Je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen
advertisement
Relatief jaargang 16, december 2012, nr.3 Je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen over hoe anders om te gaan met je kind als het niet meer gaat Over de kracht van families en over wij- en ik-culturen beschermjassen, niemand kan zonder organisatie voor familieleden en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen Inhoud 4 Beschermjassen, niemand kan zonder Kitlyn Tjin A Djie is een gedreven gezinstherapeut, die heilig gelooft in de kracht van families bij het hervinden van evenwicht bij ontwrichtende levensgebeurtenissen. Ze ontwikkelde de methodiek van de Beschermjassen. Marien Beliën en Jan Heijmans onderzochten of familieleden van mensen met psychische problemen iets zouden kunnen hebben aan haar inzichten. 8Nieuws 4 Beschermjassen, niemand kan zonder 9 Een bijzondere vriendin Leonie Zwetsloot sluit met de aflevering ‘Rotterdam’ het drieluik over haar bijzondere vriendin. Een schokkende einde van een bijzondere vriendschap. 10 Anders vasthouden Hanna van Dijk beschrijft in de Monoloog de weg die zij ging met haar dochter met psychische problemen. Een leerproces met vallen en opstaan, met als belangrijke conclusie: ‘Niet loslaten maar anders vasthouden’. 12Bronnen 14 Een vlucht ganzen Jan Heijmans bezocht het congres Van Familie moet je het hebben. Hij was het meest onder de indruk van een vlucht wilde ganzen. Hoe dit te rijmen valt, leest u in zijn verslag. 14 Congres 'Van Familie moet je het hebben' bezocht 16Dilemma Beknotten of overleveren, dat was de vraag die Johanna in het vorige nummer stelde. Enkele reacties en een overzicht van nuttige websites. 17Daarom Oeke Kruythof is een donateur van het eerste uur. Ze hoopt ooit nog eens een loterij te winnen en wil Labyrint~In Perspectief dan mee laten profiteren. 17 Dit vind ik ervan Janah beschouwt de toekomst. 18Succes Verslag van een geslaagde Kind Van Dag. 19 De Vraag 20 Onder de aandacht We eindigen dit nummer met een prachtig gedicht van Vaclav Havel. Voorwoord Dit is de laatste Relatief Nadat ons tijdschrift jarenlang bij u op de mat is gevallen presenteren we het laatste nummer digitaal, online zoals dat heet. Het tekent de grote veranderingen die we de laatste jaren hebben doorgemaakt. Labyrint~­ In Perspectief is in alle opzichten afgeslankt.Toch blijft de kern van ons werk: steun voor familie en naasten van mensen met psychische problemen, overeind. In dit nummer beschrijft Hanna van Dijk in de Monoloog de ontwikkeling die zij als moeder van een dochter met psychische problemen doormaakte en waarin Labyrint~In Perspectief een belangrijke rol speelde. In de Coverstory stelt gezinstherapeut Kitlyn Tjin A Djie vast dat ‘de wind draait’. Ze bedoelt daarmee dat ze denkt dat de familie als noodzakelijke inbedding en ‘beschermjas’ weer veel meer in de aandacht zal komen te staan. Een ontwikkeling die haaks staat op de ik-cultuur die momenteel zo welig tiert en die vooral nadelig lijkt te zijn voor mensen die niet zo stevig in hun schoenen staan. Tjin A Djie is een fervent voorvechter van het betrekken van de familie, in brede zin, bij opvang en begeleiding van migranten, kinderen en psychiatrische patiënten. Haar stelling is zelfs dat families helpen om als individu te overleven. In de rubriek Bezocht constateert Jan Heijmans, bezoeker van het congres Van familie moet je het hebben, dat er in de ggz een groeiende aandacht bestaat voor familie van. Niet in de laatste plaats omdat zij hun plek opeisen en niet meer afstaan. Onze positie en die van de familie van is dus ingrijpend veranderd. We nemen geen afscheid van u, maar hopen op een ontmoeting op onze nieuwe website, die bijna klaar is. Hier kunt u ervaringsverhalen van lotgenoten, boekbesprekingen en interessante nieuwtjes lezen. We beantwoorden er vragen van familieleden en publiceren er blogs. Op het forum kunt u in contact komen met andere mensen die hun leven delen met iemand met psychische problemen. U kunt raad en advies krijgen bij de e-mailservice. De website brengt ons samen en samen staan we sterker, nog steeds! Colofon Relatief is een uitgave van de Stichting Labyrint~In Perspectief, de organisatie voor familieleden en direct­ betrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Relatief verscheen in het verleden driemaal per jaar. Dit is het laatste nummer. Redactie en medewerkers Marianne Beliën, Annelies Faber, Jan Heijmans, Gerard Luttenberg en Leonie Zwetsloot. Eindredactie: Jan Heijmans en Kassandra Goddijn. Illustraties Leonie Palsma Vormgeving Grif | grafisch ontwerp, Utrecht Donaties Donateurs (€ 25,= per jaar) van Stichting Labyrint~­ In Perspectief steunen ons werk voor familie en direct­ betrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Correspondentie over donaties en donateur­ schap: [email protected]. Giro 76 11 645 t.n.v. Stichting Labyrint~In Perspectief, Utrecht. Redactie-adres Postbus 12132 3501 AC Utrecht T: 030 254 6803. Bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdagochtenden. E: [email protected] Website www.labyrint-in-perspectief.nl. Telefonische Hulplijn T. 0900 254 6674 Voor een persoonlijk gesprek of advies. Dagelijks bereikbaar. Artikelen mogen worden overgenomen op voorwaarde van bronvermelding en alleen na overleg met en toe­ stemming van de redactie. 3 coverstory Beschermjassen niemand kan zonder Bij een lezing over de rol van de familie in de behandeling van mensen met een psychose trok ze onze aandacht. Labyrint~In Perspectief ijvert immers al jarenlang voor een grotere rol van familie en naasten bij psychiatrische behandelingen. Er kwamen herinneringen boven aan een workshop die een van ons eens bij haar heeft gevolgd. En we lazen een van haar boeken: Beschermjassen, transculturele hulp aan families. We hebben het over Kitlyn Tjin A Djie, transcultureel gezinstherapeut. Ze is gepokt en gemazeld in de hulpverlening aan migranten en ze heeft haar sporen verdiend in de jeugdhulpverlening. Ze heeft een bureau Beschermjassen in Amsterdam, daarnaast is ze docent aan de Hogeschool Rotterdam en Nijmegen en lid en/of adviseur van tal van organisaties, die iets van doen hebben met haar passie: families. T ekst : M arianne B eliën /J an H eijmans Kitlyn is geboren in Suriname en haar bloed is van een zeer gemengde samenstelling: Chinees, Vietnamees, Portugees, Creools en Duits, een multicultureel mens dus. Als wij op een donkere avond bij haar Amsterdamse woning aanbellen, doet haar echtgenoot open en zegt dat zijn vrouw nog even bezig is met een van hun kleinkinderen. We worden desalniettemin hartelijk door Kitlyn, een van vitaliteit bruisende vrouw, ontvangen. Deze ‘familiale setting’ is meteen de illustratieve aftrap van een kleurrijk gesprek. Het gaat over beschermjassen, wat kunnen families van psychiatrische patiënten daar aan hebben? Over de kracht van families en over wijen ik-culturen. Een jas die omhult en beschermt Beschermjassen is het kernbegrip uit haar methodiek. Het is, zo blijkt uit haar boek, een zelfstandig naamwoord maar ook een werkwoord. Wat bedoelt ze daar 4 precies mee? ‘Laat ik beginnen met te vertellen hoe ik aan dat begrip ben gekomen. Ik ben geïnspireerd door Django Sterman, die het begrip ‘envelopper’ uit de Franse transculturele psychologie introduceerde, hetgeen ‘omhullen’ of ‘inbedden in de cultuur’ betekent. Sterman betoogt daarbij dat de letterlijke omhulling van Marokkaanse vrouwen met een hoofddoek hen beschermt en richtlijnen geeft hoe ze zich buiten moeten gedragen.’ Ze vertelt dan het verhaal dat het begin was van de ontwikkeling van haar methodiek van de beschermjassen. Kitlyn zit trouwens vol met verhalen, verhalen over al die mensen en families die ze ooit gezien en gesproken heeft. Ze begeleidt haar woorden vaak met een klaterende lach, we kunnen ons voorstellen dat ze mensen meteen op hun gemak stelt. In de tijd dat ze bij een tienermoedergroep werkte, kreeg ze te maken met een zwangere allochtone tienermoeder die naar niemand luisterde. De vader van haar kind was een man met dusdanige psychiatrische problemen dat hij vermoedelijk een gevaar zou opleveren voor het kindje en voor haarzelf. Het meisje sloeg alle raad in de wind, ging niet naar de verloskundige, het consultatiebureau of wat dan ook. Er ontstond een crisissituatie toen de man van wie ze zwanger was, onder bedreiging van een mes urenlang met haar rondliep door Amsterdam. De politie heeft dat toen goed weten op te vangen. ‘Wij waren ten einde raad. Ik kreeg toen een ingeving, ik zag haar als iemand met een gehavende jas, een jas vol met scheuren. Ik wilde haar moeder erbij hebben, om de jas te herstellen, maar die weigerde te komen. Via haar zus is het toch gelukt de moeder erbij te betrekken. Die heeft haar toen op ons advies geruststellende woorden uit hun cultuur in de oren gefluisterd. Dat heeft geholpen om de toestand te normaliseren. Haar jas was hersteld!’ Hulpverleners moeten dus op zoek naar beschermjassen. Dat zijn meestal familieleden. Ook als ze overleden zijn kunnen ze nog een rol spelen: ‘Wat zou oma in deze situatie gedaan of gezegd hebben?’ Maar het gaat verder. Kitlyn gebruikt in haar therapie ook geuren en zelfs stenen uit de het land of plaats van 'Beschermjassen’ betekent bescherming bieden door mensen of groepen in te bedden in hun kracht­bronnen. Veiligheid en warmte bieden, mensen omhullen in het oude vertrouwde, daarmee bestrijd je uitsluiting en creëer je verbinding. Wie meer wil weten over Kitlyn Tjin A Djie en haar werk kan terecht op www.beschermjassen.nl of haar boek lezen Beschermjassen, trans­ culturele hulp aan families (Kitlyn Thin A Djie en Irene Zwaan, Van Gorcum, isbn 978 90 232 43717). 5 coverstory herkomst. De inbedding vindt zodoende soms ook letterlijk plaats. Ze illustreert dit aspect met het verhaal van een hoogopgeleide vrouw uit het Caribisch gebied en al jaren in Nederland. Ze had haar koffers nooit uitgepakt, ze was ongelukkig. Kitlyn heeft haar langdurig begeleid zonder veel verder te komen. Totdat de therapeute eens zelf op Bonaire was en daar een zak zand van het strand mee terugnam. Ze waste daarmee de voeten van haar cliënt. Er gebeurde iets wonderbaarlijks. De vrouw hakte een knoop door en keerde terug naar haar land van herkomst. Het gaat nu goed met haar. Hulpverleners helpen dus mensen niet alleen zelf hun beschermjas te herstellen, maar kunnen ook optreden als beschermjas; dan ‘beschermjassen’ ze. Dat vereist wel een grote inleving in de cultuur van hun cliënt. In mijn cultuur is het vanzelf­ sprekend dat je verdriet deelt met zoveel mogelijk mensen. Ingebed in de biologie Het idee van de beschermjassen en hun heilzame werking wordt door biologen ondersteund. Zij wijzen op de stressvolle situaties waarin baby’s soms verkeren, het eten valt niet goed, ze hebben een poepluier, ze zijn ziek. Alle systemen hebben zo hun manieren om het kindje rustig te maken, hun stress te reduceren. Op zo’n moment komt er cortisol vrij dat helpt om de geboden oplossing op te slaan in de hersenen. De vroegkinderlijke oplossingen worden in het latere leven aangesproken bij spanningen. Het gebruiken van je natuurlijke oplossend vermogen lukt niet als je voortdurend onder spanning staat van migratie of andere ingrijpende gebeurtenissen. Kitlyn geeft het voorbeeld van haar zelf. In haar familie is het de gewoonte om zich terug te trekken als er een probleem is, zelf kruipt ze dan in bed. Families kunnen dus een belangrijke rol vervullen bij het herstellen van de beschermjas. Kitlyn is daarbij erg kritisch over de Nederlandse hulpverlening, die volgens haar te weinig moeite doet om de familie te betrekken bij de aanpak van de problemen en het vinden van oplossingen. Ze haalt daarbij veel voorbeelden van onnodige uithuisplaatsingen aan uit haar praktijk in de jeugdhulpverlening. Zelf is een groot pleitbezorger van het zoveel mogelijk intact laten van families en gezinnen en hen aan te spreken op hun eigen vermogen om te herstellen van een ingrijpende gebeurtenis of scheefgroei. Uit onderzoek is bekend dat iedere verplaatsing van een kind (naar een pleeggezin, internaat of anderszins) het vermogen tot hechting 6 doet afnemen. Deze kinderen verliezen daarmee het vermogen om zelf een goede ouder of partner te worden en ontwikkelen heel vaak psychiatrische symptomen. Ik- en wij-culturen Kitlyn denkt sterk vanuit de wij-cultuur waar ze zelf uit voortkomt, met de nadruk op hiërarchische verhoudingen en onderlinge afhankelijkheid. Een cultuur die je draagt maar ook één met een grote sociale controle. Daar staat de Nederlandse ik-cultuur tegenover met zijn autonomie en privacy, met keuzes en grote kans op eenzaamheid. Ook hier verwijst ze naar de biologie. De wij-cultuur helpt families om te overleven. Zijn we in Nederland dan op de verkeerde weg met ons individualisme? De therapeute denkt dat ‘de wind aan het keren is’. Ze ziet om zich heen veel heimwee en verlangen naar de waarden van een familie­ systeem. ‘Negentig procent van de mensen probeert iets te doen met de familie rond kerst!’ Verder is er een kentering gaande in het denken over gescheiden vaders die het contact met hun kinderen wordt ontzegd. En ook donor- en adoptiekinderen moeten inzicht in hun afkomst hebben. Menig hulpverlener kiest volgens Kitlyn dit werk omdat hij of zij zelf uit een ontregelde familie komt en, onbewust, op zoek is naar de intimiteit van de familie. Iets waarvan je je terdege bewust moet zijn, omdat je anders gemakkelijk de grenzen van je klanten overschrijdt door teveel in hun intimiteit te treden. Wat kunnen familieleden van psychiatrische patiënten hebben aan de inzichten van de transcultureel therapeute? ‘Ze kunnen proberen hun familiegeschiedenis in kaart te brengen, dat levert vaak begrip op voor hun eigen situatie. Ga praten met ooms, tantes, grootouders. Heel vaak herkennen andere familieleden jouw problemen. Je kunt leren van hun aanpak. In dit soort gesprekken komen soms verhalen over familiegeheimen los, waar je misschien zelf ook onbewust last van hebt. Kitlyn beschrijft de situatie van een studente, die leed onder het feit dat ze nooit fouten mocht maken van zichzelf. Ze is zich gaan verdiepen in haar familiegeschiedenis en kwam er toen achter dat haar grootouders in de oorlog zwaar fout zijn geweest. Ze ontdekte dat er veel meer familieleden foutloos door het leven probeerden te gaan. Ze wilden zichzelf onzichtbaar maken. Dit inzicht werkte bevrijdend. Kitlyn is positief over het feit dat steeds meer grootouders zich tegenwoordig bezighouden met de opvoeding van hun kleinkinderen. En dat zij nu bereid zijn de verhalen over vroeger (vaak nog sterk gekleurd door de oorlog) te vertellen aan die kleinkinderen, verhalen die zij hun eigen kinderen hebben onthouden. Misschien om hen te sparen. Zo helpen zij hun kleinkinderen ‘hun perspectief te verbreden’, ze bedoelt daarmee dat ze zich leren inleven in anderen. Het Nederlandse onvermogen De manier waarop Nederlanders vaak niet weten om te gaan met verdriet, een wezenlijk deel van het leven, vindt de therapeute verbijsterend. Ze geeft het voorbeeld van een man die haar vertelde dat hij op achtjarige leeftijd zijn moeder verloor. De enige steun die hij toen op school kreeg was een hand van de onderwijzer. De moeder van Kitlyn, die als negentigjarige nog en grote rol speelt in haar familie, was geshockeerd toen ze van haar benedenbuurvrouw hoorde dat haar man enige maanden geleden was overleden; ze had het haar nooit verteld. ‘In mijn cultuur is het vanzelfsprekend dat je je verdriet deelt met zoveel mogelijk mensen. Er niet alleen mee blijft rondlopen.’ Als mensen verlies lijden, als er iemand sterft, als ze migreren, als hun partner of kind wordt opgenomen met een psychiatrisch beeld, dan is het belangrijk om te weten dat dit verlies herinneringen aan vroeger opgelopen schade oproept. Ook overgangssituaties als adolescentie, het huis uitgaan, ouderschap horen in deze categorie. Ze noemt het ‘rites de passage’. Kitlyn spreekt van ‘gelaagd’ verlies. Mensen kunnen elkaar helpen om zo’n ‘verlies en lege handen’ te boven te komen door te zoeken naar de manieren waarop in hun families met verlies wordt omgegaan, te zoeken naar familierituelen die daarbij kunnen helpen. Ook hier geeft onze gesprekspartner een sprekend voorbeeld van haar familie. ‘Stel dat mijn moeder ziek wordt, wat moet er dan gebeuren? Ik heb vijf zusters met allemaal eigen ideeën, dus dat wordt in eerste instantie een spraakverwarring. Om eruit te komen gaan we eerst samen eten. Dat is een oud gebruik, een ritueel, in onze familie, eerst eten dan oplossen. En we komen er altijd uit, niemand haakt af, dat kunnen we ons in onze cultuur niet permitteren.’ Ik houd de hulpverleners altijd voor: sluit een verbond met de familie. Patiënten moeten na hun opname weer ingebed worden in de familie. Wat is de kracht van de familie? Kitlyn is er zeer van overtuigd dat families, mits goed gemobiliseerd, een vermogen tot steun en oplossing bij zich dragen. Ze ondersteunt dit met een voorbeeld van een cliënt die haar kindje van vier verloor bij een verkeersongeluk. Te midden van dit verdriet krijgt zij het verhaal van haar oma te horen, die ook ooit een kind verloor, iets dat ze niet wist. Ook andere verliesverhalen uit de familie komen dan boven water. Het kunnen delen van gezamenlijk verdriet is zo een grote steun. Psychiatrische patiënten zijn vaak ontregelaars, ze zetten soms een hele familie op de kop. Dat leidt er toe dat de familie haar regels moet herzien. Wat pikken we wel en wat niet? Families zijn soms ook doodmoe door het ingewikkelde samenspel met de hulpverlening - die de waarde van de familie onvoldoende ziet - en de problematiek van hun zieke. ‘Ik houd de hulpverleners altijd voor: sluit een verbond met de familie. Patiënten moeten na opname weer ingebed worden in hun familie.’ Nabeschouwing We krijgen veel mee om over na te denken. De ontmoeting met Kitlyn verwart ons, besmet als we zijn door ik-cultuur. Wat betekent familie eigenlijk voor ons? Deze bijzondere vrouw heeft veel bij ons losgemaakt. Op de terugreis delen we spontaan familieverhalen. Er komt een verhaal bovendrijven over een psychotische zoon die zijn introverte opa, die nooit zijn emoties toonde, in positieve zin ontregelde. Opa werd een milder, zich verwonderend mens tijdens en na het bezoek aan zijn kleinzoon in het psychiatrisch ziekenhuis. 7 Nieuws Grote tevredenheid over familie­ vertrouwenspersonen Familieleden van ggz-cliënten zijn uiter­mate tevreden over de bejegening (97%) door familievertrouwenspersonen en het resultaat van hun inzet (87%). Ook ggz-instellingen vinden dat de inzet van de familievertrouwenspersoon leidt tot betere zorg in de ggz. Dat zijn de conclusies van een onderzoek naar de dienstverlening van de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP). De LSFVP realiseert met subsidie van VWS een landelijk dekkend netwerk van onafhankelijke familievertrouwenspersonen in de ggz. Een familievertrouwenspersoon geeft familie en naasten van ggz-cliënten advies en ondersteuning, wijst hen de weg in de ggz en bemiddelt in het contact met het behandelteam. De bereikbaarheid van de regionaal werkende vertrouwenspersonen wordt ondersteund met een telefonische helpdesk T 0900-333 2222. Zie verdere informatie: www.lsfvp.nl Gezondheid leidt niet altijd tot geluk We gaan er vanuit dat om een gelukkig leven te leiden een goede gezondheid een voorwaarde is. Dat blijkt echter niet altijd het geval te zijn. Het omgekeerde blijkt zelfs waar te zijn. Ook mensen met een chronische of zelfs levensbedreigende ziekte kunnen gelukkig zijn, voorwaarde is wel dat ze geen dagelijkse last, bijvoorbeeld pijn, van hun aandoening ondervinden. Amerikaanse onderzoekers vonden dat mensen zich aanpassen ook als ze ziek zijn. Vooraf zeggen veel mensen dat ze absoluut niet zouden kunnen leven met blindheid of een levensbedreigende ziekte. Als het hen overkomt dan blijken toch veel mensen zich goed aan te kunnen passen en zelfs gelukkig te kunnen zijn. (Bron: GGZ Nieuws) 8 PSY stopt definitief Het einde van het veel gelezen en gewaardeerde tijdschrift Psy is een feit. GGZ Nederland is gestopt met de uitgave en de website Psy.nl. De afgelopen maanden is de mogelijkheid van een doorstart onderzocht door een van de redactieleden. Hierover is echter geen overeenstemming bereikt tussen de partijen. De redactie is gesloten en de functies van de redactieleden zijn vervallen. Vanaf maandag 12 november 2012 zijn zij niet meer bereikbaar op de burelen van Psy. (Bron: psy.nl) Met antipsychotica Oogtest voor leven mensen met diagnose schizofrenie schizofrenie langer Schizofrenie wordt in verband gebracht met verstoorde oogbewegingen. Onderzoekers van de Schotse Aberdeen University hebben een methode ontwikkeld, die met 98% nauwkeurigheid kan vaststellen of iemand schizofrenie heeft. Uit het onderzoek blijkt dat mensen met schizofrenie het lastig vinden om langzaam bewegende objecten vloeiend met hun ogen te volgen. Bij hen hebben de ogen de neiging achter het bewegende object aan te lopen en dit dan in te halen door snelle oogbewegingen. Ook hebben ze moeite om met een strakke blik naar een stilstaand punt te blijven kijken. Bij het vrij kijken om zich heen volgen de meeste mensen een typisch patroon met hun ogen. De mensen met schizofrenie vertoonden hierbij een afwijkend patroon. Volgens een onderzoek van The Johns Hopkins University School of Medicine hebben mensen met schizofrenie meer kans om langer te leven als ze hun antipsychotische medicijnen volgens schema innemen, extreem hoge doses vermijden en regelmatig een psychiater of een therapeut bezoeken. Na verschillende testen bleek uiteindelijk bleek één van de modellen met 98% nauwkeurigheid te kunnen voorspellen of iemand schizofrenie heeft. Bovendien is dit een eenvoudige en relatief goedkope en snel uit te voeren test. De wijze waarop nu de diagnose schizofrenie wordt gesteld via neuropsychologisch onderzoek is daarentegen tijdrovend en duur. (Bron: GGZ Nieuws) Het regelmatige bezoek aan een behandelaar zorgt ervoor dat de persoon onder controle blijft en wordt aangemoedigd om de aanbevolen dosis medicijnen te blijven innemen. Wanneer mensen erg in de war zijn, is de motivatie om medicijnen te gebruiken vaak gering. Uit dit onderzoek blijkt dat wanneer de patiënten hun medicatieschema voor 90 procent of meer naleefden het risico op vroegtijdig overlijden 25 procent lager was dan bij degenen die hun medicatieschema voor minder dan 10 procent naleefden. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat elk extra bezoek per jaar aan een psycholoog of psychiater de kans op vroegtijdig overlijden met 5 procent verkleint. (Bron nu.nl) R drieluik: deel 3 Een bijzondere vriendin Rotterdam T ekst : L eonie Z wetsloot Na lange tijd werd het huis in Alkmaar met verlies verkocht. Liesbeth hield er een grote restschuld aan over. Floris vond een huurhuisje aan een Rotterdamse singel, begane grond met een tuintje, op vijf minuten lopen van zijn eigen huis. Nadat hij een jaar lang elke week van Rotterdam naar Alkmaar op en neer had gereisd, was dit de beste oplossing. Niet dat Liesbeth er blij mee was – ze wilde nog steeds niks en hield zich overal buiten. overleg ging de blonde door het winkelpand beneden naar achteren, klom via de schutting naar het balkon op 1-hoog, om daar door de keukendeur Liesbeth’s etage te betreden. De kale bleef bij mij. Een minuut of vijf later kwam de blonde agent door de voordeur weer naar buiten, keek mij bezorgd aan, en zei dat hij mevrouw binnen dood had aangetroffen. Dood?! Het was door mijn hoofd geschoten, maar ik schrok toch. Weer een hersenbloeding? Of heeft ze toch zelf…? Drie dagen voor de verhuizing zou ik haar helpen bij het inpakken van de verhuisdozen. Het was volop zomer en hartstikke warm. Vanuit de trein belde ik op om te melden dat ik over een half uurtje op de stoep zou staan. Ze nam niet op. Tien minuten later nog eens. Weer niet. Is dit haar verzet tegen de verhuizing? vroeg ik me geërgerd af. Het zou heel kinderachtig zijn Nánananana, ik zeg lekker toch niks – maar Liesbeth was ertoe in staat. ‘Ik wil haar zien,’ zei ik. Samen met de agenten ging ik naar boven. Het was halfdonker en stikheet in huis. Ik zag Liesbeth liggen op het grote bed midden in de kamer - blote voeten die onder een fleecedeken uitstaken, magere schouders bedekt door een vaalgeel shirtje, een grauw gezicht met vettige grijze lange haren, de ogen gesloten. Een uitgeteerd, oud vrouwtje van 63 jaar. Met een brok in mijn keel bedacht ik me dat het misschien ook wel goed was zo. Toen ik voor de deur stond en ze niet open deed, kreeg ik ineens buikpijn. Ik riep door de brievenbus. Geen sjoege. Nerveus belde ik Floris: ‘Ik wil de politie inschakelen.’ Ineens riep de kale geschrokken: ‘Ze is niet dood!’ Hij boog zich over Liesbeth heen, voelde haar pols, tikte op haar wangen: ‘Mevrouw, hoort u mij?!’. De blonde belde een ambulance. Weer werd ze ‘gered’ – al bleek in het ziekenhuis dat het drama zich dit keer tot uitdroging beperkte. En de verhuizing ging gewoon door. In het smalle straatje kwamen twee jonge agenten aangelopen, een kale en een blonde. Na een kort Waarom heb ik me toen bij de dichte deur niet omgedraaid? dacht ik later. Als ik naar huis was gegaan, had zij in haar bewusteloze toestand nog een poosje verder kunnen uitdrogen. Zou dat niet een zachte dood geweest zijn? Floris hoopte dat Rotterdam tot nieuwe levenslust zou leiden, maar het bracht geen enkele verandering. Liesbeth heeft er nog vier jaar lang voor de tv gezeten, onder de hoede en de zorg van haar zoon. Ik bezocht haar een heel enkele keer, stuurde af en toe een kaartje, maar nooit kwam er iets terug. Zo kon het dat ik niet wist dat ze uiteindelijk ziek werd, dat ze de laatste maanden van haar leven met uitgezaaide kanker in een verpleeghuis doorbracht, en dat ze met instemming van Floris tot euthanasie had besloten. Ze voelde zich zo’n slecht mens, schaamde zich zo diep voor zichzelf, dat ze geen afscheid van mij durfde nemen. Ik wist van niks tot ik een overlijdensbericht in de brievenbus vond dat me de adem benam. Het schokkende einde van een bijzondere vriendschap. 9 Monoloog Anders vasthouden ‘Toen mijn dochter een jaar of dertien was zag ik dat het niet goed met haar ging. Tot dan toe was ze een levenslustig en creatief kind dat goed kon leren. Zij kreeg problemen met eten en ontwikkelde anorexia. Eerst gingen we er mee naar de huisarts. Die verwees ons naar de psycholoog. Terwijl die met mijn dochter praatte, moest ik op de gang wachten. Mij werd niets gevraagd of gezegd. T ekst : G erard L uttenberg Geen kant meer op Thuis ging het steeds slechter: ze werd depressief en kon boos worden over de kleinste dingen. Op een bepaald moment heb ik de psycholoog gebeld. Ik wist niet meer wat ik ermee aan moest. Die antwoordde dat als ik er een probleem mee had ik maar hulp voor mezelf moest zoeken. Ik werd heel boos maar wist daar geen weg mee. in de krant met een moeder die ook een dochter met borderline had. Ik belde de redactie en die verwees mij naar Labyrint~In Perspectief. Wat me toen hielp was de boodschap dat je er als ouder mee kon leren omgaan. Ook al had ik toen nog geen flauw idee hoe en duurde het nog lang voor ik er wel iets mee kon. Maar wat ik wel doorhad was dat als ik nu niet voor mezelf koos, we er allebei aan onderdoor zouden gaan. Ik was alleen nog maar aan het overleven. Ik zag dat mijn dochter kapot ging, maar ik kon er niets aan doen. Had alles geprobeerd, niets hielp. Ik heb haar toen – ze was 17 – op straat gezet. Ik vond het verschrikkelijk om dat te doen maar ik zeg nog steeds, ook nu: ze moest de straatstenen raken voor ze inzag dat ze hulp nodig had. Je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen Stoffer en blik Intussen ging het met mijn dochter steeds meer bergafwaarts. Ze werd extreem achterdochtig, agressief en zei soms dat ze zelfmoord wilde plegen. Bij de huisarts dreigde ze de computer uit het raam te gooien. Samen met de arts regelde ik toen een opname in een eetkliniek in Ermelo. Ik kon geen kant meer op, zei haar dat ik zo niet verder kon. Er moest wat gebeuren. Ze is gegaan maar na 14 dagen was ze alweer thuis, ze had een zogeheten ‘time-out’, vanwege agressief en moeilijk gedrag. Na een week mocht ze weer terug. Als ik haar in de kliniek bezocht, kwam ik soms helemaal voor niets: zij wilde me niet zien, en van de verpleging sprak niemand met mij. Er werd me zelfs geen koffie aangeboden. Ik liet haar niet los en bleef op de achtergrond voor haar zorgen. Ze woonde op vele plekken en overal liet ze een puinhoop achter. In die tijd liep ik als stoffer en blik achter haar aan. En telkens zocht ze me op – ook op mijn werk – om te vragen of ze weer thuis mocht komen wonen. Hoe moeilijk dat ook was – het blijft toch je kind – ik bleef maar herhalen: eerst moet je hulp zoeken. Met mij ging het ondertussen steeds slechter, ik sliep nauwelijks en kon me moeilijk concentreren. Op een dag brak het lijntje: ik kon niet meer, voelde me totaal leeggezogen. Een paar maanden in een herstellingsoord deed wonderen. Ik ben daar heel goed opgevangen en in de watten gelegd. Eenmaal thuis wist ik: ik moet goed voor mezelf blijven zorgen en het heft in handen nemen. Een kind met borderline Na twee maanden werd mijn dochter (gedwongen) ontslagen en kwam weer definitief thuis. En passant liet ze vallen: ze zeggen dat ik borderline heb. Terwijl ik al die tijd dacht dat haar problemen kwamen door ondervoeding. Ik voelde me toch al schuldig, ook omdat mijn huwelijk was stuk gelopen. Dat de hulpverleners mij buitensloten, maakte het alleen maar erger. Toen ik dat hoorde van die borderline ben ik alles gaan lezen wat ik in de bibliotheek daarover kon vinden. Ongeveer tegelijkertijd las ik een interview 10 Cursus Ik volgde bij de preventieafdeling van een ggz-instelling de cursus ‘Alsof je op eieren loopt’. Mijn dochter kwam regelmatig thuis, zij had een problematische aan-uit relatie met een man en was geregeld in crisis. Maar ik kon inmiddels mijn eigen grenzen stellen, liet me ook niet meer chanteren. Ook niet als ze weer met zelfmoord dreigde. Ik zei toen tegen haar: Ik houd veel van je en zou het heel erg vinden, maar ik kan het niet tegenhouden. Of het dat was weet ik niet maar sindsdien is zij er nooit meer tegen mij over begonnen. Ik kon steeds beter gaan zien dat zij met alles worstelde, en dat zij mijn hulp nodig had. Haar niet loslaten maar anders gaan vasthouden, uitgaan van mijn kracht, dat was wat ik begon te leren. Mijn dochter werd nog twee keer opgenomen voor haar eetprobleem. Uiteindelijk werd de diagnose borderline gesteld maar ze zeiden dat ze ook last had paranoïde schizofrenie. Ze kon heel achterdochtig zijn. Dan liep zij bij de buren naar binnen en gooide hun telefoon in het water. Of ze gooide haar eigen meubels naar buiten, omdat daar allemaal afluisterapparatuur in zou zitten. Uiteindelijk is ze tot twee keer toe gedwongen opgenomen. Goede band Na alles wat we hebben doorstaan, is het heel fijn te melden dat ik nu een goede band heb met mijn dochter. Ze zegt regelmatig: God, mam, wat moet dat toen moeilijk voor jou zijn geweest. Ze is lief, sociaal en intelligent. Ze is gaan accepteren dat ze een mankement heeft. En dat dit niet haar schuld is. Dat ze ermee moet zien te leven en altijd haar medicatie nodig zal hebben. Mijn rol is nu ondersteunend, ik ga bijvoorbeeld mee naar sociale gebeurtenissen als een verjaardag omdat ze dat alleen te moeilijk vindt en haar draai dan niet kan vinden. Haar zelfbeeld is nog laag maar ze doet wel met plezier allerlei vrijwilligerswerk. En ze heeft goed contact met haar hulpverleners. Ik ook trouwens. Gespreksgroep Labyrint~In Perspectief Waar ik heel veel aan gehad heb is een gespreksgroep van Labyrint~In Perspectief. Daar praat je met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en je leert van elkaar hoe je zelf overeind kunt blijven. Ik ben door de situatie met mijn dochter veranderd; ik kijk veel milder naar mensen met een deukje, en oordeel niet meer zo snel. En wat ik vooral heb geleerd is dat je als ouder de ander niet kunt veranderen. Mijn vader zei altijd: je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen. Dat ben ik toen pas gaan begrijpen. Ik zet me nu in voor andere familieleden. Ik geef regelmatig voorlichting bij ggz-instellingen en opleidingen, vertel daar mijn verhaal en wat familie van zelf kan doen en wat hulpverleners kunnen doen om familie te steunen. Toen ze mij vroegen om zelf een gespreksgroep te begeleiden, heb ik onmiddellijk ja gezegd. Ik heb daarvoor eerst een cursus bij Labyrint~In Perspectief gevolgd. Inmiddels leid ik nu al twaalf jaar zo’n gespreksgroep, altijd samen met een ander. Niet alleen Terugkijkend zie ik zoveel dingen die anders hadden gekund. Ik had assertiever moeten zijn, veel meer vragen moeten stellen aan de artsen die haar behandelden. Maar hulpverleners hadden mij ook kunnen uitleggen: uw dochter heeft een psychische aandoening die waarschijnlijk nooit helemaal over zal gaan. En mij kunnen helpen leren hoe ik ermee om moest gaan. Ik zeg nog steeds, ook nu: ze moest de straatstenen raken voor ze inzag dat ze hulp nodig had. Nu help ik andere ouders op weg en dat doe ik graag. Iedere ouder zal zelf z’n weg moeten vinden als ze te maken krijgen met de psychiatrische problemen van hun kind. Iedere ouder moet door het proces heen van verdriet over wat je kind overkomt. Maar ik wens al die ouders toe dat ze dat niet alleen hoeven te doen.’ Hanna van Dijk 11 bronnen Speciaal en gewoon L eonie Z wetsloot Ten minste een derde van alle kinderen groeit op als broer of zus van een ‘speciaal’ kind – dat is een kind met lichamelijke of psychische problemen, of met verstandelijke, motorische of zintuiglijke beperkingen. Deze broers en zussen van speciale kinderen zijn allereerst gewoon broers en zussen. Daarbovenop kunnen door de specifieke aandoening van het speciale kind de gezinsrelaties (soms verregaand) worden beïnvloed. Auteur Frits Boer is emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie en al jarenlang deskundig op dit terrein. Hij schreef het boek ‘voor iedereen die belangstelling heeft voor dit onderwerp, of die interesse nu persoonlijk of beroepsmatig is.’ Het resultaat is zeer informatief en goed leesbaar, een breed opgezette, heldere introductie voor lezers die zich niet eerder in de materie verdiept hebben. Boer is in staat om wetenschappelijke kennis aan gewone mensen uit te leggen met een minimaal gebruik van psychologisch jargon. Dat is knap. Wat me ook aanspreekt is dat hij steeds benadrukt dat het niet per se negatieve gevolgen heeft om op te groeien met een speciale broer of zus. Behalve last en verdriet kunnen 12 kinderen er ook legio positieve effecten aan ontlenen. Niet bij voorbaat problematiseren! Dat is fijn uit de mond van een psychiater. Door de brede en algemene benadering is het boek minder geschikt voor lezers die op zoek zijn naar ‘het persoonlijke verhaal’ – de algemene kennis wordt wel met voorbeelden toegelicht, maar dat blijven korte illustraties. Ook wie behoefte heeft aan therapeutisch advies in het omgaan met een speciale broer of zus, zal in dit boek weinig concreet houvast vinden. De brede aanpak heeft beperkte diepgang tot gevolg. Het hoofdstuk ‘Als je broer of zus ernstige psychische problemen heeft’ gaat grotendeels over autisme, daarna worden alle andere psychische problemen op een hoop gegooid in de veronderstelling dat de situatie voor broers en zussen vergelijkbaar is met die in gezinnen met autisme. Boer trekt de conclusie dat de schade voor broers en zussen met name zal afhangen van de steun die kinderen ervaren van hun omgeving (ouders en anderen) en van de manier waarop ze zelf naar hun speciale broer/zus-situatie kijken. Frits Boer Broers en zussen van speciale en gewone kinderen. Invloed op ontwikkeling en gedrag. Uitgeverij LannooCampus, 2012 ISBN 978 90 209 7590 1 De rol van familie bij psychoses A nnelies F aber Wat is de reden dat mensen die vatbaar zijn voor psychose geregeld de eenzaamheid opzoeken? Is het alternatief – opkomen voor wat je wilt en rekening houden met anderen – in complexe situaties voor hen te moeilijk? In dit boek gaat psychiater Margreet de Pater op zoek naar een verklaringsmodel voor de vraag hoe gezinnen mensen gevoeliger kunnen maken voor een psychose. Zeker niet met het doel om familieleden – zoals in het verleden – de schuld te geven van een psychose. Zij nodigt familie uit om mee te kijken en te onderzoeken wat bijgedragen kan hebben aan de psychose zonder te oordelen en zonder dat iemand in de beklaagdenbank terechtkomt. Zij legt in haar visie op het ontstaan van een psychose het verband met conflicten, de ontwikkeling van het zelf en eenzaamheid. Het begrip ‘veilige strijd’ staat in deze studie voor het als kind leren omgaan met heftige en tegenstrijdige emoties binnen de veilige grenzen van de ouderliefde. Als deze veilige strijd, om wat voor reden dan ook, ontbroken heeft dan kan dit bij psychosegevoelige mensen in een psychose resulteren. In de hulpverlening is het volgens De Pater zaak om dan vanaf de eerste dag zó met alle betrokkenen samen te werken dat de veilige strijd – en de grenzen die daarbij horen – alsnog kan worden geleerd en geoefend. In gelijkwaardigheid waarbij niemand het ei van Colombus in handen heeft. Alle betrokkenen, patiënt, hulpverlener en ouder, gaan op zoek naar hun stukje van de puzzel en werken zo gezamenlijk aan herstel en perspectief. Mensen die een psychose krijgen, hebben in de visie van de auteur onvoldoende contact met hun zogenoemde kernzelf en met de daarmee verbonden (heftige) emoties. Zij krijgen zo gaandeweg het (onbewuste) idee dat er ongelukken gebeuren als ze hun heftige emoties aan de buitenwereld zouden tonen. Daardoor raken ze als het ware opgesloten in zichzelf. Wanneer het andere mensen – vooral de naaste familie – lukt overeind te blijven als die emoties wél getoond worden, verdwijnt de noodzaak om ze verborgen te houden. Het onderlinge contact groeit en de persoon die psychotisch was, wordt weerbaarder. zich niet graag mantelzorger. Dat heeft ermee te maken dat zij zich niet herkennen in de gangbare omschrijving van mantelzorg, die meestal gaat om huishoudelijke hulp van volwassen kinderen aan ouders in hun laatste levensfase. Een boek dat veel stof tot nadenken geeft aan alle familieleden die leven met iemand met psychoses. En dat alle betrokkenen, patiënten, familieleden en hulpverleners, actief aanspreekt en betrekt bij het vinden van een begaanbare weg om met een psychose en de gevolgen ervan om te kunnen gaan. Door de aard van de problematiek is het niet eenvoudig om de zorg met anderen te delen. Die is onvoorspelbaar en dat maakt het zwaar. Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen durven minder vaak andere familieleden of vrienden om hulp te vragen. Zij ervaren of verwachten dat andere mensen die wel zouden kunnen helpen, daar geen zin in hebben. Of ze denken dat de naaste met de problemen dat zelf niet wil. Margreet de Pater De eenzaamheid van de psychose De rol van veilige strijd bij het ont­ staan en herstel van een psychose Uitgeverij SWP, 2012 ISBN: 978 90 8850 112 8 Bijzondere mantelzorg Mantelzorg aan mensen met een psychiatrische problematiek is vaak intensiever, complexer en kan een leven lang duren. Deze mantelzorgers hebben vaak minder vrienden en kennissen, mede doordat ze vaak meer dan tien jaar voor hun naaste zorgen. De zorg bestaat vooral uit emotionele steun, toezicht en administratieve hulp. Een ander aspect dat de mantelzorg bijzonder maakt is dat deze groep mantelzorgers ervaart dat de professionele behandelaars hen onvoldoende betrekt bij de zorg voor hun naaste. En de geboden ondersteuning aan hen door de gemeente in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning sluit niet aan op hun behoefte. Familieleden en andere naasten van iemand met langdurende psychiatrische problemen voelen zich er vaak alleen voor staan. Een partner bijvoorbeeld knapt vaak alle taken op die er in een relatie of gezin te doen zijn. Hij of zij staat er dan alleen voor bij belangrijke levensmomenten van bijvoorbeeld de kinderen, of het nu gaat om een sportwedstrijd of de uitreiking van een diploma of het vieren van een verjaardag. Als het er al van komt om die te vieren. Want mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen zien hun sociale netwerken afbrokkelen. Dat versterkt het gevoel van verlatenheid en de ervaren belasting. De samenwerking met professionals laat te wensen over. Vooral mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen ervaren onwil en voelen zich niet erkend in hun kennis en kunde waar het de wensen en de mogelijkheden van hun naaste betreft. Y. Wittenberg, M. Kwekkeboom, A. de Boer Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Uitgave Sociaal en Cultureel Plan­ bureau/Hogeschool Amsterdam, 2012 A nnelies F aber Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zijn gemiddeld zwaarder belast dan mantelzorgers van ouderen of van mensen een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Dat is een van de conclusies van het rapport ‘Bijzondere mantelzorg’ dat het Sociaal Cultureel Planbureau in januari 2012 uitbracht. Familie die zorgt voor een naaste met psychiatrische problemen noemen 13 Bijgewoond Een vlucht ganzen Van familie moet je het hebben, congres van het Landelijk Platform GGZ en de Stichting Landelijke Koepel Familieraden in de ggz in samenwerking met de ggz, 5 november in de Buitensocieteit te Zwolle. Er zijn 350 aanwezigen, het hadden er veel meer kunnen zijn, het congres is overtekend. Ongeveer twee derde van de aanwezigen is hulpverlener. Ook familieleden en naastbetrokkenen zijn ruim vertegenwoordigd. Een dag met een vol programma, veel prijzen en de presentatie van het Handboek Familiebeleid. T ekst : J an H eijmans In de ochtend worden er Sterren uitgereikt door Marjan ter Avest van het LPGGZ aan teams van hulpverleners die hiervoor zijn uitgezocht door families. ‘s Middags volgt er nog een rondje Sterren, deze keer voor de instellingen die zich onderscheiden met een goed familiebeleid. Vandaag wordt ook de Hylke van Zwolprijs uitgereikt, genoemd naar een helaas te vroeg gestorven groot netwerker en pleitbezorger van de rol van familieleden van ggz-cliënten. Ook de lezing aan het eind van de dag is naar hem genoemd. Tussen de bedrijven door zorgt Arjan Verschuur er met zijn muzikale intermezzo’s voor dat de zaal het geheel kan verwerken. Het mooiste moment van dit congres zie ik op het eind, als psychiater Erwin van Meekeren de eerste Hylke van Zwollezing houdt. Als intro gebruikt hij een filmpje van een vlucht wilde ganzen. Deze krachtvogels vliegen in V-vorm. Dat doen ze om elkaar uit de wind te houden. Als een van de ganzen het moeilijk krijgt en achter dreigt te raken, helpen de anderen hem door het tempo te verlagen. Als een gans het helemaal niet meer trekt dan daalt hij af, maar er gaan twee vogels met hem mee. Gedrieën wachten ze tot het weer beter gaat om dan de reis te vervolgen. Ontroerend beeld, ook deze vogels moeten het van hun naasten hebben. Van Meekeren houdt een vurig pleidooi voor een omslag in het denken van de hulpverleners die, hoewel hun directies vaak prachtige beleidsnota’s voor de invoering van familiebeleid produceren, maar moeilijk overstag gaan. Hij spaart daarbij zichzelf en zijn collega’s niet. Volgens de psychiater moet de omslag in het denken vooral in de opleidingen gestalte krijgen. Het middaggedeelte is traditiegetrouw bestemd voor workshops. Een eerste en een tweede ronde, alle gerelateerd aan de triade: patiënt, familie en 14 hulpverlening. Familie als bondgenoot, familieparticipatie is een werkwoord, familiebegeleiding gewoon doen, samenspel met de familie….achttien keuzes in totaal. Mijn conclusie is dat de ggz fundamenteel verandert. Het eens zo gesloten bastion van de psychiatrie heeft de ramen opgezet en er komt van alles binnen, niet in de laatste plaats de familie. Ze laten zich niet meer wegsturen. Ik zie bijvoorbeeld hoe familie-ervaringsdeskundigen uit Eindhoven hun vaste plaats hebben verworven bij de opvang en begeleiding van de naasten van mensen die voor het eerst een psychose doormaken. Het contact dat deze ervaringswerkers met de familie maken is wezenlijk anders dan de manier van de hulpverleners. Een rollenspel maakt het zichtbaar. Bij de Eigen Kracht Conferenties zie ik een nieuw elan, mensen worden aangemoedigd om met hun eigen mensen hun eigen problemen op te lossen. De methode komt uit Nieuw Zeeland en is daar afgekeken van de Maori’s. Bij problemen komt de hele gemeenschap bij elkaar en zoekt naar oplossingen. De eigen kracht van zo’n netwerk blijkt verbazingwekkend. En passant leer ik dat Nederland kampioen is in ‘het ontnemen van zeggenschap van de burger over zijn eigen domeinen’. Bijna nergens worden er zoveel kinderen en psychiatrische patiënten uit huis geplaatst door de hulpverlening. Dat vraagt om een antwoord. Een mooi congres. Als een van de ganzen het moeilijk krijgt en achter dreigt te raken, helpen de anderen hem door het tempo te verlagen. 15 Dilemma Beknotten of overleveren aan misbruik? Met deze vraag sluiten we de rubriek Dilemma af. We kregen enkele reacties, misschien omdat het niet zo gemakkelijk is om een passend antwoord te geven. De vraag werd gesteld door Johanna en handelt over hun zoon Auke van 29. Hij verblijft in een psychiatrisch ziekenhuis op een afdeling voor mensen met autisme. Auke kan niet goed met geld omgaan. Als hij geld in zijn zak heeft dan weten de cliënten van een forensische afdeling, die zich op hetzelfde terrein bevindt, hem daar snel van af te helpen. Er is door zijn begeleiders al van alles geprobeerd, maar het lukt niet om Auke standvastiger te maken. Daarom mag hij alleen onder begeleiding pinnen en kopen. Op verzoek krijgt hij kleine bedragen om sigaretten of een ijsje te kopen. Hij komt daartegen in opstand en dat ontaardt in een dagelijks getouwtrek met zijn begeleiders. Hun relatie wordt er zodoende niet beter op. Auke gaat er vanuit dat het zijn geld is en als hij het wil weggeven is dat zijn keuze is. Johanna vraagt zich af wat ze moet doen doorgaan met de huidige beknotting of haar zoon uit te leveren aan misbruik. Kees (Tiel): Auke is 29 jaar en heeft waarschijnlijk nog vele