Wat is maculadegeneratie? Dit is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte afneemt. Verder zal de afkorting MD gebruikt worden. MD is eigenlijk een verzameling oogaandoeningen die elk een verschillende ontstaanswijze hebben; zij hebben alle de overeenkomst dat zij schade aanrichten op dezelfde plek in het oog: de zogenaamde gele vlek, ofwel de macula lutea, kortweg macula. Wat is de macula ? Zoals in een fototoestel achter de lens de lichtgevoelige laag - het filmpje - zit, is dit ook het geval in het oog. Daar is het netvlies achterin het oog, de lichtgevoelige laag. Het centrale deel daarvan, nauwelijks enkele millimeters Wat is maculadegeneratie? Wat is de macula ? Verloop van het ziektebeeld Onderzoek Behandeling Voorkomen Verder Amslertest Tot slot 2 2 3 3 4 4 5 6 6 groot, is de macula. Alleen via de macula is het centrale scherpe zien mogelijk. Door MD wordt de macula en dus het scherp zien aangetast. De belangrijkste typen MD zijn Juveniele MD: Deze treedt reeds op jonge leeftijd op en is erfelijk. Er zijn verschillende vormen. Vergeleken met het hierna volgende type komt de juveniele MD betrekkelijk weinig voor. Seniele of leeftijdsgebonden MD(LMD): "Seniel" heeft hier betrekking op de leeftijd. In de westerse wereld, dus ook in Nederland, is leeftijdsgebonden maculadegeneratie de belangrijkste oorzaak van blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 55 jaar. Erfelijkheid speelt slechts een bescheiden rol. Er zijn bij dit type twee belangrijke vormen te onderscheiden:"droge" LMD en "natte" LMD. Bij droge LMD gaat vooral de fijne structuur van de macula verloren. Bij de natte LMD treden daarnaast ook lekkage uit bloedvaatjes, vaatnieuwvormingen en/of bloedingen in het netvlies op. 1 Macula Degeneratie 2 Verloop van het ziektebeeld Behandeling Hoe erg wordt het? Om hierover duidelijkheid te kunnen geven is het Een behandeling die de oorzaak van het ziekteproces bestrijdt is er helaas niet. noodzakelijk onderscheid te leren maken tussen het centrale en het perifere In enkele gevallen van natte LMD is behandeling met laser al of niet met een zien. Het centrale zien functioneert overal waar men de blik op richt om iets speciale kleurstof (Verteporfin) mogelijk. Injecties in het oog van medicijnen die scherp te zien; als je iemand aankijkt, als je leest of iets anders doet waarbij het vaatnieuwvorming remmen (Avastin, Lucentis) worden toegepast in ons gaat om fijne details. Het perifere zien ligt daarbuiten, eromheen: opzij, boven, ziekenhuis. Maar ook dan is een blijvend gunstig effect niet te garanderen. onder. Bij MD heeft het centrale zien, dus het scherpe zien, te lijden. Je kunt Verder zijn er de mogelijkheden van "low vision"; dit is de verstrekking van iemands gezicht niet meer goed zien; lezen gaat niet goed meer; TV-kijken optische hulpmiddelen. Deze kunnen variëren - afhankelijk van de behoefte van wordt moeilijk. In verreweg de meeste gevallen blijft het perifere zien gespaard; de patiënt - van een eenvoudige leeslineaal tot een gecompliceerde men wordt dus niet totaal blind! Hoe erg het wordt hangt ten dele af van het type prismaloupebril met leesopzetstuk. Ook aan de verlichting van omgeving en MD: bij de groep van de juveniele MD, waarin de zogenaamde ziekte van werkvlak wordt aandacht besteed. De bedoeling van low vision is het verkrijgen Stargardt de meest bekende is, kan het bij de verschillende vormen nogal van een zo goed mogelijke gezichtsscherpte ondanks de schade die door MD uiteenlopen hoe ernstig de stoornis wordt en hoe snel het gaat. Vrijwel altijd zijn aan het gezichtsvermogen is toegebracht. Het low vision onderzoek geschiedt beide ogen aangedaan. Bij de droge LMD, de meest voorkomende vorm van veelal door speciaal daarvoor opgeleide optometristen of opticiens. Ook kan het LMD, kan het jaren duren voordat het zicht duidelijk merkbaar achteruit gaat. plaatsvinden via instellingen voor ambulante hulp aan mensen met een visuele Het perifere zien blijft intact. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer aangedaan. handicap. Individuele aanpassing en training is bij low vision van groot belang en Bij de natte LMD, ook wel Junius-Kuhnt of de schijfvormige LMD genoemd, men zal veel tijd en energie moeten besteden aan het leren omgaan met de verloopt het proces vaak veel sneller dan bij de droge LMD; soms zelfs heel verschillende technische hulpmiddelen. snel. Opvallend is dat het andere oog nog een tijd redelijk goed kan blijven, maar ook hier moet men er rekening mee houden dat vroeg of laat beide ogen Voorkomen zullen worden aangetast. In het algemeen bereikt de ziekte een eindstadium. Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van anti-oxidanten de achteruitgang door Maar vaak kan MD al lang voordat het zover is, een ernstige visuele handicap LMD kunnen vertragen. Anti-oxidanten zijn middelen die de zogenaamde vrije betekenen met verstrekkende gevolgen voor belangrijke zaken zoals beroep en radicalen, elektrisch geladen zuurstofdeeltjes tegengaan. Deze vrije radicalen hobby's. De mate waarin dit het geval zal zijn is echter moeilijk te voorspellen. kunnen de kegeltjes in de gele vlek beschadigen. Er wordt onderzoek gedaan of laserbehandeling bij voorstadia van LMD zinvol is. Resultaten hiervan moeten Onderzoek afgewacht worden. De diagnose MD zal veelal op grond van oogspiegelonderzoek door de oogarts Mensen die meer dan een pakje sigaretten per dag roken blijken 5x meer kans worden gesteld. Vaak zal de oogarts nog aanvullend onderzoek verrichten met op LMD te hebben. Dit verhoogde risico blijft tot 15 jaar na het stoppen met behulp van fluoresceineangiografie. Daarbij wordt, na het inspuiten van roken. contrasterende vloeistof in de arm, een serie foto's gemaakt van het netvlies van één of beide ogen. Op deze wijze is de aard en de mate van de MD heel goed te bepalen. Op grond van de bevindingen kan worden besloten of behandeling met laser mogelijk en/of zinvol is. 3 Macula Degeneratie 4 Verder Amslertest 1. Hoewel de werkelijke oorzaak van LMD niet bekend is, wordt het vaak slijtage Op de volgende bladzijde is een zogenaamde Amslertest afgedrukt, waarmee u genoemd. Dit houdt geen verwijt in dat men de ogen verkeerd zou hebben zelf uw ogen kunt controleren, een hulpmiddel om achteruitgang van het gebruikt. gezichtsvermogen vroegtijdig op te sporen. 2. Intensief gebruik van loupes of andere hulpmiddelen verergert het Het is belangrijk dat de omstandigheden hetzelfde zijn als de vorige keer dat u ziekteproces niet. de test uitvoerde. Let hierbij op de verlichting, het tijdstip, de kijkafstand én de plaats waar u de test doet. 3. Er zijn verschillende andere aandoeningen van het inwendige oog, die naar hun natuur op allerlei plaatsen kunnen optreden; dus ook wel eens in het gebied U test ieder oog afzonderlijk en u draagt uw gewone bril of contactlenzen. Houdt van de macula. het rooster op circa 30 centimeter van uw gezicht, bedek één oog met uw hand Deze aandoeningen hebben echter niets met MD te maken, hoewel er en kijk met het andere oog naar het middelpunt van het rooster. Neemt u overeenkomstige klachten kunnen optreden. Deze aandoeningen blijven hier, bij vervormingen of golvende lijnen waar? Of nemen deze toe? Verschijnen er de bespreking van MD, buiten beschouwing. zwarte of vage vlekken? Herhaal eventueel voor het andere oog. 4. Omdat LMD veel voorkomt, wordt er veel onderzoek verricht en nieuwe Mocht u duidelijke veranderingen waarnemen in de uitkomst van de test, neem therapieën geprobeerd. Vraag uw oogarts of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn. dan contact op met uw oogarts. Wees echter voorzichtig om te veel te verwachten! Tot slot Wat is de MD-groep ? In deze folder is in het kort weergegeven wat Macula Degeneratie (MD) is, wat Voluit: Diagnose-groep Macula Degeneratie. het betekent het te hebben en hoe men kan leren ermee om te gaan. Verdere De MD-groep is als patiëntenvereniging tot stand gekomen binnen de vragen over de ziekte kunt u stellen aan uw eigen oogarts. De MD-groep staat Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden - de NVBS - en wil lijders tot uw dienst voor uw vragen op het gebied van de omgang met de ziekte. aan MD de hand reiken bij het leren omgaan met hun handicap. Deze folder is tot stand gekomen door de commissie FOLDER N.O.G. 2002. 5 Macula Degeneratie 6 Amslertest 7 Macula Degeneratie 8