Perifere stamceltransplantatie

Patiënteninformatie
Perifere stamceltransplantatie
Voor wie is deze informatie bedoeld?
Deze informatie is bedoeld voor patiënten die in het Antoni van Leeuwenhoek een
stamceltransplantatie ondergaan. In deze informatie zullen de volgende onderwerpen
besproken worden:
• achtergrond van de gekozen dosering chemotherapie;
• de functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg
• groeifactoren;
• autologe perifere stamceltransplantatie;
• autologe beenmergtransplantatie.
De dosering van de chemotherapie
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die giftiger zijn voor de kankercellen dan
voor de gezonde cellen in het lichaam. Omdat het de bedoeling is om met chemotherapie
zoveel mogelijk kankercellen te doden, wordt de dosis altijd zo hoog mogelijk gekozen en
worden de kuren zo kort mogelijk achter elkaar gegeven. Bij bepaalde kankersoorten, die erg
gevoelig zijn voor chemotherapie, is het mogelijk met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie
alle tumorcellen te doden, met andere woorden met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie
genezing te bewerkstelligen. Bij kankersoorten die minder gevoelig zijn voor chemotherapie,
is het niet mogelijk om met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie alle tumorcellen te doden. In
sommige situaties zal daarom overwogen worden na een aantal kuren met ‘normaal’
gedoseerde chemotherapie zo hoog mogelijk gedoseerde chemotherapie te geven met het
doel de laatste resten kankercellen op te ruimen. De giftigheid van de chemotherapie voor de
gezonde weefsels in het lichaam is daarbij een beperkende factor.
Het beenmerg is één van de weefsels in het lichaam, dat het meest gevoelig is voor de
bijwerkingen van chemotherapie. Het beenmerg zorgt dagelijks voor de aanmaak van
bloedcellen en is één van de snelst delende weefsels in het lichaam. Daarom is het zo
gevoelig voor de effecten van vele vormen van chemotherapie. Een ‘normale’ hoeveelheid
chemotherapie zorgt voor kortdurende onderdrukking van het beenmerg, dat tijdelijk geen of
maar weinig bloedcellen kan aanmaken. Dit herstelt zich volledig voor het begin van de
volgende chemotherapie en na het stoppen van de behandeling, meestal binnen twee tot drie
weken na de chemotherapie. Een hogere dosis chemotherapie kan het beenmerg vollediger
en langduriger remmen. Het herstel van het beenmerg bepaalt in het algemeen wanneer de
volgende kuur gegeven kan worden en of bij de volgende kuur dezelfde dosis gegeven kan
worden.
De functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg
Het beenmerg maakt drie soorten cellen aan:
1. De rode bloedcellen (erytrocyten)
Deze zorgen voor het zuurstoftransport van de longen naar de weefsels. Een gebrek aan
rode bloedcellen heet bloedarmoede of in medische termen, anemie. Het aantal rode
bloedlichaampjes in het bloed wordt onder andere bepaald door een waarde die we Hb
noemen, de hoeveelheid Hemoglobine in het bloed. Indien iemand bloedarmoede heeft,
voelt hij zich moe en ziet er bleek uit. Bloedarmoede kan ook kortademigheid en
duizeligheid veroorzaken. Een bloedarmoede ten gevolge van chemotherapie is makkelijk
te bestrijden met een bloedtransfusie, indien dit noodzakelijk is. Meestal wordt bloed
1
Patiënteninformatie
gegeven bij een Hb waarde minder dan 5,5 mmol/l of wanneer iemand klachten heeft van
de bloedarmoede. De normale Hb waarden liggen ongeveer tussen 7 en 9,5 mmol/l.
2. De bloedplaatjes (thrombocyten)
Deze bloedcellen spelen een centrale rol bij de bloedstolling. Normaal ligt het aantal
bloedplaatjes in het bloed ongeveer tussen 100-400 x
10 9/l. Als het aantal bloedplaatjes lager is dan “10” (10 x 10 9/l), ontstaat een
bloedingsrisico. Dit uit zich in het spontaan ontstaan van bloedneuzen, spontaan ontstaan
van blauwe plekken en het ontstaan van kleine puntbloedinkjes in de huid, vooral op
plaatsen waar druk op de huid staat (rond de enkels, op plaatsen waar een riem of
horloge zit). Indien het bloedplaatjesaantal lager is dan “10” of indien er sprake is van
bloedingen bij een laag aantal bloedplaatjes, wordt een transfusie gegeven met
bloedplaatjes.
3. De witte bloedcellen (leucocyten)
Deze cellen zijn onder andere betrokken bij de afweer tegen virussen, bacteriën en
schimmels. Als de witte bloedcellen in aantal dalen, wordt de kans op infecties groter. Als
er helemaal geen witte bloedcellen aanwezig zijn, worden infecties bijna onvermijdelijk,
zeker als dit een aantal dagen duurt. Als in zo’n situatie een bacterie toegang tot de
bloedbaan heeft verkregen, kan hij zich snel vermenigvuldigen. Normaal zijn 4-12 x 10 9/l
witte bloedcellen in ons bloed aanwezig. Er zijn verschillende soorten witte bloedcellen.
Een soort witte bloedcellen is erg belangrijk voor de snelle verdediging tegen b.v.
bacteriën. Deze witte bloedcellen worden neutrofielen of granulocyten genoemd. Deze
witte bloedcellen leven maar erg kort. Indien het beenmerg door chemotherapie tijdelijk
niet in staat is bloedcellen aan te maken, zullen deze witte bloedcellen het snelste in
aantal afnemen. Patiënten met een aantal witte bloedlichaampjes van minder dan “1” (x
109) een aantal neutrofielen van minder dan ”0,5” (x 109) zijn het meest gevoelig voor
infecties. Omdat de levensduur van witte bloedcellen en met name van de neutrofielen zo
kort is, zijn transfusies met deze witte bloedcellen nauwelijks effectief. Vandaar dat het
met name de witte bloedcellen zijn die bepalen hoeveel chemotherapie veilig gegeven
kan worden.
Groeifactoren
De afgelopen jaren zijn er medicijnen beschikbaar gekomen die in staat zijn om het herstel
van het beenmerg (en dan speciaal van de witte bloedcellen) na chemotherapie te
versnellen. Deze stoffen komen normaal in ons lichaam voor en regelen de aanmaak van
bloedcellen in het beenmerg. Door het bekend worden van de structuur van deze stoffen en
door het beschikbaar komen van speciale technieken kunnen deze stoffen nu in onbeperkte
hoeveelheid worden gemaakt. Een van de meest gebruikte groeifactoren is G-CSF
(Granulocyte Colony Stimulating Factor). Neulasta is een langwerkend G-CSF,
Neupogen/Zarzio zijn korter werkende G-CSF). Deze stof stimuleert de aanmaak van met
name witte bloedcellen door het beenmerg. G-CSF moet dagelijks via een onderhuidse
injectie toegediend worden, meestal in het bovenbeen (andere plaatsen waar het gegeven
kan worden zijn het onderste deel van de buik en het bovenste deel van de armen). Over het
algemeen wordt G-CSF goed verdragen.
Bijwerkingen die kunnen optreden zijn: hoofdpijn, spierpijn en botpijn, vooral in de periode als
het beenmerg sterk tot groei wordt aangezet. De botpijn treedt vaak op in het borstbeen, rug
(wervels) of bekken. Op deze plaatsen zit bij volwassenen het meeste beenmerg.
2
Patiënteninformatie
Autologe perifere stamceltransplantatie
Een verdere verhoging van de chemotherapie kan worden bereikt met behulp van de techniek
van de autologe perifere stamceltransplantatie. Dit is een techniek waarbij bloedstamcellen
die uit het bloed ‘geoogst’ worden, worden ingevroren en na de hooggedoseerde
chemotherapie ontdooid worden en weer aan de patiënt worden teruggegeven. De teruggegeven stamcellen zorgen voor beenmergherstel na de hooggedoseerde chemotherapie.
Het woord autoloog bij deze ingreep geeft aan dat gebruik wordt gemaakt van stamcellen van
de patiënt zelf en niet van een donor (‘allogene perifere stamceltransplantatie’). Vroeger
werden hiervoor stamcellen gebruikt die uit het beenmerg ‘geoogst’ werden (zie hieronder),
maar een transplantatie met in het bloed circulerende, bloedvormende stamcellen heeft
tegenwoordig de voorkeur omdat dit tot een belangrijke bespoediging van het
beenmergherstel leidt.
Dit geldt niet alleen voor het herstel van de witte bloedcellen, maar ook voor het herstel van
bloedplaatjes. Het gebruik van deze zogenaamde ‘perifere stamcellen’ heeft het ook mogelijk
gemaakt om meerdere keren een hoge dosis chemotherapie te geven, indien dit noodzakelijk
is. Deze voordelen worden echter alleen bereikt als er grote aantallen stamcellen uit het bloed
worden geoogst. Het is daarom noodzakelijk om mobilisatie van stamcellen vanuit het
beenmerg naar het bloed te bevorderen. Dit kan onder andere tot stand worden gebracht
door behandeling met de bovengenoemde groeifactoren.
De mobilisatie van stamcellen
Stamcellen zijn onder normale omstandigheden in slechts kleine hoeveelheden in het bloed
aanwezig. Er kunnen tijdelijk meer stamcellen in het bloed verschijnen als het beenmerg zich
herstelt van een periode van beenmergonderdrukking door b.v. chemotherapie. Het aantal
stamcellen kan verder verhoogd worden als na de kuur de groeifactor G-CSF gegeven wordt
om het beenmergherstel te bevorderen.
