Ervaringsverhaal

“WE WILLEN WACHTEN TOT ER BIJ U ÉÉN ORGAAN UITVALT”.
Het verbluffende verhaal van Suzan (49 jaar) uit Ridderkerk, die door
een jarenlang niet vastgesteld en herkend Vitamine B12-tekort (“Ik heb
heimwee naar mezelf”) een paar keer werkelijk door het oog van de
naald is gekropen..
“AL RED IK OOK ‘MAAR’ ÉÉN MENS MET MIJN VITAMINE B12VERHAAL!..”
Suzan: “Toen ik 23-24 jaar was, bleek ik een acuut Vitamine B12-tekort
te hebben. Ik heb injecties met B12 gekregen en dat heeft me in die tijd
geholpen en toen was het klaar. Ik kreeg daarna een mega-druk en
gelukkig ook heel gezond leven, met vier kinderen en heel veeleisend
werk en noem maar op.
Totdat ik dus drie jaar geleden, in 2009, een chronisch ontstoken en zich
terugtrekkend tandvlees-probleem maar niet onder controle kreeg. “We
krijgen het maar niet goed”, zei mijn tandarts. Hij vroeg: “Is er dan niet
meer met je aan de hand?”. Ik had daar toen geen antwoord op.
In september 2010 kreeg ik er ineens steeds meer klachten bij: ik werd
steeds meer vermoeid, ik kreeg het verschrikkelijk koud, ik werd steeds
meer prikkelbaar en licht ontvlambaar, terwijl ik dat juist van nature niet
was (ben). Ik kreeg vreemde spierpijnen overal en ik kreeg ook
maagpijn.
In januari 2011 had ik opeens schuim op mijn mond toen ik wakker
werd. De dokter gaf mij hiervoor maagzuurremmers..en toen werd ik pas
echt goed ziek. Ik las later in dat indrukwekkende “Could it be B12?”Boek van Sally M. Pacholok (vertaald in 2011 uitgegeven bij uitgeverij
Ankh Hermes in: “Is het misschien B12-tekort?” –red.) dat het heel
gevaarlijk is om mensen met een groot Vitamine B12-tekort
maagzuurremmers te geven. Dan duw je mensen echt over de rand van
hun toch al wankele gezondheid het gezondheidsravijn in. Eigenlijk
zouden bij artsen en internisten alle alarmbellen moeten gaan rinkelen
als ze mensen op spreekuur krijgen met maag en buikklachten. Dat ze
dus die mensen NIET ‘zo maar’ allerlei maagmedicijnen gaan geven
ZONDER dat ze die mensen eerst op een eventueel Vitamine B12probleem hebben onderzocht!
“IK DENK DAT IK HEEL ZIEK BEN”
In elk geval: dat wist ik toen in die tijd natuurlijk nog allemaal niet. En
eind januari 2011 zei ik: ”Ik denk dat ik heel ziek ben”. Misschien
ouderwets, maar ik vertrouwde mijn huisarts en ging daar dus heen. Ik
kreeg een bloedonderzoek: leverwaarden waren heel raar en andere
waarden waren net an. Maar niets verontrustend volgens arts. Niets aan
de hand dus.
1
Toen ben ik kort daarop in een delier (soort comateuze toestand met
veel verwarring, apathie en krachteloosheid –red-) geraakt – ik was echt
he-le-maal van de wereld af. Ik ademde nog wel maar heel oppervlakkig.
En ik zweette heel veel. Mijn man vroeg me wel dingen, maar ik
antwoordde resoluut: “ik moet uitzieken..”. Vreemd… Ik weet er ook niet
veel meer van. Ik leek op iemand met een overdosis . . Mijn vriendin
kwam en belde de huisartsenpost. Na onderzoek ben ik met een
ambulance opgehaald. In het ziekenhuis dachten ze aan een psychose –
en probeerden ze me wakker te schudden. Ik was echt een heel eind
heen.
“Al uw bloedwaarden zijn raar”, zeiden ze even later. Ze vonden wel
afwijkingen in m’n longen. Kreeg ik een stootkuur prednison en
antibiotica voorgeschreven. Na 3 dagen opname heb ik thuis de kuur
voortgezet. Maar alle functies van mijn lichaam werden hierdoor steeds
slechter; ik voelde me werkelijk steeds nóg zieker worden.
