wondermiddel - Vitiligo.nl

advertisement
Interview
DOOR: LUCY BEKER FOTO'S: MARTINE SPRANGERS
Wachten op dat
wondermiddel
Diep in ons hart wachten we allemaal op dat wondermiddel.
Een pil of crème die de gehate witte vlekken ineens doet verdwijnen, als sneeuw
voor de zon. Het zou zo mooi zijn, maar het bestaat nog steeds niet. Wél wordt er
naarstig naar gezocht. Het AMC in Amsterdam is een van de onderzoekslocaties.
Spotlight! ging erheen en onderzocht de stand van zaken.
D
r. Rosalie Luiten is hoofd van
organiseert klinisch onderzoek met vrijwillige
er dan wat op de markt komt, merken we,
het Laboratorium Experimentele
medewerking van zijn patiënten. Ondanks hun
zeker bij vitiligo, dat de resultaten per persoon
Dermatologie in het Academisch
jarenlange inspanningen is er helaas nog geen
verschillen.” Wolkerstorfer vult aan: “Vitiligo
Medisch Centrum (AMC). Zij
afdoend medicijn.
is soms zó actief, dat we er niet tegenaan
kunnen behandelen. Als het lichaam niet
studeerde biomedische wetenschappen en
is gepromoveerd immunoloog. Onder haar
Decennia
leiding wordt laboratoriumonderzoek gedaan
“Er gaan decennia overheen om een medicijn
naar verschillende huidziektes: huidkanker,
te ontwikkelen”, erkent Luiten. “Hier wordt
36 genen
melanoom en pigmentaandoeningen zoals
vooral kennis gegenereerd door weten-
Inmiddels staat vast dat vitiligo een genetisch
vitiligo. Binnen het AMC werkt ze nauw samen
schappelijk onderzoek. Het is daarna aan de
bepaalde auto-immuunziekte is. Dat blijkt uit
met dr. Albert Wolkerstorfer, dermatoloog,
farmaceutische industrie om met die kennis
een wereldwijde genetische studie, waar ook
pigmentspecialist en staflid van de afdeling
middelen te ontwikkelen voor de markt. Die
veel patiënten van de SNIP en leden van de
dermatologie en de SNIP (Stichting Neder-
middelen moeten daarvoor uitvoerig getest
LVVP aan hebben meegedaan. Dit onderzoek
lands Instituut voor Pigmentstoornissen). Hij
worden, ze moeten immers veilig zijn. En áls
wordt geleid door de Amerikaanse dr. Richard
meewerkt, gaat het niet.”
Spritz. Hij heeft tot nu toe 36 genen gelokaliseerd die met vitiligo te maken hebben. Dat
LASER EN LICHT: VEELBELOVEND
kan verklaren waarom binnen één familie de
Een veelbelovende nieuwe aanpak van vitiligo is het combineren van lichttherapie
een wel en de ander geen vitiligo krijgt. “Dat
met een laserbehandeling. Hierbij wordt de huid voorafgaand aan belichting met
er zoveel genen bij betrokken zijn, maakt het
UVB eerst licht geïrriteerd of gecontroleerd beschadigd met de laser. Als gevolg
lastig”, leggen Wolkerstorfer en Luiten uit. “Als
daarvan worden groeifactoren in de huid geproduceerd en dat stimuleert de uit-
je een ziekte hebt die door één gen wordt
groei van pigmentcellen.
veroorzaakt, is het makkelijker aan te pakken.”
Dr. Wolkerstorfer over de eerste onderzoeksresultaten: “Er kwam wel 50 procent
De genen die de boosdoeners zijn bij vitiligo,
meer pigment terug dan zonder laserbehandeling. Dat is een groot verschil.
blijken grotendeels gelieerd te zijn aan het
Tegelijkertijd zagen we echter in sommige gevallen littekenvorming, dus er zitten
immuunsysteem. “Dat is ook nog een com-
ook risico’s aan. Toch is dit resultaat zo goed, dat we deze werkwijze nader willen
plicerende factor, want het immuunsysteem
onderzoeken. Hoe moet je de laser precies afstellen om een optimaal resultaat
is heel ingewikkeld. Bovendien zijn er andere
zonder schade te verkrijgen? Voor dit onderzoek is inmiddels toestemming aange-
auto-immuunziekten die veel gevaarlijker zijn
vraagd bij de Ethische Commissie van het AMC.”
voor de mens dan vitiligo, bijvoorbeeld autoimmuun-nierziekten. Daar wordt dan eerder
2014/4 Spotlight! 8
FEESTVREUGDE OM NIEUW
MIDDEL GETEMPERD
In Amerika is recent het middel
Scenesse gelanceerd als een grote
doorbraak in de behandeling van
vitiligo. Desgevraagd tempert dr.
Wolkerstorfer de feestvreugde.
Hij erkent weliswaar dat ‘keihard
bewezen’ is dat dit hormoon de
pigmentcellen stimuleert, maar
tekent daarbij aan: “Het werkt alleen als er pigmentcellen aanwezig
zijn, en dat is nu juist in die witte
vlekken van vitiligo niet altijd het
geval. Daarom vallen de resultaten
bij vitiligopatiënten tegen.”
Het hormoon is door Clinuvel
ontwikkeld voor mensen met
zonneallergie. Deze patiënten, die
tot dan toe direct blaren kregen
als ze in de zon kwamen, kregen
na toediening van dit middel een
bruine huid. Daardoor kwamen ook
vitiligopatiënten in beeld.
“Maar zonneallergie is iets heel
anders dan vitiligo”, zegt Wolkerstorfer. “Dat is ook aangetoond.
Vitiligopatiënten die vier maanden
Dr. Rosalie Luiten en dr. Albert Wolkerstorfer blijven zoeken naar het wondermiddel.
lang een lichtbehandeling kregen
in combinatie met Scenesse hadden zo’n 15 procent meer repigmentatie dan de controlegroep,
patiënten kwam huidkanker drie keer minder
die werd belicht zonder dit middel.
voor. Het bewijst dat het immuunsysteem van
Geen wereldschokkende verbete-
vitiligopatiënten weliswaar eigen pigmentcel-
ring. Bovendien bleken de nieuwe
len afbreekt, maar tegelijkertijd ook kankercel-
bruine plekken donkerder te wor-
len goed weet af te weren. Want omgekeerd
den dan het oorspronkelijke bruin,
op ingezet door de industrie. Maar wij weten
is het bekend dat mensen die medicijnen
zodat er donkere vlekken bijkwa-
nu in welke richting we het moeten zoeken
krijgen om hun immuunsysteem te onderdruk-
men. Andere mensen reageerden
voor vitiligo. We zitten op het goede spoor.”
ken, bijvoorbeeld na een transplantatie, vaker
er helemaal niet op: dat hangt af
‘Dat er zoveel
genen bij betrokken
zijn, maakt het lastig’
huidkanker ontwikkelen. Het immuunsysteem
van de hoeveelheid nog aanwezige
Ook wat goed nieuws
van vitiligopatiënten werkt hier blijkbaar ef-
pigmentcellen, de activiteit van de
Een ander onderzoek bevestigt dit, vertelt dr.
fectief. Daarmee is er gelukkig ook eens goed
vitiligo en het immuunsysteem.
Luiten. ‘We hebben wetenschappelijk onder-
nieuws voor mensen met vitiligo.”
Ook dit is dus geen wondermiddel
voor vitiligo, maar wel een interes-
zoek gedaan naar het verband tussen huidkanker en vitiligo. Wat bleek: onder vitiligo-
Lees verder op pagina 10.
sante nieuwe ontwikkeling.”
2014/4 Spotlight! 9
Het effect van behandeling
crèmes het beste werken”, aldus Wolkerstorfer.
Naast de genetische studie wordt overal in de
Af en toe verschijnen berichten in de pers dat
wereld ook onderzoek gedaan naar verschil-
er een wondermiddel zou zijn ontdekt. Meest-
lende behandelmethoden voor vitiligo, en de
al valt dat tegen. Dan is er geen wetenschap-
effecten daarvan. Het gaat dan bijvoorbeeld
pelijk onderzoek gedaan of is dat onderzoek
om onderzoek naar verbetering van transplan-
nog niet afgerond, of is het middel nog láng
tatietechnieken en het resultaat van lichtthe-
niet gereed voor de markt. Daarbij reageert
rapie. “Lichttherapie met smalband UVB is nog
iedere vitiligopatiënt weer anders op behan-
steeds het meest effectief”, verklaart Wolker-
deling. “Het blijft opvallend hoe wisselend de
storfer. “Vooral bij kinderen met een donkere
vitiligohuid reageert”, zegt Wolkerstorfer. “We
huidskleur behalen we mooie resultaten, maar
zien soms mensen die al 25 jaar wit zijn door
het is ook altijd oppassen voor verbranding. Ei-
de vitiligo, en dan ineens weer bruine vlekken
genlijk zoeken we steeds naar de grens tussen
krijgen. Dat is gek! We proberen patronen te
maximaal effect en geen verbranding.” Het ef-
herkennen, maar ieder mens is uniek. Vitiligo
fect van lichtbehandeling wordt nog beter als
is nog altijd een mysterieuze ziekte. Daarom
het wordt gecombineerd met bepaalde crèmes
wordt er in de wereld continu onderzoek naar
of zalven. “Dat staat al vast, maar we zijn nog
gedaan.”
steeds aan onderzoeken welke stoffen in die
HUIDKWEEK:
HET KAN AL
Is huidkweek een oplossing
voor vitiligopatiënten?
‘Vitiligo is nog altijd een mysterieuze ziekte’
“Dat kan interessant zijn,
maar het is momenteel nog
toekomstmuziek”, zegt dr.
Luiten. Bij huidkweek wordt uit
een klein stukje gezonde huid
in het laboratorium méér huid
gekweekt. Het kan al, maar is
vooralsnog alleen toegepast
bij brandwondenpatiënten.
Toch kan het zeker interessant
zijn voor huidtransplantatie
bij vitiligo. “Wij gaan samen
met de afdeling Dermatologie
van het VUMC, uitzoeken of
huidkweek met pigmentcellen
ook toegepast kan worden
bij vitiligo en nagaan hoe
effectief dit is. Als het werkt,
kun je meerdere en grotere
witte vlekken transplanteren,
zonder dat je veel gezonde
huid moet afnemen. Het
zou transplantaties minder
belastend en succesvoller
maken. Maar hier moet nog
klinisch onderzoek naar gedaan
worden bij vitiligopatiënten
en daar moet nog geld voor
komen.”
2014/4 Spotlight! 10
Download