Macula degeneratie Albert Schweitzer ziekenhuis polikliniek Oogheelkunde augustus 2014 pavo 0536 Inleiding Uw oogarts heeft met u besproken dat u een oogaandoening heeft die “macula degeneratie” genoemd wordt. Deze folder informeert u over deze aandoening, de risicofactoren en de mogelijke gevolgen voor uw ogen. In deze folder wordt macula degeneratie afgekort tot MD. De gele vlek of macula De afbeelding op deze pagina laat een doorsnede van een oog zien. Afbeelding: het oog In uw oog bevindt zich een lichtgevoelige laag. Net als in een fototoestel, zit ook in uw oog deze laag achterin. Bij een fototoestel is dit het filmpje, bij uw oog is het netvlies de lichtgevoelige laag. Het centrale deel van het netvlies, nauwelijks enkele millimeters groot, is de zogenaamde ‘gele vlek’. Het Latijnse woord is “macula lutea”, kortweg macula. Deze gele vlek of macula heeft een onmisbare functie bij het scherp kunnen zien. 1 van 6 ‘Centraal’ zien en ‘perifeer’ zien In het oog is er een verschil tussen het ‘centrale zien’ en het ‘perifere zien’. Het centrale zien functioneert wanneer u uw blik op iets richt om scherp te zien; als u iemand aankijkt, of als u leest. Het gaat daarbij om het scherp zien van fijne details, midden in uw gezichtsveld. De macula is het deel van het netvlies dat gebruikt wordt bij het centrale zien, dus bij het scherp zien. Het perifere zien ligt buiten het punt waar we onze blik op richten, eromheen: opzij, boven en onder het centrum van het gezichtsveld. Hierbij wordt de rest van het netvlies gebruikt, dat om de macula heen ligt. Macula degeneratie (MD) Het ziektebeeld macula-degeneratie (MD) is eigenlijk een verzameling oogaandoeningen die allen op een verschillende manier ontstaan. Het woord “degeneratie” betekent ‘achteruit gaan in functie’. Deze oogaandoeningen hebben met elkaar gemeen dat zij schade aanrichten op een bepaalde plek in uw oog, namelijk de macula. Door deze schade aan de macula neemt uw gezichtsscherpte gaandeweg af. Klachten Bij MD wordt het centrale zien aangetast, waardoor het scherpe zien achteruit gaat. Soms is vervorming van het beeld het eerste dat men merkt. Lijnen lijken niet meer recht te lopen maar hebben een vreemde kronkel of uitbochting. Men kan een deuk of een hobbel zien in een rechte deurstijl of lantaarnpaal. In het verloop van het ziekteproces ontstaan klachten van een wazige vlek, centraal in het gezichtsveld. Op de plek waar men de blik op richt, ziet men een wazige, doffe of donkere vlek. De vlek beweegt voortdurend met de blik mee; men kan er niet omheen of naast kijken. 2 van 6 Door de vlek kan men steeds minder details zien. De patiënt zal daardoor, naarmate het ziekteproces vordert, langzamerhand gezichten niet meer herkennen, lezen gaat niet goed meer, TV kijken wordt moeilijk. Hoe ernstig het centrale zien wordt aangetast, hangt mede van het type MD. Soms zijn beide ogen aangedaan, soms het ene oog meer dan het andere. Bij de meeste patiënten blijft het perifere zien gespaard. U wordt dus niet volledig blind. Het zijzicht blijft behouden, waardoor u personen als geheel nog wel kunt zien, en bijvoorbeeld in staat zult blijven om uw weg min of meer zelfstandig te vinden. Roodheid, irritatie of pijn horen niet bij MD. Wel kan, door ingespannen kijken, vermoeidheid van de ogen optreden. De meest voorkomende typen MD MD op jonge leeftijd (juveniele MD) Het woord “juveniel” betekent: behorend bij een jeugdige leeftijd. Juveniele MD treedt op kinder- of jeugdleeftijd op en is erfelijk. Er zijn verschillende vormen. Juveniele MD komt veel minder vaak voor dan “seniele MD”, die hieronder beschreven wordt. Bij de diverse vormen van juveniele MD zijn er grote verschillen in de ernst van de aandoening en de snelheid waarmee de gezichtsscherpte achteruit gaat. Vrijwel altijd zijn beide ogen aangedaan. MD op oudere leeftijd (seniele MD) Het woord "seniel" betekent: horend bij een oudere leeftijd. Seniele MD begint na het vijftigste levensjaar. Erfelijkheid speelt voor zover bekend geen rol van betekenis. De meest voorkomende vormen van ‘seniele’ MD zijn de zogenaamde ‘droge MD’ en de ‘natte’ MD. 3 van 6 Bij de droge MD, de meest voorkomende vorm van seniele MD, kan het jaren duren voordat de gezichtsscherpte merkbaar achteruit gaat. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer aangedaan. Bij ‘droge’ MD ontstaan er ‘droge’ afzettingen in de macula. Deze afzettingen verstoren de functie van de macula waardoor het zien zal verminderen. Bij vochtige MD verloopt het proces vaak veel sneller dan bij droge MD. Opvallend is dat één oog nog een tijd redelijk, maar vroeg of laat kunnen beide ogen worden goed kan blijven aangedaan. Deze vorm van MD wordt ook wel de MD van Junius-Kuhnt of de schijfvormige MD genoemd. Bij ‘vochtige’ MD groeien er zeer kleine nieuwe bloedvaatjes achter in de macula. Deze abnormale bloedvaatjes lekken bloedplasma en gaan gemakkelijk bloeden. Hierdoor beschadigt de macula. Verloop MD veroorzaakt zelden of nooit volledige blindheid, omdat het perifere zien behouden blijft. Maar MD veroorzaakt in het verloop van het ziekteproces wel een visuele handicap. Het verslechteren van uw gezichtsvermogen kan steeds ernstiger worden en verstrekkende gevolgen hebben voor bijvoorbeeld beroep en hobby's. Het is moeilijk te voorspellen hoe snel deze handicap zich zal ontwikkelen, of hoe ernstig het zal worden. Het ziekteproces zal bij de meeste patiënten op een zeker moment tot stilstand komen, waarbij de klachten niet verder verergeren. Ook het moment waarop dit gebeurt is niet te voorspellen. 4 van 6 Behandeling Een echte behandeling, die het ziekteproces zelf aanpakt of geneest, is er niet. U kunt wel baat hebben bij de mogelijkheden die optische hulpmiddelen u kunnen bieden, zoals allerlei soorten brillen, vergrootglazen en loeps. Uw oogarts verwijst u hiervoor naar de ‘Low Vision’ specialist, een gespecialiseerde opticiën. Deze doet allerlei testen om te bepalen welke optische hulpmiddelen in uw situatie het beste zijn. De ‘Low Vision’ afspraak vindt plaats op een apart spreekuur op de poli Oogheelkunde. Optische hulpmiddelen vergen enige tijd, energie en oefening, om er goed mee te leren omgaan. Antwoorden op veel gestelde vragen Er zijn geen middelen bekend, geen medicijnen, geen dieet of leefregels, waardoor MD kan worden voorkomen of, als het eenmaal is opgetreden, gunstig kan worden beïnvloed. Hoewel de werkelijke oorzaak van MD niet bekend is, wordt het vaak ‘slijtage’ genoemd. Dit suggereert dat u uw ogen verkeerd zou hebben gebruikt. De manier waarop u uw ogen hebt gebruikt heeft echter geen invloed op het ontstaan of het verloop van MD. Intensief gebruik van loeps of andere hulpmiddelen verergert het ziekteproces niet. 5 van 6 De MD-Vereniging De patiëntenvereniging voor patiënten met macula degeneratie wil patiënten met MD de hand reiken bij het leren omgaan met hun handicap. De vereniging zet zich in voor de belangenbehartiging van mensen met MD. Via het netwerk van de MD Vereniging kan men met elkaar ervaringen en informatie uitwisselen. Macula Degeneratie Vereniging Postbus 2034 3500 GA UTRECHT Tel. (030) 298 07 07 e-mailadres: [email protected] website: www.mdvereniging.nl Tot slot Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan contact op met de polikliniek Oogheelkunde. Ook voor het maken of verzetten van een afspraak bij de polikliniek Oogheelkunde, belt u voor alle locaties naar tel. (078) 654 12 33. 6 van 6