De ethiek van genome editing: een korte geschiedenis

De ethiek van genome editing:
een korte geschiedenis
Dr Annelien Bredenoord
UMC Utrecht / Eerste Kamer (D66)
[email protected]
Jaren 1970: twee ontwikkelingen
Kiembaanmodificatie
Genetische verandering die doorgegeven wordt aan het kind, en
diens kinderen, en diens kinderen, etc.
Dutvch Embryo Law
Oviedo Convention (1997)
CRISPR/Cas9
CRISPR/Cas9: 3 toepassingen
(1) Somatische genome editing (‘gentherapie’)
(2) Genetische modificatie van menselijke embryo’s,
pluripotente stamcellen of gameten voor wetenschappelijk
onderzoek
(3) Genetische modificatie van menselijke embryo’s,
pluripotente stamcellen of gameten voor voortplanting
March 2015
Publicatie ethiek
September 2015
http://www.hinxtongroup.org
Genome editing: observaties uit een korte geschiedenis
Observatie 1: wat is nieuw?
(1) “Morele status embryo”
(2) “Het doel deugt niet”
(3) “Voor God spelen” / “Het is
onnatuurlijk”
(4) “Er zijn alternatieven”
(5) “Botst met belangen van mensen met
een handicap”
(6) “Genetische diversiteit komt in
gevaar”
(7) “Botst met belangen van vrouwen”
(‘paternalistische kritiek’)
(8) “Van kwaad naar erger” – hellend
vlak argument
(9) “Risico’s zijn te groot”
Observatie 1: wat is nieuw?
(1) Reproductieve autonomie
(2) Genetisch eigen kinderen
(3) Lijden verlichten, ziekte voorkomen
(4) Soms geen andere opties
(5) Wetenschappelijke vrijheid
Observatie 2: wat is nieuw?
Embryo selectie
• Beperkt aantal embryo’s
• ‘Beperkt’ tot het genetisch
materiaal van de
wensouders
• Aangedane embryo’s
worden weggedaan
Embryo modificatie
• Tegelijk meerdere
wijzigingen mogelijk: hellend
vlak of voortschrijdend
inzicht?
• Risicovoller
• Meer in lijn met de doelen
van de geneeskunde
(vroeger vorm van
gentherapie)
Observatie 3: governance 2.0
Genoom editing is aan de horizon
‘Ben je voor of tegen genome editing’ > verkeerde vraag!
o Wat kunnen we leren van eerdere genetische technieken?
o Hoe organiseren we een inclusief, bedachtzaam proces?
o Wat zijn geschikte (inter)nationale governance modellen?
o Wat vinden we geschikte indicaties?
o Wetswijziging?
o (Hoe) kan genome editing zo geintroduceerd worden dat het
belangrijke waarden als vermindering van lijden, gelijkwaardigheid,
respect voor diversiteit, en reproductieve autonomie kan bevorderen?
Dank voor uw aandacht!
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afd Medical Humanities
[email protected]
Eerste Kamer der Staten-Generaal
[email protected]
Stelling
De ethiek van genome editing is niet wezenlijk anders dan andere
(reproductieve) genetische technieken.
Stelling
Mits voldoende veilig, is genome editing een vooruitgang op de
huidige reproductieve genetische technieken.