In de praktijk komt het erop neer dat u een chemotherapie kuur krijgt in een normale
dosering. Welke chemotherapie dit is, hangt af van uw ziekte. De chemotherapie moet niet
alleen stamcellen mobiliseren, maar ook effectief zijn tegen de kankersoort die u heeft. Een
dag na de chemotherapie begint de dagelijkse toediening van G-CSF per onderhuidse
injectie. U hoeft hiervoor niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. Zoals boven is
uitgelegd, kunt u zelf leren de G-CSF te spuiten of een ander kan dit voor u doen, als u
hiertoe niet in staat bent of er erg tegen opziet om uzelf te prikken. De G-CSF wordt gegeven
totdat er voldoende stamcellen in het bloed verschijnen. Dit gebeurt meestal op dag 8-12 van
het G-CSF spuiten. U gaat door met het spuiten van de G-CSF totdat er voldoende
stamcellen geoogst zijn. Het grootste aantal stamcellen in het bloed valt meestal samen met
het beenmergherstel van de chemotherapie, als het aantal witte bloedcellen in het bloed het
snelste stijgt. Als het beenmerg zich eenmaal hersteld heeft, verdwijnen de stamcellen weer
uit het bloed. De periode dat grote hoeveelheden stamcellen in het bloed aanwezig zijn, is
slechts een aantal dagen. Er bestaat een bepaling waarmee een schatting van het aantal
stamcellen in het bloed gedaan kan worden: de bepaling van het aantal CD34 positieve
cellen. CD34 is een bepaalde merkstof die onder andere voorkomt op stamcellen. Voor deze
bepaling wordt ‘s ochtends voor het starten van de ‘stamceloogst’ bloed afgenomen. Indien
blijkt dat u voldoende beenmergherstel heeft, wordt het ‘oogsten’ van de stamcellen gestart.
Het is belangrijk te weten dat het niet bij iedereen lukt om stamcellen te oogsten. Bij ongeveer
10% van de mensen lukt het niet met de huidige technieken om stamcellen in het bloed te
mobiliseren. Dit betekent niet dat het beenmerg niet goed is, maar dat het beenmerg geen
3
Patiënteninformatie
stamcellen het bloed instuurt onder invloed van G-CSF of bij beenmergherstel na een
chemotherapiekuur.
Het niet of niet goed mobiliseren van stamcellen in het bloed kan soms voor een deel
veroorzaakt worden door het effect dat de vorige behandelingen op uw beenmerg hebben
gehad. De kans op een goede stamceloogst wordt minder als u al veel kuren heeft gehad of
veel radiotherapie heeft gekregen. In deze situatie wordt met u overlegd wat het beste is. Er
kan nog een keer geprobeerd worden stamcellen te oogsten waarbij we aan de G-CSF een
middel toevoegen dat Plerixifor heet. Hierover bestaat aparte informatie. Eventueel kan ook
overwogen worden beenmerg af te nemen voor een autologe beenmergtransplantatie (zie
onder).
De stamceloogsten
Het oogsten van stamcellen gebeurt door middel van een procedure die leukaferese heet.
Over de leukaferese is aparte schriftelijke informatie beschikbaar. Kort weergegeven gaat het
als volgt: voordat de stamcellen bij u geoogst worden, wordt onder plaatselijke verdoving door
een arts een katheter (een soepele slang) in de liesader geplaatst, die twee kanalen heeft, de
zogenaamde ‘lieskatheter’. Via het ene kanaal wordt bloed van u naar een machine gepompt,
die leukaferese-machine heet. Deze machine bevat een centrifuge, die op grond van het
soortelijk gewicht de stamcellen scheidt van de rest van het bloed. De stamcellen worden in
de machine achtergehouden, de rest van het bloed krijgt u terug via het andere kanaal van de
katheter. Het oogsten (leukafereren) duurt ongeveer 4 uur per dag. Aan het einde van iedere
leukaferese-dag, wordt bepaald hoeveel stamcellen u geoogst heeft. De hoeveelheid
leukaferese dagen die nodig zijn voor het oogsten van voldoende stamcellen, kan variëren
tussen een tot vijf dagen. De leukaferese is voor u niet erg belastend. Tijdens de leukaferese
dagen bent u in het ziekenhuis opgenomen.
Het kan gebeuren dat er besloten wordt de leukaferese niet door te laten gaan, omdat u
bijvoorbeeld te weinig stamcellen in het bloed heeft of omdat er nog onvoldoende
beenmergherstel is opgetreden.
De hoog-gedoseerde chemotherapie en de stamcelteruggave (stamceltransplantatie)
Als het bloed voldoende is hersteld na de stamceloogst, kan de hoog-gedoseerde
chemotherapie al of niet gecombineerd met radiotherapie gegeven worden. Of dit ook echt
gebeurt, hangt af van uw behandelplan. Soms worden nog een aantal ‘gewone’ kuren
gegeven voordat de hoge dosis behandeling plaatsvindt.
De aard van de hoge dosis behandeling hangt af van uw ziekte. U krijgt hierover aparte
informatie. De chemotherapie wordt toegediend via een subclaviakatheter. Deze katheter
wordt onder plaatselijke verdoving door een arts in een ader onder het sleutelbeen ingebracht.
De toediening van de chemotherapie duurt meestal een aantal dagen. Indien dit bij uw
behandeling hoort, kan daarna radiotherapie gegeven worden.
Tijdens de toediening van de chemotherapie en eventueel radiotherapie krijgt u medicijnen
om misselijkheid zoveel mogelijk te voorkomen en ook andere medicijnen om bepaalde
bijwerkingen van chemotherapie tegen te gaan. Ondanks deze medicijnen kan het toch
gebeuren dat u misselijk wordt en moet braken.
In overleg met u kunnen we u dan een stof geven die tegen de misselijkheid kan helpen en u
wat slaperig kan maken. Als de kuur beëindigd wordt, zakt naar verloop van tijd de
misselijkheid af, maar echte eetlust keert meestal niet direct weer terug. Dit kan een poos
duren. In deze periode worden aan u ook medicijnen gegeven die bepaalde bacteriën en
schimmels uitschakelen die in de mond en darm voorkomen en u tijdens een periode van
4
Patiënteninformatie
verminderde weerstand ziek kunnen maken. Deze medicijnen worden weer gestopt als er
voldoende beenmergherstel is opgetreden.
Als alle celdodende medicijnen uit het lichaam zijn, worden de stamcellen teruggegeven. De
stamcelteruggave lijkt op een bloedtransfusie. De stamcellen worden op de afdeling ontdooid
en via de subclaviakatheter aan u teruggegeven. De stamcellen circuleren kortdurend in uw
bloed en zoeken daarna een plekje in het beenmerg op. Ze groeien daar uit en zorgen voor
het beenmergherstel. De stamcelteruggave veroorzaakt geen bijwerkingen. Wel kan uw
adem na de teruggave een paar dagen onaangenaam ruiken. Dit wordt veroorzaakt door
DMSO. Deze stof wordt bij het invriezen aan de stamcellen aan de stamcellen toegevoegd
om hen te beschermen tegen de invloeden van het invriezen. U ademt een afbraakproduct
daarvan weer uit en dat ruikt eigenaardig. Zelf ruikt u dit na ongeveer een half uur niet of
nauwelijks meer. De hoeveelheden DMSO zijn zodanig dat u hiervan geen schadelijke
bijwerkingen van ondervindt. Als er bij u veel stamcellen teruggegeven moeten worden, kan
het zijn dat op de tweede dag alles nog een keer herhaald wordt. Dit gaat op dezelfde manier
als de eerste keer.
De herstelperiode
Vaak, maar niet altijd, wordt op de dag na de laatste stamcelteruggave begonnen met
dagelijkse injecties met G-CSF. Of dit gebeurt, hangt af van de gevolgde procedure en
verdere plannen. De medicijnen die u krijgt om u te beschermen tegen bepaalde bacteriën en
schimmels worden doorgegeven totdat er beenmergherstel is opgetreden. Indien u moeite
heeft met slikken, kan een deel van deze medicijnen via het infuus gegeven worden. De ernst
van de misselijkheid in deze periode kan per patiënt erg verschillen, maar de meeste mensen
hebben geen trek in eten. Ook kan er tijdelijk diarree ontstaan. Het slijmvlies van de mond,
slokdarm en maag kan geïrriteerd zijn, hetgeen het eten kan bemoeilijken. De meeste
patiënten maken een periode met koorts door, niet zelden gepaard gaande met huiduitslag.
Er wordt dan begonnen met antibiotica en onderzocht wat de oorzaak van de koorts kan zijn.
Vaak wordt een oorzaak niet achterhaald en herstelt de situatie zich naar verloop van tijd
weer. Meestal gaat de koorts dalen als de witte bloedcellen beginnen te stijgen. Dit gebeurt
meestal rond dag 10-12 na de stamcelteruggave. Tijdens deze periode wordt regelmatig
bloed gecontroleerd. Indien dit nodig is, krijgt u een transfusie met rode bloedcellen of
bloedplaatjes.
Voor de toediening van de hoog-gedoseerde chemotherapie moet u in het ziekenhuis worden
opgenomen. Ook de stamcelteruggave gebeurt in het ziekenhuis. Indien dit mogelijk is, wordt
deze periode op een eenpersoons of tweepersoonskamer doorgebracht. De herstelperiode
na de stamcelteruggave kan in het ziekenhuis doorgebracht worden, maar kan in bepaalde
situaties ook thuis of in het gasthuis plaatsvinden.
Indien u in de herstelperiode in het ziekenhuis blijft, gebeurt dit op een eenpersoonskamer.
Strikte isolatie is niet noodzakelijk, doordat uw witte bloedcellen zich ca. acht dagen na de
stamcelteruggave weer beginnen te herstellen is de kans op een ernstige infectie van
buitenaf verkleind.
Extra maatregelen voor u of uw bezoek om een infectie te voorkomen zijn daarom niet nodig.
Wel is een goede handhygiëne belangrijk. Zodra er voldoende beenmergherstel is
opgetreden, mag u naar huis.
5
Patiënteninformatie
Of u de herstelperiode thuis of in het gasthuis (poliklinische stamceltransplantatie) kunt
doorbrengen, hangt af van een aantal factoren, waaronder de aard van de hoog- gedoseerde
chemotherapie, of er 24 uur per dag iemand bij u kan zijn die u verzorgt en op u kan letten, de
afstand tussen uw woning en ons ziekenhuis en hoe ziek u bent van de kuur. Indien u thuis of
in het gasthuis verblijft bezoekt u drie keer per week de het ziekenhuis voor bloedonderzoek
en lichamelijk onderzoek door de verpleegkundig specialist of arts. Indien er koorts ontstaat of
indien u onvoldoende kunt eten en/of drinken of als er andere complicaties optreden, wordt u
verzocht naar het ziekenhuis te komen. Daar wordt bekeken of het verstandiger is u in het
ziekenhuis op te nemen, een dag ter observatie in het ziekenhuis te houden of dat u met
bepaalde maatregelen weer naar huis kunt gaan.
Het herstel van de witte bloedcellen verloopt doorgaans zo dat u op ongeveer de twaalfde tot
dertiende dag na de stamcelteruggave naar huis kunt gaan. Het naar huis gaan wordt ook
bepaald door uw algemeen welbevinden en of u voldoende kunt eten en drinken. Het herstel
van de bloedplaatjes en rode bloedcellen gaat meestal trager dan het herstel van de witte
bloedcellen. Daarom zal het in de eerste periode na het ontslag noodzakelijk zijn dat uw
bloed frequent gecontroleerd wordt en kan het gebeuren dat u nog een transfusie nodig heeft
van rode bloedcellen of bloedplaatjes. Rond dag 20 na de stamcelteruggave is het
beenmergherstel meestal zodanig dat dit niet meer nodig is. Daarna wordt u wekelijks
gecontroleerd, totdat u zodanig hersteld bent, dat dit ook niet meer nodig is.
Indien u G-CSF heeft gebruikt, wordt dit gestopt zodra het aantal witte bloedcellen
“5” (5 x 10 9/l) of meer is.
De subclaviakatheter wordt verwijderd als het aantal bloedplaatjes “30” (30 x 10 9/l) of meer
is. De katheter kan op indicatie (bijvoorbeeld als deze geïnfecteerd is of zodanig verstopt is
dat hij niet meer open te krijgen is) eerder verwijderd worden.
Autologe beenmergtransplantatie
Indien het niet mogelijk is perifere stamcellen uit het bloed te oogsten, ook niet als er
Plerixafor gegeven is, kunnen bloedstamcellen uit het beenmerg gebruikt worden. Hierbij
wordt er eerst beenmerg afgenomen (“geoogst”) door onder narcose met bepaalde naalden
in het bekken te prikken en beenmerg op te zuigen. De opgezogen cellen kunnen in vloeibare
stikstof worden ingevroren en blijven op die manier desgewenst jarenlang beschikbaar. Als
alle medicijnen van de hooggedoseerde chemotherapie het lichaam verlaten hebben, worden
de bewaarde beenmergcellen ontdooid en als een soort bloedtransfusie teruggegeven. De
beenmergcellen circuleren kortdurend in het bloed en zoeken zelf weer een plaats in het
beenmerg op. Daar groeien ze uit en zorgen ervoor dat het beenmerg weer normaal kan
functioneren. Net zoals bij de perifere stamceltransplantatie geeft het woord autoloog aan dat
bij deze ingreep gebruik wordt gemaakt van beenmerg van de patiënt zelf en niet van een
donor (“allogene beenmergtransplantatie”).
Het transplantatieteam van het Antoni van Leeuwenhoek heeft besloten dat er in het AVL
geen beenmerg meer wordt afgenomen als het niet lukt met leukaferese bloedstamcellen te
oogsten. Dit komt omdat de kans dat voldoende bloedstamcellen uit het beenmerg worden
geoogst heel klein is. In deze situatie zullen we met u overleggen wat het beste voor u is.
Na een autologe beenmergtransplantatie treedt in de regel een periode van twee tot drie
weken op, waarin het aantal bloedcellen nog sterk verlaagd is. Het beenmergherstel is trager
dan na teruggave van stamcellen die uit het bloed zijn geoogst. In deze periode is de patiënt
dus erg vatbaar voor infecties en daarom worden een aantal maatregelen genomen om het
6
Patiënteninformatie
infectierisico zoveel mogelijk te beperken. Er worden medicijnen gegeven om de darm vrij te
maken van bepaalde bacteriën en schimmels. Deze komen in de mond en darm voor en
bezorgen iemand geen last als deze een normale afweer heeft. Als de afweer daalt, kunnen
deze bacteriën en schimmels die onder normale omstandigheden ongevaarlijk zijn en zelfs
een functie hebben, ernstige infecties veroorzaken. Daarom worden ze met behulp van deze
medicijnen tijdelijk uitgeschakeld. Ondanks deze maatregelen kan het gebeuren dat er een
infectie optreedt. Hoe langer het gebrek aan witte bloedcellen blijft bestaan, hoe groter de
kans hierop wordt.
Bijwerkingen van de hoog-gedoseerde chemotherapie met teruggave van stamcellen
De meeste bijwerkingen zijn hierboven al besproken. Hieronder volgt een opsomming.
•
Misselijkheid en braken, gebrek aan eetlust
Dit wordt veroorzaakt door de chemotherapie en soms ook door de antibiotica die aan u
gegeven worden. U krijgt hiervoor medicijnen die de misselijkheid en braken kunnen
verminderen. De eetlust is in deze periode meestal slecht. Indien dit lang aanhoudt, kan
het noodzakelijk zijn u tijdelijk via een infuus te voeden.
•
Tijdelijke onderdrukking van de beenmergfunctie
Het gevolg is het optreden van bloedarmoede waarvoor bloedtransfusies noodzakelijk
zijn. Er ontstaat een tekort aan bloedplaatjes hetgeen een verhoogde bloedingsneiging
kan veroorzaken en een tekort aan witte bloedlichaampjes gepaard gaande met een
verhoogd infectierisico.
•
Tijdelijke beschadiging van het slijmvlies van het maagdarmkanaal
Dit kan een pijnlijke mond en zweertjes in de mond veroorzaken, er kan diarree ontstaan
en u kunt last krijgen van een pijnlijke maag en slokdarm. Goede mondhygiëne is
belangrijk. U krijgt in deze periode medicijnen om de productie van het maagzuur te
remmen, zodat dit h pijnlijk worden. Met behulp van bepaalde zalven kan dit verzacht
worden.et slijmvlies niet verder kan beschadigen. De productie van speeksel is tijdelijk
minder. Dit herstelt zich, maar u kunt hier een paar maanden last van houden in de zin
dat de mond droog is. Gedurende de eerste maanden na de stamceltransplantatie kan de
smaak minder of anders zijn dan u gewend was. Ook dit herstelt zich, maar het kan een
paar maanden duren voordat u uw smaak volledig terug hebt. Door de slijmvliesirritatie
kunnen buikkrampen ontstaan. De diarree en darmkrampen kunnen verminderd worden
door medicijnen. Indien u veel last heeft van diarree, kan de huid van de anus
•
Haaruitval, leidend tot kaalheid, voor zover dit al niet veroorzaakt was door uw
voorafgaande behandeling
Het haar gaat ongeveer twee maanden na de stamceltransplantatie weer groeien. Bij
sommige patiënten is het herstel van de haargroei niet volledig, maar bij de meeste
mensen is dit wel het geval.
7
Patiënteninformatie
•
Huidveranderingen
Tijdens de herstelperiode kan er huiduitslag ontstaan. De oorzaak hiervan kan meestal
niet goed achterhaald worden. De huid kan meer gepigmenteerd worden, vooral op
drukplaatsen en in huidplooien. U kunt ten gevolge van de chemotherapie en/of
radiotherapie hierdoor een bepaalde bruine kleur krijgen, die in de loop van de maanden
weer verdwijnt. Soms ontvelt de huid op plaatsen waar pleisters of knellende kleding heeft
gezeten. Dit herstelt zich weer. Patiënten die een donkere huid hebben, kunnen ten
gevolge van chemotherapie juist plekken op de huid krijgen, waar deze minder donker
wordt (in medische termen heet dit depigmentatie), ook dit kan zich herstellen. Indien dit
niet spontaan herstelt, kan dit door een bepaalde behandeling van een huidarts zoveel
mogelijk verholpen worden.
•
Veranderingen aan de nagels
Tijdens de chemotherapie stoppen de nagels met groeien. In de nagels ontstaan hierdoor
richels. De nagels kunnen op die richels makkelijk breken. U kunt de nagels beschermen
met nagellak of een pleister. De nagels herstellen zich volledig.
•
Moeheid, lusteloosheid, apathie
Dit wordt door de behandeling veroorzaakt. Meestal verbetert dit in de herstelperiode.
U zult merken dat u steeds wat meer energie krijgt. Het herstel (het terug krijgen van het
volledige energieniveau) kan ongeveer zes tot twaalf maanden duren. Dit betekent niet dat
u niets kunt doen. Werkzaamheden kunnen echter meer vergen dan u van uzelf gewend
was. Het beste is u aan te passen aan het energieniveau dat u heeft.
•
Onvruchtbaarheid en bij vrouwen overgangsverschijnselen
Dit is meestal blijvend. Eventueel kan bij mannen voorafgaande aan de behandeling
sperma ingevroren worden. Bij vrouwen is het invriezen van eitjes helaas (nog) niet goed
mogelijk. Wel kan de mogelijkheid besproken worden vóór de behandeling met de
chemotherapie één eierstok of een deel daarvan te verwijderen en in te vriezen. Na de
behandeling, als u goed hersteld bent en de ziekte waarvoor behandeld bent een poos is
weggebleven, kan deze eierstok weer teruggeplaatst worden. Aan deze procedure zijn
een heel aantal voorwaarden verbonden en de techniek is nog in ontwikkeling. Indien u
dit overweegt, kunt u dit het beste bespreken met uw behandelende arts. De meeste
vrouwen komen ten gevolge van deze behandeling in de overgang. Bij sommige vrouwen
kan de eierstokfunctie zich na verloop van tijd weer herstellen. Of dit gebeurt, hangt af
van de leeftijd (hoe jonger de vrouw, hoe meer kans hierop) en de behandeling. De
klachten van de overgang kunnen bestreden worden met de toediening van hormonen.
Indien dit in verband met uw tumorsoort (borstkanker) niet gewenst is, kan geprobeerd
worden met andere medicijnen de klachten zoveel mogelijk te bestrijden.
•
De onvruchtbaarheid staat normale seksualiteit niet in de weg
Onvruchtbaarheid betekent niet impotentie. Wel is in de eerste maanden na de
stamceltransplantatie de beleving van de seksualiteit vaak gestoord. Dit gaat na verloop
van tijd weer over. Indien dit van toepassing is wordt door de specialist met u gesproken
over blijvende onvruchtbaarheid, anticonceptie en seksualiteit in het algemeen. Voor deze
problematiek kunt u ook terecht bij de Polikliniek Intimiteit Seksualiteit en Kanker.
8
Patiënteninformatie
•
Beschadiging van organen, zoals het hart, longen, nieren of lever
De ernst van de beschadiging kan heel wisselend zijn. De beschadiging kan tijdelijk en
kortdurend zijn, maar ook langer aanhouden. Soms kan er zeer ernstige schade optreden
die zich niet meer herstelt. Voor de stamceltransplantatie wordt de functie van hart,
longen, nieren en lever gecontroleerd. Indien deze bevindingen oplevert die het uitvoeren
van een transplantatie tot een groot risico maken, wordt hier vanaf gezien. Bij mensen die
een goede functie van deze organen hebben, kunnen toch deze complicaties ontstaan.
Dit kan niet van tevoren voorspeld worden. Het optreden van ernstige complicaties is
gelukkig zeldzaam.
•
Hoog-gedoseerde chemotherapie waarin carboplatin voorkomt
Dit kan gehoorbeschadiging (oorsuizen, gehoorverlies voor vooral hoge tonen) en
beschadiging van de kleine zenuwen (prikkelingen in de handen en voeten, verminderd
gevoel in vingertoppen en tenen) geven. Deze bijwerkingen gaan slechts gedeeltelijk
over. Het is belangrijk dit soort bijwerkingen te melden, zodat er bij verdere
behandelingsplannen rekening mee gehouden wordt.
•
Vermindering van concentratie en geheugenfunctie
Behandeling met chemotherapie kan bij sommige patiënten concentratiestoornissen
veroorzaken en vermindering van de geheugenfunctie. Dit herstelt zich meestal weer,
maar soms niet volledig. De oorzaak hiervan is niet bekend. In ons ziekenhuis wordt hier
onderzoek naar gedaan.
Deze lijst van bijwerkingen is indrukwekkend. Het is echter belangrijk te weten dat deze
bijwerkingen kunnen, maar niet hoeven op te treden. De bijwerkingen wisselen in ernst en de
meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Veel bijwerkingen kunnen met behulp van
medicijnen verminderd worden. De behandeling is wel zwaarder dan behandeling met
‘gewone’ kuren. Het geven van zeer hoge dosis chemotherapie is niet ongevaarlijk. De kans
op het optreden van een ernstige complicatie die tot de dood kan leiden, is door toepassing
van de stamceltransplantatie minder geworden dan bij toepassing van een
beenmergtransplantatie. De kans op overlijden ten gevolge van de behandeling
(stamceltransplantatie) is ongeveer 1 tot 3%. Dit risico moet natuurlijk afgewogen worden
tegen de risico’s die u loopt als uw ziekte niet adequaat behandeld kan worden.
De inzet van deze behandeling is genezing te bewerkstelligen van uw ziekte of in ieder geval
u voor een lange periode ziektevrij te maken. Indien zich ontwikkelingen voordoen, die
verandering van het behandelplan noodzakelijk maken, zal dit met u besproken worden. Als u
tijdens de voorbereiding van de stamceltransplantatie merkt dat u deze behandeling niet
meer wilt ondergaan of niet meer aankan, kunt u dit altijd met uw behandelend arts
bespreken. In deze situatie wordt samen met u bekeken welke weg voor u het beste is.
Dienst Begeleiding en Ondersteuning
De periode die u tegemoet gaat zal niet gemakkelijk zijn, niet alleen voor u, maar ook voor
uw familieleden. Indien er een indicatie voor bestaat, bestaat de mogelijkheid kennis te
maken met één van de medewerkers van onze D ienst Begeleiding en Ondersteuning
(DBO). U kunt zelf aangeven of u behoefte heeft aan extra ondersteuning of dat u voldoende
steun ondervindt van mensen uit uw eigen omgeving, zodat u de hulp van onze dienst niet
nodig heeft. U kunt met de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning praten
over uw behandeling, de spanning en angst voor de toekomst, hoe u en uw familieleden zich
hierop kunnen voorbereiden etc.
9
Patiënteninformatie
U kunt er ook terecht met meer praktische vragen, zoals het regelen van thuishulp, regelen
van opvang voor kinderen, hoe om te gaan met problemen op het werk. Voor een afspraak
kunt u contact opnemen met het secretariaat van DBO via het algemene telefoonnummer
van het ziekenhuis 020 512 9111. U kunt ook aan uw behandelend arts of verpleegkundigen
vragen een afspraak voor u te regelen. Er bestaan ook contactgroepen voor patiënten die
een stamcel- of beenmergtransplantatie (hebben) ondergaan en hun familieleden. De
adressen en telefoonnummers van deze groepen kunt u krijgen bij het Centrum
Patiënteninformatie of via de artsen, verpleegkundig specialisten of verpleegkundigen.
Melding aan de European Bone Marrow Transplantation Registration (EBMT)
In Europa is een organisatie opgezet die gegevens verzameld over de stamceltransplantaties
die in Europa worden verricht. Het doel van deze registratie is meer inzicht te krijgen in de
resultaten van een stamceltransplantatie bij een bepaalde ziekte en de bijwerkingen van deze
behandeling zowel op korte als op lange termijn. Bovendien biedt deze registratie van de
stamceltransplantaties de kans om de resultaten en de indicaties voor het uitvoeren daarvan
per land en ziekenhuis te vergelijken. Het melden van de stamceltransplantaties aan de
EBMT is verplicht. Als het ziekenhuis het niet doet, verliest dit de toestemming om deze
behandeling uit te mogen voeren. Het melden van de gegevens van de
stamceltransplantaties aan de EBMT gebeurt geanonimiseerd. Dit betekent dat de gegevens
zodanig worden doorgegeven dat deze niet te herleiden zijn naar u als persoon. De EBMT
vraagt ons gegevens over uw ziektegeschiedenis, de behandelingen die u gehad heeft, de
soort chemotherapie en/of radiotherapie en/of radio- immunotherapie die u heeft gekregen
voor de stamceltransplantatie en hoe het met u gegaan is na de stamceltransplantatie.
Deze gegevens worden opgeslagen in een grote database en worden bewerkt voor
wetenschappelijke publicaties door artsen die betrokken zijn bij het uitvoeren van stamceltransplantaties. Op deze manier hopen we onze kennis over het nut en de bijwerkingen van
de stamceltransplantaties te vergroten en daarmee de behandeling te verbeteren. Op een
informed consent formulier dat bij deze informatie hoort, kunt u aangeven of u het goed vindt
dat we uw gegevens geanonimiseerd voor dit doel aan de EBMT doorgeven. Als u dit liever
niet heeft, kunt u dit ook zeggen. U krijgt dan uw voorgestelde behandeling, maar we melden
uw gegevens niet aan de EBMT.
Slot opmerkingen
Dit informatieblad heeft als enige bedoeling te helpen bij het informatieproces rond intensieve
chemotherapie en stamceltransplantatie. Het merendeel van deze behandelingen wordt
gegeven in het kader van klinisch onderzoek. Indien dit het geval is, zal dit met u besproken
worden en is uw schriftelijke toestemming na alle informatie te hebben ontvangen een
vereiste om de behandeling toe te passen. Voor alle behandelingen in onderzoeksverband
zijn aparte informatiebladen beschikbaar.
Het spreekt vanzelf dat dit informatieblad gesprekken met uw artsen en verpleegkundigen niet
kan vervangen. Meer informatie kunt u krijgen van uw behandelend arts, maar ook van de
internisten van het transplantatie-team: Prof. Dr. S. Rodenhuis, Dr. J. P. de Boer, Dr.G.S.
Sonke, Dr.J.M. Kerst, Mevr. Dr. S.C. Linn, Mevr. Dr. J. W. Baars en van de verpleegkundig
specialisten: mevr. M. J. Holtkamp, mevr. M. Schot.
Deze mensen zijn bereikbaar via het algemene telefoonnummer van ons ziekenhuis
020 512 9111, via de vierde etage of via het secretariaat van de medische oncologie.
juni 2016
10