Toen heb ik door een sterke ingeving op Google “B12” ingetoetst (ik had
dus ruim 20 jaar geleden een onverklaarbaar acuut tekort hiervan
gehad) en toen kwam ik bij de website van Hendrik de Jong terecht. Ik
las de symptomenlijst van een B12-tekort en ik schrok. Van de 32
symptomen had ik er 31! “Ga naar de huisarts en vraag om hulp” zei ik
tegen mijn man. Ik werd weer in het ziekenhuis opgenomen.
“U HEEFT DAT AB-SO-LUUT NIET! DAAR BENT U T E ZIEK VOOR”
De behandelende arts zei: “U moet het verscheuren, die uitdraai met
B12 gebreksymptomen van de computer, want u heeft dat ab-so-luut
NIET!”. Maar hij kon verder ook niets vinden waaróm ik me dan zo
vreselijk beroerd voelde.. Na 9 dagen opname, en heel veel onderzoeken
verder, mocht ik weer naar huis. Uitslagen afwachtend….
Maar het ging het almaar slechter. Mijn handen en voeten begonnen te
tintelen, mijn spraak werd steeds gebrekkiger, ik belandde regelmatig in
een rolstoel omdat ik geen kracht meer in mijn benen had. Mijn haar viel
uit. Mijn nagels brokkelden af; ik kreeg bruine maar ook witte plekken op
mijn huid. Ik had een vieze plak op mijn tong, ontstoken tandvlees, ik
had geen smaak meer; geen reuk; ik was heel misselijk, had een slechte
motoriek; het praten leek vaak op lallen of ik had ineens geen
stemgeluid meer. En ik viel ook ineens meerdere kilo’s af; mijn gehoor
werd slecht. Kortom: mijn hele lichaam was in mekaar aan het storten,
leek het wel.
Uiteindelijk ben ik in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam terecht
gekomen, omdat ze in het andere ziekenhuis met mij op een dood spoor
zaten. In het Erasmus durfde ik het onderwerp “Vitamine B12” eerst niet
meer te noemen…..Maar door een vreemde droom, die ik op een nacht
ineens had, heb ik tóch het lef gehad om over die B12 weer te beginnen.
2
“Maar dat kan het echt niet zijn hoor mevrouw”, waren de woorden van
de arts. “Want daar bent u TE ziek voor”..
“WE WILLEN WACHTEN TOT ER EEN ORGAAN BIJ U UITVALT”
Door mailcontact met Hendrik de Jong (Vitamine B12-‘activist’-red.) bleef
ik toch stug volhouden. En ik heb mijn arts “gesmeekt” om een HLTC
test (speciale bloedtest om te zien of het nivo van het aminozuur
homocysteine in het bloed als gevolg van een B12-tekort niet te hoog is,
want dat kan dan leiden tot aderverkalking en andere –ernstige- hart en
vaatproblemen –red.). Daar wilden ze niet aan: “Nee, dat doen we niet.
We willen wachten tot er een orgaan bij u uitvalt. Want dan weten we
waar we moeten zoeken.” Hoe moedeloos je je dan als patiënt voelt..
Ik zei: “Ik lag hier binnen een kwartier bijna naakt op tafel, ik ben
helemaal onderzocht door jullie. Ik heb mijn leven in jullie handen
gelegd. En dan vraag ik uiteindelijk om die HLTC test: is dat dan te veel
gevraagd??!” Mijn arts stemde toen in……..(gelukkig)..Na een week kreeg
ik telefonisch de uitslag: “Uw B12 is inderdaad aan de lage kant. Ik
schrijf u pillen voor”. Ik vroeg toen om B12-injecties, maar nee die arts
zei: “Ik beslis dat u pillen krijgt”.
Dezelfde dag (15 juni 2011) belde ik mijn huisarts en had binnen een
paar uur de eerste B12-injectie. En het recept wat ik opgestuurd kreeg
van het Erasmus bevatte nota bene simpele B-complex pillen. Hoe fout!