jaren voor de boeg. Jaren die dus gekenmerkt zullen gaan worden door dagelijkse strijd om geld. Dat is geen aantrekkelijk vooruitzicht. Omdat zijn begeleiders kennelijk over zijn portemonnee gaan is de kans groot dat het contact tussen Auke en hen alleen nog maar over het geld zal gaan .’Er is al van alles geprobeerd’. Jammer dat er niet bij staat wat dat 16 ‘alles’ is en hoelang het experiment heeft geduurd. Is er bijvoorbeeld weleens geprobeerd om Auke te laten sparen voor iets dat hij graag wil hebben, laten we zeggen een gsm? Ik weet ook niet op welk niveau hij moet worden aangesproken, kinderlijk, jongvolwassen? Als hij kan beschikken over een spaarrekening die hij zelf beheert en kan inzien, zou hem dat misschien kunnen helpen om iets anders met zijn geld te doen dan het weg te geven? Laura (Kampen): Het probleem is maar al te bekend bij ons. Onze dochter maakte er ook echt potje van. In eerste instantie hebben we haar laten begaan. Het is haar geld (uitkering), totdat er grote schulden ontstonden. Er moest wat gebeuren anders zou ze haar huisje uitgezet worden. We hebben toen advies gevraagd bij het maatschappelijk werk. Daar hebben ze ons gewezen op de mogelijkheid haar onder bewindvoering te plaatsen. Dat loopt via de rechtbank, er is een bewindvoerder aangesteld en die beheert nu haar geld. Ze kan zelf een beperkt bedrag opnemen. Het systeem is zo afgesteld dat als ze teveel opneemt er niets meer uit ‘de flappentap’ komt. Dat bevalt haar wel niet, maar het lijkt erop dat ze er toch van begint te leren. Fokko (Purmerend): Ik heb daar met een broer van mij ervaring mee. Wat ik heb gemerkt is dat je soms je verlies moet nemen. Ik bedoel dat je het niet altijd voor kunt zijn of vermijden. Het is heel belangrijk dat de begeleiders ook nog andere kanten van Auke blijven zien. Wat je misschien kan onderzoeken is of Auke iemand is die graag iets aan een ander geeft. De kunst is dan dat als positief te benoemen en hem te leren inzien/ervaren dat hij alleen iets cadeau doet aan mensen met wie hij leeft of leuke dingen onderneemt (een drankje aanbieden, e.d.). En dat hij kan gaan zien en onderscheiden dat wie hem het geld nu aftroggelen misbruik van hem maken. Handige websites voor mensen met financiële problemen www.nibud.nl Hier vind je allerlei nuttige informatie met betrekking tot je financiën, tips om te besparen en heel veel meer! hoofdonderwerpen: Alles over schulden! Rondkomen. Wat is schuld­ hulpverlening? Waar vind ik hulp? www.zelfjeschuldenregelen.nl Informatie van NIBUD en NVVK over schulden en hoe deze op te lossen. Met een test om zelf te kijken of u financiëel in de problemen zit. www.nooitmeerrood.nl Onafhankelijk adviescentrum voor een schuldenvrij en spaarzaam leven. Aflossen - Besparen - Consuminde­ ren - Schulden saneren - Problemen voorkomen www.schulden.nl Op deze website kun je meer infor­ matie krijgen over de volgende www.wsnp.rvr.org Alle informatie over de WSNP (Wet Schuldsanering Natuurlijke Personen) Vrijwilliger aan het woord Naam: Oeke Kruythof Leeftijd: 74 Woonplaats: Utrecht Beroep en bezigheden: Veel hobby’s na pensionering als biblio­thecaresse: kunstgeschiedenis, filosofie, de Nieuw-Griekse taal, tekenen, poëzie, een druk sociaal leven. Donateur sinds: mensenheugenis, zo’n 20, 30 jaar. Daarom Op mijn 20ste werd ik al geconfronteerd met psychiatrie: mijn moeder werd met een zware depressie opgenomen. Haar depressies en de opnamen bleven helaas terugkomen en ze overleed in 1992. Ik heb nog een zuster, die anderhalf jaar jonger is. Zij erfde de ziekte van mijn moeder. Het leven is niet altijd even gemakkelijk geweest voor mijn vader en mij. Toen het me teveel werd, moet Labyrint~In Perspectief in het vizier zijn gekomen. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik het nummer belde en ik een uitgebreid gesprek voerde en dat ik daarna dacht: eindelijk iemand die alles begrijpt… Ik werd ook lid van een gespreksgroep. Daar heb ik veel steun aan gehad en geleerd dat ik het recht heb mijn eigen grenzen aan te geven. Daar ben ik nog altijd zo DANKBAAR voor. De groep werd begeleid door vrijwilligers. Een naam van één hen is me nog bijgebleven: Liesbeth Schlichting, aan haar heb ik veel steun gehad. Ik zou andere mensen zeker aanraden om donateur van Labyrint~In Perspectief te worden. Ik hoop dat de stichting kan blijven voortbestaan ondanks alle bezuinigingen. Als ik nog eens een loterij zou winnen, zou een groot bedrag naar Labyrint~In Perspectief gaan! Dit vind ik er van... De toekomst Iedereen die dit leest heeft haar voor zich en niemand kent haar: de toekomst. We delen haar met alle men­ sen, op het land, ter zee en in de lucht. Overal en altijd is zij er: de toekomst. Zij is onmiskenbaar een vrouw, want al haar geheimen zijn in haar schoot verborgen. De toekomst is de belangrijkste drijfveer van ons bestaan. Want er wordt veel verwacht en dat geeft energie. De toekomst maakt ons ook bang, onbekend is onbemind. In onze tijd proberen we de toekomst te door­gronden met behulp van die andere motor die ons leven be­ heerst: de techniek, de computer. De rekenmodellen zijn niet van de lucht. Toch gaat ook buienradar regel­ matig de mist in. Ook de regering doet haar best om ons te voorspellen hoe onze koopkracht er over vier jaar uitziet. Daarbij even vergetend dat niemand de kredietcrisis waar we nu mee kampen voorzien heeft. Ik ben lid van een fietsclub, het was ooit een vereni­ ging van dik 300 leden. Het hele jaar door waren er activiteiten. We vormden een hechte gemeenschap. We zijn nu sterk uitgedund. Helaas komt er geen vers bloed meer bij. Jonge mensen voelen zich niet meer aangesproken door onze structuur. Er zo zijn er veel clubs en verenigingen die aan het verwelken zijn. Ook Labyrint~In Perspectief snakt naar nieuwe donateurs. Al die gemeenschapjes werden ooit opgericht en tot bloei gebracht door de generatie die in of voor de jaren vijftig uit de wieg stapte. Mensen die overgoten zijn met het sop van de gemeenschapszin. Voor elkaar en door elkaar. Ze vormden vakbonden, omroep­ verenigingen, kerken, verenigingen en ze doen (nog steeds) veel vrijwilligerswerk. De gemeenschapszin zal, zo ziet het er tenminste uit, met ons begraven worden. Sommige tijdgenoten zien de toekomst daarom somber in. Ze stellen het individualisme verantwoordelijk, ieder voor zich. Dat kan toch nooit goed gaan? Toch zal het anders gaan. Hoe? Dat is in haar schoot verborgen. Gedichten van Oeke Kruythof kunt u lezen op www.oekekruythof.nl Janah 17 Succes Kind van Dag 2012 Zaterdag 3 november, een koude mistige ochtend. De zomer lijkt definitief voorbij en dus is het er weer tijd voor: de Kind Van Dag! Dit jaar is het thema: ‘Je eigen weg inslaan’. Als locatie is gekozen voor een schoolgebouw in Amsterdam Oud-West op een steenworp afstand van de bruisende Ten Catemarkt . Zoals ieder jaar is het een feestje om oude bekenden weer te zien. Er wordt vanaf het begin druk van de gelegenheid gebruik gemaakt om elkaar bij te praten. Dan trommelt Jaap Grin, de dagvoorzitter, iedereen op om naar het ochtendprogramma te komen. Het klaslokaal is afgeladen vol als iedereen plaats heeft genomen op de rijen houten stoelen. Dan stapt Jaap naar voren om een korte introductie te geven op het dagthema ‘Je eigen weg inslaan’: ‘We zijn gewend een bepaald pad te lopen, voor ons is dat vaak een pad met hobbels en hindernissen. Er is moed voor nodig om een andere richting in te slaan. De eerste stap is gezet door hier nu te zijn. We gaan samen met dit thema aan de slag’. Dat doen we met een zogenaamd ‘terugspeel­ theater’, wat geleid wordt door Annelies Duinmeijer van ‘Duinmeijer Acteerwerk en Theater’. Annelies speelt de – psychisch zieke – moeder. Haar dochter wordt gespeeld door Kassandra Goddijn. De dochter krijgt de opdracht om aan haar moeder duidelijk te maken dat ze haar vaste bezoekdag, de donderdag, wil omruilen voor een andere dag van de week, de dinsdag, vanwege een speciale cursus yoga op de donderdag waar ze aan wil gaan deelnemen. Hoe breng je zo’n onderwerp het beste bij je zieke moeder ter sprake? Hoe krijg je het voor elkaar om na afloop van het gesprek zonder schuldgevoel naar huis te gaan? Mag je het gewoon vertellen, mag je enthousiast zijn over iets leuks voor jezelf of neem je dan het risico je zieke moeder uit balans te brengen? Het publiek leeft intens mee met de dochter en komt met allerlei nuttige tips en trucs om haar doel toch te kunnen verwezenlijken. Moeder is en blijft een patiënt en dat laat ze merken ook. Sommigen vinden haar lief overkomen, anderen 18 zien hoe ze telkens ontwijkend gedrag vertoont door letterlijk op te staan en weg te lopen. In plaats van blij te zijn voor dochterlief en haar iets te gunnen blijft ze steeds vragen ‘maar waarom dan?’ en ‘hoe moet dat nou met mij?’, ‘ben je me aan het pesten?’ Het voorstel van dochter brengt haar duidelijk van haar stuk en wie zou hier geen schuldgevoel van krijgen? In de scènes wordt duidelijk hoe moeilijk het is om aandacht te vragen voor jezelf bij een moeder die gewend is alle aandacht voor zichzelf op te eisen. Dat dochter zich in allerlei bochten wringt om moeder niet tekort te doen, terwijl daar omgekeerd geen sprake van is! Het is als lopen op eieren, maar gaandeweg baant dochter zich toch een weg door deze lastige situatie. Moeder gaat uiteindelijk, na flink tegensputteren, akkoord als zij de redelijkheid van dochters verzoek begint in te zien. Dochter kan uiteindelijk met een gerust geweten naar huis gaan. Het is de kunst om steeds meer ruimte te leren creëren voor jouw eigen behoeften die als gevolg van de situatie thuis zo weinig aan bod konden komen. Het is in het belang van jouw eigen verdere ontwikkeling om deze inhaalslag alsnog te gaan maken. Na de lunchpauze vinden er zoals gebruikelijk uiteenlopende workshops plaats, te weten: Familieopstellingen, Stembevrijding, Intuïtief tekenen (teken jouw pad) en Keuzeknikker. De sfeer is prettig en veilig en de beleving – bij velen – intens. De dag wordt afgesloten met een fysieke workshop ‘Face your Fears’, die voor iedereen toegankelijk is en waarbij het dak van de tent gaat. Al met al een geslaagde Kind Van Dag 2012, met een interessant ochtendprogramma dat aanzet tot nadenken, een gevarieerd middagprogramma en een spetterende afsluiting. Zo te zien had iedereen het naar zijn zin. Graag tot volgend jaar op 2 november! De Vraag Als het water tot aan de lippen staat T ekst : M argriet M annak /A nnelies F aber Een vrouw leeft al lange tijd met een man die psychische problemen heeft. Hij kampt met manische depressiviteit. Het was altijd al moeilijk, en sinds de drie kinderen uit huis zijn voelt zij zich alleen nog maar eenzaam. Er mag niemand op bezoek komen. Komt er wel iemand, dan kijkt de man het bezoek de deur uit of hij maakt onplezierige opmerkingen. De vrouw staat het water aan de lippen als ze de hulplijn van Labyrint~ In Perspectief belt. ‘Er moet wat gebeuren, ik kan zo niet meer verder’. We spraken haar enkele keren. De belster is 35 jaar met haar partner getrouwd. Vanwege rugproblemen is de man sinds acht jaar werkloos. Zij hebben twee volwassen zonen en een volwassen dochter met een kind van zes jaar. Aan de kinderen heeft ze geen enkele steun. waardoor het weer misgaat. Zijn psychiater wil met haar geen contact. Uit ervaring weet ik hoe belangrijk het is dat zij zélf steun gaat vinden. Ik raad haar allereerst aan om met haar huisarts te gaan praten en te melden dat ze het zo niet volhoudt. Die kan haar misschien ondersteunen met (tijdelijke) medicatie of doorverwijzen voor gesprekken die over háár gaan. Daarnaast adviseer ik haar om met haar man te overleggen of ze niet bij een andere hulpverlener terecht kunnen die wel oog heeft voor haar als partner. Dit is een mogelijkheid omdat zij aangegeven heeft dat haar man ook niet tevreden is over de psychiater. Hij kan de man nooit benaderen als het nodig is. En zowaar: ze spreken er samen over en hij wil wel overstappen naar de ouderenpsychiatrie. Ze nemen contact op en ontdekken dat ze daar als het spaak loopt samen terecht kunnen. De sociaal psychiatrisch verpleegkundige komt bij hen thuis langs, naast de afspraken bij de psychiater voor de medicatie. Iets waar de man eerst niet aan wilde, lijkt na verandering van de medicatie nu goed te gaan. Ook zij krijgt begeleiding bij hoe ze beter kan omgaan met de situatie. En ze besluit te gaan praten met haar (volwassen) kinderen. Niet meer klagend en beschuldigend, maar vanuit herwonnen zelfvertrouwen. En het werkt! Verder zwemt ze nu één keer per week met een vriendin, en pakt ze samen met haar man het wandelen weer op. Mensen kunnen soms jaren aanmodderen tot de emmer overloopt. Hulp van lotgenoten blijkt dan onontbeerlijk en effectief! De dochter is erg op de hand van vader en als moeder wel eens tegen haar laat vallen dat ze het claimgedrag van haar man niet meer aankan, vooral niet nu zij alle dagen op elkaars lip zitten, wordt dochter boos en zegt dan dat ze zich niet zo moet aanstellen. Pa is een schat en het is gewoon zielig dat hij depressief is. Een bijkomend probleem is dat als haar man manisch is, hij grof geld uitgeeft. Hij is dan druk bezig met kopen en verkopen van antieke meubelen. De belster houdt haar hart vast. Zij voelt zich boos als hij weer achter de pc zit en als ze daar wat van zegt, is er weer ruzie. Intussen is de man steeds bezig met het afbouwen van zijn medicatie Labyrint~In Perspectief Antwoordnummer 4505 3500 VG Utrecht De weg van de hoop Diep in onszelf dragen we hoop: als dat niet het geval is, is er geen hoop. Hoop is de kwaliteit van de ziel en hangt af van wat er in de wereld gebeurt. Hoop is niet te voorspellen of vooruit te zien. Het is een gerichtheid van de geest, een gerichtheid van het hart, voorbij de horizon verankerd. Hoop in deze diepe krachtige betekenis is niet hetzelfde als vreugde omdat alles goed gaat of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft. Hoop is ergens voor werken omdat het goed is, niet alleen omdat het kans van slagen heeft. Hoop is niet hetzelfde als optimisme evenmin overtuiging dat iets goed zal aflopen. Wel de zekerheid dat iets zinvol is afgezien van de afloop, het resultaat. Vaclav Havel Wie zijn wij en wat doen we? Labyrint~In Perspectief zet zich in voor familieleden en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose. U komt bij ons mensen tegen die zelf familielid of directbetrokkene zijn. Ervaringdeskundigen en vrijwilligers vervullen de hoofdrol in de uitvoering van de werkzaamheden. Labyrint~In Perspectief: • biedt lotgenotencontact • geeft informatie en advies • behartigt de belangen van directbetrokkenen • geeft informatie en voorlichting aan professionals Contact T. Landelijke bureau 030 254 6803 E. [email protected] W. www.labyrint-in-perspectief.nl WORD OF WERF (EEN) DONATEUR! Telefonische Hulplijn T. 0900 254 6674 Vind je het belangrijk dat familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen een eigen organisatie hebben waar ze elkaar kunnen ontmoeten en die hun belangen behartigt? Steun ons door zelf donateur te worden of deze voor ons te werven! Donateurs krijgen korting op diverse activiteiten en publicaties. Ja, ik wil Labyrint~In Perspectief graag ondersteunen en word donateur: Naam: Adres: Postcode: Plaats: E-mail: Telefoon: Stuur de bon op naar Labyrint~In Perspectief. Antwoordnummer 4505, 3500 VG Utrecht (postzegel is niet nodig). voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen
