De rol van zelfmanagement bij De behanDeling van astma

A l l e r g i e
D e r o l va n z e lfm a n ag e m e n t b i j
d e b e h a n d e li n g va n ast m a
D e te r m i nante n e n p r ak tisc h e ti ps
Auteur
V.T. Colland
Tr e f w o o r d e n astma, ‘coping’, kwaliteit van leven, therapietrouw, zelfmanagement
Samenvatting
Zelfmanagement wordt tegenwoordig gezien als een belangrijk onderdeel van de medische behandeling van chronische aandoeningen zoals astma. Het betreft een gepland
begeleidingsprogramma dat tot doel heeft,
door een combinatie van methodes informatie over astma, medicatie voorschriften en
behandeling over te brengen op de patiënt
(c.q. de ouders). Dit gebeurt op een zodanige
wijze dat de patiënt zelf actief aan de behandeling kan bijdragen.
Zelfmanagement kan helpen om de negatieve
invloed van astma op het dagelijkse leven en
op de ontwikkeling van een kind te beperken. Functionele beperkingen door astma op
fysiek, sociaal en emotioneel gebied hebben
vaak geen directe samenhang met de zo-
genoemde objectieve ernst van het astma,
zoals gemeten door spirometrie. Bij nietoptimaal zelfmanagement wordt, meer dan
strikt noodzakelijk is, een beroep gedaan op
extra hulp van de huisarts, kinderarts, longarts of eerstehulppost. Frequente symptomen, slapeloze nachten, stress en ziekenhuisopnames kunnen zorgen voor schoolverzuim
van het kind of werkverzuim van de ouder. Bij
optimaal zelfmanagement kunnen deze negatieve gevolgen van het astma meestal goed
onder controle worden gehouden.
In dit artikel wordt besproken wat zelfmanagement inhoudt en wat de belangrijkste determinanten zijn voor adequaat zelfmanagement. Per leeftijdsfase worden praktische tips
voor de arts gegeven.
Inleiding
opvoedings- of gezinsproblemen. Bij kinderen kan de
ontwikkeling in sociaal-emotioneel opzicht stagneren
als teveel aandacht aan het astma wordt gegeven. De
gevolgen van astma kunnen tot een duidelijk verminderde kwaliteit van leven leiden en brengen grote onkosten voor de gezondheidszorg met zich mee.
Recentelijk werd in Europees verband een aantal
voorwaarden geformuleerd om tot optimaal zelfmanagement van astma te komen, ook voor de
eerste- en tweedelijnszorg.1 Hiermee wordt bedoeld
dat zowel de zorgaanbieder als de patiënt kennis
opdoet en vaardigheden aanleert om (pro)actief
en adequaat met astma om te gaan. Een dergelijke
aanpak zal een verbeterd zelfmanagement van
Indien astma niet goed onder controle is, kan het
aanzienlijke gevolgen hebben voor het dagelijkse leven van een patiënt. De chronische aard van astma
en het beangstigende van de benauwdheid hebben tot
gevolg dat een behandeling die alleen is gericht op de
medische aspecten, soms onvoldoende helpt tot een
goede astmacontrole te komen.1 Voor een optimale
astmabehandeling is een actieve en adequate participatie van de patiënt nodig. Dit wordt zelfmanagement
genoemd. Bij inadequaat zelfmanagement van astma
ziet men school- en werkverzuim, beperking van dagelijkse activiteiten en sport, extra bezoeken aan arts of
eerste hulp, ziekenhuisopnames, angst, stress, en soms
VOL. 7 nr. 1 - 2007
(Ned Tijdschr Allergie 2007;7:3-11)
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
3
ALLER g i e
astma tot gevolg hebben. Het is aangetoond dat
daarmee de hoogte van extra medische onkosten
kunnen worden verkleind.2,3
In dit artikel worden determinanten belicht die een
belangrijke rol spelen bij adequaat zelfmanagement
van astma en vervolgens worden praktische adviezen
gegeven. Eerst worden de algemene voorwaarden
voor adequaat zelfmanagement besproken, gevolgd
door een paragraaf over het verband tussen zelfmanagement en de kwaliteit van leven. Ten slotte worden specifieke aanpassingen per leeftijdsfase belicht,
waarna enkele praktische aanwijzingen voor de dagelijkse praktijk worden gegeven.
Definities
Omdat begrippen als zelfmanagement, zelfbehandeling en zelfzorg de laatste jaren steeds vaker door
elkaar worden gebruikt, volgt eerst een omschrijving
van de begrippen: zelfmanagement, zelfbehandeling en zelfzorg, zelfregulatie, patiëntenvoorlichting
en astmacontrole.
Zelfmanagement
“Patients with chronic conditions make day-today decisions about how to self-manage their illness. This reality introduces a new chronic disease
paradigm: the patient-professional partnership,
involving collaborative care and self-management
education. Self-management education complements traditional patient education in supporting patients to live the best possible quality of life
with their chronic condition. Whereas traditional
patient education offers information and technical
skills, self-management education teaches problemsolving skills. Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care”.4
Het bevorderen van zelfmanagement wordt gezien
als een aanvulling op de medische zorg rondom
astma.2-4 Zelfmanagement houdt in dat de arts en
de patiënt intensief samenwerken om het astma
onder controle te krijgen, zodat er in het dagelijkse leven zo min mogelijk last van wordt ondervonden. Zelfmanagement is de mate waarin de
patiënt de verantwoordelijkheid neemt voor zijn
behandeling. Bij goed zelfmanagement is de patiënt in staat bewust besluiten te nemen over de
manier waarop met de ziekte wordt omgegaan en
welke acties worden genomen met betrekking tot
de behandeling.
Het vernieuwende van zelfmanagement is dat de arts
de patiënt kennis en vaardigheden leert om zelf alle
mogelijke problemen rond het astma op te lossen,
4
VOL. 7 nr. 1 - 2007
zowel in medisch als in sociaal-emotioneel opzicht.5
Het gevoel dat astma beheersbaar is, wordt hiermee
vergroot. Deze methode vindt tegenwoordig ook in
de eerste- en tweedelijnszorg plaats.6
Zelfbehandeling en zelfzorg
De begrippen zelfbehandeling en zelfzorg zijn beperkter dan zelfmanagement en zijn op te vatten
als een van de onderdelen van zelfmanagement.
Met zelfbehandeling wordt bedoeld: op geleide
adviezen van de arts of verpleegkundige de astmamedicatie, aan de hand van de interpretatie van
subjectieve en/of objectieve signalen, aan te passen
volgens een tevoren met de behandelaar afgesproken
plan.6,7 Zelfzorg is een begrip dat voorafgaand aan de
introductie van het begrip zelfmanagement in de jaren 80 van de vorige eeuw werd gebruikt. Tegenwoordig staat zelfzorg voor de zelfgekozen toepassing van
vrij verkrijgbare medicijnen bij allerlei klachten en is
niet meer specifiek voor chronische aandoeningen.
Zelfregulatie
Zelfregulatie is een belangrijk psychologisch begrip en
vormt de basis voor het in gang zetten van zelfmanagement. Door zelfregulatie vindt continue aanpassing
plaats aan de eisen die een chronische conditie stelt,
vergelijkbaar met een soort interne thermometer.8
Patiëntenvoorlichting
Voorlichting over de aandoening en de medicatie
is een voorwaarde voor het onder controle krijgen
van astma. Uit de literatuur is echter bekend dat
enkel voorlichting geven onvoldoende is om zelfmanagement in gang te zetten.4,9 Welke ingrediënten verder nodig zijn voor een adequaat zelfmanagement, wordt in dit artikel belicht.
Astmacontrole
Met adequaat zelfmanagement kan een betere controle van astma bereikt worden. Een snelle test om
te bepalen of het astma voldoende onder controle is,
ook in de perceptie van de patiënt, is een combinatie
van ‘Juniper’s asthma control questionnaire’ (ACT)
en enkele door ons beproefde vragen.10
De ACT bestrijkt op een 7-puntsschaal de volgende
gebieden: frequentie van symptomen (overdag en
’s nachts), beperking van het activiteitenniveau, en
de zwaarte en frequentie van de medicatie. Met de
ACT aangevuld met vragen over school- of werkverzuim, het aantal verstoorde nachten, de mate van
beperking in sport of beweging en de aan- of afwezigheid van angst, kan op een klinisch relevante
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
wijze snel de mate van astmacontrole checken. Is
deze onvoldoende, dan is extra aandacht nodig voor
het bevorderen van zelfmanagement.
Een snelle checklist voor astmacontrole.
Vraag naar
- de frequentie en ernst van symptomen, overdag en ’s nachts;
- de frequentie van schoolverzuim;
- de mate van beperking bij dagelijkse activiteiten, zoals bij bewegen/sporten;
- therapietrouw: worden medicijnen vergeten;
zijn er conflicten rondom het gebruik van de
medicatie?
- angst, depressie en/of spanningen;
- problemen in het gezin: zijn er problemen als
gevolg van het astma bij de opvoeding of tussen partners?
Basisvoorwaarden voor goed zelfmanagement
Zowel Gibson et al. als Partridge et al. concludeerden uit meta-analyses dat een betere astmacontrole
alleen mogelijk is indien een hulpverlener zich op
verschillende gedragsaspecten richt en niet alleen
op het voorschrijven van medicatie of het geven
van informatie.9,11
Optimaal samenwerken met een patiënt staat
voorop bij het bevorderen van zelfmanagement.
Voldoende voorlichting over de verschillende aspecten van astma is weliswaar een basisvoorwaarde voor goed zelfmanagement, maar van even
groot belang zijn factoren die meer op het sociaalemotionele en communicatieve vlak liggen. Een
geïntegreerde aanpak, met aandacht voor beide
factoren, is daarom aan te bevelen, ook in de eerste- en tweedelijnszorg.1,6
Informatie over astma
De patiënt moet altijd voorlichting krijgen over:
- wat astma is en welke symptomen indicatief kunnen zijn;
- welke medicatie klachtenverlichting kan geven en
waarom soms meerdere soorten medicijnen tegelijkertijd nodig zijn;
- wat het effect is van dagelijkse medicatie, wat het
effect is van extra medicatie en wat eventuele bijwerkingen kunnen zijn;
- correcte inhalatietechniek;
- hoe de patiënt de eerste symptomen van ontrege-
VOL. 7 nr. 1 - 2007
ling kan herkennen en welke maatregelen dan genomen mogen worden en wanneer de arts gebeld
mag worden;
- hoe hij/zij individuele uitlokkers van symptomen
(allergie, chemische prikkels, inspanning, emoties,
infecties, stoeien en dergelijke) kan herkennen en
blootstelling eraan kan beperken;
- het belang van therapietrouw, een gezonde leefstijl
en regelmatige poliklinische controle;
- het belang van overeenstemming tussen de behandeldoelen van de arts en die van de patiënt.
Voorlichting over al deze aspecten hoort bij een goede astmabehandeling. Het niveau van de voorlichting dient aan de leeftijds- en ontwikkelingsfase van
de patiënt te worden aangepast. Voor patiënten uit
andere culturen moeten ook aanpassingen in taalen woordgebruik worden gemaakt.
Fraaie plaatjes van bijvoorbeeld dwarsdoorsneden
van de longen worden niet begrepen wanneer kinderen nog niet het abstractieniveau bereikt hebben
(ongeveer 13-16 jaar), maar ook volwassenen hebben soms moeite om dergelijke illustraties goed te
begrijpen en de vertaalslag naar het belang van dagelijks medicijngebruik te maken.
Kennis over individuele uitlokkers van symptomen naar aanleiding van de anamnese en het
medisch onderzoek is nodig om ouders van jonge
kinderen, en later de kinderen zelf, te leren waardoor klachten kunnen ontstaan. Bespreken welke
maatregelen kunnen worden genomen om zo min
mogelijk last te hebben van uitlokkers is hierbij
van belang.
Evenzo moet aandacht besteed worden aan symptoomherkenning, en de neiging tot over- en onderwaardering van symptomen. Bij jonge kinderen zijn
de eerste symptomen van een opkomende aanval
of klachtenperiode anders dan bij kinderen op de
basisschoolleeftijd of bij volwassenen. Iedere ouder,
en iedere patiënt vanaf een jaar of 8 moet leren wat
de eerste verschijnselen van opkomende klachten
zijn, zodat zij al vroeg de juiste tegenmaatregelen
kunnen nemen.
Uit recent onderzoek blijkt dat de longverpleegkundige hierbij een actieve rol kan spelen. Vaak is de
longverpleegkundige in staat het astma net zo effectief onder controle te krijgen als de kinderarts.12 Soms
is het nuttig om de patiënt piekstroommetingen bij te
laten houden om de mate van obstructie te bepalen.
Hoewel de absolute waarde daarvan de laatste tijd
wordt gerelativeerd, blijft de registratie gedurende
korte tijd zinvol, bijvoorbeeld om te leren bij welke
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
5
ALLER g i e
piekstroomwaarden extra medicatie het beste helpt.12
Instructie over een correcte inhalatietechniek is
nodig om de astmamedicijnen goed binnen te krijgen. Deze instructies dienen aangepast te worden
aan de leeftijd en het begripsniveau van de patiënt.
Tevens moet de correcte inhalatietechniek worden voorgedaan. Omdat dergelijke instructies snel
weer worden vergeten, blijft herhaling, minstens
eenmaal per jaar, nodig.
Aanpassen van de medicatie (zelfbehandeling) naar
gelang de situatie is een leerproces. De arts kan de
patiënt leren inschatten wanneer meer of minder medicijnen mogen worden gebruikt. Bespreken in welke
situatie de medicatie mag worden aangepast en wanneer de arts of verpleegkundige mag worden gebeld,
kan reductie van klachten en tevens een gevoel van
controle over de aandoening geven.6 Bij ouders van
jonge kinderen kan dit angstreducerend werken.13
Al deze kennisoverdracht heeft ten slotte het meeste
effect indien het in een zogenoemd ‘written management plan’ aan de patiënt wordt meegegeven.14
Op een dergelijk behandelplan staat de dagelijkse
onderhoudsmedicatie en de toegestane extra medicatie beschreven en wanneer deze mag gebruikt
worden. Telefoonnummers voor noodgevallen staan
er ook op.
Dit schriftelijke plan kan bij een volgende controle gebruikt worden om de genomen maatregelen
samen met de patiënt te evalueren. Ouders/patiënten worden aangemoedigd het plan op een duidelijk zichtbare plek te hangen of bij zich te dragen.
Praktische aanbevelingen voor voorlichting
en instructie
- uitleg van astma, medicatie en uitlokkers en
deze uitleg aanpassen aan taal- en begripsniveau van de patiënt;
- aandacht voor vroege symptoomherkenning en
onder-/overwaardering van de symptomen;
- inhalatie-instructies minstens eenmaal per
jaar herhalen en controleren;
- het op papier meegeven van voorschriften en
bij controles gebruiken ter evaluatie.
Sociaal-emotionele en communicatieve factoren
De volgende factoren die meer van psychosociale
aard zijn, blijken belangrijk te zijn voor de bevordering van zelfmanagement van astma:
- acceptatie van de aandoening en van de noodzakelijke dagelijkse maatregelen;
6
VOL. 7 nr. 1 - 2007
- therapietrouw en motivatie om voorschriften te
volgen;
- vertrouwen in de behandelaar en in de behandeling;
- afwezigheid van belemmerende/sombere gedachten over de aandoening en van negatieve ideeën
over de medicatie (‘health beliefs’, ‘illness representations’);15
- vaardigheid om helder over symptomen te communiceren met de arts/verpleegkundige;8
- voldoende sociale steun in het gezin en in familie-/
buurt-/werkverband;
- bij kinderen en adolescenten: afwezigheid van
conflicten rondom medicijngebruik;
- normaal angstniveau, geen verstorende persoonlijkheidsstoornissen, zoals somatisatie of depressie.
Hieronder wordt nader ingegaan op enkele van deze
factoren, de zogenoemde gedragsmatige bouwstenen van zelfmanagement bij astma.
Therapietrouw
Therapietrouw is de belangrijkste factor voor succesvol astmamanagement. Onder therapietrouw wordt
verstaan: het opvolgen van de medicatievoorschriften
(niet teveel, niet te weinig, niet te wisselend), het hanteren van een correcte inhalatietechniek, het nakomen
van regelmatige controlebezoeken en het opvolgen van
voorgeschreven leefregels (zoals sanering, voldoende
beweging en niet roken). Uit de internationale literatuur blijkt dat ongeveer 50% van de mensen met een
chronische aandoening niet therapietrouw is.12,16
Therapietrouw wordt door verschillende factoren
beïnvloed:
- het type medicatie, de innamefrequentie en de
duidelijkheid van de instructies;
- het kunnen begrijpen van het effect van de medicatie op de aandoening;
- eerdere negatieve ervaring met medicijnen, eventueel met bijwerkingen (‘health beliefs’, ‘illness
representations’);15
- de houding van de patiënt ten opzichte van zijn
astma (weerstand, woede, acceptatie);
- zelfeffectiviteit (de mate waarin iemand vertrouwen heeft in zijn eigen kunnen om de ziekte te
beheersen);
- vertrouwen in de behandeling en de behandelaar;
open communicatie over therapie(on)trouw.
Om te weten te komen of er sprake is van therapieontrouw, is een goede relatie tussen de arts en de
patiënt nodig, waarbij de patiënt durft te uiten wat
hem belemmert in het uitvoeren van de richtlijnen.
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
Tabel 1. Maatregelen voor het bevorderen van therapietrouw.
Behandelingsvoorschriften Voorlichting
Herhaalde controle
lage frequentie
effect van dagelijkse medicatie,
noodmedicatie en bijwerkingen
uitvoerbaarheid
voorschriften
onopvallend
correcte inhalatietechniek
wanneer, hoe vaak, wanneer
meer, tot hoeveel
vaste plekken en vaste
tijden
herhaalde controle van
inhalatietechniek
open gesprek en
realiteitstoetsing
leefstijl
De arts moet zelf over therapietrouw beginnen en
hier een open gesprek over aangaan.
Enkele vragen om de mate van therapietrouw te checken
- Hoe vaak werd de medicatie vergeten?
- Kan de patiënt het behandelplan beschrijven?
(wat houdt het behandelplan in en hoe is deze
opgevolgd?)
- Zijn er belemmerende factoren, zoals verkeerde ideeën of conflicten over de medicatie, die
een rol spelen?
Een verbetering van therapietrouw kan bevorderd
worden door 3 soorten maatregelen: het zo makkelijk mogelijk maken van de behandelvoorschriften,
het geven van voorlichting en een herhaalde controle van de voorlichting, inhalatie techniek en uitvoerbaarheid van de gegeven voorschriften (zie Tabel 1).
Bij het begrip therapieontrouw horen de termen
weerstand en demotivatie. Weerstand bij een patiënt
tegen de medicatie of behandelvoorschriften moet
niet te snel worden afgeschoven op de patiënt of de
ouders, want het kan een signaal van dissonantie
zijn tussen de hulpverlener en de patiënt. Voor zowel
de arts/verpleegkundige als de patiënt ligt er dan de
taak deze dissonantie op te heffen.
Een recent ontwikkelde methode om therapietrouw
bij chronische aandoeningen te verhogen, is motiverende gespreksvoering (‘motivational interviewing’).17
Deze methode analyseert in hoeverre de patiënt gemotiveerd is om zich aan de medicatie-/leefstijlvoorschriften te houden. Is een patiënt helemaal nog niet
toe aan gedragsverandering, dan wordt een andere
VOL. 7 nr. 1 - 2007
gesprekstechniek toegepast dan wanneer de patiënt
wel zijn leefstijl wil veranderen, maar niet weet hoe.
Stapsgewijs wordt de patiënt begeleid om gezond gedrag als belangrijk doel te gaan ervaren.
Kwaliteit van leven
Bij goed zelfmanagement van astma zal de kwaliteit
van leven door een patiënt positiever worden ervaren dan wanneer het astma matig onder controle is.
Het concept kwaliteit van leven wordt de laatste 25
jaar vaak gebruikt bij het beschrijven van de impact
die een chronische aandoening en de behandeling
daarvan kan hebben op het dagelijkse leven van een
patiënt. Vaak is het een uitkomstmaat bij de evaluatie van bepaalde gedrags- of medicatie-interventies.
Meten van de kwaliteit van leven betreft altijd subjectieve gegevens, zoals de gevolgen van de ziekte
en de behandeling voor de patiënt op de dagelijkse
activiteiten en de beleving van de patiënt van deze
gevolgen. De aspecten die meestal worden gemeten
zijn fysiek functioneren, werk, opleiding of school,
sociale interacties en sociale steun, beleving van de
ziekte en psychologische factoren, zoals angst, depressie en somatisatie.
Om de kwaliteit van leven op een betrouwbare wijze te meten bestaan er diverse algemene en ziektespecifieke vragenlijsten, zowel voor volwassenen met
astma/COPD als voor kinderen.18 Voor kinderen
met astma zijn er aparte vragenlijsten voor de verschillende leeftijdsgroepen (voor 8-13 jaar en 12-18
jaar) en voor hun ouders.19,20
In de klinische praktijk kan een arts een vragenlijst
over de kwaliteit van leven op individueel niveau
afnemen en de uitkomst gebruiken bij de gesprekken met de patiënt.21,22 Door te informeren naar de
beleving van de kwaliteit van leven, krijgt de arts
meer inzicht in de problemen die een patiënt in het
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
7
ALLER g i e
dagelijks leven ervaart. Het delen van dit inzicht kan
de communicatie tussen arts en patiënt verbeteren.
Na bespreking van de spirometriegegevens kan de
arts zich richten op de impact die de ziekte lijkt te
hebben op het leven van de patiënt. Door aan deze
aspecten aandacht te besteden zal de patiënt zich beter gehoord en begrepen voelen. Dit verhoogt de motivatie om actief te participeren in de behandeling.
Kwaliteit van leven is een subjectief begrip en gaat
om de gevolgen van de aandoening en de behandeling op het dagelijkse leven van de patiënt, en om de
beleving van deze gevolgen door de patiënt.
Het bespreekbaar maken van de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven verbetert de communicatie
tussen arts/verpleegkundige en patiënt.
Zelfmanagement in verschillende leeftijds- en
ontwikkelingsfasen
0-7 jaar
In de leeftijdsfase van 0-7 jaar hebben ouders de
meeste behoefte aan steun en begeleiding door de
arts en verpleegkundige. Zelfmanagement heeft per
leeftijdsfase een andere inhoud.
8
maken, waardoor er in de opvoeding vaak teveel
wordt toegegeven. Het motto blijven opvoeden blijft
van kracht, ook al is het kind regelmatig ziek.
Zelfmanagement bij 0-7-jarigen
- ouders leren hoe ze eerste signalen van klachten
kunnen herkennen, welke acties ze mogen ondernemen en wanneer ze de arts mogen bellen;
- inhalatievaardigheden voor de correcte behandeling van baby en/of peuter aanleren;
- weerstand tegen toediening van medicijnen
bespreken;
- bij veel slechte nachten of werkverzuim door
astma van het kind, wordt geadviseerd sociale
steun te mobiliseren om ouders te ontlasten;
- ouders geruststellen dat de astma-controle beter wordt bij het ouder worden van het kind;
- uitleg geven over leefregels, zoals sanering, niet
roken, voldoende buitenlucht en dergelijke;
- schriftelijke instructies en noodtelefoonnummers meegeven.
Baby’s van 0-2 jaar
8-13 jaar
De vele slapeloze nachten door hoesten, benauwdheid
of huilen van een baby kunnen een zware druk leggen op het gezinsleven. Aan het stellen van de diagnose
astma gaat vaak een lange periode van onzekerheid en
frequent artsbezoek vooraf. Ouders verzetten zich vaak
tegen het geven van veel medicijnen aan hun baby. Geruststelling en uitleg over wat astma is en waarom dagelijkse medicatie nodig is, zijn dan ook van groot belang.
Praktische uitleg van het gebruik van de inhalatie-apparatuur is ook nodig, aangezien het niet eenvoudig is
een baby op de juiste wijze inhalatiemedicijnen te geven. De angst van de ouders, een begrijpelijke reactie
bij het zien van hun benauwde baby, kan het kind extra
onrustig maken en mede daardoor eerder tot bezoeken
aan de eerste hulp leiden.23 Expliciet begrip tonen voor
de zorg en angst van de veelal jonge en onervaren ouders kan hen helpen de klachten beter te hanteren.
Kinderen van 8-13 jaar willen en kunnen zelf actief
meedenken over hun behandeling. Ze willen zelf
informatie krijgen over medicatie en leefregels. Bij
controleafspraken is het belangrijk om het kind volledig bij het gesprek te betrekken en niet over het hoofd
van het kind heen, alleen met de ouders te praten. Bij
slecht zelfmanagement treedt frequent schoolverzuim
op en zijn er beperkingen van (sport)activiteiten, die
vaak in geen verhouding staan tot de ernst van het
astma. Onzekerheid en soms somberheid typeren de
kinderen waarbij het astma door sociaal-emotionele
redenen niet goed onder controle is. Voor kinderen in
deze leeftijdscategorie is een speciaal zelfmanagementtrainingsprogramma ontwikkeld. Het programma,
‘Astma, thuis en op school’ wordt op veel locaties in
Nederland gegeven.24
Peuters en kleuters
Checklist zelfmanagement bij 8-13-jarigen
Kinderen van 2-7 jaar zijn voorafgaand aan een periode met astmaklachten vaak heel onrustig, driftig
of slecht hanteerbaar. Ze voelen zich niet lekker, zijn
benauwd of pieperig en beschikken nog niet over de
woorden om zich te uiten. Uitleg hierover werkt geruststellend voor ouders. De slechte nachten (naast
astma kunnen in deze leeftijd ook nachtmerries een
rol spelen) kunnen ouders prikkelbaar en nerveus
- frequentie schoolverzuim;
- beperkingen van buitenschoolse (sport)-activiteiten, en belemmerende inspanningsklachten;
- therapie(on)trouw;
- angst voor astma en voor inspanning, vermijdingsgedrag.
VOL. 7 nr. 1 - 2007
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
13-18 jaar
“Adolescent asthmatic patients are a distinct group
of patients with different treatment requirements
from either paediatric or adult patients. It is important that physicians recognise adolescent needs”.25
Bij adolescenten met astma wordt de normale ontwikkeling naar zelfstandigheid telkens onderbroken
bij klachten, door de terugkerende afhankelijkheid
van behandelaar en/of ouders. Bij adolescenten met
astma is de kans op therapieontrouw en een ongezonde leefstijl het grootst.26 Er is vaak weerstand tegen
doktersvoorschriften, zoals het dagelijks innemen van
medicijnen, een gezonde leefstijl, niet (gaan) roken en
dergelijke. Overmatig gebruik van noodmedicatie is
typerend voor deze leeftijdsgroep, evenals conflicten
binnen het gezin over het vergeten of weigeren van
medicatie. Adolescenten kunnen nogal somber zijn
over hun toekomst- en beroepsmogelijkheden. Het is
belangrijk om hun visie op de voorschriften en hun
zorgen openlijk te bespreken. Communicatie hierover
kan de therapietrouw bevorderen.
Checklist zelfmanagement bij
13-18-jarigen
- therapie(on)trouw bespreekbaar maken (past
medicatie binnen de leefstijl?), contractjes afsluiten, samenwerking benadrukken;
- frequentie schoolverzuim en mate van beperkingen activiteiten;
- roken, discobezoek;
- toekomstperspectief: school- en beroepskeuze,
relaties;
- conflicten over medicatie en leefstijl in het gezin, depressie.
18- 25 jaar
Patiënten in de leeftijdsgroep van 18-25 jaar bevinden zich tussen de adolescentie, waarin nog nog geen
volledige verantwoordelijkheid wordt verwacht, en
de volwassenheid in, waarin maatregelen in eigen
beheer moeten worden genomen. Zij zijn geheel verantwoordelijk voor hun zelfmanagement.
Onzekerheid als gevolg van het astma kan een negatieve rol spelen bij het zoeken naar werk, seksualiteit, het
aangaan van vaste relaties en dergelijke. Een arts kan
behulpzaam zijn door hier aandacht voor te hebben.
Volwassenen
Bij volwassenen wordt volledige participatie verwacht.
Dit lukt niet altijd. Soms is er sprake van verzet tegen
VOL. 7 nr. 1 - 2007
het ziek zijn, angst, depressie of somatisatie. Nagaan
hoe de kwaliteit van leven wordt ervaren en op welke
terreinen er problemen zijn, kan een opening geven
om hierover te communiceren. Met behulp van ‘motivational interviewing’ kunnen patiënten gemotiveerd worden hun gedrag te veranderen om zo tot een
optimaler zelfmanagement te komen.17
Trainingsprogramma’s voor bevorderen zelfmanagement
Speciale zelfmanagementtrainingsprogramma’s kunnen ingezet worden en aan de medische behandeling worden toegevoegd indien voor een patiënt
meer ondersteuning in sociaal-emotioneel opzicht
nodig is. Dit soort programma’s hebben bewezen
(kosten)effectief te zijn op het gebied van de reductie
van verzuim, extra medische hulp, angst, somberheid,
beperkingen van activiteiten en dergelijke.1,27,28
Andere culturen
Ziekte in het algemeen en astma in het bijzonder worden in andere culturen veelal anders beleefd. Omdat
het praten over moeilijke zaken of emoties in bijvoorbeeld de Marokkaanse, Turkse of Hindoestaanse cultuur niet gebruikelijk is, kan het zijn dat negatieve
emoties worden geuit in lichamelijke klachten. In
de Angelsaksische literatuur wordt veel aandacht
besteed aan outreachingprojecten om minderheden
te bereiken, astmazorg dichter bij hen te brengen en
deze in te bedden in de verschillende culturen.29,30
Aanpassing van de instructies voor zelfmanagement
aan verschillende belevingen van chronische ziekten
en astma in andere culturen, is dus belangrijk.
Conclusie
Een optimale behandeling van astma behelst zowel
een goede farmacotherapeutische aanpak als een benadering die aandacht heeft voor sociaal-emotionele
en motivationele factoren. Dit kan door artsen in de
eerste en tweede lijn worden uitgevoerd. Het begrip
zelfmanagement is van groot belang om astma onder controle te krijgen en hierbij is een intensieve samenwerking tussen arts en patiënt van belang. Voor
iedere leeftijdsfase heeft zelfmanagement een andere
inhoud. Naast voorlichting over de aandoening en
behandeling zijn factoren als acceptatie, het realistisch herkennen van symptomen en op tijd handelen
belangrijk. Open communicatie met de patiënt over
de beleving van de ziekte en de impact ervan op het
dagelijkse leven kan de therapietrouw bevorderen.
Als blijkt dat symptomen, schoolverzuim of beperkingen in het dagelijks leven te vaak voorkomen, of
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
9
ALLER g i e
Aanwijzingen voor de praktijk
1. Uitleg over astma, medicatie, individuele uitlokkers en herkenning van vroege symptomen moeten
aangepast worden aan de cultuur en het taal- en begripsniveau van de patiënt.
2.De inhalatietechniek van de patiënt moet minstens eenmaal per jaar gecontroleerd worden.
3. Voorschriften moeten duidelijk op papier aan de patiënt meegegeven en regelmatig geëvalueerd worden.
4. Open communicatie over therapietrouw is van belang.
5.De arts dient aandacht te hebben voor schoolverzuim, beperkingen in het dagelijkse leven, beleving
van de ziekte en mogelijke negatieve sociaal-emotionele factoren bij het kind of gezin.
6. Medeverantwoordelijkheid van de patiënt (ouders) bij de behandeling moet worden benadrukt.
sociaal-emotionele factoren een belemmerende rol
spelen bij de behandeling van astma, is verwijzing
naar een specifiek zelfmanagementtrainingsprogramma aangewezen.
8. Schreurs K, Colland, V, Kuijer R, De Ridder D,
Van Elderen Th. Development, content and process evaluation of a short self-management intervention in patients
with chronic diseases requiring self-care behaviours. Pat
Educ Couns 2003;5:133-41.
10
Referenties
9. Gibson PG, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M,
1. Living with Allergies and Asthma. From Patient Educa-
Bauman A, Hensley MJ, et al. Self-management educa-
tion to Disease Management. IOA-Workshop Berlin 2005.
tion and regular practioner review for adults with asthma.
Brussels: The UCB Institute of Allergy.
Cochrane Database Syst Rev 2000;(2):CD001117.
2. Global Initiative for Asthma. Global Strategy for Asthma
10. Juniper EF, O’Byrne PM, Guyatt GH, Ferrie PJ, King DR.
Management and Prevention. Updated from: NBLBI/WHO
Development and validation of a questionnaire to measure
Workshop Report: Global Strategy for Asthma Manage-
asthma control. Eur Respir J 1999;14:902-7.
ment and Prevention. NIH Publication; 2002.
11. Partridge MR, Hill SR. Enhancing care for people
3. Monninkhof EM, Van der Valk PD, Van der Palen J,
with asthma: the role of communication, education, training
Van Herwaarden CL, Partidge MR, Walters EH, et al. Self-
and self-management. Eur Respir J 2000;16:333-48.
management education for patients with chronic obstruc-
12. Kamps AW, Brand PL, Kimpen JL, Maillé AR, Overgoor-
tive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev
van de Groes P. Outpatient management of childhood asth-
2003;(1):CD002990.
ma by pediatrician or asthma nurse: randomized controlled
4. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient
study with one year follow-up. Thorax 2003; 58:968-73.
self-management of chonic disease in primary care. JAMA
13. Colland VT, Essen-Zandvliet EE, Lans C, Denteneer A,
2002;288:2469-75.
Westers P, Brackel HJ. Poor compliance to instructions of in-
5. Colland VT, Schlösser M. Self-management bij kinderen
creasing medication as a preventive action in children with
met astma. In: Van Schayck CP, Wesseling GJ, editors.
asthma and their parents. Pat Educ Couns 2004;55:323-8.
Behandelingsstrategieën bij astma. Cure and care. Houten/
14. Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma:
Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1999:83-93.
an evidence-based review of the key components. Thorax
6. Thoonen BP, Schermer TR, Van den Boom G, Molema
2004; 59,2:94-9.
J, Folgering H, Akkermans RP et al. Self-management of
15. Horne R, Weinman J. Self-regulation and self-manage-
asthma in general practice, asthma control and quality of
ment in asthma: exploring the role of illness perceptions
life: a randomised controlled trial. Thorax 2003;58:735-6.
and treatment beliefs in explaining non-adherence to pre-
7. Landelijke Transmurale afspraak: Astma bij kinderen.
venter medication. Psych Health 2002;171:17-32.
Consensus Sectie Kinderlongziekten NVK betreffende
16.
behandeling van astma bij kinderen. Alphen ad Rijn:
Therapie(on)trouw bij kinderen met astma. Tijdschr Kin-
Van Zuiden Communications,1998.
dergeneesk 1998;66:153-7.
VOL. 7 nr. 1 - 2007
Colland
VT,
Nagelkerke
AF.
Waarom
zou
ik?
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
17. Miller WR, Rollnick S. Motiverende gespreksvoering.
Correspondentieadres
Gorcem: Ekklesia; 2005.
18. Maillé AR. Quality of Life in Asthma and COPD.
Development of a disease-specific questionnaire. [proef-
Mw. dr. V.T. Colland, klinisch kinder-
schrift]. Amsterdam; University of Amsterdam, 2000.
en jeugdpsycholoog
19. Le Coq EM, Boeke AJ, Bezemer PD, Colland VT,
Van Eijck JTh. Which source should we use to measure
Academisch Medisch Centrum
quality of life in children with asthma: the children them-
Emma Kinderziekenhuis
selves or their parents? Qual Life Res 2000;9:625-36.
Psychosociale afdeling
20. Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ,
Postbus 22660
Griffith LE, Townsend M. Measuring quality of life in chil-
1100 DD Amsterdam
dren with asthma. Qual Life Res 1996;5:35-46.
Tel.: 020 566 56 67
21. Janse AJ. Quality of Life of chronically ill children.
Fax: 020 609 12 42
Perception of patients, parents and physicians. [proef-
E-mailadres: [email protected]
schrift] Enschede: Febodruk,2005.
22.
QLIC-Onderzoek:
Quality
of
Life
in
Childhood
Oncology. Onderzoek EKZ/AMC, LUMC, TNO, ongoing
Belangenconflict: geen gemeld.
Financiële ondersteuning: geen gemeld.
23. Silver EJ, Waman KL, Stein RE. The relationship of
Caretaker Anxiety to Children’s Asthma Morbidity and
Acute Care utilization. J Asthma 2005;42:379-83.
24. Colland VT, Astma, thuis en op school. Een zelfmanagement programma voor kinderen. Astma Fonds, Leusden:
Nederlands Astma Fonds.2002.
25. Price JF. Issues in adolescent asthma: what are the
needs. Thorax 1996;51:S13-7.
26. Van Es SM, Kaptein AA, Bezemer PD, Nagelkerke AF,
Colland VT, Bouter LM. Predicting adherence to prophylactic medication in adolescents with asthma: an application
of the ASE-model. Pat Educ Couns 2002;47:165-71.
27. Guevara JP, Wolf FM, Grum CM, Clark NM. Effects of
educational interventions for self-management of asthma
in children and adolescents: systematic review and metaanalysis. BMJ 2003;3226:1308-14.
28. Powell H, Gibson PG. Options for self-management education for adults with asthma. Cochrane Database Syst,
2003;(1):CD004107.
29. Sullivan SD, Weiss KB, Lynn H, Mitchell H, Kattan M,
Gergen PJ, et al. National Cooperative Inner-City Asthma
Study (NCICAS) Investigators. The cost-effectiveness of an
inner-city asthma intervention for children. J Allergy Clin
Immunol 2002;110:576-81.
30. Morgan WJ, Crain EF, Gruchalla RS, O’Connor GT,
Kattan M, Evans R 3 rd, et al. Inner City Asthma Study
group. Results of home-based environmental intervention among urban children with asthma. NEJM
2004;351:1068-80.
Ontvangen 20 januari 2006, geaccepteerd 6 november 2006.
VOL. 7 nr. 1 - 2007
N e d e r l a n d s T i j d s c h r i f t voo r All e r g i e
11