Je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen

advertisement
Relatief
jaargang 16, december 2012, nr.3
Je kunt de wind niet
veranderen, wel de
stand van de zeilen
over hoe anders om te gaan met je kind als het niet meer gaat
Over de kracht van families
en over wij- en ik-culturen
beschermjassen, niemand kan zonder
organisatie voor familieleden en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen
Inhoud
4
Beschermjassen,
niemand kan zonder
Kitlyn Tjin A Djie is een gedreven gezinstherapeut, die heilig gelooft in de
kracht van families bij het hervinden van evenwicht bij ontwrichtende
levensgebeurtenissen. Ze ontwikkelde de methodiek van de Beschermjassen.
Marien Beliën en Jan Heijmans onderzochten of familieleden van mensen
met psychische problemen iets zouden kunnen hebben aan haar inzichten.
8Nieuws
4 Beschermjassen, niemand kan zonder
9 Een bijzondere vriendin
Leonie Zwetsloot sluit met de aflevering ‘Rotterdam’ het drieluik over haar
bijzondere vriendin. Een schokkende einde van een bijzondere vriendschap.
10
Anders vasthouden
Hanna van Dijk beschrijft in de Monoloog de weg die zij ging met haar
dochter met psychische problemen. Een leerproces met vallen en opstaan,
met als belangrijke conclusie: ‘Niet loslaten maar anders vasthouden’.
12Bronnen
14
Een vlucht ganzen
Jan Heijmans bezocht het congres Van Familie moet je het hebben. Hij was het
meest onder de indruk van een vlucht wilde ganzen. Hoe dit te rijmen valt,
leest u in zijn verslag.
14 Congres 'Van Familie moet je het hebben'
bezocht
16Dilemma
Beknotten of overleveren, dat was de vraag die Johanna in het vorige
nummer stelde. Enkele reacties en een overzicht van nuttige websites.
17Daarom
Oeke Kruythof is een donateur van het eerste uur. Ze hoopt ooit nog eens een
loterij te winnen en wil Labyrint~In Perspectief dan mee laten profiteren.
17
Dit vind ik ervan
Janah beschouwt de toekomst.
18Succes
Verslag van een geslaagde Kind Van Dag.
19 De Vraag
20 Onder de aandacht
We eindigen dit nummer met een prachtig gedicht van Vaclav Havel.
Voorwoord
Dit is de laatste Relatief
Nadat ons tijdschrift jarenlang bij u op de mat is gevallen
presenteren we het laatste nummer digitaal, online
zoals dat heet. Het tekent de grote veranderingen die
we de laatste jaren hebben doorgemaakt. Labyrint~­
In Perspectief is in alle opzichten afgeslankt.Toch blijft
de kern van ons werk: steun voor familie en naasten
van mensen met psychische problemen, overeind.
In dit nummer beschrijft Hanna van Dijk in de Monoloog
de ontwikkeling die zij als moeder van een dochter
met psychische problemen doormaakte en waarin
Labyrint~In Perspectief een belangrijke rol speelde. In de
Coverstory stelt gezinstherapeut Kitlyn Tjin A Djie vast
dat ‘de wind draait’. Ze bedoelt daarmee dat ze denkt dat
de familie als noodzakelijke inbedding en ‘beschermjas’ weer veel meer in de aandacht zal komen te staan.
Een ontwikkeling die haaks staat op de ik-cultuur die
momenteel zo welig tiert en die vooral nadelig lijkt te
zijn voor mensen die niet zo stevig in hun schoenen
staan. Tjin A Djie is een fervent voorvechter van het
betrekken van de familie, in brede zin, bij opvang en
begeleiding van migranten, kinderen en psychiatrische
patiënten. Haar stelling is zelfs dat families helpen om
als individu te overleven. In de rubriek Bezocht constateert Jan Heijmans, bezoeker van het congres Van
familie moet je het hebben, dat er in de ggz een groeiende
aandacht bestaat voor familie van. Niet in de laatste
plaats omdat zij hun plek opeisen en niet meer afstaan.
Onze positie en die van de familie van is dus ingrijpend veranderd. We nemen geen afscheid van u, maar
hopen op een ontmoeting op onze nieuwe website, die
bijna klaar is. Hier kunt u ervaringsverhalen van lotgenoten, boekbesprekingen en interessante nieuwtjes
lezen. We beantwoorden er vragen van familieleden
en publiceren er blogs. Op het forum kunt u in contact
komen met andere mensen die hun leven delen met
iemand met psychische problemen. U kunt raad en
advies krijgen bij de e-mailservice. De website brengt
ons samen en samen staan we sterker, nog steeds!
Colofon
Relatief is een uitgave van de Stichting Labyrint~In
Perspectief, de organisatie voor familieleden en direct­
betrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische
problemen. Relatief verscheen in het verleden driemaal per
jaar. Dit is het laatste nummer.
Redactie en medewerkers
Marianne Beliën, Annelies Faber, Jan Heijmans,
Gerard Luttenberg en Leonie Zwetsloot. Eindredactie:
Jan Heijmans en Kassandra Goddijn.
Illustraties
Leonie Palsma
Vormgeving
Grif | grafisch ontwerp, Utrecht
Donaties
Donateurs (€ 25,= per jaar) van Stichting Labyrint~­
In Perspectief steunen ons werk voor familie en direct­
betrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische
problemen. Correspondentie over donaties en donateur­
schap: [email protected]
Giro 76 11 645 t.n.v. Stichting Labyrint~In Perspectief,
Utrecht.
Redactie-adres
Postbus 12132
3501 AC Utrecht
T: 030 254 6803. Bereikbaar op maandag, dinsdag
en donderdagochtenden.
E: [email protected]
Website
www.labyrint-in-perspectief.nl.
Telefonische Hulplijn
T. 0900 254 6674
Voor een persoonlijk gesprek of advies. Dagelijks
bereikbaar.
Artikelen mogen worden overgenomen op voorwaarde
van bronvermelding en alleen na overleg met en toe­
stemming van de redactie.
3
coverstory
Beschermjassen
niemand kan zonder
Bij een lezing over de rol van de familie in de
behandeling van mensen met een psychose
trok ze onze aandacht. Labyrint~In Perspectief
ijvert immers al jarenlang voor een grotere
rol van familie en naasten bij psychiatrische
behandelingen. Er kwamen herinneringen
boven aan een workshop die een van ons eens
bij haar heeft gevolgd. En we lazen een van
haar boeken: Beschermjassen, transculturele
hulp aan families. We hebben het over Kitlyn
Tjin A Djie, transcultureel gezinstherapeut. Ze
is gepokt en gemazeld in de hulpverlening aan
migranten en ze heeft haar sporen verdiend in
de jeugdhulpverlening. Ze heeft een bureau
Beschermjassen in Amsterdam, daarnaast is
ze docent aan de Hogeschool Rotterdam en
Nijmegen en lid en/of adviseur van tal van
organisaties, die iets van doen hebben met
haar passie: families. T ekst : M arianne B eliën /J an H eijmans
Kitlyn is geboren in Suriname en haar bloed is
van een zeer gemengde samenstelling: Chinees,
Vietnamees, Portugees, Creools en Duits, een
multicultureel mens dus. Als wij op een donkere
avond bij haar Amsterdamse woning aanbellen, doet
haar echtgenoot open en zegt dat zijn vrouw nog even
bezig is met een van hun kleinkinderen. We worden
desalniettemin hartelijk door Kitlyn, een van vitaliteit
bruisende vrouw, ontvangen. Deze ‘familiale setting’
is meteen de illustratieve aftrap van een kleurrijk
gesprek. Het gaat over beschermjassen, wat kunnen
families van psychiatrische patiënten daar aan
hebben? Over de kracht van families en over wijen ik-culturen.
Een jas die omhult en beschermt
Beschermjassen is het kernbegrip uit haar methodiek.
Het is, zo blijkt uit haar boek, een zelfstandig naamwoord maar ook een werkwoord. Wat bedoelt ze daar
4
precies mee? ‘Laat ik beginnen met te vertellen hoe
ik aan dat begrip ben gekomen. Ik ben geïnspireerd
door Django Sterman, die het begrip ‘envelopper’ uit
de Franse transculturele psychologie introduceerde,
hetgeen ‘omhullen’ of ‘inbedden in de cultuur’
betekent. Sterman betoogt daarbij dat de letterlijke
omhulling van Marokkaanse vrouwen met een hoofddoek hen beschermt en richtlijnen geeft hoe ze zich
buiten moeten gedragen.’
Ze vertelt dan het verhaal dat het begin was van de
ontwikkeling van haar methodiek van de beschermjassen. Kitlyn zit trouwens vol met verhalen, verhalen
over al die mensen en families die ze ooit gezien en
gesproken heeft. Ze begeleidt haar woorden vaak met
een klaterende lach, we kunnen ons voorstellen dat ze
mensen meteen op hun gemak stelt.
