Principes van palliatieve en terminale zorg

Palliatieve Zorg
1- Principes van palliatieve en terminale zorg
2- Structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen
3- Medische beslissingen bij het levenseinde
Door Prof Dr. J. Menten¹ ²
¹Lezing gehouden op 25 november 2003 voor UDL
te Leuven
²Staflid Dienst Gezwelziekten-Radiotherapie en Coördinator Palliatieve Zorg,
Universitaire Ziekenhuizen K.U. Leuven, Herestraat, 49, 3000 Leuven
E-mail: [email protected]
1- Principes van palliatieve en terminale zorg
Inleiding:
De successen van de geneeskunde in de 20ste eeuw en de demografische veranderingen
hebben er in belangrijke mate toe bijgedragen dat het aantal chronische zieken is toegenomen.
Deze ontwikkelingen vragen van de arts en alle hulpverleners méér dan de klassieke medische
diagnostische en therapeutische benaderingen. Er moeten aangepaste ethische en morele
normen worden gehanteerd in de medische besluitvorming met betrekking tot de overgang
van ziektebehandeling naar louter symptoombehandeling. De arts moet erover waken, samen
met familie en andere hulpverleners, dat iedere patiënt door het aanwenden van de nu
beschikbare kennis optimale individuele symptoomcontrole krijgt op ieder moment van het
medisch handelen, maar zeker in de laatste levensfase wanneer dit handelen zich beperkt tot
symptoomcontrole(1).
Overgang curatieve therapie - palliatieve therapie - palliatieve zorg.
Indien er een onevenwicht dreigt te ontstaan tussen de mogelijke levensverlenging en de
aanvaardbare levenskwaliteit voor de patiënt, groeit vaak bij de hulpverleners, maar ook bij de
patiënt en zijn familie, het besef dat niet langer de levensduur maar de dagelijkse
levenskwaliteit belangrijk wordt. Palliatieve zorg kan dus aanvangen als alle betrokken
partijen het erover eens zijn dat in de plaats van ziektebestrijding de symptoomcontrole en
kwaliteit van leven het doel van het medisch handelen worden.
De arts vervult een belangrijke katalyserende taak in dit bewustwordingsproces bij patiënt en
familie door steeds in waarheid aanwezig te zijn. Dit gebeurt door de therapeutische
verwachtingen maar ook de beperkingen op realistische wijze met de patiënt en zijn familie te
bespreken bij de aanvang van iedere therapie. Tevens moet op regelmatige tijdstippen in het
ziekteproces informatie gegeven worden over de wel en niet bereikte resultaten. Zo kan de
patiënt op gedoseerde en geïndividualiseerde wijze de waarheid rond zijn ziekte-evolutie leren
kennen. Zo wordt de overgang naar palliatieve zorg dan voor alle betrokkenen een te
verwachten evolutie. Dit wordt dan niet ervaren als een breuklijn in het medisch handelen,
noch door de patiënt en de familie, noch door de hulpverleners.
Rol van de patiënt bij indicatiestelling van palliatieve therapie en zorg.
Het ziekte-inzicht en de medewerking van de patiënt spelen een belangrijke rol bij de
indicatiestelling in palliatieve therapie en zorg.
In de curatieve en palliatieve therapie is de arts de adviseur voor de patiënt om duidelijk te
maken wat de medische wetenschap te bieden heeft om de gezondheid van de individuele
patiënt te verbeteren of te handhaven. In de palliatieve en terminale zorg echter is de patiënt
de gids van de hulpverleners en geeft hij aan wat hij nodig heeft van de hulpverleners om in
deze levensfase een zo optimaal mogelijke levenskwaliteit te realiseren.
Palliatieve thuiszorg en intramurale zorg.
Palliatie dient geïntegreerd te worden in de algemene gezondheidszorg. Naast de intramurale
palliatieve zorg moet de palliatieve thuiszorg zoveel als mogelijk bevorderd worden.
Ongeveer 70% van de patiënten wenst thuis te sterven. Palliatieve thuiszorg moet dan ook het
zwaartepunt worden binnen de palliatieve zorgverlening Dit veronderstelt een solide familiale
structuur met zo nodig een continue ondersteuning door voor thuiszorg competente
organisaties (huisarts, thuisverpleging, gezins- en bejaardenzorg, sociaal werk, e.d.). Dit houdt
ook in dat de intramurale hulpverleners voldoende op de hoogte dienen te zijn over de recente
ontwikkelingen in de palliatieve thuiszorg opdat ze de palliatieve patiënt niet ten onrechte
gehospitaliseerd houden. Goed gestructureerde ontslagregelingen met vlotte transmurale en
interdisciplinaire communicatie over de doelstellingen van het medisch en verpleegkundig
handelen, de organisatie en de continuïteit van zorg zijn de voorwaarden voor een geslaagde
palliatieve thuiszorg. Situaties waarin een spoed(her)opname noodzakelijk kan zijn worden
best op voorhand afgesproken tussen alle betrokkenen zodathet vooraf vooriedereen duidelijk
is wanneer nog wel maar ook wanneer niet meer gebruik gemaakt wordt van
ziekenhuisopname. Zo kunnen talrijke nutteloze ziekenhuisopnames met een soms chaotisch
en soms nachtelijk transport voor de terminale palliatieve patiënt vermeden worden. Een
opname op een palliatieve zorgeenheid dient beperkt te worden tot die patiënten waar de
complexe symptomatologie niet langer voldoende kwaliteitsvol thuis of in het
ziekenhuis/rusthuis kan gebeuren. Een opname op een palliatieve zorgeenheid moet eerder als
een uitzondering dan als een algemeen geldende regel beschouwd worden.
Hulpverleners palliatieve zorg
Er zijn drie verschillende plaatsen waar palliatieve zorg wordt gegeven door professionelen,
mantelzorgers en vrijwilligers:
-In de thuiszorg zorgen familieleden samen met buren en vrienden voor de palliatieve
zorgverstrekking. Ze worden professioneel bijgestaan door de eerstelijnshulpverleners die de
palliatieve zorg aan het bed van de patiënt brengen. Bij moeilijker palliatieve problemen
kunnen ze advies en praktische hulp krijgen van de goed regionaal gespreide palliatieve
thuiszorgteams.
-In de ziekenhuizen en de rusthuizen (deze laatsten met >60 bedden) worden de hulpverleners
bij moeilijkere palliatieve zorgsituaties geadviseerd door mobiele ondersteunende palliatieve
zorgequipes om zo te trachten de symptoomcontrole te optimaliseren, om de palliatieve
thuiszorg praktisch voor te bereiden of in uitzonderlijke situaties de overgang naar een
palliatieve zorgeenheid praktisch en psychologisch te organiseren. Deze ondersteunende
palliatieve zorgequipes bestaan uit palliatief verpleegkundigen, artsen, sociaal werkers en
psychologen. Rusthuizen met minder dan 60 bedden worden door de palliatieve
thuisorgequipes ondersteund en hebben zelf geen wettelijke verplichting om zelf een palliatief
ondersteunend team te hebben.
-Tenslotte zijn er in de palliatieve zorgeenheden multidisciplinaire teams van palliatief
deskundige hulpverleners (verpleegkundigen, artsen, sociaal werkers, kinesisten, pastors en
psychologen, vrijwilligers) die in een wekelijkse teamvergaderingen dikwijls nog worden
bijgestaan door een interdisciplinaire ploeg van palliatieve eerstelijnshulpverleners. Zo
worden ook alle aspecten van palliatieve thuiszorg in de beleidsplanning bewaakt en kunnen
in dit transmurale overleg de mogelijkheden en beperkingen van alle palliatieve
hulpverleningsmogelijkheden voor de individuele patiënt worden geëvalueerd. Wanneer een
ontslag vanuit de palliatieve zorgeenheid naar huis mogelijk is, worden huisarts en/of
thuisverpleegkundigen op dit overleg uitgenodigd om de ingezette zorg thuis naadloos verder
te laten lopen en gemeenschappelijke doelstellingen te formuleren.