“IK KOM NIET VERDER VOEL IK”..
Ik kreeg via mijn huisarts twee keer per week een injectie met hydroxocobalamine B12. Dat leek eerst goed te gaan – ik ben zelfs 28 juni
opgestaan met turbo energie, zó goed voelde ik me. Maar toen begon
het positieve effect weer langzaam weg te ebben. Ik zei ook tegen mijn
man: “Ik kom niet verder, voel ik”. En toen een paar weken later..had ik
ineens zóveel darmkrampen en kwam er zóveel bloed en ellende uit, dat
ik dacht: ”Alles is er nu uit”. Maar toen werd ik zó vreselijk ziek. Nog
zieker dan ik me ooit gevoeld heb.
Een paar keer heb ik gevreesd dat ik ’t niet zou redden. Mijn lijf zette die
hydroxocobalamine uiteindelijk dus tóch niet om, zegt althans die arts
Hans Reijnen uit Deurne, bij wie ik later gelukkig terecht zou komen.
Tussendoor had mijn huisarts nog contact gehad met een andere B12
specialist. Die had het advies gegeven om de patiënt aan te horen, en
door te gaan met injecteren, en hij had ook gezegd: ”Alles is mogelijk”.
Daar had ik dus niet zo veel aan.
Toen kreeg ik een tip van iemand dat er een boekje over Vitamine B12
was geschreven door ene Hans Reijnen. Dat boek heeft mijn man
gelezen – ik kon niet meer lezen, concentratie was te slecht. Daar las
mijn man dat ik injecties B12 met juist Methylcobalamine had moeten
hebben. Die hebben we toen uit Duitsland laten komen (in Nederland zijn
3
die -vreemd genoeg- niet te krijgen –red-). Maar om die zo maar op
eigen houtje, zonder contact met een arts te gaan doen, voelde ook een
beetje eng. Ik wist dat er een patiëntenstop was bij de praktijk van Hans
Reijnen, maar toch heb ik ze, half december 2011, gebeld voor advies. Ik
kreeg Jacqueline, de assistente, aan de lijn. Ik zei: ”Ik ben vrij ziek en
heb onder andere een B12 probleem. Ik ben het vertrouwen kwijt
geraakt in dokteren en internisten- en ik ben nu zelf aan het dokteren
geslagen en wil B12 methylcobalamine-injecties uit Duitsland gaan
nemen. Is dat een goed idee?”.
En toen voelde Jacqueline op de één of andere manier gelukkig heel goed
aan dat ik tóch snel naar de praktijk moest komen. In januari 2012
kwam ik daar. “Je hebt 100% een groot B12 tekort” zei Hans Reijnen na
uitvoerig onderzoek. “In het Erasmus zeiden ze 100% zeker van niet”…,
zei ik. Dus het was in feite de ene tak van de medische hoek tegen de
andere.
Hans Reijnen zei dat ik de mega dosering Vitamine B12 in zuigtabletvorm
moest nemen: 10.000 mcg. Methylcobalamine en maar liefst 18.000
Dibencozide met 1200 mcg Foliumzuur. “Na 3 of 4 weken ga je positieve
effecten voelen”, zei Hans.
Maar eerst ben ik achteruit gegaan. Dat was eng, heel eng, want ik was
al zo wankel. Hans vond het ook vreemd: "In de homeopathie zie ik dat
wel, een beginverergering. Maar met B12 zie ik dat zelden gebeuren. Ik
heb er toch vertrouwen in”. Ik zei: “Ik hoop dat ik het red”. “Suzan, je
gaat er wel komen. Alsjeblieft, hou vol – want je komt er wel”, zei Hans.
En hij gaf me ook speciale leverkorrels.
En toen..weken en weken kropen voorbij en …begin april 2012, had ik
plots een goede dag. Ik had ineens meer energie! Alle klachten had ik
nog, maar ik kon het makkelijker ‘dragen’. En zo kreeg ik vertrouwen.
En nu, anno 23 juli 2012, kan ik zeggen dat de laatste 7, 8 weken al mijn
klachten beginnen te verdwijnen:
‘IK HEB HEIMWEE NAAR MEZELF”..
Mijn haar valt niet meer uit.
Ik heb veel meer energie en dat is het lekkerste.
Ik heb het niet koud meer.
Ik wankel en struikel niet meer.
Ik heb geen gewrichtspijnen meer aan mijn heupen en minder aan mijn
schouders.
Ik heb geen buik- en hoofdpijn meer.
Stem heb ik weer – ik kon maandenlang me nauwelijks hoorbaar maken.
Concentratie is veel beter, het onthouden ook.
Droge, zanderige ogen heb ik niet meer – ik zie ook geen vakjes of
sliertjes meer in mijn ogen.
Licht kan ik weer verdragen.
4
Hevige huidjeuk op mijn rug en armen is gelukkig weg.
Ik had geen controle over mijn blaas en dat is gelukkig weer terug.
Mijn darmen functioneren weer redelijk.
En ook zo mooi: als ik, toen ik zo ziek was, me ontlastte, was ik daarna
úren uitgeput – het kostte me op de één of andere manier zóveel
energie. Nu heb ik dat gelukkig niet meer.
Aften in mijn mond zijn genezen.
Het erge zweten is over.
Slapeloosheid is over.
Bruine pigmentvlekken op mijn rug zijn verminderd.
Ik heb weer een normale kleur in mijn voeten en handen – “Je hebt de
handen van een dode”, zei mijn dochter, op een dag toen ik me weer
eens zo vreselijk beroerd voelde, tegen me: al het bloed was eruit
weggetrokken.
Ik heb niet meer zo’n eindeloze dorst – ik dronk soms wel 5 liter vocht
per dag.
Bulten in mijn nek en bij mijn oren en op mijn benen zijn weg.
Oorsuizen en doofheid: heb ik geen last meer van.
Ik heb geen hartritme stoornissen meer.
Ik heb geen tintelingen meer in handen en voeten.
En ik ben niet meer zo snel geagiteerd-kribbig en ook niet meer zo
somberig-depressievig en ‘zwaar op de hand’ als ik lange tijd wel was
geweest (en geheel tegen mijn natuur in, overigens). Wat dat betreft ben
ik geschrokken hoe een B12-tekort ook tot een soort persoonlijkheidsverandering kan leiden. Je wordt écht een andere persoonlijkheid ervan.
Ik heb wel eens gezegd in die jaren dat het me zo beroerd ging: “Ik heb
heimwee naar mezelf”.
“IK BEN DÓLGELUKKIG DAT IK HET OVERLEEFD HEB”
Ja, ik voel me nu als God in Frankrijk. Ik voel me een ander mens. Ik
dacht toen ik zo ziek was: “O, al kon ik nog maar alleen af en toe de
hond uitlaten, dan zou ik al gelukkig zijn”. Nu is dat weer eenvoudig
mogelijk. Ik zal je zeggen: ik ben dólgelukkig dat ik het overleefd heb. Ik
heb maar liefst 4 keer een delier gehad, zo maar.. “uit het niets”.
Ik heb 3 keer ervaren dat lichaam en ziel 2 aparte dingen zijn. En dat
mijn ademhalen zo zwak en onzeker was geworden.. Arts Hans Reijnen
zei ook later tegen me: “Je bent de patiënt met de slechtste conditie die
ik ooit heb gezien, in al die jaren van mijn praktijk”. Ik moest telkens in
en uit auto’s geholpen worden om naar het ziekenhuis te gaan, en heb
dus in het laatste anderhalf jaar regelmatig in een rolstoel gezeten..
In het ziekenhuis heb ik MRI’s gehad, CT-scans, darmslangen,
maagsondes: ik ben hé-le-maal binnenstebuiten gekeerd en onderzocht:
alles was negatief; ze konden telkens NIETS vinden, geen enkele oorzaak
– geen enkele diagnose die hout sneed. Dat was op zich al vreselijk om
mee te maken. En wat dat allemaal ook wel niet gekost heeft...
5
IK SLIK NOG STEEDS DIE POWERDOSERING B12
Ik slik nog steeds die Power Dosering Vitamine B12 – Hans Reijnen zegt
dat ik nu wel kan stoppen, maar dat durf ik echt niet. Dat risico wil ik
NIET nemen. Ik ben veel te blij met hoe ik me NU voel, na al die tijd met
die enorme gezondheidsellende. Ik ben nu stabiel, voel me 80% beter,
ben nog wel af en toe misselijk, maar sinds ik nu het oer-dieet (paleoprincipe) ben gaan doen, gaat dat OOK stukken beter.
Ik wilde eerst de publiciteit gaan zoeken en allerlei bladen gaan bellen
om mijn verhaal te doen. Maar eerst wil ik nog verder opknappen – ik
ben nog totaal niet waar ik wezen moet- en eerst wil ik ook mijn leven
weer helemaal terug. Ik ben wel heel blij dat jullie van Vitamineb12nu.nl
nu mijn verhaal naar buiten brengen. Al vond ik dit verhaal weer
helemaal opschrijven ook heftig.
Ik ben niet boos, ook niet op mijn huisarts. Maar het is wel duidelijk dat
de meesten van die artsen “op slot gaan” als ze van patiënten horen dat
“het” wel eens misschien Vitamine B12 kan zijn: “Daar hebben we niks
aan”, zeggen ze dan.
“DE VITAMINE B12-BLOEDWAARDEN MOETEN OMHOOG”
Mijn enige hoop is dat die standaard B12 waarde voor bloedonderzoek
ver omhoog gaat. Want die huidige standaard van 140 pmol/l in Nederland
klopt niet. Die moet minstens verdubbeld worden. Zeggen ook artsen in
binnen- en buitenland, die over het hele Vitamine B12-vraagstuk veel
kennis van zaken hebben. Die veel te lage standaard B12-bloedwaarde
heeft mij verdulleme bijna de das om gedaan! Dat ondeskundige gedoe
hierover moet stoppen! Teveel zieke mensen worden door die
ondeskundigheid NIET goed geholpen! En krijgen ook nog eens totaal
verkeerde diagnosis en medicijnen! Wat dat betreft kan er nog heel wat
geld bespaard gaan worden in de hele gezondheidszorg als ze eerder een
Vitamine B12-tekort gaan opsporen en behandelen!
Ik hoop, tot slot, dat mijn ervaringsverhaal van een niet herkend en niet
erkend Vitamine B12-tekort een voorbeeld en een inspiratie kan zijn voor
andere mensen die ook van die onverklaarbare gezondheidsklachten
hebben. Al is er maar één mens die ik met mijn verhaal kan helpen, dat
zou mij al gelukkig maken.
Mijn vier kinderen en mijn man zijn al die tijd ook door veel heengegaan,
dat kunnen jullie je waarschijnlijk wel voorstellen. Ze hebben zwaar met
me mee geleefd, en alle steun gegeven wat in hun vermogen lag. Ik heb
daardoor altijd heel veel doorzettingsvermogen gehad, mede voor en
door mijn gezin. Ik ben dat in maart 2012 overigens wel even kwijt
geraakt. Ik heb toen gebruld, tot uit mijn botten, van wanhoop. Dat
waren heftige dieptepunten. Gelukkig heb ik een paar GOUDEN
6
vriendinnen die me toen hebben opgevangen en hebben gesteund. Ook
alle medeleven van mensen om mij heen, hebben mij de afgelopen jaren
veel steun gegeven. Ik kreeg kaarten, berichten en cadeaus van mensen
die vanuit hun levensovertuiging mij steunden. Dus van kaarsjes
branden, gebed tot en met Boeddha’s.. Mooi dat ieder op zijn of haar
eigen manier hoopte dat ik weer beter werd.
Ik ben in die tijd toen ook naar een spiritueel iemand geweest. Ze zei
later: “Toen jij binnenstapte, schrok ik – je ziel stond naast je lichaam
nog maar met een paar punten vast aan de aarde”. Mooi gezegd. En..zo
voelde het ook!
Ik zeg nu: Op naar Genezing van alle mensen die nu lijden aan dezelfde
‘B12’-tekort-kwalen als die ik gehad heb!
Op ook naar grotere bewustwording over het belang van Vitamine B12 in
de hele Nederlandse geneeskunde!”.
©Juli 2012. www.vitamineb12nu.nl
7