In de tijd dat ze bij een tienermoedergroep werkte,
kreeg ze te maken met een zwangere allochtone
tienermoeder die naar niemand luisterde. De vader
van haar kind was een man met dusdanige psychiatrische problemen dat hij vermoedelijk een gevaar
zou opleveren voor het kindje en voor haarzelf. Het
meisje sloeg alle raad in de wind, ging niet naar de
verloskundige, het consultatiebureau of wat dan ook.
Er ontstond een crisissituatie toen de man van wie ze
zwanger was, onder bedreiging van een mes urenlang
met haar rondliep door Amsterdam. De politie heeft
dat toen goed weten op te vangen. ‘Wij waren ten
einde raad. Ik kreeg toen een ingeving, ik zag haar als
iemand met een gehavende jas, een jas vol met scheuren. Ik wilde haar moeder erbij hebben, om de jas
te herstellen, maar die weigerde te komen. Via haar
zus is het toch gelukt de moeder erbij te betrekken.
Die heeft haar toen op ons advies geruststellende
woorden uit hun cultuur in de oren gefluisterd. Dat
heeft geholpen om de toestand te normaliseren. Haar
jas was hersteld!’
Hulpverleners moeten dus op zoek naar beschermjassen. Dat zijn meestal familieleden. Ook als ze
overleden zijn kunnen ze nog een rol spelen: ‘Wat zou
oma in deze situatie gedaan of gezegd hebben?’ Maar
het gaat verder. Kitlyn gebruikt in haar therapie ook
geuren en zelfs stenen uit de het land of plaats van
'Beschermjassen’ betekent bescherming bieden door mensen
of groepen in te bedden in hun
kracht­bronnen. Veiligheid en
warmte bieden, mensen omhullen
in het oude vertrouwde, daarmee
bestrijd je uitsluiting en creëer je
verbinding.
Wie meer wil weten over Kitlyn Tjin
A Djie en haar werk kan terecht op
www.beschermjassen.nl of haar
boek lezen Beschermjassen, trans­
culturele hulp aan families (Kitlyn
Thin A Djie en Irene Zwaan, Van
Gorcum, isbn 978 90 232 43717).
5
coverstory
herkomst. De inbedding vindt zodoende soms ook letterlijk plaats. Ze illustreert dit aspect met het verhaal
van een hoogopgeleide vrouw uit het Caribisch
gebied en al jaren in Nederland. Ze had haar koffers
nooit uitgepakt, ze was ongelukkig. Kitlyn heeft haar
langdurig begeleid zonder veel verder te komen.
Totdat de therapeute eens zelf op Bonaire was en
daar een zak zand van het strand mee terugnam. Ze
waste daarmee de voeten van haar cliënt. Er gebeurde
iets wonderbaarlijks. De vrouw hakte een knoop
door en keerde terug naar haar land van herkomst.
Het gaat nu goed met haar. Hulpverleners helpen dus
mensen niet alleen zelf hun beschermjas te herstellen, maar kunnen ook optreden als beschermjas;
dan ‘beschermjassen’ ze. Dat vereist wel een grote
inleving in de cultuur van hun cliënt.
In mijn cultuur is het vanzelf­
sprekend dat je verdriet deelt
met zoveel mogelijk mensen.
Ingebed in de biologie
Het idee van de beschermjassen en hun heilzame
werking wordt door biologen ondersteund. Zij wijzen
op de stressvolle situaties waarin baby’s soms
verkeren, het eten valt niet goed, ze hebben een
poepluier, ze zijn ziek. Alle systemen hebben zo hun
manieren om het kindje rustig te maken, hun stress
te reduceren. Op zo’n moment komt er cortisol vrij
dat helpt om de geboden oplossing op te slaan in de
hersenen. De vroegkinderlijke oplossingen worden
in het latere leven aangesproken bij spanningen. Het
gebruiken van je natuurlijke oplossend vermogen
lukt niet als je voortdurend onder spanning staat van
migratie of andere ingrijpende gebeurtenissen. Kitlyn
geeft het voorbeeld van haar zelf. In haar familie is
het de gewoonte om zich terug te trekken als er een
probleem is, zelf kruipt ze dan in bed.
Families kunnen dus een belangrijke rol vervullen bij
het herstellen van de beschermjas. Kitlyn is daarbij
erg kritisch over de Nederlandse hulpverlening, die
volgens haar te weinig moeite doet om de familie te
betrekken bij de aanpak van de problemen en het
vinden van oplossingen. Ze haalt daarbij veel voorbeelden van onnodige uithuisplaatsingen aan uit haar
praktijk in de jeugdhulpverlening. Zelf is een groot
pleitbezorger van het zoveel mogelijk intact laten van
families en gezinnen en hen aan te spreken op hun
eigen vermogen om te herstellen van een ingrijpende
gebeurtenis of scheefgroei. Uit onderzoek is bekend dat
iedere verplaatsing van een kind (naar een pleeggezin,
internaat of anderszins) het vermogen tot hechting
6
doet afnemen. Deze kinderen verliezen daarmee het
vermogen om zelf een goede ouder of partner te worden
en ontwikkelen heel vaak psychiatrische symptomen.
Ik- en wij-culturen
Kitlyn denkt sterk vanuit de wij-cultuur waar ze zelf
uit voortkomt, met de nadruk op hiërarchische verhoudingen en onderlinge afhankelijkheid. Een cultuur die
je draagt maar ook één met een grote sociale controle.
Daar staat de Nederlandse ik-cultuur tegenover met
zijn autonomie en privacy, met keuzes en grote kans op
eenzaamheid. Ook hier verwijst ze naar de biologie. De
wij-cultuur helpt families om te overleven.
Zijn we in Nederland dan op de verkeerde weg met
ons individualisme? De therapeute denkt dat ‘de wind
aan het keren is’. Ze ziet om zich heen veel heimwee
en verlangen naar de waarden van een familie­
systeem. ‘Negentig procent van de mensen probeert
iets te doen met de familie rond kerst!’ Verder is er
een kentering gaande in het denken over gescheiden
vaders die het contact met hun kinderen wordt
ontzegd. En ook donor- en adoptiekinderen moeten
inzicht in hun afkomst hebben. Menig hulpverlener
kiest volgens Kitlyn dit werk omdat hij of zij zelf uit
een ontregelde familie komt en, onbewust, op zoek
is naar de intimiteit van de familie. Iets waarvan je je
terdege bewust moet zijn, omdat je anders gemakkelijk de grenzen van je klanten overschrijdt door teveel
in hun intimiteit te treden.
Wat kunnen familieleden van psychiatrische
patiënten hebben aan de inzichten van de
transcultureel therapeute?
‘Ze kunnen proberen hun familiegeschiedenis in kaart
te brengen, dat levert vaak begrip op voor hun eigen
situatie. Ga praten met ooms, tantes, grootouders.
Heel vaak herkennen andere familieleden jouw
problemen. Je kunt leren van hun aanpak. In dit soort
gesprekken komen soms verhalen over familiegeheimen los, waar je misschien zelf ook onbewust last van
hebt. Kitlyn beschrijft de situatie van een studente,
die leed onder het feit dat ze nooit fouten mocht
maken van zichzelf. Ze is zich gaan verdiepen in haar
familiegeschiedenis en kwam er toen achter dat haar
grootouders in de oorlog zwaar fout zijn geweest.
Ze ontdekte dat er veel meer familieleden foutloos
door het leven probeerden te gaan. Ze wilden zichzelf
onzichtbaar maken. Dit inzicht werkte bevrijdend.
Kitlyn is positief over het feit dat steeds meer
grootouders zich tegenwoordig bezighouden met de
opvoeding van hun kleinkinderen. En dat zij nu bereid
zijn de verhalen over vroeger (vaak nog sterk gekleurd
door de oorlog) te vertellen aan die kleinkinderen,
verhalen die zij hun eigen kinderen hebben onthouden. Misschien om hen te sparen. Zo helpen zij
hun kleinkinderen ‘hun perspectief te verbreden’, ze
bedoelt daarmee dat ze zich leren inleven in anderen.
Het Nederlandse onvermogen
De manier waarop Nederlanders vaak niet weten om
te gaan met verdriet, een wezenlijk deel van het leven,
vindt de therapeute verbijsterend. Ze geeft het voorbeeld van een man die haar vertelde dat hij op achtjarige leeftijd zijn moeder verloor. De enige steun die hij
toen op school kreeg was een hand van de onderwijzer. De moeder van Kitlyn, die als negentigjarige nog
en grote rol speelt in haar familie, was geshockeerd
toen ze van haar benedenbuurvrouw hoorde dat haar
man enige maanden geleden was overleden; ze had
het haar nooit verteld. ‘In mijn cultuur is het vanzelfsprekend dat je je verdriet deelt met zoveel mogelijk
mensen. Er niet alleen mee blijft rondlopen.’
Als mensen verlies lijden, als er iemand sterft, als ze
migreren, als hun partner of kind wordt opgenomen
met een psychiatrisch beeld, dan is het belangrijk
om te weten dat dit verlies herinneringen aan vroeger
opgelopen schade oproept. Ook overgangssituaties
als adolescentie, het huis uitgaan, ouderschap horen
in deze categorie. Ze noemt het ‘rites de passage’.
Kitlyn spreekt van ‘gelaagd’ verlies. Mensen kunnen
elkaar helpen om zo’n ‘verlies en lege handen’ te
boven te komen door te zoeken naar de manieren
waarop in hun families met verlies wordt omgegaan,
te zoeken naar familierituelen die daarbij kunnen
helpen. Ook hier geeft onze gesprekspartner een
sprekend voorbeeld van haar familie. ‘Stel dat mijn
moeder ziek wordt, wat moet er dan gebeuren? Ik heb
vijf zusters met allemaal eigen ideeën, dus dat wordt
in eerste instantie een spraakverwarring. Om eruit
te komen gaan we eerst samen eten. Dat is een oud
gebruik, een ritueel, in onze familie, eerst eten dan
oplossen. En we komen er altijd uit, niemand haakt af,
dat kunnen we ons in onze cultuur niet permitteren.’
Ik houd de hulpverleners altijd
voor: sluit een verbond met
de familie. Patiënten moeten
na hun opname weer ingebed
worden in de familie.
Wat is de kracht van de familie?
Kitlyn is er zeer van overtuigd dat families, mits goed
gemobiliseerd, een vermogen tot steun en oplossing bij
zich dragen. Ze ondersteunt dit met een voorbeeld van
een cliënt die haar kindje van vier verloor bij een verkeersongeluk. Te midden van dit verdriet krijgt zij het
verhaal van haar oma te horen, die ook ooit een kind
verloor, iets dat ze niet wist. Ook andere verliesverhalen uit de familie komen dan boven water. Het kunnen
delen van gezamenlijk verdriet is zo een grote steun.
Psychiatrische patiënten zijn vaak ontregelaars,
ze zetten soms een hele familie op de kop. Dat leidt
er toe dat de familie haar regels moet herzien. Wat
pikken we wel en wat niet? Families zijn soms ook
doodmoe door het ingewikkelde samenspel met de
hulpverlening - die de waarde van de familie onvoldoende ziet - en de problematiek van hun zieke. ‘Ik
houd de hulpverleners altijd voor: sluit een verbond
met de familie. Patiënten moeten na opname weer
ingebed worden in hun familie.’
Nabeschouwing
We krijgen veel mee om over na te denken. De
ontmoeting met Kitlyn verwart ons, besmet als we
zijn door ik-cultuur. Wat betekent familie eigenlijk
voor ons? Deze bijzondere vrouw heeft veel bij ons
losgemaakt. Op de terugreis delen we spontaan
familieverhalen. Er komt een verhaal bovendrijven
over een psychotische zoon die zijn introverte opa,
die nooit zijn emoties toonde, in positieve zin ontregelde. Opa werd een milder, zich verwonderend mens
tijdens en na het bezoek aan zijn kleinzoon in het
psychiatrisch ziekenhuis.
7
Nieuws
Grote tevredenheid
over familie­
vertrouwenspersonen
Familieleden van ggz-cliënten zijn
uiter­mate tevreden over de bejegening
(97%) door familievertrouwenspersonen
en het resultaat van hun inzet (87%). Ook
ggz-instellingen vinden dat de inzet van
de familievertrouwenspersoon leidt tot
betere zorg in de ggz. Dat zijn de conclusies van een onderzoek naar de dienstverlening van de Landelijke Stichting
Familievertrouwenspersonen (LSFVP).
De LSFVP realiseert met subsidie van VWS
een landelijk dekkend netwerk van onafhankelijke familievertrouwenspersonen
in de ggz. Een familievertrouwenspersoon
geeft familie en naasten van ggz-cliënten
advies en ondersteuning, wijst hen de weg
in de ggz en bemiddelt in het contact met
het behandelteam. De bereikbaarheid
van de regionaal werkende vertrouwenspersonen wordt ondersteund met een
telefonische helpdesk T 0900-333 2222.
Zie verdere informatie: www.lsfvp.nl
Gezondheid leidt niet
altijd tot geluk
We gaan er vanuit dat om een gelukkig
leven te leiden een goede gezondheid
een voorwaarde is. Dat blijkt echter niet
altijd het geval te zijn. Het omgekeerde
blijkt zelfs waar te zijn. Ook mensen met
een chronische of zelfs levensbedreigende
ziekte kunnen gelukkig zijn, voorwaarde
is wel dat ze geen dagelijkse last, bijvoorbeeld pijn, van hun aandoening
ondervinden. Amerikaanse onderzoekers
vonden dat mensen zich aanpassen ook
als ze ziek zijn. Vooraf zeggen veel mensen
dat ze absoluut niet zouden kunnen leven
met blindheid of een levensbedreigende
ziekte. Als het hen overkomt dan blijken
toch veel mensen zich goed aan te kunnen
passen en zelfs gelukkig te kunnen zijn.
(Bron: GGZ Nieuws)
8
PSY stopt definitief
Het einde van het veel gelezen en
gewaardeerde tijdschrift Psy is een
feit. GGZ Nederland is gestopt met
de uitgave en de website Psy.nl. De
afgelopen maanden is de mogelijkheid
van een doorstart onderzocht door een
van de redactieleden. Hierover is echter
geen overeenstemming bereikt tussen
de partijen.
De redactie is gesloten en de functies
van de redactieleden zijn vervallen.
Vanaf maandag 12 november 2012 zijn
zij niet meer bereikbaar op de burelen
van Psy. (Bron: psy.nl)
Met antipsychotica
Oogtest voor
leven mensen met
diagnose schizofrenie
schizofrenie langer
Schizofrenie wordt in verband gebracht
met verstoorde oogbewegingen.
Onderzoekers van de Schotse Aberdeen
University hebben een methode ontwikkeld, die met 98% nauwkeurigheid kan
vaststellen of iemand schizofrenie heeft.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen
met schizofrenie het lastig vinden om
langzaam bewegende objecten vloeiend
met hun ogen te volgen. Bij hen hebben
de ogen de neiging achter het bewegende object aan te lopen en dit dan in te
halen door snelle oogbewegingen. Ook
hebben ze moeite om met een strakke blik
naar een stilstaand punt te blijven kijken.
Bij het vrij kijken om zich heen volgen de
meeste mensen een typisch patroon met
hun ogen. De mensen met schizofrenie
vertoonden hierbij een afwijkend patroon.
Volgens een onderzoek van The Johns
Hopkins University School of Medicine
hebben mensen met schizofrenie meer
kans om langer te leven als ze hun
antipsychotische medicijnen volgens
schema innemen, extreem hoge doses
vermijden en regelmatig een psychiater
of een therapeut bezoeken.
Na verschillende testen bleek uiteindelijk
bleek één van de modellen met 98%
nauwkeurigheid te kunnen voorspellen
of iemand schizofrenie heeft. Bovendien
is dit een eenvoudige en relatief goedkope en snel uit te voeren test. De wijze
waarop nu de diagnose schizofrenie
wordt gesteld via neuropsychologisch
onderzoek is daarentegen tijdrovend en
duur. (Bron: GGZ Nieuws)
Het regelmatige bezoek aan een behandelaar zorgt ervoor dat de persoon onder
controle blijft en wordt aangemoedigd
om de aanbevolen dosis medicijnen te
blijven innemen. Wanneer mensen erg in
de war zijn, is de motivatie om medicijnen te gebruiken vaak gering.
Uit dit onderzoek blijkt dat wanneer de
patiënten hun medicatieschema voor 90
procent of meer naleefden het risico op
vroegtijdig overlijden 25 procent lager
was dan bij degenen die hun medicatieschema voor minder dan 10 procent
naleefden.
Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat elk
extra bezoek per jaar aan een psycholoog of psychiater de kans op vroegtijdig
overlijden met 5 procent verkleint.
(Bron nu.nl)
R
drieluik: deel 3
Een bijzondere
vriendin
Rotterdam
T ekst : L eonie Z wetsloot
Na lange tijd werd het huis in
Alkmaar met verlies verkocht.
Liesbeth hield er een grote restschuld aan over. Floris vond een
huurhuisje aan een Rotterdamse
singel, begane grond met een tuintje,
op vijf minuten lopen van zijn eigen
huis. Nadat hij een jaar lang elke
week van Rotterdam naar Alkmaar
op en neer had gereisd, was dit de
beste oplossing. Niet dat Liesbeth er
blij mee was – ze wilde nog steeds
niks en hield zich overal buiten.
overleg ging de blonde door het
winkelpand beneden naar achteren,
klom via de schutting naar het
balkon op 1-hoog, om daar door
de keukendeur Liesbeth’s etage te
betreden. De kale bleef bij mij. Een
minuut of vijf later kwam de blonde
agent door de voordeur weer naar
buiten, keek mij bezorgd aan, en
zei dat hij mevrouw binnen dood
had aangetroffen. Dood?! Het was
door mijn hoofd geschoten, maar
ik schrok toch. Weer een hersenbloeding? Of heeft ze toch zelf…?
Drie dagen voor de verhuizing zou
ik haar helpen bij het inpakken van
de verhuisdozen. Het was volop
zomer en hartstikke warm. Vanuit
de trein belde ik op om te melden
dat ik over een half uurtje op de
stoep zou staan. Ze nam niet op.
Tien minuten later nog eens. Weer
niet. Is dit haar verzet tegen de
verhuizing? vroeg ik me geërgerd
af. Het zou heel kinderachtig zijn Nánananana, ik zeg lekker toch niks
– maar Liesbeth was ertoe in staat.
‘Ik wil haar zien,’ zei ik. Samen met
de agenten ging ik naar boven. Het
was halfdonker en stikheet in huis. Ik
zag Liesbeth liggen op het grote bed
midden in de kamer - blote voeten
die onder een fleecedeken uitstaken,
magere schouders bedekt door een
vaalgeel shirtje, een grauw gezicht
met vettige grijze lange haren, de
ogen gesloten. Een uitgeteerd, oud
vrouwtje van 63 jaar. Met een brok
in mijn keel bedacht ik me dat het
misschien ook wel goed was zo.
Toen ik voor de deur stond en ze
niet open deed, kreeg ik ineens
buikpijn. Ik riep door de brievenbus.
Geen sjoege. Nerveus belde ik Floris:
‘Ik wil de politie inschakelen.’
Ineens riep de kale geschrokken:
‘Ze is niet dood!’ Hij boog zich over
Liesbeth heen, voelde haar pols,
tikte op haar wangen: ‘Mevrouw,
hoort u mij?!’. De blonde belde een
ambulance. Weer werd ze ‘gered’ – al
bleek in het ziekenhuis dat het drama
zich dit keer tot uitdroging beperkte.
En de verhuizing ging gewoon door.
In het smalle straatje kwamen twee
jonge agenten aangelopen, een
kale en een blonde. Na een kort
Waarom heb ik me toen bij de dichte
deur niet omgedraaid? dacht ik later.
Als ik naar huis was gegaan, had zij in
haar bewusteloze toestand nog een
poosje verder kunnen uitdrogen. Zou
dat niet een zachte dood geweest zijn?
Floris hoopte dat Rotterdam tot
nieuwe levenslust zou leiden, maar
het bracht geen enkele verandering.
Liesbeth heeft er nog vier jaar lang
voor de tv gezeten, onder de hoede
en de zorg van haar zoon. Ik bezocht
haar een heel enkele keer, stuurde af
en toe een kaartje, maar nooit kwam
er iets terug. Zo kon het dat ik niet
wist dat ze uiteindelijk ziek werd, dat
ze de laatste maanden van haar leven
met uitgezaaide kanker in een verpleeghuis doorbracht, en dat ze met
instemming van Floris tot euthanasie
had besloten. Ze voelde zich zo’n
slecht mens, schaamde zich zo diep
voor zichzelf, dat ze geen afscheid
van mij durfde nemen. Ik wist van
niks tot ik een overlijdensbericht
in de brievenbus vond dat me de
adem benam. Het schokkende einde
van een bijzondere vriendschap.
9
Monoloog
Anders vasthouden
‘Toen mijn dochter een jaar of dertien was zag ik dat
het niet goed met haar ging. Tot dan toe was ze een
levenslustig en creatief kind dat goed kon leren. Zij
kreeg problemen met eten en ontwikkelde anorexia.
Eerst gingen we er mee naar de huisarts. Die verwees
ons naar de psycholoog. Terwijl die met mijn dochter
praatte, moest ik op de gang wachten. Mij werd niets
gevraagd of gezegd. T ekst : G erard L uttenberg
Geen kant meer op
Thuis ging het steeds slechter: ze werd depressief
en kon boos worden over de kleinste dingen. Op een
bepaald moment heb ik de psycholoog gebeld. Ik wist
niet meer wat ik ermee aan moest. Die antwoordde
dat als ik er een probleem mee had ik maar hulp voor
mezelf moest zoeken. Ik werd heel boos maar wist
daar geen weg mee.
in de krant met een moeder die ook een dochter met
borderline had. Ik belde de redactie en die verwees
mij naar Labyrint~In Perspectief.
Wat me toen hielp was de boodschap dat je er als
ouder mee kon leren omgaan. Ook al had ik toen nog
geen flauw idee hoe en duurde het nog lang voor ik
er wel iets mee kon. Maar wat ik wel doorhad was
dat als ik nu niet voor mezelf koos, we er allebei aan
onderdoor zouden gaan. Ik was alleen nog maar aan
het overleven. Ik zag dat mijn dochter kapot ging,
maar ik kon er niets aan doen. Had alles geprobeerd,
niets hielp. Ik heb haar toen – ze was 17 – op straat
gezet. Ik vond het verschrikkelijk om dat te doen maar
ik zeg nog steeds, ook nu: ze moest de straatstenen
raken voor ze inzag dat ze hulp nodig had.
Je kunt de wind niet veranderen,
wel de stand van de zeilen
Stoffer en blik
Intussen ging het met mijn dochter steeds meer
bergafwaarts. Ze werd extreem achterdochtig,
agressief en zei soms dat ze zelfmoord wilde plegen.
Bij de huisarts dreigde ze de computer uit het raam
te gooien. Samen met de arts regelde ik toen een
opname in een eetkliniek in Ermelo. Ik kon geen kant
meer op, zei haar dat ik zo niet verder kon. Er moest
wat gebeuren. Ze is gegaan maar na 14 dagen was
ze alweer thuis, ze had een zogeheten ‘time-out’,
vanwege agressief en moeilijk gedrag. Na een week
mocht ze weer terug. Als ik haar in de kliniek bezocht,
kwam ik soms helemaal voor niets: zij wilde me niet
zien, en van de verpleging sprak niemand met mij.
Er werd me zelfs geen koffie aangeboden.
Ik liet haar niet los en bleef op de achtergrond voor
haar zorgen. Ze woonde op vele plekken en overal liet
ze een puinhoop achter. In die tijd liep ik als stoffer en
blik achter haar aan. En telkens zocht ze me op – ook
op mijn werk – om te vragen of ze weer thuis mocht
komen wonen. Hoe moeilijk dat ook was – het blijft
toch je kind – ik bleef maar herhalen: eerst moet je
hulp zoeken. Met mij ging het ondertussen steeds
slechter, ik sliep nauwelijks en kon me moeilijk
concentreren. Op een dag brak het lijntje: ik kon niet
meer, voelde me totaal leeggezogen. Een paar maanden in een herstellingsoord deed wonderen. Ik ben
daar heel goed opgevangen en in de watten gelegd.
Eenmaal thuis wist ik: ik moet goed voor mezelf
blijven zorgen en het heft in handen nemen.
Een kind met borderline
Na twee maanden werd mijn dochter (gedwongen)
ontslagen en kwam weer definitief thuis. En passant
liet ze vallen: ze zeggen dat ik borderline heb. Terwijl
ik al die tijd dacht dat haar problemen kwamen door
ondervoeding. Ik voelde me toch al schuldig, ook
omdat mijn huwelijk was stuk gelopen. Dat de hulpverleners mij buitensloten, maakte het alleen maar
erger. Toen ik dat hoorde van die borderline ben ik
alles gaan lezen wat ik in de bibliotheek daarover kon
vinden. Ongeveer tegelijkertijd las ik een interview
10
Cursus
Ik volgde bij de preventieafdeling van een ggz-instelling de cursus ‘Alsof je op eieren loopt’. Mijn dochter
kwam regelmatig thuis, zij had een problematische
aan-uit relatie met een man en was geregeld in crisis.
Maar ik kon inmiddels mijn eigen grenzen stellen,
liet me ook niet meer chanteren. Ook niet als ze weer
met zelfmoord dreigde. Ik zei toen tegen haar: Ik houd
veel van je en zou het heel erg vinden, maar ik kan het
niet tegenhouden. Of het dat was weet ik niet maar
sindsdien is zij er nooit meer tegen mij over begonnen. Ik kon steeds beter gaan zien dat zij met alles
worstelde, en dat zij mijn hulp nodig had. Haar niet
loslaten maar anders gaan vasthouden, uitgaan van
mijn kracht, dat was wat ik begon te leren.
Mijn dochter werd nog twee keer opgenomen voor
haar eetprobleem. Uiteindelijk werd de diagnose
borderline gesteld maar ze zeiden dat ze ook last had
paranoïde schizofrenie. Ze kon heel achterdochtig
zijn. Dan liep zij bij de buren naar binnen en gooide
hun telefoon in het water. Of ze gooide haar eigen
meubels naar buiten, omdat daar allemaal afluisterapparatuur in zou zitten. Uiteindelijk is ze tot twee
keer toe gedwongen opgenomen.
Goede band
Na alles wat we hebben doorstaan, is het heel fijn
te melden dat ik nu een goede band heb met mijn
dochter. Ze zegt regelmatig: God, mam, wat moet dat
toen moeilijk voor jou zijn geweest. Ze is lief, sociaal
en intelligent. Ze is gaan accepteren dat ze een
mankement heeft. En dat dit niet haar schuld is. Dat
ze ermee moet zien te leven en altijd haar medicatie
nodig zal hebben. Mijn rol is nu ondersteunend, ik
ga bijvoorbeeld mee naar sociale gebeurtenissen als
een verjaardag omdat ze dat alleen te moeilijk vindt
en haar draai dan niet kan vinden. Haar zelfbeeld
is nog laag maar ze doet wel met plezier allerlei
vrijwilligerswerk. En ze heeft goed contact met haar
hulpverleners. Ik ook trouwens.
Gespreksgroep Labyrint~In Perspectief
Waar ik heel veel aan gehad heb is een gespreksgroep van Labyrint~In Perspectief. Daar praat je met
mensen die in hetzelfde schuitje zitten en je leert van
elkaar hoe je zelf overeind kunt blijven. Ik ben door
de situatie met mijn dochter veranderd; ik kijk veel
milder naar mensen met een deukje, en oordeel niet
meer zo snel. En wat ik vooral heb geleerd is dat je als
ouder de ander niet kunt veranderen. Mijn vader zei
altijd: je kunt de wind niet veranderen, wel de stand
van de zeilen. Dat ben ik toen pas gaan begrijpen.
Ik zet me nu in voor andere familieleden. Ik geef
regelmatig voorlichting bij ggz-instellingen en
opleidingen, vertel daar mijn verhaal en wat familie
van zelf kan doen en wat hulpverleners kunnen doen
om familie te steunen. Toen ze mij vroegen om zelf
een gespreksgroep te begeleiden, heb ik onmiddellijk ja gezegd. Ik heb daarvoor eerst een cursus bij
Labyrint~In Perspectief gevolgd. Inmiddels leid ik nu
al twaalf jaar zo’n gespreksgroep, altijd samen met
een ander.
Niet alleen
Terugkijkend zie ik zoveel dingen die anders hadden
gekund. Ik had assertiever moeten zijn, veel meer
vragen moeten stellen aan de artsen die haar behandelden. Maar hulpverleners hadden mij ook kunnen uitleggen: uw dochter heeft een psychische aandoening die
waarschijnlijk nooit helemaal over zal gaan. En mij
kunnen helpen leren hoe ik ermee om moest gaan.
Ik zeg nog steeds, ook nu: ze
moest de straatstenen raken voor
ze inzag dat ze hulp nodig had.
Nu help ik andere ouders op weg en dat doe ik graag.
Iedere ouder zal zelf z’n weg moeten vinden als ze te
maken krijgen met de psychiatrische problemen van
hun kind. Iedere ouder moet door het proces heen van
verdriet over wat je kind overkomt. Maar ik wens al
die ouders toe dat ze dat niet alleen hoeven te doen.’
Hanna van Dijk
11
bronnen
Speciaal en gewoon
L eonie Z wetsloot
Ten minste een derde van alle kinderen groeit op als broer of zus van een
‘speciaal’ kind – dat is een kind met
lichamelijke of psychische problemen, of met verstandelijke, motorische of zintuiglijke beperkingen.
Deze broers en zussen van speciale
kinderen zijn allereerst gewoon
broers en zussen. Daarbovenop
kunnen door de specifieke aandoening van het speciale kind de
gezinsrelaties (soms verregaand)
worden beïnvloed. Auteur Frits Boer
is emeritus hoogleraar kinder- en
jeugdpsychiatrie en al jarenlang
deskundig op dit terrein. Hij schreef
het boek ‘voor iedereen die belangstelling heeft voor dit onderwerp,
of die interesse nu persoonlijk of
beroepsmatig is.’ Het resultaat is zeer
informatief en goed leesbaar, een
breed opgezette, heldere introductie
voor lezers die zich niet eerder in
de materie verdiept hebben.
Boer is in staat om wetenschappelijke
kennis aan gewone mensen uit te
leggen met een minimaal gebruik
van psychologisch jargon. Dat is
knap. Wat me ook aanspreekt is dat
hij steeds benadrukt dat het niet per
se negatieve gevolgen heeft om op
te groeien met een speciale broer of
zus. Behalve last en verdriet kunnen
12
kinderen er ook legio positieve
effecten aan ontlenen. Niet bij
voorbaat problematiseren! Dat is fijn
uit de mond van een psychiater.
Door de brede en algemene benadering is het boek minder geschikt
voor lezers die op zoek zijn naar ‘het
persoonlijke verhaal’ – de algemene
kennis wordt wel met voorbeelden
toegelicht, maar dat blijven korte
illustraties. Ook wie behoefte heeft
aan therapeutisch advies in het
omgaan met een speciale broer of
zus, zal in dit boek weinig concreet
houvast vinden. De brede aanpak
heeft beperkte diepgang tot gevolg.
Het hoofdstuk ‘Als je broer of zus
ernstige psychische problemen
heeft’ gaat grotendeels over
autisme, daarna worden alle andere
psychische problemen op een hoop
gegooid in de veronderstelling dat
de situatie voor broers en zussen
vergelijkbaar is met die in gezinnen
met autisme. Boer trekt de conclusie
dat de schade voor broers en zussen
met name zal afhangen van de steun
die kinderen ervaren van hun omgeving (ouders en anderen) en van
de manier waarop ze zelf naar hun
speciale broer/zus-situatie kijken.
Frits Boer
Broers en zussen van speciale
en gewone kinderen. Invloed
op ontwikkeling en gedrag.
Uitgeverij LannooCampus, 2012
ISBN 978 90 209 7590 1
De rol van familie
bij psychoses
A nnelies F aber
Wat is de reden dat mensen die
vatbaar zijn voor psychose geregeld
de eenzaamheid opzoeken? Is
het alternatief – opkomen voor
wat je wilt en rekening houden
met anderen – in complexe
situaties voor hen te moeilijk?
In dit boek gaat psychiater
Margreet de Pater op zoek naar een
verklaringsmodel voor de vraag hoe
gezinnen mensen gevoeliger kunnen
maken voor een psychose. Zeker
niet met het doel om familieleden –
zoals in het verleden – de schuld te
geven van een psychose. Zij nodigt
familie uit om mee te kijken en te
onderzoeken wat bijgedragen kan
hebben aan de psychose zonder te
oordelen en zonder dat iemand in
de beklaagdenbank terechtkomt.
Zij legt in haar visie op het ontstaan
van een psychose het verband met
conflicten, de ontwikkeling van het
zelf en eenzaamheid. Het begrip
‘veilige strijd’ staat in deze studie voor
het als kind leren omgaan met heftige
en tegenstrijdige emoties binnen de
veilige grenzen van de ouderliefde. Als
deze veilige strijd, om wat voor reden
dan ook, ontbroken heeft dan kan dit
bij psychosegevoelige mensen in een
psychose resulteren. In de hulpverlening is het volgens De Pater zaak om
dan vanaf de eerste dag zó met alle
betrokkenen samen te werken dat
de veilige strijd – en de grenzen die
daarbij horen – alsnog kan worden
geleerd en geoefend. In gelijkwaardigheid waarbij niemand het ei van
Colombus in handen heeft. Alle
betrokkenen, patiënt, hulpverlener en
ouder, gaan op zoek naar hun stukje
van de puzzel en werken zo gezamenlijk aan herstel en perspectief.
Mensen die een psychose krijgen,
hebben in de visie van de auteur
onvoldoende contact met hun
zogenoemde kernzelf en met de
daarmee verbonden (heftige) emoties. Zij krijgen zo gaandeweg het
(onbewuste) idee dat er ongelukken
gebeuren als ze hun heftige emoties
aan de buitenwereld zouden tonen.
Daardoor raken ze als het ware
opgesloten in zichzelf. Wanneer het
andere mensen – vooral de naaste
familie – lukt overeind te blijven als
die emoties wél getoond worden,
verdwijnt de noodzaak om ze
verborgen te houden. Het onderlinge
contact groeit en de persoon die
psychotisch was, wordt weerbaarder.
zich niet graag mantelzorger. Dat
heeft ermee te maken dat zij zich
niet herkennen in de gangbare
omschrijving van mantelzorg, die
meestal gaat om huishoudelijke
hulp van volwassen kinderen aan
ouders in hun laatste levensfase.
Een boek dat veel stof tot nadenken
geeft aan alle familieleden die
leven met iemand met psychoses.
En dat alle betrokkenen, patiënten,
familieleden en hulpverleners,
actief aanspreekt en betrekt bij
het vinden van een begaanbare
weg om met een psychose en de
gevolgen ervan om te kunnen gaan.
Door de aard van de problematiek
is het niet eenvoudig om de zorg
met anderen te delen. Die is onvoorspelbaar en dat maakt het zwaar.
Mantelzorgers van mensen met
psychiatrische problemen durven
minder vaak andere familieleden
of vrienden om hulp te vragen. Zij
ervaren of verwachten dat andere
mensen die wel zouden kunnen
helpen, daar geen zin in hebben.
Of ze denken dat de naaste met
de problemen dat zelf niet wil.
Margreet de Pater
De eenzaamheid van de psychose
De rol van veilige strijd bij het ont­
staan en herstel van een psychose
Uitgeverij SWP, 2012
ISBN: 978 90 8850 112 8
Bijzondere
mantelzorg
Mantelzorg aan mensen met een
psychiatrische problematiek is
vaak intensiever, complexer en
kan een leven lang duren. Deze
mantelzorgers hebben vaak minder
vrienden en kennissen, mede
doordat ze vaak meer dan tien jaar
voor hun naaste zorgen. De zorg
bestaat vooral uit emotionele steun,
toezicht en administratieve hulp.
Een ander aspect dat de mantelzorg
bijzonder maakt is dat deze groep
mantelzorgers ervaart dat de
professionele behandelaars hen
onvoldoende betrekt bij de zorg
voor hun naaste. En de geboden
ondersteuning aan hen door de
gemeente in het kader van de Wet
maatschappelijke ondersteuning
sluit niet aan op hun behoefte.
Familieleden en andere naasten van
iemand met langdurende psychiatrische problemen voelen zich er
vaak alleen voor staan. Een partner
bijvoorbeeld knapt vaak alle taken op
die er in een relatie of gezin te doen
zijn. Hij of zij staat er dan alleen voor
bij belangrijke levensmomenten
van bijvoorbeeld de kinderen, of
het nu gaat om een sportwedstrijd
of de uitreiking van een diploma of
het vieren van een verjaardag. Als
het er al van komt om die te vieren.
Want mantelzorgers van mensen met
psychiatrische problemen zien hun
sociale netwerken afbrokkelen. Dat
versterkt het gevoel van verlatenheid en de ervaren belasting. De
samenwerking met professionals laat
te wensen over. Vooral mantelzorgers
van mensen met psychiatrische problemen ervaren onwil en voelen zich
niet erkend in hun kennis en kunde
waar het de wensen en de mogelijkheden van hun naaste betreft.
Y. Wittenberg, M. Kwekkeboom,
A. de Boer
Bijzondere mantelzorg. Ervaringen
van mantelzorgers van mensen
met een verstandelijke beperking
of psychiatrische problematiek.
Uitgave Sociaal en Cultureel Plan­
bureau/Hogeschool Amsterdam, 2012
A nnelies F aber
Mantelzorgers van mensen met een
verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zijn gemiddeld
zwaarder belast dan mantelzorgers
van ouderen of van mensen een
chronische ziekte of lichamelijke
beperking. Dat is een van de conclusies van het rapport ‘Bijzondere
mantelzorg’ dat het Sociaal Cultureel
Planbureau in januari 2012 uitbracht.
Familie die zorgt voor een naaste met
psychiatrische problemen noemen
13
Bijgewoond
Een vlucht ganzen
Van familie moet je het hebben, congres van het Landelijk Platform
GGZ en de Stichting Landelijke Koepel Familieraden in de ggz in
samenwerking met de ggz, 5 november in de Buitensocieteit te
Zwolle. Er zijn 350 aanwezigen, het hadden er veel meer kunnen
zijn, het congres is overtekend. Ongeveer twee derde van de
aanwezigen is hulpverlener. Ook familieleden en naastbetrokkenen
zijn ruim vertegenwoordigd. Een dag met een vol programma, veel
prijzen en de presentatie van het Handboek Familiebeleid. T ekst : J an H eijmans
In de ochtend worden er Sterren uitgereikt door
Marjan ter Avest van het LPGGZ aan teams van hulpverleners die hiervoor zijn uitgezocht door families.
‘s Middags volgt er nog een rondje Sterren, deze keer
voor de instellingen die zich onderscheiden met een
goed familiebeleid. Vandaag wordt ook de Hylke
van Zwolprijs uitgereikt, genoemd naar een helaas
te vroeg gestorven groot netwerker en pleitbezorger
van de rol van familieleden van ggz-cliënten. Ook de
lezing aan het eind van de dag is naar hem genoemd.
Tussen de bedrijven door zorgt Arjan Verschuur er
met zijn muzikale intermezzo’s voor dat de zaal het
geheel kan verwerken.
Het mooiste moment van dit congres zie ik op het
eind, als psychiater Erwin van Meekeren de eerste
Hylke van Zwollezing houdt. Als intro gebruikt
hij een filmpje van een vlucht wilde ganzen. Deze
krachtvogels vliegen in V-vorm. Dat doen ze om
elkaar uit de wind te houden. Als een van de ganzen
het moeilijk krijgt en achter dreigt te raken, helpen
de anderen hem door het tempo te verlagen. Als een
gans het helemaal niet meer trekt dan daalt hij af,
maar er gaan twee vogels met hem mee. Gedrieën
wachten ze tot het weer beter gaat om dan de reis te
vervolgen. Ontroerend beeld, ook deze vogels moeten
het van hun naasten hebben. Van Meekeren houdt
een vurig pleidooi voor een omslag in het denken
van de hulpverleners die, hoewel hun directies vaak
prachtige beleidsnota’s voor de invoering van familiebeleid produceren, maar moeilijk overstag gaan. Hij
spaart daarbij zichzelf en zijn collega’s niet. Volgens
de psychiater moet de omslag in het denken vooral in
de opleidingen gestalte krijgen.
Het middaggedeelte is traditiegetrouw bestemd
voor workshops. Een eerste en een tweede ronde,
alle gerelateerd aan de triade: patiënt, familie en
14
hulpverlening. Familie als bondgenoot, familieparticipatie is een werkwoord, familiebegeleiding gewoon
doen, samenspel met de familie….achttien keuzes
in totaal. Mijn conclusie is dat de ggz fundamenteel
verandert. Het eens zo gesloten bastion van de
psychiatrie heeft de ramen opgezet en er komt van
alles binnen, niet in de laatste plaats de familie. Ze
laten zich niet meer wegsturen. Ik zie bijvoorbeeld
hoe familie-ervaringsdeskundigen uit Eindhoven
hun vaste plaats hebben verworven bij de opvang en
begeleiding van de naasten van mensen die voor het
eerst een psychose doormaken. Het contact dat deze
ervaringswerkers met de familie maken is wezenlijk
anders dan de manier van de hulpverleners. Een
rollenspel maakt het zichtbaar. Bij de Eigen Kracht
Conferenties zie ik een nieuw elan, mensen worden
aangemoedigd om met hun eigen mensen hun eigen
problemen op te lossen. De methode komt uit Nieuw
Zeeland en is daar afgekeken van de Maori’s. Bij
problemen komt de hele gemeenschap bij elkaar en
zoekt naar oplossingen. De eigen kracht van zo’n netwerk blijkt verbazingwekkend. En passant leer ik dat
Nederland kampioen is in ‘het ontnemen van zeggenschap van de burger over zijn eigen domeinen’. Bijna
nergens worden er zoveel kinderen en psychiatrische
patiënten uit huis geplaatst door de hulpverlening.
Dat vraagt om een antwoord. Een mooi congres.
Als een van
de ganzen het
moeilijk krijgt
en achter dreigt
te raken, helpen
de anderen hem
door het tempo
te verlagen.
15
Dilemma
Beknotten of
overleveren aan misbruik?
Met deze vraag sluiten we de
rubriek Dilemma af. We kregen
enkele reacties, misschien omdat
het niet zo gemakkelijk is om een
passend antwoord te geven. De
vraag werd gesteld door Johanna
en handelt over hun zoon Auke van
29. Hij verblijft in een psychiatrisch
ziekenhuis op een afdeling voor
mensen met autisme. Auke kan
niet goed met geld omgaan. Als hij
geld in zijn zak heeft dan weten de
cliënten van een forensische afdeling, die zich op hetzelfde terrein
bevindt, hem daar snel van af te
helpen. Er is door zijn begeleiders
al van alles geprobeerd, maar het
lukt niet om Auke standvastiger
te maken. Daarom mag hij alleen
onder begeleiding pinnen en
kopen. Op verzoek krijgt hij kleine
bedragen om sigaretten of een
ijsje te kopen. Hij komt daartegen
in opstand en dat ontaardt in een
dagelijks getouwtrek met zijn
begeleiders. Hun relatie wordt
er zodoende niet beter op. Auke
gaat er vanuit dat het zijn geld is
en als hij het wil weggeven is dat
zijn keuze is. Johanna vraagt zich
af wat ze moet doen doorgaan
met de huidige beknotting of haar
zoon uit te leveren aan misbruik.
Kees (Tiel): Auke is 29 jaar en heeft
waarschijnlijk nog vele jaren voor
de boeg. Jaren die dus gekenmerkt
zullen gaan worden door dagelijkse strijd om geld. Dat is geen
aantrekkelijk vooruitzicht. Omdat
zijn begeleiders kennelijk over zijn
portemonnee gaan is de kans groot
dat het contact tussen Auke en hen
alleen nog maar over het geld zal
gaan .’Er is al van alles geprobeerd’.
Jammer dat er niet bij staat wat dat
16
‘alles’ is en hoelang het experiment
heeft geduurd. Is er bijvoorbeeld
weleens geprobeerd om Auke te
laten sparen voor iets dat hij graag
wil hebben, laten we zeggen een
gsm? Ik weet ook niet op welk niveau
hij moet worden aangesproken,
kinderlijk, jongvolwassen? Als hij kan
beschikken over een spaarrekening
die hij zelf beheert en kan inzien,
zou hem dat misschien kunnen
helpen om iets anders met zijn geld
te doen dan het weg te geven?
Laura (Kampen): Het probleem is
maar al te bekend bij ons. Onze dochter maakte er ook echt potje van. In
eerste instantie hebben we haar laten
begaan. Het is haar geld (uitkering),
totdat er grote schulden ontstonden.
Er moest wat gebeuren anders zou
ze haar huisje uitgezet worden. We
hebben toen advies gevraagd bij het
maatschappelijk werk. Daar hebben
ze ons gewezen op de mogelijkheid haar onder bewindvoering te
plaatsen. Dat loopt via de rechtbank,
er is een bewindvoerder aangesteld
en die beheert nu haar geld. Ze kan
zelf een beperkt bedrag opnemen.
Het systeem is zo afgesteld dat als
ze teveel opneemt er niets meer
uit ‘de flappentap’ komt. Dat bevalt
haar wel niet, maar het lijkt erop
dat ze er toch van begint te leren.
Fokko (Purmerend): Ik heb daar met
een broer van mij ervaring mee.
Wat ik heb gemerkt is dat je soms
je verlies moet nemen. Ik bedoel
dat je het niet altijd voor kunt zijn
of vermijden. Het is heel belangrijk
dat de begeleiders ook nog andere
kanten van Auke blijven zien. Wat
je misschien kan onderzoeken is of
Auke iemand is die graag iets aan
een ander geeft. De kunst is dan dat
als positief te benoemen en hem te
leren inzien/ervaren dat hij alleen iets
cadeau doet aan mensen met wie hij
leeft of leuke dingen onderneemt
(een drankje aanbieden, e.d.). En dat
hij kan gaan zien en onderscheiden
dat wie hem het geld nu aftroggelen misbruik van hem maken.
Handige websites voor mensen met financiële problemen
www.nibud.nl
Hier vind je allerlei nuttige informatie
met betrekking tot je financiën, tips
om te besparen en heel veel meer!
hoofdonderwerpen: Alles over
schulden! Rondkomen. Wat is schuld­
hulpverlening? Waar vind ik hulp?
www.zelfjeschuldenregelen.nl
Informatie van NIBUD en NVVK over
schulden en hoe deze op te lossen.
Met een test om zelf te kijken of u
financiëel in de problemen zit.
www.nooitmeerrood.nl
Onafhankelijk adviescentrum voor
een schuldenvrij en spaarzaam leven.
Aflossen - Besparen - Consuminde­
ren - Schulden saneren - Problemen
voorkomen
www.schulden.nl
Op deze website kun je meer infor­
matie krijgen over de volgende
www.wsnp.rvr.org
Alle informatie over de WSNP (Wet
Schuldsanering Natuurlijke Personen)
Vrijwilliger aan het woord
Naam: Oeke Kruythof
Leeftijd: 74
Woonplaats: Utrecht
Beroep en bezigheden:
Veel hobby’s na pensionering als biblio­thecaresse:
kunstgeschiedenis, filosofie, de Nieuw-Griekse taal,
tekenen, poëzie, een druk
sociaal leven.
Donateur sinds: mensenheugenis, zo’n 20, 30 jaar.
Daarom
Op mijn 20ste werd ik al geconfronteerd met psychiatrie: mijn
moeder werd met een zware depressie opgenomen. Haar depressies en de opnamen bleven helaas terugkomen en ze overleed
in 1992.
Ik heb nog een zuster, die anderhalf jaar jonger is. Zij erfde de
ziekte van mijn moeder. Het leven is niet altijd even gemakkelijk
geweest voor mijn vader en mij. Toen het me teveel werd, moet
Labyrint~In Perspectief in het vizier zijn gekomen. Ik kan me
nog zo goed herinneren dat ik het nummer belde en ik een uitgebreid gesprek voerde en dat ik daarna dacht: eindelijk iemand
die alles begrijpt…
Ik werd ook lid van een gespreksgroep. Daar heb ik veel steun
aan gehad en geleerd dat ik het recht heb mijn eigen grenzen
aan te geven. Daar ben ik nog altijd zo DANKBAAR voor. De
groep werd begeleid door vrijwilligers. Een naam van één hen is
me nog bijgebleven: Liesbeth Schlichting, aan haar heb ik veel
steun gehad.
Ik zou andere mensen zeker aanraden om donateur van
Labyrint~In Perspectief te worden. Ik hoop dat de stichting
kan blijven voortbestaan ondanks alle bezuinigingen. Als ik
nog eens een loterij zou winnen, zou een groot bedrag naar
Labyrint~In Perspectief gaan!
Dit vind ik er van...
De toekomst
Iedereen die dit leest heeft haar voor zich en niemand
kent haar: de toekomst. We delen haar met alle men­
sen, op het land, ter zee en in de lucht. Overal en altijd
is zij er: de toekomst. Zij is onmiskenbaar een vrouw,
want al haar geheimen zijn in haar schoot verborgen.
De toekomst is de belangrijkste drijfveer van ons
bestaan. Want er wordt veel verwacht en dat geeft
energie. De toekomst maakt ons ook bang, onbekend
is onbemind.
In onze tijd proberen we de toekomst te door­gronden
met behulp van die andere motor die ons leven be­
heerst: de techniek, de computer. De rekenmodellen
zijn niet van de lucht. Toch gaat ook buienradar regel­
matig de mist in. Ook de regering doet haar best om
ons te voorspellen hoe onze koopkracht er over vier
jaar uitziet. Daarbij even vergetend dat niemand de
kredietcrisis waar we nu mee kampen voorzien heeft.
Ik ben lid van een fietsclub, het was ooit een vereni­
ging van dik 300 leden. Het hele jaar door waren er
activiteiten. We vormden een hechte gemeenschap.
We zijn nu sterk uitgedund. Helaas komt er geen vers
bloed meer bij. Jonge mensen voelen zich niet meer
aangesproken door onze structuur. Er zo zijn er veel
clubs en verenigingen die aan het verwelken zijn. Ook
Labyrint~In Perspectief snakt naar nieuwe donateurs.
Al die gemeenschapjes werden ooit opgericht en tot
bloei gebracht door de generatie die in of voor de
jaren vijftig uit de wieg stapte. Mensen die overgoten
zijn met het sop van de gemeenschapszin. Voor elkaar
en door elkaar. Ze vormden vakbonden, omroep­
verenigingen, kerken, verenigingen en ze doen
(nog steeds) veel vrijwilligerswerk.
De gemeenschapszin zal, zo ziet het er tenminste uit,
met ons begraven worden. Sommige tijdgenoten
zien de toekomst daarom somber in. Ze stellen het
individualisme verantwoordelijk, ieder voor zich. Dat
kan toch nooit goed gaan? Toch zal het anders gaan.
Hoe? Dat is in haar schoot verborgen.
Gedichten van Oeke Kruythof kunt u lezen op www.oekekruythof.nl
Janah
17
Succes
Kind van Dag 2012
Zaterdag 3 november, een koude mistige ochtend.
De zomer lijkt definitief voorbij en dus is het er weer
tijd voor: de Kind Van Dag! Dit jaar is het thema:
‘Je eigen weg inslaan’. Als locatie is gekozen voor
een schoolgebouw in Amsterdam Oud-West op een
steenworp afstand van de bruisende Ten Catemarkt .
Zoals ieder jaar is het een feestje om oude bekenden
weer te zien. Er wordt vanaf het begin druk van de
gelegenheid gebruik gemaakt om elkaar bij te praten.
Dan trommelt Jaap Grin, de dagvoorzitter, iedereen
op om naar het ochtendprogramma te komen.
Het klaslokaal is afgeladen vol als iedereen plaats
heeft genomen op de rijen houten stoelen. Dan stapt
Jaap naar voren om een korte introductie te geven op
het dagthema ‘Je eigen weg inslaan’: ‘We zijn gewend
een bepaald pad te lopen, voor ons is dat vaak een
pad met hobbels en hindernissen. Er is moed voor
nodig om een andere richting in te slaan. De eerste
stap is gezet door hier nu te zijn. We gaan samen met
dit thema aan de slag’.
Dat doen we met een zogenaamd ‘terugspeel­
theater’, wat geleid wordt door Annelies Duinmeijer
van ‘Duinmeijer Acteerwerk en Theater’. Annelies
speelt de – psychisch zieke – moeder. Haar dochter
wordt gespeeld door Kassandra Goddijn. De dochter
krijgt de opdracht om aan haar moeder duidelijk te
maken dat ze haar vaste bezoekdag, de donderdag,
wil omruilen voor een andere dag van de week, de
dinsdag, vanwege een speciale cursus yoga op de
donderdag waar ze aan wil gaan deelnemen.
Hoe breng je zo’n onderwerp het beste bij je zieke
moeder ter sprake? Hoe krijg je het voor elkaar om
na afloop van het gesprek zonder schuldgevoel naar
huis te gaan? Mag je het gewoon vertellen, mag je
enthousiast zijn over iets leuks voor jezelf of neem je
dan het risico je zieke moeder uit balans te brengen?
Het publiek leeft intens mee met de dochter en komt
met allerlei nuttige tips en trucs om haar doel toch te
kunnen verwezenlijken.
Moeder is en blijft een patiënt en dat laat ze merken
ook. Sommigen vinden haar lief overkomen, anderen
18
zien hoe ze telkens ontwijkend gedrag vertoont door
letterlijk op te staan en weg te lopen. In plaats van blij
te zijn voor dochterlief en haar iets te gunnen blijft
ze steeds vragen ‘maar waarom dan?’ en ‘hoe moet
dat nou met mij?’, ‘ben je me aan het pesten?’ Het
voorstel van dochter brengt haar duidelijk van haar
stuk en wie zou hier geen schuldgevoel van krijgen?
In de scènes wordt duidelijk hoe moeilijk het is om
aandacht te vragen voor jezelf bij een moeder die
gewend is alle aandacht voor zichzelf op te eisen.
Dat dochter zich in allerlei bochten wringt om
moeder niet tekort te doen, terwijl daar omgekeerd
geen sprake van is! Het is als lopen op eieren, maar
gaandeweg baant dochter zich toch een weg door
deze lastige situatie. Moeder gaat uiteindelijk, na
flink tegensputteren, akkoord als zij de redelijkheid
van dochters verzoek begint in te zien. Dochter kan
uiteindelijk met een gerust geweten naar huis gaan.
Het is de kunst om steeds meer ruimte te leren creëren voor jouw eigen behoeften die als gevolg van de
situatie thuis zo weinig aan bod konden komen. Het
is in het belang van jouw eigen verdere ontwikkeling
om deze inhaalslag alsnog te gaan maken.
Na de lunchpauze vinden er zoals gebruikelijk
uiteenlopende workshops plaats, te weten: Familieopstellingen, Stembevrijding, Intuïtief tekenen (teken
jouw pad) en Keuzeknikker. De sfeer is prettig en
veilig en de beleving – bij velen – intens. De dag
wordt afgesloten met een fysieke workshop ‘Face
your Fears’, die voor iedereen toegankelijk is en
waarbij het dak van de tent gaat.
Al met al een geslaagde Kind Van Dag 2012, met
een interessant ochtendprogramma dat aanzet tot
nadenken, een gevarieerd middagprogramma en een
spetterende afsluiting. Zo te zien had iedereen het
naar zijn zin. Graag tot volgend jaar op 2 november!
De Vraag
Als het water tot
aan de lippen staat
T ekst : M argriet M annak /A nnelies F aber
Een vrouw leeft al lange tijd met
een man die psychische problemen
heeft. Hij kampt met manische
depressiviteit. Het was altijd al
moeilijk, en sinds de drie kinderen uit
huis zijn voelt zij zich alleen nog maar
eenzaam. Er mag niemand op bezoek
komen. Komt er wel iemand, dan kijkt
de man het bezoek de deur uit of hij
maakt onplezierige opmerkingen. De
vrouw staat het water aan de lippen
als ze de hulplijn van Labyrint~
In Perspectief belt. ‘Er moet wat
gebeuren, ik kan zo niet meer verder’.
We spraken haar enkele keren.
De belster is 35 jaar met haar partner
getrouwd. Vanwege rugproblemen
is de man sinds acht jaar werkloos.
Zij hebben twee volwassen zonen
en een volwassen dochter met een
kind van zes jaar. Aan de kinderen
heeft ze geen enkele steun.
waardoor het weer misgaat. Zijn
psychiater wil met haar geen contact.
Uit ervaring weet ik hoe belangrijk
het is dat zij zélf steun gaat vinden. Ik
raad haar allereerst aan om met haar
huisarts te gaan praten en te melden
dat ze het zo niet volhoudt. Die kan
haar misschien ondersteunen met
(tijdelijke) medicatie of doorverwijzen
voor gesprekken die over háár gaan.
Daarnaast adviseer ik haar om met
haar man te overleggen of ze niet
bij een andere hulpverlener terecht
kunnen die wel oog heeft voor haar
als partner. Dit is een mogelijkheid omdat zij aangegeven heeft
dat haar man ook niet tevreden is
over de psychiater. Hij kan de man
nooit benaderen als het nodig is.
En zowaar: ze spreken er samen
over en hij wil wel overstappen
naar de ouderenpsychiatrie. Ze
nemen contact op en ontdekken
dat ze daar als het spaak loopt
samen terecht kunnen. De sociaal
psychiatrisch verpleegkundige
komt bij hen thuis langs, naast de
afspraken bij de psychiater voor de
medicatie. Iets waar de man eerst
niet aan wilde, lijkt na verandering
van de medicatie nu goed te gaan.
Ook zij krijgt begeleiding bij hoe ze
beter kan omgaan met de situatie.
En ze besluit te gaan praten met haar
(volwassen) kinderen. Niet meer
klagend en beschuldigend, maar
vanuit herwonnen zelfvertrouwen.
En het werkt! Verder zwemt ze
nu één keer per week met een
vriendin, en pakt ze samen met
haar man het wandelen weer op.
Mensen kunnen soms jaren aanmodderen tot de emmer overloopt.
Hulp van lotgenoten blijkt dan
onontbeerlijk en effectief!
De dochter is erg op de hand van
vader en als moeder wel eens tegen
haar laat vallen dat ze het claimgedrag van haar man niet meer aankan,
vooral niet nu zij alle dagen op
elkaars lip zitten, wordt dochter boos
en zegt dan dat ze zich niet zo moet
aanstellen. Pa is een schat en het is
gewoon zielig dat hij depressief is.
Een bijkomend probleem is dat als
haar man manisch is, hij grof geld
uitgeeft. Hij is dan druk bezig met
kopen en verkopen van antieke
meubelen. De belster houdt haar
hart vast. Zij voelt zich boos als
hij weer achter de pc zit en als ze
daar wat van zegt, is er weer ruzie.
Intussen is de man steeds bezig met
het afbouwen van zijn medicatie
Labyrint~In Perspectief
Antwoordnummer 4505
3500 VG Utrecht
De weg van de hoop
Diep in onszelf dragen we hoop:
als dat niet het geval is,
is er geen hoop.
Hoop is de kwaliteit van de ziel
en hangt af
van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet te voorspellen of vooruit te zien.
Het is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop
in deze diepe krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde
omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten
voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken
omdat het goed is,
niet alleen omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme
evenmin overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de afloop,
het resultaat.
Vaclav Havel
Wie zijn wij en
wat doen we?
Labyrint~In Perspectief zet
zich in voor familieleden
en directbetrokkenen van
mensen met psychische of
psychiatrische problemen, met
of zonder diagnose. U komt
bij ons mensen tegen die zelf
familielid of directbetrokkene
zijn. Ervaringdeskundigen
en vrijwilligers vervullen
de hoofdrol in de uitvoering
van de werkzaamheden.
Labyrint~In Perspectief:
• biedt lotgenotencontact
• geeft informatie en advies
• behartigt de belangen van
directbetrokkenen
• geeft informatie en voorlichting
aan professionals
Contact
T. Landelijke bureau
030 254 6803
E. [email protected]
W. www.labyrint-in-perspectief.nl
WORD OF WERF (EEN) DONATEUR!
Telefonische Hulplijn
T. 0900 254 6674
Vind je het belangrijk dat familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen
een eigen organisatie hebben waar ze elkaar kunnen ontmoeten en die hun belangen behartigt?
Steun ons door zelf donateur te worden of deze voor ons te werven! Donateurs krijgen korting op
diverse activiteiten en publicaties.
Ja, ik wil Labyrint~In Perspectief graag ondersteunen en word donateur:
Naam:
Adres:
Postcode:
Plaats:
E-mail:
Telefoon:
Stuur de bon op naar Labyrint~In Perspectief.
Antwoordnummer 4505, 3500 VG Utrecht (postzegel is niet nodig).
voor familie en directbetrokkenen van mensen
met psychische of psychiatrische problemen
Download
Random flashcards
Create flashcards