h1watispz

_______________________________________________________
- 124
-
To cure sometimes,
_______________________________________________________
- 224
-
To relieve often,
_______________________________________________________
- 324
-
To comfort always.
Anonieme arts, 16de eeuw
_______________________________________________________
- 424
-
_______________________________________________________
- 524
-
1. Wat is palliatieve zorg?
_______________________________________________________
- 624
-
_______________________________________________________
- 724
-
_______________________________________________________
- 824
-
Met dit hoofdstuk gaan we in op de definitie van palliatieve zorg, enkele verwante begrippen,
_______________________________________________________
- 924
-
de evolutie van het concept, de ontwikkeling van de palliatieve zorg in België en het
_______________________________________________________
1024
organisatorische model in Vlaanderen. We geven hier geen overzicht van hetgeen palliatieve
_______________________________________________________
1124
zorg in de praktijk inhoudt. Daarvoor bestaan verschillende werken, ook in ons taalgebied
_______________________________________________________
1224
(Clara, 1995, 2000; Spijker, 2000; Van Orshoven, 2000; De Graeff, 2002, en andere).
_______________________________________________________
1324
_______________________________________________________
1424
_______________________________________________________
1524
1.1.
Een definitie voor het zorgconcept
_______________________________________________________
1624
_______________________________________________________
1724
Een precieze definitie van palliatieve zorg geven zou afgehandeld kunnen worden door zich te
_______________________________________________________
1824
beroepen op de definitie(s) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Deze organisatie
_______________________________________________________
1924
lanceerde gedurende de laatste 15 jaren een aantal definities van palliatieve zorg. We komen
_______________________________________________________
2024
hier later op terug. Er zijn echter een aantal problemen met de definitie van palliatieve zorg.
_______________________________________________________
2124
Daarom gaan we niet alleen in op een aantal definities van palliatieve zorg, maar ook op de
_______________________________________________________
2224
problematieken die verbonden zijn aan het definiëren van palliatieve zorg.
_______________________________________________________
2324
_______________________________________________________
2424
We starten met de wettelijke omschrijving van palliatieve zorg zoals we die kunnen
_______________________________________________________
2524
terugvinden in het Belgisch Staatsblad.
_______________________________________________________
2624
_______________________________________________________
2724
Het artikel 2 van het KB van 19.08.1991 (publicatie 04.10.1991) is op wettelijk vlak de eerste
_______________________________________________________
2824
omschrijving van 'palliatieve hulp':
_______________________________________________________
2924
_______________________________________________________
3024
'… wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en bijstand
_______________________________________________________
3124
die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis
_______________________________________________________
3224
worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en
_______________________________________________________
3324
spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die
_______________________________________________________
3424
ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.'
_______________________________________________________
3524
_______________________________________________________
3624
Elf jaar later wordt de wet op de Palliatieve Zorg dd. 26.10.2002 gepubliceerd (publicatie
_______________________________________________________
3724
26.10.2002). De wetgever omschrijft palliatieve zorg er als:
_______________________________________________________
3824
_______________________________________________________
3924
'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte
_______________________________________________________
4024
niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze
_______________________________________________________
4124
patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel
_______________________________________________________
4224
belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het
_______________________________________________________
4324
belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo
_______________________________________________________
4424
groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve
_______________________________________________________
4524
zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en
_______________________________________________________
4624
nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.'
_______________________________________________________
4724
(onze cursivering)
_______________________________________________________
4824
_______________________________________________________
4924
Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen tussen beide omschrijvingen van palliatieve
_______________________________________________________
5024
zorg, zelfs al zit er elf jaar tussen de eerste en de tweede tekst. Wat overeenkomt in de
_______________________________________________________
5124
beschrijvingen van de palliatieve zorg is: de bijdrage van meerdere disciplines die werken aan
_______________________________________________________
5224
een totaalzorg of een globale aanpak, waarbij aandacht uitgaat naar fysieke, psychische en
_______________________________________________________
5324
spirituele of morele noden, de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. In 2002 is er geen
_______________________________________________________
5424
verwijzing meer te vinden naar de plaats waar die zorg moet geboden worden. Een aantal
_______________________________________________________
5524
andere elementen zijn dan weer nieuw in 2002: er is sprake van een ziekte die niet langer
_______________________________________________________
5624
reageert op curatieve therapieën. Ook de sociale dimensie is van belang in de palliatieve zorg,
_______________________________________________________
5724
hetgeen leidt naar een uitbreiding van het doelpubliek met de naasten van de patiënt.
_______________________________________________________
5824
Tenslotte komt meer de nadruk te liggen op een maximale autonomie van de patiënt.
_______________________________________________________
5924
Deze en andere elementen zullen worden voorgelegd aan de respondenten uit de Palliatieve
_______________________________________________________
6024
Support Teams (zie hoofdstuk 3 en 4).
_______________________________________________________
6124
_______________________________________________________
6224
In wat volgt gaan we in op de definities van palliatieve zorg die door de WHO werden
_______________________________________________________
6324
gepubliceerd in de voorbije jaren. Einde jaren '80 stelde de WHO voor het eerst een korte
_______________________________________________________
6424
PZ-definitie op. In 1990 werd ze wat uitgebreid. In 1998 komt voor het eerst een omstandige
_______________________________________________________
6524
definitie die in 2002 opnieuw werd aangepast. We gaan even in op deze definities. We
_______________________________________________________
6624
bespreken de overeenkomsten en verschillen tussen de meest recente en de oudere definities.
_______________________________________________________
6724
_______________________________________________________
6824
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1989
_______________________________________________________
6924
_______________________________________________________
7024
Zoals gezegd werd palliatieve zorg voor het eerst gedefinieerd door de WHO in 1989. Dat is
_______________________________________________________
7124
relatief laat aangezien de start van dit zorgmodel einde jaren '60 wordt gesitueerd. De
_______________________________________________________
7224
onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is bedoeld om de meest
_______________________________________________________
7324
essentiële delen uit de definitie aan te geven.
_______________________________________________________
7424
_______________________________________________________
7524
PC means a form of care that:
_______________________________________________________
7624
_______________________________________________________
7724
-
recognises that cure or
_______________________________________________________
7824
long-term control is not possible;
_______________________________________________________
7924
-
is
concerned
_______________________________________________________
8024
with
the
quality rather than the quantity of life, and
_______________________________________________________
8124
-
cloaks
troublesome
_______________________________________________________
8224
and
distressing symptoms with treatments whose primary or sole aim is the
_______________________________________________________
8324
highest possible measure of patient comfort.
_______________________________________________________
8424
_______________________________________________________
8524
Met deze definitie wordt aangegeven in welke mate palliatieve zorg verschilt van curatieve en
_______________________________________________________
8624
chronische zorgmodellen door de combinatie van enerzijds het erkennen dat genezing noch
_______________________________________________________
8724
langetermijn controle mogelijk zijn. Tevens wordt het streven naar kwaliteit van leven, het
_______________________________________________________
8824
comfort en de aanpak van symptomen er benadrukt.
_______________________________________________________
8924
Verder valt op dat deze definitie niets vertelt over de doelgroep en de belangrijke dimensies
_______________________________________________________
9024
van de zorg. Deze punten komen wel aan bod in de definitie van 1990.
_______________________________________________________
9124
_______________________________________________________
9224
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1990
_______________________________________________________
9324
_______________________________________________________
9424
Reeds een jaar na de eerste definitie van palliatieve zorg publiceert de WHO een nieuwe
_______________________________________________________
9524
versie. Hierin komen een aantal punten terug zoals het niet curatieve karakter en de
_______________________________________________________
9624
levenskwaliteit. De onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is
_______________________________________________________
9724
bedoeld om de nieuwe aspecten aan te geven:
_______________________________________________________
9824
_______________________________________________________
9924
Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to
_______________________________________________________
10024
curative treatment. Control of pain, or other symptom, and of psychological, social
_______________________________________________________
10124
and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is the achievement
_______________________________________________________
10224
of the best quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative
_______________________________________________________
10324
care are also applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer
_______________________________________________________
10424
treatment.
_______________________________________________________
10524
_______________________________________________________
10624
De 'zorgvorm' uit de definitie van 1989 was te vaag en wordt hier meer precies vervangen
_______________________________________________________
10724
door een actieve totaalzorg. De WHO omschrijft de totaalzorg preciezer. De pijnproblematiek
_______________________________________________________
10824
duikt op en ook de problemen op het psychologische, het sociale en het spirituele vlak krijgen
_______________________________________________________
10924
hier een plaats. Men maakt melding van het feit dat palliatieve zorg ruimer gaat dan de patiënt
_______________________________________________________
11024
zelf. Tenslotte specifieert ook de definitie indirect dat palliatieve zorg zich vooral richt op
_______________________________________________________
11124
kankerpatiënten door op te nemen dat ook antikankertherapieën deel kunnen uitmaken van
_______________________________________________________
11224
palliatieve zorg.
_______________________________________________________
11324
In deze definitie staat niet opgenomen welke relatie er is tussen palliatieve zorg en een aantal
_______________________________________________________
11424
behandelingen die aan patiënten kunnen worden verstrekt, welke zorg er aan de familie wordt
_______________________________________________________
11524
verstrekt om de beste kwaliteit van leven te bekomen of welke beslissingen er kunnen worden
_______________________________________________________
11624
genomen inzake het levenseinde. Op deze elementen wordt wel ingegaan in de aanvullende
_______________________________________________________
11724
definitie van de WHO uit 1998.
_______________________________________________________
11824
_______________________________________________________
11924
WHO definitie van palliatieve zorg uit 1998
_______________________________________________________
12024
_______________________________________________________
12124
In de derde versie van het boekje Cancer Pain Relief and Palliative Care van de WHO (1998,
_______________________________________________________
12224
eerste versie in 1986 over de principes van pijnbestrijding bij kankerpatiënten) staat een
_______________________________________________________
12324
aanvulling op de definitie van palliatieve zorg uit 1990.
_______________________________________________________
12424
Deze definitie is identiek aan de definitie uit 1990 op twee woorden na. Er is echter ook een
_______________________________________________________
12524
(geheel nieuw) tweede deel dat meer specifiek op palliatieve zorg ingaat.
_______________________________________________________
12624
_______________________________________________________
12724
Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive
_______________________________________________________
12824
to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological,
_______________________________________________________
12924
social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is
_______________________________________________________
13024
achievement of the best possible quality of life for patients and their families.
_______________________________________________________
13124
Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the
_______________________________________________________
13224
illness, in conjunction with anticancer treatment.
_______________________________________________________
13324
_______________________________________________________
13424
Palliative care:
_______________________________________________________
13524
_______________________________________________________
13624
-
affirms life and regards dying as a normal process;
_______________________________________________________
13724
-
neither hastens nor postpones death;
_______________________________________________________
13824
-
provides relief from pain and other distressing symptoms;
_______________________________________________________
13924
-
integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
_______________________________________________________
14024
-
offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
_______________________________________________________
14124
-
offers a support system to
_______________________________________________________
14224
help the family cope during the patient's illness and in their own
_______________________________________________________
14324
bereavement.
_______________________________________________________
14424
_______________________________________________________
14524
Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the
_______________________________________________________
14624
symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages. Investigative procedures
_______________________________________________________
14724
are kept to a minimum.
_______________________________________________________
14824
_______________________________________________________
14924
(uit Cancer Pain Relief and Palliative Care, WHO, 1998)
_______________________________________________________
15024
_______________________________________________________
15124
In deze definitie legt men voor het eerst de relatie tussen palliatieve zorg en het sterven en de
_______________________________________________________
15224
dood (normaal proces en het sterven wordt niet versneld noch uitsteld). Verder wordt er
_______________________________________________________
15324
gesteld dat palliatieve zorg werkt aan een zo actief mogelijk leven van patiënten en een
_______________________________________________________
15424
ondersteuning van familie tijdens de ziekte maar ook na het sterven. Tenslotte verwijst men
_______________________________________________________
15524
ook voor het eerst meer in detail naar de antikankertherapie die reeds in 1990 in de definitie
_______________________________________________________
15624
terug te vinden was. Radiotherapie, chirurgie en de – in sommige palliatieve kringen sterk
_______________________________________________________
15724
omstreden – chemotherapie hebben, volgens deze definitie, een plaats bij het verstrekken van
_______________________________________________________
15824
palliatieve zorg.
_______________________________________________________
15924
In deze definitie is er nog geen melding van de bredere context van problemen die specifiek te
_______________________________________________________
16024
maken hebben met het nakende sterven en die zich kunnen voordoen bij patiënten en familie.
_______________________________________________________
16124
Ook het startmoment van palliatieve zorg staat hier niet vermeld. Deze zaken komen wel aan
_______________________________________________________
16224
bod in de herwerkte versie van deze definitie in 2002.
_______________________________________________________
16324
_______________________________________________________
16424
_______________________________________________________
16524
_______________________________________________________
16624
WHO definitie van palliatieve zorg uit 2002
_______________________________________________________
16724
_______________________________________________________
16824
In 2002 publiceert de WHO een herwerkte definitie van deze uit 1998. Daarbij valt op dat de
_______________________________________________________
16924
grote lijnen dezelfde zijn gebleven, maar dat er enkele cruciale toevoegingen zijn gekomen
_______________________________________________________
17024
die hieronder door ons zijn onderlijnd:
_______________________________________________________
17124
_______________________________________________________
17224
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their
_______________________________________________________
17324
families facing the problems associated with life-threatening illness, through the
_______________________________________________________
17424
prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable
_______________________________________________________
17524
assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and
_______________________________________________________
17624
spiritual.
_______________________________________________________
17724
_______________________________________________________
17824
Palliative care:
_______________________________________________________
17924
_______________________________________________________
18024
-
Provides relief from pain
_______________________________________________________
18124
and other distressing symptoms
_______________________________________________________
18224
-
Affirms life and regards
_______________________________________________________
18324
dying as a normal process
_______________________________________________________
18424
-
Intends neither to hasten or
_______________________________________________________
18524
postpone death
_______________________________________________________
18624
-
Integrates the psychological
_______________________________________________________
18724
and spiritual aspects of patient care
_______________________________________________________
18824
-
Offers a support system to
_______________________________________________________
18924
help patients live as actively as possible until death
_______________________________________________________
19024
-
Offers a support system to
_______________________________________________________
19124
help the family cope during the patient's illness and in their own
_______________________________________________________
19224
bereavement
_______________________________________________________
19324
-
Uses a team approach to
_______________________________________________________
19424
address the needs of patients and their families, including bereavement
_______________________________________________________
19524
counselling, if indicated
_______________________________________________________
19624
-
Will enhance quality of life,
_______________________________________________________
19724
and may also positively influence the course of illness
_______________________________________________________
19824
-
Is applicable early in the
_______________________________________________________
19924
course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to
_______________________________________________________
20024
prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those
_______________________________________________________
20124
investigations needed to better understand and manage distressing clinical
_______________________________________________________
20224
complications.
_______________________________________________________
20324
_______________________________________________________
20424
(Palliative Care: the World Health Organization's Global Perspective, Sepulveda,
_______________________________________________________
20524
Marlin, Yoshida & Ullrich, 2002)
_______________________________________________________
20624
_______________________________________________________
20724
Opvallend is dat 'actieve totaalzorg' uit de definitie van 1998 hier vervangen is door het
_______________________________________________________
20824
minderzeggende 'approach'. Daar staat tegenover dat de toevoeging van de problemen die
_______________________________________________________
20924
voortkomen uit het levensbedreigende karakter van de ziekte meer specifiek is dan de
_______________________________________________________
21024
omschrijvingen uit de vorige definities. Er staat tevens bij vermeld dat er een vroege
_______________________________________________________
21124
vaststelling en een foutloze beoordeling moet gebeuren. Beide zaken lijken ons niet specifiek
_______________________________________________________
21224
voor palliatieve zorg, maar op te gaan voor elke zorgverlening.
_______________________________________________________
21324
Verder blijkt ook dat het opvangen van pijn en andere verstorende symptomen naar bovenaan
_______________________________________________________
21424
in de lijst is verschoven. Aan het niet versnellen of uitstellen van het sterven is het woordje
_______________________________________________________
21524
'intentie' toegevoegd.
_______________________________________________________
21624
Vervolgens zijn een aantal toevoegingen gebeurd in deze definitie:
_______________________________________________________
21724
Zo is het positief beïnvloeden van het ziekteverloop voor het eerst opgenomen in de
_______________________________________________________
21824
palliatieve zorgdefinitie. In combinatie met de eerder vermelde vroege vaststelling, de verder
_______________________________________________________
21924
vermelde therapieën die de intentie kunnen hebben om het leven te verlengen en de
_______________________________________________________
22024
onderzoeken die kunnen leiden naar het beter begrijpen en behandelen van verstorende
_______________________________________________________
22124
klinische complicaties lijkt er een verandering te zijn ten opzichte van de eerdere definities
_______________________________________________________
22224
waar net werd gesteld dat er niet aan levensverlenging of -verkorting werd gedaan.
_______________________________________________________
22324
Ook het teamwerk is nieuw in deze definitie.
_______________________________________________________
22424
Tenslotte kan er worden opgemerkt dat er in de definities van de WHO geen sprake is van de
_______________________________________________________
22524
aandoening(en) waarop palliatieve zorg zich richt. Zijdelings wordt er verwezen naar kanker,
_______________________________________________________
22624
maar van andere ziektes (zoals AIDS, neuromusculaire aandoeningen, …) is er hier geen
_______________________________________________________
22724
sprake.
_______________________________________________________
22824
_______________________________________________________
22924
Als overzicht geven we hier de belangrijkste evoluties in de WHO-definities voor PZ weer en
_______________________________________________________
23024
we voorzien ze ook van commentaar.
_______________________________________________________
23124
_______________________________________________________
23224
a form of care (1989)  active total care (1990, 1998)  an approach (2002)
_______________________________________________________
23324
patient (1989)  patients and their families (1990, 1998)  patients and their families,
_______________________________________________________
23424
including bereavement counselling (2002)
_______________________________________________________
23524
cure or long-term control is not possible (1989)  patients whose disease is not responsive to
_______________________________________________________
23624
curative treatment (1990, 1998)  patients facing the problems associated with life_______________________________________________________
23724
threatening illness (2002)
_______________________________________________________
23824
symptoms (1989)  pain, or other symptom, and (…) psychological, social and spiritual
_______________________________________________________
23924
problems (1990, 1998) = treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and
_______________________________________________________
24024
spiritual (2002)
_______________________________________________________
24124
applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer treatment (1990, 1998)
_______________________________________________________
24224
 Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the
_______________________________________________________
24324
symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages (1998)  in
_______________________________________________________
24424
conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or
_______________________________________________________
24524
radiation therapy (2002)
_______________________________________________________
24624
Investigative procedures are kept to a minimum (1998)  investigations needed to better
_______________________________________________________
24724
understand and manage distressing clinical complications (2002)
_______________________________________________________
24824
_______________________________________________________
24924
Uit dit overzicht kunnen we afleiden dat palliatieve zorg qua concept steeds breder is
_______________________________________________________
25024
geworden. De doelpopulatie verbreedt in de definitie van 'patiënt' naar 'patiënt en familie',
_______________________________________________________
25124
maar neemt de bredere omgeving van de patiënt, zoals vaak gebeurt in andere definities, niet
_______________________________________________________
25224
op. Er zit tevens een evolutie in definitie qua doorslaggevend argument voor het opstarten van
_______________________________________________________
25324
palliatieve zorg. Er wordt in 1989 vertrokken bij de vaststelling dat een genezing of
_______________________________________________________
25424
langetermijncontrole niet meer mogelijk is, naar een ziekte die niet reageert op een curatieve
_______________________________________________________
25524
behandeling, naar patiënten die problemen hebben door een levensbedreigende ziekte. Hierbij
_______________________________________________________
25624
komt de patiënt meer centraal te staan.
_______________________________________________________
25724
Ook de zorgdimensie kende een hele evolutie: van het opvangen van symptomen komt men
_______________________________________________________
25824
uiteindelijk bij de vier zorgdimensies (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) die de
_______________________________________________________
25924
palliatieve zorgexperten vandaag naar voor schuiven.
_______________________________________________________
26024
De behandeling zelf is ook onderhevig aan een evolutie: men evolueert van een gelijk_______________________________________________________
26124
tijdigheid tussen palliatieve zorg en een antikankerbehandeling, naar uiteindelijk het opnemen
_______________________________________________________
26224
van therapieën die de intentie hebben het leven te verlengen.
_______________________________________________________
26324
Tenslotte is er ook een evolutie merkbaar qua onderzoeksprocedures: van een minimalisering
_______________________________________________________
26424
van alle onderzoeken naar alle onderzoeken die kunnen leiden tot het begrijpen en behandelen
_______________________________________________________
26524
van verstorende klinische complicaties.
_______________________________________________________
26624
Er is geen eenduidige richting in de evolutie van de WHO-definities in die zin dat er zowel
_______________________________________________________
26724
elementen in zitten die meer in de richting gaan van het centraal stellen van de problemen van
_______________________________________________________
26824
de patiënt en zijn omgeving, als het centraal stellen van de fysieke en biomedische dimensie
_______________________________________________________
26924
in de palliatieve zorg. Men zou kunnen stellen dat de invloed van het oorspronkelijke
_______________________________________________________
27024
Hospice-gedachtengoed, dat de stervende patiënt meer aandacht hoort te krijgen, nog steeds
_______________________________________________________
27124
terug te vinden is in de definities maar dat de tegenkanting, tegen alles wat behandelen betreft
_______________________________________________________
27224
en technologisch van aard is en gericht is op een mogelijke genezing, niet is terug te vinden in
_______________________________________________________
27324
de definities.Conclusies bij de definitie van palliatieve zorg
_______________________________________________________
27424
_______________________________________________________
27524
Er bestaat geen echte consensus over een definitie van palliatieve zorg. Zo stelt Payne (2002):
_______________________________________________________
27624
'A number of formal definitions of palliative care have been proposed, but none is regarded as
_______________________________________________________
27724
entirely satisfactory'. Er is op zijn minst sprake van ambivalentie en verwarring maar ook van
_______________________________________________________
27824
breedvoerigheid wanneer het op het definiëren van palliatieve zorg aankomt. Er zijn een
_______________________________________________________
27924
aantal conceptuele categorieën om palliatieve zorg te definiëren. Auteurs verwijzen vaak naar
_______________________________________________________
28024
de kwaliteit van het leven en de comfortzorg, maar ook naar het ziektetraject bestaande uit
_______________________________________________________
28124
een (korte) prognose en een (fatale) diagnose en vaak ook een combinatie van beide.
_______________________________________________________
28224
Daarnaast komt er vaak verwarring voor tussen termen. Zo worden bijvoorbeeld terminale
_______________________________________________________
28324
zorg en palliatieve zorg in sommige gevallen als synoniemen gebruikt, andere keren als
_______________________________________________________
28424
verschillende begrippen.
_______________________________________________________
28524
Palliatieve zorg heeft betekenissen op verschillende niveau's. Er wordt de hele beweging rond
_______________________________________________________
28624
het bieden van humane antwoorden op de problematiek die gepaard gaat met de laatste
_______________________________________________________
28724
levensfase, het sterven, de dood en de rouw mee bedoeld. Andere keren slaat het op de
_______________________________________________________
28824
pijnbestrijding bij terminale patiënten, en soms duidt men er de zorg aan het bed van de
_______________________________________________________
28924
stervenden mee aan. In het volgende gedeelte verklaren we een aantal termen die we verder in
_______________________________________________________
29024
dit rapport vaak zullen gebruiken. We komen er tevens tot een eigen definitie van hetgeen
_______________________________________________________
29124
palliatieve zorg inhoudt.
_______________________________________________________
29224
_______________________________________________________
29324
Het is relevant om even bij de begripsverwarring tussen palliatieve en terminale zorg te
_______________________________________________________
29424
blijven stilstaan, omdat een concept (en het gebruik ervan) niet waardenvrij is. Ook het
_______________________________________________________
29524
definiëren van palliatieve zorg is geen waardenvrije bezigheid.
_______________________________________________________
29624
Taal heeft een dynamische en symbolische functie. Ze is niet enkel beschrijvend, maar hangt
_______________________________________________________
29724
ook samen met de visie op concepten. In dit kader kan er worden verwezen naar Foucault die
_______________________________________________________
29824
stelt dat het 'vertoog' niet enkel een weergave is van sociale entiteiten en van relaties, maar dat
_______________________________________________________
29924
de manier waarop men over iets spreekt en denkt ook een construerende functie heeft. Zo is
_______________________________________________________
30024
de invulling van het begrip palliatieve zorg niet enkel van belang om te weten wat men
_______________________________________________________
30124
precies bedoelt met bijvoorbeeld 'palliatieve zorg verstrekken', maar zal de manier waarop
_______________________________________________________
30224
men palliatieve zorg definieert ook een invloed hebben op de 'manier van zorgverstrekking'.
_______________________________________________________
30324
Palliatieve zorg en terminale zorg verschillen zowel qua zorginhoud als qua prognose van
_______________________________________________________
30424
elkaar. Het is belangrijk te blijven stilstaan bij het door elkaar gebruiken omdat het voortkomt
_______________________________________________________
30524
uit een periode waarin palliatieve zorg een andere inhoud kreeg (één die dichter bij terminale
_______________________________________________________
30624
zorg aanleunt qua zorgverstrekking en prognose) dan vandaag het geval is (zie definities van
_______________________________________________________
30724
de WHO). De veranderende terminologie betreffende de manier van zorgen voor stervende
_______________________________________________________
30824
patiënten geeft aan dat er een sociaal en politiek proces aan de gang is waarbinnen spanningen
_______________________________________________________
30924
en machtsposities binnen de samenleving worden weergegeven (Payne, 2002). Er zijn
_______________________________________________________
31024
verschillende meningen over hetgeen palliatieve zorg zou moeten zijn. Naar de mening van
_______________________________________________________
31124
Biswas (1993) is er een strijd tussen beroepscategorieën wat betreft het definiëren van
_______________________________________________________
31224
palliatieve zorg, maar tevens tussen mensen en groepen die een andere invulling en finaliteit
_______________________________________________________
31324
geven aan de zorg voor palliatieve patiënten of stervenden, hetgeen op zich al een deel van de
_______________________________________________________
31424
tegenstelling inhoudt en verklaart. Er blijkt wel te zijn nagedacht over hetgeen palliatieve of
_______________________________________________________
31524
terminale patiënten nodig hebben maar er is geen consensus over welke die noden precies zijn
_______________________________________________________
31624
en op welke manier aan die noden moet worden voldaan. Zijn de noden van patiënten op
_______________________________________________________
31724
korte of (wat) lange(re) termijn van belang? Om de zaken scherper voor te stellen dan ze in
_______________________________________________________
31824
werkelijkheid zijn zou men kunnen stellen dat er een dimensie in de palliatieve zorg bestaat
_______________________________________________________
31924
waarbij aan het ene uiteinde een bepaalde strekking werkt aan het ad hoc oplossen van
_______________________________________________________
32024
problemen van patiënten met grote aandacht voor de kwaliteit van het leven, terwijl aan het
_______________________________________________________
32124
andere uiteinde een andere strekking van oordeel is dat er eerder proactief gewerkt moet
_______________________________________________________
32224
worden aan een doorleefd stervensproces. In de realiteit sluiten beide strekkingen elkaar niet
_______________________________________________________
32324
uit en bestaan er combinaties van beide strekkingen in velerlei gradaties. De vraag is of het
_______________________________________________________
32424
mogelijk is om een compleet overzicht van alle noden van palliatieve patiënten in kaart te
_______________________________________________________
32524
brengen vermits elke laatste levensfase en elk sterven 'anders' blijkt te zijn (cfr. geëigend
_______________________________________________________
32624
sterven). Met dit onderzoek proberen we geen stellingname te poneren wat betreft de beste
_______________________________________________________
32724
terminologie, wel proberen we een overzicht te geven van de verschillende termen in omloop
_______________________________________________________
32824
(zie hoofdstuk 1.3: Een aantal cruciale begrippen nader bekeken).
_______________________________________________________
32924
_______________________________________________________
33024
_______________________________________________________
33124
1.2.
Een aantal cruciale begrippen nader bekeken
_______________________________________________________
33224
_______________________________________________________
33324
In dit onderzoek zullen een aantal begrippen meerdere malen worden aangehaald. Vandaar dat
_______________________________________________________
33424
we hier even ingaan op de inhoud van deze termen.
_______________________________________________________
33524
_______________________________________________________
33624
Palliatief:
_______________________________________________________
33724
_______________________________________________________
33824
Met 'palliatief' wordt het verzachtende of verlichtende bedoeld, of nog warmte en
_______________________________________________________
33924
bescherming bieden (Francke en Willems, 2000). Palliatie is afgeleid van de latijnse
_______________________________________________________
34024
woorden 'pallium' dat mantel betekent, 'palliare' dat bemantelen betekent en 'palliativus'
_______________________________________________________
34124
dat met een deken erover betekent. Het slaat op het verlichten van een symptoom zonder
_______________________________________________________
34224
dat het wordt genezen. In Van Dale luidt het o.m. 'verzachtend geneesmiddel dat de
_______________________________________________________
34324
verschijnselen der ziekte in hevigheid doet afnemen, zonder de ziekte zelf tot genezing
_______________________________________________________
34424
te brengen(…).'
_______________________________________________________
34524
_______________________________________________________
34624
'Palliatie' slaat op 'verzachting van klachten en hinderlijke verschijnselen' (het Klein
_______________________________________________________
34724
geneeskundig woordenboek).
_______________________________________________________
34824
_______________________________________________________
34924
Palliatieve zorg:
_______________________________________________________
35024
_______________________________________________________
35124
Palliatieve zorg is een aangepaste verzorging die zich richt op het nastreven van
_______________________________________________________
35224
optimaal levenscomfort en op verlichting gerichte ondersteuning voor de terminaal
_______________________________________________________
35324
zieke patiënt (met kanker, aids of neuromusculaire aandoeningen voor wie na
_______________________________________________________
35424
nauwgezette diagnose geen genezing van een acute ziekte meer mogelijk is), zijn/haar
_______________________________________________________
35524
familie en naasten en dit voor het sterven, maar ook na het sterven in de vormen van
_______________________________________________________
35624
rouwbegeleiding van de nabestaanden. Het optimaal levenscomfort beslaat het
_______________________________________________________
35724
lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak zodanig dat een menswaardig levens_______________________________________________________
35824
einde mogelijk wordt, eerder dan dat men zich richt op genezing (wat wel het geval is
_______________________________________________________
35924
bij curatieve zorg). Hierbij houden hulpverleners rekening met de samenhang tussen de
_______________________________________________________
36024
fysieke, psychische, sociale, culturele en spirituele elementen uit de omgeving van de
_______________________________________________________
36124
patiënt en de familie of naasten.
_______________________________________________________
36224
Het aanvangscriterium voor palliatieve zorg is wanneer er geen verwachting op
_______________________________________________________
36324
genezing meer bestaat en start in principe een jaar tot zes maanden voor het sterven van
_______________________________________________________
36424
de patiënt. Palliatieve zorg streeft ernaar de patiënt in zijn/haar natuurlijke omgeving
_______________________________________________________
36524
(thuis of rusthuis) of de omgeving gewenst door de patiënt te houden en dit in alle stadia
_______________________________________________________
36624
van het ziekteverloop. Palliatieve zorg streeft tevens naar een proactief werken aan het
_______________________________________________________
36724
aanvaarden van het stervensproces.
_______________________________________________________
36824
Een palliatief team (intra- en/of extramuraal) coördineert de zorg met als belangrijk
_______________________________________________________
36924
kenmerk continuïteit en werkt hiervoor multi- of interdisciplinair. Het team kan bestaan
_______________________________________________________
37024
uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, psychiaters of psychologen, sociaal werkers,
_______________________________________________________
37124
lekenbegeleiders of geestelijken, … en de patiënt en de familie zelf. Organisatievormen
_______________________________________________________
37224
zijn palliatieve thuiszorg, de palliatieve eenheden (losstaand van of opgenomen binnen
_______________________________________________________
37324
een ziekenhuis), een palliatief support team of een palliatief dagcentrum (zie hoofdstuk
_______________________________________________________
37424
1.5). Belangrijk hierbij is het principe van de continue zorg waarbij de zorgomgeving
_______________________________________________________
37524
van de patiënt kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen.
_______________________________________________________
37624
_______________________________________________________
37724
Palliatieve Geneeskunde:
_______________________________________________________
37824
_______________________________________________________
37924
'Palliatieve Geneeskunde' is de tak van de geneeskunde die zich vanuit het biomedisch
_______________________________________________________
38024
model richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te
_______________________________________________________
38124
verwachten is. Er wordt aangenomen dat palliatieve geneeskunde eerder aanvangt en
_______________________________________________________
38224
ook eerder wordt afgebouwd in het ziekteproces dan palliatieve zorg.
_______________________________________________________
38324
_______________________________________________________
38424
Palliatieve patiënt:
_______________________________________________________
38524
_______________________________________________________
38624
Een 'palliatieve patiënt' is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte
_______________________________________________________
38724
waarvan na nauwgezette diagnose is vastgesteld dat er geen genezing meer mogelijk is
_______________________________________________________
38824
en waarvan de prognose minder dan 1 jaar is.
_______________________________________________________
38924
_______________________________________________________
39024
Terminaal:
_______________________________________________________
39124
_______________________________________________________
39224
'Terminaal' betekent aan het einde of met betrekking tot het einde. In Van Dale staat
_______________________________________________________
39324
o.m. de verklaring 'betrekking hebbend op het levenseinde'. In de gezondheidszorg slaat
_______________________________________________________
39424
de term terminaal op een ziektetoestand waarbij volgens de stand van de medische
_______________________________________________________
39524
kennis van een bepaald moment geen realistische kans op overleven meer bestaat. De
_______________________________________________________
39624
term terminaal kan zowel in relatie worden gebracht tot een fase in de zorg aan
_______________________________________________________
39724
stervenden als tot een bepaalde vorm van zorg voor stervenden.
_______________________________________________________
39824
Terminaal onderscheidt zich van palliatief vooral op het vlak van termijn, maar ook op
_______________________________________________________
39924
het vlak van inhoudelijke zorg1.
_______________________________________________________
40024
1
In Nederland wordt dit onderscheid niet gemaakt omdat er wordt gesproken van " palliatieve, terminale zorg"
(Francke en Willems, 2000)
_______________________________________________________
40124
_______________________________________________________
40224
Terminale fase:
_______________________________________________________
40324
_______________________________________________________
40424
De terminale fase slaat op de laatste levensfase zonder dat er een duidelijk afgelijnde
_______________________________________________________
40524
tijdsbepaling bij hoort. Zo hebben Francke en Willems (2000) het over 'de laatste
_______________________________________________________
40624
levensfase, waarbij veelal gedacht wordt aan een periode van drie maanden'. Met de
_______________________________________________________
40724
term terminaal wordt het onafwendbare van het sterven en de dood binnen een relatief
_______________________________________________________
40824
korte termijn bedoeld.
_______________________________________________________
40924
_______________________________________________________
41024
Terminale zorg:
_______________________________________________________
41124
_______________________________________________________
41224
De term terminale zorg slaat op de zorg aan ongeneeslijk zieke mensen die in de laatste
_______________________________________________________
41324
levensfase zijn gekomen. De terminale zorg richt zich niet (meer) prioritair op de
_______________________________________________________
41424
lichamelijke symptomen en op de sociale problemen (deze zouden zorgverleners tijdens
_______________________________________________________
41524
de palliatieve fase onder controle moeten hebben), maar eerder op de spirituele en
_______________________________________________________
41624
psychologische problematiek. Terminale zorg is een verderzetting, uitdieping en
_______________________________________________________
41724
voltooiing van het vertrouwensproces tussen patiënt en hulpverlener dat is ontstaan
_______________________________________________________
41824
tijdens de palliatieve zorg, waarbij een omgeving van veiligheid en vertrouwen nog
_______________________________________________________
41924
sterker wordt benadrukt, zodat men uiteindelijk kan komen tot wat Kearny (1992) noemt
_______________________________________________________
42024
de 'healing' van de patiënt. Deze allerlaatste fase (niet noodzakelijk beperkt tot de laatste
_______________________________________________________
42124
levensmomenten) wordt gekenmerkt door een moeilijk te omschrijven uitbouwen van de
_______________________________________________________
42224
spirituele relatie tussen de patiënt en een hulpverlener. De patiënt zou op die manier
_______________________________________________________
42324
komen tot een dieper niveau van beleving.
_______________________________________________________
42424
_______________________________________________________
42524
'Terminal care is only part of the palliative care programme and comes at
_______________________________________________________
42624
the end of life, that is in the last hours and days. Important and demanding
_______________________________________________________
42724
though it is, it is usually the least difficult part of total care.' (Penson and
_______________________________________________________
42824
Fisher, 1991)
_______________________________________________________
42924
_______________________________________________________
43024
Terminale patiënt:
_______________________________________________________
43124
_______________________________________________________
43224
Een terminale patiënt is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte
_______________________________________________________
43324
waarvan is vastgesteld na nauwgezette diagnose dat er geen genezing meer mogelijk is
_______________________________________________________
43424
en waarvan de prognose minder dan 3 maanden is.
_______________________________________________________
43524
_______________________________________________________
43624
Beweging:
_______________________________________________________
43724
_______________________________________________________
43824
Een Beweging wordt hier voorlopig gedefinieerd als een groep van mensen die werken
_______________________________________________________
43924
aan een bundeling van ideeën die handelen over eenzelfde (ontwikkeling van) ideeën_______________________________________________________
44024
goed en filosofie teneinde een maatschappelijke verandering te bereiken. In Van Dale
_______________________________________________________
44124
wordt beweging o.m. beschreven als een 'groep die ergens naar streeft, zich ergens voor
_______________________________________________________
44224
inzet'.
_______________________________________________________
44324
_______________________________________________________
44424
Palliatieve beweging slaat bijgevolg op een groep van mensen die zich inzet voor de
_______________________________________________________
44524
'betere' opvang van palliatieve en terminale patiënten en hun familieleden. De
_______________________________________________________
44624
Palliatieve Beweging omvat drie deeldomeinen van de zorg aan palliatieve en terminale
_______________________________________________________
44724
patiënten: Palliatieve Geneeskunde, Palliatieve Zorg en Terminale Zorg. Het geheel als
_______________________________________________________
44824
beweging omvat meer dan de som van de drie delen, omdat de beweging meer inhoudt
_______________________________________________________
44924
dan alleen de hulp (in welke vorm ook) verstrekt aan patiënt en familie. Ook de filosofie
_______________________________________________________
45024
van de drie domeinen en de evolutie van deze filosofie, de organisatie van de zorg, e.d.
_______________________________________________________
45124
vallen onder de Palliatieve Beweging.
_______________________________________________________
45224
_______________________________________________________
45324
Hospice:
_______________________________________________________
45424
_______________________________________________________
45524
De term Hospice werd oorspronkelijk gebruikt voor een gebouw waar minder begoede
_______________________________________________________
45624
lieden en stervenden terecht konden voor (vaak niet erg goede) zorgen. Eind jaren zestig
_______________________________________________________
45724
kreeg deze term in de Angelsaksische wereld en ook in Frankrijk een andere betekenis:
_______________________________________________________
45824
het wordt een plaats die is ingericht voor de opvang van terminale kankerpatiënten in
_______________________________________________________
45924
hun laatste levensfase. De term Hospice is in de eerste en de tweede betekenis van het
_______________________________________________________
46024
woord gelieerd met Christelijke religie doordat er vooral zuster-verpleegsters werkzaam
_______________________________________________________
46124
waren.
_______________________________________________________
46224
Een hospice kan verder zowel slaan op een 'bejaardenoord' als een 'gastenverblijf, i.h.b.
_______________________________________________________
46324
een thuisvervangend onderkomen voor de verzorging van een stervende (terminale)
_______________________________________________________
46424
patiënt, die afscheid kan nemen van de familie en overlijden in een omgeving 'bijna net
_______________________________________________________
46524
als thuis', i.p.v. in de veel onpersoonlijker sfeer van een ziekenhuis' (Klein geneeskundig
_______________________________________________________
46624
woordenboek).
_______________________________________________________
46724
_______________________________________________________
46824
Hospice Care:
_______________________________________________________
46924
_______________________________________________________
47024
De term Hospice Care wordt vanaf eind jaren zestig gebruikt om de zorg voor stervende
_______________________________________________________
47124
kankerpatiënten mee aan te duiden, zoals die werd ontwikkeld in de Hospices.
_______________________________________________________
47224
Oorspronkelijk lag de nadruk vooral op 'iets doen voor stervenden' in een periode
_______________________________________________________
47324
waarin de geneeskunde stelde 'niets meer te kunnen doen' voor stervenden. Dat 'iets'
_______________________________________________________
47424
werd uitgewerkt in pijnstilling en symptoomcontrole m.i.v. aandacht voor de sociale,
_______________________________________________________
47524
psychologische en spirituele problematiek van patiënten.
_______________________________________________________
47624
_______________________________________________________
47724
Hospice Movement:
_______________________________________________________
47824
_______________________________________________________
47924
De term Hospice Movement wordt vanaf einde jaren '60 gebruikt tot ver in de jaren '80
_______________________________________________________
48024
en door sommigen zelfs in de jaren '90 om aan te geven dat de zorg aan stervenden die
_______________________________________________________
48124
in de Hospices is ontstaan ook daarbuiten weerklank heeft gevonden. In dit onderzoek
_______________________________________________________
48224
zullen we er geen gebruik van maken aangezien de term Palliatieve Beweging correcter
_______________________________________________________
48324
en actueler is.
_______________________________________________________
48424
_______________________________________________________
48524
_______________________________________________________
48624
1.3.
Evolutie in het palliatieve zorgconcept
_______________________________________________________
48724
_______________________________________________________
48824
In wat voorafging gaven we aan wat onder palliatieve zorg wordt verstaan, welke problemen
_______________________________________________________
48924
er zijn met de definitie van palliatieve zorg en welke termen er zoal worden gebruikt. In een
_______________________________________________________
49024
volgend deel kijken we naar de evolutie in de gebruikte terminologie binnen de palliatieve
_______________________________________________________
49124
beweging en de conceptuele invulling. Op dit vlak zijn meerdere auteurs actief geweest in de
_______________________________________________________
49224
laatste jaren.
_______________________________________________________
49324
Zo meent Praill (2000: 92) een verschuiving te ontwaren in de gebruikte terminologie om de
_______________________________________________________
49424
zorg voor de stervenden aan te duiden. 'Caring for the dying' is vervangen door 'caring for
_______________________________________________________
49524
those who are terminally ill', wat op zijn beurt is vervangen door 'providing palliative care'.
_______________________________________________________
49624
De oorspronkelijke terminologie van 'zorgen voor de stervenden' is terug te vinden bij het
_______________________________________________________
49724
ontstaan van de PZ. Zo is de Hospice Beweging in oorsprong een deel van een bredere 'death
_______________________________________________________
49824
awareness movement' (Metcalf en Huntington, 1991: 25).
_______________________________________________________
49924
In oorsprong richtte men zich vooral op het mogelijk maken van een beter sterven. De
_______________________________________________________
50024
initiatiefnemers van de verschillende groeperingen binnen de death awareness movement
_______________________________________________________
50124
vonden hun motivatie vooral in het bieden van een alternatief van de als problematisch
_______________________________________________________
50224
beschouwde therapeutische hardnekkigheid bij ongeneeslijk zieke (kanker)patiënten.
_______________________________________________________
50324
Er is echter een evolutie qua uitgangspunt in het voorzien van de zorgen voor niet-geneesbare
_______________________________________________________
50424
patiënten. De Hospice beweging in het UK en de vroegere palliatieve zorg beweging bij ons
_______________________________________________________
50524
richtten zich op het mogelijk maken van een goede dood (hetgeen in de praktijk zou moeten
_______________________________________________________
50624
neerkomen op een goed stervensproces). De huidige internationale PZ beweging richt zich op
_______________________________________________________
50724
het comfort tijdens de laatste levensfase van de patiënt, wat vaak neerkomt op symptoom_______________________________________________________
50824
controle (Field, 1994; McNamara, 2001). Clark (1993) schrijft dat de Britse Hospice
_______________________________________________________
50924
beweging een druk ondervond die de originele bedoelingen dreigden te ondermijnen. De
_______________________________________________________
51024
oorsprong van die druk is geanalyseerd. Men vond verschillende uiteenlopende verklaringen,
_______________________________________________________
51124
gaande van breed sociologische, die de charismatische geboorte van de Hospice beweging en
_______________________________________________________
51224
de daarop volgende bureaucratisering en routinisering van deze sociale beweging beschreven
_______________________________________________________
51324
(James, 1992; Clark, 1999), tot het zich onderwerpen aan het gezondheidszorgbeleid en de _______________________________________________________
51424
praktijk en de sluipende medicalisering van het sterven in onze maatschappij (Clark, 1993,
_______________________________________________________
51524
2002; Field, 1994; Corner, 1997; Connely, 1997-98; Seymour, 1999; Auger, 2000).
_______________________________________________________
51624
Conclusie hierbij is dat de conceptuele invulling van de zorg voor stervenden voor een deel
_______________________________________________________
51724
samenhangt met de gebruikte terminologie. Biswas (1993) geeft eveneens aan dat er een
_______________________________________________________
51824
belangrijk verschil is tussen de invulling van de PZ en de oorspronkelijke invulling van
_______________________________________________________
51924
Terminale Zorg. Terminale zorg richt zich, (nog) meer dan palliatieve zorg, op de verzachting
_______________________________________________________
52024
van de symptomen veroorzaakt door de ziekte en op de (relatie tussen de) patiënt en de
_______________________________________________________
52124
familie en de omgeving.
_______________________________________________________
52224
_______________________________________________________
52324
'Terminal care, which is included in, but is not synonymous with, palliative care
_______________________________________________________
52424
has been defined as 'Turning away from active treatment .... Concentrating on
_______________________________________________________
52524
relief of symptoms and support for both patient and family.'
_______________________________________________________
52624
_______________________________________________________
52724
Saunders C. Terminal care. In: Weatherall DJ, Ledingham JGG, Warrell DA, eds. Oxford
_______________________________________________________
52824
textbook of medicine, 2nd ed. Oxford: Oxford Medical Publications 1987: 28.1-28.13.
_______________________________________________________
52924
_______________________________________________________
53024
Ondanks de definitie die stelt dat terminale zorg een onderdeel is van palliatieve zorg ziet
_______________________________________________________
53124
Biswas (1993) een inhoudelijke evolutie van terminale zorg naar palliatieve zorg die ze linkt
_______________________________________________________
53224
met de medicalisering van de Hospice. Ook Praill (2000) onderschrijft deze evolutie.
_______________________________________________________
53324
Behalve een conceptuele verschuiving is er ook een terminologische verschuiving. De reden
_______________________________________________________
53424
om niet meer te spreken over 'zorg voor stervenden' of 'Terminale Zorg' ligt volgens Praill in
_______________________________________________________
53524
de potentiële afschrikking die het woordje 'terminaal' meebrengt voor patiënten, familieleden
_______________________________________________________
53624
en omgeving. Deze stelling wordt bevestigd in ons onderzoek door een aantal geïnterviewde
_______________________________________________________
53724
Belgische pioniers van de palliatieve zorg die stellen dat ook gezondheidszorgwerkers soms
_______________________________________________________
53824
worden afgeschrikt door het woord 'terminaal'. Praill gaat zover te stellen dat men zich kan
_______________________________________________________
53924
afvragen of de angst om de patiënt af te schrikken met het gebruik van een duidelijke
_______________________________________________________
54024
terminologie (zoals de woorden 'stervend', 'terminaal' en 'dood') symptomatisch is. Deze
_______________________________________________________
54124
evolutie zou nog steeds volgens dezelfde auteur kunnen wijzen op het laten primeren van een
_______________________________________________________
54224
samenzwering met de patiënten (in verband met het taboe rond de dood) in plaats van het
_______________________________________________________
54324
gebruik van de fijn afgestelde communicatievaardigheden waarover men in de PZ beschikt
_______________________________________________________
54424
teneinde een stervensproces op te starten.
_______________________________________________________
54524
Loopt de huidige PZ beweging hiermee het gevaar doodsontkennend of eerder stervens_______________________________________________________
54624
ontkennend te worden? Praill gelooft dat de Hospice beweging bij aanvang probeerde een
_______________________________________________________
54724
tegengewicht te vormen voor de onbespreekbaarheid van het sterven en de dood. Zowel het
_______________________________________________________
54824
sterven als de dood zouden onbespreekbaar zijn geworden in onze maatschappij (Gorer, 1955;
_______________________________________________________
54924
Aries, 1974; Walter, 1991). Volgens Kellehear (1984) is het niet de maatschappij die
_______________________________________________________
55024
doodsontkennend is. De organisatie rond de dood is bij ons in belangrijke mate uitgebouwd,
_______________________________________________________
55124
of het nu over de uitvaartregelingen gaat of het vechten van de geneeskunde tegen de dood.
_______________________________________________________
55224
Hij ziet wel een individueel ontkennen van de dood, maar geen maatschappelijk ontkennen.
_______________________________________________________
55324
En net daar ligt volgens sommigen een belangrijk doel van de palliatieve zorg. De betrachting
_______________________________________________________
55424
van de palliatieve zorg om zowel sterven als dood maatschappelijk (weer) bespreekbaar te
_______________________________________________________
55524
maken, teneinde de zorg voor de stervenden en de nabestaanden te verbeteren, dreigt verloren
_______________________________________________________
55624
te gaan o.m. door een veranderend taalgebruik. Als de Hospice beweging niet oplet dan zal ze
_______________________________________________________
55724
samen met de gehanteerde taal veranderen en zal men voor men het beseft het primaire doel
_______________________________________________________
55824
van de zorg voor de stervenden verliezen, zo stelt hij.
_______________________________________________________
55924
_______________________________________________________
56024
We zijn geneigd om deze stelling ook voor de Belgische situatie te onderschrijven op basis
_______________________________________________________
56124
van een aantal diepte-interviews bij pioniers van de Belgische palliatieve zorg (al moet
_______________________________________________________
56224
onderzoek uitwijzen of deze hypothese effectief standhoudt).
_______________________________________________________
56324
Uit de diepte-interviews bij Belgische pioniers kon worden afgeleid dat er een belangrijke
_______________________________________________________
56424
verschuiving is binnen hetgeen de palliatieve beweging naar voor schuift als zijnde haar 'core
_______________________________________________________
56524
business'. Een aantal pioniers stelt dat er sinds het ontstaan van de palliatieve zorg beweging
_______________________________________________________
56624
in België een evolutie is qua doelstelling: de zorg zou wegevolueren van het moment van het
_______________________________________________________
56724
sterven en zich steeds eerder in het ziekteproces van de patiënt situeren. De nadruk komt te
_______________________________________________________
56824
liggen op de maanden die het sterven vooraf gaan, waarbij de nadruk vooral ligt op de
_______________________________________________________
56924
symptoom- en pijncontrole en op het comfort tijdens het leven. In dezelfde lijn ligt de stelling
_______________________________________________________
57024
dat de palliatieve zorg uiteindelijk zichzelf zal opheffen (door de verspreiding van het
_______________________________________________________
57124
palliatieve gedachtengoed over de gehele gezondheidszorg) en dat de bestaande palliatieve
_______________________________________________________
57224
structuren een bredere opdracht zullen krijgen in de gezondheidszorg. De literatuur bevestigt
_______________________________________________________
57324
deze stelling, namelijk dat de PZ beweging minder de nadruk legt op het bereiken van een
_______________________________________________________
57424
natuurlijke, goede of geëigende dood (Biswas, 1993; McNamara, 1994; Payne, 1996;
_______________________________________________________
57524
Seymour, 1999, 2000; Evans, 2002). De betrachting van de huidige PZ beweging zou een
_______________________________________________________
57624
optimalisering van de kwaliteit van het leven van de patiënt zijn, iets wat we ook in de
_______________________________________________________
57724
definiëring van de palliatieve zorg al terugvonden.
_______________________________________________________
57824
Ook in Vlaanderen kan de terminologische verschuiving worden aangetoond. In de beginfase
_______________________________________________________
57924
van de ontwikkeling van de palliatieve beweging gebruikte men vooral de term 'terminale
_______________________________________________________
58024
zorg'. Later werd dat 'palliatieve zorg'. Zo werd de eerste benaming van de 'Federatie
_______________________________________________________
58124
Terminale Zorg Vlaanderen' (in gebruik tussen 1990 en 1993) veranderd naar 'Federatie
_______________________________________________________
58224
Palliatieve Zorg Vlaanderen' (vanaf 1993).
_______________________________________________________
58324
_______________________________________________________
58424
Het succes van het palliatieve zorgconcept heeft tot gevolg dat de grens met de klassieke
_______________________________________________________
58524
gezondheidszorg stilaan doorbroken is, hetgeen een invloed heeft op het gedachtengoed dat
_______________________________________________________
58624
geldt binnen de palliatieve zorg. Maar ook binnen de palliatieve zorgbeweging zelf zou een
_______________________________________________________
58724
verandering merkbaar zijn.
_______________________________________________________
58824
Enerzijds vindt de beschreven verschuiving (weg van de dood, eerder in het ziekteproces)
_______________________________________________________
58924
haar oorsprong in de toename van de druk op de palliatieve zorg beweging om zich te
_______________________________________________________
59024
integreren in de klassieke gezondheidszorg. Integratie betekent het opnemen van mensen en
_______________________________________________________
59124
ideeën van 'buitenaf', en het zich laten opnemen in het andere. Het is niet alleen zo dat de
_______________________________________________________
59224
gevestigde klassieke gezondheidszorg pogingen onderneemt om het afgestane of verloren
_______________________________________________________
59324
veld van de zorg voor niet geneesbare zieken terug te winnen. Ook het succes van de
_______________________________________________________
59424
palliatieve zorg bij publiek en beleid draagt bij tot de grotere aandacht van de klassieke
_______________________________________________________
59524
gezondheidszorg voor de palliatieve zorg. De klassieke gezondheidszorg negeerde gedurende
_______________________________________________________
59624
vele jaren het domein van de zorg voor de niet-geneesbare patiënt. Vandaag neemt ze dit
_______________________________________________________
59724
opnieuw op als een interessant domein. Het is niet zo dat de Palliatieve Zorgbeweging haar
_______________________________________________________
59824
plaats helemaal verloren zou zien gaan ten voordele van de klassieke gezondheidszorg. En
_______________________________________________________
59924
wellicht zal het palliatieve gedachtengoed zijn eigenheid niet helemaal verliezen. Zowel op
_______________________________________________________
60024
beleidsmatig als inhoudelijk blijft de Palliatieve Zorgbeweging haar invloed aantonen (zie
_______________________________________________________
60124
o.m. de recente wetgevende initiatieven).
_______________________________________________________
60224
Anderzijds is er een eenzelfde verandering binnen de Palliatieve Zorgbeweging zelf. Ook hier
_______________________________________________________
60324
lijken sommigen de mening toegedaan dat palliatieve zorgverlening zelf beter eerder in het
_______________________________________________________
60424
ziekteproces wordt opgestart. Het gevolg hiervan is dat er een belangrijke verandering aan de
_______________________________________________________
60524
gang is in de palliatieve beweging. Deze evolutie zou zich voordoen binnen de Palliatieve
_______________________________________________________
60624
Zorgbeweging in het algemeen en bij de palliatieve zorgverleners in het bijzonder. In dit
_______________________________________________________
60724
kader wordt door een geïnterviewde gesproken over een evolutie van de palliatieve zorg naar
_______________________________________________________
60824
'life promotion'. Hierin zien sommige anderen een gevaar voor doodsontkenning. Deze
_______________________________________________________
60924
evolutie zou op termijn kunnen leiden naar het verderbestaan of sterker worden van het taboe
_______________________________________________________
61024
op de dood in plaats van de afname ervan.
_______________________________________________________
61124
_______________________________________________________
61224
_______________________________________________________
61324
1.4.
Ontstaansgeschiedenis in België2
_______________________________________________________
61424
2
Uit dit overzicht worden de wetgevende initiatieven aangaande de palliatieve support teams gelicht. Deze
worden uitvoerig behandeld in hoofdstuk 2.
_______________________________________________________
61524
_______________________________________________________
61624
Er wordt een kort historisch overzicht gegeven van de maatschappelijke ontwikkeling en het
_______________________________________________________
61724
wettelijke kader van de Palliatieve Zorg in België. Om de palliatieve initiatieven historisch te
_______________________________________________________
61824
kaderen onderscheiden we zeven verschillende fasen in de recente geschiedenis van de
_______________________________________________________
61924
internationale en de Belgische palliatieve zorg beweging. We verrichtten een zoekopdracht in
_______________________________________________________
62024
het Belgisch Staatsblad en analyseerden daarna alle relevante wetgeving betreffende
_______________________________________________________
62124
palliatieve zorg.
_______________________________________________________
62224
De reden om dit te doen is tweeërlei. Ten eerste brengen we hiermee de relevante wetgeving
_______________________________________________________
62324
in kaart. Dit zal bijdragen tot een beter begrip van bepaalde uitgangspunten en
_______________________________________________________
62424
onderzoeksvragen van dit onderzoek. We maken namelijk een aantal vergelijkingen tussen de
_______________________________________________________
62524
wettelijke verplichtingen en de situatie in het veld. Ten tweede geven we een overzicht van de
_______________________________________________________
62624
ontstaansgeschiedenis van de palliatieve zorg gekoppeld daar waar kan aan de wettelijke
_______________________________________________________
62724
initiatieven (zie ook Morbé, 2002). We voegen commentaar bij de belangrijkste wetgevende
_______________________________________________________
62824
initiatieven.
_______________________________________________________
62924
_______________________________________________________
63024
De wettelijke omkadering van de palliatieve zorg is een erg complexe materie o.m. door de
_______________________________________________________
63124
Belgische staatsstructuur en door de verdeling van de bevoegdheden op gezondheidszorgvlak
_______________________________________________________
63224
tussen de Federale regering, de Vlaamse Gemeenschap en de Waalse Gemeenschap die zich
_______________________________________________________
63324
ondermeer uit in de uiteindelijk gekoppelde initiatieven van platformen en netwerken (zie
_______________________________________________________
63424
verder).
_______________________________________________________
63524
_______________________________________________________
63624
We starten in 1960 omdat in de internationale literatuur terug te vinden is dat dit ten eerste
_______________________________________________________
63724
een scharniermoment is in het omgaan met de dood, en ten tweede omdat de kiem van de
_______________________________________________________
63824
palliatieve zorgbeweging er ligt. In deze eerste fase is er in België geen officiële organisatie
_______________________________________________________
63924
die zich inzet voor palliatieve zorg. Tot en met de vierde fase bestaat er geen wettelijk
_______________________________________________________
64024
initiatief maar is er een aanloop toe met de oprichting van een aantal vzw's en met de
_______________________________________________________
64124
publicatie van hun statuten in het Belgisch Staatsblad. In 1991 volgt de oprichting van een
_______________________________________________________
64224
federale en een gemeenschapskoepel van palliatieve zorg en de campagne ten voordele van de
_______________________________________________________
64324
palliatieve zorg van Kom op tegen Kanker, met veel media-aandacht. De toenemende
_______________________________________________________
64424
interesse van de overheid voor de palliatieve zorg krijgt hierna een formele vorm met het
_______________________________________________________
64524
experiment palliatieve zorg.
_______________________________________________________
64624
_______________________________________________________
64724
1960 - 1979: Internationale initiatieven zorgen voor uitstraling
_______________________________________________________
64824
_______________________________________________________
64924
In de jaren '60 is er internationaal een 'beweging' die het omgaan met stervenden op een
_______________________________________________________
65024
kritische manier analyseert. Men stelt dat er niet goed met het sterven en de dood wordt
_______________________________________________________
65124
omgegaan. In die context heeft men het vaak over mensonwaardig overlijden, niet adequate
_______________________________________________________
65224
pijn- en symptoombestrijding, over 'therapeutische hardnekkigheid', over het doodstaboe,
_______________________________________________________
65324
over overwegend overlijdens in ziekenhuizen, … In Groot-Brittannië en Canada vinden de
_______________________________________________________
65424
eerste aanzetten naar de uitbouw van wat oorspronkelijk 'Hospice Care' wordt genoemd,
_______________________________________________________
65524
plaats. Cicely Saunders (UK) en Balfour Mount (Canada) nemen initiatieven die
_______________________________________________________
65624
internationaal navolging zullen kennen, ook bij ons. De Hospice beweging in de UK maakte
_______________________________________________________
65724
oorspronkelijk deel uit van een bredere 'death awareness movement' die een invloed had op de
_______________________________________________________
65824
Westerse geavanceerde industriële maatschappij (Metcalf en Huntington, 1991: 25). Later
_______________________________________________________
65924
gebruikt men de minder ruimtegebonden term 'terminale zorg' (Terminal Care) vaker, maar
_______________________________________________________
66024
beide termen blijven inwisselbaar.
_______________________________________________________
66124
In deze periode zijn er geen specifiek wettelijke initiatieven in België die de palliatieve zorg
_______________________________________________________
66224
regelen. De kiem van palliatieve zorg ligt wel in deze periode. Einde jaren '70, zo blijkt uit de
_______________________________________________________
66324
diepte-interviews met pioniers op het vlak van de palliatieve zorg in België, gaan een aantal
_______________________________________________________
66424
Belgen vooral naar Groot-Brittannië om zich in te werken in de problematiek van de
_______________________________________________________
66524
stervende patiënten, voornamelijk kankerpatiënten. Ze nemen de opgedane kennis mee naar
_______________________________________________________
66624
België, maar institutioneel zijn er nog geen initiatieven.
_______________________________________________________
66724
_______________________________________________________
66824
1980 - 1984: Palliatieve zorg avant-la-lettre
_______________________________________________________
66924
_______________________________________________________
67024
Ook in België was er sprake van een bredere 'death awareness movement' en dit begin jaren
_______________________________________________________
67124
'80. Deze Belgische 'death awareness movement' heeft een meer diverse oorsprong dan in vele
_______________________________________________________
67224
andere landen en dat is een unieke situatie. Een eerste groep van mensen verenigt zich rond
_______________________________________________________
67324
het probleem van het doodstaboe dat heerst in onze maatschappij en wil mogelijk maken dat
_______________________________________________________
67424
mensen weer in staat worden gesteld om de organisatie rond het sterven in eigen handen te
_______________________________________________________
67524
nemen (de vzw 'Vivre sa Mort'). Een tweede groep van mensen schaart zich rond het 'Recht
_______________________________________________________
67624
op Waardig Sterven' (vzw) of 'Droit de Mourir dans la Dignité' (asbl) en een (gewenste)
_______________________________________________________
67724
wettelijke regeling betreffende euthanasie. Tenslotte verenigt zich een groep van mensen die,
_______________________________________________________
67824
in navolging van de initiatieven in Canada en Groot-Brittannië, ook bij ons een aangepaste
_______________________________________________________
67924
'Continuing Care' (vzw) voor stervende patiënten wil. Deze groep richt zich vooral op
_______________________________________________________
68024
pijnbestrijding en symptoomcontrole bij kankerpatiënten in een thuissituatie. De
_______________________________________________________
68124
laatstgenoemde vzw betekent voor België de officiële start van de palliatieve zorg, met een
_______________________________________________________
68224
publicatie in het Staatsblad van de statuten nu bijna twintig jaar geleden. Brussel is op dat
_______________________________________________________
68324
moment de draaischijf voor deze verenigingen. In deze periode komen een aantal
_______________________________________________________
68424
charismatische figuren lezingen geven in België, waaronder Elisabeth Kübler-Ross, Louis
_______________________________________________________
68524
Vincent Toma, en anderen. Samen met enkele Belgische pioniers van de palliatieve zorg,
_______________________________________________________
68624
waaronder Lisette Custermans, maken ze een blijvende indruk op een aantal (zoekende)
_______________________________________________________
68724
mensen uit de professionele zorgverlening.
_______________________________________________________
68824
_______________________________________________________
68924
1985 - 1987: Pioniers
_______________________________________________________
69024
_______________________________________________________
69124
De oorsprong van de palliatieve zorg in België ligt bij de palliatieve thuiszorg. De eerste
_______________________________________________________
69224
palliatieve vereniging 'Continuing Care' was een tweetalig initiatief en werd officieus in
_______________________________________________________
69324
Brussel opgericht in 1982, zij het dat de concrete patiëntenzorg pas in 1985 van start ging.
_______________________________________________________
69424
Rond deze periode start het UCL-ziekenhuis St-Luc, eveneens in Brussel, met een eerste
_______________________________________________________
69524
palliatief initiatief dat uiteindelijk naar een palliatieve eenheid leidt. In 1988 ziet in Brussel
_______________________________________________________
69624
een Nederlandstalige palliatieve thuiszorgorganisatie, namelijk de vzw Omega, het licht. De
_______________________________________________________
69724
verdere verspreiding van de palliatieve zorg in België is in deze periode een stedelijk
_______________________________________________________
69824
fenomeen. Naar het einde van de jaren '80 starten semi-professionele thuiszorginitiatieven in
_______________________________________________________
69924
Brugge, Gent en Antwerpen op. In het Franstalige landsgedeelte komen de palliatieve
_______________________________________________________
70024
initiatieven vooral van professionelen werkzaam in de ziekenhuizen en is er minder aandacht
_______________________________________________________
70124
voor de ontwikkeling van palliatieve thuiszorg.
_______________________________________________________
70224
_______________________________________________________
70324
1988 - 1990: Eerste koepels, institutionalisering en groepering
_______________________________________________________
70424
_______________________________________________________
70524
In 1988 schrijft de sociologe Chantal Couvreur een doctoraatsthesis waaruit blijkt dat de
_______________________________________________________
70624
uitbouw van palliatieve zorg ook economische voordelen oplevert voor de gezondheidszorg_______________________________________________________
70724
budgetten.
_______________________________________________________
70824
Er ontstaan twee overkoepelende organen die de verschillende palliatieve zorgorganisaties
_______________________________________________________
70924
vertegenwoordigen: het Belgisch Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Verzorging
_______________________________________________________
71024
(°1989) en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (°1990), met in 1992 de academische
_______________________________________________________
71124
opening van een brede waaier van jaarlijkse opleidingscursussen in palliatieve zorg (later
_______________________________________________________
71224
erkend door de Vlaamse Gemeenschap). In beide Federaties zetelen zowel personen uit de
_______________________________________________________
71324
thuiszorg- als ziekenhuisafdelingen al zijn in beide Federaties de eerste voorzitters personen
_______________________________________________________
71424
werkzaam in de palliatieve thuiszorg (Chantal Couvreur van Continuing Care was de eerste
_______________________________________________________
71524
voorzitter van het Belgisch verbond en Lisette Custermans van Omega was de eerste
_______________________________________________________
71624
voorzitter van de Federatie).
_______________________________________________________
71724
In deze periode groeit de aandacht in de media voor Palliatieve zorg en komt er een eerste
_______________________________________________________
71824
cruciale financiering via liefdadigheid. Kom op tegen Kanker (ondertussen vallend onder de
_______________________________________________________
71924
koepel Vlaamse Liga tegen Kanker) geeft een eerste keer subsidies aan een aantal palliatieve
_______________________________________________________
72024
thuiszorgteams en andere organisatievormen en blijft tot op vandaag aandacht hebben voor de
_______________________________________________________
72124
ontwikkeling en verspreiding van een kwaliteitsvolle palliatieve zorg.
_______________________________________________________
72224
In 1990 krijgt de komst van de palliatieve eenheid in het St.-Jansziekenhuis in Brussel veel
_______________________________________________________
72324
media-aandacht en Zuster Leontine of Josepha De Buyschere wordt een belangrijk boegbeeld
_______________________________________________________
72424
van de palliatieve zorg in België. Uit diepte-interviews met pioniers van de palliatieve zorg
_______________________________________________________
72524
blijkt dat de noodzaak aan palliatieve zorg een gespreksonderwerp is in de hoogste kringen
_______________________________________________________
72624
van dit land. Het is tevens de periode dat de liefdadigheidsactie Kom op tegen Kanker
_______________________________________________________
72724
aandacht vraagt voor de ontwikkeling van palliatieve zorg.
_______________________________________________________
72824
_______________________________________________________
72924
1991 - 1994: 'Experiment Busquin' en eerste wetgevende initiatieven
_______________________________________________________
73024
_______________________________________________________
73124
Hét scharniermoment op wettelijk vlak in de ontwikkeling van de Belgische Palliatieve Zorg
_______________________________________________________
73224
ligt in 1991. Het KB van 19.08.1991 (publicatie 04.10.1991) geeft voor het eerst een
_______________________________________________________
73324
omschrijving van wat 'palliatieve hulp' inhoudt:
_______________________________________________________
73424
_______________________________________________________
73524
artikel 2: '… wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en
_______________________________________________________
73624
bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een
_______________________________________________________
73724
ziekenhuis worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische,
_______________________________________________________
73824
psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun
_______________________________________________________
73924
ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.'
_______________________________________________________
74024
_______________________________________________________
74124
Het is tevens de eerste keer dat er een overheidsbudget beschikbaar is voor palliatieve zorg,
_______________________________________________________
74224
meer bepaald in de vorm van een forfaitaire tussenkomst. Vanaf de inwerkingtreding van het
_______________________________________________________
74324
bewuste KB gaan de 'Experimenten inzake palliatieve hulp' (ook wel het 'experiment Busquin'
_______________________________________________________
74424
genoemd, naar de toenmalige Minister van Sociale Zaken) van start. Het experiment voorziet
_______________________________________________________
74524
in een forfaitaire betoelaging van palliatieve zorgorganisaties (intra- en extramuraal) die
_______________________________________________________
74624
kunnen aantonen dat ze operationeel zijn sinds 1 juli 1990. Er zijn bij aanvang een 70-tal
_______________________________________________________
74724
palliatieve zorg-initiatieven opgenomen, verspreid over het gehele land. De betoelaagde
_______________________________________________________
74824
initiatieven moeten een kosteloze zorg reserveren voor de patiënten en 10% van de toelage
_______________________________________________________
74924
voorzien voor opleiding van de zorgverleners. Dit 'experiment-voor-twee-jaar' (artikel 9)
_______________________________________________________
75024
wordt uiteindelijk tot einde 1997 verlengd met verhogingen van de financiële enveloppe 3 en
_______________________________________________________
75124
Zie KB’s dd. 14.07.1994, publicatie 22.09.1994; 28.03.1995, publicatie 04.08.1995; 14.09.1995, publicatie
31.10.1995; 23.09.1996, publicatie 09.10.1996; 29.11.1996, publicatie? en 19.06.1997, publicatie 28.06.1997.
3
_______________________________________________________
75224
een uitbreiding van het aantal palliatieve initiatieven.
_______________________________________________________
75324
In het Staatsblad van 09.03.1994 wordt aan de lijst van bijzondere beroepsbekwamingen voor
_______________________________________________________
75424
de houders van het diploma of de titel gegradueerde verpleegkundige het type van
_______________________________________________________
75524
beroepsactiviteit van verpleger of verpleegster in de palliatieve zorg toegevoegd.
_______________________________________________________
75624
In 1994 roept de toenmalige federale minister van Sociale Zaken de 'Expertencommissie
_______________________________________________________
75724
Anselme' samen die zich moet buigen over de organisatie en de uitbouw van de Palliatieve
_______________________________________________________
75824
Zorg in België. De leden van deze commissie komen uit beide landshelften en zijn allen
_______________________________________________________
75924
artsen. Deze Commissie voorziet palliatieve residentiële eenheden, ziekenhuisfuncties
_______________________________________________________
76024
palliatieve zorg (palliatief ziekenhuisteam of later palliatief support team genoemd),
_______________________________________________________
76124
palliatieve thuiszorg, palliatieve zorg in Rust- en Verzorgingstehuizen (RVT) en grote
_______________________________________________________
76224
rustoorden en tenslotte een regionaal overleg. Al deze organisatievormen bestaan vandaag en
_______________________________________________________
76324
krijgen een overheidsfinanciering.
_______________________________________________________
76424
In datzelfde jaar benadrukt Minister Wivina Demeester (Vlaamse Gemeenschap) dat patiënten
_______________________________________________________
76524
waardig moeten kunnen sterven in een milieu dat ze zelf kiezen (met de nadruk op thuis). Ze
_______________________________________________________
76624
hecht veel belang aan de inschakeling van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Daarnaast moet
_______________________________________________________
76724
men werken aan het uitdragen van een palliatieve zorgcultuur, vooral in rusthuizen, RVT's en
_______________________________________________________
76824
ziekenhuizen. In het Staatsblad verschijnt het palliatief zorgverlof voor niet-professionele
_______________________________________________________
76924
verzorgenden (binnen het kader van de wetgeving op de loopbaanonderbreking). Hiermee
_______________________________________________________
77024
bevestigt de wetgever de plaats van de huisarts. Al zijn er ook een aantal andere wettelijke
_______________________________________________________
77124
initiatieven die aan de huisarts een belangrijke en soms centrale plaats geven binnen de
_______________________________________________________
77224
palliatieve thuiszorg (o.a. toekennen van het palliatief forfait).
_______________________________________________________
77324
_______________________________________________________
77424
1995 - 1998: Oprichting Netwerken en Samenwerkingsverbanden
_______________________________________________________
77524
_______________________________________________________
77624
In België zijn er 25 platformen of samenwerkingsverbanden of regionaal werkende koepels
_______________________________________________________
77724
van palliatieve zorg die de Federale overheid erkent en subsidieert. Daarvan zijn er 15
_______________________________________________________
77824
Nederlandstalig en werkzaam in Vlaanderen (14) en Brussel (1), 8 zijn Franstalig en
_______________________________________________________
77924
werkzaam in Wallonnië (7) en Brussel (1), één is tweetalig en werkzaam in Brussel en één is
_______________________________________________________
78024
Duitstalig en werkzaam in de Oostkantons. Allen zijn opgericht na 1995.
_______________________________________________________
78124
_______________________________________________________
78224
De Federale Regering voorziet het opstarten van Platformen of Samenwerkingsverbanden
_______________________________________________________
78324
reeds in 1995, maar deze zien pas het licht in 1997 (KB 19.06.1997, publicatie 28.06.1997).
_______________________________________________________
78424
De Koninklijke Besluiten van 19 juni en 16 december 1997 regelen de verdere financiering
_______________________________________________________
78524
van deze Samenwerkingsverbanden. De samenwerkingsverbanden zijn werkzaam in een
_______________________________________________________
78624
'territoriaal gescheiden' (KB, 16.12.1997) geografisch gebied. De normering voor een
_______________________________________________________
78724
samenwerkingsverband verschijnt in het Staatsblad van 09 juli 1999 (KB 19.04.1999). In
_______________________________________________________
78824
2001 voegt het KB 04.10.2001 (publicatie 04.12.2001) een klinisch psycholoog toe aan het
_______________________________________________________
78924
samenwerkingsverband. Door het Besluit van de Vlaamse regering (08.12.1998) komt er in
_______________________________________________________
79024
Vlaanderen
'een
afstemming
tussen
de
federale
regelgeving
_______________________________________________________
79124
inzake
palliatieve
samenwerkingsverbanden en het besluit van de Vlaamse regering van 3 mei 1995 houdende
_______________________________________________________
79224
erkenning en subsidiëring van palliatieve netwerken' (zie verder). In concreto vallen de
_______________________________________________________
79324
samenwerkingsverbanden dus samen met de Palliatieve Netwerken; ze hebben dezelfde
_______________________________________________________
79424
opdracht (en in de praktijk dezelfde personeelsinvulling).
_______________________________________________________
79524
_______________________________________________________
79624
In Vlaanderen noemt men deze platformen of samenwerkingsverbanden steevast Palliatieve
_______________________________________________________
79724
Netwerken, omdat ze vanuit de Vlaamse Regering extra financiering krijgen onder deze term.
_______________________________________________________
79824
Deze Netwerken bestonden reeds voor de financiering van de samenwerkingsverbanden er
_______________________________________________________
79924
kwam. De Vlaamse Regering richt met het besluit van 3 mei 1995 Palliatieve Netwerken op.
_______________________________________________________
80024
Een palliatief netwerk omschrijft zij als 'een overkoepelend samenwerkingsverband, (…)
_______________________________________________________
80124
tussen
vertegenwoordigers
van
eerstelijns
hulpverleners,
organisaties,
_______________________________________________________
80224
instellingen,
verenigingen en diensten, dat erkend wordt door de Vlaamse overheid en dat gericht is op het
_______________________________________________________
80324
ondersteunen van palliatieve zorg'. Dit besluit is belangrijk omdat er een algemene
_______________________________________________________
80424
omschrijving, de erkenningnormen, de samenstelling, de opdrachten, de werking, de
_______________________________________________________
80524
subsidiëring en dergelijke van een palliatief netwerk in staan gestipuleerd. Maar daarnaast
_______________________________________________________
80624
legt het besluit ook vast wat men dient te verstaan onder 'palliatieve cultuur' en 'palliatieve
_______________________________________________________
80724
functie'. Palliatieve zorgcultuur komt neer op het verspreiden van palliatieve zorg, zoals
_______________________________________________________
80824
omschreven in artikel 1: 'het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de
_______________________________________________________
80924
ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van pijn en andere
_______________________________________________________
81024
symptomen, alsook psychologische, morele, spirituele en zingevende, familiale en sociale
_______________________________________________________
81124
ondersteuning van essentieel belang zijn'. Met palliatieve functie bedoelt de wetgever de:
_______________________________________________________
81224
'verantwoordelijkheid binnen een voorziening of organisatie voor de sensibilisatie en
_______________________________________________________
81324
ondersteuning van een palliatieve zorgcultuur (…)'. Ten gevolge van dit besluit moeten de
_______________________________________________________
81424
palliatieve netwerken of samenwerkingsverbanden de bij wet vastgelegde pluridisciplinair
_______________________________________________________
81524
teams (KB 15.07.1997) en nog later de palliatieve support teams (MB 12.01.2001 en KB
_______________________________________________________
81624
19.02.02) ondersteunen. Zo heeft het Netwerk o.m. de opdracht raad te geven aan hulp- en
_______________________________________________________
81724
zorgverleners, maar ook te voorzien in intervisie.
_______________________________________________________
81824
_______________________________________________________
81924
Tussendoor bepaalt het KB van 30 oktober 1996 (publicatie 24.12.1996) het aantal bedden
_______________________________________________________
82024
voor palliatieve eenheden in België op maximum 360 Sp-bedden.
_______________________________________________________
82124
_______________________________________________________
82224
In 1997 bepaalt de wetgever voor verschillende instellingsvormen in welke mate ze moeten
_______________________________________________________
82324
voldoen aan het voorzien van palliatieve zorg. Dat gebeurt aan de hand van vier verschillende
_______________________________________________________
82424
KB's, allen dd. 15.07.1997 (gepubliceerd op 31.07.1997). De bestaande normering ter
_______________________________________________________
82524
erkenning van de rust- en verzorgingstehuizen wordt aangevuld met een hoofdstuk over
_______________________________________________________
82624
palliatieve zorg, de erkenningsnormen voor een ziekenhuisfunctie palliatieve zorg worden
_______________________________________________________
82724
vastgelegd, de wet op de ziekenhuizen wordt in dezelfde zin aangepast en de normen voor een
_______________________________________________________
82824
Sp-dienst worden met een vierde KB van die dag vastgelegd.
_______________________________________________________
82924
Voor dit onderzoek (dat zich vooral richt op de invulling van en het functioneren van de
_______________________________________________________
83024
Palliatieve Support Teams) is het van belang stil te staan bij het KB waarbij sommige
_______________________________________________________
83124
bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk
_______________________________________________________
83224
worden verklaard op de functie van de palliatieve zorg ' (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op
_______________________________________________________
83324
31 juli 1997). In dit KB wordt namelijk de basis gelegd voor de latere invulling van de PST's
_______________________________________________________
83424
zonder er hier expliciet naar te verwijzen. Dit KB geeft aan aan welke wettelijke
_______________________________________________________
83524
verplichtingen en kwaliteitsnormen de palliatieve ziekenhuisfunctie moet voldoen. 'Gelet op
_______________________________________________________
83624
de dringende noodzakelijkheid, gemotiveerd door het feit dat de rechtszekerheid gebiedt zeer
_______________________________________________________
83724
snel de kwaliteitsvoorwaarden waaraan de palliatieve ziekenhuisfunctie moet beantwoorden
_______________________________________________________
83824
te omschrijven, teneinde de ziekenhuizen die momenteel reeds over een dergelijke functie
_______________________________________________________
83924
beschikken zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen van het juridisch kader waarbinnen ze
_______________________________________________________
84024
de functie moeten organiseren en teneinde zo snel mogelijk in een aangepaste financiering te
_______________________________________________________
84124
kunnen voorzien'. De essentie van dit KB is terug te vinden in vier artikels, waarbij artikel één
_______________________________________________________
84224
stipuleert dat palliatieve zorg een functie van een ziekenhuis wordt. Artikel twee zet uiteen
_______________________________________________________
84324
welke personeelscategorieën de ziekenhuizen kunnen of moeten betrekken, terwijl artikel drie
_______________________________________________________
84424
ingaat op de omschrijving van het doelpubliek van de zorg. Vooral het vierde artikel
_______________________________________________________
84524
omschrijft de taken van het ziekenhuisteam (hier pluridisciplinair team genoemd) dat zich
_______________________________________________________
84624
richt op palliatieve zorg.
_______________________________________________________
84724
_______________________________________________________
84824
Artikel 1. De palliatieve zorg wordt beschouwd als een functie van een
_______________________________________________________
84924
ziekenhuis zoals bedoeld in artikel 76bis, ingevoegd door de wet van 30
_______________________________________________________
85024
december 1988 in de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus
_______________________________________________________
85124
1987.
_______________________________________________________
85224
Art. 2. 1. De in artikel 1 bedoelde functie wordt waargenomen door een
_______________________________________________________
85324
pluridisciplinair team waarvan de leden afkomstig zijn uit het medisch
_______________________________________________________
85424
departement, het verpleegkundig departement en de paramedische diensten van
_______________________________________________________
85524
het ziekenhuis. Voorts wordt het multidisciplinair team aangevuld met een
_______________________________________________________
85624
psycholoog en een maatschappelijk assistent of een sociale verpleger/verpleeg_______________________________________________________
85724
ster. De ziekenhuisapotheker kan bij de activiteit van het pluridisciplinair team
_______________________________________________________
85824
worden betrokken. 2. Het pluridisciplinair team staat onder het gezamenlijk
_______________________________________________________
85924
gezag van de hoofdgeneesheer en het hoofd van het verpleegkundig depar_______________________________________________________
86024
tement.
_______________________________________________________
86124
Art. 3. De in artikel 1 bedoelde functie omvat alle activiteiten die bedoeld zijn
_______________________________________________________
86224
om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te onder_______________________________________________________
86324
steunen.
_______________________________________________________
86424
Art. 4. 1. Het in artikel 2 bedoelde pluridisciplinair team is niet rechtstreeks bij
_______________________________________________________
86524
de eigenlijke behandeling en verzorging betrokken. 2. Het team is onder meer
_______________________________________________________
86624
belast met de volgende taken:
_______________________________________________________
86724
1° een palliatieve zorgcultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel
_______________________________________________________
86824
bewust maken van de noodzaak daarvan; 2° advies inzake palliatieve zorg
_______________________________________________________
86924
verstrekken aan de beoefenaars van de geneeskunde, de beoefenaars van de
_______________________________________________________
87024
verpleegkunde en de leden van de paramedische beroepen van het ziekenhuis,
_______________________________________________________
87124
alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het ter zake te voeren beleid; 3°
_______________________________________________________
87224
zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake
_______________________________________________________
87324
palliatieve zorg; 4° zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de
_______________________________________________________
87424
patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar
_______________________________________________________
87524
huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgeno_______________________________________________________
87624
men.
_______________________________________________________
87724
_______________________________________________________
87824
Een meer concrete invulling van dit KB qua financiering van PST's en met tevens een groter
_______________________________________________________
87924
verplichtend karakter voor de algemene ziekenhuizen volgt in februari 2001 en mei 2002 (zie
_______________________________________________________
88024
volgende fase, punt zes van de beleidsnota van de Minister van Sociale Zaken).
_______________________________________________________
88124
Einde 1997 wordt ook de financiering van palliatieve eenheden geregeld met het KB 12
_______________________________________________________
88224
december 1997 (publicatie 25.12.1997).
_______________________________________________________
88324
Het KB van 13.10.1998 legt vast aan welke minimale criteria de multidisciplinaire
_______________________________________________________
88424
begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging moeten voldoen.
_______________________________________________________
88524
Vanaf dat moment publiceert het Staatsblad op regelmatige tijdstippen de erkenning en
_______________________________________________________
88624
subsidiëring van de palliatieve netwerken bij besluit van de Vlaamse Regering.
_______________________________________________________
88724
_______________________________________________________
88824
1999 - 2002: Verdere uitbouw overheidssteun en verspreiding palliatieve functie
_______________________________________________________
88924
_______________________________________________________
89024
Eigen aan deze fase is de verdere uitbouw van de bestaande palliatieve sector. De wetgeving
_______________________________________________________
89124
in deze fase gaat ook dieper in op de wettelijke verplichtingen van de palliatieve sector. Het is
_______________________________________________________
89224
ook in deze fase dat de wetgeving op de Palliatieve Support Teams tot stand komt en
_______________________________________________________
89324
gepubliceerd wordt in het Staatsblad. Deze wetgeving komt in hoofdstuk 2 uitgebreid aan
_______________________________________________________
89424
bod.
_______________________________________________________
89524
_______________________________________________________
89624
Specifiek voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en goedgekeurd door de Franse
_______________________________________________________
89724
Gemeenschapscommissie wordt op 4 maart 1999 (publicatie 03.04.1999) het 'decreet
_______________________________________________________
89824
houdende de erkenning en de subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van
_______________________________________________________
89924
de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging en de diensten voor palliatieve
_______________________________________________________
90024
verzorging en nazorg' van kracht. Daarin legt de Franse Gemeenschapscommissie vast wat ze
_______________________________________________________
90124
onder een 'coördinatiecentrum van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging'
_______________________________________________________
90224
verstaat: het is een centrum voor de coördinatie van de zorgenverstrekking en de diensten
_______________________________________________________
90324
voor thuisverpleging. Het hoofddoel van dit coördinatiecentrum is vermijden dat personen
_______________________________________________________
90424
('bejaarden, zieken of gehandicapten of hun vertegenwoordigers') moeten worden opgenomen
_______________________________________________________
90524
in een instelling, of indien dat niet kan om hospitalisatie te verkorten door het verzekeren van
_______________________________________________________
90624
de continuïteit van zorg. Dit coördinatiecentrum heeft dus een brede opdracht die aansluit op
_______________________________________________________
90724
de 'Diensten voor palliatieve zorgen en nazorg' (5 categorieën met elk hun eigen specifieke
_______________________________________________________
90824
opdrachten). Deze moeten instaan voor de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve
_______________________________________________________
90924
zorgen en nazorg buiten de ziekenhuisomgeving, maar wel in samenwerking ermee. Het
_______________________________________________________
91024
College van de Franse Gemeenschapscommissie erkent en subsidieert de Diensten voor
_______________________________________________________
91124
palliatieve zorgen en nazorg (zie Besluit 29.04.1999, publicatie 18.06.1999). In grote lijnen
_______________________________________________________
91224
komen deze coördinatiecentra overeen met hetgeen we kennen als Palliatieve Netwerken aan
_______________________________________________________
91324
Vlaamse zijde.
_______________________________________________________
91424
_______________________________________________________
91524
Het KB van 24 juni 1999 (publicatie 29.02.2000) neemt in 'de normen voor de bijzondere
_______________________________________________________
91624
erkenning van rust- en verzorgingstehuizen' een luik over het verspreiden van de palliatieve
_______________________________________________________
91724
zorgcultuur op. Elk rust- en verzorgingstehuis moet een functionele binding met een Sp-dienst
_______________________________________________________
91824
voor palliatieve verzorging hebben en meewerken aan het geografisch afgelijnde
_______________________________________________________
91924
samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg.
_______________________________________________________
92024
_______________________________________________________
92124
Het KB van 2 december 1999 treft een regeling voor de terugbetaling van medicatie,
_______________________________________________________
92224
zorgmateriaal en andere hulpmiddelen voor 'palliatieve thuispatiënten' om de discrepantie
_______________________________________________________
92324
tussen de onkosten voor patiënten in het ziekenhuis ten opzichte van deze in de thuissituatie te
_______________________________________________________
92424
'temperen' (cfr. Distelmans en de paradox van de palliatieve factuur). Artikel 1 omschrijft
_______________________________________________________
92524
geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten. Dit
_______________________________________________________
92624
KB is verder ook belangrijk omdat het vastlegt wat een palliatieve patiënt is:
_______________________________________________________
92724
_______________________________________________________
92824
1° die lijdt aan één of meerdere irreversibele aandoeningen;
_______________________________________________________
92924
2° die ongunstig evolueert, met een ernstige algemene verslechtering van zijn
_______________________________________________________
93024
fysieke/psychische toestand;
_______________________________________________________
93124
3° bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen invloed meer
_______________________________________________________
93224
hebben op die ongunstige evolutie;
_______________________________________________________
93324
4° bij wie de prognose van de aandoening(en) slecht is en het overlijden op
_______________________________________________________
93424
relatief korte termijn verwacht wordt (levensverwachting meer dan 24 uur en
_______________________________________________________
93524
minder dan drie maand);
_______________________________________________________
93624
5° met ernstige fysieke, psychische, sociale en geestelijke noden die een
_______________________________________________________
93724
belangrijke tijdsintensieve en volgehouden inzet vergen; indien nodig wordt
_______________________________________________________
93824
een beroep gedaan op hulpverleners met een specifieke bekwaming, en op
_______________________________________________________
93924
aangepaste technische middelen;
_______________________________________________________
94024
6° met een intentie om thuis te sterven;
_______________________________________________________
94124
7° en die voldoet aan de voorwaarden opgenomen in het formulier dat als bijlage
_______________________________________________________
94224
bij dit besluit gaat.'
_______________________________________________________
94324
_______________________________________________________
94424
Uit de verkennende diepte-interviews zouden we eerder stellen dat deze omschrijving
_______________________________________________________
94524
neerkomt op een terminale patiënt, eerder dan een palliatieve patiënt (zie ook hoofdstuk
_______________________________________________________
94624
4.6.6).
_______________________________________________________
94724
_______________________________________________________
94824
Op federaal niveau start een interkabinettenwerkgroep 'Palliatieve Zorg' ter verbetering van de
_______________________________________________________
94924
palliatieve zorg haar werkzaamheden (29 maart 2000). Op 7 september 2000 maken de
_______________________________________________________
95024
Ministers Frank Vandenbroucke (Sociale Zaken en Pensioenen) en Magda Aelvoet
_______________________________________________________
95124
(Volksgezondheid) 'het beleidsplan Palliatieve zorg 2000-2003' bekend. Vanaf dat moment
_______________________________________________________
95224
komt de financiering van de palliatieve zorg in een stroomversnelling terecht (zie
_______________________________________________________
95324
http://vandenbroucke.fgov.be/frame09.htm).
_______________________________________________________
95424
Kort samengevat valt deze nota uiteen in zes aandachtspunten:
_______________________________________________________
95524
_______________________________________________________
95624
1. Samenwerkingsverbanden of Netwerken of Platformen (enkel bron van financiering
_______________________________________________________
95724
verschilt, deze termen zijn zo goed als synoniemen).
_______________________________________________________
95824
2. Palliatieve multidisciplinaire equipes (tweedelijnfunctie in de thuiszorg),
_______________________________________________________
95924
3. 11 gespecialiseerde dagcentra,
_______________________________________________________
96024
4. Palliatieve zorgeenheden,
_______________________________________________________
96124
5. De palliatieve opdracht in RVT, en
_______________________________________________________
96224
6. De palliatieve opdracht binnen ziekenhuizen.
_______________________________________________________
96324
_______________________________________________________
96424
We geven bij elk van deze punten in hoofdstuk 1.5. toelichting.
_______________________________________________________
96524
_______________________________________________________
96624
In deze periode geldt eveneens de verplichting voor de algemene ziekenhuizen om een
_______________________________________________________
96724
palliatief support team te voorzien; zoals al aangekondigd behandelen we het MB van
_______________________________________________________
96824
12 januari 2001 en het KB 19 februari 2002 in hoofdstuk 2.
_______________________________________________________
96924
_______________________________________________________
97024
Het KB van 12 september 2001 regelt de forfaitaire tegemoetkoming voor de prioritaire
_______________________________________________________
97124
behoeften van de palliatieve patiënt. Ondertussen werd het remgeld voor palliatieve patiënten
_______________________________________________________
97224
bij een bezoek van de huisarts afgeschaft door Minister van Sociale Zaken Frank
_______________________________________________________
97324
Vandenbroucke.
_______________________________________________________
97424
_______________________________________________________
97524
Het KB van 22 november 2001 (publicatie 13.12.2001) voorziet in de financiering van de
_______________________________________________________
97624
opleiding en de sensibiliseren van het personeel voor de palliatieve verzorging in rust- en
_______________________________________________________
97724
verzorgingstehuizen en in rustoorden voor bejaarden. Tot hiertoe was de financiering van
_______________________________________________________
97824
palliatieve zorg in de rustoordsector vrij beperkt gebleven.
_______________________________________________________
97924
_______________________________________________________
98024
Het KB van 19 februari 2002 vertrouwt de medische leiding van de Sp-dienst toe aan de
_______________________________________________________
98124
geneesheer-specialist of een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. Verder
_______________________________________________________
98224
bepaalt ze dat de personeelsbezetting qua verpleegkundigen vastgelegd wordt op 1.5 FTE per
_______________________________________________________
98324
bed.
_______________________________________________________
98424
_______________________________________________________
98524
Terzijde vermelden we hier tevens de Wet betreffende de euthanasie van 29.05.2002
_______________________________________________________
98624
(gepubliceerd op 22.06.2002). Deze wet heeft een grote impact op de manier van werken van
_______________________________________________________
98724
de PST's. Dit blijkt eveneens uit de diepte-interviews bij experten, netwerkcoördinatoren als
_______________________________________________________
98824
leden van palliatieve support teams in ziekenhuizen. Meerdere malen werd er gesteld dat men
_______________________________________________________
98924
zowel bij ziekenhuisprofessionelen als bij patiënten vaststelt dat het PST wordt verward met
_______________________________________________________
99024
een euthanasieteam. Het KB van 02 augustus 2002 benoemt de leden van de Federale
_______________________________________________________
99124
Controle- en Evaluatiecommissie ingesteld inzake de toepassing van de wet van 28 mei 2002
_______________________________________________________
99224
betreffende de euthanasie.
_______________________________________________________
99324
_______________________________________________________
99424
In de periode 2001-2002 komt er verder een opgemerkt initiatief van de Vlaamse Liga tegen
_______________________________________________________
99524
Kanker met het 'Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt' en haar
_______________________________________________________
99624
campagne voor psychosociale zorg in ziekenhuizen (9 september 2002). De VLK wil de
_______________________________________________________
99724
kankerpatiënten en zorgverleners in het ziekenhuis sensibiliseren voor een aantal
_______________________________________________________
99824
psychosociale basisrechten, zoals het recht op informatie, het recht op psychosociale zorg bij
_______________________________________________________
99924
allesoverheersende angst en het recht op optimale pijnbestrijding. In het charter dat de VLK
_______________________________________________________
100024
ter ondertekening aan alle ziekenhuizen in Vlaanderen voorlegt staat het 'recht op palliatieve
_______________________________________________________
100124
zorg'.
_______________________________________________________
100224
_______________________________________________________
100324
6.1. Elke kankerpatiënt heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg en moet
_______________________________________________________
100424
behoed worden voor therapeutische hardnekkigheid. Hij heeft recht op een
_______________________________________________________
100524
optimale pijnbestrijding.
_______________________________________________________
100624
6.2. Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg op de plaats die hij
_______________________________________________________
100724
verkiest: in het ziekenhuis, thuis of in een verzorgingsinstelling. Er moet
_______________________________________________________
100824
voldoende omkadering zijn zodat patiënten die in hun vertrouwde omgeving
_______________________________________________________
100924
willen sterven, aan de thuiszorg worden toevertrouwd, zonder dat dit hen meer
_______________________________________________________
101024
kost. Patiënten die niet naar huis kunnen of willen of die op te weinig mantelzorg
_______________________________________________________
101124
kunnen terugvallen, moeten – tijdelijk of continu – op de beste palliatieve
_______________________________________________________
101224
begeleiding elders kunnen rekenen.'
_______________________________________________________
101324
_______________________________________________________
101424
Met deze twee punten sluit de VLK aan bij de bij wet vastgelegde taken die de Palliatieve
_______________________________________________________
101524
Support Teams in de algemene ziekenhuizen kregen (zie hoofdstuk 2).
_______________________________________________________
101624
Meer recent richt Kom op tegen Kanker zich in toenemende mate op de projecten voor
_______________________________________________________
101724
rouwzorg en de palliatieve dagcentra (zie hoofdstuk 1.5), aangezien dit twee wat
_______________________________________________________
101824
achterblijvende domeinen zijn in de palliatieve wetgeving en de overheidsfinanciering voor
_______________________________________________________
101924
de overige palliatieve sector in een stroomversnelling is gekomen.
_______________________________________________________
102024
_______________________________________________________
102124
Enkele weken na de publicatie van de wet op de Euthanasie staat de wet op de Palliatieve
_______________________________________________________
102224
Zorg in het Staatsblad, dd. 26.10.2002 (publicatie 26.10.2002). Daarin legt de wetgever het
_______________________________________________________
102324
recht op palliatieve zorg vast en wordt de toegankelijkheid ertoe verzekerd. Men omschrijft
_______________________________________________________
102424
palliatieve
zorg als:
'het
geheel
van
zorgverlening aan
patiënten
_______________________________________________________
102524
waarvan
de
levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding
_______________________________________________________
102624
van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel
_______________________________________________________
102724
belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van
_______________________________________________________
102824
de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en
_______________________________________________________
102924
maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende
_______________________________________________________
103024
leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.'
_______________________________________________________
103124
Met deze wet probeert men te komen tot een verbetering van het aanbod van palliatieve zorg.
_______________________________________________________
103224
De wet op de palliatieve zorg roept een aantal werkinstrumenten in het leven. Zo moeten de
_______________________________________________________
103324
Ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken jaarlijks een voortgangsrapport voorleggen
_______________________________________________________
103424
aan de wetgevende kamers. Verder moeten gezondheidswerkers, die in aanraking komen met
_______________________________________________________
103524
de problematiek van het levenseinde, een beroep kunnen doen op de steun van een team voor
_______________________________________________________
103624
palliatieve zorg.
_______________________________________________________
103724
Het patiëntenrecht op informatie over de eigen gezondheidstoestand en de mogelijkheden van
_______________________________________________________
103824
palliatieve zorg staat in deze wet ingeschreven. De patiënt moet zijn toestemming geven voor
_______________________________________________________
103924
onderzoeken of behandelingen.
_______________________________________________________
104024
Daarnaast krijgt een evaluatiecel binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezond_______________________________________________________
104124
heid - Louis Pasteur de taak de gevonden oplossingen voor de noden inzake palliatieve zorg
_______________________________________________________
104224
en de kwaliteit ervan te evalueren. In het KB van 3 februari 2003 staat de samenstelling van
_______________________________________________________
104324
deze evaluatiecel (gepubliceerd op 25.04.2003). Er zetelen 13 leden in. De samenstelling
_______________________________________________________
104424
bestaat uit zowel Franstalige als Nederlandstalige artsen, verpleegkundigen en psychologen.
_______________________________________________________
104524
Tenslotte voegt de wetgever aan het Artikel 1 van het KB nr. 78 van 10 november 1967
_______________________________________________________
104624
betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen
_______________________________________________________
104724
en de geneeskundige commissies het woord palliatief toe.
_______________________________________________________
104824
_______________________________________________________
104924
Met dit alles heeft de palliatieve zorg zich een plaats in de gezondheidszorg toegeëigend waar
_______________________________________________________
105024
men niet meer omheen kan.
_______________________________________________________
105124
_______________________________________________________
105224
_______________________________________________________
105324
1.5.
Organisatorisch model in Vlaanderen
_______________________________________________________
105424
_______________________________________________________
105524
We geven het organisatorisch model van de palliatieve zorg in Vlaanderen hier op een
_______________________________________________________
105624
bondige manier weer. Een van de redenen om een overzicht te presenteren is dat er nog maar
_______________________________________________________
105724
weinig gepubliceerd is op dit vlak (Rombauts, Menten, Van Orshoven). Meer recent werd de
_______________________________________________________
105824
organisatie van de palliatieve zorg voorgesteld op internationale congressen (Van Iersel,
_______________________________________________________
105924
20034). In bepaalde overzichten5 staat op onvolledige wijze uitgelegd hoe de palliatieve
_______________________________________________________
106024
4
Voor een beschrijving van het organisatorische model in Vlaanderen verwijzen we graag naar het onderzoek
van Trudie Van Iersel (et.al.) dat werd uitgevoerd in de schoot van de Werkgroep Research van de Federatie
Palliatieve Zorg Vlaanderen. Dit onderzoek zal wellicht in de komende maanden gepubliceerd worden en een
overzicht geven van de verschillende organisatievormen van de palliatieve zorg in Vlaanderen.
In “Organisatie van de gezondheidszorg” (2003: 158-159) beperken de auteurs Callens en Peers zich tot een
(te) summiere uitleg over de ziekenhuisfunctie palliatieve zorg, de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve
zorg en de palliatieve netwerken. We verwijzen de lezer naar Hoofdstuk X van dit onderzoek en naar Morbé,
2002.
5
_______________________________________________________
106124
sector in België is georganiseerd. Een recent overzicht van het wettelijk kader van de
_______________________________________________________
106224
palliatieve zorg is terug te vinden bij Morbé (2002).
_______________________________________________________
106324
Dit onderzoek richt zich in eerste instantie op de palliatieve support teams en in tweede
_______________________________________________________
106424
instantie op de palliatieve netwerken – zij het dat we deze mensen bevroegen in functie van de
_______________________________________________________
106524
PST’s in hun regio. Voor deze twee organisatievormen zal er in dit onderzoek daarom meer
_______________________________________________________
106624
informatie te vinden zijn dan voor de andere. Dit houdt geen waardeoordeel in over de andere
_______________________________________________________
106724
organisatievormen.
_______________________________________________________
106824
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
_______________________________________________________
106924
_______________________________________________________
107024
Voor 1990 waren er een tiental vzw’s actief in Vlaanderen die palliatieve zorg verleenden,
_______________________________________________________
107124
vooral in de thuiszorg. Uit de contacten die deze vzw’s met elkaar onderhielden groeide het
_______________________________________________________
107224
idee om een koepel-vzw op te richten. Zo ontstond de Federatie Terminale Zorg Vlaanderen
_______________________________________________________
107324
in 1990. In 1993 verandert de benaming naar Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De
_______________________________________________________
107424
organisatie van de palliatieve zorg stond toen nog in zijn kinderschoenen, zelfs al was er toen
_______________________________________________________
107524
een Nationaal Verbond van Palliatieve Verenigingen. Deze laatste heeft zichzelf enkele jaren
_______________________________________________________
107624
geleden opgeheven.
_______________________________________________________
107724
Zeker in de begindagen had de Federatie de bedoeling om via gebundelde krachten te kunnen
_______________________________________________________
107824
wegen op het beleid en ook wel om de inzichten aangaande een goede praktijk van palliatieve
_______________________________________________________
107924
zorg op elkaar af te stemmen.
_______________________________________________________
108024
Vandaag stelt de Federatie zich tot doel :
_______________________________________________________
108124
_______________________________________________________
1. de belangen van palliatieve zorg in Vlaanderen te verdedigen;
108224
2. het beleid rond palliatieve zorg mede vorm te geven;
_______________________________________________________
108324
3. de netwerken te ondersteunen;
_______________________________________________________
108424
4. op te treden als denktank;
_______________________________________________________
108524
5. te voorzien in vorming en opleiding.
_______________________________________________________
108624
Zie internetsite http://www.fedpalzorg.be/wemmel/default.htm
_______________________________________________________
108724
De Federatie telt talrijke leden uit de palliatieve sector die uit alle gepresenteerde
_______________________________________________________
108824
organisatievormen komen (dus zowel intra- als extramuraal) en fungeert als een
_______________________________________________________
108924
overlegplatform voor de palliatieve sector. Ze fungeert in die zin ook als de link tussen de
_______________________________________________________
109024
overheid en het palliatieve veld. Onder de koepel van de Federatie zijn er een aantal
_______________________________________________________
109124
werkgroepen actief (enkele voorbeelden zijn : werkgroep netwerkcoördinatoren, werkgroep
_______________________________________________________
109224
research, werkgroep opleiding, werkgroep PST's, …). Eén van haar andere activiteiten is te
_______________________________________________________
109324
voorzien in een uitgebreid programma van opleiding over palliatieve zorg (zie
_______________________________________________________
109424
http://www.fedpalzorg.be/wemmel/default.htm). Deze opleidingsmodules zijn als geheel
_______________________________________________________
109524
erkend door de Vlaamse Gemeenschap. Daarnaast organiseert de Federatie regelmatig
_______________________________________________________
109624
studiedagen
die
zich
meestal
richten
op
een
breder
_______________________________________________________
109724
publiek
van
gezondheidszorgprofessionelen, al dan niet werkzaam in de palliatieve sector.
_______________________________________________________
109824
_______________________________________________________
109924
Palliatieve Samenwerkingsverbanden, Platformen of Netwerken
_______________________________________________________
110024
_______________________________________________________
110124
Het besluit van de Vlaamse Regering van 3 mei 1995 regelt de erkenning en de subsidiëring
_______________________________________________________
110224
van Palliatieve Netwerken. In Vlaanderen spreekt men steevast over Palliatieve Netwerken,
_______________________________________________________
110324
en niet van palliatieve samenwerkingsverbanden of platformen, omdat ze vanuit de Vlaamse
_______________________________________________________
110424
Regering extra financiering krijgen onder deze term. Een andere reden ligt in het feit dat
_______________________________________________________
110524
Palliatieve
Netwerken
reeds
bestonden
voor
de
federale
financiering
_______________________________________________________
110624
van
de
samenwerkingsverbanden er kwam in 1997. In de praktijk vallen de Palliatieve Netwerken
_______________________________________________________
110724
samen met samenwerkingsverbanden en platformen; ze hebben dezelfde opdracht (en
_______________________________________________________
110824
dezelfde personeelsinvulling). Door een Besluit van de Vlaamse regering (dd. 08.12.1998)
_______________________________________________________
110924
komt er in Vlaanderen “een afstemming tussen de federale regelgeving inzake palliatieve
_______________________________________________________
111024
samenwerkingsverbanden”. De Vlaamse Regering omschrijft een palliatief netwerk als “een
_______________________________________________________
111124
overkoepelend samenwerkingsverband, (…) tussen vertegenwoordigers van eerstelijns
_______________________________________________________
111224
hulpverleners, organisaties, instellingen, verenigingen en diensten, dat erkend wordt door de
_______________________________________________________
111324
Vlaamse overheid en dat gericht is op het ondersteunen van palliatieve zorg” (Besluit 3 mei
_______________________________________________________
111424
1995). Ze zijn regionaal gespreid (minstens 300.000 en hoogstens 1.000.000 inwoners) en
_______________________________________________________
111524
hebben een exclusief werkterrein. In totaal zijn er 15 palliatieve netwerken in Vlaanderen
_______________________________________________________
111624
(waarvan 1 in Brussel).
_______________________________________________________
111724
De
voorheen
onafhankelijk
functionerende
palliatieve
_______________________________________________________
111824
multidisciplinaire
thuisverzorgingsequipes vallen sinds mei 1995 bij wet onder de Palliatieve Netwerken, zij het
_______________________________________________________
111924
dat in enkele regio’s de palliatieve thuiszorgequipe op haar onafhankelijkheid blijft staan en
_______________________________________________________
112024
ook als een aparte vzw blijft functioneren. Officieel is de netwerkcoördinator tevens de
_______________________________________________________
112124
coördinator van de palliatieve thuiszorgequipe.
_______________________________________________________
112224
_______________________________________________________
112324
De hoofdopdrachten van een palliatief netwerk komen neer op :
_______________________________________________________
112424
_______________________________________________________
112524

het coördineren van zorg- en hulpverlening met inbegrip van de opmaak van een
_______________________________________________________
112624
patiëntendossier,
_______________________________________________________
112724

het geven van raad “aan hulp- en zorgverleners,
_______________________________________________________
112824

het voorzien van intervisie,
_______________________________________________________
112924

het bieden van ondersteuning en begeleiding van palliatieve patiënten en hun
_______________________________________________________
113024
nabestaanden,
_______________________________________________________
113124

het organiseren van vorming,
_______________________________________________________
113224

het inlichten van de bevolking,
_______________________________________________________
113324

het uitwerken van een registratiesysteem van acties naar hulpverleners, patiënten
_______________________________________________________
113424
en hun omgeving en de bevolking, en
_______________________________________________________
113524

het evalueren van de eigen werking.
_______________________________________________________
113624
_______________________________________________________
113724
In het algemeen komt de opdracht van het netwerk neer op het garanderen van de continuïteit
_______________________________________________________
113824
van de palliatieve zorg in haar regio, het integreren van de palliatieve zorgcultuur in de
_______________________________________________________
113924
gezondheidszorg en het bespreekbaar maken van het sterven en de dood op maatschappelijk
_______________________________________________________
114024
niveau. De netwerken hebben een verbindende, een coördinerende en een vormende functie.
_______________________________________________________
114124
Deze drie functies worden bewerkstelligd door het samenroepen van werkgroepen, het
_______________________________________________________
114224
verstrekken van advies en het organiseren van bijscholing.
_______________________________________________________
114324
_______________________________________________________
114424
De Palliatieve Netwerken moeten de palliatieve zorgverlening regionaal coördineren, de
_______________________________________________________
114524
hulpverlenende instanties hebben de verplichting om zich aan te sluiten bij het netwerk, zowel
_______________________________________________________
114624
intra- als de extramurale instellingen. Zo moeten bijvoorbeeld de Sp-diensten (diensten met
_______________________________________________________
114724
bedden voor palliatieve zorg) met 360 palliatieve bedden verdeeld over de regio's, de
_______________________________________________________
114824
palliatieve functie in RVT-instellingen en de palliatieve zorg in ziekenhuizen (palliatieve
_______________________________________________________
114924
eenheid en palliatief support team) zich aansluiten bij een Palliatief Netwerk. Op die manier
_______________________________________________________
115024
overkoepelen Palliatieve Netwerken de gehele palliatieve sector in een bepaalde regio maar er
_______________________________________________________
115124
is geen hiërarchische band.
_______________________________________________________
115224
_______________________________________________________
115324
Voor dit onderzoek is het van belang aan te geven dat ten gevolge van het besluit van 03 mei
_______________________________________________________
115424
1995 de palliatieve netwerken of samenwerkingsverbanden de bij wet vastgelegde
_______________________________________________________
115524
pluridisciplinaire teams (KB 15.07.1997) en nog later de mobiele equipes (lees : palliatieve
_______________________________________________________
115624
support teams; MB 12.01.2001 en KB 19.02.02) moeten ondersteunen.
_______________________________________________________
115724
_______________________________________________________
115824
Palliatieve thuiszorg
_______________________________________________________
115924
_______________________________________________________
116024
Zoals hoger werd toegelicht ontwikkelde de palliatieve zorg in België zich in eerste instantie
_______________________________________________________
116124
vanuit de palliatieve thuiszorg. Dat was zeker in Brussel en Vlaanderen het geval, en in
_______________________________________________________
116224
mindere mate in Wallonnië.
_______________________________________________________
116324
_______________________________________________________
116424
Multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipes in Vlaanderen gaan van start met
_______________________________________________________
116524
zorgverlening vanaf 1988. De eerste kwamen er in Brussel, Antwerpen, Gent en Brugge.
_______________________________________________________
116624
Sinds die tijd is er maandelijks à tweemaandelijks overleg tussen de coördinatoren van deze
_______________________________________________________
116724
thuiszorgequipes. Vanaf 1995 bespoedigt de komst van de palliatieve netwerken het opstarten
_______________________________________________________
116824
van palliatieve thuiszorgequipes in de regio’s waar er nog geen bestonden.
_______________________________________________________
116924
De meeste palliatieve thuiszorgequipes werden reeds langer gefinancierd (sommigen vanaf
_______________________________________________________
117024
1991) maar krijgen sinds mei 2000 extra financiële mogelijkheden. De bedoeling is dat ze
_______________________________________________________
117124
patiënten bijstaan en ook de professionele (huisarts, thuisverpleger, …) en de niet_______________________________________________________
117224
professionele zorgverstrekkers (familie, vrienden, …) adviseren en ondersteunen. De huisarts
_______________________________________________________
117324
wordt beschouwd als de centrale figuur rond de palliatieve patiënt die thuis verblijft. In die
_______________________________________________________
117424
zin is het palliatieve thuiszorgequipe een tweedelijnsdienst. In oktober 2001 komt er een
_______________________________________________________
117524
specifieke vergoeding voor de palliatieve thuisverpleging.
_______________________________________________________
117624
In de thuiszorg wordt het palliatief zorgforfait voorzien dat naar de patiënt zelf gaat
_______________________________________________________
117724
(ingevoerd sedert januari 2000). Dit betekent het openstellen van het thuisverzorgingsforfait C
_______________________________________________________
117824
voor palliatieve patiënten en het verdwijnen van de remgelden op geneesmiddelen,
_______________________________________________________
117924
materiaalkosten, ziekenoppas, … voor deze palliatieve patiënten en dit gedurende de periode
_______________________________________________________
118024
van maximum twee maanden. Palliatieve patiënten die thuis (maar ook in de palliatieve dienst
_______________________________________________________
118124
van een ziekenhuis) verzorgd worden, betalen sinds juli 2002 geen remgeld meer voor de
_______________________________________________________
118224
huisbezoeken van de huisarts. Deze maateregel sluit aan bij de bevinding van Professor Wim
_______________________________________________________
118324
Distelmans (gewezen voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en huidig
_______________________________________________________
118424
voorzitter van de Federale Evaluatie- en Controle-Commissie Euthanasie) dat met het
_______________________________________________________
118524
vroegere systeem patiënten niet werden aangemoedigd te kiezen voor de (weliswaar vaak
_______________________________________________________
118624
gewenste) thuiszorg omdat de kosten er voor hen hoger opliepen dan in het ziekenhuis. Dit
_______________________________________________________
118724
leidde naar de zgn. “paradox” dat palliatieve patiënten die in het ziekenhuis verbleven meer
_______________________________________________________
118824
kostten aan de maatschappij en zelf minder moesten betalen, terwijl palliatieve patiënten die
_______________________________________________________
118924
thuis verbleven minder kostten aan de maatschappij maar zelf meer moesten betalen.
_______________________________________________________
119024
_______________________________________________________
119124
Palliatieve dagcentra
_______________________________________________________
119224
_______________________________________________________
119324
Palliatieve dagcentra zijn de jongste telg in de palliatieve familie. Dat is zowel het geval op
_______________________________________________________
119424
het vlak van de oprichting als op vlak van de overheidsfinanciering. In 2001 is er voor het
_______________________________________________________
119524
eerst een financiële ondersteuning. Het Ministerie van Sociale Zaken voorziet er maximaal 11
_______________________________________________________
119624
en financiert de geselecteerden als experiment voor 3 jaar. "Midden 2004 wordt beslist óf en
_______________________________________________________
119724
onder welke voorwaarden de formule vanaf 2005 veralgemeend kan worden" (zie
_______________________________________________________
119824
http://vandenbroucke.fgov.be/frame09.htm).
Het
is
het
verzekeringscomité
_______________________________________________________
119924
van
het
Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitverzekering (RIZIV) dat de projecten goedkeurt.
_______________________________________________________
120024
Palliatieve dagcentra passen in de filosofie van de continuïteit van de zorg. De bedoeling is
_______________________________________________________
120124
patiënten, waar ze ook verblijven, overdag te ontvangen in het dagcentrum ter ondersteuning
_______________________________________________________
120224
van de patiënt. Een van de hoofddoelen is patiënten (die dit wensen) langer in een
_______________________________________________________
120324
thuissituatie te kunnen laten blijven door ondersteuning op fysiek, psychologisch, sociaal en
_______________________________________________________
120424
spiritueel vlak. Palliatieve dagcentra staan in voor een opvang van patiënten in een huiselijke
_______________________________________________________
120524
sfeer, maar toch met een aanbod van comfortzorg (waaronder medisch-technische
_______________________________________________________
120624
interventies) en complementaire zorgen. Daartoe staat er een team klaar voor de patiënten,
_______________________________________________________
120724
samengesteld uit arts, verpleegkundige, psycholoog, kinesist, vrijwilligers, verleners van
_______________________________________________________
120824
comfortzorg, en vele anderen (Fisher, 1996).
_______________________________________________________
120924
_______________________________________________________
121024
Palliatieve eenheden
_______________________________________________________
121124
_______________________________________________________
121224
Sinds mei 2001 is er extra personeel voorzien voor de 360 palliatieve bedden binnen
_______________________________________________________
121324
ziekenhuizen of erbuiten (rusthuizen, andere ziekenhuisbedden, thuis). De ziekenhuisbedden
_______________________________________________________
121424
kunnen verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten, ofwel gebundeld binnen een
_______________________________________________________
121524
ziekenhuisdienst die fungeert als een zelfstandige entiteit. Een palliatieve eenheid kan al dan
_______________________________________________________
121624
niet binnen de muren van een ziekenhuis gehuisvest zijn en toch al dan niet afhankelijk zijn
_______________________________________________________
121724
van een algemeen ziekenhuis. De mate van afhankelijkheid van het ziekenhuis verschilt
_______________________________________________________
121824
tussen heel wat eenheden.
_______________________________________________________
121924
_______________________________________________________
122024
Palliatieve support teams (PST's) in RVT/ROB
_______________________________________________________
122124
_______________________________________________________
122224
Door financiering van de opleiding van het personeel in RVT’s poogt men de kwaliteit van de
_______________________________________________________
122324
zorg aan terminale patiënten te verbeteren. Dit gebeurt vooral door middel van
_______________________________________________________
122424
referentieverpleegkundigen palliatieve zorg. Voorlopig is deze regeling nog niet van
_______________________________________________________
122524
toepassing op Rustoorden voor Bejaarden (ROB).
_______________________________________________________
122624
_______________________________________________________
122724
Palliatieve support teams (PST's) in algemene ziekenhuizen
_______________________________________________________
122824
_______________________________________________________
122924
Eén van de jongste wettelijk voorzienen organisatievormen van de palliatieve zorgverlening is
_______________________________________________________
123024
het palliatieve support team (PST), “Hospital support team” (Hockley, 1992) of “Hospital_______________________________________________________
123124
based palliative care teams” (Dunlop, 1998). Bij ons spreekt de wetgever over mobiele
_______________________________________________________
123224
equipes en mobiele teams (zie Wetgeving PST). De verplichting om te voorzien in een mobiel
_______________________________________________________
123324
equipe, dat het pluridisciplinair team voor palliatieve zorgen bijstaat, geldt voor alle algemene
_______________________________________________________
123424
ziekenhuizen ook deze waar een palliatieve eenheid bestaat. Dezelfde verplichting bestaat
_______________________________________________________
123524
voor alleenstaande G-diensten of Sp-diensten.
_______________________________________________________
123624
In dit onderzoek richten we ons op de PST’s in de algemene ziekenhuizen. Deze ontwikkeling
_______________________________________________________
123724
lijkt belangrijk aangezien er heel wat patiënten sterven aan kanker in ziekenhuizen terwijl de
_______________________________________________________
123824
algemene gezondheidszorgprofessionelen geen scholing hebben in het omgaan met
_______________________________________________________
123924
stervenden en dus moeten kunnen terugvallen op gespecialiseerde diensten (Hockley, 1992;
_______________________________________________________
124024
Jack, 2002; Ellershaw, 2003).
_______________________________________________________
124124
In de literatuur vinden we weinig verwijzingen naar de doelen van de PST's (Hockley, 1992;
_______________________________________________________
124224
Francke, 2000). Samengevat komen ze neer op :
_______________________________________________________
124324
1. het bijstand verlenen in het verzachten en opvangen van symptomen bij palliatieve en
_______________________________________________________
124424
terminale patiënten,
_______________________________________________________
124524
2. emotionele, sociale en spirituele steun verlenen aan patiënten met een terminale
_______________________________________________________
124624
ziekte,
_______________________________________________________
124724
3. advies en ondersteuning verstrekken aan de omgeving van deze patiënten,
_______________________________________________________
124824
4. ondersteuning en advies bieden aan en expertise en vaardigheden vergroten van
_______________________________________________________
124924
hulpverleners die zorgen voor de palliatieve en terminale patiënten,
_______________________________________________________
125024
5. deelname aan educatieve programma’s op een multiprofessionele basis,
_______________________________________________________
125124
6. onderzoek verrichten naar symptoom controle en emotionele impact van het sterven.
_______________________________________________________
125224
Deze opdrachten sluiten nauw aan bij de wettelijke omschrijving van de taak van PST's zoals
_______________________________________________________
125324
we in hoofdstuk 2 zullen zien. We komen er terug op de wettelijke bepaling op de PST’s. In
_______________________________________________________
125424
het onderzoeksgedeelte in hoofdstuk 4 gaan we uitgebreid in op de personeelssamenstelling,
_______________________________________________________
125524
de visie, de werking en de organisatie van de PST's.
_______________________________________________________
125624
_______________________________________________________
125724
Conclusie
_______________________________________________________
125824
_______________________________________________________
125924
Ondanks het feit dat bepaalde auteurs stellen dat er geen eenduidige en algemeen aanvaarde
_______________________________________________________
126024
definitie is van palliatieve zorg en dat er tevens verschillende begrippen door elkaar worden
_______________________________________________________
126124
gebruikt, kunnen we stellen dat er toch wel een belangrijke mate van compromis lijkt te
_______________________________________________________
126224
bestaan in het definiëren van palliatieve zorg. In vele definities is er een belangrijke mate van
_______________________________________________________
126324
overlap (zie onze definitie van palliatieve zorg). Zelfs al is de conceptuele invulling van
_______________________________________________________
126424
palliatieve zorg volgens sommigen onderhevig aan een evolutie in de richting van een meer
_______________________________________________________
126524
medisch model dat meer (en louter) gericht is op de fysieke dimensie, dan kunnen we toch
_______________________________________________________
126624
vaststellen dat er qua definities in de loop der jaren ook meer aandacht is gekomen voor het
_______________________________________________________
126724
centraal stellen van de patiënt en zijn bredere omgeving.
_______________________________________________________
126824
In België vindt de palliatieve zorg zijn wortels in vzw's die voorzien in de palliatieve
_______________________________________________________
126924
thuiszorg, maar op korte tijd is er structureel een sector uitgebouwd die zijn invloed kan doen
_______________________________________________________
127024
gelden in de gehele gezondheidszorg. Ook qua structurering lijkt, en dan vooral in Vlaanderen
_______________________________________________________
127124
en Brussel, de palliatieve zorg op een stevige manier te zijn ingebouwd in de bestaande
_______________________________________________________
127224
gezondheidszorgvoorzieningen.
_______________________________________________________
127324
Als conclusie bij het recente 'fenomeen' palliatieve zorg kan men stellen dat de ontwikkeling
_______________________________________________________
127424
ervan een succesverhaal is. Met een schoorvoetende start begin jaren '80 en een strijd om
_______________________________________________________
127524
erkenning einde jaren '80 kan de palliatieve sector vandaag en alleen al in Vlaanderen
_______________________________________________________
127624
terugblikken op honderden palliatieve hulpverleners en een financiering door de overheid
_______________________________________________________
127724
zowel intra- als extramuraal. Vandaag wordt de palliatieve zorg in zijn benadering van de
_______________________________________________________
127824
patiënt en zijn omgeving vaak genoemd als een voorbeeld voor de gehele gezondheidszorg. In
_______________________________________________________
127924
ons land wordt palliatieve zorg vaak uitgebouwd door adviserende teams. Een van die
_______________________________________________________
128024
adviserende vormen is het palliatieve support team in de algemene ziekenhuizen. In het
_______________________________________________________
128124
volgende hoofdstuk gaan we dieper in op de wettelijke verplichting van deze organisatievorm.
_______________________________________________________
128224