Checklist voor mensen geraakt door kanker

Checklist voor mensen geraakt door kanker
Kiezen voor een zorgverlener
U bepaalt zelf naar welk(e) ziekenhuis/specialist u gaat. Uw huisarts,
zorgverzekeraar of patiëntenorganisatie kan u daarbij helpen.
Keuzeondersteunende informatie vindt u op:
 Patiëntenwijzers
 www.kiesbeter.nl
 www.zorgkaartnederland.nl
Informatie over behandeling en/of begeleiding
Diverse sites kunnen u van informatie voorzien, zodat u beter keuzes kunt maken voor en
tijdens uw behandeling.

www.kiesbeter.nl - informatie over uw rechten tijdens behandeltraject diverse
ziekenhuizen

www.kwfkankerbestrijding.nl - informatie over ziekte en mogelijke behandelingen

info over een tweede mening van NPCF - informatie over second opinion

www.regelhulp.nl en www.kankerwiehelpt.nl - informatie per gemeente over
(financiële) ondersteuning en zorgmogelijkheden

www.oncoline.nl - alle diagnose- en behandelrichtlijnen per tumorsoort voor
zorgverleners
Tips voor tijdens het consult met de arts

Bereid het gesprek met uw arts voor door uw vragen, verwachtingen en wensen op
te schrijven. De brochure 'Kanker... in gesprek met uw arts' van KWF
Kankerbestrijding kan u daarbij helpen.

Het kan handig zijn een naaste mee te nemen naar belangrijke gesprekken. Samen
onthoudt u meer van de gegeven informatie. Bovendien is het prettig om niet alleen
te zijn als u mogelijk slecht nieuws krijgt. Vraag gerust of uw naaste ook bij een
bepaald onderzoek aanwezig mag zijn.

U heeft recht op de door u benodigde informatie om weloverwogen keuzes te
kunnen maken over uw eventuele behandelingen. Uw arts hoort u te informeren
over alle behandelmogelijkheden, binnen en buiten het eigen ziekenhuis. Vraag de
informatie, zoals folders en dossiers, ook schriftelijk aan.
Checklist NFK versie januari 2013
pag. 1

U mag ook aangeven dat u niet alles wilt weten over uw ziekte.

U mag gerust vragen hoeveel ervaring uw arts en het team hebben met een
bepaalde behandeling of operatie.

Vraag de behandelend arts of de kanker in uw geval mogelijk erfelijk is. Als dit het
geval is, heeft u regelmatig en meer controles nodig dan bij de niet-erfelijke vormen
van kanker. Bovendien kan het betekenen dat sommige van uw familieleden ook die
erfelijk aanleg voor kanker hebben.
Heeft een familielid ook deze aanleg? Dan kan hij of zij zich ook periodiek laten
onderzoeken op kanker. De controles zijn bedoeld om kanker in een zo vroeg
mogelijk stadium te ontdekken. Verder heeft een erfelijke aanleg voor kanker
consequenties bij een eventuele kinderwens.

U kunt vragen of de behandeling van invloed is op uw vruchtbaarheid. Als dit het
geval is, kunt u met uw arts bespreken of het mogelijk is vóór de behandeling
(bevruchte) eicellen of zaadcellen in te vriezen.

Het is van belang dat u uw arts vraagt wie uw hoofdbehandelaar is. Wie is
eindverantwoordelijk voor de gehele zorg? En wie is uw aanspreekpunt bij vragen of
onduidelijkheden overdag en in de avond/nacht en weekenden.

U kunt vragen om begeleiding bij psychische of sociale problemen als gevolg van de
ziekte of behandelingen. De lastmeter op www.lastmeter.nl kan voor u een
hulpmiddel zijn om bepaalde klachten en problemen met uw arts of de
verpleegkundige te bespreken.

U kunt moeilijke onderwerpen altijd met uw (huis)arts of verpleegkundige
bespreken. U kunt bijvoorbeeld uw zorgen voorleggen of mogelijke problemen op
het gebied van vermoeidheid, concentratie, intimiteit of seksualiteit. De folders en
de site van KWF kankerbestrijding kunt u raadplegen voor ondersteunende
informatie: www.kwfkankerbestrijding.nl.

U kunt uw arts vragen of u zich thuis kunt laten behandelen. Daarbij gaat het vaak
om medicatie in tabletvorm en infuusbehandelingen (chemotherapie).

U doet er verstandig aan steeds goed na te gaan of u alle relevante informatie heeft
verteld aan uw arts. Zo kunt u zelf bijdragen aan uw eigen veiligheid. U kunt ook de
patiëntveiligheidskaart van NPCF gebruiken.

U doet er verstandig aan eventueel gebruik van complementaire behandelingen te
bespreken met uw behandelend arts. Hieronder vallen bijvoorbeeld acupunctuur,
voedingssupplementen, kruidenproducten en homeopathische middelen. De
complementaire behandeling kan namelijk van invloed zijn op de werking van de
behandeling in het ziekenhuis. Soms bestaan er van eenzelfde hulpmiddel meerdere
soorten. Dit is het geval bij bijvoorbeeld stomamiddelen, pruiken en prothesen. Dan
is het aan u de keuze welk hulpmiddel u het meest comfortabel vindt.

U maakt zelf uit tot welk moment u (palliatief) behandeld wilt worden als genezing
niet meer mogelijk is. U heeft het recht zelf te bepalen waar u wilt sterven,
bijvoorbeeld thuis of in een hospice. Informatie kunt u vinden op www.agora.nl of in
de brochure 'Spreek op tijd over uw levenseinde'.
Checklist NFK versie januari 2013
pag. 2
Psychosociale zorg

U kunt kiezen voor psychosociale zorg in het ziekenhuis, maar u kunt ook hulp
zoeken bij centra voor psychosociale oncologische zorg of een inloophuis. Bekijk een
overzicht van inloophuizen en centra voor psychosociale oncologie in Nederland.
Wetenschappelijk onderzoek

Op www.kankeronderzoek.info kunt u formatie vinden over ‘trials’ in Nederland. Dit
zijn onderzoeken naar de werking van bepaalde, vaak nieuwe behandelingen. U kunt
met uw arts bespreken of u hiervoor in aanmerking komt en wat het participeren in
een trial betekent.

U maakt zelf uit of u meedoet aan een aangeboden trial.

Op www.wetenschapoverkanker.nl vindt u wetenschappelijke artikelen over
onderzoek rond kanker. De artikelen zijn toegankelijk gemaakt voor leken met een
leeswijzer.
Vergoeding van zorg

U kiest zelf uw zorgverzekeraar en (aanvullende) verzekering(en). U kunt
zorgverzekeraars vergelijken op www.kiesbeter.nl/zorgverzekeringen en
www.independer.nl/zorgverzekering.

Zorgverzekeraars verschillen onderling in welke zorg en welke hulpmiddelen zij
vergoeden. Dit geldt vooral voor psychosociale zorg, beweegzorg en alternatieve
behandelingen.

Via het ‘persoonsgebonden budget’ (PGB) krijgt u direct geld van de
zorgverzekeraar. Zo kunt u zelf de door u uitgekozen zorgverlener betalen. U leest
hierover meer op www.pgb.nl, de site van Per Saldo, de belangenvereniging van
mensen met een PGB.

Zorgverzekeraars vergoeden vaak het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie.
De CG-Raad beschikt over een lijst van vergoedingen.

Als u een geschil heeft met uw zorgverzekeraar, kunt u terecht bij de Stichting
Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ): www.skgz.nl

Als u problemen heeft met de vergoeding van geneesmiddelen, kunt u hulp vragen
bij de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening: www.stichtingegv.nl,
helpdesk: tel. 010-480 09 42 of e-mail: [email protected]

U kunt uw persoonlijke ervaring met een zorgverlener melden op
www.zorgkaartnederland.nl van NPCF.
Werk en inkomen

U kunt begeleiding krijgen op het gebied van werkhervatting, uitkeringen en
verzekeringen. Kijk voor meer informatie op www.kankerenwerk.nl
Ondersteuning voor naasten

Heeft uw naaste behoefte aan psychosociale zorg? Dan kan hij of zij deze krijgen via
het ziekenhuis of de huisarts.

Uw naaste die voor u zorgt, ook wel uw mantelzorger genoemd, kan een beroep
Checklist NFK versie januari 2013
pag. 3
doen op respijtzorg of vervangende zorg, zodat hij of zij even zonder zorg is. Meer
informatie kunt u vinden op www.mezzo.nl
Belangenbehartiging en lotgenotencontact

Heeft u behoefte aan lotgenotencontact? Voor de diverse vormen van kanker
bestaan er verschillende kankerpatiëntenorganisaties waar u mogelijk aansluiting
vindt en informatie kunt krijgen. Daarnaast kunt u contact zoeken met inloophuizen.

Kankerpatiëntorganisaties behartigen ook uw belangen bij overheid,
zorgverzekeraars, en zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen. 24
kankerpatiëntenorganisaties zijn verenigd in de NFK.
Checklist NFK versie januari 2013
pag. 4