Naarmate een curatieve behandeling overgaat naar een palliatieve therapie, en verder naar
palliatieve zorg om te eindigen in stervensbegeleiding, wordt de inbreng van de paramedici
(sociaal werk, kinesist, psycholoog, pastor, moreel consulent,…)progressief belangrijker
terwijl de rol van de arts naar verhouding wat minder belangrijk wordt. Toch moet de arts het
nihilisme in de terminale zorg ten stelligste vermijden. Hij blijft altijd een zeer belangrijke rol
vervullen voor de patiënt, voor het team en zelfs tot over de dood van de patiënt heen voor de
familie.
De verpleegkundige heeft een prioritaire rol. Door de aard van het werk is zij/hij immers de
meest nabije voor de patiënt. De mogelijke bijdrage van sociaal werker, kinesist, psycholoog
en spirituele begeleiders kan in de praktijk nog vaak geoptimaliseerd worden. De zeer
belangrijke rol die familieleden en vrijwilligers kunnen hebben als actieve hulpverleners voor
de stervende patiënt wordt door professionelen soms onderschat.
Ongeneesbaar betekent niet onbehandelbaar.
Bij de palliatieve patiënt is men geconfronteerd met een ziektebeeld waarvan men weet dat
uiteindelijke genezing en soms zelfs zinvolle levensverlenging niet meer mogelijk is. Ten
onrechte wordt ongeneesbaarheid gelijkgesteld aan onbehandelbaarheid. Vele ongeneesbare
patiënten leven nog weken of zelfs vele maanden en het is uiterst belangrijk om door een
weloverwogen behandeling en zorgverlening sommige symptomen, maar vooral de klachten,
te voorkomen of te verlichten. Het is vreemd te moeten vaststellen dat bij deze patiënten vaak
tekort geschoten wordt in dit aspect van de therapie en zorg, alsook dat men, gedreven door
pessimisme over het uiteindelijke genezingsresultaat, dikwijls aan onderbehandeling doet. Het
ergste wat een palliatieve patiënt kan overkomen is dat hij het gevoel krijgt van in de steek
gelaten te worden door zijn artsen.
Palliatie is niet enkel toedienen van analgetica: onderscheid tussen oorzakelijke en
symptomatische therapie.
Het klinisch onderzoek (ondervraging en lichamelijk onderzoek) is de hoeksteen van het
medisch handelen. Dat geldt ook in de palliatieve en terminale zorg voor de pijn- en
symptoomcontrole. Naast pijn, voor de patiënt vaak het meest gevreesde symptoom, kan de
palliatieve patiënt talrijke andere symptomen hebben zoals zwaktegevoel, gebrek aan eetlust,
misselijkheid en braken, vertopping in de darmen, zweten, slapeloosheid, angst, onrust, …..
De pijntherapie wordt nog vaak herleid tot het toedienen van pijnstillers. De meest effectieve
pijnstilling wordt echter verkregen wanneer men erin slaagt de oorzaak van de pijn weg te
nemen.
Het ziektebeloop en de geschatte duur van overleving bepalen mee of men nog een
oorzakelijke pijnbehandeling (vb. bestraling van pijnlijke botmetastase) zal ondernemen.
Wanneer men zich beperkt tot analgetische therapie (= pijnstillers), zal de arts er steeds op
toezien dat klachten als angst en slapeloosheid ook voldoende behandeld worden. Dit
verhoogt immers in belangrijke mate de pijndrempel van de patiënt en draagt zo bij tot het
succesvol behandelen van de pijn. De andere lichamelijke klachten (jeuk, kortademigheid,
hoest, vochtopstapelingen, wonden, …) moeten ook afdoende behandeld worden. Sociale,
psychologische en spirituele factoren worden progressief belangrijker wanneer een patiënt
evolueert van curatief naar palliatief en terminaal. Deze aspecten van het ‘total pain’-concept
moeten in de praktijk meer aandacht krijgen van het medische korps en op gepaste wijze moet
men paramedisch advies vragen en geïntegreerd interdisciplinair samenwerken.
Afwegen nut en belasting.
De grondregel van de palliatieve therapie en zorg blijft dat het nut van de behandeling de
belasting ver dient te overtreffen. Dit lijkt een eenvoudig en vanzelfsprekend principe dat
echter niet steeds gemakkelijk toe te passen is. Het vergt immers niet alleen een grondige
kennis van de neveneffecten van de therapie, doch vereist tevens een vrij goede inschatting
van het mogelijk therapeutisch nut en de duur ervan. Een goed ziekte-inzicht is noodzakelijk
om een redelijke voorspelling te maken van het ziektebeloop en de mogelijke klachten of
verwikkelingen die kunnen optreden. Ook het ziekte-inzicht van de patiënt en de familie is
bepalend voor de therapiekeuze (bvb. morfine starten of niet).
Het effect van de behandeling moet zeer regelmatig geëvalueerd worden, bijna nooit met
technische middelen (zoals bloedonderzoek, radiologie, ...), maar vooral door te luisteren naar
de patiënt om met hem te bespreken of hij door deze therapie een aanvaardbaar niveau van
levenskwaliteit bereikt. Indien dit niet het geval is, moet de therapie dan ook logischerwijze
terug gestopt worden.
Palliatie kan een medische urgentie zijn.
Vaak bestaat het idee dat bij het stellen van prioriteiten de voorrang dient gegeven te worden
aan patiënten waarbij een curatieve behandeling kan uitgevoerd worden. In deze gevallen zal
een uitstel van enkele dagen nochtans nooit een impact hebben op het uiteindelijke resultaat.
Bij een aantal palliatieve situaties, vooral compressie van het ruggenmerg met dreigende
dwarslaesie (=verlamming van benen, soms armen én benen), maar ook bij het vena-cavasuperiorsyndroom of acute ureterobstructies, bij te hoge calciumwaarden in het bloed, bij
epilepsie of bij massieve arteriële bloedingen, bestaat er een reële urgentie en zal de kans op
succes zeer snel afnemen bij uitstel van therapie. Heeft de arts deze situaties voorzien bij de
individuele patiënt en zijn er voor hem, maar ook voor de andere hulpverleners,
standaardrichtlijnen beschikbaar? Werden de therapiebeperkingen (niet meer reanimeren,
geen spoedopname, geen antibiotica meer, geen nierdialyse, geen transfer naar een intensieve
zorgeenheid, geen parenterale voeding) vooraf voldoende besproken met de patiënt, de
familie en het team? Werden de besluiten van dit overleg ook neergeschreven in het
individuele patiëntendossier zodat iedereen ingelicht wordt over hoever men therapeutisch
nog wel of niet wenst te gaan? In de palliatieve en terminale zorg is niet meer de ziekte van de
patiënt de focus van onze zorg. De patiënt zelf, in zijn sociale omgeving met familie en
hulpverlenend team, wordt de focus van zorg terwijl de patiënt zoveel mogelijk zelf aangeeft
wat op dit ogenlik in zijn leven nog belangrijk is.
Stopzetten van therapie.
Het stopzetten van therapie is een therapeutische beslissing die vaak veel moeilijker is dan de
indicatiestelling tot therapie. Opnieuw dient hier de grondregel gehanteerd dat men
zorgvuldig dient af te wegen wat men de patiënt reëel kan bieden. Dit geldt zeker voor
bepaalde levensbedreigende tumorgebonden complicaties waar men steeds dient te overwegen
wat men patiënt zal kunnen bieden in het later ziekte verloop.
Een typisch voorbeeld van het niet meer starten van een therapie is een bilaterale obstructie
van de nierafvoer bij een tumor in het bekken waarvoor men over geen effectieve therapie
meer beschikt. Alvorens maatregelen genomen worden voor urinederivatie via nefrostomie(=
sonde vanuit de nier rechtsreeks naar buiten het lichaam in een urineopvangzakje) dient men
zorgvuldig de situatie te overwegen daar verdere tumorgroei vaak tot uiterst moeilijk
behandelbare problemen (vb. fistels of pijnen door druk op zenuwen) zal leiden. Na overleg
met de patiënt en de familie is de spontane evolutie naar nierinsufficiëntie soms te verkiezen
boven het aanleggen van een nefrostomie.
Besluit:
Palliatie therapie en zorg kan een brug slaan tussen de principes van de "hospice"-beweging
en de binnen de acute geneeskunde ontwikkelde kennis. Technologische geneeskunde en
humane geneeskunde zijn niet inherent tegenstrijdig.
De extreme houdingen enerzijds van therapeutisch nihilisme ("we kunnen niets meer doen"),
of anderzijds een doorgedreven therapeutische verbetenheid (die niet langer leidt tot kwaliteit
van leven) dienen vervangen te worden door "intensieve persoonlijke zorg", die gericht dient
te zijn op alle noden van de patiënt en zijn familie in samenspraak met de individuele patiënt
op zijn maat.
Palliatieve zorgen en terminale zorgenverstrekking betekenen niet "geen behandeling meer
geven", maar wel de meest gespecialiseerde behandeling toepassen, waarbij “leven aan de
dagen wordt toegevoegd, eerder dan dagen aan het leven”. Deze basishouding ligt ver
verwijderd van het passieve zogenaamde "alleen nog maar vasthouden van het handje”.
Wanneer het sterven nabij komt, hebben mensen een goede opvang van hun klachten nodig,
de veiligheid van een verzorgende omgeving, de ondersteuning met deskundigheid en de
verzekering dat zij en hun familie niet aan hun lot zullen worden overgelaten. Dergelijke
filosofie weerspiegelt de inspanningen die verwacht worden van een maatschappij om op
systematische wijze nieuwe vormen van zorg te ontwikkelen, die overigens niet alleen op
ouderen of kankerpatiënten van toepassing zijn, maar deel uitmaken van de totale geneeskunde. Ieder mens wenst in vrede, waardig en klachtenvrij te sterven, ongeacht zijn socioeconomische of religieuze achtergrond, zijn medische of verpleegkundige omgeving.
Wanneer men dit als maatschappij kan aanbieden in de vorm van palliatieve handelen, wordt
waardig sterven een medisch succes en dient het overlijden niet meer aanzien te worden als
een falen van de geneeskunde.
2- Structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen
2.1 Inleiding.
Figuur 1 geeft een overzicht van de organisatiestructuur van de palliatieve zorg in België. Zij
steunt op drie belangrijke pijlers:
- de thuiszorg, eerste echelon van de palliatieve zorg,
- de palliatieve functies of palliatieve supportteams die actief zijn binnen de acute
ziekenhuizen en de rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s),
- en tenslotte de palliatieve zorgeenheden.
Op al deze niveaus zijn vrijwilligersinitiatieven actief. Overkoepelend vinden we de
palliatieve netwerken terug.
Figuur 1: Organisatiestructuur van de palliatieve zorg in België.
Palliatief Netwerk
vrijwilligersinitiatieven
RVT en
Thuiszorg
Ziekenhuizen
Rusthuizen
Vrijwilligersinitiatieven
Vrijwilligersinitiatieven
Vrijwilligersinitiatieven
Palliatieve
Palliatieve functie
Palliatieve functie
thuiszorgequipes
= support-team
= support-team
Palliatieve
Zorgeenheid
Vrijwilligersinitiatieven
2.2 De verschillende palliatieve organisatiemogelijkheden.
2.2.1De palliatieve netwerken.
De Interministeriële Conferentie van 7 mei 1996 was de eerste aanzet tot de erkenning van de
regionale samenwerkingsverbanden, de zogenaamde palliatieve netwerken. Er is ongeveer 1
netwerk per 300 000 inwoners, wat maakt dat er een dertigtal van deze netwerken geografisch
verspreid in België voorkomen. Vlaanderen beschikt over 15 palliatieve netwerken. De
wettelijke erkenning van deze netwerken was een verwezenlijking van de Vlaamse overheid.
Zij werken overkoepelend enerzijds voor de multidisciplinaire thuiszorgteams, anderzijds
voor de intramurale palliatieve support teams en de palliatieve zorgeenheden binnen hun
geografisch gebied.
De netwerken bevorderen de samenwerking tussen de intra- en extramurale zorgverlener rond
de palliatieve zorgbehoevende patiënt, ze streven naar een palliatieve zorgcultuur in een regio
door sensibilisatie en gepaste opleiding. De Vlaamse overheid legt, naast kennisoverdracht en
het aanleren van palliatieve attitudes, vooral de nadruk op interdisciplinaire samenwerking.
Daarvoor vergoedt ze per netwerk forfaitair 1 coördinator. Er worden geen vergoedingen
voorzien per palliatieve prestatie of per palliatieve patiënt.
De federale overheid vertrekt vanuit het principe dat palliatie niet gezien dient te worden als
een nieuw specialisme, doch eerder als een deskundigheid die deel uitmaakt van het dagelijks
medisch en verpleegkundig handelen. Palliatieve zorg is daarom niet het monopolie van 1
discipline, maar vereist de federale overheid van degenen die in contact komen met palliatieve
zorgbehoevende patiënten een “deskundige, interdisciplinaire, menselijke en niet louter
technische omgang als hulpverlener met de patiënt en de familie”. De federale overheid is
geen voorstander van aparte diensten of palliatieve eenheden, maar steunt wel de idee van
palliatieve equipes, zowel intra- als extramuraal.
2.2.2 De thuiszorg.
In de thuiszorg zijn er palliatieve thuiszorgequipes. Hierin werken palliatieve
verpleegkundigen onder leiding van een palliatief coördinator. Hun taak is de professionele
thuiszorgverleners binnen de regio, huisartsen en thuisverpleegkundigen, te ondersteunen en
de palliatieve cultuur binnen dit gebied te verspreiden. Zij doen dus zelf niet aan actieve
patiëntenzorg maar geven in overleg met de eerstelijnswerkers geindividualiseerd advies (bvb
over pijnpompen en dosissen van medicatie).
2.2.3 De vrijwilligersinitiatieven.
Het streefdoel van het Ministerie van Welzijn is dat er telkens minstens één
vrijwilligersorganisatie in nauwe samenwerking met de palliatieve netwerken zou zijn. Ook
op alle andere echelons (thuiszorg, RVT & ziekenhuis en palliatieve zorgeenheden) werken
gewoonlijk diverse vrijwilligersinitiatieven, zowel intra- als extramuraal, waar zij een
ondersteunende functie vervullen.
De grondslag van de wettelijke structuur waarin de andere palliatieve medespelers functioneren, werd gelegd op
15 juli 1997 met de formulering van een aantal Koninklijke Besluiten. Deze besluiten handelen over de
bijzondere erkenning van de RVT’s, over de architectonische normen van palliatieve eenheden binnen de acute
ziekenhuizen en over de organisatie van de palliatieve supportteams.
2.2.4 De palliatieve supportteams in de rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s).
Het eerste van hoger vernoemde Koninklijke Besluiten betreft de normen voor de bijzondere
erkenning van RVT's. Ter ondersteuning van de terminale zorgbehoevende in een RVT van
>60 bedden zijn de coördinerende arts en hoofdverpleegkundige belast met het invoeren van
een palliatieve zorgcultuur en het sensibiliseren van het personeel, het formuleren van
adviezen betreffende palliatieve zorg, het bijwerken van de kennis van het medisch,
verpleegkundig en paramedisch verzorgend personeel. Verder moeten RVT's een functionele
binding hebben met een palliatieve zorgeenheid en meewerken aan het palliatief netwerk
binnen de regio. Gezien er echter voorlopig geen financieringen worden voorzien om dit te
realiseren zijn vele van deze palliatieve functies nog onvoldoende operationeel.
2.2.5 De palliatieve functies in de acute ziekenhuizen.
De palliatieve ziekenhuisfuncties, ook wel palliatief support team genoemd, zijn gevormd
door een team bestaande uit een arts, verpleegkundigen en paramedici van het ziekenhuis, die
een specifieke opleiding in de palliatieve zorg gevolgd hebben. Verder moet het team beroep
kunnen doen op een psycholoog, een maatschappelijke assistent of een sociale
verpleegkundige.
Het palliatief support team is niet rechtstreeks bij de eigenlijke behandeling en verzorging
betrokken, doch is verantwoordelijk voor alle activiteiten die de behandeling en de opvang
van de palliatieve en terminale ziekenhuispatiënten ondersteunen, voornamelijk:
- de palliatieve zorgcultuur invoeren en het ziekenhuispersoneel hiervoor sensibiliseren;
- advies geven betreffende palliatieve zorg aan de artsen, de verpleegkundigen en de
paramedici van het ziekenhuis, alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het terzake
te voeren beleid.
- zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel in palliatieve zorg.
- zorgen voor continuïteit van de palliatieve zorgverlening binnen het ziekenhuis, maar
ook transmuraal wanneer de patiënt het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in
een RVT te worden opgenomen.
Om erkend te worden en te blijven, dienen dergelijke support teams een functionele binding te
hebben met een palliatieve zorgeenheid en ook mee te werken aan het regionale palliatief
netwerk en met de organisatie van thuiszorg van het desbetreffende geografische gebied.
2.2.6 De palliatieve eenheden.
Een palliatieve eenheid of Sp-dienst voor palliatieve verzorging is bestemd voor patiënten met
een ongeneeslijke ziekte die in de terminale fase palliatieve zorg nodig hebben en die omwille
van te beperkte mantelzorg of om andere redenen niet (meer) in de thuissituatie verzorgd
kunnen worden. Men legt er zich specifiek toe op pijn- en symptoomcontrole, psychosociale
en spirituele begeleiding, rouwvoorbereiding en -begeleiding.
Dergelijke dienst vormt bij voorkeur een architectonische zelfstandige en herkenbare entiteit
van 6 à 12 bedden. Verder zijn er een aantal specifieke vereisten wat betreft ruimte binnen de
kamers, sanitair, meubilair en gemeenschappelijke ruimten. De noodzakelijke technische
middelen voor pijnbestrijding dienen aanwezig te zijn (pijnpompen, spuitaandrijvers). Voor
de familieleden moet de mogelijkheid bestaan om de dienst 24 uur op 24 te bezoeken en
tevens om op de dienst te overnachten.
Dergelijke dienst organiseert wekelijks interdisciplinaire teamvergaderingen en wordt geleid
door een arts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. Met inbegrip van de
hoofdverpleegkundige heeft de dienst per erkend palliatief bed 1,25 verpleegkundige
(normaal in een acuut ziekenhuis is dat maar 0,67), bijgestaan door voldoende verzorgend
personeel. De dienst moet beroep kunnen doen op geneesheerspecialisten in de oncologie, de
anesthesiologie, de geriatrie en de psychiatrie, en verder ook op een kinesitherapeut, een
maatschappelijke werker, een levensbeschouwelijke begeleider en een psycholoog.
De teamleden dienen voldoende opleiding in palliatieve zorg genoten te hebben en de
permanente opleiding bedraagt minimum twee dagen per jaar per hulpverlener.
Naast deze palliatieve eenheden zijn er recent in België, bij wijze van experiment, ook een
aantal palliatieve dagverblijven opgestart, hun bedoeling is tijdens de dag de mantelzorg te
ondersteunen.
Besluit en toekomstperspectieven.
De structurele organisatie van de palliatieve zorg in België werd in minder dan 5 jaar
ontwikkeld dankzij de zeer sterke communicatie over en weer tussen de actoren in het
werkveld en de beleidsvoerders. Zij mag beschouwd worden als een voorbeeld van palliatieve
organisatie binnen Europa. In de komende jaren zullen de financiële middelen progressief nog
moeten worden aangepast zodat vooral ook intramuraal de Koninklijke Besluiten gerealiseerd
kunnen worden.
3.3 Financiering
3.3.1 Palliatieve organisaties
De palliatieve ondersteuningsequipes geven thuis, in de RVT’s en in de ziekenhuizen gratis
advies aan de daar aanwezige hulpverleners, patiënten en families.
Het palliatief netwerk ontvangt van de Vlaamse en federale overheid subsidies die evenredig
zijn met het inwonersaantal (60.000 à 100.000€ of 2,5 à 4 mlj. Br.)
De thuiszorgequipes worden gefinancierd vanuit het RIZIV. De ziekenfondsen betalen een
forfaitair bedrag per patiënt die begeleid wordt zodat in ruil voor 100 à 150
patiëntopvolgingen 2 VTE verpleegkundigen (VTE= voltijdsequivalenten), 0,5 VTE
secretaresse, 4u/week een huisartsconsulent kunnen functioneren plus daarboven nog
22.000€ werkingskosten. Om als palliatieve patiënt erkend te worden moet de HUISARTS
een aanvraag doen bij het RIZIV voor iedere individuele patiënt die thuis in samenwerking
met een multidisciplinaire begeleidingsequipe palliatieve zorg krijgt.
Er bestaat nog geen subsidie voor de palliatieve support teams in de RVT’s. In ziekenhuizen
is er wél een forfaitaire subsidie evenredig met het aantal erkende ziekenhuisbedden. Deze
subsidiëring is echter ontoereikend om de wettelijke bepaalde bestaffing te kunnen betalen
waardoor een aantal ziekenhuizen op dit ogenblik nog niet (kunnen) voldoen aan de wettelijke
bepalingen voorzien in de koninklijke besluiten.
3.3.2 De patiënt en zijn omgeving
3.3.2.1 Palliatief verlof:
Een werknemer heeft het recht om 2x een maand verlof te nemen om palliatieve zorg te
verstrekken aan een terminale patiënt die niet noodzakelijk onder hetzelfde dak moet wonen
en zelfs geen familie moet zijn. Dit verlof begint in principe op de eerstvolgende werkdag
volgend op de week waarin het attest gemaakt door de behandelende arts aan de werkgever
werd overhandigd.
Tijdens dit palliatief verlof krijgt de werknemer een forfaitaire vergoeding van 500€/maand.
Als de mogelijk van de 2 maanden uitgeput zijn kan er verder loopbaanonderbreking
gevraagd worden ‘voor het verzorgen van een zwaar ziek gezins- of familielid’ zonder
verdere vergoeding en minstens gedurende één maand aansluitend op het palliatief verlof.
3.3.2.2 Palliatieve thuiszorgpatiënten:
Palliatieve patiënten die thuis verzorgd worden hebben recht op maximum 2x een
maandelijkse vergoeding van bijna 500€ als tussenkomst in de kosten voor geneeskundige
verzorging, geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen en krijgen het remgeld
voor bezoeken van de huisarts volledig vergoed via het ziekenfonds (mits erkend statuut door
de medische adviseur van het ziekenfonds na aanvraag door de huisarts). Het is de bedoeling
om hierdoor de thuiszorg beter betaalbaar te maken voor de patiënt om zo de financiële
ongelijkheid voor de patiënt tussen palliatieve ziekenhuis- en thuiszorg te milderen.
3.3.2.3 Opleiding:
Alle hulpverleners die deel uitmaken van een palliatief netwerk of begeleidingsequipe moeten
jaarlijks minimum 2 volle dagen bijscholing volgen waarvoor geen enkele vergoeding
voorzien wordt.
3 Medische beslissingen bij het levenseinde
Tot voor enkele decennia werden de medische beslissingen uitsluitend door de artsen
genomen (paternalisme). Sinds eind jaren ’70 werd het meer en meer de gewoonte dat de
patiënt of zijn belangenbehartiger toestemming gaf, na voldoende informatie gekregen te
hebben, om een medische behandeling te starten. Het was echter niet altijd even duidelijk of
de patiënt de informatie wel begrepen had waardoor de kwaliteit van deze informatie soms
erg in vraag moest gesteld worden. Misschien wel als een soort reactie hierop ontstond er
maatschappelijk de laatste jaren een drang naar patiënten autonomie en wettelijk kwam er in
2002 een wet op de patiënten rechten.
Dit betekent dat het medisch en verpleegkundig handelen nu veleer in dialoogvorm best zou
gebeuren. Er is dus de verantwoordelijkheid bij de patiënt om keuzes te maken maar ook bij
de hulpverleners om deze verschillende keuzes die kunnen gemaakt worden uitvoerig met de
patiënt te overleggen. Dit is een nieuwe uitdaging in de gezondheidszorg waar zowel de
patiënten als de hulpverleners op maat van de individuele patiënt moeten leren mee werken.
Deze vorm van gezondheids zorg houdt het midden tussen de twee extremen van paternalisem
van de zijde van de artsen en de absolute autonomie van de patiënt. Communicatie is in deze
vorm van gezondheidszorg het sleutelwoord.
Eventuele literatuur:
Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding
A Van Orshoven en J Menten (red)
Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis