120613 De kankerzorg patiëntgericht en transparant

DE KANKERZORG,
PATIËNTGERICHT EN TRANSPARANT
Projectvoorstel voor besteding van de CIBG/FondsPGO vouchersvan de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties
Doorlooptijd: 1 januari 2013 – 31 december 2015
Auteurs: Carin Hoogstraten en Lisenka van Loon, federatiebureau NFK
Versie: 2.0, 13 juni 2012
Inhoudsgave
1
1.1
HET PROJECT ............................................................................................... 3
Aanleiding ................................................................................................. 3
1.2 Kader ........................................................................................................ 3
1.2.1 Cyclisch verbeteren .................................................................................. 3
1.2.2 Rol patiëntenorganisatie per fase verbeterproces ......................................... 4
1.3
Doelstelling ............................................................................................... 5
1.4 Resultaten ................................................................................................. 6
1.4.1 ‘Plan’: vaststellen goede zorg .................................................................... 6
1.4.2 ‘Do’: implementatie goede zorg ................................................................. 6
1.4.3 ‘Check’: toetsen zorg ............................................................................... 6
1.4.4 ‘Act’: vervolgacties .................................................................................. 7
2
PLAN VAN AANPAK ...................................................................................... 7
2.1
Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ........................................... 7
2.2
Indicatoren en normen, met beroepsverenigingen .................................... 8
2.3
Patiëntgerichte kinderoncologie .............................................................. 10
2.4
Analyse ervaren kankerzorg 2012-2013.................................................. 10
2.5
Werkbezoeken ziekenhuizen ................................................................... 11
2.6 Transparantie kwaliteit kankerzorg ........................................................ 15
2.6.1 Ontwikkeling Patiëntenwijzers longkanker, huidkanker, blaaskanker en
maagkanker .......................................................................................... 16
2.6.2 Integrale transparantie kwaliteit borst-, prostaat- en longkankerzorg ........... 17
2.6.3 Doorontwikkeling andere Patiëntenwijzers ................................................ 19
2.6.4 Onderhoud en beheer Patiëntenwijzers ..................................................... 22
2.7
Vervolgactiviteiten n.a.v. signaleringsrapport ......................................... 22
2.8
Minimale voorwaarden in Inkoopgids Ziekenhuizen ................................ 22
3
UITGANGSPUNTEN ..................................................................................... 23
4
AFBAKENING.............................................................................................. 23
5
SAMENHANG MET ANDERE PROJECTEN/ ONTWIKKELINGEN...................... 24
6
KRITISCHE SUCCESFACTOREN EN RISICO’S............................................... 24
6.1
Kritische succesfactoren ......................................................................... 24
6.2
Risico’s .................................................................................................... 24
7
PROJECTORGANISATIE .............................................................................. 25
7.1
Partners .................................................................................................. 25
7.2
Rolverdeling ............................................................................................ 25
7.3 Overlegstructuren ................................................................................... 25
7.3.1 Projectgroep ......................................................................................... 25
7.3.2 Klankbordgroep ..................................................................................... 26
7.3.3 Werkgroepen ........................................................................................ 26
7.3.4 Adviescommissie ................................................................................... 26
8
BEGROTING ............................................................................................... 26
8.1
Projectkosten .......................................................................................... 26
8.2
Structurele kosten................................................................................... 26
8.3
Baten ...................................................................................................... 26
9
9.1
COMMUNICATIE ......................................................................................... 26
Interne communicatie NFK ...................................................................... 26
9.2 Externe communicatie ............................................................................. 27
9.2.1 Invitational conference ........................................................................... 27
BIJLAGE 1: VOUCHERS PATIËNTENORGANISATIES ......................................... 28
BIJLAGE 2: PLANNING ..................................................................................... 29
BIJLAGE 3: BEGROTING ................................................................................... 30
1
1.1
Het project
Aanleiding
De afgelopen jaren hebben de kankerpatiëntenorganisaties vastgesteld wat ‘goede
kankerzorg’ is, vanuit het perspectief van mensen geraakt door kanker. Zij ontwikkelden
hiervoor kwaliteitscriteria; voor de oncologische zorg algemeen en daarnaast specifiek
voor meerdere kankersoorten. Voor de zorg aan mensen geraakt door borstkanker,
darmkanker, bloed-of lymfklierkanker werden vanuit deze wensen en eisen vanuit
patiëntenperspectief ‘minimale voorwaarden voor goede zorg’ vastgesteld, in zorgvuldige
afstemming met vertegenwoordigers van de relevante beroepsverenigingen. In 2011 is
vervolgens gestart met de ontwikkeling van de zorgstandaard1 kanker, waarin de
kankerpatiëntenorganisaties en de beroepsverenigingen gezamenlijk beschrijven wat
goede kankerzorg is. Ook zijn er vele oncologische richtlijnen2 beschikbaar.
Nu grotendeels vast staat wat ‘goede kankerzorg’ is (PLAN), is het tijd dit te
implementeren (DO). De zorg in de praktijk moet vorm krijgen zoals omschreven in de
zorgstandaard en richtlijnen en voldoen aan de gestelde normen. Om te kunnen
bewaken of en in hoeverre de implementatie geslaagd is (CHECK), moet geregistreerd
worden. Door te registreren en de gegevens te analyseren kan bepaald worden of de
werkelijkheid (de geboden zorg) overeenkomt met de wenselijkheid (zorgstandaard en
bijbehorende indicatoren/ normen per tumorsoort). Vervolgens kunnen de betrokken
partijen gaan sturen op de analyseresultaten (ACT). Zorgaanbieders / zorgverleners
kunnen de zorg op punten waar nodig nog verder verbeteren. Door de analyseresultaten
transparant te maken zal de markt gaan werken en vormen de resultaten ook input voor
patiënten en hun naasten (bewustwording/ keuze), huisartsen (ondersteuning
zelfmanagement), zorgverzekeraars (kwaliteitsstimulering, selectieve inkoop en
informeren van verzekerden) en eventueel voor de toezichthouders (toezicht en
handhaving).
De kankerpatiëntenorganisaties willen structureel invloed hebben op de kwaliteit van de
kankerzorg. Samen met de andere stakeholders willen zij cyclisch werken aan steeds
betere en transparante kankerzorg.
1.2
Kader
1.2.1 Cyclisch verbeteren
In de zorgstandaard kanker wordt momenteel3 beschreven wat ‘goede kankerzorg’ is,
vanuit het perspectief van patiënten en professionals. Omdat de zorg in de praktijk nog
niet overal voldoet aan de kwaliteitscriteria van de kankerpatiëntenorganisaties, de
(concept) zorgstandaard kanker, de richtlijnen4 en bijbehorende indicatoren en normen,
Een zorgstandaard is een beschrijving van de noodzakelijke onderdelen van multidisciplinaire
zorg voor mensen met een bepaalde chronische ziekte, gezien vanuit de patiënt. Een
zorgstandaard bestrijkt het hele zorgcontinuüm, zelfmanagement door de patiënt, de
organisatiestructuur van het zorgproces en de bijbehorende prestatie-indicatoren. Waar een
zorgstandaard in meer algemene termen is gesteld, beschrijft een richtlijn (zie voetnoot 2) in
detail de inhoud van de zorg. Samen vormen ze een integrale eenheid. Definitie uit: Glossarium
Kwaliteit van Zorg, Regieraad.
2 Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en
zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op
wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en –
gebruikers (definitie uit: Glossarium Kwaliteit van Zorg, Regieraad). De oncologische richtlijnen
zijn te vinden op www.oncoline.nl. Bij de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen of herzieningen van
richtlijnen zitten tegenwoordig standaard patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep. Zij
leveren input vanuit de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en vanuit eigen ervaring.
3 De zorgstandaard kanker wordt naar verwachting eind 2012/ begin 2013 afgerond.
4
Hiermee bedoelen de kankerpatiëntenorganisaties niet dat niet afgeweken mag worden van
richtlijnen, integendeel, geregeld moet juist afgeweken worden van de richtlijn. Wel wordt bedoeld
dat de richtlijn het uitgangspunt is voor de zorgverlening, waar alleen gemotiveerd van afgeweken
1
3
is een cyclisch verbeterproces vereist. Doel hiervan is de kankerzorg stapsgewijs te
verbeteren totdat overal voldaan wordt aan de zorgstandaard kanker en de bijbehorende
tumorspecifieke normen. De patiëntenorganisaties willen een belangrijke rol spelen in
het ‘aanjagen’ van dit cyclisch verbeterproces door in elke fase invloed uit te oefenen op
de kwaliteit van de kankerzorg. In figuur 1 wordt dit cyclisch verbeterproces samengevat
(a.d.h.v. de Kwaliteitscirkel van Deming).
•Act
•Plan
Zorgverbeteringen
Marktwerking (keuze,
selectieve inkoop)
Toezicht en handhaving
Vaststellen wat goede
zorg is: de wenselijke
situatie
- zorgstandaard
- richtlijn(en)
- indicatoren
- normen
Analyse ('goede zorg'
versus feitelijk geleverde
zorg)
Implementatie ' goede
zorg'
- proces en uitkomsten
(obv registraties)
- zorgregistratie (DICA)
- structuur
* benchmarking en
transparantie
•Check
- zorg vlgns standaard
- patientenregistratie
(CQI en PROMS)
•Do
Figuur 1: Kwaliteitscirkel van Deming, voor verbetercyclus kwaliteit van de zorg.
1.2.2 Rol patiëntenorganisatie per fase verbeterproces
In alle vier de fasen van het cyclisch verbeterproces willen de patiëntenorganisaties
invloed hebben op de kwaliteit van de kankerzorg. De focus ligt voor de
patiëntenorganisaties echter op de PLAN-fase en de CHECK-fase, omdat zij van mening
zijn dat in de DO-fase en in de ACT- fase de andere partijen (in de driehoeksrelatie
zorgverzekeraar- zorgaanbieder- zorgvrager) aan zet zijn.
Plan. In deze fase wordt vastgesteld wat de gewenste situatie is. De
patiëntenorganisaties willen in deze fase samen met de beroepsverenigingen (artsen en
verpleegkundigen) vaststellen wat goede kanker zorg is. Instrument: kwaliteitscriteria
vanuit patiëntenperspectief, voor de oncologische zorg algemeen en per tumorsoort.
Deze kwaliteitscriteria vormen de input van de patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling
van de zorgstandaard, richtlijnen, indicatoren en normen. Alle kwaliteitscriteria zijn te
vinden via de website van de NFK;
www.nfk.nl/content/425311/kwaliteitscriteria_zorg_voor_mensen_geraakt_door_kanker.
Do. In deze fase worden de vereiste verbeteringen uitgevoerd om te komen tot de
wenselijke situatie. In deze fase zijn de zorgaanbieders/ zorgverleners aan zet. De
patiëntenorganisaties willen in deze fase de zorgaanbieders/ zorgverleners adviseren.
Instrumenten: werkbezoeken en zorgverbetertrajecten d.m.v. patiëntenparticipatie, al
dan niet in samenwerking met andere patiëntenvertegenwoordigers (cliëntenraad/
wordt. De motivatie wordt dan met betrokken zorgverleners (multidisciplinair) en met de patiënt
besproken en genoteerd in het dossier van de patiënt.
4
PatiëntenAdviesRaad (PAR), regionale zorgbelangorganisatie) en/of in samenwerking
met de regionale zorgverzekeraars. Van de zorgverzekeraars verwachten de
kankerpatiëntenorganisaties in deze fase dat zij de zorgaanbieders stimuleren en
ondersteunen om zorg van goede kwaliteit te leveren.
Check. In deze fase wordt het resultaat van de verbetering gemeten en transparant
gemaakt. De patiëntenorganisaties willen, bij voorkeur samen met de
beroepsverenigingen, toetsen of voldaan wordt aan de zorgstandaard, richtlijnen,
indicatoren en bijbehorende normen. Instrumenten: registratie door professionals (of
indien er geen registratie is eigen uitvraag) en registratie door patiënten (CQI5 en
PROMS6). De resultaten worden, in afstemming met de beroepsverenigingen,
transparant gemaakt met als voornaamste doelen: kwaliteitsverbeteringen en
bewustwording patiënten.
Act. Aan de hand van de resultaten wordt verdere actie ondernomen. In deze fase willen
de patiëntenorganisaties invloed hebben op het verder verbeteren van de kankerzorg,
bewustwording van patiënten en beïnvloeding selectieve zorginkoop door
zorgverzekeraars. Instrumenten: dialoog met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en
andere belangrijke stakeholders. Verder: voorlichting aan patiënten over wat men mag
verwachten aan de zorg en over verschillen tussen ziekenhuizen. Dit laatste zal echter in
dit project geen directe aandacht krijgen omdat het niet binnen het subsidiekader valt.
1.3 Doelstelling
Overstijgend doel van het project is dat de kankerzorg patiëntgericht en transparant
is. Patiëntgericht wil zeggen dat de zorg aansluit bij de wensen en eisen van
kankerpatiënten en hun naasten. Transparant wil zeggen dat alle betrokken partijen
enerzijds weten wat ‘goede kankerzorg’ is (vanuit het perspectief van zowel
professionals als patiënten en naasten) en dat zichtbaar is wat de verschillen zijn in het
zorgaanbod en in de (ervaren) kwaliteit van zorg tussen de ziekenhuizen. Een patiënt
weet door de transparantie wat hij mag verwachten van de zorg en welke keuzes hij of
zij (zelf of samen met de huisarts, patiëntenorganisatie of zorgverzekeraar) kan maken.
Specifiek doel van dit project is om de invloed van de kankerpatiëntenorganisaties op
de kwaliteit van de kankerzorg de komende drie jaar uit te breiden en te verstevigen.
Door in de verschillende fasen van de kwaliteitscyclus structureel invloed uit te oefenen,
in samenwerking met de relevante stakeholders, zal de kwaliteit van de kankerzorg
steeds verder verbeteren en transparant worden voor mensen geraakt door kanker.
CQI= Consumer Quality Index. Dit is een gestandaardiseerde en gevalideerde systematiek voor
meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg, aan de hand van vragenlijsten.
De uitkomsten geven inzicht in wat patiënten belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn met de
zorg. Definitie uit: Glossarium Kwaliteit van Zorg, Regieraad.
6 PROMs= Patiënt Reported Outcomes Measures. Een belangrijke indicator van de kwaliteit van
zorg is hoe patiënten (het effect van) de behandeling zelf ervaren. Er zijn vele vragenlijsten en
meetinstrumenten ontwikkeld die de ervaren gezondheid, kwaliteit van leven en functioneren
vanuit het perspectief van patiënten meten, de zogeheten ‘patient reported outcome measures’
(PROMs). Definitie uit: Glossarium Kwaliteit van Zorg, Regieraad. Meer informatie:
http://www.patientuitkomsten.nl/proms-nederland/
5
5
1.4
Resultaten
1.4.1 ‘Plan’: vaststellen goede zorg
1. Een nieuwe set kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, voor de zorg aan
mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal.
2. Een nieuwe set kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, voor de zorg aan
mensen geraakt door een zeldzame/ erfelijke vorm van kanker.
3. Indicatoren en normen per tumorsoort/ patiëntengroep, als aanvulling op de
zorgstandaard kanker, vanuit gezamenlijk perspectief van de betrokken
kankerpatiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Voor twee tumorsoorten/
patiëntengroepen per jaar.
4. Een handreiking (vastgesteld stappenplan) om samen met vertegenwoordigers van
de beroepsverenigingen te kunnen komen tot gezamenlijke indicatoren en normen is
beschikbaar.
5. De opgedane kennis en ervaringen van de kankerpatiëntenorganisaties met het
ontwikkelen van indicatoren en normen samen met de beroepsvereniging(en),
worden i.s.m. PGOsupport gedeeld met andere patiëntenorganisaties. Dit als
aanvulling op de beschikbare handreiking.
1.4.2 ‘Do’: implementatie goede zorg
6. De zorg voor kinderen geraakt door kanker en hun ouders voldoet vanaf start de
start van het Nationaal KinderOncologisch Centrum (NKOC) eind 2015 aan de
kwaliteitseisen van de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK).
7. In het NKOC is vanaf de start (eind 2015) structurele ouderparticipatie en structurele
kinderparticipatie geïmplementeerd.
1.4.3 ‘Check’: toetsen zorg
8. Signaleringsrapport, analyse ervaren kwaliteit kankerzorg 2012-2013. Bundeling van
ervaringen van patiënten en hun naasten met de kankerzorg. Dit signaleringsrapport
vormt de basis voor doelgerichte vervolgactiviteiten van de kankerpatiëntenbeweging
in 2014 en 2015.
9. Door werkbezoeken door patiëntenvertegenwoordigers wordt de kankerzorg in de
participerende ziekenhuizen meer patiëntgericht, a.d.h.v. concrete verbeterpunten
die vanuit patiëntenperspectief zijn gesignaleerd.
10. Evaluatierapport waarin beschreven wordt in hoeverre werkbezoeken door
patiëntenvertegenwoordigers een effectieve methode van patiëntenparticipatie is.
11. Een handreiking (vastgesteld stappenplan) voor een effectief werkbezoek van
patiëntenvertegenwoordigers aan ziekenhuizen is beschikbaar voor andere
patiëntenorganisaties. Hierin worden ook de kritische succesfactoren en de kosten
voor deze methodiek beschreven.
12. De opgedane kennis en ervaringen van de kankerpatiëntenorganisaties met
werkbezoeken worden, i.s.m. PGOsupport, gedeeld met andere
patiëntenorganisaties. Dit als aanvulling op de beschikbare handreiking.
13. De kwaliteit van de zorg voor mensen geraakt door longkanker, is per ziekenhuis
transparant gemaakt via de Patiëntenwijzer longkanker.
14. De kwaliteit van de zorg voor mensen geraakt door huidkanker is per ziekenhuis
transparant gemaakt via de Patiëntenwijzer huidkanker.
15. De kwaliteit van de zorg voor mensen geraakt door blaaskanker is per ziekenhuis
transparant gemaakt via de Patiëntenwijzer blaaskanker.
16. De kwaliteit van de zorg voor mensen geraakt door maagkanker is per ziekenhuis
transparant gemaakt via de Patiëntenwijzer maagkanker.
17. De Monitor Borstkankerzorg, de Patiëntenwijzer prostaatkanker en de Patiëntenwijzer
longkanker zijn uitgebreid met uitkomsten van de zorg (medische uitkomsten en
uitkomsten vanuit patiëntenperspectief).
18. De Patiëntenwijzers waarvoor geen DICA-registratie is, worden jaarlijks aangevuld
met relevante en beschikbare kwaliteitsinformatie.
6
1.4.4 ‘Act’: vervolgacties
19. Doelgerichte vervolgactiviteiten, n.a.v. het ‘signaleringsrapport ervaren kwaliteit
kankerzorg’. De kankerpatiëntenorganisaties gaan in dialoog over de resultaten met
de relevante stakeholders (beroepsverenigingen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars
en z.n. IGZ).
20. De minimale kwaliteitseisen van de kankerpatiëntenorganisaties of de
tumorspecifieke indicatoren/ normen opgesteld door beroepsverenigingen en
patiëntenorganisaties gezamenlijk, staan in de Inkoopgids Ziekenhuizen.
2 Plan van aanpak
In dit hoofdstuk wordt beschreven wat de patiëntenorganisaties de komende jaren gaan
doen om de beoogde resultaten (zoals beschreven in hoofdstuk 1) te kunnen realiseren.
Per jaar worden de activiteiten beschreven. In bijlage 2 bij dit projectvoorstel treft u een
schematische planning van het project per kwartaal.
2.1 Nieuwe kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Kwaliteitscriteria zien de patiëntenorganisatie als de essentiële basis voor hun
belangenbehartiging. Door vast te leggen wat mensen geraakt door kanker verwachten
van de zorg hebben de patiëntenorganisaties een inhoudelijke onderbouwing voor de
dialoog met de verschillende stakeholders over wat ‘goede kankerzorg’ is. De sets
kwaliteitscriteria omschrijven wat de wensen en eisen zijn van patiënten en hun naasten
t.a.v. de kankerzorg. De kankerpatiëntenorganisaties ontwikkelden de afgelopen jaren al
diverse sets kwaliteitscriteria, voor de kankerzorg algemeen en voor een tiental
tumorsoorten specifiek. Er missen nog twee belangrijke sets kwaliteitscriteria; die voor
de zorg aan mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal en die voor
mensen (mogelijk) geraakt door een erfelijke/ zeldzame kankersoort.
De NFK heeft een beheerstructuur opgezet voor de sets kwaliteitscriteria. De
beleidsmedewerker zorg van de NFK zal jaarlijks met de kankerpatiëntenorganisaties
nagaan welke sets kwaliteitscriteria geactualiseerd moeten worden. Dit is een
beheersactiviteit en valt buiten de scope van dit project.
Jaarlijks worden de Kernpunten voor de kankerzorg (NFK, eerste versie 2012), aan de
hand van input uit de geactualiseerde en de nieuwe sets kwaliteitscriteria door
federatiebureau NFK geactualiseerd. In deze kernpunten wordt samengevat wat voor de
kankerzorg algemeen (dus generiek, niet tumorspecifiek) vanuit patiëntenperspectief de
15 belangrijkste kernpunten zijn. De kernpunten vormen de jaarlijkse focus voor de
algemene belangenbehartiging van de NFK wat betreft de kwaliteit van de kankerzorg.
Ook dit is een structurele activiteit van de NFK die buiten de scope van dit project valt.
2013
SPKS en federatiebureau NFK ontwikkelen samen een nieuwe set kwaliteitscriteria vanuit
patiëntenperspectief, voor de zorg aan mensen geraakt door kanker aan het
spijsverteringskanaal. Het betreft een digitaal document, dat online beschikbaar is.
Bronnen die gebruikt zullen worden:
- Kernpunten oncologische zorg, NFK, 2012
- Minimale voorwaarden voor darmkankerzorg, t.b.v. Patiëntenwijzer darmkanker,
2012
- Basisset Kwaliteitscriteria 2.0, programma Kwaliteit in Zicht, 2012
- Focusgroep(en) met mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal (te
organiseren binnen het project, 2013)
Federatiebureau NFK ontwikkelt samen met de betrokken (kanker)patiëntenorganisaties
een nieuwe set kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, voor de zorg aan mensen
7
geraakt door een zeldzame/ erfelijke vorm van kanker7. Het betreft een digitaal
document, dat online beschikbaar is.
Bronnen die gebruikt zullen worden:
- Kernpunten oncologische zorg (NFK)
- Kwaliteitscriteria van Polyposis Contactgroep (2009)
- Kwaliteitscriteria van Belangenvereniging VHL (2011)
- Kwaliteitscriteria BVN/ werkgroep erfelijke borstkanker
- Kwaliteitscriteria Olijf/ werkgroep erfelijke eierstokkanker
- Basisset Kwaliteitscriteria 2.0 (programma Kwaliteit in Zicht)
- Zo nodig aanvullend: focusgroepen met mensen geraakt door een zeldzame/ erfelijke
vorm van kanker.
In deze set worden generieke kwaliteitscriteria beschreven voor de zorg aan mensen met
een zeldzame / erfelijke kankersoort. Zo nodig worden per specifieke kankersoort7
specifieke kwaliteitscriteria beschreven.
2014
Naar verwachting zijn er in 2014 geen projectmatige activiteiten wat betreft het
ontwikkelen van nieuwe sets kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
2015
Naar verwachting zijn er in 2015 geen projectmatige activiteiten wat betreft het
ontwikkelen van nieuwe sets kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
2.2 Indicatoren en normen vastleggen met beroepsverenigingen
Per kankersoort/ specifieke patiëntengroep ontwikkelen de patiëntenorganisaties samen
met de relevante beroepsverenigingen tumorspecifieke/ doelgroepspecifieke indicatoren
en normen voor goede kankerzorg. Uitgangspunt voor de indicatoren en bijbehorende
normen is de zorgstandaard kanker (afronding naar verwachting eind 2012) en
aanvullend de kwaliteitscriteria/ minimale voorwaarden van de betrokken
kankerpatiëntenorganisaties en de eventuele kwaliteitscriteria/ normen van de
beroepsvereniging(en).
De Vereniging Cerebraal en NFK deden in 2011-2012 al positieve ervaringen op met het
ontwikkelen van een gezamenlijke set kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen
geraakt door een hersentumor, vanuit medisch-, verpleegkundig- en
patiëntenperspectief. Neuro-oncologen (LWNO), een revalidatiearts, verpleegkundigen
(V&VN revalidatie) en patiëntenorganisaties (Vereniging Cerebraal en NFK) legden
samen vast wat vanuit hun gezamenlijke perspectief ‘goede neuro-oncologische zorg’ is.
In later stadium zijn ook andere relevante wetenschappelijke verenigingen geconsulteerd
over deze kwaliteitscriteria.
Voorbereiding
Per jaar wordt in afstemming met de beroepsverenigingen bepaald voor welke
tumorsoort/ patiëntengroep men gezamenlijke indicatoren en normen kan en wil
ontwikkelen. De tumorsoorten waarvoor al indicatoren ontwikkeld zijn binnen Zichtbare
Zorg kunnen ook gekozen worden. Dit omdat binnen Zichtbare Zorg gekozen is om een
splitsing te maken tussen zogenaamde ‘zorginhoudelijke indicatoren’ (indicatoren vanuit
medisch perspectief) en ‘klantpreferenties’ (indicatoren vanuit patiëntenperspectief). De
kankerpatiëntenorganisaties pleiten nadrukkelijk voor één gezamenlijke set indicatoren
per tumorsoort, vanuit medisch perspectief én patiëntenperspectief. Bovendien worden
de indicatoren binnen programma Zichtbare Zorg op dit moment alleen uitgevraagd en
niet doorontwikkeld, in afwachting van het opgaan van de activiteiten van Zichtbare
Zorg in het Nederlandse Zorginstituut (NZi).
O.a.: MEN, VHL, erfelijke borstkanker, erfelijke eierstokkanker, erfelijke darmkanker, neuroendocriene tumoren en alvleesklierkanker.
7
8
Plan van aanpak per set indicatoren:
 Deskresearch naar beschikbare indicatoren/ normen (federatiebureau NFK).
 Deskresearch naar beschikbare bronnen (federatiebureau NFK).
 Per tumorsoort twee of drie multidisciplinaire bijeenkomst met vertegenwoordigers
van de relevante beroepsverenigingen (artsen en verpleegkundigen) en
vertegenwoordigers van de relevante kankerpatiëntenorganisatie(s) (patiënten en
naasten). Organisatie en verslaglegging: federatiebureau NFK.
 Conceptversies per mail voorleggen aan betrokkenen met vraag om inhoudelijke
reactie (federatiebureau NFK).
 Definitieve versie wordt geaccordeerd door besturen van de betrokken
beroepsverenigingen en betrokken kankerpatiëntenorganisatie(s).
Plan van aanpak evaluatie en verspreiding kennis:
 Evaluatie van proces, per set indicatoren. Leerpunten worden meegenomen in
volgend ontwikkelproces.
 Aan de hand van de evaluaties van 2013 en 2014 wordt 2e helft 2014 een effectieve
methode (stappenplan) vastgelegd om samen met vertegenwoordigers van de
relevante beroepsverenigingen te kunnen komen tot gezamenlijke indicatoren en
normen. Doelgroep: patiëntenorganisaties.
 Verspreiding van kennis zal (desgewenst) plaatsvinden via werkplaatsen,
georganiseerd door de kankerpatiëntenorganisaties en PGOsupport. Het omschreven
stappenplan vormt de basis voor de werkplaats.
2013
Ontwikkeling van indicatoren en bijbehorende normen voor twee tumorsoorten danwel
specifieke patiëntengroepen. In overleg tussen de kankerpatiëntenorganisaties en
beroepsverenigingen wordt 2e helft 2012 bepaald voor welke tumorsoorten/
patiëntengroepen. Mogelijk voor de zorg aan mensen geraakt door longkanker en de
zorg aan mensen geraakt door een zeldzame/erfelijke kankersoorten.
Eind 2013: evaluatie met betrokken patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen.
Inclusief evaluatieverslag. Leerpunten qua proces en resultaten worden meegenomen
naar 2014.
2014
Ontwikkeling van indicatoren en bijbehorende normen voor twee tumorsoorten danwel
specifieke patiëntengroepen. Keuze voor de tumorsoorten/ patiëntengroepen vierde
kwartaal 2013, in overleg met de beroepsverenigingen.
Eind 2014: evaluatie met betrokken patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen.
Inclusief evaluatieverslag.
Aan de hand van de evaluaties van 2013 en 2014 wordt een effectieve methode
(stappenplan) vastgelegd in een handreiking om samen met vertegenwoordigers van de
relevante beroepsverenigingen te kunnen komen tot gezamenlijke indicatoren en
normen. Doelgroep: patiëntenorganisaties die een set indicatoren willen ontwikkelen met
beroepsvereniging(en).
2015
Ontwikkeling twee sets tumorspecifieke indicatoren en bijbehorende normen. Keuze voor
de tumorsoorten/ patiëntengroepen vierde kwartaal 2014, in overleg met de
beroepsverenigingen.
Eind 2015: evaluatie met betrokken patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen.
Inclusief evaluatieverslag. Z.n. aanpassen omschreven ‘stappenplan’ (2014), aan de
hand van leerervaringen 2015.
9
Verspreiding van kennis via werkplaatsen voor geïnteresseerde patiëntenorganisaties,
georganiseerd door de kankerpatiëntenorganisaties en PGOsupport. De ontwikkelde
handreiking vormt de basis voor de werkplaatsen.
2.3 Patiëntgerichte kinderoncologie
De deelprojecten in dit project richten zich allemaal op de kankerzorg voor volwassenen.
De kinderoncologie wordt vanaf eind 2015 geconcentreerd in het Nationaal
KinderOncologisch Centrum (NKOC). Voor de kinderoncologie vinden zowel de
Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK) als de NFK structurele
patiëntenparticipatie het meest effectief om zorg te kunnen realiseren en borgen die
voldoet aan de wensen en eisen van kinderen geraakt door kanker en hun ouders.
Voorbereidingsfase NKOC (2013-2015)
In de in voorbereidingsfase van het NKOC zullen VOKK-vertegenwoordigers participeren
in diverse NKOC- werkgroepen. Bijvoorbeeld de werkgroepen voor ontwikkeling van de
‘shared care’ richtlijn, de ontwikkeling van de richtlijn preventie late effecten en de
ontwikkeling van de checklist ondersteunende maatregelen voor het gezin. Een concreet
werkplan voor 2013- 2015 inclusief planning en begroting is beschikbaar via het bureau
van de VOKK8. Doel is de ervaringsdeskundigheid van ouders met kinderen geraakt door
kanker in te brengen in de organisatie van de zorg van het NKOC in oprichting. De VOKK
heeft hiervoor een uitgebreid plan van aanpak opgesteld.
Structurele patiëntenparticipatie vanaf 2015
Het VOKK zal in 2014 en 2015 verkennen hoe structurele ouderparticipatie én structurele
kinderparticipatie het beste vorm kunnen krijgen in het NKOC vanaf eind 2015. Doel van
deze structurele participatievormen is dat de kinderoncologische zorg verbetert op
punten die kinderen geraakt door kanker en hun ouders belangrijk vinden. Eind 2015
(vanaf opening NKOC) wordt de structurele ouderparticipatie en structurele
kinderparticipatie geïmplementeerd.
2.4 Analyse ervaren kankerzorg 2012-2013
De kankerpatiëntenorganisaties willen meer dan nu gebruik maken van door patiënten
en naasten gegeven signalen en ervaringen met de zorg. Vanaf 2013 zijn verschillende
bronnen beschikbaar, te weten: de resultaten uit de CQI kankerzorg (gereed voor
uitvraag eind 2012) het registratiesysteem NFK9 (implementatie 2012), NFK
kankerpatiëntenpanel (implementatie 2012), NIVEL kankerpatiëntenpanel (rapporten
vanaf 2012), rapporten meldacties NPCF, jaarrapportage Zorglijn NPCF en eventueel
aanvullend de waarderingen van patiënten op Zorgkaartnederland.nl.
2013
NFK federatiebureau bundelt en analyseert alle signalen en ervaringen van patiënten en
naasten met de kankerzorg d.m.v. deskresearch a.d.h.v. bovenstaande bronnen.
Het federatiebureau NFK legt contact met NIVEL en NPCF om vanuit hun panels / zorglijn
de signalen die specifiek betrekking hebben op de kankerzorg te verkrijgen.
2014
Vanuit alle signalen en ervaringen stelt NFK Federatiebureau begin 2014 een
signaleringsrapport op met daarin een analyse van de ervaren kwaliteit van de
kankerzorg in 2012-2013. In het signaleringsrapport worden conclusies getrokken en
aanbevelingen gedaan. Dit signaleringsrapport zal vervolgens leiden tot doelgerichte
vervolgactiviteiten van de kankerpatiëntenbeweging in 2014 en 2015 (‘act’). De signalen
Het werkplan is opvraagbaar bij Marian Potters, bureau VOKK, 030 - 2422944.
KWF Kankerbestrijding stelt als eis voor de subsidieverstrekking aan kankerpatiëntenorganisaties
dat zij vragen en ervaringen van kankerpatiënten registreren. Het NFK federatiebureau
ontwikkelde in 2012 een standaard webbased registratieformulier dat de
kankerpatiëntenorganisaties en NFK federatiebureau kunnen gebruiken voor de registratie.
8
9
10
en ervaringen worden al direct gebruikt tijdens de werkbezoeken aan ziekenhuizen in
2013 (zie paragraaf 2.5).
2015
Federatiebureau NFK bundelt en analyseert alle signalen en ervaringen van patiënten en
naasten t.a.v. de kankerzorg en schrijft een signaleringsrapport betreffende de ervaren
kwaliteit van de kankerzorg anno 2014. Dit signaleringsrapport zal vervolgens leiden tot
doelgerichte vervolgactiviteiten van de kankerpatiëntenbeweging vanaf 2015 (‘act’).
2.5 Werkbezoeken ziekenhuizen
Binnen dit deelproject worden door patiëntenvertegenwoordigers ‘werkbezoeken’ gedaan
aan ziekenhuizen, met als doel de kwaliteit van de kankerzorg te verbeteren op punten
die vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn. Een team van
patiëntenvertegenwoordigers (patiënten en naasten) gaat in dialoog met een team van
zorgverleners van het ziekenhuis om vanuit patiëntenperspectief gesignaleerde
verbeterpunten te bespreken. Concrete afspraken worden vastgelegd en gevolgd.
De Nederlandse StomaVereniging deed in 2010 reeds positieve ervaringen op met
werkbezoeken. Ook Olijf (Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker) doet in
2012 ervaringen op met werkbezoeken aan ziekenhuizen. Deze ervaringen en de
ervaringen van andere patiëntenorganisaties op dit gebied (o.a. De Wervelkolom en de
Reumapatiëntenbond) zal de NFK gebruiken als input voor dit deelproject.
Voorbereiding, werving en selectie ziekenhuizen
Het NFK federatiebureau zal de werving en selectie van ziekenhuizen verzorgen. De
werkbezoeken zullen (in eerste instantie) starten in ziekenhuizen die bij de
kankerpatiëntenorganisaties hebben aangegeven patiëntgericht(er) te willen gaan
werken. Ook zullen we actief de ziekenhuizen benaderen die (nog) niet voldoen aan de
minimale kwaliteitseisen zoals door de kankerpatiëntenorganisaties gesteld in de
Patiëntenwijzers (bloed- en lymfklierkanker, darmkanker, prostaatkanker en
Stomazorg10) en de Monitor Borstkankerzorg. Daarnaast kunnen de signalen die de
kankerpatiëntenorganisaties ontvangen over de kwaliteit van de kankerzorg, per
ziekenhuis, aanleiding zijn voor het initiëren van een werkbezoek. De
kankerpatiëntenorganisaties zijn zich er van bewust dat we voor de werkbezoeken
afhankelijk zijn van de ‘welwillendheid’ van de ziekenhuizen om te participeren. De NFK
ziet echter dat ziekenhuizen steeds vaker openstaan voor een gesprek over ‘goede
kankerzorg vanuit patiëntenperspectief’.
Voorbereiding, bronnen voor werkbezoek
- Resultaten per ziekenhuis in Monitor Borstkankerzorg en Patiëntenwijzers11.
- Ervaringen van patiënten, uit: resultaten CQI kankerzorg12 en CQI mammacare,
registratiesysteem NFK (implementatie 2012), NFK kankerpatiëntenpanel (rapporten
vanaf 2012), NIVEL kankerpatiëntenpanel (rapporten vanaf 2012), ervaringen die
voortkomen uit project EBI (borstkanker en stomazorg), rapporten meldacties NPCF,
jaarrapportage Zorglijn NPCF en eventueel aanvullend de waarderingen van
patiënten op Zorgkaartnederland.nl.
Voorbereiding, vorming teams voor werkbezoeken:
Voor de werkbezoeken worden de patiëntenvertegenwoordigers zoveel als mogelijk
‘geclusterd’ in teams. Een team bestaat uit 2 à 3 patiënten en /of naasten. Het team
De Patiëntenwijzer Prostaatkanker en Patiëntenwijzer Stomazorg zijn bij het schrijven van dit
projectvoorstel nog in ontwikkeling. Zij zullen beiden in 2012 gerealiseerd worden en zijn dus bij
de start van het project beschikbaar.
11 Patiëntenwijzers zijn er per 1 januari 2013 voor: bloed- en lymfklierkanker, darmkanker,
prostaatkanker en stomazorg. Vanaf 2014 naar verwachting ook voor longkanker en huidkanker,
te realiseren binnen dit beoogde project.
12
De ontwikkeling van de CQI kankerzorg wordt eind 2012 afgerond. Deze vragenlijst zal vanaf
2013 geïmplementeerd worden, allereerst voor de darmkankerzorg. Voor de borstkankerzorg is er
al de specifieke CQI mammacare.
10
11
bepaalt i.o.m. NFK welke ondersteuning gewenst is vanuit NFK federatiebureau. Dit zal
per team variëren. In de begroting wordt uitgegaan van een ‘gemiddelde’
ondersteuningsbehoefte. Voor dit moment denken we aan het formeren van de volgende
10 teams:
- Zorg voor mensen geraakt door hematologische kanker.
- Zorg voor mensen geraakt door gynaecologische kanker.
- Zorg voor mensen geraakt door een zeldzame/ erfelijke vorm van kanker.
- Zorg voor mensen geraakt door huidkanker.
- Zorg voor mensen geraakt door borstkanker.
- Zorg voor mensen geraakt door longkanker.
- Zorg voor mensen geraakt door kanker in het hoofd- halsgebied.
- Zorg voor mensen geraakt door urologische kanker (blaas, nier, prostaat, zaadbal).
- Zorg voor mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal.
- Zorg voor mensen met een stoma.
Voorbereiding, ondersteuningsstructuur vanuit NFK Federatiebureau
NFK federatiebureau ontwikkelt een standaard methodiek (stappenplan,
organisatiestructuur, randvoorwaarden etc.) voor een werkbezoek, een
checklist/vragenlijst (kankergeneriek) die gebruikt kan worden als uitgangspunt voor het
werkbezoek en een format voor evaluatierapport. NFK federatiebureau kan desgewenst
ondersteunen bij schrijven van evaluatierapport. In 2012 ontwikkelde federatiebureau
NFK reeds een training voor belangenbehartigers. Begin 2013 wordt een module
ontwikkeld, aanvullend aan deze training, specifiek voor het doen van werkbezoeken.
Per team heeft minimaal één teamlid de training ‘belangenbehartiger’ gevolgd en de
aanvullende module ‘werkbezoeken’, alvorens het team start met werkbezoeken. Tevens
heeft de NFK sinds 2011 een kring belangenbehartigers, waarbinnen men kennis en
ervaringen kan uitwisselen.
Stappenplan per ziekenhuis:
- Projectteamsamenstelling (patiëntenvertegenwoordigers, zorgverleners, lid
cliëntenraad en manager en/of kwaliteitsfunctionaris13), in principe door NFK
federatiebureau14.
- Vooronderzoek naar resultaten ziekenhuis (Patiëntenwijzers/ Monitor
Borstkankerzorg, KiesBeter, Vektis, website ziekenhuis, CQI Ziekenhuiszorg, etc…) in
principe door NFK federatiebureau14.
- Voorbespreking met team patiëntenvertegenwoordigers, in principe door NFK
Federatiebureau14.
- 1e werkbezoek: team bespreekt pluspunten en verbeterpunten vanuit
patiëntenperspectief en legt samen met zorgverleners concrete afspraken vast.
- Verbeterplan, opgesteld door betrokken patiëntenvertegenwoordigers of desgewenst
door NFK federatiebureau.
- Ziekenhuis gaat aan de slag met verbeterplan.
- 2e werkbezoek: nagaan of afgesproken verbeterpunten zijn gerealiseerd.
- Eindverslag, opgesteld door betrokken patiëntenvertegenwoordigers of desgewenst
door NFK federatiebureau.
De werkbezoeken zijn niet alleen ‘controlerend’ van karakter. De
kankerpatiëntenorganisaties willen vooral ook de dialoog aangaan met zorgverleners om
De NFK pleit ervoor dat per werkbezoek door patiëntenvertegenwoordiger (of ander
zorgverbetertraject a.d.h.v. patiëntenparticipatie) standaard een brede vertegenwoordiging van
het ziekenhuis aanwezig is, bestaande uit minimaal: een arts, een verpleegkundige, een
vertegenwoordiger van de cliëntenraad en een manager en/of kwaliteitsfunctionaris. De
vertegenwoordiger cliëntenraad en manager en/of kwaliteitsfunctionaris kunnen, na ‘vertrek’
patiëntenvertegenwoordigers, de kwaliteitsverbeteringen borgen en uitrollen naar andere
specialismen/ afdelingen. Een regionale zorgverzekeraar kan i.o.m. het ziekenhuis ook aanwezig
zijn met als doel de gewenste kwaliteitsverbeteringen te (blijven) stimuleren.
14
Voor sommige patiëntenorganisaties (bijvoorbeeld de BorstkankerVereniging Nederland) kan
gelden dat zij zelf liever de teamsamenstelling, de voorbereiding en de voorbespreking
verzorgen/regelen.
13
12
na te gaan waarom niet voldaan wordt aan bepaalde door hun gestelde minimale
voorwaarden/ kwaliteitseisen en komen tot afspraken. De kankerpatiëntenorganisaties
kunnen nader toelichten waarom bepaalde punten vanuit patiëntenperspectief belangrijk
zijn. Zo nodig kunnen zij ook wijzen op ‘goede voorbeelden’ in andere ziekenhuizen. Een
concreet voorbeeld: ziekenhuis X geeft aan dat de voorwaarde ‘binnen 24u na ontslag
contact met patiënt15’ geen reële voorwaarde is omdat het veel tijd en dus geld kost.
Door uitleg van het belang van een dergelijk punt en door te laten zien dat een (naburig)
ziekenhuis het wel zo organiseert en met goede resultaten kan het ziekenhuis wellicht
overtuigd worden van het belang en van de haalbaarheid van een dergelijke voorwaarde.
Een concrete afspraak kan zijn dat een verpleegkundige en/of manager in het andere
ziekenhuis gaat bespreken hoe dat ziekenhuis e.e.a. organiseert en wat het oplevert.
Mogelijk geven de werkbezoeken ook aanleiding om bepaalde minimale voorwaarden/
kwaliteitseisen aan te passen. De kankerpatiëntenorganisaties staan hier voor open.
In de werkbezoeken wordt standaard aandacht besteed aan diversiteit16; het wordt
opgenomen als een vast item op de checklist/ vragenlijst.
Evaluatie per werkbezoek
Per werkbezoek wordt een verbeterplan en een eindverslag geschreven. Deze
documenten komen in een database, die NFK federatiebureau beheert. De database is de
basis voor de evaluatie (en zo nodig bijstelling) van de methodiek. Tevens is de
database een belangrijke bron voor eventuele vervolgactiviteiten (‘act’).
Evaluatie methodiek
De kankerpatiëntenorganisaties evalueren gezamenlijk de methodiek ‘werkbezoek’, aan
de hand van alle tussen- en eindverslagen in de database. De projectgroep, met
federatiebureau NFK als penvoerder, schrijft een evaluatieverslag met conclusies en
aanbevelingen. Wat is de meerwaarde vanuit het perspectief van de zorgaanbieders en
vanuit het perspectief van de patiëntenorganisaties? Zo nodig worden hierover
aanvullend vragen gesteld aan enkele betrokken zorgverleners. Wat zijn kritische
succesfactoren en risico’s? Wordt geadviseerd de methodiek ‘werkbezoeken’ voort te
zetten en mogelijk uit te rollen naar andere aandoeningen/patiëntenorganisaties?
Indien de evaluatie door betrokkenen positief is worden i.o.m. PGOsupport werkplaatsen
georganiseerd voor andere patiëntenorganisaties. Doel: opgedane kennis en ervaringen
verspreiden. Methodiek en formats worden digitaal verspreid.
2013
NFK federatiebureau ontwikkelt: methodiek (beschrijving stappenplan werkbezoek),
checklist, format voor verbeterplan en eindverslag. NFK federatiebureau ontwikkelt een
module ‘werkbezoeken’, aanvullend aan de training belangenbehartigers. De module
(aanvullende training) wordt 2x per jaar gegeven. Duur per training ca. 6 uur, exclusief
voorbereidingen door NFK en door belangenbehartigers. Tevens zijn er jaarlijks 2
bijeenkomsten van de kring belangenbehartigers.
Zes teams van patiëntenvertegenwoordigers verrichten in 2013 werkbezoeken, ieder aan
twee verschillende ziekenhuizen. Dus per team 2x2 werkbezoeken inclusief een
tussenevaluatie en een eindevaluatie per ziekenhuis. In 2013 betreft het naar
verwachting de teams voor de:
- zorg voor mensen geraakt door hematologische kanker;
- zorg voor mensen geraakt door kanker in het hoofd- halsgebied;
- zorg voor mensen geraakt door borstkanker;
- zorg voor mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal;
In de Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker wordt transparant gemaakt of een ziekenhuis dit
doet of in ieder geval in de keten goed georganiseerd heeft.
16
Door aandacht te besteden aan diversiteit wordt rekening gehouden met verschillen tussen
patiënten en hun naasten wat betreft leeftijd, geslacht, beperkingen, opleidingsniveau, levensstijl,
sociale achtergrond, sociaal/culturele verschillen, etnische afkomst en sociale vaardigheden.
15
13
-
zorg voor mensen geraakt door urologische kanker (blaas, nier, prostaat, zaadbal);
zorg voor mensen met een stoma.
De methodiek werkbezoeken wordt geëvalueerd door de projectgroep. De projectgroep
besluit aan de hand van de evaluatie of de methodiek werkbezoeken in 2014 en 2015
wordt voortgezet.
2014
Afhankelijk van de evaluatie eind 2013 worden de werkbezoeken voortgezet in 2014.
Zo nodig maakt NFK federatiebureau aanpassingen aan: methodiek (beschrijving
stappenplan werkbezoek), checklist, formats en training belangenbehartigers/ module
werkbezoeken.
Indien de evaluatie positief is, verrichten alle teams van patiëntenvertegenwoordigers in
2014 werkbezoeken, ieder aan twee verschillende ziekenhuizen. Dus per team 2x2
werkbezoeken inclusief een tussenevaluatie en een eindevaluatie per ziekenhuis. In 2014
betreft het de teams voor de:
- zorg voor mensen geraakt door hematologische kanker;
- zorg voor mensen geraakt door een zeldzame/ erfelijke vorm van kanker;
- zorg voor mensen geraakt door huidkanker;
- zorg voor mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal;
- zorg voor mensen geraakt door urologische kanker (blaas, nier, prostaat, zaadbal);
- zorg voor mensen met een stoma.
En mogelijk voor:
- zorg voor mensen geraakt door kanker in het hoofd- halsgebied*;
- zorg voor mensen geraakt door gynaecologische kanker*;
- zorg voor mensen geraakt door borstkanker*;
- zorg voor mensen geraakt door longkanker*.
* De (coördinatie van de) werkbezoeken voor de zorg aan mensen geraakt door kanker
in het hoofd-halsgebied, gynaecologische kanker, borstkanker en longkanker worden nu
nog niet begroot, omdat zowel de Patiëntenvereniging NSVG (Stembandlozen), de
BorstkankerVereniging Nederland als Olijf en de Longkanker Nederland er voor hebben
gekozen hun voucher voorlopig alleen voor 2013 in te zetten. Indien de vouchers van
deze drie kankerpatiëntenorganisaties in 2014 en 2015 worden ingezet op dit project,
dan wordt een deel van dit aanvullende bedrag besteed aan de (coördinatie van de)
werkbezoeken voor deze aandoeningen17.
Via werkplaatsen i.s.m. PGOsupport worden de opgedane kennis en ervaringen met
werkbezoeken gedeeld met andere patiëntenorganisaties (als aanvulling op de
beschikbare handreiking).
2015
Afhankelijk van de evaluatie eind 2014 worden de werkbezoeken voortgezet in 2014.
Indien de evaluatie positief is, verrichten alle teams van patiëntenvertegenwoordigers in
2015 wederom werkbezoeken, ieder aan twee verschillende ziekenhuizen. Voor de teams
hoofd-halskanker, gynaecologische kanker, borstkanker en longkanker is dit afhankelijk
van hun voucher- besteding (Zie 2014).
Zo nodig maakt NFK federatiebureau in 2015 aanpassingen aan: methodiek (beschrijving
stappenplan werkbezoek), checklist, formats en training belangenbehartigers/ module
werkbezoeken.
Daarnaast ook deels aan de andere deelprojecten (transparantie, analyse kankerzorg,
afstemming ZN, projectcoördinatie en communicatie).
17
14
Via werkplaatsen i.s.m. PGOsupport delen de kankerpatiëntenorganisaties de door hun
opgedane kennis en ervaringen met werkbezoeken wederom met andere
geïnteresseerde patiëntenorganisaties.
2.6 Transparantie kwaliteit kankerzorg
Transparantie verbetert de kankerzorg doordat het zorgaanbieders/ zorgverleners een
heel directe prikkel geeft tot kwaliteitsverbeteringen. De NFK en BVN hebben de
resultaten van transparantie over de afgelopen jaren in 2011 verwoord in een artikel dat
gepubliceerd werd in Medisch Contact18. Ook internationaal zijn de ervaringen dat
transparantie leidt tot kwaliteitsverbeteringen én bovendien kostenbesparingen in de
zorg19. In Nederland zijn VWS, IGZ, zorgverzekeraars en (steeds meer)
beroepsverenigingen ook van mening dat de kwaliteit van de zorg transparant moet zijn
om zo kwaliteitsverbeteringen aan te kunnen jagen. De chirurgen20 lopen op het gebied
van registreren, benchmarken en transparantie voorop. Tegelijkertijd worden patiënten
en hun naasten door transparantie bewuster van wat zij mogen verwachten van de zorg,
bewuster van de (verschillen in de) en bewust van de keuzes die zij desgewenst kunnen
maken. Door deze bewustwording van patiënten wordt de kwaliteit van de zorg ook weer
gestimuleerd; patiënten zullen vaker in gesprek gaan met hun zorgverlener over hun
verwachtingen t.a.v. de zorg.
Op het gebied van integrale transparantie zijn de afgelopen jaren al belangrijke stappen
gezet. Zo ontwikkelden de kankerpatiëntenorganisaties de Monitor Borstkankerzorg
(BorstkankerVereniging Nederland, 2010), de Patiëntenwijzer darmkanker (2010), de
Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker (2010), de Patiëntenwijzer prostaatkanker
(2012) en de Patiëntenwijzer stomazorg (Nederlandse Stomavereniging, 2012). De NFK
en de DICA21 hebben een gezamenlijke toekomstvisie op transparantie ontwikkeld, die
inmiddels ook breder in het veld gedeeld wordt (o.a. OMS, NPCF, ZN, NZi). In de visie
van NFK en DICA bestaat transparantie uit integrale transparantie van de kwaliteit van
de zorg op zowel proces, structuur en uitkomsten van zorg, gerapporteerd door zowel
zorgaanbieders als patiënten en toegankelijk voor patiënten en behandelaars. In figuur 2
wordt dit weergegeven.
In de visie van de NFK zijn zorgaanbieders verantwoordelijk voor het inzicht geven in de
organisatie van hun zorg (structuur en proces) en de behandeluitkomsten. Patiënten
rapporteren hun ervaringen met de zorg in het ziekenhuis (middels CQI vragenlijst) en
uitkomsten w.b. de door hun ervaren kwaliteit van leven (middels PROMs- vragenlijst22).
Gerealiseerde instrumenten voor de start van dit project:
- Monitor Borstkankerzorg
- Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker
"Transparantie verbetert de zorg". Medisch Contact nr. 29/30, 2011.
Bron: BCG rapport "Zorg op waarde"
20 Middels registratiesystemen registreren de chirurgen op patiëntniveau gegevens over patiënt,
tumorsoort, behandelingen en behandelresultaten/ complicaties. Hierdoor krijgen zij inzicht in de
kwaliteit van de geleverde zorg. Er zijn nu 10 registraties in ontwikkeling en in uitbreiding van
alleen chirurgische naar klinische registraties. Zie: www.clinicalaudit.nl en presentaties DICA
congres op 23 april 2012 van o.a. vertegenwoordigers VWS, ZN, Achmea, KPMG, NVvH en NFK.
21 De Stichting DICA is hét instituut in Nederland dat een valide meetsysteem beheert en uitrolt,
inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg en verbeterpunten aanwijst. DICA wordt door
medische beroepsgroepen gebruikt om kwaliteit meetbaar en inzichtelijk te maken en hierover te
communiceren. Op dit moment wordt DICA gebruikt voor het registreren van alle behandelingen
op het gebied van darmkanker, borstkanker, slokdarm- en maagkanker en longkanker. Een aantal
andere registraties is in ontwikkeling. Meer informatie: http://www.clinicalaudit.nl/over-dica/watis-dica.
22 PROM staat voor: Patient Reported Outcome Measures. PROMs zijn gevalideerde, eenvoudige
vragenlijsten voor patiënten die inzicht geven in de effectiviteit van de door een zorgaanbieder
geleverde zorg. Hierin staat de patiëntenervaring van de gerealiseerde zorguitkomst centraal. De
zorginhoudelijke kwaliteit van de geleverde zorg wordt tot dusver met name vastgesteld door
zorgaanbieders te bevragen over structuur, proces- en uitkomstgegevens. De meest interessante
gegevens – ervaren uitkomsten op de kwaliteit van leven van de patiënt – tot op heden nauwelijks
beschikbaar zijn. Meer informatie over PROMs: http://www.patientuitkomsten.nl/wat-zijn-proms/.
18
19
15
-
Patiëntenwijzer darmkanker
Patiëntenwijzer stomazorg (2012 gereed)
Patiëntenwijzer prostaatkanker (eind 2012 gereed)
Zicht op kwaliteit
Showcase darmkanker
Organisatie
Uitkomsten
(structuur & proces)
Arts
Minimale
kwaliteitseisen
Behandeluitkomsten
(DSCA/DICA, NKR)
Patiënt
Ervaren kwaliteit
van zorg (CQI)
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven (PROMs)
Portal DSCA
Portal Patientenwijzer
Integrale transparantie
Figuur 2: De visie van de kankerpatiëntenorganisaties op integrale transparantie
De kankerpatiëntenorganisaties willen binnen dit project vier nieuwe Patiëntenwijzers
ontwikkelen (longkanker, huidkanker, blaaskanker en maagkanker) en een aantal van de
instrumenten doorontwikkelen naar integrale transparantie (borstkanker, darmkanker,
prostaatkanker en longkanker).
2.6.1 Ontwikkeling Patiëntenwijzers longkanker, huidkanker, blaaskanker en
maagkanker
De NFK wil met de betrokken kankerpatiëntenorganisaties alle beschikbare
kwaliteitsinformatie over de zorg aan mensen met longkanker, huidkanker, blaaskanker
en maagkanker transparant maken in nieuw te ontwikkelen Patiëntenwijzers. Zij zullen
gebruik maken van de in ontwikkeling zijnde ‘keuzetool’ voor patiëntenorganisaties,
waarmee het eenvoudig(er) wordt beschikbare resultaten uit programma Zichtbare Zorg
en declaratiegegevens uit Vektis transparant te maken. De NPCF, PGOsupport en
ZorgkaartNederland23 ontwikkelen deze ‘keuzetool’ (format/ widget), die naar
verwachting eind 2012 beschikbaar is.
De kosten die binnen dit project begroot zijn betreffen alleen de kosten voor
ontwikkeling van de portals Patiëntenwijzers (a.d.h.v. de format ‘keuzetool’ die in 2012
wordt ontwikkeld, zie boven), inclusief de eventueel benodigde analyse van gegevens uit
bestaande bronnen. Er wordt geen eigen uitvraag gedaan. De kosten voor een dergelijke
portal/ keuzetool zijn bij het schrijven van dit voorstel nog niet bekend, dit is mede
afhankelijk van de ontwikkelkosten en het aantal patiëntenorganisaties dat gebruik gaat
maken van de format keuzetool (beiden naar inschatting van de NPCF eind 2012
bekend). Er wordt nu een kostenraming voor materiële kosten opgenomen van 10.000
euro, per aandoening. Dus in totaal binnen dit project 40.000 aan materiële kosten.
Daarnaast zijn er personele kosten voor projectcoördinatie door NFK federatiebureau.
Dit is een samenwerkingsverband tussen NPCF en Bohn Stafleu van Loghum (onderdeel van
Springer Media).
23
16
Noot: mocht het ontwikkelen van deze nieuwe Patiëntenwijzers a.d.h.v. de format
‘keuzetool’ meer gaan kosten dan nu ingeschat wordt, dan zal de projectgroep keuzes
maken welke Patiëntenwijzer(s) ontwikkeld kunnen worden binnen dit project en in welk
jaar. De incidentie van de verschillende kankersoorten speelt een belangrijke rol bij deze
overweging.
2013
Ontwikkeling Patiëntenwijzer longkanker
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Longkanker Nederland, het Longkanker Informatie Centrum (LIC) en de relevante
beroepsverenigingen.
Naast de informatie uit Zichtbare Zorg (Longcarcinoom) en Vektis, zal voor de te
ontwikkelen Patiëntenwijzer longkanker zo mogelijk aanvullende kwaliteitsinformatie
gehaald worden uit het project ‘Longkankerzorg Steeds Beter (VIKC, 2010, afgerond),
mits deze informatie nog steeds geactualiseerd wordt. In dit project bleek een groot
verschil te bestaan tussen de ziekenhuizen ten aanzien van de wachttijden tussen het
afronden van de diagnostiek en de start van de behandeling. Ook bleek dat niet in alle
ziekenhuizen patiënten met een longcarcinoom standaard werden besproken in een
MDO. De patiëntenorganisaties willen deze kwaliteitsverschillen transparant per
ziekenhuis maken. Indien de gegevens niet meer geactualiseerd worden kunnen de ‘best
practices’ wellicht transparant gemaakt worden om de kwaliteit van de longkankerzorg
te stimuleren.
Ontwikkeling Patiëntenwijzer huidkanker
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Stichting Melanoom, Huidpatiënten Nederland en de relevante beroepsverenigingen.
Naast de informatie uit Zichtbare Zorg (Melanoom) en Vektis, zal voor de te ontwikkelen
Patiëntenwijzer huidkanker zo mogelijk informatie gehaald worden uit de Kwaliteitszegel
Dermatologie (Huidpatiënten Nederland, nog in ontwikkeling).
Ontwikkeling Patiëntenwijzer blaaskanker
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Vereniging Waterloop en de relevante beroepsverenigingen.
Ontwikkeling Patiëntenwijzer maagkanker
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) en de
relevante beroepsverenigingen.
2.6.2 Integrale transparantie kwaliteit borst-, prostaat- en longkankerzorg
In dit deelproject worden de Monitor Borstkankerzorg en de Patiëntenwijzers waarvoor
een registratie24 bestaat (longkanker en prostaatkanker) uitgebreid naar “integrale
transparantie”, zoals verwoord in de inleiding van paragraaf 2.6. Het betreft concreet het
toevoegen van medische uitkomsten van de zorg (uit de registratiesystemen) en het
toevoegen van patiëntenervaringen met de zorg (o.b.v. CQI vragenlijst) en ervaren
kwaliteit van leven (o.b.v. PROMS vragenlijst). Binnen dit deelproject borduren de
kankerpatiëntenorganisaties, in nauwe samenwerking en afstemming met de
beroepsverenigingen, voort op de opgedane kennis en ervaringen in de ‘showcase
darmkanker’. In deze pilot, die de kankerpatiëntenorganisaties in 2012 zijn gestart in
samenwerking met o.a. DICA, Stichting Miletus en ZN en in afstemming met het NZi
(Kwaliteitsinstituut in oprichting)25, wordt de integrale transparantie voor de
Hier worden de registratiesystemen van de zorgverleners bedoeld, waarin op patiëntniveau
kwaliteitsinformatie wordt geregistreerd, zie www.clinicalaudit.nl
25 De ‘showcase darmkanker’ is een van de pilots die het NZi op dit moment volgt (in de zin van
monitoren en evalueren) om de werkwijze van NZi mede te bepalen.
24
17
darmkankerzorg gerealiseerd. Tegelijkertijd wordt in de ‘showcase darmkanker’ in kaart
gebracht wat de effecten, succesfactoren, risico’s en kosten zijn om te komen tot
integrale transparantie. Voor de doorontwikkeling van de Monitor Borstkankerzorg, de
Patiëntenwijzer prostaatkanker en de Patiëntenwijzer longkanker wordt rekening
gehouden met deze leerervaringen. Noot: in de Monitor Borstkankerzorg en de
Patiëntenwijzer stomazorg staan reeds vanaf 2012 resultaten uit de CQI vragenlijsten.
Hier is dus al in 2012 een stap gemaakt naar integrale transparantie. Ook van deze stap
zullen de leerervaringen meegenomen worden in de doorontwikkeling in 2013-2015.
De NFK is projectleider voor de doorontwikkeling naar integrale transparantie
prostaatkankerzorg, in nauwe samenwerking en afstemming met de
ProstaatKankerStichting.nl en de relevante beroepsverenigingen. Tevens is de NFK
projectleider voor de doorontwikkeling naar integrale transparantie longkankerzorg, in
nauwe samenwerking en afstemming met de Longkanker Nederland, het Longkanker
Informatie Centrum (LIC) en de relevante beroepsverenigingen. De
BorstkankerVereniging Nederland (BVN) is projectleider voor de doorontwikkeling naar
integrale transparantie borstkankerzorg. Tussen de projectleiders van NFK
federatiebureau en de BorstkankerVereniging Nederland vindt afstemming plaats om,
waar mogelijk en waar gewenst, uniformiteit na te streven in aanpak en resultaten
integrale transparantie.
De materiële kosten voor dit deelproject vallen buiten de begroting van dit project 26. De
personele kosten voor dit traject zijn nu alleen begroot voor 2013, omdat zowel de
BorstkankerVereniging Nederland als de ProstaatKankerStichting.nl en de Longkanker
Nederland er voor hebben gekozen hun voucher voorlopig alleen voor 2013 in te zetten.
Indien de vouchers van deze drie kankerpatiëntenorganisaties in 2014 en 2015 worden
ingezet op een van de twee samenwerkingsprojecten van de
kankerpatiëntenorganisaties27, dan wordt het aanvullende bedrag grotendeels besteed
aan de doorontwikkeling naar integrale transparantie28.
2013
Ontwikkelen integrale transparantie borstkanker.
De PROMs vragenlijst wordt in 2013 geïntegreerd in de (bestaande) CQI mammacare. In
2013 zal de BorstkankerVereniging Nederland zelf de uitvraag beheren en resultaten
analyseren en transparant maken. De BVN volgt in 2013 actief het proces en de
resultaten van de showcase darmkanker. De NFK volgt actief de doorontwikkeling van de
Monitor Borstkankerzorg in 2013. Tussen de projectleider NFK en projectleider BVN vindt
frequent afstemming plaats om te leren van de opgedane kennis en ervaringen op het
gebied van transparantie.
Voor dit traject worden alleen de personele kosten van de BorstkankerVereniging
Nederland voor de doorontwikkeling naar integrale transparantie en de afstemming met
de NFK opgenomen in de begroting van dit project.
2014
Ontwikkelen integrale transparantie borstkanker.
Afhankelijk van de evaluatie van de showcase darmkanker zal de CQI- en PROMS
uitvraag in overleg met beroepsverenigingen en in samenwerking met DICA in 2014
geïntegreerd worden in DBCA (registratiesysteem borstkanker). De BVN bespreekt met
de beroepsverenigingen welke kwaliteitsinformatie uit de DBCA (medische uitkomsten en
uitkomsten vanuit patiëntenperspectief) zich lenen voor transparantie in Monitor
Borstkankerzorg. Tevens wordt besproken of een aantal aanvullende vragen (aangaande
structuurinformatie) vereist is om te komen tot een integraal beeld van de kwaliteit van
De materiële kosten worden via andere financiering bekostigd waarover zowel NFK als BVN
momenteel spreken met verschillende partijen.
27 Het betreft dit project (‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ en het project
‘Arbeidsparticipatie chronisch zieken’).
28 Daarnaast ook deels aan de andere deelprojecten (werkbezoeken, analyse kankerzorg,
afstemming ZN, projectcoördinatie en communicatie).
26
18
de borstkankerzorg. Indien aanvullende vragen nodig zijn dan wordt bekeken of deze
geïntegreerd kunnen worden in de DBCA (conform de DSCA, ontwikkeling in ‘showcase
darmkanker’).
Ontwikkelen integrale transparantie longkanker.
Afhankelijk van de evaluatie van de showcase darmkanker wordt de Patiëntenwijzer
Longkanker in 2014 en 2015 doorontwikkeld richting integrale transparantie. De CQI
uitvraag en PROMS uitvraag worden zo mogelijk, in samenwerking met DICA en in
overleg met de relevante beroepsverenigingen, geïntegreerd in DLSA (registratiesysteem
longkanker). De NFK en Longkanker Nederland bespreken met de beroepsverenigingen
welke kwaliteitsinformatie (medische uitkomsten en uitkomsten vanuit
patiëntenperspectief) zich leent voor transparantie in de Patiëntenwijzer longkanker.
Tevens wordt besproken of een aantal aanvullende vragen (aangaande
structuurinformatie) vereist is om te komen tot een integraal beeld van de kwaliteit van
de longkankerzorg. Indien aanvullende vragen nodig zijn dan wordt bekeken of deze
geïntegreerd kunnen worden in de DLSA (conform de DSCA, ontwikkeling in ‘showcase
darmkanker’).
Ontwikkelen integrale transparantie prostaatkanker.
Afhankelijk van de evaluatie van de showcase darmkanker wordt de Patiëntenwijzer
Prostaatkanker in 2014 en 2015 doorontwikkeld richting integrale transparantie. De CQI
uitvraag en PROMS uitvraag worden zo mogelijk, in samenwerking met DICA in overleg
met de relevante beroepsverenigingen, geïntegreerd in het registratiesysteem
prostaatkanker. Dit registratiesysteem wordt momenteel ontwikkeld door de
Nederlandse Vereniging van Urologen (NVU) en de DICA. De NFK en de
ProstaatKankerStichting.nl bespreken met de beroepsverenigingen welke
kwaliteitsinformatie (medische uitkomsten en uitkomsten vanuit patiëntenperspectief)
zich leent voor transparantie in de Patiëntenwijzer prostaatkanker. Tevens wordt
besproken of een aantal aanvullende vragen (aangaande structuurinformatie) vereist is
om te komen tot een integraal beeld van de kwaliteit van de prostaatkankerzorg. Indien
aanvullende vragen nodig zijn dan wordt bekeken of deze geïntegreerd kunnen worden
in het registratiesysteem prostaatkanker (conform de DSCA, ontwikkeling in ‘showcase
darmkanker’).
2015
De kankerpatiëntenorganisaties zullen in 2015 doorontwikkelen naar ‘integrale
transparantie’ over de kwaliteit van de borst-, darm-, prostaat- en longkankerzorg. De
activiteiten in 2015 zijn afhankelijk van opgedane kennis en ervaringen in 2013-2014 en
afhankelijk van het al dan niet besteden van de vouchers van de BorstkankerVereniging
Nederland, de ProstaatKankerStichting.nl en de Longkanker Nederland aan dit project.
Een concreet plan van aanpak voor 2015 wordt in het derde kwartaal 2014 opgesteld
door de projectgroep.
2.6.3 Doorontwikkeling andere Patiëntenwijzers
Voor de aandoeningen waar wel een Patiëntenwijzer voor ontwikkeld is door de
Patiëntenorganisaties, maar waar geen DICA-registratie voor is, wordt in kaart gebracht
met welke kwaliteitsinformatie de Patiëntenwijzers uitgebreid moeten/ kunnen worden in
de periode 2013-2015. Dit betreft:
- de Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker (online sinds 2010)
- de Patiëntenwijzer stomazorg (online 2012)
- de Patiëntenwijzer huidkanker (wordt ontwikkeld binnen dit project in 2013)
- de Patiëntenwijzer blaaskanker (wordt ontwikkeld binnen dit project in 2013)
- de Patiëntenwijzer maagkanker (wordt ontwikkeld binnen dit project in 2013)
Per Patiëntenwijzer worden in deze paragraaf de geplande activiteiten omschreven.
Gaandeweg het project zal de projectgroep de activiteiten nog verder concretiseren.
19
De personele uren (federatiebureau NFK) voor deze activiteiten zijn in de
projectbegroting opgenomen. De materiële kosten29 voor de geplande activiteiten vallen
buiten de projectbegroting, hier worden door de andere financieringsmogelijkheden voor
gezocht in 2012-2013. Met samenwerkingspartners als KWF, NPCF, ZN, NPCF en
PGOsupport zoeken de betrokken patiëntenorganisaties in 2012-2013 naar structurele
financieringsmogelijkheden voor de Patiëntenwijzers waar geen DICA-registratie voor is
2013- 2014
Doorontwikkeling Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker
De betrokken kankerpatiëntenorganisaties maken afspraken met Stichting HOVON, de
Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en het Integraal Kankercentrum
Nederland (IKNL) welke medische uitkomsten van de zorg (vanuit Pharos en de
kankerregistratie) zich lenen voor transparantie in de Patiëntenwijzer bloed- en
lymfklierkanker. Tegelijkertijd brengen de betrokken kankerpatiëntenorganisaties in
kaart in hoeverre de door hun gestelde ‘minimale voorwaarden voor goede hematooncologische zorg’ aangepast moeten worden. Dit betreft voorwaarden t.a.v. de
organisatie van de zorg (structuur- en procesinformatie).
Derde kwartaal 2013 wordt een herhalingsonderzoek verricht; d.m.v. een aangepaste
webbased vragenlijst worden de benodigde gegevens opgevraagd bij ziekenhuizen. Na
analyse van de resultaten, bespreking met de patiëntenorganisaties en relevante
beroepsvertegenwoordigers en terugkoppeling naar de ziekenhuizen (‘hoor en
wederhoor’) worden de resultaten in het eerste kwartaal van 2014 transparant gemaakt
in de Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker. De materiële kosten30 voor dit
herhalingsonderzoek (inclusief transparantie van de resultaten in de Patiëntenwijzer,
2014) vallen, zoals vermeld, buiten de begroting voor dit project.
Noot: het in kaart brengen van patiëntenervaringen d.m.v. CQI en PROMs is voor de
hemato-oncologie niet haalbaar omdat het aantal patiënten met een hematooncologische aandoening te klein is.
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Stichting Contactgroep Leukemie (SCL), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN),
de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP) en de Contactgroep
Stamceltransplantaties (SCT), het Longkanker Informatie Centrum (LIC) en de relevante
beroepsverenigingen.
Doorontwikkeling Patiëntenwijzer stomazorg
De Nederlandse Stomavereniging is projectleider in dit traject. Zij bepaalt welke
gegevens in de Patiëntenwijzer Stomazorg in 2013 en 2014 geactualiseerd moeten
worden en hoe. Het gaat om aanpassingen in de gegevens die ziekenhuizen in 2012
hebben aangeleverd en om CQI resultaten.
De Nederlandse Stomavereniging volgt in 2012-2013 actief het proces en de resultaten
van de showcase darmkanker. De projectleider NFK volgt actief de (door)ontwikkeling
van de Patiëntenwijzer Stomazorg. Tussen de projectleider NFK en projectleider van de
Nederlandse Stomavereniging vindt frequent afstemming plaats om te leren van de
opgedane kennis en ervaringen op het gebied van transparantie en om, daar waar
mogelijk en gewenst, te streven naar uniformiteit qua aanpak en qua resultaten.
Doorontwikkeling Patiëntenwijzer huidkanker
De Stichting Melanoom en NFK maken alle nieuw beschikbare/ actuele
kwaliteitsinformatie over de zorg aan mensen met huidkanker transparant in de
Patiëntenwijzer huidkanker.
29
Dit betreft: uitvraag ziekenhuizen (in 2013 voor de bloed- en lymfklierkankerzorg), het
analyseren van de gegevens en de update van de gegevens in de verschillende Patiëntenwijzers.
30 Dit betreft het inhuren van onderzoeksbureau MediQuest, met een totaalbedrag à ca. 30.000.
20
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Stichting Melanoom, de Huidpatiënten Nederland en de relevante beroepsverenigingen.
21
Doorontwikkeling Patiëntenwijzer blaaskanker
De Vereniging Waterloop en NFK maken alle nieuw beschikbare/ actuele
kwaliteitsinformatie over de zorg aan mensen met blaaskanker transparant in de
Patiëntenwijzer blaaskanker.
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
Vereniging Waterloop en de relevante beroepsverenigingen.
Doorontwikkeling Patiëntenwijzer maagkanker
De SPKS en NFK maken alle nieuw beschikbare/ actuele kwaliteitsinformatie over de
zorg aan mensen met maagkanker transparant in de Patiëntenwijzer maagkanker.
De NFK is projectleider in dit traject, in nauwe samenwerking en afstemming met de
SPKS en de relevante beroepsverenigingen.
2015
Een concreet plan van aanpak voor de doorontwikkeling van de Patiëntenwijzers bloeden lymfklierkanker, stomazorg, huidkanker, blaaskanker en maagkanker in 2015, wordt
in het derde kwartaal 2014 opgesteld door de projectgroep.
2.6.4 Onderhoud en beheer Patiëntenwijzers
Per Monitor/ Patiëntenwijzer worden jaarlijks kosten gemaakt voor onderhoud en
beheer. Nu zijn dit kosten voor inhuur van onderzoeksbureau MediQuest. Het betreft
kosten voor beheer en hosting en voor het actualiseren van gegevens in de Monitor/
Patiëntenwijzers. Aan de hand van nieuwe wachtlijstinformatie, nieuwe gegevens uit
Zichtbare Zorg en nieuwe gegevens ontvangen van ziekenhuizen (bijvoorbeeld omdat ze
hun zorg hebben verbeterd) worden de gegevens in de Monitor/ Patiëntenwijzers op
vastgestelde momenten geactualiseerd.
De kosten voor onderhoud en beheer worden niet begroot binnen dit project. NFK is met
verschillende samenwerkingspartners (DICA, ZN, KWF, PGOsupport en NPCF) in gesprek
over structurele financiering voor onderhoud en beheer van de Patiëntenwijzers. NFK
stemt hierover af met de BorstkankerVereniging Nederland, de Nederlandse
StomaVereniging en de andere betrokken kankerpatiëntenorganisaties
2.7 Vervolgactiviteiten n.a.v. signaleringsrapport
Aan de hand van de conclusies en aanbevelingen in het signaleringsrapport ‘ervaren
kwaliteit kankerzorg’ (2013) zullen de kankerpatiëntenorganisaties in 2014 en 2015
doelgerichte vervolgactiviteiten opzetten en uitvoeren. De kankerpatiëntenorganisaties
gaan a.d.h.v. het signaleringsrapport in dialoog met de relevante stakeholders
(beroepsverenigingen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en z.n. IGZ). De
vervolgactiviteiten voor 2014 en 2015 worden door de projectgroep respectievelijk in het
derde kwartaal van 2013 en in het derde kwartaal van 2014 vastgesteld. Er is geen
aparte post in de begroting opgenomen voor dit deelproject omdat we de
vervolgactiviteiten willen opnemen in de lopende activiteiten van NFK federatiebureau en
de kankerpatiëntenorganisaties (m.n. ‘lobby’/ dialoog met stakeholders) en in de andere
activiteiten zoals beschreven in dit projectvoorstel (m.n. de afstemming met
beroepsvereniging, de werkbezoeken en de transparantie).
2.8 Minimale voorwaarden in Inkoopgids Ziekenhuizen
De minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen van de kankerpatiëntenorganisaties staan in
de Inkoopgids Ziekenhuizen. De NFK gaat in dialoog met ZN om de minimale
voorwaarden, voor zover onderscheidend, meetbaar en met voldoende
verbeterpotentieel, op te nemen in de Inkoopgids Ziekenhuizen. Daar waar al indicatoren
en normen zijn vastgesteld door beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties
22
gezamenlijk, wordt nagestreefd om deze indicatoren en normen op te nemen in de
Inkoopgids.
De NFK zal met ZN bespreken welke minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen geschikt zijn
voor de Inkoopgids Ziekenhuizen en hoe deze omgezet kunnen worden in
zorginkoopindicatoren. Voor de aanpak wordt gebruik gemaakt van de opgedane kennis
en leerervaringen uit het Programma Kwaliteit in Zicht (2010-2012). De
BorstkankerVereniging Nederland en de Nederlandse Stomavereniging zullen mogelijk
zelf contact hebben met ZN en hier met de NFK over afstemmen.
2013
Een aantal minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen voor de borstkankerzorg, hematooncologische zorg, darmkankerzorg, stomazorg, prostaatkankerzorg zijn omgezet in
zorginkoopindicatoren en staan in de Inkoopgids Ziekenhuizen.
2014
Een aantal minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen voor de borstkankerzorg, hematooncologische zorg, darmkankerzorg, stomazorg, prostaatkankerzorg, huidkankerzorg en
longkankerzorg zijn omgezet in zorginkoopindicatoren en staan in de Inkoopgids
Ziekenhuizen.
2015
Een aantal minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen voor de borstkankerzorg, hematooncologische zorg, darmkankerzorg, stomazorg, prostaatkankerzorg, huidkankerzorg en
longkankerzorg zijn omgezet in zorginkoopindicatoren en staan in de Inkoopgids
Ziekenhuizen.
3 Uitgangspunten
Voor dit project gaan de kankerpatiëntenorganisaties uit van onderstaande:
-
-
De kankerpatiëntenorganisaties en federatiebureau NFK behartigen met elkaar de
algemene belangen van mensen geraakt door kanker, ook binnen dit project.
Aanvullend daaraan behartigt iedere kankerpatiëntenorganisatie de belangen van de
eigen specifieke achterban.
De kankerpatiëntenorganisaties besteden hun voucher voor drie jaar of hebben in
ieder geval de intentie om na het eerste jaar, indien het project succesvol is, ook de
vouchers voor 2014 en 2015 te besteden aan dit project.
De zorgstandaard kanker is gereed of in een vergevorderd stadium voor de start van
het project. De zorgstandaard kanker beschrijft wat “goede kankerzorg” is, vanuit
perspectief professionals en patiënten.
De kankerpatiëntenorganisaties registreren vanaf 3e kwartaal 2012 de vragen van
patiënten en naasten, conform de subsidievoorwaarden van KWF. Zij gebruiken
hiervoor het registratieformulier dat de NFK heeft ontwikkeld of een eigen
registratiesysteem. De gegevens worden door de kankerpatiëntenorganisatie zelf of
de NFK geanonimiseerd t.b.v. de in dit project beoogde analyse van ervaren kwaliteit
kankerzorg.
4 Afbakening
Binnen dit project wordt per deelproject aangegeven voor welke kankersoort/ welke
specifieke patiëntengroep het deelproject resultaten op zal leveren. Het is binnen het
budget niet haalbaar om binnen alle deelprojecten resultaten op te leveren voor alle
kankersoorten/ patiëntengroepen.
Ook moeten we, aan de hand van budget en capaciteit (menskracht), keuzes maken
binnen dit project wat betreft de participerende beroepsverenigingen en de
participerende ziekenhuizen.
23
5 Samenhang met andere projecten/ ontwikkelingen
Relevante andere projecten:
- Project “Randvoorwaarden zorgverbeteringen d.m.v. patiëntenparticipatie” (CBO,
iBMG, NFK). Resultaten van dit project vormen input voor de in dit projectvoorstel
beschreven methodiek van werkbezoeken.
- Project ‘Ervaringen Bundelen en Inzetten’ (EBI). Binnen dit project participeren zowel
de BVN als de NSV. De ervaringen die in dit project naar boven komen kunnen input
vormen voor de werkbezoeken.
- Ontwikkeling format (widget?) voor ‘keuzetools’ door NPCF, PGOsupport en ZN
(2012). Dit kan de basis vormen voor de ontwikkeling van de nieuwe Patiëntenwijzer
huidkanker (2013).
- Patiënt als docent. De NFK wil dit mogelijk als dienst aanbieden aan ziekenhuizen.
Indien dat het geval is dan kan een werkbezoek aanleiding zijn om het ziekenhuis te
verwijzen naar de dienst ‘Patiënt als docent’. Bijvoorbeeld als de zorgverleners
volgens de patiëntenvertegenwoordigers onvoldoende voeling hebben met de impact
van de diagnose kanker op het dagelijks leven.
Relevante ontwikkelingen:
- Ontwikkeling NZi (Kwaliteitsinstituut in oprichting).
- Beëindiging Zichtbare Zorg, overheveling naar NZi. Uitgangspunt nu is dat Zichtbare
Zorg nog wel uitvraagt maar niet doorontwikkelt.
6
Kritische succesfactoren en risico’s
6.1 Kritische succesfactoren
- Optimale communicatie en afstemming tussen betrokken
kankerpatiëntenorganisaties en federatiebureau NFK, door communicatie via
logboeken, telefonisch contact en face to face bijeenkomsten.
- Samenwerking en afstemming met relevante beroepsverenigingen.
- Aansluiten bij opgedane kennis en ervaringen in andere projecten.
6.2 Risico’s
- Risico: door de hoeveelheid samenwerkingspartners binnen dit project kan de
besluitvorming en daarmee de voortgang van het project in gevaar komen. Door het
opknippen van het project in deelprojecten en concrete activiteiten lijkt dit risico
ingeperkt te zijn.
- Risico: één of meer kankerpatiëntenorganisaties heeft de capaciteit (menskracht)
niet om deel te nemen aan de beoogde deelprojecten. Indien dit van toepassing is zal
de NFK in overleg met de betrokken kankerpatiëntenorganisatie(s) bespreken hoe
mensen geworven kunnen worden die (nog) geen lid zijn van de
kankerpatiëntenorganisatie.
- Risico: de beroepsverenigingen zijn niet geïnteresseerd in het ontwikkelen van een
gezamenlijke set indicatoren en normen (paragraaf 2.2). De NFK merkt dat
beroepsverenigingen (door intrinsieke motivatie en/of externe druk) steeds vaker
bereid zijn om normen te stellen en daarover in dialoog willen met de
patiëntenorganisatie(s). De NFK schat daardoor in dat dit risico beperkt is. Bovendien
kunnen goede voorbeelden stimuleren (bijvoorbeeld de ontwikkeling van
gezamenlijke kwaliteitscriteria voor de neuro-oncologie, 2011-2012).
- Risico: de ziekenhuizen zijn niet geïnteresseerd in werkbezoeken door
patiëntenvertegenwoordigers (paragraaf 2.5). We zullen vooral ziekenhuizen
benaderen die eerder hebben aangegeven een verbetertraject te willen starten met
de kankerpatiëntenorganisaties. Ook zullen we de ziekenhuizen benaderen die niet
aan alle minimale voorwaarden/ kwaliteitseisen in Patiëntenwijzers/ Monitor voldoen.
We denken dat het mogelijk alsnog behalen van ‘groen vinkje’ of ‘roze lintje’ het
management/de kwaliteitsfunctionaris kan motiveren om deel te nemen. Ook kunnen
we via de zorgverzekeraars polsen welke ziekenhuizen mogelijk interesse hebben. De
NFK schat in dat dit risico beperkt is.
24
7
Projectorganisatie
7.1 Partners
Binnen dit project zijn de belangrijkste partners:
-
Alle kankerpatiëntenorganisaties aangesloten bij NFK, ongeacht of zij hun voucher
besteden aan dit project.
NFK federatiebureau.
KWF Kankerbestrijding
DICA
Beroepsverenigingen
Ziekenhuizen
Cliëntenraden
NKOC
7.2 Rolverdeling
Gedurende de looptijd van het project zullen de participerende
kankerpatiëntenorganisaties en NFK federatiebureau de rollen en verantwoordelijkheden
nader met elkaar vaststellen. Voor dit moment kan onderstaande rolverdeling worden
vastgesteld.
Rol NFK federatiebureau:
-
Heeft projectleiding.
Bewaakt resultaten en budget.
Organiseert projectbijeenkomsten en bijeenkomsten adviescommissie.
Biedt projectondersteuning.
Houdt logboek ‘kwaliteit van zorg’ bij, toegankelijk voor alle
kankerpatiëntenorganisaties, met alle voor dit project relevante documenten.
Rapporteert voortgang van het project aan directeur NFK, het bestuur NFK, de
Algemene Leden Vergadering van de NFK en het CIBG/ FondsPGO.
Rol kankerpatiëntenorganisaties:
-
-
7.3
Participeren actief of passief in project, of laten het project desgewenst over aan de
andere kankerpatiëntenorganisaties, conform de participatiekolom ‘Transparantie en
verbetertrajecten’. Iedere kankerpatiëntenorganisatie kan per moment beslissen hoe
actief ze betrokken willen zijn in project. Dit kan afhankelijk zijn van de capaciteit of
prioriteit van de betreffende patiëntenorganisatie of van de stand van zaken van het
project op dat moment. Eenmaal genomen besluiten/ gemaakte keuzes door de
projectgroep blijven echter van kracht.
Geven inhoudelijke input vanuit ervaringsdeskundigheid en reeds opgedane kennis
en ervaringen.
Leveren van vertegenwoordigers (ervaringsdeskundigen) in de verschillende
deelprojecten, naar voorkeur en naar capaciteit. Helpen daarnaast mee om zo nodig
patiëntenvertegenwoordigers te werven buiten de eigen leden.
Overlegstructuren
7.3.1 Projectgroep
De projectgroep komt eens per 4 maanden bijeen en bestaat uit vertegenwoordigers van
de actief participerende kankerpatiëntenorganisaties (zie paragraaf 7.2) en 1 of 2
projectleider(s) van federatiebureau NFK. Een projectleider van federatiebureau NFK zit
de bijeenkomst voor.
In het derde kwartaal van 2013 en in het derde kwartaal van 2015 stelt de projectgroep
een concreet werkplan voor het komende jaar op (2014 en 2015) met daarin alle
geplande activiteiten en beoogde resultaten inclusief concrete planning.
25
7.3.2 Klankbordgroep
De klankbordgroep voor dit project bestaat uit vertegenwoordigers van een aantal
kankerpatiëntenorganisaties (zie paragraaf 7.2). Zij volgen het project en kunnen
gevraagd of ongevraagd advies geven. Daar waar nodig zal de projectgroep de
klankbordgroep consulteren.
7.3.3 Werkgroepen
Per deelproject wordt z.n. door de projectgroep een werkgroep ingericht.
7.3.4 Adviescommissie
De projectgroep bespreekt bij de start van het project of het instellen van een
stuurgroep danwel een adviescommissie een meerwaarde heeft voor dit project, naast
de ingestelde klankbordgroep. Een andere optie is om experts te raadplegen wanneer
dat nodig is. Sowieso is er voor gekozen een invitational conference te organiseren in
2014 (zie paragraaf 9.2.1).
8
Begroting
8.1 Projectkosten
Zie bijlage 3: begroting project (Excel bestand).
Noot: voor de projectleiding zijn twee parttime projectleiders van NFK federatiebureau
beschikbaar, het betreft een dubbelfunctie. Exacte taak- en rolverdeling wordt voor de
start van het project vastgesteld.
8.2 Structurele kosten
Voor de structurele kosten van instrumenten die binnen dit project ontwikkeld wordt
zoekt de NFK gedurende de looptijd van dit project structurele financiering. Het gaat met
name om structurele financiering voor de jaarlijkse analyse van de kankerzorg en voor
de transparantie van de kankerzorg.
8.3 Baten
Op dit moment kunnen er nog geen baten voor dit project worden vastgesteld. De
kankerpatiëntenorganisaties verkennen gedurende de looptijd van het project wat
optionele baten zijn. Eventuele baten worden opgenomen in de begroting.
Op dit moment wordt gedacht aan onderstaande optionele baten:
- Werkbezoek ziekenhuis. Het ziekenhuis betaalt 1500 euro per traject (bestaande uit
2 werkbezoeken, verbeterplan en eindrapport. Dit bedrag is een vergoeding voor de
gemaakte onkosten; reiskosten, vergoeding vrijwilligers en personele uren NFK
federatiebureau. Mogelijk krijgt het ziekenhuis het bedrag vergoed van de (regionale)
zorgverzekeraar. Een andere mogelijkheid is dat de zorgverzekeraar het bedrag
direct betaalt aan de kankerpatiëntenorganisaties.
- Kwaliteitsinformatie per aandoening / per ziekenhuis. Zorgverzekeraars kunnen de
onderliggende databestanden van de Patiëntenwijzers/Monitor digitaal ontvangen,
tegen een onkostenvergoeding van 1500 per kankersoort.
9
Communicatie
9.1 Interne communicatie NFK
De interne communicatie vindt plaats door het logboek. De projectleider van NFK
federatiebureau zorgt dat alle voor dit project relevante documenten in het logboek
staan. Dit logboek is toegankelijk voor alle kankerpatiëntenorganisaties.
Daarnaast zorgt de projectleider NFK voor voortgangsrapportages aan bestuur en ALV
NFK.
26
9.2 Externe communicatie
De communicatie over (de resultaten van) dit project wordt zowel door NFK
federatiebureau als door de kankerpatiëntenorganisaties zelf gedaan, in onderling
overleg. De communicatiemedewerker NFK stemt hierover af met de bestuursleden/
vrijwilligers van de kankerpatiëntenorganisaties die PR en communicatie in hun pakket
hebben.
Communicatie is een heel belangrijk onderdeel in alle fasen van dit project. Juist door
actief te laten zien wat we gaan doen (‘PLAN’), waar we mee bezig zijn (‘DO’) en wat we
hebben bereikt (‘CHECK’ en ‘ACT’) werken de kankerpatiëntenorganisaties er
gezamenlijk aan om als volwaardige partij naast zorgaanbieders/ zorgverleners en
zorgverzekeraars structurele invloed te hebben op de kwaliteit van de kankerzorg.
Concrete communicatieactiviteiten worden de komende jaren door de projectgroep
vastgesteld. Social media en de ‘niet digitale media’ worden gebruikt om zoveel mogelijk
doelgroepen te bereiken. Een algemene post voor communicatieactiviteiten is begroot.
9.2.1 Invitational conference
In 2014 organiseren de kankerpatiëntenorganisaties een invitational conference
waarvoor diverse relevante stakeholders en uiteraard alle kankerpatiëntenorganisaties
en andere patiëntenorganisaties worden uitgenodigd. Doel is het zichtbaar maken van de
reeds behaalde resultaten en tegelijkertijd aanwezigen mee te laten discussiëren over
relevante thema’s/ vraagstukken die de projectgroep aan hen voor wil leggen. De
invitational conference kan de exacte koers van een aantal deelprojecten beïnvloeden.
De projectgroep zorgt voor een concreet plan voor de invitational conference in het
vierde kwartaal van 2013.
27
Bijlage 1: Vouchers patiëntenorganisaties
De onderstaande patiëntenorganisaties hebben hun voucher ingezet voor dit project. Per
patiëntenorganisatie wordt weergegeven of ze voor op dit moment hun voucher voor 1
of voor 3 jaar inzetten. De vouchers zijn ondertekend en bijgevoegd bij dit
projectvoorstel.
1. Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN), 3 jaar
2. Belangengroep MEN, 3 jaar
3. Belangenvereniging Von Hippel Lindau, 3 jaar
4. BorstkankerVereniging Nederland (BVN), 1 jaar
5. Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP), 3 jaar
6. Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), 3 jaar
7. Patiëntenvereniging NSvG (Stembandlozen), 1 jaar
8. ProstaatKankerStichting.nl, 1 jaar
9. SPKS (voorheen Stichting Doorgang), 3 jaar
10. Stichting Contactgroep Leukemie (SCL), 3 jaar
11. Stichting Melanoom, 3 jaar
12. Olijf, netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker, 1 jaar
13. Stomavereniging (De Nederlandse Stomavereniging), 3 jaar
14. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), 3 jaar
15. Vereniging Waterloop, 3 jaar
Noot: dit project beperkt zich niet enkel tot activiteiten gericht op de specifieke
doelgroepen van de kankerpatiëntenorganisaties die hun voucher hebben ingezet op dit
project. Het project beoogt een stevige bijdrage te leveren aan de kwaliteit van de
kankerzorg in het algemeen en voor zoveel mogelijk kankersoorten specifiek.
28
Bijlage 2: planning
De planning voor dit project is als apart Excel bestand bijgevoegd.
29
Bijlage 3: begroting
30