van het hersenweefsel toegenomen. We
vermoeden dat VIN ook voor patiënten ouder dan 25 jaar
meerwaarde kan hebben.
In 2009 diende de Libra Zorggroep daarom een voorstel in bij het
College voor Zorgverzekeringen (CvZ) om de behandelmethode
ook voor patiënten ouder dan 25 jaar beschikbaar te stellen en
op te nemen in de verzekerde zorg. Helaas is dit afgewezen in
verband met het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing
over de werking van het programma voor patiënten ouder dan 25
jaar. Er is daarop een voorstel gemaakt om een tijdelijke toelating
mogelijk te maken.
8
Dit voorstel is aan de minister voorgelegd. Hierbij wordt ingezet op
een verlengde experimenteerstatus om wetenschappelijk
onderzoek naar het effect van de behandeling bij volwassenen
mogelijk te maken.
Hier is vooralsnog geen uitsluitsel over gegeven. Daarom worden
patiënten ouder dan 25 jaar die verkeren in een toestand van
verminderd bewustzijn, naar een verpleeghuis doorverwezen.
Daar is slechts beperkte revalidatie mogelijk en ligt de nadruk van
de behandeling op verzorging.
Overige informatie
Sinds 2003 is er in Tilburg een Ronald McDonald huis in de directe
omgeving van ons revalidatiecentrum waar familie en
naastbetrokkenen gedurende korte of langere tijd kunnen
verblijven, terwijl de patiënt op onze afdeling is opgenomen.
Revalidatiecentrum Leijpark heeft een samenwerkingsverband met
CliniClowns Nederland. De clowns bezoeken iedere maandag de
afdeling binnen de kliniek. Het bezoek gebeurt altijd in overleg
met het behandelteam.
Als niet wordt overgegaan tot opname is er de mogelijkheid om
een consult aan te vragen, waarbij de psycholoog of de arts
informatie en advies geeft over de situatie van de desbetreffende
patiënt. Ook instanties kunnen een consultaanvraag doen.
Voor vragen of meer informatie kunt u een kijkje nemen op onze
website www.rcleijpark.nl of telefonisch contact opnemen met het
medisch secretariaat kinderen/jongeren via het algemene
nummer. Contactgegevens staan op de achterzijde van de folder.
9
Aantekeningen:
10
Aantekeningen:
11
RCL-VIN-IF, oktober 2012
Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)