Oogheelkunde Macula Degeneratie Inhoudsopgave Inleiding��������������������������������������������������������� 4 Wat is de macula?����������������������������������������� 5 Juveniele MD��������������������������������������������������������������������������5 Leeftijdsgebonden MD����������������������������������������������������������5 Beloop������������������������������������������������������������ 6 Juveniele MD��������������������������������������������������������������������������6 Droge MD�������������������������������������������������������������������������������6 Vochtige MD���������������������������������������������������������������������������7 Onderzoek����������������������������������������������������� 8 Behandeling����������������������������������������������������������������������������8 Puntsgewijs�����������������������������������������������������������������������������9 Wat is de MD-groep?���������������������������������� 10 Polikliniek oogheelkunde��������������������������� 10 3 Inleiding Wat is Macula Degeneratie? Macula Degeneratie is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte afneemt. We zullen verder de afkorting MD gebruiken. MD is eigenlijk een verzameling oogaandoeningen die elk een verschillende ontstaanswijze hebben; zij hebben alle de overeenkomst dat zij schade aanrichten op dezelfde plek in het oog: de zogenaamde gele vlek, ofwel de macula lutea, kortweg macula. 4 Wat is de macula? Zoals in een fototoestel achter de lens de lichtgevoelige laag - het filmpje - zit, is dit ook het geval in het oog. Daar is het netvlies achterin het oog, de lichtgevoelige laag. Het centrale deel daarvan, 1,5 millimeter groot, is de macula. Alleen via de macula is het centrale scherpe zien mogelijk. Door MD wordt de macula en dus het scherp zien aangetast. De belangrijkste typen Macula Degeneratie (MD) zijn: Juveniele MD Deze treedt reeds op jonge leeftijd op en is erfelijk. Er zijn verschillende vormen. Vergeleken met het hierna volgende type komt de juveniele MD betrekkelijk weinig voor. Leeftijdsgebonden MD De leeftijdsgebonden MD begint rondweg na het vijftigste levensjaar. Erfelijkheid speelt voor zover bekend geen rol van betekenis. Er zijn bij dit type twee belangrijke vormen te onderscheiden: droge en vochtige MD. Bij droge MD gaat vooral de fijne structuur van de macula verloren. Bij de vochtige MD treden daarnaast ook lekkage uit bloedvaatjes, vaatnieuwvormingen en/of bloedingen in het netvlies op. 5 Beloop Hoe erg wordt het? Om hierover duidelijkheid te kunnen geven is het noodzakelijk onderscheid te leren maken tussen het centrale en het perifere zien. Het centrale zien functioneert overal waar men de blik op richt om iets scherp te zien; als je iemand aankijkt, als je leest of iets anders doet waarbij het gaat om fijne details. Het perifere zien ligt daarbuiten, eromheen: opzij, boven, onder. Bij MD heeft het centrale zien, dus het scherpe zien, te lijden. Je kunt iemands gezicht niet meer goed zien; lezen gaat niet goed meer; TV-kijken wordt moeilijk. In verreweg de meeste gevallen blijft het perifere zien gespaard; men wordt dus niet totaal blind! Hoe erg het wordt hangt ten dele af van het type macula degeneratie (MD): Juveniele MD Bij de groep van de juveniele MD, waarin de zogenaamde ziekte van Stargardt de meest bekende is, kan het bij de verschillende vormen nogal uiteenlopen hoe ernstig de stoornis wordt en hoe snel het gaat. Vrijwel altijd zijn beide ogen aangedaan. Droge MD Bij de droge MD, de meest voorkomende vorm van leeftijdsgebonden MD, kan het jaren duren voordat het zicht duidelijk merkbaar achteruit gaat. Het perifere zien blijft intact. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer aangedaan. 6 Vochtige MD Bij de vochtige MD, ook wel genoemd de MD van JuniusKuhnt of de schijfvormige MD, verloopt het proces vaak veel sneller dan bij de droge MD; soms zelfs heel snel. Opvallend is dat het andere oog nog een tijd redelijk goed kan blijven, maar ook hier bestaat de kans, dat vroeg of laat beide ogen zullen worden getroffen. In het algemeen bereikt de ziekte een eindstadium. Maar indien beide ogen zijn aangedaan, betekent MD al lang voordat het zover is een ernstige visuele handicap met verstrekkende gevolgen, voor belangrijke zaken zoals beroep en hobby’s. De mate waarin dit het geval zal zijn, is echter moeilijk te voorspellen. 7 Onderzoek De diagnose MD zal veelal op grond van oogspiegelonderzoek door de oogarts worden gesteld. Soms zal de oogarts nog aanvullend onderzoek verrichten met behulp van fluorescentie angiografie. Daarbij wordt na het inspuiten van contrasterende vloeistof in de arm, een serie foto’s gemaakt van het netvlies van een of beide ogen. Behandeling Een echte behandeling die de oorzaak van het ziekteproces bestrijdt is er helaas niet. In enkele gevallen van vochtige MD is behandeling met laser mogelijk. Maar ook dan is een blijvend gunstig effect niet te garanderen. Van meer belang zijn de mogelijkheden van ‘low vision’; dit is de verstrekking van optische hulpmiddelen. Deze kunnen variëren - afhankelijk van de behoefte van de patiënt - van een eenvoudige leeslineaal tot een gecompliceerde loupebril met leesopzetstuk. Ook aan de verlichting van omgeving en werkvlak wordt aandacht besteed. De bedoeling van low vision is het verkrijgen van een optimale gezichtsscherpte ondanks de schade die door MD aan het gezichtsvermogen is toegebracht Het low vision onderzoek geschiedt op onze polikliniek door de heer van de Braak op vrijdag middag. Individuele aanpassing en training is bij low vision van groot belang en men zal veel tijd en energie moeten besteden aan het leren omgaan met de verschillende technische hulpmiddelen. 8 Puntsgewijs 1. Er zijn geen middelen bekend, geen medicamenten, geen dieet of andere leefregels, waarvan bewezen is dat MD kan worden voorkomen of - eenmaal opgetreden - gunstig kan worden beïnvloed. 2. Hoewel de werkelijke oorzaak van MD niet bekend is, wordt het vaak slijtage genoemd. Dit houdt geen verwijt in dat men de ogen verkeerd zou hebben gebruikt. 3. Intensief gebruik van loupes of andere hulpmiddelen verergert het ziekteproces niet. 4. Er zijn verschillende andere aandoeningen van het inwendige oog, die naar hun natuur op allerlei plaatsen kunnen optreden; dus ook wel eens in het gebied van de macula. Deze aandoeningen hebben echter niets met MD te maken, hoewel er overeenkomstige klachten kunnen optreden. Deze aandoeningen blijven hier, bij de bespreking van MD, buiten beschouwing. 9 Wat is de MD-groep? De MD-groep heet voluit eigenlijk Diagnosegroep Macula Degeneratie. De MD-groep is als patiëntenvereniging tot stand gekomen binnen de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden - de NVBS - en wil lijders aan MD de hand reiken bij het leren omgaan met hun handicap. De MD-groep staat tot uw dienst voor uw vragen op het gebied van de omgang met de ziekte. De MD-groep is bereikbaar via de NVBS, telefoonnummer (030) 2541788. Polikliniek oogheelkunde In deze folder is in het kort weergegeven wat Macula Degeneratie is, wat het betekent het te hebben en hoe men kan leren ermee om te gaan. Verdere vragen over de ziekte kunt u stellen aan uw eigen oogarts. De polikliniek voor oogheelkunde is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag, van 08.30 – 17.00 uur telefoonnummer (0341) 463751. 10 Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, februari 2013 CAZ OOG 10.02.13 Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl