Rubriek Oogaandoeningen uit De Stem van Grave december 2009 Macula degeneratie door Truus Rütter Toen we in 2003 met deze serie begonnen, was macula degeneratie een van de eerste aandoeningen die we beschreven. Jammer genoeg was er destijds nog niet zo heel veel aan te doen maar inmiddels zijn er belangrijke ontwikkelingen gaande. Daardoor is er iets meer perspectief voor mensen die door deze aandoening getroffen worden. Bij macula degeneratie is er een beschadiging van de zogenoemde 'gele vlek' in het netvlies. In die gele vlek zit de foveola waarmee we scherp kunnen zien ofwel iets kunnen fixeren. Als het oog de afvalstoffen niet meer goed afvoert of wanneer kleine vaatjes in het netvlies groeien en gaan bloeden wordt de foveola beschadigd en is het vrijwel niet meer mogelijk om bijvoorbeeld te lezen, televisie te kijken of gezichten te herkennen. Er zijn twee vormen macula degeneratie: de 'droge' vorm waaraan nog steeds weinig te doen is en de 'natte' die meestal ouderen treft. In ons land is macula degeneratie de belangrijkste oorzaak van blijvende slechtziendheid van ouderen. Jaarlijks komen er 5000 nieuwe patiënten bij en de verwachting is dat rond 2025 ongeveer 114.000 mensen aan deze aandoening zullen lijden. Over de ontwikkelingen rond macula degeneratie praten we met dr. Jan Schouten, wetenschappelijk onderzoeker en oogarts in het academisch ziekenhuis van Maastricht. Wat is er in de afgelopen zes, zeven jaar veranderd? Er zijn twee belangrijke ontdekkingen. In de eerste plaats de uitvinding van de OCT, een apparaat waarmee we het netvlies, zonder dat we er contrastvloeistoffen in moeten spuiten, kunnen scannen. We kunnen dan snel en duidelijk zien waar bijvoorbeeld vocht zit en of er andere problemen zijn. Een andere belangrijke vinding zijn de anti-VEGF middelen. VEGF is een lichaamseigen eiwit dat door beschadigde cellen wordt aangemaakt om de bloedvatvorming te stimuleren. VEGF’s zijn ook een belangrijke oorzaak dat deze bloedvaatjes lekken. De nieuwe medicijnen blokkeren de VEGF waardoor er minder vaatjes en bloedingen ontstaan en er minder lekkage is. Hoe worden die middelen toegediend? Via injecties in het oog. En om resultaat te boeken moet dat regelmatig. In het begin een keer of drie om de vier weken en daarna wordt het toegediend als er nog steeds of opnieuw sprake is lekkage of vocht. Is dat pijnlijk? Volgens onze patiënten - en wij hebben inmiddels meer dan duizend patiënten met deze medicijnen behandeld - valt het erg mee. Het oog wordt van tevoren verdoofd met druppels. Gaan de klachten na deze behandeling over? Jammer genoeg niet helemaal. Het ziekteproces gaat door, maar de vaatvorming verminderd meestal wel waardoor mensen gemiddeld beter gaan zien. Soms kun je het proces behoorlijk afremmen of zelfs enige tijd tot staan brengen. Een groot deel van de patiënten houdt lange tijd een bruikbaar gezichtsvermogen en dat is een belangrijk verschil met een paar jaar geleden. Een erg gelukkige ontdekking is de werking van Avastin. Hoezo? De anti-VEGF middelen die beschikbaar zijn zijn erg duur. Denk aan zo´n 9000 euro per patiënt per jaar. Een Amerikaanse oogarts kwam op het idee om Avastin, een vaatgroeiremmende stof die bij darmkanker wordt gebruikt, ook bij macula degeneratie te proberen. Het resultaat was heel goed. Het is vrij overtuigend dat Avastin even goed is als de duurdere medicijnen. Bovendien kost een behandeling met Avastin slechts zo’n 300 euro per patiënt per jaar. Daardoor is er meer geld om te besteden aan bijvoorbeeld dure medicijnen bij andere ziekten. We zoeken overigens nog naar methodes of een systeem dat het medicijn langzamer afgeeft zodat we niet zo vaak hoeven te injecteren wat beter is voor de patiënt. Hoe kun je weten of je macula degeneratie hebt? Het begint vaak met wat beeldvertekening. Bijvoorbeeld de stijl van een deur lijkt krom te zijn. Er is een speciale test, een kaart met vlakken, waarmee we testen, maar regelmatig goed met elk oog afzonderlijk naar de muurtegels op de badkamer kijken, helpt ook. Bij de droge vorm merk je dat je wat minder goed ziet. Je mist bijvoorbeeld stukjes van een leesregel of je merkt dat je steeds vaker mensen niet herkent. De 'natte' macula de generatie kan soms binnen enkele dagen of weken tot ernstige slechtziendheid leiden. Ook dan is het beeld vertekend en kunnen dingen niet goed scherp gezien worden. Het is heel belangrijk om dan zo snel mogelijk naar de oogarts te gaan want wat eenmaal verloren is, komt niet gemakkelijk terug. Kan iedereen de ziekte krijgen en waar ligt dat dan aan? Er zijn verschillende factoren die de kans op macula degeneratie verhogen. Zo hebben mensen bij wie het in de familie voorkomt meer kans om het ook te krijgen. Wat we vrijwel zeker weten is dat roken een belangrijke risicoverhogende factor is. Het lijkt er op dat een lage hoeveelheid van bepaalde voedingsstoffen een hoger risico geeft. Maar of het verhogen ervan een minder groot risico geeft of verergering kan voorkomen is nog niet overtuigend bewezen. Dat wil niet zeggen dat het geen effect kan hebben als je bepaalde voedingssupplementen gebruikt. We weten het gewoonweg niet goed genoeg. Voor sommige patiënten, degenen die roken, is aanvulling met beta-caroteen niet gewenst. Het belangrijkste is om gezond te eten. Worden mensen met macula degeneratie op de duur blind? Nee, wanneer er geen andere aandoening bij komt zullen ze hun gezichtsveld behouden. Dat betekent, dat ze de omtrek van bijvoorbeeld een deur, een stoel, een muur of een boom kunnen zien, maar het centrum is niet meer scherp. Gelukkig kunnen deze mensen meestal redelijk zelfstandig blijven. Maar het niet meer kunnen autorijden, lezen, handwerken, televisiekijken en iemand niet meer kunnen herkennen maakt dat macula degeneratie als een grote handicap ervaren wordt.